La enfermedad en las relaciones de pareja

Éste es el primer artículo de una serie de tres que espero sirvan de guía en el tema de las relaciones de pareja y que publicaré estas semanas:

Son temas un tanto delicados, así que espero ser capaz de abordarlos con el respeto suficiente como para no ofender a nadie y sin perder el carácter con el que suelo tomarme la vida, que ya muchos conocéis. Si en algo ofendo a alguien, sabed que en ningún momento fue mi intención.

Mi consejo, como siempre, es que hables de estos temas con tu médico o tu psicólogo si piensas que algo tiene que ver la enfermedad. Y que, por supuesto, hables con tu pareja.

Nos guste o no, el amor, la amistad y las relaciones de pareja es un tema que a todos nos afecta y nos preocupa… Y más si tenemos una enfermedad que nos hace sentir un poco inseguros en cuanto a este tema. Porque todos nos hemos preguntado en algún momento “¿Me podrá querer alguien teniendo una enfermedad?“.

La respuesta a esa pregunta es que sí. No tienes más que fijarte en el mundo que te rodea y ver la inmensa cantidad de personas que pasean por la calle cogidas del brazo o de la mano… Lo diferentes que son y, ¿por qué no? ¡¡¡La de defectos que tienen!!! ¿Por qué ibas a ser tú peor que nadie?

“Porque yo tengo una enfermedad y ellos no”

Ya… es lo que solemos responder a esa pregunta… Ponemos la enfermedad como motivo para que no nos quieran y nos colocamos en el cesto de “productos con tara”.

En la típica broma de “cuando te compré no me dieron ticket para devolverte!!!” que le suelto de vez en cuando a mi novio, él siempre me responde entre risas que él me compró a mí en un outlet (ya sabéis, donde se ponen los productos que están fuera de temporada…). Y siempre acabo diciendo “Siiiii, jajaja, en la sección de taras, tacaño!!! Para que te saliera más barata!” jajaja. Y nos partimos los dos de la risa :D. Mi tara es esta bendita locura 🙂 . Y esa locura me encanta, no os voy a engañar.

Pero para muchos es así, verdad? Somos “productos defectuosos”. Y nadie quiere algo que viene mal de fábrica 🙁 .

Pero bueno!! ¿Cómo piensas eso? Es para darte de calamonazos!!!! Cierto es que no pondríamos “tengo lupus” en el currículum, ni nos presentaríamos a una persona con un “Hola, soy Nuria y tengo lupus” y ni mucho menos es una cualidad que emplearíamos para meternos a los suegros en el bolsillo!!! Pero el caso es que yo tengo un lupus y no puedo hacer nada por evitarlo, así que me quedan dos opciones: ser feliz con mi lupus, o ser infeliz con mi lupus.

Como veis, el lupus no cambia, pero sí que va a cambiar mi actitud ante la vida: ser desdichada o no serlo.

¿Sabéis lo que me suele decir mi pareja con mucha frecuencia? Que se ríe mucho conmigo y que no podría encontrar a nadie con quien hacer las tonterías que hacemos juntos y que tanto nos divierten 🙂 .

Mi enfermedad no define el tipo de persona que soy

Ahí esta la clave de todo. Sin embargo, es algo que es muy fácil de decir. Creedme que sé lo difícil que es llevarlo a la práctica… Recordad que hace tan sólo un año escaso que yo dejé de ocultarme para comenzar a hablar y pedir ayuda. Creedme cuando digo que sé lo que cuesta salir a la palestra y decir “me llamo Nuria y tengo lupus”. Y sé lo que cuesta destruir ese muro que durante años muchos construimos a nuestro alrededor y que a muchos nos aboca a un silencio que nos llega a ahogar

Sé lo que se siente cuando te quitas la máscara y te aterra pensar que al hablar te has vuelto vulnerable y débil… Porque es lo que se siente al principio.

Sin embargo, con el tiempo te das cuenta de que el miedo de la vulnerabilidad, el miedo a que te hagan daño, ha desaparecido y en su lugar hay ilusión, risas y un futuro lleno de sueños. Sueños más reales que los que tenías cuando estabas en tu caparazón. Porque, dime, ¿qué vas a ver por delante de ti si te encuentras encerrado en un muro?.

 Derrumbamos el muro

Por fin! Un día, no sé cómo, decidimos salir, verdad? Nos damos cuenta de que no se puede vivir así… de que no hay motivos por los que ocultarnos! Porque yo no soy una enfermedad, sino una persona. Y valgo mucho como tal.

