Avanzando despacio y con paso firme!

Quiero compartir con todos mi ayer; mi avance!!! O lo que, a día de hoy, considero un avance :).

Hace un mes no me daba ni para dar la vuelta a la manzana… El cansancio y los dolores me hacían volver a casa casi nada más salir. Era bastante desmoralizante, frustrante y desesperanzador… Pero nunca dejé que esos sentimientos me afectaran más de lo debido porque un día estuve sana e hice una vida normal, así que sé que algún día volveré a ese estado. Es la ley que he impuesto en mi vida ;).

El fin de semana pasado ya os conté que me fui de bares y sobreviví! Primer pasito dado y superado :). Estaba deseando que llegara este fin de semana para no sólo repetir, sino avanzar un poquito más!

El viernes tuve una pequeña caída psicológica, por lo que no salí :(. Me sentía un poco de moral baja y me dejé arrastrar. Fue uno de esos días en que me permito llorar. Simplemente a modo de… premio. Por ser fuerte y luchar. Porque necesitaba un descanso ;).

Para que os hagáis una idea de lo que es una depresión (la mía, que considero a día de hoy bastante ligera), me metí en la ducha no sin esfuerzo. Cuando terminé me puse el albornoz y me senté en el borde de la bañera para secarme los pies. De repente… Ya no pude más… Me desinflé, me dejé caer hacía atrás y allí me quedé llorando un buen rato: en la bañera con el albornoz puesto.

Y es que eso es lo que, al menos a mí, me pasa con la maldita depresión: de repente se me va toda la fuerza. La palabra que mejor lo describe en mi caso es eso, que me desinflo. No es que no haga las cosas porque sea una vaga o no me apetezca. No es la misma falta de energía que tengo por la fatiga del lupus… Para nada.

Me quedé llorando, mojada dentro de la bañera un buen rato… Hasta que reuní las fuerzas para levantarme y vestirme… Pero os digo yo que me hubiera quedado allí toda la tarde… ¿Por qué no lo hice? Porque mi pareja estaba a punto de llegar a casa y no me sentía con fuerzas para hablar de ello…

Porque los que no estáis donde yo siempre esperáis que pueda dar una explicación sobre cómo me siento y por qué… Pero muchas veces no tengo una explicación, ni palabras que describan por qué me desinflo y me abandono al llanto y al desconsuelo… No puedo explicarte por qué de repente me dejo caer en la bañera y lloro. Ojalá pudiera, sabes? Porque si tuviera una razón seguro que podría hacer algo por solventar el problema… Pero muchas veces me caigo porque sí. Porque estoy harta. Porque estoy cansada… No tiene por qué pasar nada diferente, ni concreto ni especial. Me caigo y punto.

Es difícil de explicar… Lo siento…

En fin, y ese fue mi viernes! Mejor olvidarlo y pasamos al sábado ;). Los malos momentos es mejor olvidarlos!

El sábado me levanté ya con la patada en el culo, como digo yo. Porque cuando me caigo me lo permito :). Pero siempre me pongo un límite y me digo: “llora hoy, pero mañana se acabó!” Y así hago. Porque es otra ley que he impuesto en mi vida :).

Así que me levanté y me preparé para salir a pasar el día fuera, en un centro comercial porque así estoy bajo techo ;). Pero! Comimos y tuvimos que volver a casa :(. Me sentía tan fracasada!!! Y tan culpable!!! :(. Qué desconsuelo, de verdad… Y yo, todo inocente, me había llevado mis drogas de las 9 de la noche y todo!!! :p

En fin, en casa ya me eché una siesta de órdago, jaja. 2 horas y decidí volver a la carga de nuevo ;). Salimos a la calle, nos fuimos de bares de nuevo y dimos un paseo estupendo!!! Hicimos planes para el fin de semana que viene y, resumiendo, disfrutamos de la noche :).

