Carta de derechos del paciente

Las leyes establecen unos derechos que todos tenemos. Estas leyes, también, establecen una serie de derechos que todo paciente tiene y que debemos ejercer. Pero hoy no nos vamos a meter en derecho puro y duro, ni vamos a leer el BOE ni consultar a un abogado.

Debido a la enfermedad he tenido muy malas experiencias al interactuar con otras personas. Bueno, las he tenido muy buenas también, pero hoy quiero, de algún modo, realizar esta denuncia pública.

El otro día, cuando hablé del dolor, encontré una Carta de Derechos de los pacientes con dolor. Entonces pensé: “¿Por qué derechos sólo para el dolor?”

Por eso hoy la reescribo para que sirva a todos los pacientes:

1. Tenemos derecho a SER ESCUCHADOS.
2. Tenemos derecho a que nuestra enfermedad sea tomada en serio.
3. Tenemos derecho a ser tratados con dignidad y respeto por los médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud y de cualquier otro ámbito.
4. Tenemos derecho a no ser discriminados por nuestra apariencia física.
5. Tenemos derecho a tener una evaluación minuciosa y un tratamiento rápido.
6. Tenemos derecho a ser informados por nuestro médico sobre nuestra enfermedad, los posibles tratamientos, sus beneficios y riesgos y los costos de cada uno.
7. Tenemos derecho a participar activamente en las decisiones sobre cómo se maneja nuestra enfermedad.
8. Tenemos derecho a obtener respuestas claras y precisas a nuestras preguntas, tiempo para tomar decisiones y el derecho a negarse a recibir un tratamiento en particular.
9. Tenemos derecho a tener nuestros informes médicos.
10. Tenemos derecho a caernos y a hablar.

Y aquí van mis comentarios a cada uno! Porque seguro que muchos os sentís identificados por alguna que otra cosilla… Y tenemos que frenarlo!!!

1. Médicos que no escuchan.

Mi caso concreto: evaluación de mi baja laboral por el INSS (la Seguridad Social).
Me presento en el lugar indicado con tooooodos mis informes que dicen, básicamente, que tengo un Lupus con complicaciones como (pongo solo algunas) artritis, posible afectación renal a la espera de biopsia, dolor crónico, cansancio excesivo que me incapacita para la vida normal y necesidad de reposo. Además, llevo la documentación que acredita una minusvalía del 62% a causa de mi enfermedad.

El médico me pregunta y le cuento… Pero es que no me escucha!!! Llego a tener que decirle en un momento dado, muy educadamente “estoy intentando explicarle… Si me escucha…”

Pero no sirve para nada porque no me escucha… Lo notas! Se nota cuando no te escuchan. Cuando les da igual lo que les cuentes…

Resultado: una carta del INSS que me informa de que tengo Lupus con tantos etcéteras, ansiedad y depresión, pero que me dan el alta porque puedo trabajar, pero con “limitación tareas con elevados requerimientos físicos” entre otras (palabras textuales).

Eihn??? Elevados requerimientos físicos? Si trabajaba como administrativa!!! Lo más que cargaba era el paquete de folios para la impresora!!! Si hay días en que me da para ducharme y listo!!!

En fin… A la semana ya estaba ingresada en el hospital… Y la semana de darme el alta oooootra vez ingresada. Pero sí, señor INSS, no hay duda de que estoy lista para trabajar!!! BRAVO.

2. Que se nos tome en serio.

Mi caso concreto: evaluación de mi minusvalía por el Lupus.
De nuevo me presento con tooooooodos mis informes, en los que se incluye un informe psicológico en el que se menciona mi depresión y mis pensamientos suicidas a causa de las limitaciones y demás factores del Lupus. (Sí, bueno, una etapa de mi vida que ya os contaré de eso cuando os hable de la psicología de la enfermedad crónica)

Paso con la trabajadora social y psicóloga. Leen unos papeles y me sueltan: “¿Suicidio? Si la gente no muere de Lupus…”

¿Y qué se supone que tienes que contestar a algo así? Le explicas que yo no me quiero suicidar por miedo a la muerte? Qué cosa más estúpida!!! ¿Le dices que la gente sí que muere de Lupus? ¿Por qué tengo yo que ponerme a explicarle a esta señora esto?

También me evalúan en relación a la esfera laboral. Les explico que llevo un año de baja, que no puedo trabajar, que bla bla bla… De nuevo no me escuchan. Estoy estupenda porque aún tengo trabajo y no me han echado…

Tan panchas. No tienen en cuenta el hecho de que no puedo trabajar, ni el hecho del miedo que tengo porque es obvio que me acabarán echando (como sucedió)… No, lo importante no soy yo ni cómo me siento, sino un contrato.

