Cómo el lupus afecta al cerebro

Hay varios modos en que el lupus nos puede afectar al sistema nervioso. En concreto, se han descrito 19 modos… Y el 90% de pacientes (adultos, adolescentes o niños) sufrirán alguno de estos trastornos a lo largo de su vida.

El mayor problema en este campo es, a mi parecer, que a veces la manifestación es la depresión o la ansiedad… Y al no tratarse de síntomas claros ni algo que se pueda ver en un análisis de sangre muchas veces puede que no nos tomen en serio porque asuman que simplemente “estamos tristes” porque no somos capaces de llevar bien el lupus.

También he leído que los lupis tenemos más papeletas para sufrir dolores de cabeza. Así que si tenemos dolores de cabeza que no se van ni con un cargamento de metamizol + paracetamol en dosis de a 4 horas hay que decirlo al médico. En serio, por esto a mí me ingresaron el año pasado! Y es que puede ser efecto de la medicación, del SAF o puede ser que el lupus está «graciosillo»!

Así que, señores, desde aquí hoy digo: Por favor, tomadnos en serio. Tomaos en serio!

 Cómo funciona el Sistema Nervioso

En primer lugar, es necesaria una correcta circulación de la sangre y oxigenación para que las células funcionen correctamente y cumplan sus funciones. Además, el sistema nervioso está constituido también por los nervios, que son los que transmiten las órdenes (movimiento, latidos del corazón, respiración, digestión…) y sensaciones a todo el cuerpo (así es como nos movemos y sentimos dolor, frío o calor).

El sistema nervioso es el gran jefe, vaya. Sin él no somos nada!

Cómo el Lupus afecta al sistema nervioso

–       Nuestros anticuerpos pueden “atacar” las células nerviosas y dañar así los nervios, que son los encargados de llevar las órdenes y transmitir las sensaciones.

–       Podemos sufrir trombos en las venas encargadas de llevar la sangre y el oxígeno al cerebro y de allí al resto del cuerpo. Eso hace que las células se atrofien o mueran y cataplof!

–       Además, si tenemos síndrome antifosfolípido recuerda que tenemos riesgo de trombos, que nos pueden dar en el cerebro…

Estos daños pueden ser mayores o menores dependiendo de dónde se produzca el problema y de la gravedad del mismo. Normalmente son daños reversibles, así que no nos preocupemos demasiado 😉 .

Composición del Sistema Nervioso

Nuestro sistema nervioso está constituido por dos partes, cada una de las cuales puede ser afectado por el lupus:

–       Sistema nervioso central.

–       Sistema nervioso periférico.

El problema es que hay veces en que el sistema nervioso queda afectado, pero es muy complicado diferenciar si estamos así por la dificultad de la enfermedad, por los medicamentos o si hay una afectación más allá de la emotiva debido a la dificultad que acarrea toda enfermedad difícil o crónica. Por eso nuestro médico llevará a cabo una serie de pruebas para evaluarnos tanto física como fisiológica y psicológicamente.

El Sistema Nervioso Central

Son el cerebro y la médula espinal.

Los síntomas si el lupus nos afecta son (oh, sorpresa!) los de siempre: dolor de cabeza, confusión, fatiga, depresión, dificultad de concentración, cambios de humor…

Y (oh, sorpresa ooootra vez) se pueden confundir con los efectos secundarios de la medicación que tomamos, así que si tienes alguno de estos síntomas no te preocupes porque seguramente sea efecto de los corticoides o alguna otra droga que tomes para el lupus 😉 .

De todas formas, tú díselo a tu médico y ya él verá si te hace pruebas o no.

Con lo que sí tenemos que tener más cuidado es con la vasculitis, que es la inflamación de los vasos sanguíneos del cerebro y que se caracteriza por fiebres altas, espasmos, psicosis… Es la complicación más grave del sistema nervioso y requiere hospitalización y dosis altas de corticoides para su tratamiento. Se da en el 10% de pacientes con lupus.

La vasculitis puede ocasionar desde el estrechamiento del vaso sanguíneo hasta su completo cierre, que es el caso más grave y que puede llevar al coma 🙁 .

Por último, en raras ocasiones se dan casos de pacientes a los que el lupus les afecta al cerebro, produciéndose episodios de esquizofrenia y alucinaciones. Sin embargo, es importante que tengamos en cuenta que ambos pueden deberse a los posibles efectos secundarios de los corticoides o también de los antidepresivos (si estamos medicados para la depresión o el dolor).

Ante todo, tranquilos. En primer lugar, porque no tiene por qué pasar (os lo repetís cada día si es preciso!!!) y, en segundo lugar, si os pasa, no hay más que acudir a urgencias con toda la medicación que tomes.

Sistema Nervioso Periférico

Constituido por todos los nervios periféricos (los que se encuentran fuera del cerebro y la médula espinal y van por brazos, piernas y resto del cuerpo). Es el responsable del control de la respuesta motora (el movimiento) y las sensaciones. Al igual que la electricidad se propaga por los cables, en nuestro cuerpo pasa igual: las órdenes y sensaciones salen del cerebro y se transmiten a través de los nervios a su destino.

El término médico para la afectación de esta parte del sistema nervioso es neuropatía periférica y sus síntomas son el hormigueo en las extremidades, la incapacidad para mover algún miembro, problemas de visión, dolor facial y pitidos en los oídos (tinitus).

Ah, importante: si notáis los pitidos en los oídos no os preocupéis porque también los pueden causar algunos medicamentos como el ácido acetil salicílico (aspirina) o el omeprazol, entre otros.

Lo que nos pasa es que los nervios se “aplastan” debido a la inflamación de los tejidos que los rodean.

Sistema Nervioso Autónomo o vegetativo

Forma parte del Sistema Nervioso Periférico y es el que controla muchos de los movimientos y funciones involuntarias del cuerpo como el latido del corazón, la presión arterial, la respiración, el sudor… En fin, casi todo!

El modo en que el lupus afecta a esta parte de nuestro sistema nervioso es haciendo que sobre-reaccione. Vaya, que se vuelve loco! Y esto causa entumecimiento, sensación de quemazón, confusión, dolor de cabeza y problemas gastrointestinales (vómitos, diarreas, nauseas…).

Como siempre, si tenéis alguno de estos síntomas tampoco os vayáis a volver locos ni a hacer un drama porque seguramente no sea nada! 😉 Pero, aún así decidlo al médico y que él ya tome las decisiones.

Yo, como ya os dije, ando pendiente de las pruebas neuro-psicológicas, pero mientras espero, “disfruto de mi idiotez” tan tranquila. Ni me preocupo ni lo pienso porque no me sirve de nada más que para empeorar las cosas. También disfruto de mis hormigueos porque, como me han dicho que no me preocupe y las pruebas han salido bien pues, como de costumbre, toca aguantar el temporal. Eso sí, si tienes hormigueos, dilo al médico. Es un síntoma importante.

Sé que a veces decir “no le des vueltas” es más fácil que hacerlo, pero al menos hay que intentarlo!

Pero… ¿Cómo puede afectarme?

Como hemos dicho al principio del artículo, se han descrito hasta 19 modos en que el lupus puede afectar al sistema nervioso. El modo más común será el dolor de cabeza y la disfunción cognitiva, que son problemas sin solución con los que muchos tenemos que convivir.

Los otros modos os los dejo en el siguiente cuadro que he elaborado a partir de un artículo de la Sociedad Española de Reumatología:

 

Fte. Sociedad Española de Reumatología

Las pruebas

Si nuestro especialista sospecha que tenemos afectación del sistema nervioso nos mandará probablemente al neurólogo, que es el especialista en estos casos. Las pruebas que nos harán pueden ser las siguientes:

–       Rayos X.

–       Escáner cerebral (mediante resonancia magnética o tomografía).

–       Punción lumbar.

