Cómo el Lupus afecta al cerebro

Hay varios modos en que el Lupus nos puede afectar al sistema nervioso. El mayor problema en este campo es, a mi parecer, que a veces la manifestación es la depresión o la ansiedad… Y al no tratarse de síntomas claros ni algo que se pueda ver en un análisis de sangre muchas veces puede que no nos tomen en serio porque asuman que simplemente “estamos tristes” porque no somos capaces de llevar bien el lupus.

También he leído que los Lupus tenemos más papeletas para sufrir dolores de cabeza. Así que si tenemos dolores de cabeza que no se van ni con un cargamento de nolotil + paracetamol en dosis de a 4 horas :p hay que decirlo al médico. En serio, por esto a mí me ingresaron el año pasado! Y es que puede ser efecto de la medicación o puede ser que el Lupus está “graciosillo”!

Así que, señores, desde aquí hoy digo: Por favor, tomadnos en serio. Tomaos en serio!

 Cómo funciona el Sistema Nervioso

En primer lugar, es necesaria una correcta circulación de la sangre y oxigenación para que las células funcionen correctamente y cumplan sus funciones. Además, el sistema nervioso está constituido también por los nervios, que son los que transmiten las órdenes (movimiento, latidos del corazón, respiración, digestión…) y sensaciones a todo el cuerpo (así es como nos movemos y sentimos dolor, frío o calor).

El Sistema Nervioso es el gran jefe, vaya. Sin él no somos nada!

Cómo el Lupus afecta al sistema nervioso

-       Nuestros anticuerpos pueden “atacar” las células nerviosas y dañar así los nervios, que son los encargados de llevar las órdenes y transmitir las sensaciones.

-       Podemos sufrir trombos en las venas encargadas de llevar la sangre y el oxígeno al cerebro y de allí al resto del cuerpo. Eso hace que las células se atrofien o mueran y cataplof!

-       Además, si tenemos síndrome antifosfolípido recuerda que tenemos riesgo de trombos, que nos pueden dar en el cerebro…

Estos daños pueden ser mayores o menores dependiendo de dónde se produzca el problema y de la gravedad del mismo. Normalmente son daños reversibles, así que no nos preocupemos demasiado ;).

Composición del Sistema Nervioso

Nuestro sistema nervioso está constituido por dos partes, cada una de las cuales puede ser afectado por el Lupus:

-       Sistema nervioso central.

-       Sistema nervioso periférico.

El problema es que hay veces en que el sistema nervioso queda afectado, pero es muy complicado diferenciar si estamos así por la dificultad de la enfermedad, por los medicamentos o si hay una afectación más allá de la emotiva debido a la dificultad que acarrea toda enfermedad difícil o crónica. Por eso nuestro médico llevará  acabo una serie de pruebas para evaluarnos tanto física como fisiológica y psicológicamente.

El Sistema Nervioso Central

Son el cerebro y la médula espinal.

Los síntomas si el Lupus nos afecta son (oh, sorpresa!) los de siempre: dolor de cabeza, confusión, fatiga, depresión, dificultad de concentración, cambios de humor…

Y (oh, sorpresa ooootra vez) se pueden confundir con los efectos secundarios de la medicación que tomamos, así que si tienes alguno de estos síntomas no te preocupes porque seguramente sea efecto de los corticoides o alguna otra droga que tomes para el Lupus ;).

De todas formas tú díselo a tu médico y ya él verá si te hace pruebas o no.

Con lo que sí tenemos que tener más cuidado es con la vasculitis, que es la inflamación de los vasos sanguíneos del cerebro y que se caracteriza por fiebres altas, espasmos, psicosis… Es la complicación más grave del sistema nervioso y requiere hospitalización y dosis altas de corticoides para su tratamiento. Se da en el 10% de pacientes con Lupus.

La vasculitis puede ocasionar desde el estrechamiento del vaso sanguíneo hasta su completo cierre, que es el caso más grave y que puede llevar al coma :(.