Resultado: no se tuvo en cuenta PARA NADA mi estado psicológico. Tuve que poner una reclamación y pelearlo (y gané), como estoy hacienda con el INSS.

Muy bien: cuando no tengo energía a causa de mi salud, cuando el estrés causa brotes en el Lupus (y está demostrado), cuando no tengo trabajo ni ningún tipo de ingreso… Me tengo que poner a pelearme con los que se suponen que me tienen que cuidar para que mi enfermedad se tome en serio?!?! Para reclamar MIS DERECHOS?!?!?! Venga ya, hombre! Esto está haciendo que empeore!!!

3. Derecho a ser tratados con respeto y dignidad

No os voy a comentar los casos en que me he tenido que salir de alguna que otra consulta…

Lo que sí os voy a decir es que TENEMOS QUE DENUNCIAR TODA CONDUCTA IMPROPIA. Sea de quien sea.

¿Sabéis que en una ocasión un psiquiatra me dijo que mientras que pudiera practicar sexo todo estaba bien? Si vosotros os quedáis boquiabiertos, imaginaos yo… Y ya la puntilla fue cuando empezó a profundizar en el tema para que yo le contara… Me largué de la consulta, claro.

Este mismo médico, por cierto, fue el que me dijo que ni me molestara en solicitar la minusvalía por el Lupus… Bueno, pues me dieron un 42%. Reclamé porque no tuvieron en cuenta mi estado psicológico y ahora tengo un 62% de minusvalía.

Aquí también deberían entrar conductas como las que afrontamos en los ingresos, cuando, por ejemplo, nos hacen una prueba en una habitación compartida o estamos en paños menores. No sé vosotros, pero yo sufro una tensión!!! Nada más de la preocupación de que alguien pueda verme!!!! Soy un paciente, estoy ingresada… Ya… pero sigo siendo una persona y me gustaría mantener mi dignidad.

Cierren las cortinas (echen a mi compi de habitación si éste se puede mover), echen los pestillos en las puertas… Me da igual que entre una enfermera. Por los pasillos hay gente que sieeeeeeempre mira adentro cuando se abre una puerta.

4. Que no nos discriminen

Mi caso concreto: entrevista de trabajo. Por aquél entonces no estaba bien, pero trabajaba. Tenía cara de zombi y bastante poco pelo, algo rellenita por los corticoides y la cara coloradilla por las alas de mariposa.

Me presento todo lo arreglada que una puede estar con ese pelo de “ratilla” que tenía que llevar y un maquillaje que tapaba o disimulaba como podía las ojeras e imperfecciones. Ropita amplia para disimular las carnecillas y… como siempre, buena actitud y una sonrisa. Salí contenta y me dijeron que me llamarían.
Al tiempo me llaman de recursos humanos (ironía que se llame así) y me dicen que el director me quiere ver porque les he gustado mucho. Y luego me añade la muy… aaargghghh, así, en plan “soy tu amiga”, que a ver si puedo arreglarme un poco, ponerme un poco de maquillaje y un peinado más… tú me entiendes.

Y tú te quedas a cuadros porque, al menos a mí, este tipo de situaciones me bloquean… ¿Qué le dices? “Si iba arreglada…” “Si iba maquillada, pero es que esta es mi cara…”

O le dices que es una impresentable y que lo que pasa es que tienes una enfermedad y que por eso estás así? Ya. Claro.

Han pasado años y aún no lo he olvidado. Me ha causado una especie de trauma que no consigo olvidar y que me ha causado muchísima inseguridad de cara a relacionarme con gente, ya sea en ámbito laboral o no.

Luego están esos otros casos en que, por no parecer enfermos, no nos toman en serio. Ejemplos: INSS y mi minusvalía de nuevo. O, para muchos, muchos médicos que piensan que nos inventamos los síntomas, el dolor y demás.

5. Derecho a tratamiento

Que se nos proporcione el tratamiento adecuado y no el más barato. Porque somos PERSONAS.

Yo tenía una vida antes del Lupus (antes del brote) y quiero recuperarla más que nada en el mundo.

El hecho de no proporcionarme el tratamiento que necesito a causa de su coste me está provocando daños físicos y psicológicos que hacen más dura mi enfermedad y más persistente el brote.

6. Información

Es tu salud, tu vida! No dejes que nadie decida cuánta información necesitas. Si tras ver a tu médico necesitas consultar al “Señor Google” es que deberías haber preguntado más!

