¿Te casarías con una persona con una enfermedad?

¿Son el amor y la enfermedad conceptos y vivencias incompatibles?

Hace un par de semanas alguien dio con este blog a través de Google, con la pregunta “¿Te casarías con una persona que tiene una enfermedad autoinmune?”

… Buf buf buf… Me dejó un poco hecha polvo… ¿A quién no? Y es que no es para menos… Más que nada, porque seguro que la inmensa mayoría nos lo hemos preguntado…

Los miedos: “¿Podrá mi pareja soportar la carga?”

En la psicología de la enfermedad, éste es uno de los miedos que a muchos nos atenaza, sí… Porque nosotros no tenemos más remedio que sufrir y luchar la enfermedad, pero ¿qué pasa con los que nos acompañan? ¿Serán capaces de llevar esta carga? ¿De comprendernos y hacernos sentir mejor cuando nos caemos? Es que es duro!!! Y es normal que nos dé miedo al pensar que podemos quedarnos solos algún día…

Pero, qué queréis que os diga… Es difícil olvidar los miedos porque a veces parecen ser más fuertes que nosotros… Sin embargo, hay que intentarlo! Porque vivir con miedo no es agradable y, además, hace que estemos peor de nuestra dolencia, sea la que sea.

Así que hoy os digo: si alguien no quiere estar con vosotros a causa de vuestra enfermedad, él o ella se lo pierde 😉 .

Valgo por lo que soy, y no por lo que tengo

Así de claro lo pongo en mi bio de Twitter. Y a quien no le guste, pues viento fresco y él se lo pierde, ea.

¿Topicazo? ¡Seguro! Pero os aseguro que yo me lo aplico. Porque lo he pensado toooda la vida!

¿Os cuento una cosa? Yo siempre he sido un tanto “especial”. La gente me conocía y algunos me veían “rara” y se iban… A mí siempre me dio igual y pensaba que peor para ellos porque se perdían conocerme, jaja. Pero todo el mundo, sin excepción, cuando llegaba a conocerme, siempre me decía “al principio parecías algo rarilla, pero luego te conozco y eres una tía de puta madre!”

Así que, lo dicho, topicazo que me he aplicado siempre! 😉 Ellos se lo pierden y yo tan feliz. Tampoco me interesan las personas que emiten juicios a primera vista y no dan oportunidades a la gente.

Somos más que nuestra enfermedad y quien no quiera verlo que allá se quede!!! Lo digo alto y claro. 😀

Y tú, ¿te casarías con una persona con una enfermedad? 

La respuesta variará, por supuesto. Como hemos dicho antes, cada uno tenemos el derecho de elegir lo que queremos o no queremos en nuestra vida. Yo, por ejemplo, no podría vivir con una persona que no fuera trabajadora. Tú, a lo mejor, no soportas que los hombres tengan pelos en las piernas… (un ejemplo algo superficial, lo sé…)

El caso es que habrá gente que te adore y beba los vientos por ti y otra que huya como alma que persigue el diablo. Pero no desesperes porque sé que hay muchas personas que valen mucho, que son fuertes y capaces de estar a nuestro lado a pesar de todo. Conozco a unas cuantas!!! 🙂

Mi lupi adoptado: un caso de éxito

Yo tengo la gran suerte de tener a mi lado a una gran persona a la que no le importa mi lupus. Es más, lo hace suyo y vive conmigo mis limitaciones. Él es un “lupi adoptado” porque ya se olvidó de lo que es ir a la playa o estar de barbacoa… Y ya no sale hasta las tantas y le gusta la “vida hogareña”… A veces lo estamparía contra la pared, para qué nos vamos a engañar, pero está ahí y aquí la primera que tiene muchísimos defectos soy yo… Para empezar… Un lupus de record guiness, jajaja!!! :p

Y para continuar… Los corticoides me convierten en un monstruo… Por dentro y por fuera! El sábado pasado nos tuvimos que salir del cine (estreno de la última de Batman) porque me dio un ataque de ansiedad… Hace tiempo le tiré el despertador en un arrebato “corticoideo”… 🙁 Y también casi me lo como vivo en otro arrebato por una chorrada descomunal…

Y allí sigue él… Qué culpable me siento!!! He perdido la cuenta de las veces que le he dejado… Tengo pánico de que se canse y no comprendo cómo no lo ha hecho ya… Pero mirad, allá que sigue… Con más paciencia que un santo!!! Y nunca pierde la oportunidad de decirme que para él siempre seré guapa y que le encanta que nos riamos juntos… Y ya paro porque me voy a echar a llorar!!!! :p

El miedo a sufrir

Deciros que no tengo miedo sería mentir… Claro que tengo pánico! Porque sé que cualquier día puede cansarse de esta vida dura. Pero también sé que si llega el día saldré adelante como siempre he hecho. Ahí la actitud lo es todo, chicos! Y si somos guapos por dentro, si nos queremos y aprendemos a ser felices con lo que tenemos, seguro encontramos a alguien que nos vea así de guapos 🙂 . Ya lo veréis! Aquí sí que la actitud lo es todo!!! Es difícil, muchísimo! Pero con paciencia y tesón, se logra. Ya lo veréis! Y si no, siempre se puede acudir a la ayuda de un psicólogo, que para nada es malo.

También me imagino que por ahí alguien saldrá a la palestra para que veamos todos que hay gente siempre dispuesta a ayudar y a darlo todo por nosotros, ya sean amigos, familia o simplemente conocidos. En esto, ya veréis, las redes sociales hacen magia! 😉

Las pérdidas duelen. Siempre

Todos hemos perdido gente a causa de la enfermedad, verdad? Algunos amigos nos han dejado de llamar… Pero hay otros que nos llaman más a menudo, a que sí? Y la pérdida de alguien que considerábamos amigo es triste y no se acaba de olvidar, lo sé… Lo he sufrido… Pero, como siempre digo, podemos elegir! Por qué no elegimos quedarnos con la alegría de la gente que se ha volcado con nosotros? Por qué no nos quedamos con aquellas personas que, sin conocernos, nos dan ese empujoncito en las redes?

Por cada cosa mala que nos pasa seguro que hay alguna otra, aunque sea muy muy pequeña, que es buena y a la que nos podemos agarrar para echar una sonrisa ese día. Es complicado, lo sé… Lo he sufrido y lo sufro… A veces me cuesta encontrar algo por lo que sonreír y dar gracias… Pero no hay que parar hasta encontrarlo! Aunque sea muy tonto! 😉

Hay días en que yo me he sentido feliz por el estúpido hecho de comprarme una maceta… Ya veis que me agarro a lo que sea! :p

Si alguien decide dejarnos por la enfermedad, ganamos nosotros, en serio… Hoy te parece que no, pero mañana ya verás que sí. Esa persona sólo te hubiera traído malos momentos, preocupaciones, tensiones, mucha incomprensión!!! Mejor lejos que cerca.

No desesperéis. Os aseguro que si yo he encontrado a alguien que me quiere a pesar de todo, vosotros también lo haréis. Eso sí, el cómo seamos por dentro es MUY IMPORTANTE!

Porque si no nos queremos, nadie lo hará.

Y si no somos felices o no estamos abiertos a serlo, nada ni nadie podrá hacernos felices nunca.

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173 pensamientos sobre “¿Te casarías con una persona con una enfermedad?


  1. milagros dice:

    Gracias por copartir este espacio y darnos esperanza. Te cuento no solo soy paciente de lupus sino que tambien tengo Senior Ostheoporosi, fibromiargia y RA, gracias a Dios me acompaña un principe al cual no le impresiona mi condicion sino que me cuida y me da animo en mis momentos de crisis y si esperamos casarnos en un futuro. Esa es mi experiencia. Les envio un fuerte abrazo atravez de la distancia.


  2. eliseo dice:

    Hola, agradecerte por toda la informacion que brindas sobre el lupus. tambien comentarte que a mi me diagnosticaron con el lupus hace un año y realmente fue muy agresivo ya que aruino mis riñones(realizo dialisis) , articulaciones (no puedo caminar) perdida de la vision (veo con manchas) con esto vivo diario.
    pero tambien ataco a mis pulmones se lleno de liquido pero se soluciono….huy y la perdida de memoria fue terrible logre superarlo no recordaba ni a mi hijo imaginate queTERRIBLE ES ESTA ENFERMEDAD….. ademas de que en mi pais Bolivia no hay mucha informaion sobre el lupus. veo que la enfermedad llego mas fuerte en mi persona todos estan con tratamiento pero nadie realiza dialisis por eso estoy haciendo mis trmites de invalides total
    Me duele ver sufrir a mi familia, esposa y sobre todo a mi hijo
    espero tu comentario y tambien yo aportar informacion sobre esta terrible enfermedad LUPUS de mier…………

    me ayudo mucho la religion cristiana (adventistas) a superar la enfermedad
    esperando tu repuesta y colaboracion me despido


    • Nuria dice:

      Puede llegar a ser terrible, sí… Tu caso es uno que lo describe muy bien por desgracia.

      Espero que te den la incapacidad porque sé que hay países en que es difícil que te la reconozcan, pero en tu caso es bastante claro…

      Un abrazo,

      Nuria


  3. zaira dice:

    iHola…me ha dado un gusto encontrar este blog! Y me.tome.el tiempo de.leer bastantes cometarios, es raro encontrar.que no eres la unica que le.atemorizan.estas cosas ! Incluso cuando me dispuse a buscar en internet,pense q tonta y buscaba “que piensan los hombres de una mujer enferma” “relacion de pareja cuando alguientiene un pdecimiento” etc Tengo 25 anios y lupus y artritis desde los 12 ….y la vdd ya llegue a un punto en el que me atemoriza quedarme sola!! Cree una fachada ante los demas en la que digo, no.me importa incluso me la paso pregonando que no me quiero casar pero enrrealidad es todo lo contrario!!! Me siento una carga terrible incluso cuando me.pongo grave por mis dolores articulares me voy sola al hospital y no aviso a mi familia!! Es terrible vivir asi y saber que algun dia tuviste todo , yo era deportista, ahora no hago nada para colmo el ver mis cambios fisicamente me deprime , quisiera poder estar sana pero se q eso no pasara, hay dias en qme levanto y pienso q caso tiene.vivir.asi.!!! Yo no estoy viviendo sino sobreviviendo, pero luegp recuerdo a mi familia y los buenos.momentos en mi vida.y.se.me pasa !!! Se que.con.todo lo que escribi.arriba.cualquiera pensaria que.soy muy infeliz y que tengo tendencias.suicidas, pero enrrealidad no es todo lo contrario, he aprendido a.vivir con mis limitaciones.y.soy muy feliz…no.cambiaria.estar en un ataud por levantarme y comer una pizza viendo una pelicula !! Creo q dios tiene preparado algo mejor y eso es lo a.me da.esperanza, si temo no encontrar al hombre d emi.vida, pero q.mas da solo son miedos,y creo es normal pensar asi depronto cuando estas enfermo.!!! Aparte creo esta enfermdad me ha forjado el caracter, mis cualidades.son inmensas y estoy en.el proceso de aprender a.quererme mas pero, vaya q es dificil !!! Si algun dia ecuentro a alguien q.me ame apesar de ….no.sabe la suerte q se habra llevado pq tengo demasiado para dar y amar !! El problena es q vivimos en un mundo tan banal y de apariencias y egoista que el solo hecho d epensat.en la posibilidad d estar con ese amor, pero un amor verdadero no un acoston de media noche, se me hace casi imposible pero hay esperanza !! Lo unico q.puedo decir es q vivo al dia.y trato.de ser feliz lo mas q.puedo y rodearme d epersonas q.aporten algo a mi vida …mentiria.si.dijera q.todas las mananas me.levanto y me amo igual pero creo q es parte de y dios me da.las armas necesarias para mi lucha constante !!! Y de tanto , soy una guerrera.profesional ese.es.mi consuelo , no cualquier.cosa.me derrumba….me.encanta.decirle.a.todo el mundo que estoy entre.las consentidas.de.dios , porq por alguna extrana razon aun me.tiene.aqui y.apesar d todo siento q.me.consiente !!! Ser feliz dia con.dia y haber q sale de todo esto 😉


    • Nuria dice:

      Hola Zaira!

      Eso es lo que pienso yo y le digo a mi pareja, jaja: “Ayyyyyyy menos mal que me has encontrado a mí!!!!” jijiji. Así que tú también lo podrás decir algún día. Sólo que encontrar a alguien en condiciones es complicado! Y no porque tengamos una enfermedad, sino porque… los buenos están escondidos o pillados ya, jum…

      Sabes? Yo hago lo mismo: no llamo a mis padres a no ser que me ingresen por algo importante. Están lejos de donde vivo yo y no quiero preocupar a los pobres… Siempre me regañan por hacer eso :p.

      Y también era deportista (mucho!) y… espero poder volver a serlo. Soy cabezota!!

      Un beso enorme, Zaira, y ya sabes dónde tienes un espacio en el que te comprenden.


    • Alicia Sánchez Àlvarez. dice:

      Nuria:

      Zaira falleció el 01 de este mes a las 10:48 am. Yo soy su mamá . Le dio al final un derrame cerebral y estuvo casi mes y medio hospitalizada . Sufrió bastante , pero también disfruto….la vida, las amistades, a su familia.
      Saludos.


  4. ana dice:

    Q buenas palabras para las personas con esta enfermedad


    • Nuria dice:

      Supongo que todos los que tenemos una enfermedad crónica nos hemos hecho esta pregunta alguna vez, Ana, así que es una buena idea que hagamos pensar a los que no tienen una enfermedad 😉 .