Esto que se dice tan rápido también cuesta. Madre mía si cuesta!!! Y al principio dices las cosas con la boca chiquitita, casi esperando que no te oigan… O, como hice yo, escribía lo que sentía y se lo daba a leer a mi novio mientras yo esperaba frente a él observando su cara y cuánto tiempo tardaba en leerlo. Y mientras él leía yo no hacía más que sentirme idiota por haberle escrito todas esas cosas… Ah! También lo atiborraba a correos en plan “lee este artículo del blog de esta chica porque yo me siento igual!!!”. Algo que, seguro, algunos de vosotros también hacéis ahora 🙂 .

Así te sientes cuando vas derrumbando el muro. Cuando las piensas, todas las cosas son importantes y empiezas a hablarlas, pero en cuanto abres la boca te vas empequeñeciendo porque piensas que lo que dices no tiene sentido y que es una tontería. Pero no lo es!!! Es importante lo que sientes y es importante compartirlo. Porque llevar las cosas solos no nos lleva a buen puerto… Derrumbar el muro es bueno y necesario.

Pero, como ya dije antes, no todo es bueno cuando derrumbamos el muro. Ganamos muchas cosas, pero también perdemos otras…

Amistades que se van

Sieeempre las hay y siempre duelen. Amigos de toda la vida que dejan de llamar, verdad? Y, aunque con el tiempo dejas de preguntarte por qué se alejó, la pena de perder a alguien a quien querías siempre está ahí.

También en este grupo podemos meter a aquellos que no comprenden ni quieren comprender… Piensan que les vas a contagiar o te preguntan cuándo te vas a morir, cayendo en esos dichosos estigmas que tanto luchamos por romper.

Hace no mucho, a una compi lupi le paso algo así. Una chica, al enterarse de que tiene lupus, se indignó un poco y llegó a prohibirle el paso a su casa… Nosotras, muy indignadas (y entre risas luego), dijimos “vamos a ir a su casa a toserle!!!!” porque, como dije antes, ambas hemos elegido que ante las personas incultas que no quieren comprender ni saber lo que es el lupus, lo mejor es reírse e ignorar. Apartarlas de nuestro camino para no verlas. Porque si ellas no quieren tratos con nosotros, menos tratos queremos nosotros con ellos.

A las personas que quieren vivir en la ignorancia es imposible educarlas. Pero siempre da pena que por causa del desconocimiento ocurran cosas así.

También podríamos incluir en este grupo a los amigos (o familiares) que nos miran con lástima y nos tratan de un modo diferente. Casi no se atreven a preguntar cómo estás porque, no sé, quizá piensan que te vas a echar a llorar en sus brazos o algo!

Nunca comprenderé por qué la gente piensa que por tener una enfermedad, haber perdido pelo, caminar con un bastón o ir en una silla de ruedas tiene que tratarte de un modo distinto. Sigo siendo yo, no? Por qué me tratas distinto? Es que no lo comprendo!!!

Al final, ese trato distinto acaba mermando la amistad… Y se aleja. Tú te alejas también, claro, porque no se está a gusto con una persona que no es natural a tu lado porque piensa que te has vuelto de porcelana. Es otra pena, la verdad, que espero que algún día cambie cuando entre todos logremos educar a la sociedad.

Relaciones que no llegan a cuajar

Aquí la palabra “lupus” (o la enfermedad que sea) parece ser mágica porque hace que esa persona que tanto interés mostraba por nosotros desaparezca de nuestras vidas. Como por arte de magia…

Siempre digo que más vale darnos cuenta lo antes posible de estas cosas, pero también dan mucha pena… Y, por más que te dicen tus amigo el típico “ella/él se lo pierde”, tú no te consuelas porque hay algo que tú querías y por algo de lo que no tienes culpa no ha podido ser…

¿Qué culpa tengo yo de tener lupus? ¿Por qué tengo que ver cómo alguien me rechaza por tener una enfermedad?

Bueno, mentiría si dijera que no lo entiendo… Siempre he dicho que yo no tengo más remedio que vivir con lupus, pero los demás pueden elegir. Y no pasa un día sin que dé gracias al Cielo por que mi pareja sigue eligiendo vivir con lupus cada día que pasa. Adoro a mi lupi adoptado 🙂 .