Por último, en raras ocasiones se dan casos de pacientes a los que el lupus les afecta el cerebro, produciéndose episodios de esquizofrenia y alucinaciones. Sin embargo, es importante que tengamos en cuenta que ambos pueden deberse a los posibles efectos secundarios de los corticoides o también de los antidepresivos (si estamos medicados para la depresión).

Ante todo, tranquilos. En primer lugar, porque no tiene por qué pasar (os lo repetís cada día si es preciso!!!) y, en segundo lugar, si os pasa, no hay mas que acudir a urgencias con toda la medicación que tomes.

Sistema Nervioso Periférico

Constituido por todos los nervios periféricos (los que se encuentran fuera del cerebro y la médula espinal y van por brazos, piernas y resto del cuerpo). Es el responsable del control de la respuesta motora (el movimiento) y las sensaciones. Al igual que la electricidad se propaga por los cables, en nuestro cuerpo pasa igual: las órdenes y sensaciones salen del cerebro y se transmiten a través de los nervios a su destino.

El término médico para la afectación de esta parte del sistema nervioso es neuropatía periférica y sus síntomas son el hormigueo en las extremidades, la incapacidad para mover algún miembro, problemas de visión, dolor facial y pitidos en los oídos (Tinitus).

Ah, importante: si notáis los pitidos en los oídos no os preocupéis porque también los pueden causar algunos medicamentos como el ácido acetil salicílico (aspirina) o el omeprazol, entre otros.

Lo que nos pasa es que los nervios se “aplastan” debido a la inflamación de los tejidos que los rodean.

Sistema Nervioso Autónomo o vegetativo

Forma parte del Sistema Nervioso Periférico y es el que controla muchos de los movimientos y funciones involuntarias del cuerpo como el latido del corazón, la presión arterial, la respiración, el sudor… En fin, casi todo!

El modo en que el Lupus afecta a esta parte de nuestro sistema nervioso es haciendo que sobre-reaccione. Vaya, que se vuelve loco! Y esto causa entumecimiento, sensación de quemazón, confusión, dolor de cabeza y problemas gastrointestinales (vómitos, diarreas, nauseas…).

Como siempre, si tenéis alguno de estos síntomas tampoco os vayáis a volver locos ni a hacer un drama porque seguramente no sea nada! ;) Pero, aún así decidlo al médico y que él ya tome las decisiones.

Yo, como ya os dije, ando pendiente de las pruebas neuro-psicológicas, pero mientras espero, “disfruto de mi idiotez” tan tranquila. Ni me preocupo ni lo pienso porque no me sirve de nada más que para empeorar las cosas ;). También disfruto de mis hormigueos porque, como me han dicho que no me preocupe y las pruebas han salido bien pues, como de costumbre, toca aguantar el temporal ;).

Sé que a veces decir “no le des vueltas” es más fácil que hacerlo, pero al menos hay que intentarlo! :)

Las pruebas

Si nuestro especialista sospecha que tenemos afectación del sistema nervioso nos mandará probablemente al neurólogo, que es el especialista en estos casos. Las pruebas que nos harán pueden ser las siguientes:

-       Rayos X.

-       Escáner cerebral (mediante resonancia magnética o tomografía).

-       Punción lumbar.

Las dos primeras son indoloras. La punción sin embargo, consiste en un pequeño pinchacito en la parte baja de la espalda para sacarnos un poco de liquido de la médula espinal.

Lo que es el pinchazo en sí no duele porque te pondrán una crema anestésica, pero luego puede venir un dolor de cabeza guapo guapo que lo vais a flipar. Mi consejo: bebed muuuuuuucha agua para reponer el equilibrio de líquidos! Yo no hice mucho caso a eso y madre mía qué mal lo pasé! :p Ah, y la cafeína también es buena para el dolor de cabeza (recomendado por mis queridas enfermeras!).

Además también es posible que nos hagan otro tipo de pruebas neuro-psicológicas. Por lo visto son unas pruebas que miden hasta qué punto tu comportamiento, memoria y capacidad intelectual están afectados. De estas pruebas ando pendiente ahora, así que cuando me las hagan (en unos… 5 meses porque así es la Seguridad Social) os cuento de qué van ;). Llevo ya esperando 2 meses para que me den cita, así que… A saber cuándo me llaman! Sólo espero que no me quede idiota del todo mientras espero, jejeje :p.