A la vuelta ya estaba muerta, jaja, y me dolían hasta las pestañas!!! Las caderas, vaya… Mi abuela las hubiera tenido mejor que yo, jajaja. Qué dolor!!! :p

He dormido como un bendito ángel (por fin, después de 2 noches de insomnio!) y hoy me he levantado con febrícula, la cara un poquito peor… Pero hey!!! De cansancio genial, de dolores estupenda y, sobre todo, muy contenta y satisfecha :D. Al cuerno la febrícula y la cara un poco peor :). Es normal y seguro que se va en nada ;).

Y ahí queda eso!!! Quería compartirlo con todos y, de paso, que sirva para que los que están peor que yo o en mi misma situación, se animen un poco. Porque sí que pasamos por malos momentos, pero NUNCA podemos dejar de pensar que llegará el día en que queden atrás.

Yo he tenido días terribles, os lo aseguro… Ya os lo he contado alguna vez, verdad? Puff, qué horror recordarlos, de verdad… Pero miradme ahora! Voy avanzando ;). Sé que quizá aún tenga que dar algún pasito hacia atrás, pero supongo que así debe ser. Lo importante es que siga avanzando siempre :).

Imponte las mismas leyes que yo en tu vida :). Oblígate por ley a salir del hoyo y recuperar así la vida que tenías antes de que se manifestara la enfermedad ;).

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20 pensamientos sobre “Avanzando despacio y con paso firme!


  1. ROSI dice:

    me he kedado sin palabras me sorprendes! heres 1 mujer admirable!!!!! yo todo el tiempo estoy deprimida yoro casi de todo,, pienso mucho en mi hermana.. k murio de lo mismo,, la estraño y me digo si le ubieran descubierto a tiempo la enfermedad estuviera con nosotros la ESTRAÑO MUCHO hay momento k kiriera llorar y llorar y llorar pero no puedo me limito mucho y yo pienso k eso me hace daño me kedo con muchas cosas yo sola no me puedo desahogar con nadie y menos con mi familia pork vivimos la muerte de mi hermana,,, y sufrimos mucho todos,, cadacbes k boy ala casa de mi mama trato de estar bien para k ella este trankila,, nose si estoy haciendo bien o mal al no desaogarme y prefiero kedarme callada y decirme cada dia vamos rosi otrodia mas!! ha sonreirle ala vida…grcias por todo lok compartes con nosotros mi admiracion hermoza 1 abrazooo muy fuerte.


    • tulupus dice:

      Hola Rosi…
      No puedo imaginar el dolor que se debe sentir al perder al alguien por una enfermedad… Y menos si esa enfermedad es la misma que tienes tú…
      Lo que sí sé es que he pasado mucho tiempo llorando sola y viviendo mi lupus sola… Y eso me ha perjudicado mucho.
      Cierto es que cuando comienzas a hablar encuentras gente que te juzga y se aleja, pero también encuentras otras que se mantienen a tu lado.
      Lo más importante, a mi parecer, es contar con el apoyo de la familia…
      No vivas sola tu lupus, Rosi. Por experiencia te digo que acumular tanto dentro no nos beneficia en nada. Aquí tienes un lugar para desahogarte y hablar cuando lo necesites. No lo dudes!
      Un beso enorme!!


  2. lila dice:

    Tengo un hermano que al igual que tu a sufrido mucho con el lupus y mas por que no sabian que era lo que tenia ,asta despues de meses mientras le avanzo la enfermedad que le afectaron parte de sus organos el empezo bien joven como a los 16.ya tiene mas de 11 con eso pero gracias a Dios y los medicamentos a salido adelante y ahora me toco a mi, asi que somos 2 en la familia con ese bendito lupus, me da coraje,tristeza de todo un poco, pero que le vamos hacer solo a echarle muchas ganas y seguir adelante ya que tenemos que verle el lado bueno descanzamos mas y dormimos mas jaja….todas y todos SOMOS UNICOS Y VALIOSOS y que viva la vida a darle pa’lante”bss y abrazos.


    • tulupus dice:

      Vaya… Bueno, al menos así os tenéis como apoyo mutuo, que eso hace mucho. Y si tu hermano está con el lupus inactivo pues genial! A ver si a ti se te pega y te lo quitas de encima! 🙂 Que es lo que nos hace falta a todos…
      Un abrazo enorme y, como dices, a seguir p’alante siempre! Que somos únicos y valiosos. De hecho, tengo por ahí algo pendiente de publicar acerca de eso ;).
      Gracias por leer y comentar!


