Sobre este blog

Siii más vale tarde que nunca! :p

Nunca pensé que lo que yo escribiera podría llegar a tantas personas, por lo que nunca se me ocurrió escribir el típico “sobre este blog”… Además, su nombre ya lo decía todo, verdad? 😉

Pero sí que veo imprescindible contaros unas cuantas cosillas para que os sintáis más seguros y con confianza a la hora de bucear por este blog 🙂 : quién soy, cómo usar el blog, cómo dejar comentarios, cómo seguirlo para que recibas un email en cuanto publique algo, cómo buscar algo concreto en el blog…

Sobre la autora: Quién soy

Mi nombre es Nuria Zúñiga y soy una simple paciente de lupus. No soy médico ni enfermera, pero la información que se proporciona en este blog procede de fuentes fiables al 100%: organismos internacionalmente reconocidos y asociaciones y colegios de médicos nacionales e internacionales. Cuando se informa sobre salud no se puede mirar en el primer sitio que encontremos! 😉

Tienes más acerca de las fuentes y fiabilidad del blog más abajo. Pongo todo mi esfuerzo (y más!) en ofrecer garantías de seguridad, fiabilidad y confianza a los que me leen porque yo, como paciente, también busco eso 🙂 .

Si quieres saber mi historia… la historia de mi lupus y mi diagnóstico, puedes leerla en “Rompiendo el hielo“.

¿Por qué escribo este blog? 

En primer lugar, para ayudar a los que tienen lupus. Hay mucha desinformación y buscar por internet es para volverse locos a veces, verdad? 😉

Cuando busqué información sobre el lupus, me di cuenta de que en inglés había mucha y muy buena, pero que no sucedía lo mismo en español. Así que mi meta es que la información de calidad sobre salud llegue a todos, independientemente del idioma que hablemos. Es injusto que el idioma sea un impedimento para tener una mejor salud o calidad de vida.

En segundo lugar, hay muchas cosas que los médicos a veces no nos cuentan… No porque sean malos médicos, sino porque el lupus es todo un mundo. Os podría nombrar mil cosas que yo no sabía, pero tan sólo os contaré que lo pasé muy mal durante mucho tiempo porque sufrí uno de los efectos secundarios de los corticoides menos conocidos: el cambio de carácter… Y eso hizo que mi pareja y yo lo pasáramos muy mal 🙁 . Con los años descubrí que era por los cortis… Eso no arregló el problema, pero sí que me supuso un tremendo alivio. No era yo, sino la medicación.

Lo pasé tan mal que no quiero que nadie pase por lo que yo pasé.

También escribo para que los que no sepan lo que es el lupus sepan lo que es y cómo es vivir con lupus. Hay muchas cosas que no se ven…

Información médica contenida en el blog

Procede de fuentes 100% fiables que siempre podréis consultar al final de cada artículo. Si alguno de estos enlaces fallara o no os llevara a la información que se indica, por favor, decídmelo enviándome un email a: tulupus.milupus@gmail.com. Os lo agradezco!!! 🙂

El blog, además, posee un par de sellos que garantizan su fiabilidad y que puedes consultar al final de la página 🙂 .

Sellos de garantía de calidad

Actualización de la información contenida en el blog

Absolutamente todos los artículos tienen una fecha de publicación y otra de revisión. Esto es importante, ya que la información en salud caduca con facilidad y es importante que sepamos cuándo fue la última vez que la información fue revisada por su autor. No sólo en esta página, sino en cualquiera que uséis.

Este blog os da esa garantía: siempre sabréis cuándo fue la última vez que un artículo ha sido revisado, tal y como se muestra en la imagen. Y las fuentes, también, siempre estarán actualizadas.

Fecha de publicación y revisión

Al principio de cada artículo figura de manera clara la fecha de publicación y de revisión

 

Cómo realizar búsquedas en este blog

Si quieres buscar algo en concreto, tenéis un motor de búsqueda en la columna de la derecha, donde pone “Busca en el blog”. Si, por ejemplo, ves una palabra sobre la que quieres saber más, tecléala y te saldrán todos los artículos en los que se habla de ello. También puedes buscar algún tratamiento específico o cómo el lupus puede afectar a alguna parte del cuerpo en concreto.

Por ejemplo, si tu médico te ha mandado micofenolato y quieres saber más sobre él, tecleando en el motor de búsqueda del blog esa palabra y pulsando enter (o intro) te saldrán todas las entradas del blog en las que se habla de este tratamiento.

Motor de búsqueda del blog

Nota importante:

La información contenida en este blog es de carácter meramente informativo y en ningún caso pretende sustituir la opinión de un especialista.

NO te auto diagnostiques!! Si piensas que puedes tener alguno de los síntomas que se describen en los artículos, háblalo con tu especialista.

Puesto que cada caso y cada enfermedad son diferentes, TODA decisión relacionada con tu salud y tu tratamiento debe ser tomada por tu especialista. Él es quien más sabe sobre ti y tu enfermedad.

Si quieres poner en práctica alguna de las terapias, remedios o tratamientos que aparecen en este blog, pregunta SIEMPRE antes a tu médico. Ante todo, nunca dejes o cambies tu medicación sin consultar y tener la aprobación de tu médico.

Sé responsable. Es tu salud!!! 😉

Estructura del blog:

Desde julio de 2016 somos multilingües!!! Esto quiere decir que hay dos webs: una en español y otra en inglés. Para seleccionar el idioma, tan sólo pincha sobre la bandera que corresponda y listo 🙂 .