Por último, os cuento que a mí me hicieron una electromiografía. Fue cuando le dije a mi médico que sentía hormigueos continuos en las piernas, y a veces en los brazos y poquitas veces en la cara…

Claro, se puso blanco de pensar que me podía haber afectado al sistema nervioso!!! Y en qué consiste esta prueba?

Te tumban en una camilla y te pasan unas corrientes eléctricas en los dedos de los pies. Y miran si la corriente se transmite hacia arriba.

Las corrientes no son muy fuertes, pero sí que son molestas. Eso sí, si tienes fibromialgia puede que sientas bastante dolor :(.

De vez en cuando te dan una descarguilla más fuerte que sí que duele un poquitín, pero es durante poco tiempo. Y hacen lo mismo con las manos.

Con eso ven si tus nervios funcionan bien y transmiten bien las sensaciones (y órdenes).

Luego te clavan una aguja en el bíceps y en el cuádriceps   y te piden que ejerzas fuerza hacia arriba mientras el chico que te hace la prueba ejerce presión hacia abajo… Con esto miden la fuerza que tienen tus músculos.

Esta parte, además de que da un poco de grima eso de que te claven una aguja tal cual, resulta un tanto molesta también, pero a mí no me dolió nada ;). Suena a susto, verdad? Pero no os asustéis, en serio! :)

Y… salió todo bien!! Con lo que… Quizá sea de la medicación o yo qué sé… Me han dicho que me olvide por ahora y que ya veremos :p.

 El tratamiento

Pues más de lo de siempre: antipalúdicos que controlen el Lupus (la hidroxicloroquina), AINEs, los corticoides que tanto nos molan y que nos hacen lucir tan esbeltos y de buen humor… :p

Otros modos en que el Lupus puede afectar al Sistema Nervioso es el Fenómeno de Raynaud, la Fibromialgia, la mielitis transversa y la neblina lúpica.

Artículos relacionados:

- Síndrome antifosfolípido (SAF).

- Prueba neuro-psicológica.

- La fibromialgia.

Fenómeno de Raynaud.

Fibromialgia.

Mielitis transversa.

- Neblina lúpica.

- La depresión.

Fuentes:

-       Lupus.org- El Sistema Nervioso (ingles)

-       Lupus.org

-       John Hopkins Lupus Center- (ingles)

-       Medline Plus- Sistema Nervioso central y periférico

-       Medline Plus- Vasculitis

-       Medline Plus- Neuropatía periférica

-       Helium.com- Medicación que causa tinitus (inglés)

-       LupusNy- ¿Puede afectar el lupus al cerebro? (Inglés)

 

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33 thoughts on “Cómo el Lupus afecta al cerebro

  1. Y luego está lo de la hipertensión intracraneal, que por suerte es muy infrecuente, pero es importante tenerlo en cuenta y saber que existe para que en Urgencias lo contemplen.

  2. Me parece una forma de exponer y de actuar,que comparto totalmente.
    Muchísimas gracias por la información y por compartir esa forma tan optimista de afrontarlo. A mí después de años padeciéndolo sin diagnosticar, pasé un infierno.
    Por suerte dí con buenos especialistas que me ayudaron.
    Me puse redonda,y alguien me recomendó hacer dieta.
    Ësta y otras muchas más situaciones de incompresión me hicieron sufrir.
    Ahora cuando la cosa va mal, me río y pienso que ya que hay que vivir, haré lo posible por disfrutar,lo bueno y lo malo.
    Y a quien no le guste…. a mí me la repanfinfla.
    Gracias y un saludo.

    • Me alegra que te ayudara, P, pero sobre todo me alegra haberte sacado una sonrisa. Es mejor tomarse estas cosas con humor siempre que podamos, no crees? ;-)

      Uno de mis deseos para el nuevo año es siempre conservar este humor ;-).

      Besos y cuídate! Ya sabes dónde tienes tu espacio para lo que necesites :-).