Tiene su mérito, eh? Elegir cada día vivir con una enfermedad? Lo mejor de todo es que ni se lo plantea 🙂 . Él se levanta, me da un beso y cuando vuelve del trabajo pasamos un rato juntos, hablamos, nos reímos…

Pero no todos tienen esa suerte…

Relaciones que se rompen a causa de la enfermedad

Las hay, por desgracia… Y muchas. Y entonces es inevitable que nos culpemos… Que pensemos “si no tuviera lupus, él/ella no se hubiera ido”.

Es inevitable, por mucho que, de nuevo, te digan que estás mejor sin esa persona.

Muchas veces, muchísimas, pensamos que todo sería mejor si no tuviéramos la enfermedad. Es normal y es que, diablos, es verdad que todo sería mejor!!! Yo tendría salud, mi cuerpo funcionaría en condiciones, podría trabajar, haría deporte, saldría hasta las 6 de la mañana y luego me iría a tomar unos churritos…

Claro que todo sería mejor sin el dichoso lupus!!! Pero, aunque sea difícil, todos tenemos que dejar de sentirnos tan vacíos cada vez que perdemos algo y pensamos “Si no tuviera… (la enfermedad que sea)”.

Relaciones que nos vemos obligados a romper

Aquéllas que no nos sientan bien y que incluso nos hacen empeorar en nuestra dolencia. Relaciones tóxicas en las que, por ejemplo, nuestra pareja emplea nuestra enfermedad como arma arrojadiza… Nos echa en cara el hecho de tener lupus y nos dice ese “¿Quién te va a querer así?”.

En serio. Nunca JAMÁS soportéis eso, me oís? Ni una vez!!! Yo tuve una pareja que hacía eso y siempre he pensado que tardé demasiado en dejarle.

¡¿¡¿¡¿Qué nadie te va a querer porque tienes una enfermedad?!?!?! Anda y que lo pelen!! A él sí que nunca lo van a querer por mala persona. Ea.

Que nadie, NUNCA, te haga sentir que no vales por el hecho de tener una enfermedad. Porque tú vales, me oyes? Y mucho!!! La enfermedad no define quién eres ni lo que vales como persona.

Relaciones que no nos atrevemos a romper

Cuando no te creen, cuando te dicen que no es cansancio, sino flojera y vagancia… Cuando no comprenden que tus síntomas son reales y ni siquiera se toman el interés de ir al médico contigo para informarse sobre tu dolencia…

Cuando, por el simple hecho de tener una enfermedad, has pasado a ser un cero a la izquierda y no vales para nada…

Tantas cosas! Pero te dices a ti mismo que no puedes dejarlo!!! Porque, ¿cómo vas a vivir?, ¿quién te va a querer?…

Sé que hay muchas personas que viven en estas circunstancias y comprendo que es difícil o imposible a veces coger la puerta e irse… Pero lo que sí os puedo decir es que habléis con alguien de vuestra confianza o con un psicólogo. Vivir así no hará que mejores, sino todo lo contrario… Porque el ánimo no cura, pero sí nos afecta mucho. Y un ambiente en el que no nos sentimos a gusto y felices seguro que provoca más dolores, más brotes, más alitas de mariposa… Y todo a causa de una situación de estrés.

Si te encuentras en esta situación, quiero que sepas que no eres la/el único y que hay personas que nos quieren por lo que somos. Yo soy un ejemplo de ello. Y en el artículo “¿Te casarías con una persona con una enfermedad?” encontrarás muchos ejemplos más.

La enfermedad y la pasión

Si ya de por sí es difícil mantener una relación viva y sana, más aún lo es cuando tienes una enfermedad por la que a veces no tienes ganas de nada… Cuando no es el cansancio es el dolor; y cuando no es la depresión es la mala leche de los benditos corticoides, que hacen que te lo comas vivo en lugar de comértelo a besos. Andaaaaa valientes, decidme que no es así! 😉 :p

A todo ello podríamos añadirle los cambios físicos que hacen que muchos se hundan en lo más profundo de un negro agujero… Esos cambios nos afectan más de lo que muchos creen y hasta pueden hacer que no salgamos a la calle y dejemos de ver a nuestros amigos de toda la vida. Muchos dicen “no volveré a verlos hasta que no vuelva a estar como antes”.