 

Blog multilingüe

Quizá se vayan añadiendo más idiomas! ;-)

El contenido es el mismo, vale? La única diferencia es que en inglés habrá menos artículos porque los estoy añadiendo poco a poco.

El hecho de que haya podido llevar este proyecto a cabo es gracias al esponsor de WPML, que ha tenido la amabilidad de otorgarme una cuenta gratuita de por vida. Por ese motivo veis su logo al final de la página: porque es de bien nacidos ser agradecidos! 😉

El blog consta de varias secciones que se encuentran en la zona superior de la página:

Secciones del blog

Al pinchar en algunos menús, tendrás más opciones

  • Sobre el lupus: incluye artículos sobre los modos en que el lupus puede afectar a los distintos órganos, tejidos, etc. También otras afectaciones como la fatiga o la neblina lúpica. Al pasar el ratón sobre este menú, tendrás estos submenús con más información:
  • Noticias: artículos de investigación y descubrimientos en torno al lupus, así como nuevos medicamentos en estado de prueba. Las fuentes, como siempre, son fiables al 100%.
  • Difusión: contiene algunos artículos que intentan aclarar ciertos conceptos o teorías en torno al lupus, otros de advertencia sobre terapias poco recomendadas, etc.
    • Teoría de la cuchara: un único artículo que explica muy bien cómo es vivir con lupus  con otra enfermedad crónica. Recomiendo su lectura!
    • Grita!!!: Fue el primer artículo que escribí. Lo que yo sentí el día que salí de mi cueva para decir “Soy Nuria y tengo lupus”. El grito que lanzo para que, aquellos que están ocultos, salgan a la luz. Porque tener lupus no es algo que nos deba avergonzar ni que debamos ocultar. Debemos gritar para que el lupus deje de ser una enfermedad invisible.
    • Dejemos de ser invisibles!: aquí incluyo aquellos artículos más reivindicativos y otros que espero ayuden tanto a pacientes como a familiares a mejorar su calidad de vida.
  • Psicología: el lupus, y cualquier enfermedad crónica, nos afecta a muchos psicológicamente. Saber lo que es la depresión, identificarla y comprender lo que pasamos los que la sufrimos es importante. Pero la psicología no es sólo depresión, sino mil estados anímicos, miedos e incertidumbres que la enfermedad trae consigo.
  • Mi ensayo clínico: en 2015 comencé un ensayo clínico y he querido contaros mi experiencia. La participación de los pacientes en estos ensayos es fundamental si queremos nuevos y mejores tratamientos, así que espero romper mitos y quitar miedos.
  • Calendario: Donde podrás consultar la información sobre todos los eventos a los que puedes asistir como paciente o familiar (o amigo). La mayoría de estos eventos son gratuitos, así que estate muuuy atento a los que se vayan añadiendo porque pienso hacerlo a nivel mundial ;-).
  • Colaboraciones: desde que comencé a escribir este blog he asistido a muchos eventos de salud (no sólo de lupus) con la finalidad de aprender y hacer llegar a todo el mundo a través de Twitter lo que se mueve en el mundo del lupus y de la salud en general. En esta sección os cuento todo aquello en lo que he estado presente.
  • Mi lupus: cómo comenzó mi lupus, mis ingresos en el hospi, mis tratamientos, pruebas… Mis momentos bajos y mis días estupendos… Mi lupus y yo ;). También algunas de las cosillas que hago para cuidarme y mantener mi lupus tranquilito.
    • Vivir con lupus en Dubái: mi experiencia viviendo en un país desértico con lupus. Cómo lo he organizado todo, cómo he encontrado médico, cómo me protejo del sol y me cuido…

Comentarios en el blog

Si quieres dejar un comentario en el blog…

  • Se te pedirá tu dirección de email, pero en NINGÚN CASO se hará pública. 
  • Ten en cuenta que en este blog no se permite el intercambio ni venta de medicación, ni la publicidad de ningún tipo de terapia con objeto de venta.
  • Si tienes dudas sobre cómo dejar comentarios, puedes leer el artículo que escribí explicando cómo hacerlo :): “Cómo seguir el blog y dejar comentarios“.

 

Información y normas en el uso de comentarios

Los comentarios siempre son agradecidos. No sólo me ayudan a mí como paciente, sino que me sirven para conoceros y saber las necesidades que tenéis y cómo puedo ayudaros.

Además, vuestros comentarios ayudan a las más de 2.500 personas que a diario leen este blog 🙂 .

Ante todo:

  • Respeto. Los comentarios que sean ofensivos e irrespetuosos no serán publicados.
  • Vuestro e-mail jamás será publicado ni ningún tipo de información vendida o cedida a terceros. Privacidad siempre y ante todo.
  • Por motivos de seguridad, no permito que los pacientes se intercambien información de contacto, por lo que los comentarios en los que se solicite el intercambio de teléfonos, emails, etc., no serán publicados y el autor de dicho comentario será notificado.
  • Los comentarios son moderados. Esto significa que, una vez envíes tu comentario, éste tendrá que ser leído por el moderador y aprobado en cada caso según su contenido. La moderadora única soy yo: Nuria, que ya sabéis que no soy médico y hago todo esto de manera altruista, con el único fin de ayudar.