Las dos primeras son indoloras. La punción, sin embargo, consiste en un pequeño pinchacito en la parte baja de la espalda para sacarnos un poco de liquido de la médula espinal.

Lo que es el pinchazo en sí no duele porque te pondrán una crema anestésica, pero luego puede venir un dolor de cabeza guapo guapo que lo vais a flipar. Mi consejo: bebed muuuuuuucha agua para reponer el equilibrio de líquidos! Yo no hice mucho caso a eso y madre mía qué mal lo pasé! :p Ah, y la cafeína también es buena para el dolor de cabeza (recomendado por mis queridas enfermeras!).

Además, también es posible que nos hagan otro tipo de pruebas neuro-psicológicas. Por lo visto son unas pruebas que miden hasta qué punto tu comportamiento, memoria y capacidad intelectual están afectados. De estas pruebas ando pendiente ahora, así que cuando me las hagan (en unos… 5 meses porque así es la Seguridad Social) os cuento de qué van 😉 . Llevo ya esperando 2 meses para que me den cita, así que… A saber cuándo me llaman! Sólo espero que no me quede idiota del todo mientras espero, jejeje :p.

Por último, os cuento que a mí me hicieron una electromiografía. Fue cuando le dije a mi médico que sentía hormigueos continuos en las piernas, y a veces en los brazos y poquitas veces en la cara…

Claro, se puso blanco de pensar que me podía haber afectado al sistema nervioso!!! Y en qué consiste esta prueba?

Te tumban en una camilla y te pasan unas corrientes eléctricas en los dedos de los pies. Y miran si la corriente se transmite hacia arriba.

Las corrientes no son muy fuertes, pero sí que son molestas. Eso sí, si tienes fibromialgia puede que sientas bastante dolor 🙁 .

De vez en cuando te dan una descarguilla más fuerte que sí que duele un poquitín, pero es durante poco tiempo. Y hacen lo mismo con las manos.

Con eso ven si tus nervios funcionan bien y transmiten bien las sensaciones (y órdenes).

Luego te clavan una aguja en el bíceps y en el cuádriceps   y te piden que ejerzas fuerza hacia arriba mientras el chico que te hace la prueba ejerce presión hacia abajo… Con esto miden la fuerza que tienen tus músculos.

Esta parte, además de que da un poco de grima eso de que te claven una aguja tal cual, resulta un tanto molesta también, pero a mí no me dolió nada. Suena a susto, verdad? Pero no os asustéis, en serio! 🙂

Y… salió todo bien!! Con lo que… Quizá sea de la medicación o yo qué sé… Me han dicho que me olvide por ahora y que ya veremos :p.

 El tratamiento

Pues más de lo de siempre: antipalúdicos que controlen el lupus (la hidroxicloroquina), AINEs, los corticoides que tanto nos molan y que nos hacen lucir tan esbeltos y de buen humor… :p

Otros modos en que el lupus puede afectar al sistema nervioso es el Fenómeno de Raynaud, la fibromialgia, la mielitis transversa y la neblina lúpica.

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Fuentes:

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93 pensamientos sobre “Cómo el lupus afecta al cerebro


  1. Ana says:

    La verdad que es maravilloso lo que haces y esa sensación de tranquilidad que transmitis. Yo lo intento pero sinceramente cada nuevo diagnóstico lo vivo como un mazaso. Después de unos días comienzo a asimilar y ponerle todo lo positivo. Y hoy al leerte la verdad senti algo muy especial . Muchas gracias


  2. gatukacp says:

    Nury; no habia leído este post , es súper claro y muy facil de entender .
    Al menos yo he aprendido hoy un poco más de mi LUPUS y el Sistema Nervioso
    Gracias guapa!


  3. Flavia says:

    Hola. .. soy de Buenos Aires… tengo AR hace 14 años y lupus hace 7 tomo hidroxicloroquina , leflunomida metotrexato y prednisona y desde este marzo comencé a estar mal del estómago acides por comenzar a tomar hierro por anemia por esto estoy esperando una biopsia de una endoscopia alta y baja y como en el informe no se ven buenas cosas comencé a tomar aceite de canabis para tratar de no seguir con el corticoide a pesar que no tomo mucho se que hace muy mal a largo tiempo. .. saben si era bueno o no?? Lo único raro es que siento dolor de cabeza desde que tomo el aceite.


    • Nuria says:

      Hola, Flavia,

      Ésa es una pregunta que deberías hacer a tu médico… Por lo que comentas, debes tener el lupus y la AR activos y por eso te dan toda esa medicación. El aceite de cannabis, que yo sepa, no trata la inflamación de las enfermedades autoinmunes, así que quizá no sea buena idea dejar los corticoides.

      Si tienes acidez, habla con tu médico para que te recete un protector de estómago. Muchos lo tomamos a diario 🙂 . En cuanto a los efectos secundarios de los corticoides, dile que te recete calcio y vitamina D.

      Un saludo y siempre siempre consulta con tu médico antes de dejar alguna medicación y/o tomar algún remedio que no te haya recetado él.


  4. sandra says:

    Hola mi linda tremenda información me encanta, yo tengo 5 años diagnosticada oseaaaaa, pero creo que todda mi vida lo he tenido, por los yeyos locos que me daban y nada de respuestas, solo que era anémica cronicaaaaaaaaaDiossss. Bueno me ha dado de todo pero soportando y adaptándome cada día, he cambiado un 100 % mi estilo de vida y no ha sido nada fácil…De ser súper activa, ha hora apática y últimamente mal humorada, este ultimo año lo he pasado el hospital, desde octubre del 2017 me comenzó unos dolores de cabeza y resulta neuralgia de árnol, ha hora tensión sensorial, fibromialgia ,presión en el pecho, osea para locoooooo…todo el tiempo dolor, tratamientos como locaaa y exámenes’ exámenes,exámenes, todos los especialistas me están viendo, no he estado hospitalizada solo por 72 horas porque les digo me voy a mejorara jajajjajjjj y no me van a dejar jaajjjjjjj, y tengo la bendición de mi hija que es enfermera y me pone mis tratamientossss, pero en verdad no es fácil.


    • Nuria says:

      Hola, Sandra,

      Hay veces (y somos más de los que pensamos) en que nos diagnostican y caemos en la cuenta de que en realidad hemos tenido síntomas toda la vida. Supongo que, en cierto modo, es un «alivio» saber que había un motivo para éste o aquel dolor.

      No es fácil, no… y es normal que acabemos un poco de mal humor con tanto médico, tanta prueba y tanta pastilla que no quita el dolor… pero, como bien dices, no nos queda más remedio que ir adaptándonos y poner los cojines de mil formas distintas hasta dar con la postura en la que el dolor es más llevadero.

      Suerte de tener una hija enfermera!!! 🙂 Un abrazo enorme


  5. Benarda says:

    Yo fui diagnosticada con el lupus, mi pregunta es i es normal que a uno le den dolor de cabeza más que nada en la cien, y también que muy a menudo se me inflama una parte de la cara y el ojo, esa es mi pregunta si alguien me puede ayudar se lo agradeceré mucho.


    • Nuria says:

      Hola, Benarda,

      Los dolores de cabeza, por desgracia, son muy comunes en el lupus. De todas formas, es bueno y recomendable que hables con tu médico sobre todos los síntomas o «cosas raras» que notes. Ve apuntándolas en un papel para que no se te olvide nada en tu próxima consulta. A tu médico le ayudará cualquier detalle que le des: cuándo sucede el síntoma, cómo es el dolor, dónde exactamente…

      La inflamación de la cara y el ojo ya no son tan comunes, así que, de nuevo, habla con tu médico sobre ello y si tienes fiebre o aparecen más síntomas, no esperes a la próxima consulta.