7. Participación activa

Te lo digo de nuevo porque es importante que nunca lo olvidemos: nuestra salud, nuestra vida… NUESTROS SUEÑOS!!! Nadie mejor que tú se va a preocupar más, así que infórmate y participa activamente en tu proceso de mejora/cura/recuperación.

8. Derecho a decir “no”

No lo olvides nunca! Tenemos derecho a decir “no quiero” ante cualquier conducta que no nos convenza; tenemos derecho a negarnos a una intervención quirúrgica si necesitamos una segunda opinión. Incluso podemos negarnos a seguir un tratamiento, pero siempre hablando con el médico y siendo conscientes y consecuentes con las posibles consecuencias.

Tenemos derecho a poder tomarnos el tiempo que necesitemos para asumir la enfermedad o aceptar un tratamiento o intervención (si el tiempo corre en nuestra contra, cuidado! Por desgracia muchas veces no tenemos todo el tiempo que quisiéramos…)

9. Informes médicos

Pídelos sin miedo. Es tu salud. ¿Y si algún día los necesitas? ¿Y si te cambias de ciudad o de país? O de médico?

10. Derecho a caernos y a hablar

¡Pues claro! Porque somos fuertes y luchamos cada día, con pasión y ahínco… Y nunca nos vamos a rendir.

Pero porque somos fuertes y luchamos tenemos derecho a derrumbarnos. A llorar.

No lo olvides: tienes derecho a quejarte, a caerte, a llorar… Sólo recuerda levantarte luego 😉 .

Porque muchas veces no es quejarse, sino hablar. Y hablar es muy importante!!!

Cuidaos todos y tened muy presentes siempre vuestros derechos. Merece la pena luchar por ellos! 😉

Artículos relacionados:

Te puede interesar…

Legislación sobre salud, derechos del paciente e historia clínica:

También te puede interesar...

Estas señales… no indican que es un mal médi... Hace nada vimos las señales para distinguir a un buen médico, verdad? Hoy vamos a ver otro tipo de "señales" por las que a veces nos dejamos llevar, t...
Señales de que es un buen médico En esta nueva etapa de mi vida me está tocando hacer muchas cosas que ya hice en su día, cuando iba en busca del diagnóstico o me acababan de diagnost...
Quiero morir Si has llegado a este artículo porque quieres morir, quiero que sepas que yo también lo he querido y sé cómo te sientes. Sé lo que es tener pensamient...
¿Qué hacer si no puedo viajar por mi enfermedad? Como muchos sabéis, Jorge y yo hemos estado de luna de miel (jaja, sí! Después de un año y medio de casados, nos hemos ido por fin :p ). Y es la prime...

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

10 pensamientos sobre “Carta de derechos del paciente


  1. Carmen dice:

    Buen dia,mi problema es q tengo lupus y por eso tengo dolores en las articulaciones tengo una mala vida ya q trabajo de limpieza y ayudante de cocina y con mis dolores no pudo tener vida y necesito saber si puedo pedir la minusvalia ya q tengo un hijo q darle vida


    • Nuria dice:

      Puedes solicitarla, Carmen. Ponte en contacto con tu asociación y ellos te podrán guiar mejor que yo. Aquí tienes un mapa con todas las asociaciones: Mapa de asociaciones.

      Que te hablen sobre la incapacidad, vale? Además de la minusvalía. Hay una diferencia importante! Un abrazo


      • Milena dice:

        Hola tengo lupos con afectación de articulación dolores musculares pero en mi informen dicen que tengo fibromialgia también .Quedó pedir minusvalía pero no se si me le darán.hace dos años me presenté minusvalía pero solo tenía manchas la cara caída de pelo me dieron 11puntos.quero no se me van a dar me fatigo i cansancio me afecta deprision dolores de cabeza si me olvida las cosas.pero no se si me darán gracias .Milena


        • Nuria dice:

          Inténtalo, Milena. Con los tiempo que corren nunca se sabe, pero si piensas que tener la minusvalía te ayudará de verdad, solícitala. Ya nos contarás qué tal te ha ido.


  2. alexandra dice:

    Hola espero que el Lupus te este dando una tregua!!


  3. Nadiuska Sánchez Sánchez dice:

    Dios como me identifico contigo…..que problema tan grande la sociedad, los médicos no te creen…jajajja en el trabajo no te quieren…jajajaj…la gente en general por lo que veo no le dan la importancia a este enfermedad. Pero esto es un sueño? ….es increíble….


  4. yuly castillo dice:

    me gusta mucho estas informaciones quisiera estar al tanto de todas las cosas buenas que aqui se presentan