Revisaré los comentarios cada día y los aprobaré, aunque la respuesta puede que no sea tan rápida. Respondo los comentarios tan rápido como puedo, aunque debido a la gran cantidad de mensajes y mails que recibo tu respuesta puede demorarse… Perdón de antemano! Y recuerda siempre que, ante todo, es tu especialista quien mejor te va a aconsejar y guiar 😉 .

  • A la hora de hacer un comentario recuerda que este blog es público, por lo que todo el mundo puede leer tu comentario. No obstante, no es necesario que des tu nombre real y, como ya te he dicho, tu e-mail nunca se hará público.
  • Los usuarios no pueden borrar ni modificar sus comentarios una vez enviados. Sin embargo, si por algún motivo queréis borrar o modificar un comentario, enviadme un correo a tulupus.milupus@gmail.com y lo haré de inmediato, enviándoos un email cuando esté hecho. Ante todo, respeto que cambiéis de opinión! Aunque espero que nunca me pidáis que borre vuestros comentarios porque cada día ayudan a miles de personas 🙂 .
  • Los comentarios que incluyan publicidad, remedios milagro o inciten a los pacientes a tratarse con un determinado producto no aprobado por las autoridades competentes no serán publicados y serán directamente eliminados sin previo aviso.
  • Los comentarios que inciten a dejar el tratamiento, automedicarse o autodiagnosticarse serán eliminados directamente y el autor de dicho comentario no será avisado. En este blog siempre repetiré que todo diagnóstico, tratamiento y decisión médica debe ser tomada o consensuada con nuestro propio especialista.
  • No uses la información de este blog, ni de los comentarios de los usuarios, sin consultar antes con tu especialista. Os recuerdo que no soy médico, sino paciente y que los que comenten en este blog también lo son. Como siempre digo, cuando leas este blog apunta todas tus dudas en un papel y luego pregunta a tu especialista. Es el mejor modo de aprender y cuidarnos! Y si tu comentario incluye información científica, apóyala siempre con un enlace a la fuente.
  • Cada usuario proporcionará referencias y/o enlaces que justifiquen sus afirmaciones sobre medicina y salud, siempre que no se trate de una experiencia personal vivida por él mismo. Si dichas afirmaciones corresponden a un producto milagro o similar no aprobado por a FDA, AEMPS u organismo oficial no será publicado.

Estas normas se basan en los principios de HonCode para webs 2.0.

Usuarios y moderadores se comprometen a publicar información de cuya exactitud y veracidad tengan constancia.

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Puedes hacerlo sin problema! Así, cada vez que publique algo, recibirás una notificación en tu correo con un enlace al artículo. Además, si respondes a esa notificación dejarás un comentario en el blog de manera directa. Más cómodo y rápido!

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Aunque los anunciantes me paguen, eso jamás influirá en mi forma de pensar ni sobre el contenido editorial de esta web. Ante todo, siempre, prima la seguridad del paciente 😉 .

Artículos patrocinados

Desde julio de 2016 encontrarás de vez en cuando algún artículo patrocinado. Dichos artículos estarán claramente señalizados al comienzo del artículo y con la etiqueta “Artículo patrocinado”.

Mi opinión y el contenido de las publicaciones siempre será independiente y jamás se verá influenciada por el patrocinio.

No acepto todos los encargos de patrocinio ni publicidad, sino sólo los que considero seguros y útiles para el paciente.

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Todos los datos son únicamente tratados por mí, Nuria, y no serán vistos ni tratados por nadie más. Si, por algún motivo, quieres que un comentario o alguno de los datos que has aportado en este blog sean borrados, te ruego me envíes un correo a tulupus.milupus@gmail.com y se hará a la mayor brevedad posible.

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Fuentes de financiación

Como he dicho anteriormente, la financiación de este blog se hace a través de la publicidad y los artículos patrocinados.

No recibo dinero por parte de ninguna organización ni de la industria farmacéutica.

La labor que ejerzo en las organizaciones de pacientes en las que colaboro son voluntarias y no recibo contraprestación por ninguna.

Siempre he pensado que la información debe ser gratuita cuando se trata de salud, por lo que no me paga ningún laboratorio ni marca. Este blog es sólo fruto de mi esfuerzo y las ganas que tengo de cambiar algo en el mundo: la visibilidad del lupus y el conocimiento que hay en torno a él.

Espero que este blog os ayude…

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30 pensamientos sobre “Sobre este blog


  1. guadalupe mtz dice:

    hola …. yo soy guadalupe desde hace un año me detectaron sindrome antifosfplipido primario despues de a ver tenido mi bebe me siento fuera de lugar fue muy duro recibir la noticia que tenia esta enfermedad ya que solo tuve un bebe
    esa era mi pregunta estuve en terapia intensiva por sindrome hellp yo veo tu blog que llevas tantos años leeeo comentarios …..y veo k puedes superarlo me siento muy deprimida no lo e asimilado a un me cuesta trabajo creerlo
    todo los dias tomo predisona clonoquina y aspirina para controlarla
    pero tengo ciertos cambios en mi cuerpo cmo dolor de piernas horrible aumento d peso y la mancha roja en la cara que me tiene muy desanimada ya que todo mundo pregunta por que estas tan roja cmo superarlo ……gracias por leeerle saludos y felicidades por tu blog


    • Nuria dice:

      Hola Guadalupe,

      Te han mirado la mancha roja en la cara? Debe mirártela un dermatólogo y decirte de qué es y tratarlo. Se puede tratar, vale? Y el tema de los dolores dilo también a tu médico. Cualquier cosa, por muy tonta que pienses que sea, dilo al médico. Sin miedos ni vergüenzas. Ellos están ahí para ayudar, incluso si lo que sentimos es ese miedo que me cuentas.