Imaginad el impacto que eso puede tener en una relación de pareja…

Y el tema de la libido o el apetito sexual ya lo veremos otro día, que eso también tiene su miga, verdad?

“Cuando pasas del amor-pasión al amor-ternura”

Hace un par de semanas acudí con mi amiga Bea y Redpacientes a una jornada sobre Demografía y fertilidad organizada por Fundación Salud 2000 de la que ya os hablaré otro día. El caso es que, en una de las ponencias, el Dr. Javier Urra dijo unas palabras que se me clavaron:

“Pasar del amor-pasión al amor-ternura.

Estoy bien si ella es feliz; si ella está bien”

Seguro que más de uno está en esa situación o ha tenido que dejar una relación porque se ha visto a sus 37 años (o incluso antes) como si estuviera en una relación de abueletes de 80 años en la que, más que pareja, son amigos inseparables. Son relaciones maravillosas, sí, pero que todos queremos tener a la edad que toca…

Cuando la depresión, los dolores, el cansancio y tantas otras cosas te hacen vivir en un sofá y no puedes salir de marcha o hacer muchos viajes o… mil cosas, es normal que se pierda la pasión. Es por eso que hay que trabajarlo, chicos!!! Y en equipo!!!

Aunque sea complicado porque da muuuuucha inseguridad, hay que hablarlo con la pareja. Tú le dices “oye, es que ya no te atraigo?” y si quieres te escondes corriendo debajo de las sábanas. Pero hay que hablarlo porque si no la cosa va a peor.

Y, sobre todo, siente ilusión por la vida porque eso te da vida y se contagia 😉 . Te lo digo yo!!!

Y también te digo que sé que es muuuuy complicado y que no todos los días se puede estar feliz cual perdiz. Pero, ¿quién en su sano juicio está las 24 horas del día dando botes de felicidad? En serio, las flower power del mundo arcoíris no existen.

Sólo te voy a decir un par de cosas para terminar:

  • Nunca renuncies a tus sueños.
  • Nunca cierres las puertas a tu felicidad porque todos merecemos ser felices.
  • No permitas que las malas personas y las malas experiencias cambien tu forma de ser. Recuerda que hay alguien que merecerá todo lo bueno que eres 🙂 .
  • La pasión y el amor es algo en lo que hay que trabajar cada día. Tooodas las personas del mundo.
  • Mantener viva una relación es un trabajo en equipo. Y la comunicación y la confianza son imprescindibles.
  • Hay personas que tenemos a nuestro lado a alguien que nos quiere por lo que somos, ¿por qué no te va a pasar a ti? 🙂

Todos hemos tenido alguna vez una mala experiencia… No permitas que eso guíe tus pasos.

Y si no te ves capaz de hacerlo solo, siempre están las terapias de pareja, no? Si se cree en algo, hay que luchar por ello.

El amor es algo a lo que todos tenemos derecho y que no entiende de enfermedades sino de personas.

Artículos relacionados:

– Este artículo forma parte de la serie sobre enfermedad, relaciones de pareja y sexo:

– “¿Te casarías con una persona con una enfermedad?“.

– “La máscara que todos llevamos“.

– “Cuando el silencio ahoga“.

–  “Si no tuviera lupus…

– “La fatiga en el Lupus“.

– “La enfermedad, el lupus y la depresión“.

– “Si tomas corticoides, infórmate!“.

– “Los estigmas del Lupus“.

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30 pensamientos sobre “La enfermedad en las relaciones de pareja


  1. Eduardo dice:

    Hola acabo de leer tu artículo, me diagnosticaron asma hace 2 años, que no es controlabe aun con medicamentos, pero mi pareja por mas que le explico que no puedo realizar viajes o hacer varias actividades, no lo entiende y se desilusiona por asi decirlo cada vez mas de mi, yo no noto que a ella le interese mucho el que me enferme(me enfermo muy seguido no solo del asma); estabamos a punto de casarnos, pero ahora ya lo estoy dudando, no quiero vivir de esa forma, pero como puedo hacer que me crea que realmente es por la enfermedad. Gracias


    • Nuria dice:

      Hay muchas enfermedades que, por suerte o por desgracia, no se ven a simple vista. Parece que estamos sanos y que no hacemos algunas cosas porque no queremos o tenemos pereza, pero no es así… Y es difícil hacer ver a los que nos rodean que tenemos algo real que nos limita. Sé cómo te sientes, Eduardo.