  3. Gema dice:

    HOLA SOY GEMA @esclerodermiaE como te dije me he leido casi todo tu blog jeje! ayer intenté dejarte un comentario desde el movil, nose si te habrá salido.. pero bueno lo vuelvo a intentar desde el pc. Me siento muy identificada con este post y con muchas cosas que has puesto en el Blog,porque aunque tengamos enfermedades diferentes, coinciden en muchas cosas. Al principio de diagnosticarme la esclerodermia me queria esconder del mundo. incluso me tiré un año sin mirarme al espejo por el hecho de haberme quedado en silla de ruedas… Pero llega un momento en el cual tienes que reaccionar y en esos días en los que te puedes permitir hacer cosas para disfrutar y divertirte no dudes en hacerlo, porque te sentiras feliz tú que es lo principal y los que te quieren de verdad… siempre olvidando el qué diran…de vez en cuando llorar y desahogarse porque es necesario…pero también es necesario pasarlo bien… dentro de las capacidades de cada persona. Besos 😉


    • tulupus dice:

      Hola Gema! Ya te dije yo que seguro había muchos puntos en común, jeje, cosa que es buena porque así nos sentimos más apoyados y comprendidos aún y eso siempre es bueno!
      Ya ves que siempre que tengo la más mínima oportunidad me lanzo a hacer lo que me permita el cuerpo y el sol, jeje. A veces lo pago al día siguiente o incluso el mismo día, pero hay otras en las que, como yo digo, sobrevivo! Y me quedo con esas veces ;). Es importante que intentemos quedarnos con lo bueno, verdad? 🙂
      Aún tengo que leer mucho de tu blog porque, como ya te dije, el cuerpo no me da para mucho estos días :p.
      Ya tienes por ahí mi comentario :). Y sabes qué es lo que más me ha gustado por ahora? El que hayas decidido usar al Ave Fénix :D.


      • Gema dice:

        Hooola NURIAAAAAA de nuevooo 🙂 jajjaa lo del Ave Fénix, me viene ya de pequeñita de la serie de dibujos de los caballeros del zodiaco y luego investigué y me explicaron de cual era su leyenda y me quedé con esooo y lo empleo como apodo XD
        Me encanta tu blog y con la naturalidad que explicas las cosas de verdad, me estoy leyendo lo de las teorias de la cuchara, que mejor definición y ejemplo para entender el desgaste de pilas no haaaayyy es GENIAAAL
        Y por supuesto siempre quedarnos con las cosas y situaciones divertidas y buenas aunque al día siguiente necesitemos estar coleccionando cucharas desde ceroooo… Le ha dado ha seguir, supongo que lo he hecho bien, que con el wordpress no me aclaro demasiado jajajaj besitos y lo mismo Nuria aqui me tienes para lo que necesites 🙂


        • tulupus dice:

          Gracias Gema!!! Sí, la Teoría de la cuchara es de lo mejor que he leído y, aunque fue escrita por una lupi, sirve para muchísimas enfermedades. Y en cuanto a la naturalidad, como bien dices en tu blog, nos adaptamos a los cambios y a la enfermedad, por lo que supongo que ya lo tengo todo como parte de mi vida y eso hace que pueda hablar así de muchas cosas :). Adaptarse o morir!!! Nunca mejor dicho ;).
          Desde luego tu caso de lucha es para quitarse el sombrero y hacerte una reverencia. Eres un ejemplo de lucha y superación y me alegro mucho de haberte conocido.
          Yo también veía Los Caballeros del Zodiaco, jaja, qué tiempos aquellos!!! 🙂
          Lo de seguir el blog lo has hecho bien :). Seguiría el tuyo, pero blogspot no da esa opción, no? La he buscado con otros blogs antes de conocer el tuyo y nunca lo encontré, pero como ya te sigo en Twitter espero que vayas poniendo ahí los enlaces conforme vayas publicando :).
          Un beso grande!