      • Hola Nuria: he encontrado tu blog y me parece super interesante, ademas de entender algunas de las cosas que me pasan y que las trato de pasar por alto . por ejemplo un dolor de cabeza que lo tengo desde hace dos años pero es un dolor tonto no es fuerte pero esta ahí como 5 días luego se va así como apareció….. espero que me venga visitar con menor frecuencia,, también estoy teniendo problemas con la circulación :( según el doc dice que no ..cada vez lle voy con un cuento distinto .Pero gracias a Dios estoy vivita y coleando y espero que me siga consintiendo por mucho mas tiempo. :P
        Un abrazo

      • Hola Liliana,

        Me alegra que el blog te guste y, sobre todo, que te ayude. Cuando se trata de una enfermedad crónica, y más si es una autoinmune tan compleja como el lupus, es mejor no dar nada por sentado. Ante la duda, lo mejor es siempre preguntar al médico :-). ¿Sabes lo que yo les digo cuando voy con muchas cosas? Porque hay veces que nos han pasado o pasan mil cosas, verdad? Yo, tan tranquilamente, voy y les digo: “mira, yo os lo cuento todo y ya vosotros me decís lo que es una tontería y lo que no :-)”. Y nos quedamos todos taaaaan a gusto ;-).

        Respecto al dolor… Yo también he tenido dolores de esos tontos… Y es que, cuando te duele todo y has tenido dolores tremendos, un simple dolor ya no es nada, verdad? Un día se lo dije así a mi médico y casi me mata jajaja. Me dijo “nunca tienes que aguantar el dolor. Se supone que no deberías tener dolores, así que cuando los tengas, dilo. Por muy débiles que sean”.

        Y con los problemas de circulación… Lo importante es lo que digan las pruebas y lo que vea el doctor tras una buena exploración. Por desgracia, nosotros no lo sabemos todo! Y habrá veces en que tengamos que confiar en lo que el doctor nos diga… Eso sí, si seguimos con la mosca detrás de la oreja, una segunda opinión nunca hizo daño a nadie, ok? ;-)

        Un secreto, Liliana, shhh: yo también voy cada vez con un “cuento distinto” jajaja. El lupus, por desgracia, es así a veces! Nos pueden pasar mil cosas y, ante cualquier cosa nueva, lo mejor es preguntar. Ninguno nacimos sabiendo, no? :-) No tengas miedo a preguntar nunca! :-)

        Besos!!!

  3. Hola soy peruana me diagnosticaron Lupus hace 7 años y dos años que neurológicamente la paso mal tengo todos los síntomas que haz descrito con respecto al sistema nervioso en su conjunto , y la verdad no se por donde empezar ,tengo 40 años tomo HIDROXICLOROQUINA DE 400 Y DEXACORD DE 1ml. , De antemano te agradezco por el consejo.

    • Hola María Jesús,

      El mejor consejo que nadie te puede dar es que hables con tu médico sobre todas las preocupaciones que tengas y que te apoyes en tu familia y tus seres queridos porque ellos son muy importantes para nosotros. Además, las asociaciones siempre son un aliado importante porque en ellas hallamos personas que también viven con lupus y es un lugar donde tienen información que nos puede ayudar. Espero que estos datos estén actualizados…

      Un abrazo,

      Nuria

      Fundación Luppso
      Dirección: Calle 163 B nº 50-80
      Teléfono / Fax: 7593819 Bogotá – Colombia
      Email: contactenos@fundacionluppso.org

      Fundación Colombiana de Lupus (FUNCOLUP)
      Presidenta: María Claudia Castro
      La Carrera 2A nº 66-52 torre C-116 – Ciudad de Bogotá, localidad Chapinero.
      Teléfonos: 2124777 – 3649605
      Móviles: 3138847764 – 33108741558 – 3143583200
      Email: funcolup_inf@hotmail.com

      (Información extraída de http://www.felupus.org/enlaces.php)

  4. hola muy buena información tengo lupus desde hace ya 5 años y ahora lo q mas m afecta son los dolores de cabeza según mi doctor ya me llegó al cerebro es muy cierto lo que dices de los cambios de humor en mi caso son demasiado constantes y eso d q engordamos es una verdadera molestia y la cerezita del pastel la gente diciendote q hagas las mil dietas milagrosas creo q algo importante es tomar las cosas tranquilas y tratar d star relajada yo trato d reirme incluso cuando quiero llorar! !!!

