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43 Comentarios

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  1. parannoia
    parannoia at | | Comenta

    Y luego está lo de la hipertensión intracraneal, que por suerte es muy infrecuente, pero es importante tenerlo en cuenta y saber que existe para que en Urgencias lo contemplen.

    1. tulupus
      tulupus at | | Comenta

      Ay sí… Para eso me hicieron a mí la punción lumbar… Qué mal recuerdo tengo de eso! Gracias!! :)

      1. parannoia
        parannoia at |

        A mí me pasó pero ¿ves? Todo se supera. [Aplausos].

      2. tulupus
        tulupus at |

        Aplausos!!! 😀
        Gracias por leer y comentar. Un abrazo

  2. Ana Maria Lopez-maroto Mesas
    Ana Maria Lopez-maroto Mesas at | | Comenta

    Me parece una forma de exponer y de actuar,que comparto totalmente.
    Muchísimas gracias por la información y por compartir esa forma tan optimista de afrontarlo. A mí después de años padeciéndolo sin diagnosticar, pasé un infierno.
    Por suerte dí con buenos especialistas que me ayudaron.
    Me puse redonda,y alguien me recomendó hacer dieta.
    Ësta y otras muchas más situaciones de incompresión me hicieron sufrir.
    Ahora cuando la cosa va mal, me río y pienso que ya que hay que vivir, haré lo posible por disfrutar,lo bueno y lo malo.
    Y a quien no le guste…. a mí me la repanfinfla.
    Gracias y un saludo.

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Olé!!! No hay más que decir, Ana María 😀

  3. p
    p at | | Comenta

    Me gusto mucho como lo expones, me rei mucho, y me saco de muchas dudas, gracias por compartir tus experiencias

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Me alegra que te ayudara, P, pero sobre todo me alegra haberte sacado una sonrisa. Es mejor tomarse estas cosas con humor siempre que podamos, no crees? 😉

      Uno de mis deseos para el nuevo año es siempre conservar este humor ;-).

      Besos y cuídate! Ya sabes dónde tienes tu espacio para lo que necesites :-).

      1. Liliana
        Liliana at |

        Hola Nuria: he encontrado tu blog y me parece super interesante, ademas de entender algunas de las cosas que me pasan y que las trato de pasar por alto . por ejemplo un dolor de cabeza que lo tengo desde hace dos años pero es un dolor tonto no es fuerte pero esta ahí como 5 días luego se va así como apareció….. espero que me venga visitar con menor frecuencia,, también estoy teniendo problemas con la circulación :( según el doc dice que no ..cada vez lle voy con un cuento distinto .Pero gracias a Dios estoy vivita y coleando y espero que me siga consintiendo por mucho mas tiempo. 😛
        Un abrazo

      2. Nuria
        Nuria at |

        Hola Liliana,

        Me alegra que el blog te guste y, sobre todo, que te ayude. Cuando se trata de una enfermedad crónica, y más si es una autoinmune tan compleja como el lupus, es mejor no dar nada por sentado. Ante la duda, lo mejor es siempre preguntar al médico :-). ¿Sabes lo que yo les digo cuando voy con muchas cosas? Porque hay veces que nos han pasado o pasan mil cosas, verdad? Yo, tan tranquilamente, voy y les digo: “mira, yo os lo cuento todo y ya vosotros me decís lo que es una tontería y lo que no :-)”. Y nos quedamos todos taaaaan a gusto ;-).

        Respecto al dolor… Yo también he tenido dolores de esos tontos… Y es que, cuando te duele todo y has tenido dolores tremendos, un simple dolor ya no es nada, verdad? Un día se lo dije así a mi médico y casi me mata jajaja. Me dijo “nunca tienes que aguantar el dolor. Se supone que no deberías tener dolores, así que cuando los tengas, dilo. Por muy débiles que sean”.

        Y con los problemas de circulación… Lo importante es lo que digan las pruebas y lo que vea el doctor tras una buena exploración. Por desgracia, nosotros no lo sabemos todo! Y habrá veces en que tengamos que confiar en lo que el doctor nos diga… Eso sí, si seguimos con la mosca detrás de la oreja, una segunda opinión nunca hizo daño a nadie, ok? 😉

        Un secreto, Liliana, shhh: yo también voy cada vez con un “cuento distinto” jajaja. El lupus, por desgracia, es así a veces! Nos pueden pasar mil cosas y, ante cualquier cosa nueva, lo mejor es preguntar. Ninguno nacimos sabiendo, no? :-) No tengas miedo a preguntar nunca! :-)

        Besos!!!