      • Hola wapa! La verdad es que me alegro mucho de haberte conocido! Y de leer tu blog! Me siento muy identificada contigo :-)! Ya he visto que me has dejado un comentario en el mío! Alla que voy a leerlo! Jajaja oye me hace una ilu que no veas! Tu tambien eres un peazo de ejemplo a seguir! De luchadora a luchadora! Besacos 😀


  4. pilar-arena23 dice:

    es que yo creo que el problema es mio, siempre voy con la cabeza en otra parte y voy superdespistada, y estresada todo el día y contrareloj…y lo que menos miro es el suelo…y así me caigo jajaja…y lo de la terrazita está hecho cuando quieras, por la noche por supuesto…Un besito.


  5. pilar-arena23 dice:

    oye que te cojo la palabra para lo del maratón, que ya estoy casí recuperada y cogiendo fuerzas para lo que venga…


    • tulupus dice:

      Jajaja trato hecho! Y luego nos vamos a una terracita o a tomar un algo en la playa (de noche, de noche!!! :p).
      Sigue recuperándote y mira bien por dónde andas, no te me vayas a descalabrar de nuevo! 😉
      Un beso!


  6. Maria dice:

    Ayy mi luchadora!!Pues claro q te pds permitir llorar un dia y más si lo necesitas.
    Yo lloro a menudo xq necesito vaciar todo lo q llevo dentro, antes me sentia muy mal al hacerlo pero ahora no, de hecho me siento mj después. Ya hasta mi hijo me dice : mamá llora! es muy fuerte pero es lo q yo le he enseñado, para q me entendiera le decia q estaba como ahogada y al llorar las lagrimas hacian q me quedara bien, q FUERTE DIOS MIO!! pero bueno esto es así : ARRIBA , ABAJO!! pero lo importante es luchar y tod@s somos un@s luchadores asi q siempre ARRIBA 🙂 un beso muy fuerte!!


    • tulupus dice:

      Ay María, cada vez que me cuentas algo de tu hijo se me cae el alma a los pies. Tienes un hijo que vale un montón y más valdrá cuando sea mayor… Qué orgullo!!! 🙂
      Y sí es cierto lo que dices de llorar… Yo no me siento mal nunca. Ya ves que lo canto a los cuatro vientos jaja, pero lo cierto es que quisiera no tener razones para llorar nunca. En fin, es lo que nos toca, no?
      Hay muchos que se sienten mal por llorar, así que os agradezco a todos las palabras de apoyo. Porque no sólo me apoyan a mí, sino a muchos otros que se esconden y se sienten mal por sentirse decaídos.
      Un beso enorme y a seguir, que, como bien dices, somos TODOS unos luchadores y valemos un potosí 😉


  7. pilar dice:

    di que si nuria tu puedes superarte cada día, y es verdad que tienes derecho a llorar por supuesto nos viene bien de vez en cuando desahogarnos a moco tendido, pero lo que más me ha gustado leerte es: HOY ME HE PERMITIDO LLORAR, PERO MAÑANA NOOOOOOOOOOOOO…dí que si,sigue con esa aptitud que llegarás lejos…Y seguro que te preparas para el próximo maratón jajajaja…Un beso muy fuerte y eres un ejemplo a seguir….GRACIAS


    • tulupus dice:

      Jejeje gracias, amiga!!! 🙂 Aunque bien sabes que algunos días cuesta más que otros, hay que intentar estar siempre con la actitud positiva. Porque el lupus puede darnos algún problemilla de vez en cuando, pero también nos da épocas de descanso en las que recuperamos la vida normal. Yo, al menos, me niego a pensar que no será así!!!
      Ya te aviso para que te vengas de maratón 😉
      Un beso para ti y a cuidarse!


  8. Marisé dice:

    Eres una campeona! Sigue así, avanzando pasito a pasito, ya lo estás consiguiendo!
    Tomo nota de tus leyes para los momentos de bajón!! 😉
    Un abrazo muy fuerte!