      Un abrazo enorme y me alegra que te haya gustado!


  5. Gricel Sanchez Gonzalez dice:

    Estuve 12 años con mi pareja, me entendia me ayudaba se preocupaba me sentia segura con el. Jamas pense que llegaria ese momento en que si se canso. Me dejo porque ya no podia con mis estados de animos. y ahora si me pregunto esto mismo.Hay quien quiera casarse con alguien enfermo? si me aterra mucho, me deprime porque no solo la belleza fisica es suficiente, se cansan. Estoy aprendiendo amarme mas, yo primero. Pero si se sufre, se llora, se deprime y no es facil vivir asi.


    • Nuria dice:

      No es fácil, Gricel, y tooodos lloramos, gritamos y pataleamos. No eres la única y es normal, sano y necesario hacerlo. Porque, como bien dices, no es fácil vivir con una enfermedad crónica… Nada fácil.

      Estás haciendo un gran trabajo aprendiendo a quererte a ti misma. Hay que ser muy valiente para tomar ese paso!! Y créeme que sé lo que cuesta porque yo también he llegado a odiarme a mí misma y a preguntarme hasta cuándo iban a soportar vivir conmigo.

      Si algo me ha demostrado este blog es que hay mucha gente que nos valora por lo que somos y no por lo que tenemos. Quiérete a ti misma, sé feliz contigo misma… Y ya verás cómo cambian las cosas. El lupus no se curará porque el ánimo no cura, pero serás más feliz y esa luz se transmite.

      Un abrazo enorme y, cuando lo necesites, grita!


    • lucy dice:

      Hola cuando yo me enferme de reumatritis no podia aser mi cosas del hogar por no tomar medicina le dava pecho al bebe a los 6 meses mi esposo me dejo con tres hijos y ahi me di cuenta que el me enfermava mas con estress regreso y dijo que juntos pasariamos por por esto luego note que se molestava y descubri que me egañava me quiere convencer con decir que el me cuida le dije que no quiero una persona que me ase caras igual mi mama me ayudava y se molestava.. Si da miedo quedarse sola pero es peor verlos molestos.. yo me distraigo le baje al esteroide a 3mg de primero duele y luego se pasa me ayudo Enbrel la inyección de 50mg me iso temblar le bajaron a 25 pero yo me pongo 12mg cuando no estoy controlada. Ay k saver las comidas nos asen daño que son las cosas rojas como el chile tomate cada uno tiene que ver lo que nos ase mal. Por tomar naproxen 10 años se dañaron mis riñones..Yo tengo a mis hijos que me aman y comprenden Gracias A Dios..


      • Nuria dice:

        Hola Lucy,

        Tienes razón, di que sí: mejor solas que con malas caras y reproches. Y desde luego que no hay que aceptar malos modos o faltas de respeto de ningún tipo “porque encima que nos cuidan y nos ayudan…”. ‘No!’ grande a eso!

        Es importante, también, seguir el tratamiento tal y como nos lo manda el médico, no distraerse y, si lo hacemos (que nos puede pasar a todos), decirle a nuestro médico que hemos sido un poco despistados con la medicación. Él nos ayudará a poner medidas para que no nos vuelva a pasar 😉 .

        En cuanto a las comidas, depende de la medicación también, y de cómo el lupus nos afecte. En principio podemos comer de todo (pero dieta sana). Lo mejor, como siempre, es preguntar a nuestros médicos.


  6. lucia dice:

    Nuria me encantan tus posts, hasta parece que lees mis pensamientos… es que a lo que leo, la mayoria de nosotros tenemos miedo al rechazo…..o a que nos abandonen cuando estemos mas vulnerable….por eso, en mi caso, me da miedo ya no digo el casarme….comenzar una relacion


    • Nuria dice:

      Gracias, Lucía, de eso se trata :-). Todos, en algún momento, hemos sentido ese miedo a la relación, a un nuevo trabajo, a una nueva medicación… Y es bueno que, entre tanta basura que encontramos en internet, veamos de vez en cuando casos que nos hagan sonreír o incluso llorar de alegría. Bien porque nos sentimos identificados (y acompañados y comprendidos) o bien porque hay alguien que un día tuvo ese mismo miedo que hoy tengo yo y que lo ha superado.

      Cuando conocí a mi actual pareja los síntomas del brote gordo comenzaban a verse, sabes? Ha vivido conmigo lo peor de mi lupus y hemos tenido que aprender muchas cosas juntos. Y aquí sigue a mi lado! Y no es que yo sea nada del otro mundo, sabes? Soy como tú y como cualquier otra persona… Tan sólo soy ‘yo’. No dejo que el lupus defina la persona que soy (aunque a veces defina los pasos que doy).

      Párate y piensa: si yo tengo una pareja, ¿por qué no ibas a tenerla tú? Te aseguro que no eres menos que yo ni que nadie ;-).

      Un beso enorme, preciosa, y piensa que todos (con lupus o sin lupus) nos volvemos vulnerables cuando la persona que nos quiere nos deja.


  7. Lolilla dice:

    Hola a tod@s. No sabeis como os entiendo a todos y cada uno de vosotros y a vuestras parejas. Mi pareja está enferma desde el momento que le conocí. A día de hoy sigue con pruebas y más pruebas y con algún tratamiento pero todavía no saben si se curará. Tiene crisis bastante a menudo y hay días que está peor que otros pero en general no puede hacer vida normal. Yo intento apoyarle desde el principio, pero hay días que me faltan fuerzas y creo que no lo voy a superar. Pero luego me doy cuenta de todo lo que me aporta, la fuerza que me ha dado y lo feliz que soy a su lado. Todas las parejas tienen problemas, así que creo que es normal que haya días, sobre todo los que él está peor, que nos agobiemos, pero lo importante es que al final concluimos que no hay cosa que nos haga más felices que estar juntos.
    Me da mucha alegría ver que hay gente como nosotros, que se quieren y van superando obstáculos. Estoy cansada de ver a gente que te insinúa que estás loca queriendo pasar tus días al lado de un enfermo. Es muy desmotivante, por eso es de gran apoyo ver que no estamos solos. Creo que esta gente ve las relaciones de otra manera, en la que siempre están esperando más de la persona de enfrente de lo que ellos son capaces de ofrecer.


    • Nuria dice:

      Qué puedo decirte, Lolilla, que no hayas dicho tú. Nosotros hemos vivido lo peor del lupus (espero!) y seguimos juntos, fuertes y unidos, seguros de que nada ni nadie podrá con nosotros y que juntos todo lo superaremos. Su familia, al menos un tiempo, no pensó lo mismo y siempre lo comprendí: los padres quieren lo mejor para sus hijos y es obvio que materialmente hay muchas cosas que no puedo darle por ahora. estoy segura de que él también ha tenido sus momentos de dudas como los que comentas tú ahora y es totalmente normal. Si yo estuviera en tu lugar también lo haría!!! Y quien te diga lo contrario miente.

      Y si, tras esos momentos de dudas, sigues con el es porque juntos tenéis algo grande :-).

      ¿Sabes qué? Ayer salimos a un bar que nos encanta a los dos. Comimos, bebimos, nos reímos y charlamos.

      Al volver a casa nos tuvimos que sentar en un banco un par de veces por mi cansancio, pero hasta de eso nos reímos, sabes? Porque eso es lo importante y que nadie le va a dar como yo se lo doy: esos momentos de risas y la sonrisa que me ha lanzado esta mañana, cuando ha abierto los ojos y me ha visto a su lado en la cama.

      Ha llorado muchas veces por mí porque me ha visto en momentos muy duros, pero creo que si pesamos los momentos de llanto y de risas, ganan los de risas :-).

      Seguirá teniendo días en que dude y quiera rendirse porque no puedo imaginar cómo se siente siendo cuidador… Y, en esos días de dudas, yo le daré su espacio sin agobios y lo comprenderé porque es su vida y la vida toooodos nos la planteamos una y mil veces. Tienes derecho a descansar, Lolilla, porque cuidar cansa y los cuidadores también tenéis derecho a cuidaros, a quejaros y a caeros. Te dejo este artículo que escribí hace tiempo y que contiene una canción que el marido de una chica con lupus escribió sobre sus sentimientos.

      Un beso enorme y enhorabuena a los dos por teneros el uno al otro!!! 🙂


    • Lou dice:

      Hola!
      Formas parte de una especie YA extinta.
      Una persona enferma y vieja (como es mi caso, 41 tacos), y tal y cómo está la sociedad, ni se me pasa por la mente fijarme en nadie, y que alguien se fije realmente en mí… Ni en 4 próximas vidas!!!!
      Os deseo lo mejor!


      • Nuria dice:

        Buah Lou, nunca se sabe. Hay mucho loco en todas partes! Y Lolilla es un ejemplo 😀 . Y de vieja nada, mujer. No me deprimas, que en nada estoy yo en los 40! Las maduritas molan.

        Un abrazo y tú sonríe, que nunca se sabe quién se va a enamorar de nuestra sonrisa 😉


  8. isi dice:

    Hola!! me llamo la atencion esta pregunta porque justo es la que me hago cada dia al levantar… tengo EM y llevo una medicacion que, como es normal al principio , me limita a la hora de salir..viajar..pues todavia no he querido decir a mi alrededor mi diagnostico( miedo a perder trabajo y otros peroosss) asi que estando soltera y teniendo cerca de 35 años pues ..la pregunta del millon es..¿ quien me aceptara con esto? y mas ahora..que si bien me apetece menos salir…y no se ..creo que solo empezar no deberia de decir lo que me ocurre pues …y si no va para adelante?? prefiero confiarle mi vida a alguien que piense que continuara..y que oye ..seria consecuente si me dejase por no decirlo antes pero..que chasco no?? se que me adelanto al tiempo..pero es lo que mas miedo me da…quedarme sola porque no haya quien me quiera enferma. upsss lo siento creo que lo mio es enrollarme!! besos a todos


    • Nuria dice:

      Isi preciosa, sé que es fácil decir esto cuando yo tengo pareja, pero sí hay gente allá afuera que nos quiere por lo que somos. Aunque con 35 años (yo los cumpliré este año) el mundo ya gira a otra velocidad, verdad? Pero intenta no obsesionarte mucho con el tema y ve a tu ritmo. Y sonríe y sal todo guapa porque nunca sabemos dónde aparecerá nuestro hombre!!! 😉 Y créeme que los hay.

      En cuanto al momento para decirle lo que tienes… Sabrás cuándo es el momento justo, te lo dice una que lo ha vivido! Y ya ves, que aquí sigue a mi lado y encima me dice que menos mal que me encontró ;-). A ti también te encontrarán y te querrán siempre que no dejes que la EM guíe tu vida más de lo que debe.

      Un beso a todos y no pienses en el futuro. Constrúyelo en el presente y disfruta lo que puedas de la vida. A personas como nosotros la vida, por desgracia, nos ha enseñado que hay que disfrutar cada momento porque la vida puede cambiar en un plis. Así que vive. Y ya nos apañaremos en el futuro ;-).

      Mil besos y ya sabes dónde tienes tu huequito! Ahhhhh visita a mi amiga Paula y ve el súper video de su boda, que está en ese mismo post que te enlazo.


    • Vanesa dice:

      Hola!! Entiendo vuestros pensamientos y temores.
      Yo al principio pensaba lo mismo quien va a querer a una chica enferma y a que hombre lo voy a cargar con esto…
      Luego los años pasan y te das cuenta que tu enfermedad es algo más de tu vida, pero no eres tu.
      Quien te quiera le dará igual la enfermedad y te ayudara a que sea menos pesada. El que no lo comprenda no te merece.
      Disfruta de la vida como si no hubiera mañana, la enfermedad solo es una compañera de viaje.
      Un beso


      • Nuria dice:

        Gracias por este grandísimo comentario, Vanesa. Es difícil convertir al lupus en compañero, pero es lo que hay que hacer. Con tiempo, paciencia, buena información y ayuda 🙂 .

        Un beso enorme!


  9. Anónima dice:

    Yo no tengo propiamente una enfermedad, pero sí he sufrido mucho por estas cosas de pareja, ya que tengo Síndrome de Asperger y a veces no suelo reaccionar como lo haría “la gente normal”… aunque comprendo completamente el caso de la autora del blog.

    Hace poco terminé una relación con un chico con Esclerosis Múltiple, fue hasta eso rompimiento mutuo y seguimos siendo buenos amigos….pero puedo decir sin temor a equivocarme que fue el mejor Novio que tuve en toda mi vida, de mis anteriores parejas fue quien cumplió con todas mis expectativas en una relación, de ese tipo de ex parejas con las que una chica puede decir “Volveré con él…”. Por mi parte, si ese muchacho quisiera, yo volvería con él 😉

    Y tuve problemas por ello, con mis vecinos, chicos que se decían mis “amigos” y me dejaron de hablar por estar con un tipo “celoso” (¡ignorantes al por mayor!), incluso mis papás se opusieorn al principio, pero al ver que el chico me quería (o me quiere hasta la fecha), ahora sí que les dí mi cachetada con guante blanco y lo aceptaron :).

    La mayoría de la gente, e inclusive el gobierno, no tienen buenos valores ni corazón noble, tan solo piensan por entero en puros signos de pesos, dólares, libras esterlinas, por ello tantos artículos de revista o internet de “No te conviene salir con un enfermo” y estupideces parecidas…sólo piensan en dinero pues, por eso es que para ellos es más fácil juzgar a quienes merecen aún más oportunidades como los enfermos crónicos de lo que sea, créanme que son unos grandes guerreros que merecen tanto o más Amor que cualquier otra persona.