    • Ay sí, Airel, las personas que no saben lo que es el lupus siempre tienen la solución para todo, verdad? Cuando te quiten los cortis tooodo volverá a su anchura natural :-). Es el único consuelo que nos queda! ;-)

      Cuídate y espero que te hayan mirado bien esos dolores de cabeza… Ya ves que yo los tuve, pero era efecto secundario de la medicación. Me la quitaron y se fueron! ;-)

      Besos, Airel!

      Nuria

  5. Hola, tengo Lupus, soy de México, y no tengo los recursos suficientes para el trato de mi enfermedad. es muy pesado cuando viene el calor y aplasta mi sistema nervioso, la depresión es enorme.El dolor ni se diga, no deja en paz ni un minuto. En estos momentos quisiera ya rendirme y dejar el mundo, pero solo me impulsa el mantenerme de pie por mi familia. Saludos a todos

    • Sé lo que es querer tirar la toalla, Fernando… Hace unos años que estuve al borde del suicidio porque, simplemente, quieres que todo acabe. Pero no podemos ceder, Fernando. Porque, aunque a veces pensemos que somos una carga, hay muchísima gente que no podría vivir son nosotros.

      En los días en que no puedas más, busca a alguien en quien puedas confiar y llora. Los hombre también lloran y lo hacen porque son fuertes, porque no existe la persona que pueda llevar una enfermedad como el lupus sin tener que descansar… Y el llanto es nuestro descanso, Fernando. Y es sano.

      Acude a tu asociación porque seguro que te pueden orientar en el tema de los recursos… Si no la encuentras escríbeme a tulupus.milupus@gmail.com y te la busco.

      Un abrazo enorme y no te rindas, que no estás solo.

      Nuria

  6. Es muy interesante ya que tengo el sindrome de raynaud y Hasta a hora pude entender con claridad pero todavia el doctor no me a declarado con lupus y lo unico que me dan son naproxen 800 y viendo la explicacion ya puedo daler una mejor esplicacion de los sinptomas que tengo .muchas gracias por tan valiosa informacion que Dios te lo pague

    • Hola Netty, me alegra haber podido ayudar. Lo más importante para nosotros es que los que nos rodean puedan saber y comprender lo que nos pasa. Cuando salimos de la consulta del médico tenemos mil cosas en la cabeza o simplemente no somos capaces de reproducir lo que nos ha explicado, verdad? A veces, ni siquiera comprendemos lo que nos explican! Aunque ahí somos nosotros los que lo hacemos mal por no pedir una explicación que podamos entender ;-).

      En cuanto al lupus… Hay muchas personas que tienen Raynaud y no tienen lupus, así que espero que no tengas más diagnósticos!

      Un abrazo enorme :-),

      Nuria

  7. Hola Nuria :) ya tengo mucho tempo leyendo tu blog que me encanta, este fin de semana me sucedio alo muy extraño, derepente desperté y no recordaba nada de lo que habia pasado, no sabía que día era, no sabía en donde estaba y no recordaba nada delos dias anteriores, todo acompañado de cefalea y mareo, ¿a alguien más le ha pasado algo así? Ya me mandaron a hacer un TAC y variaspruebas todo salió normal entonces no se si a alguien le ha pasado por favor platiqueme.
    Gracias por tanta información Nuria un besazo.

    • Hola Itzel,

      si te sirve de ayuda, yo ahora ando algo peor de la neblina lúpica… Desde hace cosa de un mes estoy empeñada en que ahora entramos en invierno cuando realmente llega el verano y hay días en que me encuentro muy perdida. Al igual que a ti, me hicieron pruebas y todo salió bien. Hay cosas del lupus que no comprendemos, verdad? Pero lo importante es que las pruebas salen bien :-).

      Si, aún así, no te has quedado tranquila y sigues preocupada, lo mejor es buscar una segunda opinión médica. Ten en cuenta que cada paciente es distinto…

      Un beso enorme y espero que ya no hayas tenido más episodios así.