      Un saludo


  6. Eva says:

    Hola gracias por escribir tan clara , sin palabras raras simplemente con experiencias que vivimos todos los que tenemos lupus. Te sigo bastante porque han pasado de mi tantos médicos que sólo me consuela saber que muchos síntomas son normales . Ahora estoy con hipertensión y tomó tres pastillas para regularla , como no hay manera , el internista desiste y dice que se arregle el reuma .. dolor cervical con mareos , que me acostumbre, pero eso sí que no olvide que el lupus son 40 días de baja , y que como llevo más que ya me estoy pasando … pues nada.. incomprensión es lo que siento, pero bueno siempre con una sonrisa, que no queda otra. Un saludo .


    • Nuria says:

      Eva,

      El lupus son los días de baja que nos haga falta. Yo he estado hasta 6 meses de baja!!! Así que nadie te venga con milongas. Ya quisiéramos nosotras que fueran 40 días y tras esos días todo volviera a la normalidad…

      No sé de dónde eres, pero te aconsejo que te pongas en contacto con una asociación de pacientes para que te asesoren bien en este tema. Suelen tener mucha experiencia y, además, contar con un abogado, así que te van a apoder ayudar.

      Aquí te dejo el mapa de asociaciones para que busques la que te pille cerca de casa: Mapa de asociaciones.

      Por último, intenta pedir una segunda opinión médica…

      Espero de verdad que en la asociación te puedan dar respuesta y que encuentres otro médico más humano. Un beso enorme


  7. Marina chaparro says:

    Tengo esclerodermia cres y el dedo
    Pulgar tiene una inflamacion muy dolorosa. TAMBIEN LA PLANTA DEL PIE COMO UNOS CA,LLOS MUY DOLOROSO.


    • Nuria says:

      Lo mejor es que vayas al médico de cabecera o a tu médico, Marina. Siempre es mejor consultar con un especialista porque en Internet quizá encontremos soluciones que nos hagan más daño que bien.

      Un saludo y espero que mejores


  8. Rosa María Lendínez says:

    Puff!!! M siento tan identificada con todo lo explicado.Solo decir q llevo 10 años siendo lúpica y con todo tipo de brotes…. unos mas importantes otros menos.Pero de todos se sale aunque cueste y por supuesto a base d medicación(como no)Pero la mejor forma la alegria y el mirar hacia delante aunque cueste.Siempre da buenos resultados os lo garantizo.Aparte tengo un médico Dr.SABIO del hospital Virgen de las Nieves(Granada) q es una maravilla junto a su equipo y me tienen controladisima.Mil gracias


    • Nuria says:

      El Dr. Sabio es maravilloso de verdad! He estado con él en un par de congresos y tienes suerte de contar con él y con esa actitud tuya, que es más maravilosa todavía, Rosa María 🙂 .

      Espero que el lupus no te dé muchos disgustos y que te deje tranquilita para disfrutar de las maravillas de nuestra tierra! Un abrazo


  9. sonia leon says:

    quede impresionada como explica la enfermedad muy coloquial de forma que uno lea con mas agrado felicitaciones


    • Nuria says:

      Para poder cuidarnos bien es necesario estar bien informados, Sonia! Así que gracias! Me alegra cumplir el objetivo de hablar de manera sencilla y clara 🙂 . Un abrazo!


  10. jesus pacheco says:

    hola soy jesus pacheco mi esposa tiene lupus necesito ayuda


  11. ZULMA says:

    ES Q,TENGO ESTE PROBLEMAS DE SALUD, Y LOS TANTO DOCTORES Q, TENGO NO ME
    ADVIERTE DE NADA MUY POCA INFORMACION ME DAN.
    LOS DOCTORES SE KEDAN SAVIENDO Q, TENGO PERO ME QUEDO CON MUCHAS ,PREGUNTA SIN RESPUESTA.


    • Nuria says:

      Zulma,

      Tus médicos tienes el deber de informarte e informarte en un lenguaje que comprendas. Apunta todas tus dudas en un papel y no te vayas de la consulta sin respuestas. Es muy importante! Sin buena información es más complicado que podamos cuidarnos.

      Por desgracia, a veces nos encontraos con un médico que no tiene tiempo suficiente, pero debe sacarlo para respondernos. Tenlo claro, si? Un abrazo


  12. Aurora says:

    Hola Nuria soy Aurora de Veracruz me diagnosticaron lupus y fibromialgia el.proceso es difícil y muy progresivo pero con la ayuda de Dios voy echándole ganas. Me gusta mucho tu blog y tú animo, gracias por compartir tus experiencias son de gran ayuda


    • Nuria says:

      Hola Aurora,

      No sé si con progresivo te refieres a que tus pruebas y el proceso va avanzando que es el lupus el que avanza… Pero tienes que saber que el lupus no es una enfermedad degenerativa. Se trata de una enfermedad que va por brotes. Esto significa que habrá etapas en que la enfermedad este activa (tendrás dolor, quizá más cansancio…) y habrá otras etapas en las que el lupus estará como dormido y tú podrás tener una vida normal.

      Aceptar el diagnóstico, de todas formas, sí que es un proceso complicado por el que cada uno tenemos que pasar a nuestro propio ritmo. Hay personas que se toman muy bien el diagnóstico y no tardan nada en aceptar el diagnóstico y otras, como yo, tardamos más tiempo. Lo importante es que vayamos paso a paso, pero firmes. Y dejándonos llorar en los días en que toque, vale? Date una tregua porque no somos superwoman! Y si hablamos y tenemos apoyo es mucho mejor siempre 🙂 .

      Un beso enorme y me alegra poder ayudarte!!! 🙂


      • Aurora says:

        Gracias Nuria Dios te bendice, gracias por tu respuesta, el decir progresivo es que en poco tiempo van apareciendo muy rápido los brotes, últimamente con mucho dolor de cabeza sobretodo lado izquierdo y el ojo se me inflama y duele, la verdad trato de asimilar todo esto y confiar y esperar en Dios sin dejar de atenderme claro.
        Te mando un abrazo y gracias por tu gran apoyo


        • Nuria says:

          Te comprendo, Aurora… Sé que cuando es un brote tras otro, mil síntomas a la vez y un brote que parece no irse con nada el mundo se vuelve muy muy gris. Parece que cuando nos adaptamos a un síntoma viene otro nuevo y que el lupus no nos da tregua, verdad?

          Ojalá hubiera una fórmula mágica para estos casos… pero lo mejor y lo único que podemos hacer es seguir adelante. Y, como te dije, permitiéndonos caer y llorar porque es una faena muuuy grande. Un abrazo enorme y no pierdas la fe ni la esperanza. La cosa va a mejorar. Es cuestión de tiempo y de seguir cuidándote 😉 .


  13. ale de alba says:

    Nuria, buena información he empezado con unos dolores fuertes de cabeza, estaba tomando antidepresivos y los deje, puede ser también causa?


    • Nuria says:

      Ni idea, Ale… Deberías preguntar a tu médico.