    No seré quién para salvar al mundo, soy una simple estudiante de Lingüística y pareciera que nada debo tener que ver con la Lupus, Esclerosis, Cáncer, Males mentales y demás…pero Bien diría Jorge Bucay en una de sus cartas para Claudia, vamos a pintarles una hoja y darles felicidad :3


    • Nuria dice:

      Bravo, Anónima, por tus palabras, por no juzgar a las personas por lo que tienen sino por lo que son y por sentirte con la libertad de comentar. Porque aquí todos tienen cabida y entre todos (tengamos o no una enfermedad, síndrome o lo que sea).

      Un abrazo!


  10. Nina dice:

    Soy Nina, tengo 16 años. Fui diagnosticada a los 13 años de LES. Lamentablemente se dieron cuenta que tenía esta enfermedad cuando estuve muy cerca de la muerte.
    Estuve unos 15 días en coma.
    Luego estuve dos meses recuperandome en una ciudad lejana a la mia. Me fui recuperando con la fuerza de mi familia. Paso el año y empeze a preocuparme por la aparienca, lo mas común en la adolesencia. Me veia muy redonda. No me gustaba la idea de no reconoserme. Mi autoestima bajo mucho y es el día de hoy que me cuesta aceptarme. Porque hace pocos días se cumplio 1 año que me sacaron el corticohides. Mucha gente me dice que estoy linda, pero aun así me veo fea.
    Quiero un piercing, y me dio mucha lastima porque la medica me dijo que espere.
    Para saber mas buscar en la web y leer no solo sobre el piercing, si no tambien con el amor.
    Hoy como pocos días tuve el coraje de leer cosas sobre mi enfermedad.
    Si hoy me vieran no pareciera que tengo LES, pero me dejo muy marcada.
    Gracias por los comentarios.


    • Nuria dice:

      Te comprendo, NIna, y no sabes cómo! Cuando por fin te quitas de encima los kilos de más y la hinchazón de los cortis… Sí, eres tú, cabes en tu ropa y esas cosas… Pero como que algo ha cambiado, verdad? La gente te dice que es la edad y esas cosas (claro, todos cambiamos con la edad…) pero tú siempre te preguntarás cómo serías ahora si no hubieras pasado por todo ese proceso.

      El nuevo ‘yo’ se tarda en aceptar y cada uno tenemos nuestro ritmo de aceptación, al igual que pasa con el diagnóstico. Seguirás mirando al pasado hasta que logres ver las cosas de otra manera o aceptes tu nuevo yo, pero ése es un camino que sólo tú puedes recorrer. Lo único que te aconsejo es que no lo hagas sola y pidas ayuda si lo ves necesario (o pídela sí o sí porque siempre es un alivio poder recorrer ese camino con alguien que comprenda lo que sientes o que sepa lo que necesitas y no necesitas escuchar).

      Un abrazo y ánimo, que no estás sola.


  11. Toñi. dice:

    Nuria,¡¡QUÉ GRAN VERDAD Y QUÉ BIEN EXPLICADO!!


  12. PaulaNodramapausia dice:

    Ayyyy que tema más goloso!
    Yo con la enfermedad he tenido 2 parejas …una que no me comprendió absolutamente nada y con la que me vi envuelta en una vorágine de intentar incluso hasta negar mi enfermedad e ir a caballo “intentando llevar una vida normal”… normal para los demás si ,pero para mi frustrada e insana …
    Y ahora la pareja que tengo con la que como sabes me he casado hace un mes. Él me ha demostrado que quiere a todas las Paulas la enferma,la cariñosa,la pesada, la luchadora…y eso me ha dado confianza e impulso. También soy consciente gracias a las experiencias pasadas y también con amigos que las cosas van y vienen ósea que ya se que en mi vida puede pasar de todo y me adaptaré ,porque si de algo soy consciente es que puedo adaptarme a lo que sea.
    El otro día en una comida con amigas de universidad me di cuenta de una cosa…en apariencia nuestra pareja cuesta más porque no podemos hacer muchas cosas o porque la enfermedad nos limita ,pero pude comprobar que mi pareja no estaba nada limitada , que en muchas casos la normalidad limita más que una enfermedad . Bueno esta frase queda bien por unos segundos porque luego vuelves a tu casa y te cagas en to cuando no puedes acudir a algo 😉
    Te envío un besazo enorme y a todos los enfermos crónicos y adoptados crónicos también 😉


    • Nuria dice:

      Jajaja sí que te cagas en to, Paula… Cuando no pueder ir a algo, cuando te levantas un día del revés y toca sofá y dormir… Eso sí que es perder un día de vida!!! O, para nosotras, más bien es una inversión porque un día de marmota significa el resto de la semana (por lo menos!) activas).

      Hoy te llamo sin falta, mi niña. Las navidades han pasado y los grinchs vuelven a hibernar hasta el año que viene! 😉

      Mil besos


  13. esteban dice:

    hola a tod@s.
    me ha servido mucho este foro y l@s felicito, acabo de ponerme de novio con una chava que padece lupus y lógicamente ignoraba mucho de que se trataba, ya que solo me dijo un poco de ello.
    esta semana me di a la tarea de informarme mas y supe de que se trataba además de descubrir algo lo cual no entendía que esta enfermedad puede afectar el sistema nervioso, también para mi es difícil ya que no me gusta saber que pasa por esto. abecés ella con dolor de cabeza, nauseas, ascos y algo que no se si sea por la enfermedad o medicamento pero en ocasiones su estado de animo, nostálgica, impulsiva, su carácter muy difícil y cosa que yo no entiendo por que.
    simplemente pensaba que era su forma de ser y pedir que mejorara como persona, en muchos aspectos bla bla bla . . . esperar llevarla de una forma normal lo que es una relación, resumiendo ella nunca acepta nada de culpa, difícil pedir disculpas, siempre ala defensiva, inmadurez (tiene 2 años) a veces orgullosa y detalles que no logro de ninguna manera, salió de una relación mala con una persona casada y con hijos y lo peor que la trato muy mal, no saber si eso es conducta de ella o lo que vivió o debido a que la enfermedad afecte su sistema nervioso, de echo le pe di asistir a terapias pero ignorando lo de su enfermedad solo para apoyo de una persona neutra que ayudara a ver realmente en que fallo yo y en que ella, por q realmente es ella en la mayor parte y de igual manera su familia quien es quien esta a su lado conoce su carácter y su forma de ser.
    podría durar paginas explicando esto, pero mi pregunta l@s personas que tienen una pareja en algún momento pasaron por algo así, mi solución no es terminarla y ya, e aguantado mucho, dado mucho en esto y tengo mis razones para seguir con ella y precisamente me informo y quiero ser un apoyo para ella y su enfermedad pero mi paciencia y limite cada vez acaba con esto.
    seguiré viendo la manera de ayudar, si es necesario buscar esta prueba que mencionan o todo lo posible para comprobar si su forma de ser es por q así lo quiere ella o debido a es por enfermedad que esta mas fuera de su alcance.
    bueno creo que palabras mas palabras menos es difícil ser certero en lo que trato de explicar jajajaja.
    muchas gracias 🙂


    • Nuria dice:

      Hola Esteban,

      Me alegra que esta web te haya ayudado. Para eso escribo y cuento mi experiencia con el lupus: para que otras personas que pasan por lo mismo no sientan que están solas y puedan emplear los métodos que yo he utilizado para sobrellevar algunos de los obstáculos que me he ido encontrando.

      Por lo que cuentas veo que tu novia está pasando por una etapa de muchos cambios de carácter… Yo también he pasado por eso y, por consiguiente, mi pareja también. En mi caso y en el de muchas otras personas esos cambios de carácter se deben a los corticoides, una medicación que provoca esos enfados y ese carácter impulsivo. Es un efecto secundario, sabes? Y se irá cuando le bajen la medicación si es que la toma, claro.

      Aunque, como has leído aquí, el lupus puede afectar al sistema nervioso, no tiene por qué ser el caso de tu novia y lo mejor es siempre preguntar a su médico. Él es quien mejor puede saber lo que le pasa y por qué. Lo que más me ayudó a mí, sin embargo, fue saber que no era yo sino la medicación lo que estaba haciendo que fuera tan cruel y tratara tan mal a mi pareja y a todos los que me querían… Recuerdo que, en pleno “ataque”, pensaba: “si yo no soy así!!!” y me horrorizaba hacer lo que hacía, pero no podía controlarlo…

      Mi pareja y yo hemos lidiado con este problema a base de mucho hablar, esfuerzo por parte de los dos y muuuucha paciencia. Y, sobre todo, a mí me ayudó saber que no era yo, sino la medicación. Así que quizá eso ayude a tu novia.

      Por otra parte, si no son los corticoides (prednisona), puede ser que ella no haya aceptado aún el diagnóstico. Vivir con una enfermedad como el lupus puede ser duro y en muchas personas provoca un sentimiento que nos lleva a querer alejar a los que nos quieren por miedo al propio rechazo. Para que lo entiendas, preferimos echaros de nuestra vida antes de que vosotros os deis cuenta de las limitaciones que tenemos o podemos llegar a tener.

      La verdad es que no sé qué más decirte, Esteban, y espero que todo este rollo y los artículos que te menciono te ayuden a comprender un poco mejor el estado de ánimo de tu novia y cómo puedes ayudarla. Tu papel no es fácil, pero admiro que sigas ahí :-).

      Gracias a ti por tener la paciencia que en su día tuvo mi pareja!


  14. Ara Cla Bro dice:

    Hola Gente Soy Ara!!! para ser franca una vez encontre esta pagina y ahora otra vez…………..Mi Marido , mi amado marido tiene lupus…desde hace mas de 20 años..hace 16 años que nos conocimos nos enamoramos…nos fuimos a vivir juntos y nos casamos…. jamas se me ocurria salir de su lado.. siempre supe que era “LUPOSO” como le digo… hemos pasado grandes sustos….tenemos un bella hija de 10 años…. y si tuviera que elegir volveria a pasar otra vez todos esos grandes sustos con tal de no haberme perdido de El.- yo lo amo…el me ama…nuestra hija nos ama como nosotros a ella… y bueno el lupus… vive con nosotros…. que le vamos a hacer…. y la respuesta a la pregunta es,,, Si me casaria 100000 veces mas con mi Colo,,,con o sin lupus….


  15. Sarah valle dice:

    Yo pregunto y que pasa cuando por una hemorragia cerebral la persona queda frontalizada y ya no es la misma? Tiene recuerdos pero ya no es ella. Te dicen los doctores que llevara años y que puede estar muy agresivo o tener cambios fuertes en la personalidad ? No habla, no camina, cambios en conducta y todo por el que le llaman el gerente del cerebro resulta dañado. Adicional una arteria sacrificada en la operación y otro derrame. Tienes una vida planeada con esa persona, y sucede esto. Más difícil aún, la familia de el quiere que te hagas cargo como esposo y lo que haces su familia no lo valora porque esperan tenerte a lado de el como enfermera día a día. Yo a el lo amo , pero créeme no puedo sacrificar mi vida de esta forma. Su familia me pide el todo o nada. Lo que he hecho no le ha importado (todos sus trámites, ir y venir al hospital, buscar tratamientos, etc). Tengo que trabajar y a su familia parece no importarle eso. Tuve que retirarme con todo el dolor de mi corazón porque lo amo. Quiero tener una familia, hijos, ser feliz también. Ni el , ni yo pedimos esto. Y ante todo quiero que el se recupere lo más que se pueda y que no sufra. De qué seré juzgada severamente por muchos , pero estar en mis zapatos no es sencillo.


    • Carol dice:

      Eres tu ? jeje. Lo mio es un caso al reves, parece que todo eso lo hubiera escrito el. Bueno es verdad no se que seria estar en sus zapatos, lo amo, pero he buscado ayuda y como enfrentar el mal. Quiero curarme y busco y busco, sin darme cuenta son años de busqueda. Quiero estar sana y viva por mi por mis seres queridos. Como encontrar la medicina la receta para la cura. Si, yo soy quien esta del otro lado, tengo momentos de agresion o egoismo, pero estoy buscando. Lo quiero, me ha ayudado en todo como dices en ir a buscar tratamiento, pero si no se encuentra la cura, QUE PODRIA HACER osea me voy a la India para curarme o no se. Es verdad mi familia le ha pedido el todo o nada. No se si con el dolor en el corazon. es verdad . No lo pedimos, el dice por algo Dios ha puesto esta traba, pero ya quiero salir de esto. Y el desea mi recuperacion. Eso si yo no quier no le pido que busque mas sobre lo q tengo no porque en un momento nos dimos cuenta los dos que me hacia un daño. A pesar del tiempo he mejorado, con miucha voluntad MUCHA VOLUNTAD, derepente no lo suficiente no lo se. Pero imaginmate Sarah tu estas del otro lado, te imaginas lo que es estar en los zapatos de quien esta enfermo. Bueno no podras llevar la carga, derepemte porque eres mujer. Pero la otra persona siente, y tal vez sienta o tenga impotencia asi como yo de no encontrar la formula la cura para lo que se aqueja. Me parecio increible lo que escribiste, si no fueras mujer juraria que el hubiera entrado aqui a escribir tu comentario. Muchas bendiciones para ustedes dos, sabes que puedes hacer, es buscar a Dios , ve a una iglesia y preguntale al cura que se puede hacer, rezar ? buscar ayuda ?, o algo. Porque lo que escribio lupus es verdad si la persona ama , entonces ama con todo. Yo estoy poniendo de mi parte tal vez falta mas si, no me quiero dejar llevar por el malestar. Estoy en lucha por salir de esto, y rezo para encontrar la luz, que derepente no me ama y yo no voy a suplicar NADA. Solo confiar y tener paciencia, y tener de verdad paciencia. Y dejame decirte que me ha importado mucho lo que el ha hecho por mi, tal vez el no te lo demuestre por su temperamento de ahora pero yo pienso que esta por dentro sintiendo impotencia por querer vivir por ser normal y que lo entiendas, porque pienso que el lo sabe pero no sabe como comportarse ya sea por medicamentos o lo q tenga etc, seguro que el quiere estar mejor, hay impotencia por no estar sano. Bueno que Dios te bendiga mucho por estar en esta lucha. Y ve en Dios la cura o solucion. Dejame decirte que bueno no es mi situacion, lo mio es al reves, pero no se, si yo amara a esa persona, porque a veces no falta un hombre para tener hijos, entonces saldria embarazada de el porque lo amo y quiero que el sea padre de mi hijo, sí es dificil, yo tb lo pienso. Pero si buscas ayuda en una iglesia mas que todo consejeria religiosa que es lo mjejor, y que entiendas y el tb, creo que seria mejor.