      En cuanto a eso… El SAF no es el fin de la maternidad, preciosa! Hay muchas mamás con SAF que tienen bebés, sabes? Yo misma tengo SAF y tendré algún día un bebé (en cuanto el médico me deje). Será un embarazo de riesgo, pero eso que puede asustar tanto sólo significa que me vigilarán más de cerca, tendré que medicarme y andaré con más consultas y más análisis que una chica sin SAF. Pero eso es para beneficio nuestro porque estaremos más tranquilas y seguras de que nuestro bebé y nosotras estamos bien :-).

      Tienes ya un bebé y tendrás otro si así lo quieres. Tan sólo habla con tu médico y que el embarazo sea planificado, vale? Eso es lo más importante!

      Te dejo este artículo sobre Síndrome antifosfolípido para que lo leas, apuntes tus dudas en un papel y las preguntes a tu médico cuando lo veas :-). Ellos nos pueden ayudar a quitarnos esos miedos con la información que nos den :-).

      ¿Cómo superarlo? Con ayuda, hablando, gritando… Y con tiempo, mi niña. Todos hemos pasado por la etapa de superación del diagnóstico y en tu caso concreto creo que una buena dosis de información de calidad ayudará mucho ;-). Y no te guardes los miedos… Dilos a tu doctor para que te informe bien :-).

      Un abrazo enorme y ah! lo del aumento de peso es por los corticoides… Es un efecto secundario que nos ocurre a todos…


  2. Magdalena dice:

    Hola Nuria! acabo de encontrarte por casualidad, mientras googleaba otra cosa. En tu blog no llegue a encontrar esta info pero llevo una hora leyendote y me has hecho emocionarme ya varias veces… Tengo 41 agnios y llevo con lupus desde los 28. Aunque mis manos se han torcido un poco lo llevo muy bien. Estas haciendo una labor incredible y quiero darte animos para que continues con este blog tan maravilloso durante muuchos agnios! 🙂


    • Nuria dice:

      Ay Magdalena, si es que a veces es imposible no emocionarse, verdad? Encontrar plasmado lo que sentimos o lo que vivimos y tantas veces hemos querido explicar… Buff… Es que yo también he pasado por eso!!! Qué información buscabas? Porque veo que debes tener Jaccoud si dices que tienes las manos un poco torcidas, no?

      Un abrazo y gracias por tus palabras!!! Ojalá pueda seguir con este blog muchos años, sí… Hace falta información! 🙂


      • Magdalena dice:

        si, asi es!, tengo Jaccoud en las manos, y practicamente es la unica parte del cuerpo afectada. Aunque empeze con dolores en todas las articulaciones, pero poco a poco se ha ido concentrando en las manos. La info q buscaba ya me la resolvio la reumatologa. Era una tonteria, pero cada medico me mandaba dosis muy distintas de acido folico, en espania, en inglaterra y en alemania q es donde vivo ahora. Y queria saber por que. Por lo visto depende de lo q cada medico considere que te va a afectar el metrotexato.. Un abrazo y muchas gracias por responderme! 🙂 Magda


  3. Juan Ramos dice:

    Siempr . Las enfermedades. Son duras cumpliré. Mi primer año. Con lupus y esta el momento no a sido. Facil x mis hijos. Q extraña. A su papa gracioso. Y los llevaba. Donde sea cada fin de semana. Q pasaban con migo. A hora hago. Mi mejor es fuerzo pero ya no es lo mismo. Tengo mi família. Q me apoya. Te casas de ir ala clinicas. Solo. O de q vallas. X una cita y tengas q quedarte. Internado. Las reuniones. De apoyó. Me an ayudando. Pero ahi tatas cosas como hombre. Q an cambiado. Y meda pena hablar. Cuando eres el unico hombre. En las reuniones. De apoyó. Abeses estado ahi también. Te sintes solo


    • Nuria dice:

      A veces, por más rodeados que estemos de gente que nos quiere, nos sentimos solos, Juan. Es algo inevitable para muchos… En mi caso es la incomprensión lo que me hace sentir sola… Bueno, me hacía sentir sola.

      Me ha costado mucho abrirme a los demás y exteriorizar mis sentimientos, mis miedos y la desesperanza que ocasiona la incertidumbre que esta enfermedad trae a veces consigo. Y, lejos de recibir caridad y caras de lástima, estoy recibiendo comprensión y una respuesta y actitud por parte de los que me rodean que me ayuda.

      Sigue yendo a las reuniones de apoyo si te hacen sentir bien. Si te hunden más, déjalas y acude a otra asociación, Juan. Debemos huir de las personas o lugares que nos hundan!

      Un beso enorme y espero que este sitio te haga sentir menos solo. Porque para nada lo estás. Por aquí hay muchos chicos lupis! 😉 Y yo conozco a unos cuantos.