      Los dolores de cabeza pueden ser del lupus (muchos los tenemos y no tienen mayor importancia), del estrés o de la medicación. Pero sólo puede decirlo un médico… Un beso


  14. Carlos Lenin Lopez Vallejo says:

    Hola me llamo carlos Soy de Guayaquil-Ecuador, le voy a contar mi historia y me dira si puede ser causa de un stress cronico, hace como 2 meses y medio, sufria de dolores en la parte posterior de mi cuello sobre todo despues de levantarme de dormir, sentia tambien un dolor en mi hombro izquierdo q no me dejaba levantar muy alto el brazo, tambien sentia un calambre q me duraba cerca de 20 a 30 segundos en la parte posterior de mi pierna izquierda, detras de la rodilla, bueno no le di mucha importancia a esos dolores….Luego en una reunion de amigos del trabajo, me puse a beber alchol y me excedi y me dieron cerveza light q tiene bajo grado de alchol y un trago fuerte mezclado con leche de coco, sali muy mareado de esa reunion q hasta tuvieron q llevarme a la casa vomite varias veces en el camino y en la casa tambien eso fue como por el 3 de septiembre 2015 ah en esa reunion de los q bebieron de ese trago fui el unico q esta asi con este dolor en la cabeza, luego de ese dia comenze a sentir un dolor punzante en la parte posterior de mi cabeza como q me presionaban tampoco le di mucha importancia y en esa semana volvi a beber cerveza sin darme cuenta el daño q me iria a ocacionar, posterior a lo de esa vez creo q bebi com 2 veces mas luego senti q el dolor no se iba y era mas intenso….Asi q fui al medico. El medico me inyecto una inyecion para el dolor de cabeza y me receto 3 doloneurobion q me las inyecte una diaria x 3 dias. Eso me alivio me senti mejor como q me recupere, estuve bien como x 20 dias, tuve la sospècha de q podria haber sido x haber bebido en exceso, asiq despues como al 31 de octubre 2015 volvi a tomar pero no me excedi y solo tome cerveza light q tiene bajo alchol pero lo tiene de lo cual me arrepiento y desde alli hice la promesa de no volver a beber mas nunca en m vida, y en la noche producto de eso el dolor volvio, y asi mismo se fue intensificando me inyecte las doloneurobion, tome pastillas, fui al medico, me hize examanes de sangre, de S, de orina y el doctor no vio algo extraño q me pueda ocacionar esos dolores en mi cabeza, le cuento tambien q al principio cuando los dolres eran fuertes se subia la presion la minima me variaba de 90 a 100 cuando la minima lo normal es 70 a 80, bueno el doctor me dijo q podria ser psicologico, o migrañas pero q eso lo puede evaluar mejor un neurologo. Me fui al neurologo y me hizo unas pruebas rapidas ahi de reflejos pero q segun estaba normal pero igual me mando unas pastillas llamadas carvamazepina q es para tratar ansiedades, stress, epilepsia, dolores de cabeza..bueno esa pastilla me alivio los dolres, no me los quito pero me los alivio, pero me dejaban como drogado, me sentia limitado como q no era yo. Asiq las deje de tomar el dolor se ha mantenido aliviado x ahora, a veces pareciera q quisiera venirme fuerte pero luego se detiene, cabe recalcar q la resoanancia la tengo para 1 semana despues del 7 diciembre 2015 y la primera vez q me vio un medico general el q me inyecto la inyeccion para el dolor de cabeza me saco una tomografia pero no vio nada extraño. Entonces yo me siento prerocupado porque no se q mismo pueda ser los medicos me dicen q espere los resultados de la resonancia pero mientras tanto tengo q aguantar este dolor mas la preocupacion de q mismo sera, ah tambien le cuento q hace 1 año me hice un rinoplastia pero ya le digo los dolores vienen como hace 2 meses, y la neurologa me dijo q si fuera por la rinoplastia me hubieran venido a los pocos meses de habermela hecho no despues de 1 año, pero nose. Esa es mi historia ojala pueda ayudarme con alguna guia, para poder tener alguna pista algun indicio de q puedo tener y asi poder aplicar algun tratamiento xq tengo miedo de hasta volverme loco…..Gracias x su ayuda. Adicionalmente le cuento q trabjo de profesor de computacion, sufro de depresion x eso me ponia a tomar, y he llevado una vida un poco sedentaria….Si puede darme alguna guia o algo q me pueda orientar de q pueda tener le agradeceria muchisimo.


    • Nuria says:

      Hola Carlos,

      Siento no poder ayudarte, pero no soy médico. Ya veo, además, que has ido a bastantes y te han hecho muchas pruebas… Sólo tú puede saber si hay estrés en tu vida, si hay preocupaciones o algo que no te deje dormir por las noches. A veces pueden ser cosas tontas, sabes? Y no las vemos a simple vista…

      Si tienes depresión, quizá deberías plantearte ir a un psicólogo o psiquiatra. Te podría ayudar en éste tema y responder a tu pregunta sobre el estrés crónico. Un saludo y siento no poder ser de más ayuda


  15. Andrea says:

    Hola a mi hija le diagnosticaron sjogren a los 17 años toma su medicación y sigue lo que su doctora le indica. Pero parece que se transformó en lupus porque tiene los síntomas de ese síndrome. Por lo cual empeoró rápidamente en dos años tuvo que dejar la Facultad y se deprime seguido aunque ella pone todo su esfuerzo y lucha. Cuando tiene fiebre alta se pone como loca y dice cosas sin sentido. Quiero suponer que es la fiebre pero leí sobre lo que pasa en el sistema nervioso y me voy a comunicar con la doctora. Igual gracias por tu buena actitud, porque así hay que vivir la vida. Besos desde mi alma de madre.


    • Andrea says:

      Besos a todos y vivan con fe y mucho amor


      • Nuria says:

        Hola Andrea,

        Desde luego, lo mejor es hablar con el médico ante cualquier síntoma o «cosa» que nos preocupe o llame la atención. No tiene por qué ser una afectación cerebral ni mucho menos… Puede ser frustración también, pues te aseguro que ponerse mal y tener que dejar la facultad es muy fastidioso.

        Espero que el médico te haya dado una respuesta y que no sea nada preocupante. Un beso enorme


  16. Evelyn Villafane says:

    hola me llamo e y estoy diagnosticada con lupus sistemico. Raynauld phenomeno, RA. HAP. Ahora con asma., hace ya 7 años. Sin embargo anterior al diagnóstico sufría de un sin número de efectos feísimos en mi cuerpo que me dejaban inmóvil, al grado que llegue a desmallarme. Hoy quiero q me envíen información creíble y consejos sabios para continuar adelante. Solo tengo 51 año. Y hay muchas veces q siento una frustración increíble. Que puedo hacer?


    • Nuria says:

      Hola Evelyn,

      Desde luego, la información de mayor calidad y confianza siempre la encontrarás en tu médico. Mi consejo es que leas y te informes, pero que apuntes las dudas y las preguntes luego a tu especialista. Es como mejor se aprende.

      En el apartado de psicología de este blog podrás encontrar muchos artículos que tratan sobre cómo afrontar la frustración y los obstáculos que nos vamos encontrando. Espero que te ayuden.


  17. Marcela Regina alegría Castillo says:

    Hola tengo. Lupus. Una consulta sabe. Llevo. Tiempo. Con muxo dolores de cabeza. Pero. Ultimamente. El dolor es más insistente en un sólo lado derecho de mi cabeza. De un tiempo acá a subido muxo. No soporto. Mi. Dolor es como se me in clara una venir a más encima me toma la cara. La sien y cerebro lado derecho. Últimamente no puedo ni comer. Porq me provoca dolor el frío y el marroquí de las cosas es un dolor invalidante.ya no se. Q hacer


    • Nuria says:

      Ve al médico y explícale con el máximo detalle (como has hecho aquí) cómo es tu dolor. Te aconsejo que lo escribas todo porque luego llegamos a la consulta y se nos puede olvidar algo importante.

      No soy médico, Marcela, y sólo un especialista puede evaluar nuestros síntomas, diagnosticarnos y darnos un tratamiento. Siento no poder ser de más ayuda…


  18. Herminia pacheco huamani says:

    Me da corrientes en algunas partes del cuerpo, en cualquier momento,me deprimo,sufro de dolores de cabeza, sobr4e todo en inviern o.Tengo 38 años, hace 10 años que tengo estos sintomas.


    • Nuria says:

      Si no has ido al médico, ve, Herminia. Y si no te diagnostican ni te dan una solución o tratamiento que mejore esos síntomas, ve a otro y a otro y a otro médico.