      Muchas bendiciones! Sigue para adelante con fuerza !


    • carol dice:

      La otra vez respondi este comentario, me parece extraño que no este publicado.
      Bueno queria decir que si no fueras mujer juraria que el escribio esto jaja.
      Si, yo tengo una enfermedad. Llevamos mas de 7 años de relacion. El ponerme en sus zapatos como dices, yo no lo vi de esa manera, yo lo amo pero hay esa limitacion. El ha estado conmigo en momentos malos y buenos. Llego un momento en que nos dimos cuenta que al hacer eso tambien me hacia daño, el buscaba informacion sobre el malestar, pero yo quiero valerme por mi sola. Es verdad no pedimos esto y yo quiero ser madre. Te doy un consejo, ora ora por esa persona y por ti, existen los milagros. Tu puedes decir que esa persona no siente o entiende lo que haces, pero te digo esa persona debe sentir una impotencia por dentro, que no imaginas, porque sabe como esta y seguro quiere sanarse quiere estar bien, y tambien te agradece todo, pero su situacion o caracter que ha desarrollado con ello a veces no es su voluntad. Es importante tener a Dios que El sea quien disponga de sus vidas. Ora por esa persona, por ti y quienes los rodean, hay que tener paciencia. Yo a veces pierdo la paciencia, pero el si me ama como dice lo que menos deseo es que haga daño. Sabe el estado que me encuentro y quiero sanar quiero salir de esto son años y no lo deseo ya en mi. Si encontrara la cura no lo se. Yo tampoco voy a pedir que se quede, me respeto, me parece excelente que sus parejas amen su enfermedad y sigan con ellos eso es de verdad amor. Yo quiero mejorar quiero curarme ya, quiero lo mejor para los dos metas de cada uno y juntos. El es mayor que yo por varios años, yo quiero madurar ser mas sabia.
      Espero encuentres la respuesta que deseas.
      Cuidate
      Sldos!


      • Nuria dice:

        Culpa mía, Carol… Ya sí está publicado! Algunos comentarios los llevo atrasados y lo estoy poniendo todo al día ;-).


      • sarah valle dice:

        Muchas gracias Carol. El esta mucho mejor ahora definitivamente existen los milagros. Hoy salimos ya a la calle, el y yo solos. Tengo muchas esperanzas de que retomemos nuestra vida de pareja, le comente que tomemos terapias. El ya camina habla esta mucho mejor. Ore tanto por este día y llego. No hay que perder jamás la esperanza. En cuanto a tu novio no juzgues por favor lo que decida, a veces no se tiene la mente clara y la fortaleza suficiente para tomar una decisión, sobre todo en momentos tan duros. Deseo que pronto mejores y ten mucha Fe. Que Dios te bendiga.


    • Nuria dice:

      Sarah,

      Nadie puede juzgarte porque nadie conoce tu situación más que tú misma. Tenemos que ser capaces de respetar que cada uno tiene su vida y que hay muchas personas, como tú y como mi pareja, que pueden elegir vivir con una enfermedad. Yo sé que yo no tengo más remedio que vivir con lo que tengo, pero sé que mi novio, aunque sea sin darse cuenta, elige cada día vivir conmigo y lo que viene conmigo.

      Siempre he sido muy consciente de todo esto y por eso él sabe que el día que decida que no quiere o no puede vivir con mis limitaciones (sean las que sean) o mi lupus yo lo respetaré. Él sabe que puede decírmelo con confianza porque yo quiero verlo feliz. Y si su felicidad está al lado de otra, entonces yo no quiero que esté conmigo.

      Tú estás en su situación… Ninguno de los dos pedísteis esto, pero tu pareja no puede elegir y tú sí. Y tienes derecho a elegir, a ser libre para elegir y a vivir la vida que quieras vivir. Así de claro te lo digo (y sé que algunos me juzgarán mal por esto). Es difícil ponerse vuestros zapatos, Sarah, y no puedo imaginar lo mal que lo has tenido que pasar… Y creo que tomar la decisión de dejar a alguien en las circunstancias en que está tu pareja debe ser durísimo. Así que no seas más dura contigo misma de lo que debas.

      Al igual que todo el mundo, tienes derecho a ser feliz y elegir.

      En cuanto al carácter de tu pareja… Yo lo comprendo. Es difícil que toda tu vida cambie de un día para otro sin que tú puedas hacer nada por evitarlo. La frustración, miedo e incertidumbre que se pasan son imposibles de describir. Piensa que ambos tenéis derecho a gritar y patalear, pero que tú puedes huir y todo desaparecerá… Para él no será así. Eso es muy duro y es difícil aceptar una nueva realidad.

      Un abrazo y mucho ánimo.


      • sarah valle dice:

        Nuria muchas gracias por tus palabras. Como viste en mi anterior comentario las cosas están mucho mejor. Me siento bendecida por Dios porque me ha escuchado.


        • Nuria dice:

          No sabes lo que me alegra leer esto, Sarah!!! Espero que las cosas sigan evolucionando para bien. A veces el tiempo parece querer jugarnos una jugarreta, verdad? En mis peores momentos, cuando ya quería abandonar, mi pareja sólo me decía “llegará el día en que todo haya pasado y podamos mirarlo como algo lejano. Ya verás cómo pasará”…

          Y ahora… todo eso pasó. Miro atrás, sonrío y pienso “al final él tenía razón”.

          Un beso enorme, preciosa


  16. jazmin dice:

    Pues yo estoy con lupus el diciembre pasado me lo detectaron pero la verdad siempre me la paso llorando no puedo controlarlo estoy de primida y ciento que ya estoy des esperando a mi pareja yo soy madre soltera el me a apoyado pero siento que el no tiene por que carga con mi enfermedad y menos con mis hijos que hago


    • Nuria dice:

      Dile a tu médico cómo te sientes, Jazmín, y que te envíe a un psicólogo o psiquiatra. A veces necesitamos ayuda para aceptar el diagnóstico o adaptarnos a nuestra vida y hacerlo con ayuda es bueno.

      Habla también sobre esto con tu pareja, ya que la comunicación es muy importante, preciosa. Si ellos están ahí es porque nos quieren y a veces nos hace falta que nos lo digan otra vez, verdad? No eres la única a la que le pasa… Tras 8 años de relación yo sigo preguntándole a mi pareja por qué está conmigo pudiendo estar con una persona que le dé una vida más fácil. Y él siempre me dice lo mismo: “Entonces no estaría contigo, que es lo único que quiero”.

      Aunque nosotras nunca lo lleguemos a comprender, hay personas para las que no somos una carga, sino una bendición, Jazmím ;-).

      ¿Te has planteado acudir a tu asociación? Si no es así, hazlo. Pueden ayudar.

      Un abrazo enorme y no desesperes, que somos muuuuucho más que una dichosa enfermedad ;-).


  17. marlene carmen sanchez chambi dice:

    hola yo estoy comprometida con un ser que me ama y esta conmigo aun sabiendo cuan dificil es la batalla pero sobre todo ambos amamos el lupus


  18. Rodrigo dice:

    Estimada,
    Soy novio de una persona hermosa con lupus hace unos meses le diagnosticaron, nos encanta tu blog por que me ayuda a comprender lo que ella siente y como lidiar con el humorcillo que se manda a veces ja ja ja ja. Pero por sobre todo la amo y ahí voy a estar para ella.


    • Nuria dice:

      Me encanta tu comentario, Rodrigo y no sabes lo que me alegra que el blog os ayude a los dos. Esto es un trabajo en equipo, verdad? Porque ambos os tenéis que amoldar al lupus de tu novia, ella tiene que aprender a conocerse con su lupus y tú tienes que aprender cuál es el mejor modo de huir cuando se pone de mal humor! 😉 Ésa es una de las primeras cosas que mi novio aprendió jajaja ;-).

      Mil besos y seguid así!! Bravo por los dos!!!

      Nuria


  19. encarna dice:

    Tenemos muchos cambios de humor por la medicación, dolores etc…. pero seguimos siendo las mismas, aunque ahora mas fuertes .animo.


    • Nuria dice:

      Sí, Encarna. Nadie está libre en este mundo de tener cambios de humor o días malos, verdad? Pero nuestra esencia, como digo yo, es por la que se nos tiene que valorar. Quien no lo sepa ver no merece la pena ;-).


  20. Alejandro Alvarez dice:

    Yo amo a mi lupi, es muy valiente, aprendo cosas lindas de ella, procuro hacerla reir mucho. A veces me da miedo, cuando se enoja, pero la encontento y regresa su dulzura. Tengo miedo que se canse de mi y no me permita estar a su lado para cuidarla con mucha ternura que pierda yo la oportunidad de mostrarle cuanto la amo.
    Acepto nuestro lupus porque nos ha unido mas y se que juntos lo superaremos con la voluntad de Dios.


    • Nuria dice:

      No sabes lo que me alegra leer comentarios como el tuyo, Alejandro :-). Para los pacientes a veces es muy complicado que alguien será capaz de ver mas allá dé nuestra enfermedad, sabes? Así que casos como el vuestro ayudan más de lo que crees.

      Y de miedo nada! Si nos quieren de verdad se nota, sabes? Yo no me canso de que mi novio se preocupe por mí y esté a mi lado. Lo mejor de haber pasado tanto tiempo juntos es que sabemos que podemos superar cualquier cosa, no crees? 😉

      Besos a los dos!!


  21. nydiieziithaah dice:

    Tengo 21 años y una relación de 5 años con mi novio, el hace 5 meses fue diagnosticado con LUPUS, yo lo apoyo mucho y me pongo en sus zapatos, estuve con el en su crisis en los hospitales cuidandolo, el se vio muy grave y los doctores nos dijeron que esta vivo de milagro!
    Lo que a veces no entiendo es que el no me lo agradece, no se sí sea
    Por las dosis altas de medicamento como micofenolato como 1000mg al día y prednisona que esta tomando 60mg al día y los efectos secundarios son cambios de humor
    Toda su familia a notado que se pone muy agresivo se enoja con todos y después nos pide perdón!
    El caso es que antes de ser diagnosticado el tenía mucho cansancio no tenía ganas de nada ni tener relaciones yo entiendo que es síntoma de lupus !
    Ahora ya está un poco controlado pero aún así no logró excitarlo como antes, sólo tenemos 1 vez al mes y es porque el tenía ganas y duro 3 segundos!
    Mi pregunta es sí esto será toda la vida?
    Yo lo amo demasiado y no entiendo mucho a nivel psicológico lo que esta afectando!
    El me reprocha que es porque estoy gorda pesó 70k y el igual solo que esta engordando por la prednisona y siento que es un espejo me mira a mi gorda y se ve el y le da coraje!
    Alguien más ha pasado por esto?


    • Nuria dice:

      Hola,

      Los cambios de humor pueden ser debidos a la prednisona, sí… A veces nos provoca unos cambios terribles de humor que no podemos controlar… Y claro, luego nos damos cuenta de lo que hemos hecho y pedimos perdón. Es como el increíble Hulk (el hombre masa), sabes? De repente nos convertimos en ese monstruo verde y ya no tenemos control de lo que decimos ni lo que hacemos :-(.

      Siempre ayuda saber que es por los corticoides, aunque hablándolo entre todos se pueden llegar a emplear herramientas para sobrellevarlo mejor.

      En cuanto a tu pregunta, quizá te interese leer los artículos sobre el la enfermedad, el lupus y el sexo que escribí no hace mucho. Muchos de los que tenemos una enfermedad como el lupus tenemos un cansancio extremo que nos limita bastante. Además, los aspectos psicológicos de la enfermedad son muchos y varían en cada persona, pero los miedos, la incertidumbre y otras cuestiones pueden ser también una barrera en cualquier tipo de relación: personal, social, laboral y sexual.

      La respuesta es: no tiene por qué ser así toda la vida, pero te aconsejaría que lo hablaras con tu pareja porque sois vosotros los únicos que sabéis cómo es vuestra relación y cuál es el mejor modo de llevarla más allá de cualquier obstáculo. Es un tema muy delicado, así que escoge el mejor momento y tened paciencia los dos. El amor, la pasión y la pareja es un trabajo en equipo.

      Si te reprocha que estás gorda… No lo permitas. Eso no es amor. Puede ser un arrebato por los corticoides, pero ten muy claro quien eres y lo que vales, ok? Mucho ánimo y que todo vaya bien!