  4. Maria Jesus Zuñiga Arce.
    Maria Jesus Zuñiga Arce. at | | Comenta

    Hola soy peruana me diagnosticaron Lupus hace 7 años y dos años que neurológicamente la paso mal tengo todos los síntomas que haz descrito con respecto al sistema nervioso en su conjunto , y la verdad no se por donde empezar ,tengo 40 años tomo HIDROXICLOROQUINA DE 400 Y DEXACORD DE 1ml. , De antemano te agradezco por el consejo.

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hola María Jesús,

      El mejor consejo que nadie te puede dar es que hables con tu médico sobre todas las preocupaciones que tengas y que te apoyes en tu familia y tus seres queridos porque ellos son muy importantes para nosotros. Además, las asociaciones siempre son un aliado importante porque en ellas hallamos personas que también viven con lupus y es un lugar donde tienen información que nos puede ayudar. Espero que estos datos estén actualizados…

      Un abrazo,

      Nuria

      Fundación Luppso
      Dirección: Calle 163 B nº 50-80
      Teléfono / Fax: 7593819 Bogotá – Colombia
      Email: contactenos@fundacionluppso.org

      Fundación Colombiana de Lupus (FUNCOLUP)
      Presidenta: María Claudia Castro
      La Carrera 2A nº 66-52 torre C-116 – Ciudad de Bogotá, localidad Chapinero.
      Teléfonos: 2124777 – 3649605
      Móviles: 3138847764 – 33108741558 – 3143583200
      Email: funcolup_inf@hotmail.com

      (Información extraída de http://www.felupus.org/enlaces.php)

  5. Airel Arteaga
    Airel Arteaga at | | Comenta

    hola muy buena información tengo lupus desde hace ya 5 años y ahora lo q mas m afecta son los dolores de cabeza según mi doctor ya me llegó al cerebro es muy cierto lo que dices de los cambios de humor en mi caso son demasiado constantes y eso d q engordamos es una verdadera molestia y la cerezita del pastel la gente diciendote q hagas las mil dietas milagrosas creo q algo importante es tomar las cosas tranquilas y tratar d star relajada yo trato d reirme incluso cuando quiero llorar! !!!

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Ay sí, Airel, las personas que no saben lo que es el lupus siempre tienen la solución para todo, verdad? Cuando te quiten los cortis tooodo volverá a su anchura natural :-). Es el único consuelo que nos queda! 😉

      Cuídate y espero que te hayan mirado bien esos dolores de cabeza… Ya ves que yo los tuve, pero era efecto secundario de la medicación. Me la quitaron y se fueron! 😉

      Besos, Airel!

      Nuria

  6. Fernando Zixpack
    Fernando Zixpack at | | Comenta

    Hola, tengo Lupus, soy de México, y no tengo los recursos suficientes para el trato de mi enfermedad. es muy pesado cuando viene el calor y aplasta mi sistema nervioso, la depresión es enorme.El dolor ni se diga, no deja en paz ni un minuto. En estos momentos quisiera ya rendirme y dejar el mundo, pero solo me impulsa el mantenerme de pie por mi familia. Saludos a todos

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Sé lo que es querer tirar la toalla, Fernando… Hace unos años que estuve al borde del suicidio porque, simplemente, quieres que todo acabe. Pero no podemos ceder, Fernando. Porque, aunque a veces pensemos que somos una carga, hay muchísima gente que no podría vivir son nosotros.

      En los días en que no puedas más, busca a alguien en quien puedas confiar y llora. Los hombre también lloran y lo hacen porque son fuertes, porque no existe la persona que pueda llevar una enfermedad como el lupus sin tener que descansar… Y el llanto es nuestro descanso, Fernando. Y es sano.

      Acude a tu asociación porque seguro que te pueden orientar en el tema de los recursos… Si no la encuentras escríbeme a tulupus.milupus@gmail.com y te la busco.

      Un abrazo enorme y no te rindas, que no estás solo.

      Nuria

  7. netty Diaz
    netty Diaz at | | Comenta

    Es muy interesante ya que tengo el sindrome de raynaud y Hasta a hora pude entender con claridad pero todavia el doctor no me a declarado con lupus y lo unico que me dan son naproxen 800 y viendo la explicacion ya puedo daler una mejor esplicacion de los sinptomas que tengo .muchas gracias por tan valiosa informacion que Dios te lo pague

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hola Netty, me alegra haber podido ayudar. Lo más importante para nosotros es que los que nos rodean puedan saber y comprender lo que nos pasa. Cuando salimos de la consulta del médico tenemos mil cosas en la cabeza o simplemente no somos capaces de reproducir lo que nos ha explicado, verdad? A veces, ni siquiera comprendemos lo que nos explican! Aunque ahí somos nosotros los que lo hacemos mal por no pedir una explicación que podamos entender ;-).