      Por desgracia, muchos pacientes se ven inmersos en una búsqueda que parece no tener fin, pero no nos queda otra manera de que nos arreglen. Una asociación de pacientes (cualquiera) te podrá ayudar y orientar algo mejor. Siento no poder ser de más ayuda… 🙁


  19. valeska says:

    Hola nuria te cuento hace tre meses que tengo lupus y e tenido varios episodios complicados con mucho dolor de brazos y piernas y al mismo tiempo ardorhasta afiebrados que en las noches me cuesta hasta dormir con el dolor que me da ,los medicamentos no si estan dando resultado o se demoran mucho en hacer efecto y pa q te cuent los dolores decabeza es terreble que todos los dias te sientas fatal ,no se cuanto tiempo voy a estar haci ,lo unico que me da animo es mi hijo que por el tengo que verme fuerte ,en estos dias esta de aniversario el fallecimiento de mi padre y estoy con mucha penita y eso a la vezme hace andar de muy mal humor


    • Nuria says:

      Hola Valeska,

      Sí que hay fechas o situaciones en las que todo parece hacérsenos más cuesta arriba (siento la pérdida de tu padre). Además, como bien dices, los dolores y lo que traen no suelen ayudar mucho. Créeme, que sé cómo te sientes, la frustración, la impotencia y la sensación de indefensión que provocan.

      Los tratamientos, por desgracia, tardan en comenzar en hacer efecto: desde una semana hasta unos meses, dependiendo del tratamiento y de la persona. Mi tratamiento, por ejemplo, dicen que no comenzará a hacer efecto hasta que me lo hayan puesto 5 veces y eso, como es lógico, llega a desesperar.

      También, para qué nos vamos a engañar, habrá tratamientos que no nos hagan ningún efecto y que nuestro médico tenga que probar con otro tratamiento diferente. Por ahí he pasado unas cuantas veces y también puede ser desesperante.

      Espero que le hayas dicho a tu médico acerca de tus dolores, su frecuencia, intensidad, si los puedes relacionar con algo en concreto (un día de más trabajo, más insomnio… no sé). Es importante que le demos cuantos más datos mejor.

      En cuanto a tu hijo, las mamis con lupus tenéis que respetar especialmente vuestros tiempo de descanso y no descuidaros. Necesitáis mimos y tiempo para vosotras como vuestros peques!!! Espero que este artículo te ayude a buscar y aprovechar los momentos de descanso.

      Un abrazo enorme y, ya lo verás, los tiempos malos de dolor desaparecerán. Si ha pasado conmigo, ¿por qué no iba a pasar contigo? 😉


  20. javier Llancafilo says:

    hola, hace un tiempo atras no tenia idea de que existia el lupus,pero al parecer todo indica que mi esposa lo tiene,por todo lo que he leido de la anciedad,cambios de animo,dolores de cabeza,etc.
    hace un par de dias le dieron convulsiones y la hospitalizaron y entre tanto examen los medicos llegaron a esa conclusion .
    yo quiero saber que sigue ahora,¿como lo debemos llevar como familia? ¿se puede hacer la vida normal? cuales son las contra indicaciones .
    por favor nesecito ayuda en eso
    saludos y muchas gracias
    desde CHILE.


    • Nuria says:

      Hola Javier,

      Las preguntas que haces aquí son las que todos nos hemos hecho en algún momento tras el diagnóstico, así que intentaré responder lo mejor que pueda.

      Una de las características del lupus y otras enfermedades autoinmunes es que cada paciente es un mundo y la enfermedad afecta de distinto modo a cada paciente, por lo que lo que le ha pasado a un paciente no tiene que pasarle a tu mujer. De este modo, hay pacientes que llevan una vida 100% normal mientras que otras viven con más o menos limitaciones.

      ¿Cómo debéis llevarlo con la familia? Tanto pacientes como familiares llevamos la aceptación del diagnóstico de un modo diferente. En mi caso, por ejemplo, mi pareja tardó más que yo en aceptar ciertas partes de mi lupus. El mejor consejo es que lo habléis tu mujer y tú y sepáis cómo os sentís cada uno y cómo queréis manejar el tema en los distintos ámbitos: con la familia, en el trabajo, con los amigos…

      Espero que este artículo sobre «Cómo aceptar el diagnóstico» os sirva a ambos.

      ¿Se puede hacer vida normal? Es una buena pregunta que hacer a vuestro médico, ya que depende de cómo le haya afectado el lupus a tu mujer. Por regla general, como ya te he dicho, la mayoría de pacientes hacen vida normal. Los cuidados que todos debemos llevara a cabo son tomar la medicación, evitar el estrés y protegernos de la luz ultravioleta.

      Espero que con esto tengas por dónde empezar. Lo que yo hago es leer y apuntar mis dudas en un papel para luego hacerlas al médico en consulta. Es como mejor se puede aprender.

      Para lo que necesites, tanto tu esposa y tú, cuanta conmigo y con el contenido de esta web.

      Un abrazo y ya sabes, poco a poco! Ninguno nacimos sabiendo y aceptar un cambio en la vida es un proceso lento si queremos hacerlo bien.


  21. angelo says:

    hola nuria, fijate que hace 2 meses empece con un problema en la lengua, como si la tuviera hinchada y no me dejaba comer bien, fui con mi doctor me valoro y todo y el dijo que era glositis por candidiasis bucal (hongo) que era lo mas comun, pero aparte llevaba ansiedad, porque tenia miedo que la lengua me fuera a obstruir el paso para respirar o incluso que se me volteara la lengua y quedarme sin respirar, el doctor me dijo que eso no podia pasar porque primero se tiene que hinchar la parte de abajo del cuello para que eso pase y es muy raro que pasara, me receto una solucion para eso y unas vitaminas por si era la deficiencia de la vitamina B12, total hice todo lo que me indico y aun siento esa sencacion en la lengua, tuve que irme a urgencias a que me checara otro doctor y me dijo lo mismo, volvio a recetarme otra solucion y un medicamento para quitar ese hongo, lo hice y tuve que regresar otra ves a urgencias porque yo seguia con esa ansiedad y temor y nerviosismo de que me fuera a pasar algo, tuvo que recetarme un antidrepesivo una psiquiatra para controlarme porque los expertos de la enfermedad no vieron nada extraño en la lengua, hasta la fecha sigo tomando mi antidepresivo llevo 1 mes tomandolo pero no siento mucho un cambio, si me baja la ansiedad pero la sensacion de la lengua sigue, quisiera que me ayudaras a saber si algo me esta afectando al sistema nervioso o el cerebro tambien este por ahi afectando o algo asi, acepto todas las opiniones que tengas, fui hace 3 semanas con mi reumatologa y el lupus no esta activo ni nada, todos los estudios salieron bien de sangre y orina, y esta situacion me esta matando, porque no se que es, si es algo nervioso o algo hepatico, ayudame porfa!
    Por cierto! muy buen blog, saludos desde Mexico y espero comentes mi publicacion!


    • Nuria says:

      Lo siento, Ángelo, pero no puedo ayudarte… No soy médico, ni tengo conocimiento suficiente para decirte nada porque ando tan perdida como tú. Lo que sí puedo decirte es que sólo un médico puede evaluarte, diagnosticarte y tratarte.

      Es muy normal que un paciente acuda a otro médico para solicitar una segunda opinión, sabes? Así que ésa es una opción. La otra… Seguir yendo al hospital hasta que te solucionen el problema.

      Ya ves… Lo único que puedo decirte es lo que yo haría si estuviera en tu caso.

      Un saludo y espero que mejores!


  22. silvana says:

    gracias muy bueno


  23. JUANES 24 says:

    Hola nuria, he creado un BLOG donde comparto mi experiencia, hace 5 meses sufrí un schok nervioso, senti que iba a morir, pero gracias a mi fuerza de voluntad he logrado superar de manera satisfactoria mi estado actual, los contras es que he sufrido dolores de cabeza (cefalea) de manera intermitente, de resto todo esta en orden… te recomiendo la medicina natural, son tratamientos lentos pero eficaces, aunque no padezco LUPUS, se lo que se siente que tu sistema nervioso se altere.. un saludo desde Colombia..