  22. NATALIA dice:

    HOLA he leido algunos comentarios q ablan sobre el lupus y siento q esta personas son muy fuertes al ablar de su tema puesto q no es fasil aserlo boy a ablar un poco de mi tema me llamo natalia tengo 1 ano de relasion con mi pareja ase un tienpo comense a sospechar q el estaba saliendo con alguien mas porq resibia lladas y mensajes extranos y ase una semana lo enfrente y le pedi q me dijera la verdad en el prinsipio no lo asepto pero ase unos dias me invito a senar y en confiansa y muy carinosamente le pregunte lo mismio otra bes el se quedo pensativo y dijo amor yo quisiera desirtelo pero no quiero perderte y yo le dije te amo y no me bas a perder por nada ni nadie dime la berdad porfabor ,el penso otra bes y medijo si ay aguien mas q esta con migo desde ase muchos anos y yo no me puedo separar de ella porq se lo prometi y se lo jure a ella y asu familia y yo le dije porq isiste eso el me dijo porq ella tiene una enfermedad llamada lupus y disen q es una enfermedad mortal de la sangre y q ella esta tan mal q tiene q cojer quimioterapias y por eso yo no la puedo dejar pero yo te amo ati y medijo no quero perderte mi pregunta es esta enfermedad es mortal ?sera sierto q una persona pueda ponerse tan mal yo no se q aser no se si esto es falso ho berdadero porfabor cualquier persona q lea esto q me esta pasando deme su opinon y ayudenme a pensar q debo aser GASIAS .


    • Nuria dice:

      Natalia, la pregunta que planteas es un poco complicada de responder… Ante los síntomas y diagnóstico de cualquier enfermedad crónica, la vida me ha enseñado a no juzgar. El lupus, al igual que otras muchas enfermedades, se caracterizan porque muchos parecemos estar sanos. Sin embargo, la verdad es que sufrimos dolores, un cansancio extremo, depresión y mil síntomas más que sólo nosotros conocemos en realidad.

      Lo que sí te puedo decir es que el lupus no es una enfermedad de la sangre, sino que es una enfermedad autoinmune en la que nuestras defensas, en lugar de defendernos de los virus y enfermedades, nos atacan a nosotros mismos. No es una enfermedad mortal, pero sí hay gente que puede morir a causa de un lupus.

      El lupus, si no está controlado y hay un brote (una activación de la enfermedad) puede atacar a cualquier órgano. Si, por ejemplo, ataca al corazón y te da un infarto, es cierto que te puedes morir.

      A tu pregunta de si es cierto que alguien pueda estar tan mal de lupus como para morir… Por desgracia he de responderte que sí. Algunas personas mueren por lupus, aunque gracias a Dios cada vez son menos.

      Si me permites un consejo, más que plantearme la veracidad o no de la enfermedad y la historia de tu novio, yo me plantearía si quieres estar con una persona que está con otra a la vez que está contigo. Y ésa es una decisión que sólo tú puedes tomar.

      Un saludo,


  23. rocio dice:

    Hola!! tengo LES diagnosticado desde 1995, ese año me case con un hombre maravilloso que me dijo que enfrentariamos juntos esta enfermedad. Claro que tuvo miedos pero los compartimos y a estado siempre a mi lado durante todos estos años tenemos solo un hijo que ya va a cumplir 15 años. Gracias a Dios siempre estan a mi lado son unos expertos que con tan solo verme saben que me duele. Disfrutamos nuestra vida al maximo, somos felices.
    Dios sabe muy bien a quien le manda las cosas, y estoy segura que tenemos esta enfermedad con una finalidad, aunque hay ocasiones que sentimos que no podremos mas, pero salimos adelante de una u otra manera.


  24. Eva dice:

    Yo al igual que tu tambien he tenido la suerte de encontrar a un hombre que a adoptado mi lupus tenemos mucha suerte


  25. Andrea dice:

    desde agosto del 2010 que estoy diagnosticada de LES, y me casé con el lupus activo. Al igual que tú, tengo un esposo maravilloso, que me conoció sin lupus, sana, delgada, y me ha visto en mis peores momentos, llorando por nada, enojándome con el sin razón, cuidándome en todo momento. Si la persona te ama, es capaz de estar a tu lado siempre. Como siempre me dice, se casó conmigo para estar siempre junto a mi en salud y enfermedad


  26. mila31 dice:

    La persona de la que estoy enamorada tiene lupus….y sigo esta página desde hace algún tiempo para poder entenderla mejor.
    Es genial este artículo porque hace tiempo que entre nosotras hay la misma conversación.
    Sólo quiero deciros a todos los “lupis” que la gente que os queremos miramos con el corazón y la enfermedad ni se ve, sólo vemos a personas fuertes, (yo no sé sí lo sería tanto) de verdad que sois admirables y que sí alguien os quiere el tener o no lupus, es lo menos importante, lo importante es que os dejéis ayudar y cuidar y tengáis paciencia sí no entendemos todo…..
    Espero escribiros un día diciendo que me he casado con el amor de mi vida que tiene lupus y no pierde ni la sonrisa ni esa mirada que lo es todo para mi!
    Gracias por este portal que tanto ayuda


    • Nuria dice:

      Yo también espero ese día, Mila :-). El anuncio de una boda siempre es una alegría!!! Ojalá algún día también me veáis a mí con la misma noticia :-).

      Y gracias por tus consejos!!! Porque somos conscientes de que a veces nos falta la paciencia y no nos damos cuenta de que a vosotros también os cuesta (igual que a nosotros o más!!!). Sois muy grandes y, seguro que tu pareja ya te lo dice, pero sin vosotros no podríamos hacerlo ;-).

      Besos a las dos!!!

      Nuria


  27. Alejandra dice:

    Hola pues a mi me diagnosticarno Les a los 20.Y con el tratamiento de los corticoides q me inyectaba día por medio mi apariencia sufrió un cambio drástico como es normal subí de peso y mi rostro de luna . En ese entoces me preguntaba sí alguien me querría a pesar de la enfermedad q tengo? y me deprimia . Pero ya d eso pasó tiempo conocí a mi angel como ustedes dicen y el me entiende y me apoya en todo a pesar d mis crisis depresiones el siempre se preocupa por mi ahora planeamos casarnos ^.^


  28. MARIAN M.SAUCEDO dice:

    soy MARIAN tengo 44 anos y 3 que me diagnosticaron lupus y artritis reumatoide,mentirir si dijera que no me importa mi apariencia,pero creo que lo mas importante es sentirnos bien de salud,ahora yo entiendo que lo mejor es sentirnos bien de salud


  29. mariana dice:

    yo tengo 15 años y aunque lagunos se rian yo no tuve mi primer beso.primero porque algunos hombres son muy discriminativos. a mi cuando tenia 14 años me detectaron hipotiroidismo y cuando empese el tratamiento baje 20 kilos, pero aunque seguia en tratamiento los dolores no se iban. un dia no camine mas por los dolores, me internaron y hay un especialista me dijo que tenia(obio que antes me mando a hacer unos analisis).
    empece con el tratamiento del lupus ahora voy por la 5ta quimioterapia con ciclofofamida.
    lo que mas me cuesta y me duele un monton es la imagen, a causa de la inchason me salieron estrias, y me pregunto ¿sera que me voy a desinchar?¿alguien me va a mirar?¿se van a ir estas estrias?¿cuando voy a volver a mi talla anterior?
    mis doctores me dices que es una pavada que no me preocupe que la hinchason se va ir, yo quiero confiar en ellos pero no me sale


    • Nuria dice:

      Mariana,

      La imagen sí nos importa y más de lo que muchos creen… Yo tengo toda mi ropa guardada para cuando vuelva a caber en ella… Y me he propuesto volver a caber! 😉

      No me pregunto cuándo volverá a pasar, pero no pierdo la esperanza y en breve voy a intentar hacer ejercicio de nuevo. Nosotras también podemos poner de nuestra parte con una dieta sana y el ejercicio que podamos hacer. Incluso si sólo andamos por la piscina o damos un paseo, que es a lo que yo llamo ejercicio por ahora ;-).

      Las estrías… Me temo que eso es algo de lo que no nos podremos librar, lo siento…

      Pero, aparte de las estrías o los kilitos de más que cojamos, sí que nos mirarán si seguimos siendo las que siempre fuimos. Recuerda que no eres tu lupus, sino Mariana. Así que no dejes que nadie te juzgue por tener una enfermedad.

      Lo que sí te digo es que para que nos quieran es necesario que nos queramos a nosotros mismos. A veces cuesta, pero también lo lograrás. Yo lo he logrado. Date tiempo y, sobre todo, pide ayuda porque ya ves que no estás sola.


    • Nuria dice:

      Aquí te dejo más mensajes, Mariana… Para que veas que no estás sola :-). Somos muchos los que nos hemos hecho tus mismas preguntas y el tiempo nos ha dado las respuestas ;-): somos personas como cualquier otra… Por supuesto que alguien se fijará en nosotros por lo que somos!

      https://www.facebook.com/tulupusesmilupus/posts/277682512370891

      Mil besos

  30. Mi marido,se casó conmigo, pronto harán 27 años, cuando tenía estenosis mitral,y estaba como una piltrafa, a la espera de operarme,y sin saber cómo irían las cosas. El LES me lo diagnosticaron muchísimo después, aunque debí tenerlo desde ni se sabe. Creo en el amor.


  31. Elah Inmune dice:

    Hola a todos,
    yo soy de las que mejor sola que mal acompañada; a los 39 años, malas experiencias hemos tenido (casi) todos.
    Tengo Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Lupus (y un montón de cosas más como está mandao :P); y es mucha la gente que se ha quedado en el camino hasta que se han puesto nombres a todo esto que te cambia la vida.
    Es cierto que soy una persona que ha elegido la soledad (en el sentido de pareja -tengo mi familia y amigos).
    Sin embargo, serán los hombres con los que he dado, me cuesta creer que alguien “aguante” quedar para cenar y cancelar un rato antes, no salir todos los días, hacerlo poco rato y con plan tranquilito, ni voy a mencionar el tema del sexo y bueno ahora con el tema de la luz… que te voy a contar Nuria.
    Toda la energía que requiere iniciar una nueva relación no la tengo. Bastante con mantener lo que me ha quedado. Gracias por la teoría de las cucharas, ahora puedo decir que ¡tengo muy claro con quién gastar mis cucharas!
    La mayoría de la gente no quiere problemas. Quiere vivir al día. Y creo que una persona que te quiere sí se quedará contigo (después de muchos años de incomprensión, eso seguro); pero alguien que llega nuevo a tu vida saldrá corriendo en cuanto vea la punta del iceberg, no sé… Y no digo que no haya excepciones, que las habrá.
    Yo he dicho que agradezco muchas veces estar sola (aunque eso implique lo duro de hacerme cargo de mí misma) pero también son maneras diferentes de llevar el tema.
    Obviamente la gente que acompaña a alguien en su día a día también gana. Como tú has dicho, somos más que una enfermedad. Y con ella he crecido mucho, mucho como persona.
    Tenemos muchísimas limitaciones pero también aprendemos a valorar los pequeños detalles que a otros se les escapan.
    Sea como sea, la cuestión es ser feliz con lo que se nos ha dado, ya sea solos o en compañía, porque como tú dices tan a menudo lo importante es la actitud con la que se lleva todo esto.
    ¡Muchos besos!


    • Nuria dice:

      Hola Elah,

      Mi pareja por ahora aguanta todo eso de lo que hablas: cancelar planes a última hora, no salir todos los días o salir poco… En fin. Pero sí es verdad que a veces te preguntas “¿Hasta cuando aguantará?” por unos segundos, porque luego entierras la pregunta en lo más hondo de ti. Con ese tipo de dudas, no es posible disfrutar de la vida!

      Pero cada uno elegimos la vida que queremos y eso es lo importante: que tú hayas elegido y que seas feliz con tu elección. Yo también pienso que es mejor estar solo que mal acompañado ;-).

      Y dí que sí, yo también digo mucho lo de “son mis cucharas! Y las gasto como y con quien quiero” ;-).

      Muchos besos, Elah. Me alegra tener a alguien como tú por aquí :-).

      Nuria


  32. Alexa dice:

    🙂 muy buenos días, yo tengo la fortuna que llevo 10 años con mi pareja y hace un año que me case, y tengo una bonita familia, en mis días de crisis mis hijos y mi esposo me ayudan tal vez por eso, no he vuelto a tener crisis.

    En mi opinión, pienso que el amor, la comprensión son fundamentales para que nuestra mariposa vuele muy lejos, mientras que el lobo esta dormido….

    Y todo esto es gracias a Dios…El es nuestra fortaleza…..