      En cuanto al lupus… Hay muchas personas que tienen Raynaud y no tienen lupus, así que espero que no tengas más diagnósticos!

      Un abrazo enorme :-),

      Nuria

  8. Itzel Garcia
    Itzel Garcia at | | Comenta

    Hola Nuria :) ya tengo mucho tempo leyendo tu blog que me encanta, este fin de semana me sucedio alo muy extraño, derepente desperté y no recordaba nada de lo que habia pasado, no sabía que día era, no sabía en donde estaba y no recordaba nada delos dias anteriores, todo acompañado de cefalea y mareo, ¿a alguien más le ha pasado algo así? Ya me mandaron a hacer un TAC y variaspruebas todo salió normal entonces no se si a alguien le ha pasado por favor platiqueme.
    Gracias por tanta información Nuria un besazo.

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hola Itzel,

      si te sirve de ayuda, yo ahora ando algo peor de la neblina lúpica… Desde hace cosa de un mes estoy empeñada en que ahora entramos en invierno cuando realmente llega el verano y hay días en que me encuentro muy perdida. Al igual que a ti, me hicieron pruebas y todo salió bien. Hay cosas del lupus que no comprendemos, verdad? Pero lo importante es que las pruebas salen bien :-).

      Si, aún así, no te has quedado tranquila y sigues preocupada, lo mejor es buscar una segunda opinión médica. Ten en cuenta que cada paciente es distinto…

      Un beso enorme y espero que ya no hayas tenido más episodios así.

  9. Tania
    Tania at | | Comenta

    Hola, tengo 29 años me detectaron lupus hace como 5 y efectivamente me a sorprendido lo escrito ya que realmente me tomo la medicación cuando me acuerdo y no voy ni a la médica y apenas conozco los efectos q ocasionan la enfermedad, pero lo e leído puesto q últimamente me encuentro fatal, suuuuumamente cansada dolor de brazos y piernas eso siempre lo te tengo y vivir con eso ufs…. Pero voy a peor dolores d cabeza q nada lo calman pedida de sensibilidad en brazos manos y pies hasta incluso quedar inutilizado.mi poca memoria es absolutamente penosa y llevó más d un mes q apenas duermo d los nervios a pesar d estar físicamente destrozada e estado con diarreas una semana y ahora d repente sin más….. Estreñimiento náuseas y mareos. Y mi Estado anímico Ufs. Fue. Uffff lloro río enfado me siento caótica descentrada imperdespistada e incapaz de llevar nada bien xq ni físicamente el cuerpo me deja y spsicologicamente estoy hecha MIERDA. Ansiedad y nervios hasta ni pasarme la comida. Me duele muuuucho las piernasy los brazos y la memoria me falla d manera sorprendente. Y deje de ir a la médica precisamente x eso x la puta s. Social y xq no encuentro quien me entienda.

    1. Tania
      Tania at | | Comenta

      La verdad es lo mandaría todo a la MIERDA porque te quita hasta las ganas de vivir pero tengo dos maravillosos hijos q me ayudan a sonreír pero me siento mala madre xq mi casa parece una pozilga y no se ni cómo sigo siendo capaz ni d ir a trabajar. Más tiempo así….. Y fijo que petróleo!!! No puedo mas

      1. Nuria
        Nuria at |

        Tania,

        En primer lugar, si tienes esos problemas con la seguridad social, acude a tu asociación porque ellos tienen la información y seguro que los medios para ayudarte. No sé de qué país eres, pero en España todo ciudadano tiene derecho a la sanidad pública. Si no encuentras a la asociación de tu ciudad o pías dímelo y te la busco. Mi email es tulupus.milupus@gmail.com.

        Lo que está claro es que debes acudir al médico y tener un tratamiento. Tus hijos te necesitan sana, vale? Y seguro que comprenden que la casa no esté tan bien como a ti te gustaría porque estoy convencida de que no está tan mal. Llevar un trabajo y una casa es para muchas personas con lupus imposible, así que te digo que no eres la única y no tienes que machacarte más. No nos beneficia en nada.

        Hazme caso: acude a tu asociación para que te informen sobre cómo arreglar tu situación. Debes ir al médico y tomar tu tratamiento!!