      Lo que yo recomiendo siempre en casos como el tuyo es llevar a esa persona que no acaba de creernos al médico parta que sea él el que les diga en qué consiste nuestra afectación y cómo nos afecta. También puedes buscar a la asociación de tu ciudad y llevar a tu pareja para que otras personas con asma le hagan ver cómo es vivir con asma.

      Espero que esto te ayude, Eduardo. Sobre todo, espero que tu pareja comience poco a poco a comprender las limitaciones de tu asma porque sé demasiado bien lo poco agradable que es tu situación 🙁 . Quizá tarde algo en comprender cómo funciona y qué cosas puedes hacer y cuándo porque para ellos es complicado y les lleva tiempo. Hay que trabajar mucho en pareja y la comunicación es crucial. Por supuesto, el primer paso y el más importante es que los dos estéis interesados en aprender… Y espero que los consejos que te doy ayuden. Un abrazo y siento haber tardado tanto en responder… he tenido unos problemas de salud que me han mantenido alejada del blog.


  2. Claudia dice:

    Hola nury
    Puesi… La verdad no es facil lo sabre yo q de por si nunca tube buen fisici ahora menos con lupus y q toda mu piel esta de la patada…
    Pues te contare mi esposo a dejadi de abrazarme, de darme un beso tierno, de mirarme y de la intimidad ni hablar. Esto es tan deprimente y dificil de llevar.. Pero ni modo q se va ser solo aceptar y tratar de vivir lo mejor q se pueda.


  3. Maria de Montserrat Claro dice:

    Cuando empecé con el lupus y el saff, estaba muy enamorada, creia que habia encontrado la persona perfecta, fué muy dificil, porque teniamos los dos muchos sueños, y de repente sentía que me habían amarrado las manos y todo el cuerpo¡ Vino una fuerte depresion y corté la relación. No podía salir del país (el vivia en otro país) porque yo estaba en tratamiento de 18 bolos de ciclofosfamida, me daba pavor pensar que no me dieran la misma atención que estaba recibiendo en mi país. No me sentía bien, aunque tenía mucha fé, nunca pensé me iba a sentir tan bien como él dia de hoy. Me ganaron las hormonas, pero tengo fé que por ahi encontraré alguna buena persona que me entienda y que podamos empatar.


    • Nuria dice:

      Seguro que sí la encontrarás, preciosa! 🙂 Y sabes qué? Que posiblemente yo hubiera tomado la misma decisión que tú. De hecho, dudo mucho que me hubiera venido a Dubái de no ser por el seguro médico de mi marido… El tema de la salud, los tratamientos y la atención médica fue uno de los factores determinantes en la decisión.

      Por desgracia, lo primero para nosotras es la salud! Y a veces nos vemos obligadas a tomar decisiones duras. Pero son las decisiones correctas.


  4. Adi26 dice:

    Hola Nuria tengo 4años con Lupus pero no lo sabía hasta hace 1 año y aún no lo acepto me pasa lo que dices que siento que mi vida ya no será igual que quien me va a querer nisiquiera puedo seguir saliendo con mis amigos me gusta leer tu blog me ayuda a entender esta enfermedad.


    • Nuria dice:

      Hola Adi,

      Para que te quieran hay que quererse primero a uno mismo, sabes? Cuando yo pensaba como tú no había modo de ligar!!! Bueno, que tenía ya pareja, sabes? Pero siempre nos guste comprobar que gustamos (la verdad es ésa! 😉 ).

      Sé que a veces es imposible querernos con la cara de bollo de los cortis o cuando se nos cae el pelo o nos salen las alas de mariposa o vete tú a saber… Pero el caso es que aprendí a quererme, sabes? Y… hay días en que me quiero más, otros en me quiero menos y otros en que me odio directamente (es normal tener días), pero el caso es que ahora vivo de otra manera… Y eso se nota por fuera: disfruto la vida.

      Y una persona que disfruta la vida atrae siempre, sabes? Porque no importa lo que tengamos, sino cómo vivimos. Sé que es fácil de decir y difícil de hacer, créeme! Pero el resultado es que tengo pareja y que él ha pasado a mi lado lo peor de mi lupus… Y allá sigue, Adi. Tan sólo te digo esto: si yo lo tengo, ¿por qué no lo ibas a tener tú? 😉

      Un beso enorme y no sólo leas tú este blog, sino que lo dea a los demás para que puedan comprenderte. Sentir que los demás te comprenden es algo muy grande!