  33. Mari dice:

    Hola a todos yo quiero contaros mi historia: Tengo lupus desde los 17 años y ahora tengo 33, casada desde hace 8 años y con una niña hermosa de casi 6 años, y a traves de toda mis historia a estado el que hoy es mi esposo. El y yo empezamos a ser novios antes de que yo tuviera la enfermedad ya que estamos juntos desde que yo tenia 14 años y el 16, asi que le toco siendo muy joven( solo tenia el 19 años) enfrentarse con que su novia era diagnosticada con una enfermedad cronica y muy dificil de llevar, empece con el tratamiento y todo en mi cambio como ya sabreis, mi humor, mi apariencia fisica, mi vida en general dio un giro de 360 grados y la de el tambien, aguanto mis malos tratos, mis malos momentos, lo horrible que me dejaron los medicamentos con mas de 30 kilos de sobrepeso, etc y nada absolutamente nada lo hizo moverse de mi lado y dejar de apoyarme, mi madre en aquel tiempo no lo queria mucho y de hecho no podia entrar ni a mi casa, pero al ver la forma en que el me apoyo y aguanto vara con todo lo de mi enfermedad mi madre al fin se dio cuenta de la clase de hombre que tenia a mi lado y el dia de hoy me parece que lo quiere incluso mas que a mi jajaja. Despues de casi 20 años juntos seguimos tan enemorados como el primer dia y el apoyandome sin condiciones en todo, no solo con respecto al lupus sino en todo, hemos pasado por momentos muy buenos y muy malos, al tener a mi niña estuve 1 semana en terapia intensiva por preeclampsia el entro conmigo al hospital y no salio ni a ver a su hija ni a nada hasta que a mi me dieron el alta, es mas no puso un pie afuera del hospital para nada, estuvo la semana completa casi sin dormir y sin comer para no separarse de mi lado, hemos tratado de tener otro bebe y no se a podido, de hecho el año pasado perdimos uno y para mi a sido muy dificil de superar y el a sido el mejor soporte, ejemplos como estos tengo miles a traves de los 20 años que llevamos juntos no me bastarian 100 paginas para escribirlos. Espero que todos y cada uno de ustedes algun dia encuentren a un angel como el que tengo yo a mi lado por que asi la vida es muy mas facil y feliz. Gracias por leerme y un beso para todos, espero mi historia les guste y les sirva.


    • percy dice:

      Hola mari..no sabes cuanto me identifico contigo..al igual que tu tengoun esposo maravilloso, y cuando perdi a mi bebe…estube en las mismas situaciones por las que pasaste tu…se que loque el mas desea es tener un hijo..y eso me duele mucho,poder no corresponderle en ese aspecto y gracias a Dios a pesar de eso hoy estamos juntos…El se ha vuelto de gran ayuda en mi vida….


    • Nuria dice:

      Mil gracias, Mari, por compartir tu historia :-). Tenéis suerte de teneros!!!

      Y siento muchísimo que perdierais un bebé… No puedo imaginar lo duro que debe ser eso :-(.

      Yo también espero que todos encontremos a nuestro ángel, como tú lo llamas :-). Porque cualquier cosa en compañía se vive mejor.

      Mil besos a los tres!!! 🙂

      Nuria


  34. Beatriz dice:

    Hola Nuria. Me he tomado con esta pregunta buscando información del lupus…estoy saliendo desde hace varios meses con un chico que tb tiene lupus. Desde el principio me lo dijo y yo jamás pensé en las “limitaciones” o en los “problemas” futuros y eso que hemos pasado ya momentos de brotes y de remisiones…
    Nos amamos mucho y estamos muy felices juntos pero es verdad que el a veces tiene miedo al futuro y me dice q no quiere llevarme a sus limitaciones que quiere que sea feliz y a veces es inevitable tener miedo pues está claro que el lupus será siempre una incertidumbre…pero yo me pregunto ¿De que vale vivir con miedo? Ahora somo felices el lleva casi 1año en remisión, nos queremos y yo me siento con fuerzas para apoyarnos ahora y en el futuro…lo que pasa es que a veces el miedo nos invade, y sobre todo mi familia no me apoya…me dicen que me estoy “condenando” a vivir con una persona enferma, que sólo me traerá sufrimiento…y que como estoy enamorada no soy capaz de verlo…me dicen que hasta me olvide tener hijos con él…
    Me ha animado leer otras experiencias como la vuestra…y estoy decidida a seguir acompañando a mi chico ahora y en adelante…pase lo que pase…sin condiciones…porque sé que merece la pena…
    1beso para todos!!


    • Nuria dice:

      Beatriz,

      Mil gracias por compartir esto con todos :D. Ojalá nunca te falten las fuerzas ni el amor. A ninguno de vosotros :).

      Con este tipo de historias la gente suele decir “qué suerte tiene tu chico de tenerte!”, pero yo no voy a decir eso…

      Yo voy a decirte que tienes mucha suerte de tener un chico que te haga sentir esa fuerza y ese amor incondicional, Beatriz :). Tiene que ser una persona muy muy especial.

      Dile a tu familia que no somos enfermos, sino que sólo tenemos una enfermedad. Yo siempre digo que es cierto, que no soy lo que se dice un buen partido hoy en día y que vine con un “pequeño defecto de fábrica” jajaja, pero… ¿Qué culpa tengo yo? ¿Acaso se me ha de juzgar por una cosa que yo no pedí? ¿Que me vino dada?

      No es una enfermedad la que me define, sino yo misma. Y, como otros muchos, soy una persona como otra cualquiera. Y te aseguro que me río cada día y veo las maravillas en las pequeñas cosas que nadie ve. Eso es magia.

      Puede que tenga lupus, pero tengo muchas cosas más, al igual que tu pareja. Tenemos limitaciones, sí. Yo no puedo ir a la playa. Pero te aseguro que lo que se ríe mi novio conmigo cada día suple la playa y mil cosas más que no va a encontrar con ninguna otra persona.

      Seguro que a ti te pasa lo mismo con chico :).

      Él también tiene suerte de tenerte :-).

      Mil besos y de nuevo gracias por este comentario que todo el mundo debería leer!!! Y besos a tu novio!!!


    • Nieves dice:

      Yo tengo lupus y tres hijos, no se de donde saca tu familia eso de que no podeis tener descendencia, es un poco mas complicado, pero jamas imposible, a no ser que se tengan otros problemas.
      Diles que se informen mejor y que no traten a una persona normal con una enfermedad como a alguien malo, no es una ladron o un asesino del que no te puedas fiar, que lo vean como es, alguien que te quiere y que como cualquier persona “normal” tiene miedo al futuro…quien no??
      Mucho animo y piensa en un vosotros, no en los demas, eso es lo mas importante.
      Besos.


  35. Eva dice:

    Hola!
    En primer lugar, mis más sinceras felicitaciones por vuestra labor. Os sigo en twitter y nunca dejo de aprender cosas nuevas con los enlaces que pones!

    Esta entrada me parece muy interesante, y me ha traído recuerdos de cuando yo pensaba en la respuesta negativa de esa pregunta. Tengo esclerosis múltiple remitente recurrente desde los 7 años. Ahora tengo 20, y desde hace 2 tengo pareja. Es increíble cómo influye el estado emocional en las enfermedades, pues llevo 2 años y poco sin brotes.
    Tengo mis limitaciones, mi novio lo sabe y simplemente hemos adaptado nuestra vida a ellas. Por ejemplo, nos encanta ir a conciertos, pero como mi cuerpo no reacciona nada bien al calor, si es en verano siempre buscamos un lugar a la sombra y un sitio donde yo me pueda sentar si me mareo, y llevamos mucha mucha agua.
    Está claro que si alguien deja de quererte por tu enfermedad no merece la pena (aunque suene a tópico)

    Seguid así, y felicidades otra vez por vuestras páginas.


    • tulupus dice:

      Gracias Eva :). Me alegra que mis artículos y mis tuits te ayuden. Es para mí es más de lo que crees.

      Gracias por contar tu experiencia. Seguro que ayuda a muchos a ver que la enfermedad no es una barrera para el amor ni para ser feliz, ya que no somos nuestra enfermedad.

      Yo no soy mi lupus ni tú eres tu EM. Somos Eva y Nuria, verdad? Y valemos por lo que somos, no por lo que tenemos!!! 🙂

      Un beso enorme y gracias por leer y comentar!!!


  36. sulma arias dice:

    hola que tal soy sulma vivo en Bogotá al igual que ustedes soy una paciente con LES para mi ha sido demasiadamente duro pues llevo cuatro años de los cuales no he hecho mucho ya que los dolores son muy fuertes hay días en los cuales no quiero levantarme de mi cama es tan difícil simplemente ir al baño, en fin son tantas cosas ;hoy solo quiero decirles que tenemos que ser fuertes no dejarnos vencer por muy dura que sea cualquier enfermedad en vez de que ellas nos derroten derrotarlas a ellas nada se positivo que de que se logra se logra…
    BYE


    • tulupus dice:

      Hola Sulma!! 🙂
      El lupus es muy duro, sí… Pero, como bien dices, hay que ser más fuertes que los dolores, la depresión y demás limitaciones que vienen con la enfermedad. No tenemos más remedio, verdad?
      Lo bueno es que no estamos solos ;).
      Un abrazo!!!


  37. Sussie dice:

    En cuanto lei la pregunta como título del link, definitivamente respondi SI.. Amo a ayudar a las personas y no me importaria estar con una persona enferma, pues lo ayudaría por siempre, creo que no hay mayor satisfacción.. Las personas tienen enfermedades pero las enfermedades no nos tienen a nosotros.


    • tulupus dice:

      Yo digo lo mismo, Sussie! Yo tengo lupus, pero el lupus no me tiene a mí!
      Y jamás me he considerado enferma… Ese calificativo nunca me ha gustado ;).
      Tengo una enfermedad, pero NO SOY UNA ENFERMA ;).
      Un abrazo!!!

    • Hola, mi expeiencia personal, es que yo tuve, en mis masnos, la oprtunidad, de decirle a mi pareja, a tiempo, esto va ser así y si me dejas, hazlo ahora, vive tu vida y olvidate de mi, pero se quedó,y ahí sigre, sufre en silencio no está todo el día encima, preguntando, ni siquiera cuando mee ve con una crisis, peo lo sufre, y mucho. tambien tengo que deir, que por mucho que nos intenten entender, yo se que el no va dejar de salir un fin de semana, por mis dolores, y aunque yo no lo he hecho nunca con el, que es salir y dejarlo en casa, muyyyyyyyyy pocas han sido las veces que el se ha quedado, con migo, cuando no puedo salir, solo cuando estoy que me muero, se queda. Yo soy la primera en decirle, que salga que esto es mi problema, y me gustaría escuchar, que no que es cosa de dos, pero es su salida, su manera de desconectar, y lo entiendo. Nunca le diría no salgas, tambien tiene que ser dificil para ell@s, y creo que rodos necesitamos, una salida, para desconectar. Un saludo ,


      • tulupus dice:

        Hola María,
        Opino como tú cuando dices que es importante que los que nos acompañan se tomen su tiempo para ellos… Es importante que disfruten de la parte de la vida que nosotros no podemos por el sol, el cansancio o lo que sea porque si no se acaban desgastando y puede aparecer la ansiedad, la depresión y demás sentimientos que mejor ni pensamos!!! 😉
        Pero también creo que hay que encontrar un punto medio en el que los dos os sintáis felices, amados y acompañados. Al fin y al cabo, una pareja es un equipo; una familia es un equipo…
        Pero, como siempre digo, cada pareja es un mundo y cada uno lo lleva de un modo diferente.
        Lo importante es que ambos en la pareja, o que toda la familia, sea feliz en ese equilibrio.
        Un abrazo. Gracias por leer y compartir tu experiencia con nosotros.

    • Sussie, tu repuesta, casi me suena más, a la satisfacción que tu ganarías, cuidadndo, enfermos, que al amor, incondicional. Seguro que eres una muy buena persona, no lo dudo, pero en la pareja, en el día a día, con la persona que quieres, al final hay malos momentos, discusiones y buenos ratos. Pero no es lo mismo, que te guste ayudar a la gente, que tener a la persona que más quieres, enferma, o que sea tu pareja la que te cuide. Yo si me considero enferma por que lo estoy, puedo luchar en contra, pero ahí está, y cuando intento no tener mal día, que no me noten si me duele o no, al final, el dolor me hace saltar, y no en contra de nadie, pero lo paga, tu pareja, es la persona que más cerca tienes, y te desahogas, y a veces, cuando reflexionas, te siemtes muy culpable, ya que nadie tiene la culpa, pero como se siente mi pareja aguantatandome? Nunca lo sabré.


  38. 000julia000 dice:

    Yo no tengo lo que tu pero tengo muchas limitaciones, y sí me cuidan y están por mi y me quieren. No es fácil la vida con una persona que tiene cosas que le limitan y le hacen estar mal, pero el amor pasa por encima de todo eso.

    Y siempre es posible encontrar a personas con más paciencia que nosotros y aunque nos parezca imposible nosotros también podemos ofrecer cosas 🙂


    • tulupus dice:

      Acabo de ver este comentario, Julia… Lo siento!!!

      La vida no es fácil cuando tienes limitaciones, sean por enfermedad o por otra cosa; sean físicas o psíquicas…

      Espero que nunca nos falten las personas que nos quieren, nos apoyan y nos prestan sus brazos, sus hombros y, sobre todo, sus oídos.

      Muy cierto! Tenemos muchas cosas que ofrecer!!! 😀

      Un beso!


  39. Amanda dice:

    Hola, me da alegría ver que todos los que han comentado tienen pareja, yo no tengo pareja, me enfermé de artritis reumatodea muy severa hace 37 años, era joven y había salido de una pésima relación, sola con un hijo dicen los médicos que talvez fue esto un detonante para mi enfermedad, lo cierto es que desde allí no he tenido pareja, por miedo a que no toleren mi enfermedad o que se fastidien o que me tengan lástima, me daban unas crisis muy fuertes; pero quiero ser honesta, me hizo mucha falta un cariño de pareja, actualmente tengo 71 años y he mejorado con los biologicos, estoy estable pero con algunas limitaciones; por lo tanto en el aspecto amoroso ya todo se ha consumado, ya no tengo oportunidad de tener un acompañante, pero les diré que ya hace mucho tiempo que me acostumbré a estar sola, el amor de mi hijo y mis nietas me hace muy feliz, aunque son cariños muy distintos me siento muy feliz y tranquila. Saludos


    • tulupus dice:

      Hola Amanda,
      Conozco el miedo y la culpa de la que hablas porque yo, a pesar de tener pareja, la siendo a diario… Cada día me pregunto si mi pareja será capaz de aguantar las limitaciones de mi lupus un día más y le digo mil veces que no quiero que esté conmigo por pena… Que yo me apañaré bien si él me deja y que lo entenderé…

      Pero, ya ves, él sigue allí… Y es que mucha veces nos preocupamos y nos comemos la cabeza demasiado en lugar de dejar que el tiempo nos diga lo que debe ser… Es nuestra actitud negativa la que aleja una posible relación de nosotros y hace que estemos solos. Somos algo más que una enfermedad, Amanda.