  24. Gabriela Marín says:

    Buenas noches, he encontrado tu blog ya que estoy buscado información acerca de como el lupus afecta el cerebro. Tengo una prima diagnosticada con Lupus eritematoso y hace poco de fibromialgia también, pero hace unos días se puso tan mal que parece una demente, habla sola, no reconoce a la gente que vive con ella, no sabe como caminar, llora por cosas que no han pasado, etc. Estamos muy preocupados por ella porque no sabemos si es causa de algún antidepresivo o mesicamento o es que el Lupus le esta afectando el cerebro. El médico dice que ya no tiene remedio y que seguirá enpeorando y que debemos esperar lo peor. Pero no podemos aceptar que no la puedan tratar ya con nada!! Como es posible que solo la dejen caer así hasta que muera? Tiene dos hijos y ella es la que llevaba el sustento a su casa. No sabemos a donde acudir por ayuda aquí en México, df. Ojalá tu sepas si hay alguna asociación aqui en México. Te agradezco montones toda la información.


    • Nuria says:

      Ante cualquier síntoma raro debemos acudir siempre al médico porque sólo él puede evaluar a qué se debe y cómo tratarlo. Y si ese médico is dice lo que os ha dicho… buscad otro!!! Porque siempre hay que buscar una segunda opinión cuando nos dicen algo así…

      Llamad y enviad un mail (haced las dos cosas, sobre todo llamar) a la Asociación de San Luis Potosino:
      – Email: lupusac@hotmail.com
      – Teléfono: 44 48 28 32 74

      Aunque ellos os pillen lejos, estoy segura de que conocen alguna asociación u hospital que os quede más cerca.

      De veras que siento la tardanza en la respuesta… Espero llegar a tiempo!!!

      Un abrazo enorme y espero que todo vaya bien.


  25. lorena velazquez torales says:

    Gracias por lo que comentas en tu blog soy Lorena de Veracruz México vivo en un lugar muy caluroso y es complicado realizar día a día el trabajo y todo lo cotidiano
    Tengo dos hijas hermosas y un esposo que me apoya en todo gracias a ellos no me desmorona me gusto mucho la información que das en tu blog


    • Nuria says:

      Un placer, Lorena :-). No sabes lo que me alegra saber que tienes una familia que te apoya. Eso es fundamental!

      Respecto a lo que comentas de realizar tu día a día… Es difícil adaptarnos al cansancio, pero tú ve probando hasta que encuentres el equilibro y sepas cuándo es el mejor momento de hacer las cosas y cómo distribuir bien tus cucharas. Y recuerda! Lleva tiempo, paciencia y algún que otro «golpe» por gastar más cucharas de la cuenta!

      Un beso, familia!!!


    • Araceli de Veracruz Mexico says:

      hola Lorena, soy Araceli de Acayucan Veracruz, me gustaria estar en contacto contigo para compartir estas experiencias, tengo menos de un mes que me diagnosticaron lupus…aun no lo puedo creer, voy a realizarme mas pruebas


      • Nuria says:

        Chicas, lo siento, pero no pongo a personas en contacto. Si queréis información o estar en contacto con otros pacientes, buscad la asociación de lupus de vuestra ciudad o país. Es lo mejor que podemos hacer ;-).


  26. maria contreras says:

    Primero le doy la palabra de Dios
    Isaias 43:2cuando pases por las aguas yo estare contigoy si por los rios,no te anegaran,cuando pases por el fuego,no te quemaras,ni la llama ardera en ti gracias a mi fe en Dios me pusieron cin un buen medico que me salvo la vidatambien estoy pasando por todo esto de cotisona ,cara inchada ,bufalo bajo tratamiento para la fibrosis,pero todo se qiutara lla me bajaron la dosis de 60mg a 30 les contare despues coni me fue gracias por comunicarme con ustedes.


  27. daniela hernandez says:

    Hola tengo 25 años y me diagnosticaron lupus en enero de este año jum me dio muy duro por los cambios de animos.pero tengo un hijo por el cual luchar y muchas cosas por vivir ..pero los dolores en los pies y los codos son horribles y ni se digan de la cabeza pero bueno seguire hasta donde dios lo permita


    • Nuria says:

      El diagnóstico y aguantar los síntomas es siempre duro, Daniela… Pero me alegra que te lo tomes así y encuentres la fuerza en tu hijo :-). Esas criaturas son maravillosas!!!

      No olvides comentar con tu médico tus síntomas, aunque pienses que son cosas tontas, vale? Deja que sea él el que los evalúe.

      Un abrazo para ti y tu hijo!


  28. Maguie Villafane says:

    Saludos Nuria,
    Apenas hace un mes me diagnosticaron lupus sistémico, estoy muy preocupada y asustada por lo incierto de mi vida de ahora en adelante. Siempre he sido saludable y muy, muy activa y ésto ha venido a sacudirme y dejarme saber que no tengo el control absoluto de mi vida. He comenzado a leer tus artículos y algunos me tranquilizan un poco y otros me inquietan, pues me queda mucho que aprender y conocer acerca de mi nueva vida.


    • Nuria says:

      Todo cambio da miedo, Maguie… Y más si el cambio es a raíz de un diagnóstico! Pero, en serio, no merece la pena que nos agobiemos por cosas que ni han pasado ni tienen por qué pasar ;-). Si de algo me alegro en mi vida es de haber hecho lo que he podido mientras he podido, viviendo el día a día sin pensar demasiado en el «qué será mañana».

      Con el lupus irás aprendiendo dónde están tus límites y cómo es tu lupus. Poooco a poco y con algún tropiezo que otro. Yo me he dado mil!!! Y aquí sigo ;-).

      Mi consejo: busca apoyo y no lo vivas tú sola porque hay mucha gente que te comprende y te puede ayudar o al menos recorrer el camino a tu lado. Eso siempre ayuda… Aunque no digan nada… Pero están ahí :-). Verdad? Las asociaciones son una buena opción, pero sólo si te hacen sentir bien, vale? Que no todas las asociaciones ayudan porque cada uno tenemos nuestras necesidades. Pero ve y conócelos porque, al menos en mi caso, están ayudando.

      Un abrazo y recuerda siempre que una nueva vida no tiene por qué ser una vida peor a la que tenías antes. Aunque no tengamos a veces el control absoluto, sí que podremos seguir eligiendo algunas cosas, así que no dejes de sentirte libre, vale? Toooodo a su tiempo, recuerda! Ninguno nacimos sabiendo y cada persona tiene un ritmo y una forma diferente de hacer las cosas.


      • Araceli de Veracruz Mexico says:

        Buenas tardes, me da mucho gusto que personas como tu nos enseñen lo que es esta enfermedad, tengo menos de un mes que me diagnosticaron lupus, en base a un perfil de lupus, pero tomando en cuenta tus consejos, voy a realizarme mas estudios, en general me siento bien


        • Nuria says:

          Hola Araceli,

          Me alegra haber podido ayudarte. A veces no le damos importancia a unos síntomas que quizá sí la tengan y no perdemos nada por hacernos más estudios. ahí, como siempre, es el médico el que debe guiarnos! O, como tú has hecho, hacerlo por nuestra cuenta a modo de segunda opinión para quedarnos más tranquilos.

          Espero que sigas bien, que es lo importante!