  4. Indira dice:

    Hola Nuria… Dios te bendiga mucho y gracias por toda la información que nos regalas !!! Sabes hace 1 año y 6 meses me diagnosticaron lupus… Todo comenzó en medio de mi segundo embarazo, todos los malestares que empezaron en mi cuerpo y sin saber que era ; realmente fue muy doloroso y triste…. Bueno aquí estoy luchando! Te quería comentar que estoy tomando factores de transferencia y me va bien pero están super costosos y estoy pensando en otras alternativas naturales. Claro esta mi Reumatologo esta totalmente de acuerdo y aparte el me indica Azaprim es todo lo que tomo hasta ahora gracias a Dios. Quisiera que me orientaras con respecto a lo que tu tomas para consultarle a mi doctor.. Muchos besos y saludos desde Venezuela


    • Nuria dice:

      Hola Indira,

      Siento que tu diagnóstico fuera a raíz de tu embarazo… A veces, por desgracia, el diagnóstico sucede ahí porque es cuando nuestras hormonas se disparan y éstas están relacionadas con el lupus.

      Me extraña mucho que tu doctora te deje tomar factores de transferencia, ya que no es un medicamento y no está aprobado por la FDA. Es más, te aconsejo que leas el artículo que escribí sobre ellos porque no los aconsejaría para nada y, te repito, me extraña mucho que tu médico te deje tomarlos.

      ¿Qué hago yo para cuidarme? Dieta sana, ejercicio en la medida de mis posibilidades, arándano para el riñón (es muy bueno), protección de los rayos ultravioleta y el sol y el tratamiento que me pauta mi especialista. Sobre todo, procuro alejarme de los productos milagro

      Espero haber podido ayudar… Un abrazo desde España y cuídate mucho, Indira!


  5. Estela dice:

    Holaaaa Nuria!!! Soy Estela (la de las fundas), jajaja. Solo te escribo para felicitarte por tu blog, que me encanta y que haber si nos informas un poco sobre el tema tatuajes que por lo que leido en otras páginas hay todo tipo de comentarios. Muchas gracias por tu labor y haber si nos vemos pronto. Mil besos!!!


    • Nuria dice:

      Hola niña!!!! 😀 😀 😀

      Uff lo de los tatuajes sí que lees una cosa distinta en cada sitio y lo mejor es que preguntemos cada uno a nuestro médico. El tema de la tinta en la piel con el sistema inmune y el riesgo de infección con Hepatitis por las agujas hacen que muchos médicos nos los prohiban. Escribí algo hace muuuucho tiempo en este artículo. Pero, de nuevo, pregunta a tu médico. A mí no me dejan, pero a lo mejor a ti sí!!!

      Mil besos y siii tenemos que vernos!!!


  6. Daiana dice:

    Hola Nuria, te comento, hace un año y medio que me diagnosticaron lupus con 23 años de edad, fue poco despues de haber tenido a mi hijo un varoncito hermoso, a los 6 meses de vida de èl cai internada lo tuve que dejar con mis familiares y fue muy doloroso, tuve dos reacciones una cuando me lo diagnosticaron y la 2da al mes luego no volvi a estar internada desde entonces, ya me sacaron los corticoides del todo hace 4 meses, y hace 2 meses me opere de ambas caderas ya que me agarro necrosis y me tuve que poner protesis, por suerte estoy bien gracias a dios sigo adelante y mi hijo que hoy ya tiene 2 añitos me da fuerza para seguir dia a dia, lo malo es que tambien me esta agarrando en el codo y eso me pone muy triste, muchas gracias por toda las info que nos brindas ya que es muy importante porque no todos saben realmente lo que se sufre y lo que se vive dia a dia.. Muchas gracias un saludo muy grande desde Argentina!!


    • Nuria dice:

      Hola Daiana,

      Seguro que sabes la suerte que tuviste de que el lupus no se manifestara durante el embarazo, así que no sabes lo que me he alegrado cuando he leído que tienes un hijo precioso de dos añitos ya :-). No soy madre, así que tan sólo puedo imaginar lo que sentís vosotras. Sin embargo, eso no me desanima y algún día, cuando mi médico me deje, seré mamá :-).

      A algunos, por desgracia, el lupus les ataca los huesos y algún órgano y eso nos limita la vida más que a otros, pero, como bien dices, hay que agarrarse a lo que sea que nos dé fuerzas porque tenemos que seguir adelante.

      Me alegra que la info de este blog te ayude en el camino. Un abrazo enorme y cuídate!


  7. Hasy dice:

    Hola Nuria, mi nombre es Hasy y tengo una niña de 7 años la cual fue diagnosticada con lupus (LES)… Todo ha sido muy difícil, sobre todo el hecho que se ha subido considerablemente de peso debido a la prednisolona, afectado su estado animo y autoestima, ya que no le gusta salir por los comentarios de las personas. Te escribo para que por favor me orientes respecto a la dieta y medicamentos alternos que has consumido que te hayan ayudado a tener mejor estado y control de la enfermedad.

    Saludos desde Colombia!!


    • Nuria dice:

      Hola Hasy,

      Lo que te recomendaría encarecidamente es que lo hablaras con el médico de tu hija. Cuando vayáis a la consulta, pídele hablar con él a solas para comentárselo, vale? Y quizá le puedas preguntar qué opinaría si tu hija fuera a un psicólogo.

      Si para los adultos es ya complicado adaptarse a los cambios físicos y los efectos psicológicos de los corticoides, para los niños debe ser una tarea casi imposible, por lo que a lo mejor es aconsejable que un profesional en psicología la guíe y le refuerce la autoestima. Créeme que más de un adulto vamos a un psicólogo o psiquiatra a causa de esto y la verdad es que no es nada de lo que avergonzarse.