  8. Hola, tengo 29 años me detectaron lupus hace como 5 y efectivamente me a sorprendido lo escrito ya que realmente me tomo la medicación cuando me acuerdo y no voy ni a la médica y apenas conozco los efectos q ocasionan la enfermedad, pero lo e leído puesto q últimamente me encuentro fatal, suuuuumamente cansada dolor de brazos y piernas eso siempre lo te tengo y vivir con eso ufs…. Pero voy a peor dolores d cabeza q nada lo calman pedida de sensibilidad en brazos manos y pies hasta incluso quedar inutilizado.mi poca memoria es absolutamente penosa y llevó más d un mes q apenas duermo d los nervios a pesar d estar físicamente destrozada e estado con diarreas una semana y ahora d repente sin más….. Estreñimiento náuseas y mareos. Y mi Estado anímico Ufs. Fue. Uffff lloro río enfado me siento caótica descentrada imperdespistada e incapaz de llevar nada bien xq ni físicamente el cuerpo me deja y spsicologicamente estoy hecha MIERDA. Ansiedad y nervios hasta ni pasarme la comida. Me duele muuuucho las piernasy los brazos y la memoria me falla d manera sorprendente. Y deje de ir a la médica precisamente x eso x la puta s. Social y xq no encuentro quien me entienda.

    • La verdad es lo mandaría todo a la MIERDA porque te quita hasta las ganas de vivir pero tengo dos maravillosos hijos q me ayudan a sonreír pero me siento mala madre xq mi casa parece una pozilga y no se ni cómo sigo siendo capaz ni d ir a trabajar. Más tiempo así….. Y fijo que petróleo!!! No puedo mas

      • Tania,

        En primer lugar, si tienes esos problemas con la seguridad social, acude a tu asociación porque ellos tienen la información y seguro que los medios para ayudarte. No sé de qué país eres, pero en España todo ciudadano tiene derecho a la sanidad pública. Si no encuentras a la asociación de tu ciudad o pías dímelo y te la busco. Mi email es tulupus.milupus@gmail.com.

        Lo que está claro es que debes acudir al médico y tener un tratamiento. Tus hijos te necesitan sana, vale? Y seguro que comprenden que la casa no esté tan bien como a ti te gustaría porque estoy convencida de que no está tan mal. Llevar un trabajo y una casa es para muchas personas con lupus imposible, así que te digo que no eres la única y no tienes que machacarte más. No nos beneficia en nada.

        Hazme caso: acude a tu asociación para que te informen sobre cómo arreglar tu situación. Debes ir al médico y tomar tu tratamiento!!

        Un abrazo y.. manda todo a la mierda un día porque tooooodos lo hacemos, pero ponte en pie de nuevo al día siguiente porque tienes que hacerlo y vas a poder ;-).

  9. Saludos Nuria,
    Apenas hace un mes me diagnosticaron lupus sistémico, estoy muy preocupada y asustada por lo incierto de mi vida de ahora en adelante. Siempre he sido saludable y muy, muy activa y ésto ha venido a sacudirme y dejarme saber que no tengo el control absoluto de mi vida. He comenzado a leer tus artículos y algunos me tranquilizan un poco y otros me inquietan, pues me queda mucho que aprender y conocer acerca de mi nueva vida.

    • Todo cambio da miedo, Maguie… Y más si el cambio es a raíz de un diagnóstico! Pero, en serio, no merece la pena que nos agobiemos por cosas que ni han pasado ni tienen por qué pasar ;-). Si de algo me alegro en mi vida es de haber hecho lo que he podido mientras he podido, viviendo el día a día sin pensar demasiado en el “qué será mañana”.

      Con el lupus irás aprendiendo dónde están tus límites y cómo es tu lupus. Poooco a poco y con algún tropiezo que otro. Yo me he dado mil!!! Y aquí sigo ;-).