  29. Tania says:

    Hola, tengo 29 años me detectaron lupus hace como 5 y efectivamente me a sorprendido lo escrito ya que realmente me tomo la medicación cuando me acuerdo y no voy ni a la médica y apenas conozco los efectos q ocasionan la enfermedad, pero lo e leído puesto q últimamente me encuentro fatal, suuuuumamente cansada dolor de brazos y piernas eso siempre lo te tengo y vivir con eso ufs…. Pero voy a peor dolores d cabeza q nada lo calman pedida de sensibilidad en brazos manos y pies hasta incluso quedar inutilizado.mi poca memoria es absolutamente penosa y llevó más d un mes q apenas duermo d los nervios a pesar d estar físicamente destrozada e estado con diarreas una semana y ahora d repente sin más….. Estreñimiento náuseas y mareos. Y mi Estado anímico Ufs. Fue. Uffff lloro río enfado me siento caótica descentrada imperdespistada e incapaz de llevar nada bien xq ni físicamente el cuerpo me deja y spsicologicamente estoy hecha MIERDA. Ansiedad y nervios hasta ni pasarme la comida. Me duele muuuucho las piernasy los brazos y la memoria me falla d manera sorprendente. Y deje de ir a la médica precisamente x eso x la puta s. Social y xq no encuentro quien me entienda.


    • Tania says:

      La verdad es lo mandaría todo a la MIERDA porque te quita hasta las ganas de vivir pero tengo dos maravillosos hijos q me ayudan a sonreír pero me siento mala madre xq mi casa parece una pozilga y no se ni cómo sigo siendo capaz ni d ir a trabajar. Más tiempo así….. Y fijo que petróleo!!! No puedo mas


      • Nuria says:

        Tania,

        En primer lugar, si tienes esos problemas con la seguridad social, acude a tu asociación porque ellos tienen la información y seguro que los medios para ayudarte. No sé de qué país eres, pero en España todo ciudadano tiene derecho a la sanidad pública. Si no encuentras a la asociación de tu ciudad o pías dímelo y te la busco. Mi email es tulupus.milupus@gmail.com.

        Lo que está claro es que debes acudir al médico y tener un tratamiento. Tus hijos te necesitan sana, vale? Y seguro que comprenden que la casa no esté tan bien como a ti te gustaría porque estoy convencida de que no está tan mal. Llevar un trabajo y una casa es para muchas personas con lupus imposible, así que te digo que no eres la única y no tienes que machacarte más. No nos beneficia en nada.

        Hazme caso: acude a tu asociación para que te informen sobre cómo arreglar tu situación. Debes ir al médico y tomar tu tratamiento!!

        Un abrazo y.. manda todo a la mierda un día porque tooooodos lo hacemos, pero ponte en pie de nuevo al día siguiente porque tienes que hacerlo y vas a poder ;-).


  30. Itzel Garcia says:

    Hola Nuria 🙂 ya tengo mucho tempo leyendo tu blog que me encanta, este fin de semana me sucedio alo muy extraño, derepente desperté y no recordaba nada de lo que habia pasado, no sabía que día era, no sabía en donde estaba y no recordaba nada delos dias anteriores, todo acompañado de cefalea y mareo, ¿a alguien más le ha pasado algo así? Ya me mandaron a hacer un TAC y variaspruebas todo salió normal entonces no se si a alguien le ha pasado por favor platiqueme.
    Gracias por tanta información Nuria un besazo.


    • Nuria says:

      Hola Itzel,

      si te sirve de ayuda, yo ahora ando algo peor de la neblina lúpica… Desde hace cosa de un mes estoy empeñada en que ahora entramos en invierno cuando realmente llega el verano y hay días en que me encuentro muy perdida. Al igual que a ti, me hicieron pruebas y todo salió bien. Hay cosas del lupus que no comprendemos, verdad? Pero lo importante es que las pruebas salen bien :-).

      Si, aún así, no te has quedado tranquila y sigues preocupada, lo mejor es buscar una segunda opinión médica. Ten en cuenta que cada paciente es distinto…

      Un beso enorme y espero que ya no hayas tenido más episodios así.


  31. netty Diaz says:

    Es muy interesante ya que tengo el sindrome de raynaud y Hasta a hora pude entender con claridad pero todavia el doctor no me a declarado con lupus y lo unico que me dan son naproxen 800 y viendo la explicacion ya puedo daler una mejor esplicacion de los sinptomas que tengo .muchas gracias por tan valiosa informacion que Dios te lo pague


    • Nuria says:

      Hola Netty, me alegra haber podido ayudar. Lo más importante para nosotros es que los que nos rodean puedan saber y comprender lo que nos pasa. Cuando salimos de la consulta del médico tenemos mil cosas en la cabeza o simplemente no somos capaces de reproducir lo que nos ha explicado, verdad? A veces, ni siquiera comprendemos lo que nos explican! Aunque ahí somos nosotros los que lo hacemos mal por no pedir una explicación que podamos entender ;-).

      En cuanto al lupus… Hay muchas personas que tienen Raynaud y no tienen lupus, así que espero que no tengas más diagnósticos!

      Un abrazo enorme :-),

      Nuria


  32. Fernando Zixpack says:

    Hola, tengo Lupus, soy de México, y no tengo los recursos suficientes para el trato de mi enfermedad. es muy pesado cuando viene el calor y aplasta mi sistema nervioso, la depresión es enorme.El dolor ni se diga, no deja en paz ni un minuto. En estos momentos quisiera ya rendirme y dejar el mundo, pero solo me impulsa el mantenerme de pie por mi familia. Saludos a todos


    • Nuria says:

      Sé lo que es querer tirar la toalla, Fernando… Hace unos años que estuve al borde del suicidio porque, simplemente, quieres que todo acabe. Pero no podemos ceder, Fernando. Porque, aunque a veces pensemos que somos una carga, hay muchísima gente que no podría vivir son nosotros.

      En los días en que no puedas más, busca a alguien en quien puedas confiar y llora. Los hombre también lloran y lo hacen porque son fuertes, porque no existe la persona que pueda llevar una enfermedad como el lupus sin tener que descansar… Y el llanto es nuestro descanso, Fernando. Y es sano.

      Acude a tu asociación porque seguro que te pueden orientar en el tema de los recursos… Si no la encuentras escríbeme a tulupus.milupus@gmail.com y te la busco.

      Un abrazo enorme y no te rindas, que no estás solo.

      Nuria


  33. Airel Arteaga says:

    hola muy buena información tengo lupus desde hace ya 5 años y ahora lo q mas m afecta son los dolores de cabeza según mi doctor ya me llegó al cerebro es muy cierto lo que dices de los cambios de humor en mi caso son demasiado constantes y eso d q engordamos es una verdadera molestia y la cerezita del pastel la gente diciendote q hagas las mil dietas milagrosas creo q algo importante es tomar las cosas tranquilas y tratar d star relajada yo trato d reirme incluso cuando quiero llorar! !!!


    • Nuria says:

      Ay sí, Airel, las personas que no saben lo que es el lupus siempre tienen la solución para todo, verdad? Cuando te quiten los cortis tooodo volverá a su anchura natural :-). Es el único consuelo que nos queda! 😉

      Cuídate y espero que te hayan mirado bien esos dolores de cabeza… Ya ves que yo los tuve, pero era efecto secundario de la medicación. Me la quitaron y se fueron! 😉

      Besos, Airel!

      Nuria


  34. Maria Jesus Zuñiga Arce. says:

    Hola soy peruana me diagnosticaron Lupus hace 7 años y dos años que neurológicamente la paso mal tengo todos los síntomas que haz descrito con respecto al sistema nervioso en su conjunto , y la verdad no se por donde empezar ,tengo 40 años tomo HIDROXICLOROQUINA DE 400 Y DEXACORD DE 1ml. , De antemano te agradezco por el consejo.