      Ante todo, tu hija tiene que saber que todo eso se irá cuando deje de tomarlos (aunque ahora sé que eso no le va a hacer sentir mejor). En cuanto a la dieta… Si tu hija lleva una dieta sana y equilibrada, hay poco que puedas hacer, salvo quitarle la bollería industrial, fritos, chuches y cosas por el estilo.

      Te cuidado con las típicas pastillas para adelgazar o productos naturales, vale? Porque no siempre son recomendables! Acostumbra a preguntar al médico simepre antes de darle a tu hija algo. Yo siempre lo hago… Voy a consulta con todas mis dudas apuntadas en un papel (o en el móvil) y le digo: “Doctor, he escuchado que este producto puede ser bueno para esto… ¿Podría tomarlo?” y a veces me deja y a veces me dice que ni se me ocurra.

      Cada caso de lupus es distinto, Hasy, y con los niños hay que tener más cuidado porque a los 7 años tu hija aún tiene que desarrollarse.

      Lo único que ayuda a tener mejor estado es la ayuda y comprensión de los que nos rodean, Hasy, adaptarse a los cambios y limitaciones que nos trae la enfermedad y no perder la esperanza, Hasy. A los 7 años no se le puede pedir a una niña con lupus que se informe sobre la enfermedad (podría ser incluso contraproducente), pero sí hablarle a un nivel que ella pueda entender de la importancia del tratamiento a pesar de sus efectos y no dejar de repetirle que todo mejorará y le quitarán los cortis… Y eso te lo digo yo, que he pasado por épocas terribles y he mejorado.
      Ah! Pertenecer a alguna asociación quizá te podría ayudar. A lo mejor tu hija es aún pequeña, pero tú, como madre, también necesitas apoyo.

      Te dejo estos artículos, que espero te ayuden y te guíen un poco:

      Sobre los corticoides.
      Cómo aceptar el diagnóstico.
      Mi hijo tiene una enfermedad crónica.
      El lupus y la dieta.
      Si nos cuidas, cuídate.
      Cómo cuidar una enfermedad crónica.

      Ya sabes dónde encontrar un lugar en el que gritar, Hasy. Si puedo ayudarte en algo más, por favor, dímelo.

      Un abrazo enorme para las dos desde España, Hasy!!!


      • Hasy dice:

        Hola Nuria, muchas gracias por el apoyo y por toda la información que me has brindado, realmente tu blog permite conocer a personas que padecen la enfermedad e dad intercambiar información útil sobre la misma.

        Realmente todo ha sido muy difícil, sobre todo entender y aceptar que mi hija con solo 7 años padece esta enfermedad que es de por vida y que tiene sus altibajos. En la familia le ha brindado mucho apoyo, y yo aun más por ser su madre y ser psicóloga, pero muchas veces me queda difícil manejar la situación por que yo también me encuentro muy afectada con el tema, ademas que hace dos meses nos encontramos separadas por cuestiones laborales y eso hace que sea complicado tener un control sobre su dieta y su estado emocional; sin embargo hablo con ella cada vez que puedo y entre conversaciones trato de conciertizarla sobre los cuidados que debe tener.

        Próximamente mi niña tiene una cita de control y en ella le pediré a la reumatóloga que la remita al psicólogo y a la nutricionista para el control de la ansiedad que le ha producido los corticoides, al igual que bajón que presenta en la autoestima. así mismo tendré en cuenta tu recomendación de llevar anotadas todas las dudas y consultas.

        Me tomaré el tiempo y la dedicación para leer los artículos que me sugeriste para ir teniendo mayor conocimiento sobre el Lupus y así entender a mi hija en sus cambios.

        Nuevamente gracias por tu apoyo y espero mantenernos en contacto… Un abrazo y saludos desde Colombia!!


        • Nuria dice:

          No hace falta que des las gracias, Hasy. Como paciente sé lo complicado que es todo esto y cómo nos afecta el lupus tanto física como psicológicamente… Y veo a mi pareja desesperada en los días en que no tengo consuelo y veo su carita de impotencia cuando le digo que no me vuelva a decir que soy guapa porque yo no lo veo :-(.

          Espero que todo vaya bien en la consulta y que el médico os dé una solución, aunque sea a largo plazo. La ansiedad, que también sufro, es difícil de controlar y supongo que más aún en una niña de la edad de la tuya, pero ya verás cómo con el tiempo todo mejora.

          Tu hija tiene la suerte de tener a una madre totalmente involucrada. Siempre digo que los padres sois súper héroes :-).

          Un beso enorme y por supuesto que nos mantenemos en contacto!!