        Un abrazo y.. manda todo a la mierda un día porque tooooodos lo hacemos, pero ponte en pie de nuevo al día siguiente porque tienes que hacerlo y vas a poder ;-).

  10. Maguie Villafane
    Maguie Villafane at | | Comenta

    Saludos Nuria,
    Apenas hace un mes me diagnosticaron lupus sistémico, estoy muy preocupada y asustada por lo incierto de mi vida de ahora en adelante. Siempre he sido saludable y muy, muy activa y ésto ha venido a sacudirme y dejarme saber que no tengo el control absoluto de mi vida. He comenzado a leer tus artículos y algunos me tranquilizan un poco y otros me inquietan, pues me queda mucho que aprender y conocer acerca de mi nueva vida.

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Todo cambio da miedo, Maguie… Y más si el cambio es a raíz de un diagnóstico! Pero, en serio, no merece la pena que nos agobiemos por cosas que ni han pasado ni tienen por qué pasar ;-). Si de algo me alegro en mi vida es de haber hecho lo que he podido mientras he podido, viviendo el día a día sin pensar demasiado en el “qué será mañana”.

      Con el lupus irás aprendiendo dónde están tus límites y cómo es tu lupus. Poooco a poco y con algún tropiezo que otro. Yo me he dado mil!!! Y aquí sigo ;-).

      Mi consejo: busca apoyo y no lo vivas tú sola porque hay mucha gente que te comprende y te puede ayudar o al menos recorrer el camino a tu lado. Eso siempre ayuda… Aunque no digan nada… Pero están ahí :-). Verdad? Las asociaciones son una buena opción, pero sólo si te hacen sentir bien, vale? Que no todas las asociaciones ayudan porque cada uno tenemos nuestras necesidades. Pero ve y conócelos porque, al menos en mi caso, están ayudando.

      Un abrazo y recuerda siempre que una nueva vida no tiene por qué ser una vida peor a la que tenías antes. Aunque no tengamos a veces el control absoluto, sí que podremos seguir eligiendo algunas cosas, así que no dejes de sentirte libre, vale? Toooodo a su tiempo, recuerda! Ninguno nacimos sabiendo y cada persona tiene un ritmo y una forma diferente de hacer las cosas.

      1. Araceli de Veracruz Mexico
        Araceli de Veracruz Mexico at |

        Buenas tardes, me da mucho gusto que personas como tu nos enseñen lo que es esta enfermedad, tengo menos de un mes que me diagnosticaron lupus, en base a un perfil de lupus, pero tomando en cuenta tus consejos, voy a realizarme mas estudios, en general me siento bien

  11. daniela hernandez
    daniela hernandez at | | Comenta

    Hola tengo 25 años y me diagnosticaron lupus en enero de este año jum me dio muy duro por los cambios de animos.pero tengo un hijo por el cual luchar y muchas cosas por vivir ..pero los dolores en los pies y los codos son horribles y ni se digan de la cabeza pero bueno seguire hasta donde dios lo permita

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      El diagnóstico y aguantar los síntomas es siempre duro, Daniela… Pero me alegra que te lo tomes así y encuentres la fuerza en tu hijo :-). Esas criaturas son maravillosas!!!

      No olvides comentar con tu médico tus síntomas, aunque pienses que son cosas tontas, vale? Deja que sea él el que los evalúe.

      Un abrazo para ti y tu hijo!

  12. maria contreras
    maria contreras at | | Comenta

    Primero le doy la palabra de Dios
    Isaias 43:2cuando pases por las aguas yo estare contigoy si por los rios,no te anegaran,cuando pases por el fuego,no te quemaras,ni la llama ardera en ti gracias a mi fe en Dios me pusieron cin un buen medico que me salvo la vidatambien estoy pasando por todo esto de cotisona ,cara inchada ,bufalo bajo tratamiento para la fibrosis,pero todo se qiutara lla me bajaron la dosis de 60mg a 30 les contare despues coni me fue gracias por comunicarme con ustedes.

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Excelente, María!!!! Esperamos poder seguir leyendo tus avances :-).

      Un abrazo enorme!!!

  13. lorena velazquez torales
    lorena velazquez torales at | | Comenta

    Gracias por lo que comentas en tu blog soy Lorena de Veracruz México vivo en un lugar muy caluroso y es complicado realizar día a día el trabajo y todo lo cotidiano
    Tengo dos hijas hermosas y un esposo que me apoya en todo gracias a ellos no me desmorona me gusto mucho la información que das en tu blog

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Un placer, Lorena :-). No sabes lo que me alegra saber que tienes una familia que te apoya. Eso es fundamental!