    • Nuria says:

      Hola María Jesús,

      El mejor consejo que nadie te puede dar es que hables con tu médico sobre todas las preocupaciones que tengas y que te apoyes en tu familia y tus seres queridos porque ellos son muy importantes para nosotros. Además, las asociaciones siempre son un aliado importante porque en ellas hallamos personas que también viven con lupus y es un lugar donde tienen información que nos puede ayudar. Espero que estos datos estén actualizados…

      Un abrazo,

      Nuria

      Fundación Luppso
      Dirección: Calle 163 B nº 50-80
      Teléfono / Fax: 7593819 Bogotá – Colombia
      Email: contactenos@fundacionluppso.org

      Fundación Colombiana de Lupus (FUNCOLUP)
      Presidenta: María Claudia Castro
      La Carrera 2A nº 66-52 torre C-116 – Ciudad de Bogotá, localidad Chapinero.
      Teléfonos: 2124777 – 3649605
      Móviles: 3138847764 – 33108741558 – 3143583200
      Email: funcolup_inf@hotmail.com

      (Información extraída de http://www.felupus.org/enlaces.php)


  35. p says:

    Me gusto mucho como lo expones, me rei mucho, y me saco de muchas dudas, gracias por compartir tus experiencias


    • Nuria says:

      Me alegra que te ayudara, P, pero sobre todo me alegra haberte sacado una sonrisa. Es mejor tomarse estas cosas con humor siempre que podamos, no crees? 😉

      Uno de mis deseos para el nuevo año es siempre conservar este humor ;-).

      Besos y cuídate! Ya sabes dónde tienes tu espacio para lo que necesites :-).


      • Liliana says:

        Hola Nuria: he encontrado tu blog y me parece super interesante, ademas de entender algunas de las cosas que me pasan y que las trato de pasar por alto . por ejemplo un dolor de cabeza que lo tengo desde hace dos años pero es un dolor tonto no es fuerte pero esta ahí como 5 días luego se va así como apareció….. espero que me venga visitar con menor frecuencia,, también estoy teniendo problemas con la circulación 🙁 según el doc dice que no ..cada vez lle voy con un cuento distinto .Pero gracias a Dios estoy vivita y coleando y espero que me siga consintiendo por mucho mas tiempo. 😛
        Un abrazo


        • Nuria says:

          Hola Liliana,

          Me alegra que el blog te guste y, sobre todo, que te ayude. Cuando se trata de una enfermedad crónica, y más si es una autoinmune tan compleja como el lupus, es mejor no dar nada por sentado. Ante la duda, lo mejor es siempre preguntar al médico :-). ¿Sabes lo que yo les digo cuando voy con muchas cosas? Porque hay veces que nos han pasado o pasan mil cosas, verdad? Yo, tan tranquilamente, voy y les digo: «mira, yo os lo cuento todo y ya vosotros me decís lo que es una tontería y lo que no :-)». Y nos quedamos todos taaaaan a gusto ;-).

          Respecto al dolor… Yo también he tenido dolores de esos tontos… Y es que, cuando te duele todo y has tenido dolores tremendos, un simple dolor ya no es nada, verdad? Un día se lo dije así a mi médico y casi me mata jajaja. Me dijo «nunca tienes que aguantar el dolor. Se supone que no deberías tener dolores, así que cuando los tengas, dilo. Por muy débiles que sean».

          Y con los problemas de circulación… Lo importante es lo que digan las pruebas y lo que vea el doctor tras una buena exploración. Por desgracia, nosotros no lo sabemos todo! Y habrá veces en que tengamos que confiar en lo que el doctor nos diga… Eso sí, si seguimos con la mosca detrás de la oreja, una segunda opinión nunca hizo daño a nadie, ok? 😉

          Un secreto, Liliana, shhh: yo también voy cada vez con un «cuento distinto» jajaja. El lupus, por desgracia, es así a veces! Nos pueden pasar mil cosas y, ante cualquier cosa nueva, lo mejor es preguntar. Ninguno nacimos sabiendo, no? 🙂 No tengas miedo a preguntar nunca! 🙂

          Besos!!!


  36. Ana Maria Lopez-maroto Mesas says:

    Me parece una forma de exponer y de actuar,que comparto totalmente.
    Muchísimas gracias por la información y por compartir esa forma tan optimista de afrontarlo. A mí después de años padeciéndolo sin diagnosticar, pasé un infierno.
    Por suerte dí con buenos especialistas que me ayudaron.
    Me puse redonda,y alguien me recomendó hacer dieta.
    Ësta y otras muchas más situaciones de incompresión me hicieron sufrir.
    Ahora cuando la cosa va mal, me río y pienso que ya que hay que vivir, haré lo posible por disfrutar,lo bueno y lo malo.
    Y a quien no le guste…. a mí me la repanfinfla.
    Gracias y un saludo.


  37. parannoia says:

    Y luego está lo de la hipertensión intracraneal, que por suerte es muy infrecuente, pero es importante tenerlo en cuenta y saber que existe para que en Urgencias lo contemplen.


    • tulupus says:

      Ay sí… Para eso me hicieron a mí la punción lumbar… Qué mal recuerdo tengo de eso! Gracias!! 🙂


      • parannoia says:

        A mí me pasó pero ¿ves? Todo se supera. [Aplausos].


        • tulupus says:

          Aplausos!!! 😀
          Gracias por leer y comentar. Un abrazo


          • Araceli andrea says:

            Yo la verdad siento mucho dolor de cabeza , hace ya dos días , mi experiencia con esta enfermad ha sido horrible , llegando con falla multiofganica múltiple que sólo dios me saco de allí , apenas salí , un tipo en coma y toda la cosa ahora me asusta ese dolor de cabeza , bueno antes tenía todo junto , dolor de pecho. Dolor de espalda , cansancio, perdida de cabello, en fin.. No se es cierto a cada uno le da diferente , pero a mi me dio fullll, no quiero volver al hospital


            • Nuria says:

              Espero que hayas ido al médico si ese dolor de cabeza ha continuado, Araceli, y que te hayan dicho que no es nada importante. Tener miedo a una recaída o a algo nuevo es normal, pero tenemos que intentar ponernos siempre en lo mejor porque si no es que se nos va la vida en preocupaciones…

              Sé que es complicado porque mi pareja es como tú: enseguida se preocupa mucho por los síntomas y demás y soy yo la que está normalmente todo tranquila y le dice «espera a que me hagan las pruebas». Es cuestión de carácter, lo sé… Aunque, como a todos, sí que hay cosas que me quitan el sueño y para eso hasta tengo que dormir con la radio puesta para no escucharme a mí misma.

              De nuevo, espero que hayas ido al médico y que no haya sido nada. A veces puede ser por otra cosa y no una afectación del lupus… 😉


              • wendy flores says:

                nuria soy wendy flores soy de honduras tengo 13 años a los 11 me detectaron lupus solamente queria preguntarle si a usted durante el transcurso de esta enfermedad por un descuido le dio un tic nervioso en la parte izquierda de su cuerpo espero q me responda


                • Nuria says:

                  Hola, Wendy,

                  A mí personalmente no me ha pasado, pero si a ti te ha pasado deberías decirlo al médico. Puede ser del lupus o de otra cosa o no ser nada, pero cualquier síntoma que tengamos debemos decirlo a nuestro médico para que pueda evaluarlo.

                  Si sigues con ese tic, ve al médico, vale?


                  • c says:

                    hola quería saber si es posible que lo mio sea lupus, despierto cansada y las manos se me ponen moradas con el frio, el complemento c3 me salio normal pero el c4 bajo ANA negativo y tengo mucho dolor articular


                    • Nuria says:

                      No tengo ni idea, c…. Las enfermedades autoinmunes, en general, son difíciles de diagnosticar y en los foros y blogs como éste no se suele encontrar la respuesta… A veces, incluso, son contraproducentes porque nos dejan con más miedo y preocupación.

                      Debe ser un médico el que te haga una serie de pruebas para ver si lo tuyo es lupus, otra cosa… o no es nada. Ten paciencia, aunque sé que es complicado.


                    • fran says:

                      Hola, te dectaron algo tengo lo mimo que tu c3 normal, c4 bajo, dolor articular, mucho cansancio, etc


                    • Nuria says:

                      Hola Fran,

                      Espero que te hayan sacado de dudas y sepas si tienes algo o no. Recuerda que muchos pacientes deben insistir mucho hasta lograr un diagnóstico correcto, así que no pares de buscarlo mientras tengas esas molestias. Un abrazo