  8. juan dice:

    muy buenas nuria mi nombre es juan y soy de lucena (cordoba) pues veras he entrado en tu blog buscando informacion sobre esta enfermedad ya que a mi madre le diagnosticaron lupus hace 5 años y hasta hace año y medio se encontraba medianamente bien gracias al seguimiento de su reumatologo hasta que llegaron los dichosos recortes y su reumatologo ya no se encuentra en el hospital y entonces empezo la pesadilla el señor que la ve es un traumatologo por que ya no hay reumatologo y mi madre esta empeorando muchisimo ha dejado de moverse como antes le duele todo y esta super inflamada la cara no es la misma y las ronchas cada vez salen en mas lados y mas grandes.hemos pedido cita en el carlos haya de malaga pero su medico de cabecera la ha pedido mal en lugar de pedir segunda opinion la ha pedido como cita libre y puede tardar hasta años y cuando llamo para preguntar por la cita me pasan una decena de telefonos y nadie me da solucion.necesito que algien me ayude aunque sea que me recomiende algun especialista en lupus privado no me importa pero necesito que la vean he pensado tambien en presentarme por urgencias en el carlos haya de malaga


    • Nuria dice:

      Juan, la hinchazón no es un buen síntoma del lupus. Y si le están saliendo más lesiones cutáneas no podéis esperar más tiempo… A mí me han llevado a urgencias mil veces… Con el lupus muchas veces no podemos esperar…

      Espero que tu madre mejore y la puedan llevar en el Carlos Haya. Parece ser un buen hospital…

      Siento no poder serte de gran ayuda :-(.


  9. Fabiola dice:

    Hola!

    Me encanta tu blog, yo soy una persona que le cuesta hablar mucho del lupus, estoy empezando a dar mis primeros pasos para gritar a los cuatro vientos que existe el Lupus, me identifico planamente con todas las personas que escriben en el blog, a veces es muy duro que nos critiquen personas sin pleno conocimiento de nuestra enfermedad y es más duro cuando nosotros nos sentimos culpables de algo que no tenemos la culpa, quien va querer enfermarse?.

    Escribo porque cada uno ha vivido su experiencia a su manera y yo he estado leyendo sobre la Psiconeuroinmunología y me encantaría que este fuera uno de los tópicos que se trataran en tu blog.
    “La Psiconeuroinmunología lleva a considerar la salud como un camino que se puede elegir y la enfermedad como una equivocación que es posible enmendar de algunas formas. Esto representa diversas repercusiones no suficientemente exploradas para la prevención y cuidados de la salud, y ha señalado rumbos esperanzadores a quienes han enfermado.”
    “Desde hace relativamente pocos años se viene desarrollando una nueva disciplina científica denominada Psiconeuroinmunología (PNI). Este campo del conocimiento explora las interconexiones puestas en evidencia, a través de diversos estudios entre los sistemas nervioso, inmunológico y endocrino. Tanto el sistema inmunológico como los sistemas cardiovascular y nervioso han sido estudiados en forma aislada e incluso como sistemas autónomos y es recientemente con los avances de la medicina experimental, que se ha tendido hacia la integración en el estudio de dichos sistemas, especialmente a partir de la descripción de los efectos del stress sobre la inmunidad o la capacidad de respuesta defensiva del organismo ante los ataques de virus, hongos o bacterias. Hoy en día es conocido que el SNC desempeña un significativo papel en la regulación del sistema inmunológico (SI) y existe una reciprocidad en el control del cerebro por el SI.”
    Fuente: http://www.creandosalud.org/index.php/psiconeuroinmunologia/que-es-la-psiconeuroinmunologia.html


    • Nuria dice:

      Bueno, Fabiola,

      A decir verdad, relaciono esto que escribes con el tema del ánimo… El típico “visualiza tu meta como persona sana y sanarás” y todas esas cosas y… La verdad es que no estoy de acuerdo con toda esa teoría…

      Si bien pienso que el ánimo y la actitud positivas son vitales en toda enfermedad (y en la vida en general), no pienso que el ánimo o el pensamiento positivo curen… Si fuera así te aseguro que yo estaría corriendo por los bosques y tomando el sol como un lagarto ;-).

      En relación al tema del ánimo y todo eso puedes leer “El ánimo en tela de juicio” y “Vivir en el pasado no es tan malo“.

      Por lo que he visto en el enlace que envías, se trata de una fundación o asociación que dice estar respaldada por médicos, pero no veo ningún sello que garantice la calidad del sitio…

      No sé la finalidad que persiguen, pero creo que tienen productos, no? Mucho ojito con eso, Fabiola…

      Hoy en día se sabe que el sistema nervioso desempeña un papel fundamental en el funcionamiento del cuerpo y que el estrés tiene también un papel importante en la evolución de enfermedades como el lupus… Por eso actividades como la meditación y el yoga son buenas y recomendables. Pero una página así… En mi opinión no tiene mucho valor por el momento…

      El sistema inmune no es algo que podamos controlar por nosotros mismos, Fabiola… Nuestros médicos intentan controlarlo con la medicación que nos dan, pero mentalmente o escuchando un CD es imposible controlarlo… Hay cosas, como los latidos del corazón, que son funciones automáticas.

      Si quieres poner en práctica lo que cuentan en esta web, pregunta al médico que te lleva normalmente. Si quieres mi consejo, desconfía.

      Un abrazo,

      Nuria


  10. Nann L dice:

    simplemente gracias…
    me ha ayudado a entender… a alguien que quiero mucho y tiene lupus…


    • Nuria dice:

      Gracias a ti, Nann, una vez más, en nombre de esa persona y de todos los que tenemos lupus. Porque no sabes lo importante que es para nosotros que los que nos quieren intenten comprender por lo que pasamos y puedan llegar a imaginarse lo que es vivir con lupus.

      Un abrazo enorme y seguro que esa persona a la que quieres y tiene lupus te da más de uno también.