      Respecto a lo que comentas de realizar tu día a día… Es difícil adaptarnos al cansancio, pero tú ve probando hasta que encuentres el equilibro y sepas cuándo es el mejor momento de hacer las cosas y cómo distribuir bien tus cucharas. Y recuerda! Lleva tiempo, paciencia y algún que otro “golpe” por gastar más cucharas de la cuenta!

      Un beso, familia!!!

    2. Araceli de Veracruz Mexico
      Araceli de Veracruz Mexico at | | Comenta

      hola Lorena, soy Araceli de Acayucan Veracruz, me gustaria estar en contacto contigo para compartir estas experiencias, tengo menos de un mes que me diagnosticaron lupus…aun no lo puedo creer, voy a realizarme mas pruebas

  14. Gabriela Marín
    Gabriela Marín at | | Comenta

    Buenas noches, he encontrado tu blog ya que estoy buscado información acerca de como el lupus afecta el cerebro. Tengo una prima diagnosticada con Lupus eritematoso y hace poco de fibromialgia también, pero hace unos días se puso tan mal que parece una demente, habla sola, no reconoce a la gente que vive con ella, no sabe como caminar, llora por cosas que no han pasado, etc. Estamos muy preocupados por ella porque no sabemos si es causa de algún antidepresivo o mesicamento o es que el Lupus le esta afectando el cerebro. El médico dice que ya no tiene remedio y que seguirá enpeorando y que debemos esperar lo peor. Pero no podemos aceptar que no la puedan tratar ya con nada!! Como es posible que solo la dejen caer así hasta que muera? Tiene dos hijos y ella es la que llevaba el sustento a su casa. No sabemos a donde acudir por ayuda aquí en México, df. Ojalá tu sepas si hay alguna asociación aqui en México. Te agradezco montones toda la información.

  15. JUANES 24
    JUANES 24 at | | Comenta

    Hola nuria, he creado un BLOG donde comparto mi experiencia, hace 5 meses sufrí un schok nervioso, senti que iba a morir, pero gracias a mi fuerza de voluntad he logrado superar de manera satisfactoria mi estado actual, los contras es que he sufrido dolores de cabeza (cefalea) de manera intermitente, de resto todo esta en orden… te recomiendo la medicina natural, son tratamientos lentos pero eficaces, aunque no padezco LUPUS, se lo que se siente que tu sistema nervioso se altere.. un saludo desde Colombia..

  16. silvana
    silvana at | | Comenta

    gracias muy bueno

  17. angelo
    angelo at | | Comenta

    hola nuria, fijate que hace 2 meses empece con un problema en la lengua, como si la tuviera hinchada y no me dejaba comer bien, fui con mi doctor me valoro y todo y el dijo que era glositis por candidiasis bucal (hongo) que era lo mas comun, pero aparte llevaba ansiedad, porque tenia miedo que la lengua me fuera a obstruir el paso para respirar o incluso que se me volteara la lengua y quedarme sin respirar, el doctor me dijo que eso no podia pasar porque primero se tiene que hinchar la parte de abajo del cuello para que eso pase y es muy raro que pasara, me receto una solucion para eso y unas vitaminas por si era la deficiencia de la vitamina B12, total hice todo lo que me indico y aun siento esa sencacion en la lengua, tuve que irme a urgencias a que me checara otro doctor y me dijo lo mismo, volvio a recetarme otra solucion y un medicamento para quitar ese hongo, lo hice y tuve que regresar otra ves a urgencias porque yo seguia con esa ansiedad y temor y nerviosismo de que me fuera a pasar algo, tuvo que recetarme un antidrepesivo una psiquiatra para controlarme porque los expertos de la enfermedad no vieron nada extraño en la lengua, hasta la fecha sigo tomando mi antidepresivo llevo 1 mes tomandolo pero no siento mucho un cambio, si me baja la ansiedad pero la sensacion de la lengua sigue, quisiera que me ayudaras a saber si algo me esta afectando al sistema nervioso o el cerebro tambien este por ahi afectando o algo asi, acepto todas las opiniones que tengas, fui hace 3 semanas con mi reumatologa y el lupus no esta activo ni nada, todos los estudios salieron bien de sangre y orina, y esta situacion me esta matando, porque no se que es, si es algo nervioso o algo hepatico, ayudame porfa!
    Por cierto! muy buen blog, saludos desde Mexico y espero comentes mi publicacion!