      Nuria


  5. Ss dice:

    Hola.. no se qu decir me alegraste con varias cosas que explicastes, pero no se aquien recurrir en esto.. veras mi… novio tiene lupus se lo diagnosticaron hace 5 meses, resulto muy dificil para todos. Un dia bastante malo para mi por tantas cosas…. le pregunte si podriamos sobrellevar esto ya que cambiaba todo nuestros planes. Me dijo que no era necesario que yo tuviera que sufrir por el y no poder tener una vida normal gracias a eso. Ese mismo dia me termino y por mas que llore y le rogue diciendo que lo amaba que por favor no me sacara de su vida. No me escucho despues de unas semanas me lo consegui he intente mas calamada hablar con el sobre el tema mas me dijo que no podiamos volver ya que segun por el lupus el vivira hasta los 40 a*os y…… ya ha pasado 3 meses y estoy muriendome por dentro ya que enserio lo amo y necesito a mi lado pero no me quiere escuchar.. ….. gracias. No se si tengas alguna respuesta que me ayude con esto.


    • Nuria dice:

      Hola Ss,

      No sé si te servirá de consuelo, pero yo también eché a mi novio de mi lado una y mil veces… Llevamos 8 años juntos y, a pesar de que nunca me ha fallado y ha vivido lo peor de mi lupus a mi lado, aún le sigo preguntando por qué está conmigo pudiendo estar con otra chica que le dé más facilidades que yo. Su respuesta es siempre la misma: que esa chica no sería yo y que deje de decir tonterías :-).

      Sé que los lupis somos algo complicadillos en este respecto porque la enfermedad provoca en algunas personas mucha inseguridad (es mi caso, por ejemplo). Además de eso, la culpa por no poder daros todo lo que querríamos, el no poder llevaros a la playa y tener que pasar días enteros encerrados en casa hace que nunca lleguemos a comprender qué es lo que tenemos para que queráis estar a nuestro lado… Eso da mucho miedo, Ss, y en nuestra idiotez decidimos que es mejor alejaros de nuestro lado antes de que os deis cuenta de que no podéis soportar vivir a nuestro lado y nos dejéis.

      Obviamente vosotros no pensáis este tipo de cosas, pero por nuestra cabecita loca dan una y mil vueltas y no lo podemos evitar. Quizá seamos algo cobardes y nos queramos evitar un dolor que creemos evitable…

      No sé qué aconsejarte salvo que le muestres este comentario a tu pareja para que vea que aquí hay una lupi a la que le pasa lo mismo que a él y que sigue con su pareja. Le sigo preguntando qué diablos hace conmigo… le repito de vez en cuando que el día que se canse de las limitaciones de mi lupus me lo diga y que no le guardaré rencor… Y aquí sigue él, a mi lado en los momentos buenos y malos, sin cansarse de hacerme ver que me quiere por quien soy y no por lo que tengo.

      Un diagnóstico de lupus es duro de aceptar, Ss. Dale tiempo y ten mucha paciencia. Ésa es la parte que a vosotros os toca vivir. Si de verdad le quieres, sigue mostrándole que el amor es para lo bueno y para lo malo y que su lupus es tu lupus. Dale tiempo. Daos tiempo para adaptaros a la situación y, sobre todo, dile a tu novio que por aquí todos nos vamos a morir bien viejitos! 😉 El lupus, salvo casos excepcionales o alguna complicación seria y grave, no es mortal.

      Ya te digo, a mí el lupus no me matará… Me matará mi novio a disgustos! 😉

      Un beso enorme y espero haber ayudado… Te dejo algunos artículos que espero os ayuden:

      ¿Te casarías con una persona con una enfermedad crónica?
      Los estigmas del lupus.


  6. Luis Luna dice:

    Es la segunda ves que le este articulo sin mencionar los otros. esto me relaja mucho por que me hace sentir bien miemtras leo me imagino tus relatos y los siento como si fuera yo gracias


    • Nuria dice:

      Me alegra, Luis :-). Hay cosas de las que hablamos y se hablan poco y son más normales de lo que creemos, verdad? Y saber que son normales, que hay más personas que pasan por lo mismo y que no somos nosotros sino que es el lupus o la medicación, ayudan a sobrellevarlo y superarlo :-).

      Un beso enorme!