      Nuria


  11. Gabriela R. Del Valle dice:

    Hola, También me han dicho que tengo lupus y una carga emocional difusa y extraña, debido precisamente a no saber con exactitud si lo padezco o no. Hace siete años me admitieron en un Hospital de Cardiología bastante prestigiado cuando fui a comprobar que tenía fibromialgia, pero precisamente ahí me diagnosticaron también lupus; pero lo más confuso ha sido que pareciera que jamás están seguros. Se tardaron en comprobarla, la comprobaron y con el tiempo dicen que remitió y ahora no están seguros; sin embargo, me siguen tratando en el hospital sin mayores explicaciones. Todo iba bien en cuanto a médicos, pero ahí los cambian constantemente y el último me trata -¡otra vez!- como si estuviera medio hipocondríaca y como si disfrutara de estar ahí, cuando no hay nada que me estrese más que asistir a un hospital porque me canso mucho y además vivo en otra ciudad. Y la verdad, es algo que detesto porque trabajo y me quita mucho tiempo. Aparte de esto, lo que más me molesta ahora es volver a vivir un médico burlón que me ve como una vieja que no tiene nada qué hacer, excepto quejarse o inventar enfremedades, cuando lo que menos quisiera es perder el control sobre mí misma (que es lo más desesperante de una enfermedad y su contexto), ponerme en manos de otras personas y tomar tantos medicamentos. Esto es humillante, desconcertante y es como volver a vivir no la angustia de estar enferma (nunca ha sido el caso, ya que, como muchos enfermos podrán comprobar, la enfermedad se vuelve una constante de dolor y sufrimiento sordo, lo desesperante es no saber qué se padece y sufrirlo muchos años, porque además, hace tres años, quizá a raíz de un evento terrible, se me declaró la diabetes.

    ¿Acaso esta enfermedad puede manifestarse de una forma similar? Es decir, ¿aparecer y desaparecer? ¿Al remitir, también desaparece todo signo en los análisis? ¿Y si de todas formas te sientes muy mal? Algunos días, me llego a sentir bien y quisiera hacer todo lo que no hago en los días malos que se han multiplicado dolorosamente. Pero es aciago, porque pareciera normal, pero yo me siento pesada, agotada, fatigada e hinchada, y de pronto, ya me desinflamé y no pareciera haber signo alguno en mi cuerpo. ¿Así es el lupus? Gracias y espero, por favor, alguna respuesta, de acuerdo a lo que hayan vivido ustedes, lo cual lamento, pero pertenezco a este grupo… o al menos eso creo. Gracias y que Dios les bendiga.


    • Nuria dice:

      El lupus es así, Gabriela. Unos días estás perfecta y al día siguiente no puedes ni levantarte. El problema es que no sólo el lupus es así, sino muchas otras enfermedades… La fibromialgia sin ir más lejos… Y la mayoría de enfermedades autoinmunes :-(.

      Son muchos los que ven a mil médicos y visitan mil hospitales distintos en busca de un diagnóstico. Es la parte más complicada de la enfermedad, diría yo… Porque unos te dicen una cosa y otros otra; porque unos te tratan como si estuvieras loca y te inventaras las cosas… Porque ya de por sí tenemos pocas fuerzas como para tener que lidiar con estas cosas, verdad?

      Pero no te rindas y lucha por tu diagnóstico.

      Para diagnosticar un lupus se tienen que hacer muchas pruebas, pero yo no soy médico y no puedo decirte si tu médico lo ha hecho bien o mal… Lo siento. Tan sólo puedo darte información sobre las pruebas diagnósticas del lupus para que hables con tu médico y tú misma entiendas las pruebas que te piden o las cosas que te dicen en consulta y puedas hablarlo tranquilamente.

      Lo que sí te digo muy claro es que NADIE puede tratarte de forma burlona. TODOS tenemos derecho a ser tratados con respeto y escuchados. Tenlo claro siempre, Gabriela.

      Carta de derechos de cualquier enfermo: http://tulupusesmilupus.com/2012/06/11/carta-de-derechos-de-cualquier-enfermo/

      Un abrazo enorme. Dime si me he dejado algo sin contestar, si? Y cuéntanos qué tal sigues, por favor. No te rindas hasta que logres un diagnóstico, por favor! Sea el que sea.


      • Alexandra dice:

        Yo tengo lupus diagnosticado hace 3 años y fibromialgia hace 5. Ultimamente he tenido serias dificultades para respirar, además de que las costillas me duelen un montón (osteocondritis severa) y que me dicen? Que no ven que haya nada específico, que no entienden porque no puedo respirar, que es falta de ejercicio y cuando les muestro mis laboratorios fuera de rango, me dicen que no hay nada de que preocuparme que los rangos son estrechos y se pueden salir y no pasa nada… ehhh?? 🙁 o peor: “tranquila señora, eso es NORMAL EN EL LUPUS”…. mmmmm??? Entonces? Me rindo y solo espero que algo “GRAVE” pase para que ahora si les parezca que si es algo? Los médicos si escuchan o solo oyen? ;(


        • Nuria dice:

          No sé qué decirte, Alexandra, pero imagino cómo te sientes… No hay modo de que puedas acudir a un médico para que te dé una segunda opinión?

          Sí es cierto que a veces hay cosas del lupus con las que nos tenemos que aguantar… Pero no soy médico ni conozco tu lupus como para juzgar tu caso. Ni yo ni nadie.

          Si no confías en tus médicos yo pediría una segunda opinión…

          Un saludo y, de verdad, espero que la situación mejore. Y que, sobre todo, tú mejores.