      Y, aunque tenga 32 años, escucho muchas historias de personas de tu edad que se encuentran y establecen una relación. Sé que soy una soñadora, pero creo firmemente que el amor no tiene edad; que nunca es tarde!

      Un abrazo enorme. Gracias por leer y comentar.


  40. kika dice:

    es mi aliciente de vida y amor


  41. kika dice:

    yo soy la afectada y si no fuese por mi pareja terminaria aogada pero con el vaso vacio


  42. BEATRIZ dice:

    Hola Preciosa!!!
    Derrochas energía, pero tú y yo sabemos que detrás de esa energía, esa alegría y esa sonrisa, hay momentos de lucha. Es difícil conocer a una persona alegre y cuando te ven triste piensan que es imposible…Yo soy de las que se ponen muy triste.
    Ains! Yo con la espasticidad y mis limitaciones con la esclerosis múltiple todavía estoy que no me lo creo.
    También he tenido ataques corticoideos jajaja, no he tirado el reloj pero mi lengua lanzaba “basura”, que petarda soy y la pago con lo que más le duele. Ahora me río pero luego me siento como un malvado ogro (verde y todo).

    Yo también he sido siempre muy “especial”, y no me ha importado que haya gente que no me entienda. Ahora tengo un punto más, pero bueno quien no quiera tratar conmigo se lo pierde. Pero ha decir verdad, he tenido mucha suerte en mi entorno.

    Besos. el7azul


    • tulupus dice:

      Hola linda!!
      Y tanto que hay momentos de lucha, Bea!! Ya ves… Ayer mi hermano se enteró de que tengo depresión y se quedó que no se lo creía!!! Claaaro, como siempre me ven de jijiji-jajaja… Es lo que tú dices, que es difícil de creer, verdad? Pero qué gano yo llorando por las esquinas? Qué gano si no lucho?
      Aún así, como bien dices, tengo mis días tristes, en que me caigo y no río tanto… Pero son días que necesito :), que no son malos para nada y que, por qué no? Me enorgullecen porque que me hacen ver que soy fuerte y que lo estoy haciendo bien… Y, sobre todo, que soy persona :). No somos super héroes.
      Di que sí, quien no nos quiera… ellos se lo pierden!!! 😉
      Gracias!!! Un beso!


  43. jose pantin dice:

    ..Pues Yo sinceramente: SIII..Bien conociendo a la persona “ya con la patología”, o bien estando con ella, que la desarrolle. Si quieres a una persona ( Yo por lo menos), me importa un carajo (perdon por la expresión), el que esté “pachucha”. Es más, como bien comentas en una de tus respuestas, estaría orgullosísimo de ser útil y una agenda memorística para recordar la retahila de nombres de los medicamentos..Ala..
    Por cierto: te he dicho que tienes un blog cojonudo? ;-))..jajajajaajajaa…GENIAL
    Un abrazoo


    • tulupus dice:

      Jajaja me encanta Jose!!! Ya te lo he dicho mil veces, pero… Una vez más, no? 🙂 Gracias!!! Además, eso de recordarnos las pastillitas no está nada mal porque los días que estoy muy cansada me cuesta un trabajo levantarme a por ellas… Ufff. Si él me las trae, mejor :). Parece una tontería, jeje, pero hace mucho! Y es son las “pequeñas tonterías” las que dicen más que muchas cosas! 🙂
      Gracias por leer, comentar y por las palabras que me dedicas cada día. Eres fantástico!
      Un beso.


  44. ana dice:

    Esto levanta la moral de cualquiera jejejee, la verdad es que a mi me pasa como a tulupus a mi chico le traigo de cabeza, con unos altibajos emocionales horribles, me enfado sin motivo aparente, discutimos y le digo cosas horribles y bueno…no se porque sigue aguantando, lleva controladas mis pastillas (a las horas que me las tengo que tomar y demas) de hecho hasta me pregunta si me las he tomado, la verdad es que a veces me agobia pero en el fondo se lo agradezco. llevo 2 años y medio con el y la verdad no se si tendra pensamiento de casarse conmigo pero bueno de momento esta aqui ayudando en lo que puede y como puede (aunque a veces lo haga regularmente, se que lo hace con buena intencion). Esta enfermedad no es facil, y con los dichosos corticoides mucho menos, pero bueno él me hace esto un poco mas llevadero.
    besos a todasss y mucho animo 🙂


    • tulupus dice:

      Sí que levanta la moral, Ana :). Y más aún ver lo que cuentas de tu chico, que ya veo que es igualito que el mío :D. Aunque al mío le ha costado una barbaridad memorizar las pastillas que tomo y cuándo las tomo. Cada vez que las saco del cajón me las va “cantando” jajaja. “Ésta es el dolquine, que es para el lupus”, “ésta es el micofenolato, que es el inmunosupresor”… y así con todas, jajaja. Y cuando estoy muy cansada me las lleva a la cama. Si es que no tienen precio :).
      Un beso fuerte y gracias por comentar guapísima!


    • Cristina Pujante dice:

      Hola Ana y a todos, me he reído por el tema de las pastillas, pq me pareja hace lo mismo, siempre está pendiente si las he tomado o no. De hecho, como voy en silla de ruedas (tengo LES, con secuela de una parálisis residual izquierda) es el que va por mis receptas, las compras y las controlas los días de recogidas, jejeje. En éste sentido me pone la vida muy fácil. Hace la compra, cocina, me da la comida en la cama. Está pendiente del control de las solicitudes de las ambulancias para las consultas y rehabilitaciones, pero… como somos humanos y todos somos fallos, nos falta algo tan importante para mi, que es el diálogo. Cuando intento hablar algo, de los dolores por ejemplo, de las fatigas… siempre suelta… es que de eso no lo entiendo, no soy médico, eso me mata. Me quita todo pensamiento de gratitud hacia con el, claro está que es momentáneo, luego lo olvido, pq tiene muchísimas calidades. Llevo casi 17 años con la enfermedad y solo llevamos juntos 4 años, ya me conoció con la enfermedad, pero.., estaba inactivo el lupus. Al año y medio de estar juntos empecé a empeorar poco a poco. Hasta que un día… un ictus…qué agravó mucho y a despertado de golpe el dichoso lupus, con una inflamación general en la médula.

      Vivo en Alicante, Comunidad Valenciana. Y mi médico dijo que ahora mismo soy el caso más grave que está tratando y el segundo más raro en los últimos 20 años.

      He estado 6 meses con químio y ahora estamos con el Imurel hace casi un mes, !0 mg de cortisona diarias, Adiro de 300 y más una serie de antidepresivos, 23 pastillas diarias..

      Ya veremos como seguirá eso, os mantendré informados.

      Gracias a todos.


      • tulupus dice:

        Hola Cristina,
        Te animo a que no te rindas con tu pareja. Es normal que no entiendan nuestros dolores, nuestros miedos e inquietudes… No podemos culparlos por eso…
        A mí me pasaba lo mismo con mi pareja, sabes? Pero leer el blog nos está ayudando mucho a los dos. Porque el hecho de que él lea lo que sentimos, sin posibilidad de interrupción como ocurre en el diálogo, hace que pueda ver el cuadro completo mejor. Y con el tiempo ya sí podemos hablar de todo :). Aún no me entiende ni nunca lo hará porque no lo sufre, pero sí muestra más empatía y sabe manejarlo y manejarme mejor.
        No te rindas, vale? Ya verás cómo mejora la cosa. Hablando hay interrupciones que hacen que nos cerremos y dejemos de hablar con el corazón en la mano. Al menos a mí me ocurre… Me enfado y ahí saltan los corticoides :p. Pero al leer el blog ve lo que sentimos, tanto en lo que yo escribo como en lo que escribís todos vosotros.
        Mi caso es muy parecido al tuyo. Me conoció “sana” y al año entré al hospital y comenzó mi periplo, je.
        Saldremos todos del maldito brote, ya verás. Lleva tiempo y desespera a veces, pero saldremos ;).
        Un abrazo enorme y espero que te vaya muy bien con el imurel! Ya nos contarás.


  45. Maria dice:

    Hola! No podia dejar pasar esta entrada ! Pues sí me casaría sin dudarlo y en este caso yo soy la afectada. lo haría porque lo que verdaderamante importante es la persona. Soy lupica desde los 21 años y de las que han pasado por muchos obstaculos 🙁 pero aquí sigo! Nos conocimos yo con 16 años y el con 19 ohh Dios que recuerdos:-) yo era una chica mona , joven , estudiando y con muchas ganas de VIVIR , pero el lupus se cruzó en mi vida y zas se lo llevó todo, pero me dejó lo más importante a mi familia y a mi marido. Me han puesto 2 veces quimoterapia y ahi ha estado a mi lado, pasando los dias antes y los q venian que no sabria decir cual eran peores 🙁 me ha soportado crisis de ansiedad de caballo , porque me han puesto tranquilizantes asi de fuerte y no exagero bien lo sabe Dios , no suelo contar esto pero si es de ayuda no me importa, tengo fibromialgia y como yo voy a lo grande pues si tengo los 20 puntos de dolor, tengo un problema de estomágo q me hace pasar noches enteras levantada… y podria seguir como el conejo de duracell… y a todo esto aqui sigue a mi lado : Queriendome , apoyandome , ayudandome y dandome fuerzas en todo! llevamos juntos 23 años y es muy importante en mi vida , y si yo le hice esa pregunta y su respuesta aqui está 🙂 Y me ha dado lo más grande de mi vida :Un hijo!! tiene 13 años y es mi VIDA!! Asi que ánimo y fuerza a tod@s los q luchamos dia a dia y si existe la media naranja y a la mia aún no se le ha acabado el zumo jajaj , muchos besos a todos y perdonad por apenas haber hablado jajaj , muacc 🙂 ahh para lo que necesiteis aqui ESTOY!!


    • tulupus dice:

      Como siempre, gracias por aportar tu experiencia, María. Que así todos veamos cómo hay tiempos mejores y peores, pero que todo se supera :). Y con ayuda y compañía, mejor, verdad? Tu marido vale mucho, pero algo tendrás tú también, verdad? 🙂
      Un beso. No para de asombrarme la fuerza y la energía que tienes!! Eres un ejemplo, aunque tienes que dejar de preocuparte tanto y darle mil vueltas a todo!!! 😉


  46. pilar-arena dice:

    buenas nuria: me ha encantado tu última entrada, ¿te casarías con una persona con una enfermedad?, es muy profundo…realmente pienso que lo que hay que valorar más en la vida es la persona interiormente porque en realidad al final es lo que queda cuando nos hacemos mayores, el cuerpo se estropea pero el alma no…Yo te puedo decir que en mi caso, cuando yo conoci a mi pareja ni siquiera me gustaba era para mi demasiado buena gente…(que tonta fui cuando pensé aquello hace ya 12 años), Cuando nos casamos yo no estaba enferma me lo diagnosticarón despues de tener a mi hija y claro a mi me dio muchisimo miedo a que mi pareja me dejará o no pudiera soportar todo lo que se nos venía encima. Hoy por hoy doy gracias porque se cruzara en mi camino, porque puedo decir que si sigue siendo muy buena gente y que me cuida y me quiere como jamás hubiera pensado, que soporta mis cambios de humor, que aguanta mis enfados y que padece mis dolores…y lo que peor lleva es el no poder hacer nada por aliviar mi sufrimiento..pero si que es verda que le digo que la mejor medicina es tenerlo a mi lado, sentirme protegida y querida y con eso me hace sentirme la persona más especial del mundo…y más aún cuando me dice, te quise cuando estabas bien, te quiero ahora y te querré siempre estés como estés…y sí el tambien me conocío siendo muy distinta a como soy ahora mismo, pero siempre me ve con buenos ojos e intenta animarme cuando más lo necesito….y lo de la media naranja no lo sé, pero si creo que el estaba predestinado para mi, de hecho la noche que nos conocimos ninguno de los dos iba a salir, porque no nos apetecía pero había algo que nos empujo a salir y a conocernos y hasta el día de hoy….