      Mi consejo: busca apoyo y no lo vivas tú sola porque hay mucha gente que te comprende y te puede ayudar o al menos recorrer el camino a tu lado. Eso siempre ayuda… Aunque no digan nada… Pero están ahí :-). Verdad? Las asociaciones son una buena opción, pero sólo si te hacen sentir bien, vale? Que no todas las asociaciones ayudan porque cada uno tenemos nuestras necesidades. Pero ve y conócelos porque, al menos en mi caso, están ayudando.

      Un abrazo y recuerda siempre que una nueva vida no tiene por qué ser una vida peor a la que tenías antes. Aunque no tengamos a veces el control absoluto, sí que podremos seguir eligiendo algunas cosas, así que no dejes de sentirte libre, vale? Toooodo a su tiempo, recuerda! Ninguno nacimos sabiendo y cada persona tiene un ritmo y una forma diferente de hacer las cosas.

      • Buenas tardes, me da mucho gusto que personas como tu nos enseñen lo que es esta enfermedad, tengo menos de un mes que me diagnosticaron lupus, en base a un perfil de lupus, pero tomando en cuenta tus consejos, voy a realizarme mas estudios, en general me siento bien

  10. Hola tengo 25 años y me diagnosticaron lupus en enero de este año jum me dio muy duro por los cambios de animos.pero tengo un hijo por el cual luchar y muchas cosas por vivir ..pero los dolores en los pies y los codos son horribles y ni se digan de la cabeza pero bueno seguire hasta donde dios lo permita

    • El diagnóstico y aguantar los síntomas es siempre duro, Daniela… Pero me alegra que te lo tomes así y encuentres la fuerza en tu hijo :-). Esas criaturas son maravillosas!!!

      No olvides comentar con tu médico tus síntomas, aunque pienses que son cosas tontas, vale? Deja que sea él el que los evalúe.

      Un abrazo para ti y tu hijo!

  11. Primero le doy la palabra de Dios
    Isaias 43:2cuando pases por las aguas yo estare contigoy si por los rios,no te anegaran,cuando pases por el fuego,no te quemaras,ni la llama ardera en ti gracias a mi fe en Dios me pusieron cin un buen medico que me salvo la vidatambien estoy pasando por todo esto de cotisona ,cara inchada ,bufalo bajo tratamiento para la fibrosis,pero todo se qiutara lla me bajaron la dosis de 60mg a 30 les contare despues coni me fue gracias por comunicarme con ustedes.

  12. Gracias por lo que comentas en tu blog soy Lorena de Veracruz México vivo en un lugar muy caluroso y es complicado realizar día a día el trabajo y todo lo cotidiano
    Tengo dos hijas hermosas y un esposo que me apoya en todo gracias a ellos no me desmorona me gusto mucho la información que das en tu blog

    • Un placer, Lorena :-). No sabes lo que me alegra saber que tienes una familia que te apoya. Eso es fundamental!

      Respecto a lo que comentas de realizar tu día a día… Es difícil adaptarnos al cansancio, pero tú ve probando hasta que encuentres el equilibro y sepas cuándo es el mejor momento de hacer las cosas y cómo distribuir bien tus cucharas. Y recuerda! Lleva tiempo, paciencia y algún que otro “golpe” por gastar más cucharas de la cuenta!

      Un beso, familia!!!

  13. Buenas noches, he encontrado tu blog ya que estoy buscado información acerca de como el lupus afecta el cerebro. Tengo una prima diagnosticada con Lupus eritematoso y hace poco de fibromialgia también, pero hace unos días se puso tan mal que parece una demente, habla sola, no reconoce a la gente que vive con ella, no sabe como caminar, llora por cosas que no han pasado, etc. Estamos muy preocupados por ella porque no sabemos si es causa de algún antidepresivo o mesicamento o es que el Lupus le esta afectando el cerebro. El médico dice que ya no tiene remedio y que seguirá enpeorando y que debemos esperar lo peor. Pero no podemos aceptar que no la puedan tratar ya con nada!! Como es posible que solo la dejen caer así hasta que muera? Tiene dos hijos y ella es la que llevaba el sustento a su casa. No sabemos a donde acudir por ayuda aquí en México, df. Ojalá tu sepas si hay alguna asociación aqui en México. Te agradezco montones toda la información.

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