    • tulupus dice:

      Podría hacer mías tus palabras, Pilar… Porque mi pareja es igual y lo que más le duele es verme con mis dolores, mi ansiedad… Y no poder hacer nada por quitármelo. Muchas veces me dice que ojalá pudiera padecerlo él para darme un respiro y siempre le digo “huy, no, que estarías hecho un latazo y no pararías de quejarte, qué horror!!!!” jajaja :p.
      Pero sí, lo que dices del miedo de “¿Será capaz de soportar la carga? ¿De vivir con lupus?” es un miedo muy real que, para qué engañarnos, me asusta más que mi propio lupus. Pero! Como con todo, hay qeu enfrentarse y echarlo a un lado para disfrutar de la vida :).
      Un beso y gracias por leer y el comentario. Felicidades por ese marido y esa niña preciosa que te trae loca 😉


  47. lianxio dice:

    Seguro que la mayoría de la gente si, porque se casan con las personas tal como son. Mi marido se casó conmigo sabiendo que podría estar en cama con dolores de columna muchos días, y que la mayoría de días cojeo, no puedo hacer cosas en casa, y tomo opioides a diario. Pero me conoció así, y no salio huyendo, al contrario, me ayuda y me entiende mejor que lo hacen mis padres.
    Una vez encontramos la persona adecuada, no importa como sea, ni lo que padezca.
    Aunque tardo, llego con mas de 30 años, pero bendito sea cuando apareció, merecía la pena esperar….ahora tenemos un peque, y desde que nació el sabe todo lo que no puedo hacer con el bebe, y el me ayuda en todo.
    Creo de verdad en eso de las “medias naranjas” aunque tu media naranja este enferma o cualquier cosa, creo firmemente en esa fuerza del destino.


    • tulupus dice:

      Aunque nos haga parecer algo “fantasiosas”, yo también creo en las medias naranjas y creo que todos tenemos a alguien esperándonos por ahí :). Es cuestión de esperar y no desesperarse! Y darse cuenta de que mientras nos mantengamos fuertes y sanos mentalmente podremos atraer a quien queramos. Yo, al menos, pienso así ;). Y creo que tú también, que eres otro ejemplo de fuerza y superación.
      El proceso de querernos a nosotros mismos es complicado y lleva tiempo, sí. Es muy duro! Pero hay que ir a por ello si queremos que nos quieran. Porque el primer paso para enamorar es que nos gustemos y nos queramos a nosotros mismos.
      Me encanta cuando dices “bendito sea cuando apareció” :)… Tenéis suerte de teneros y te felicito por vuestro peque. Eso sí que es una suerte!!!
      Un beso enorme!!!


  48. Gema dice:

    Es un tema complicado este…. pero la persona que realmente te quiere… esta tan a las duras y a las maduras… yo tengo a mi lado un esclerodermiadoptado, siiiiiiii me conoció muy sanita y bonita como dicen muchos y muchas…. la típica frase de ayyyyyyyyy que ver la Gema qué lástima como ha cambiado y no la ha dejado su pareja?? pues noooooooooooooooo ahi esta apoyandome… el no ve una persona con esclerodermia sistemica difusa con grado de tetraplejia…. el ve a la Gema. He sufrido con los comentarios de los demás pero precisamente de las personas que venian no eran las mas adecuadas….. tiempo al tiempo….. Saludosss a tod@s


    • tulupus dice:

      Ay qué rabia me dan esos comentarios!!! A mí muchas veces me dicen “Ay qué suerte tienes, qué buena es tu pareja!!!” Y yo siempre digo que la suerte la tiene él por haber dado conmigo porque no iba a encontrar a nadie como yo, jajaja. Oye, que digo yo que si sigue conmigo es por algo, no? Que soy mucho más que un lupus!!! Soy fuerza, soy lucha, soy actitud, soy energía en estado puro y soy divertida. Se ríe conmigo como no se va a reír con nadie NUNCA!!! 😀 Y las tontás que hago con él y para hacerle reír nadie las va a hacer nunca ;).
      Somos lo que somos por dentro, Gema, y las personas que nos quieren de verdad verán eso y no se pararán en la pena de “ay que ver la pobre Gema o la pobre Nuria”.
      Por cada persona que nos da un mazazo con algún mal comentario siempre encontramos a otra que hace que se nos levante el ánimo, a que sí?
      Gracias, guapa, y un beso a tu esclerodermiadoptado ;).

      • Hola Nuria! Me esta ayudando mucho esta entrada y sus comentarios! Se me cae la lagrimilla! A veces estoy muy sensible! Comparto todos los comentariós tan bonitos que han ido poniendo! Y me ha ayudado a entender que no soy una carga e incluso por muchas veces que mi pareja me haya reñido no entraba en razón! Y se ha cabreado mucho por decirle eso! El son mis manos y mis piernas y yó soy su pepito gríllo y memoria porke es muy despistado jajajaja! En fin medias naranjas! Gracias Nuria por esta entrada y a los demas por esas magnifícas historías que suben la autoestima! Abrazos y besos:-)


        • tulupus dice:

          Pienso como tú, Gema. No creo que nunca deje de sentirme mal por ser una carga, pero leer historias como éstas y comentarios de gente como Cari me animan mucho y me hacen sonreír. Mi pareja no deja de repetirme cada día que estar conmigo es una bendición y que no me cambiaría por nada, pero aún así yo me sigo sintiendo una carga.
          Ayuda leer cosas como éstas, sí :).
          Un beso guapa! 😉


  49. Cari dice:

    Buenas tardes!
    He leido esta pregunta y no podía pasar de largo sin comentar nada.
    Yo os voy a dar el punto de vista de quien no esta enfermo y según muchos llevaría “la carga”.
    Pienso que si te enamoraras de una persona y tiene una enfermedad cualquiera que sea vas tiras con todo ¿no?
    Si te enamoras de una persona enferma no es ninguna carga, porque hasta el preguntarle como esta cada mañana no es una obligacion, eso es una bendición.
    Si realmente quieres a esa persona el levantarle cuando se cae, el estar en los momentos mas dificiles es unos de los mejores momentos, lo que mas une.
    Os cuento mi caso, ya sabéis que hay una chica con Lupus que me trae loco.
    Cada mañana le pregunto como esta, como se ha levantado, como afronta el día… Creéis que para mi es una carga? No. Yo soy feliz haciendo eso, porque me preocupo por ella, porque la quiero, eso es lo que me lleva a estar todo el día pendiente de ella.
    Eso no quiere decir que no te pueda cansar el día a día, porque mas con esta enfermedad deberías de intentar llebar tus cosas y las de ella, para qe este lo mejor posible, pero ¿Quien no hace eso por la persona que quiere estando enferma o no?
    Quien no quiera estar con una persona enferma aun queriéndola no es que no merezca estar con esa persona, no debería estar con nadie, porque todos necesitamos que nuestra pareja se sacrifique por nosotros en algún momento…
    Yo tengo claro que compartiría mi vida con una persona enferma, me casaría, tendría hijos, o lo que tuviese que hacer porque la quiero. Y la quiero con todas las letras y escrito con el corazón.
    Es mas, no se que haría sin ella.
    Así que ni se os pase esa pregunta por la cabeza.
    Un beso. ( espero que no lo lea ella) jajaja


    • Cari dice:

      Perdonadme por el tocho sin ordenar que os he puesto, pero estoy hoy algo mosca y es precisamente con un tema parecido. Me ha servido de desahogo.
      Además estoy en el trabajo XD
      Felicidades por esta entrada. Muy buena.
      Saludos a todos.


      • tulupus dice:

        Para nada, que me ha encantado y seguro muchos piensan como yo!!! Más de una seguro que pide uno como tú para Navidad, jejeje :).
        Si esa chica no se da cuenta de lo que tiene contigo es que está ciega…
        Un beso y desahógate lo que haga falta, que es bueno. Seguro que ayer te quedaste más a gusto ;).


    • tulupus dice:

      🙂 Hola Cari! Me encanta que hayas dejado este comentario porque siempre es importante ver lo que piensa una persona sana de todo esto! Y es que es tal y como dices: nos enamoramos de la persona, de cómo es por dentro, de su actitud, de su forma de ser y de pensar… De lo que somos cuando estamos a su lado o pensamos en ella… Y si la persona nos enamora por cómo es por dentro, nos da igual si está enfermo o si no es un Brad Pitt o una Angelina Jolie, no? ;). Queremos estar ahí con él o ella para lo que sea.
      Yo espero que ella haya leído tu comentario porque es de las cosas más bonitas que he leído.
      De nuevo, me dejas con la sonrisa para el resto del día :).
      ¿Veis chicos, como aún existen personas así? 😀 Sed pacientes, mantened una actitud positiva e intentad ser todo lo felices que podáis (que se puede) y ya veréis cómo todo llega. Porque las buenas personas merecemos cosas buenas. Nunca dejéis de pensar eso, me oís?
      Un beso enorme, Cari, y gracias de nuevo!!!


      • Cari dice:

        Buena tarde!
        Me alegra que te gustase el comentario. Solo solté un poco a borbotones lo que siento.
        Seguro que ella sabe que la quiero con locura, pero yo no puedo hablar por ella XD
        Si puedo decir que lo ha leído, y que su respuesta es “te comoooooo” jajaja.
        Yo aqui estoy esperando a que se despierte de la siesta y poder hablar con ella, preguntarle cono se encuentra y hablar, hablar y hablar.
        Habláis de medias naranjas y os puedo asegurar que ella es la mía.
        Yo os diría que una enfermedad no puede ser una piedra en el camino de una reacción, eso no puede truncar una bonita historia. Simplemente hay que saber convivir con ello y convertirlo en algo mas para hacer juntos, como por ejemplo recordarle que se tiene que poner la inyección ;-).
        Yo os pediría que nunca dejéis de sonreír porque no sabes quien se puede enamorar de ella. El amor esta escondido en cualquier rincón de esta jungla a la que llamamos vida y puede sorprenderte en cualquier momento.
        Todos sufrimos por cualquier motivo en algún momento de la vida y todos queremos a nuestra vera a alguien que nos ayude a levantarnos, nos sacuda la ropa y nos guíe porque estamos desorientados.
        Algunas veces tampoco nos damos cuentas de las osas que tenemos a nuestro alrededor y de las personas que realmente nos quiere.
        Nunca jamás renunciéis a nada y por favor arriesgar si pensáis que así vais a ser más felices, nunca dejéis de hacer algo por cobardía.

        Espero que los reyes no venan a por mi estas Navidades jajaja que si no yo creo que mi pequeña princesa se puede enfadar XD o eso espero jajaja pero seguro seguro que hay mas y mucho mejores.

        Un bezaso y seguid siendo así.


    • marlymorron dice:

      HERMOS ESCUCHARLES HABLAR DE ESA FORMA, Y COINCIDO EN QUE ES MARAVILOSO TENER A ALGUIEN A NUESTR LADO, CAPAZ DE AYUDARNOS A SOBRELLEVAR ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD, YO AHORITA ANDA BAJA DE ANIMO, TRISTE, DE MAL GENI, CON MAREO. VIVO CON MIS PADRES, Y MI HIJO MENOR Y SU ESPOSA, PERO N TENG ANIMOS DE NADA, NO TENGO PAREJA, TAL VEZ ESO DE ESCUCHAR UN TE QUIERO, UN BESO, DE ESCUCHAR UN TE VES LINDA, ES IMPORTANTE, TODOS ESOS DETALLES, PUES FELICITO A QUIEN TIENE UNA PAREJA, Y MUCHO MAS AL QUE TIENE UNA PAREJA CON ESTOS TIPOS DE PADECIMIENTOS, PORQUE TIENE DOBLE BENDICION…. LOS QUIERP MUCHO A TODOS…………..


      • tulupus dice:

        Hola Marlymorron,
        Muchas veces tener una pareja no significa que te hagan sentir querida, comprendida y apoyada… Mi pareja no supo darme todo eso durante 5 años porque no comprendía la enfermedad y yo no era capaz de hacérsela entender… Y me sentía muy muy sola…
        En momentos como ese, aunque parezca estúpido, me agarré a mi gata. Parece tonto, y más a los que no tengan animales, pero ellos son capaces de comprender y ver cosas que los humanos no podemos ver…
        Con esto te quiero decir que no todo el apoyo y el ánimo tiene que venir de un novio o esposo.
        Tienes a tus padres y a tu hijo… Eso es mucho.
        Mucho ánimo, guapa, y aquí tienes una familia que te comprende.
        Un abrazo enorme.


  50. María José Erdozain oleteté! dice:

    Bueno,mi enfermedad es distinta a la vuestra,pero tAmbien tengo mis limitaciones.
    El citomegalovirus cuando se reactivó me afecto el riñón,hígado y bazo y unos ataques de ansiedad terribles,todo ello unido a unas fiebres altísimas y cólicos nefríticos constantes,dos o tres al mes;con esto quieto decirnos que mi vida tAmbien cambió y que mi marido al que le encantaba salir tiene que quedarse muchísimas veces en casa,o aguantar mis ataques de ansiedad o mis momentos de arrebato x tonterías,pero aun así son ya 5 años con esta enfermedad y sigue a mi lado y cada vez mejor.
    No os desaniméis!!!quien os quiere de verdad seguirá a vuestro lado y si no es así es que no os merece.A todas os llegara una persona maravillosa con quien compartir vuestra enfermedad y vuestros buenos momentos y a los que la tenéis no preocuparos que seguro que no os dejará!!
    Sois un gran ejemplo para todos por vuestra fuerza en la lucha contra vuestra enfermedad y ayudáis mas de lo que los demás os ayudamos!!
    Animo a todas!!!y un beso muy especial a ti,que te he conocido gracias a las redes sociales y una amiga común y me das muchas lecciones de vida.


    • tulupus dice:

      Gracias María José :). Por los ánimos que me das siempre y por las cucharas que me prestas cada vez que lo necesito. Y por contar tu caso y así ayudar a muchos que quizá se encuentren un poco en estado de desesperanza.
      Espero que tu citomegalovirus esté bajo control y que no de la lata más… Las enfermedades, sean las que sean, no son agradables… Menos cuando nos cambian la vida y son crónicas…
      Un beso enorme y gracias por estar ahí. Eres un auténtico tesoro!!! 🙂