      Nuria


  7. Angelica Sanchez dice:

    Hola Nuria, soy colombiana y tengo 2 hijos pequeños y una pareja estable, dentro de muchas de las cosas que manifiesta en el LES (18 años) las presento, inclusive ahora me dijeron que tengo Sindrome de Sjorgen, pero aun así; trabajo jornada completa y estudio Trabajo Social, cuido a mis hijos en el poco tiempo que me queda… y seguiré adelante. Hoy descubrí por que se me dificulta estudiar y no lo sabia gracias por la información.
    Creo que hay que esforzarse en la vida al máximo… solo tenemos una y la debemos aprovechar.


  8. manipulador de alimentos dice:

    la jente en general no sabe esas cosas! muchas gracias y felicidades por el articulo!


  9. David dice:

    Gran artículo. Siempre que hay una enfermedad viene con “mochila”, otra cosa es lo que tu hagas con ella: puedes rendirte porque no puedes con ella, puedes cargarla a duras penas sin pedir ayuda o como hice yo, ponerle un par de ruedas, llenarla de cosas buenas y aceptar la ayuda que me brindaban para no cargarla solo. Nuestras vidas distan mucho de la “normalidad” en muchos aspectos, pero no deja de ser nuestra realidad, y cuanto mejor la aceptemos mejor nos irá. Espero ansioso los próximos posts prometidos 😉


    • Nuria dice:

      Gracias a ti, David, por tu comentario. Está lleno de verdades y de una actitud que ojalá hubiera tenido yo desde un principio :-).

      Mi mochila, he de reconocer, la llevo aún yo y dependiendo de lo que se trate, me dejo ayudar o no porque hay cosas que aún las llevo mejor sola. Es sí, es una mochila de flores muy alegra y llamativa, jajaja. Ya que tengo que tener mochila… que sea una chula, no? 😉

      Espero que los otros artículos te hayan parecido buenos. Para mí es importante que lo que escribo refleje la realidad que muchos vivimos, pues ayuda a las parejas a afrontar esos pequeños obstáculos y aprender a llevar juntos la mochila :-).

      Un beso!


  10. ASUN dice:

    Nuria siempre intentando ayudar a las personas, eres genial, espero que seas feliz y que cada dia te encuentres mejor, un beso.
    Nunca olvidare los consejos que me diste cuando era muy dificil entender este LUPUS

    Asun


    • Nuria dice:

      Pues mira, Asun, hoy estoy mueeeeerta pero feliz. Ayer pusimos la casa de Navidad y la verdad es que nos volvemos locos ;-). El primer año en Madrid me veías a mí poniendo el árbol, mis muñecajos, las guirnaldas por aquí, las botas de Papa Noel por allá… Y a mi novio no se le veía muy entusiasmado…

      Ayer, estaba yo mueeeerta en el sofá sin poder poner un adorno más y él nada más que colgando guirnaldas y haciendo fotos por toda la casa jajaja. El lupus no se contagia, pero el espíritu navideño si!!! Y hay cosas por las que nunca deberíamos perder la ilusión. Además, esa misma ilusión por las cosas (aunque sean cosas tontas) es la que nos mantiene yendo hacia adelante, noches?

      Para mí fue un placer poder ayudarte, ya lo sabes :-). Y cuando lo necesites, estaré aquí :-).

      Mil besos!!

  11. hola, como siempre un excelente post, algo que aprendi y aplico todos los dias es que mi enfermedad no me debe vencer ni limitar, abrazos y besos


  12. chipirón amoroso dice:

    Hola preciosa!!
    ¡¡¡Qué no te voy a decir que no te haya dicho ya!! Guapa, guapa, guapa ( como la Macarena de Sevilla) Y valiente, gracias por publicar con tanta elegancia.
    Porque no hablas del Lupus en concreto sino de muchas personas, con una enfermedad crónica como yo, se encuentra con las mismas limitaciones psicológicas y emocionales. Porque somos personas, como dices tú. Algunas como yo con una tara pero eso es de nacimiento jajajaja viva la locura.
    Nada más que por el Profesor Urra mereció la pena toda la jornada.
    Ese hombre es un crack.
    Chiquilla que trabajo me costó llegar.
    Besos y seguiré tu trabajo de cerca.
    besos besos besos


    • Nuria dice:

      Ay mi chipi!! En serio, que yo lo que necesito a veces es APOYO!! Jajaja ;-).

      Pues, fuera de chistes malos, si me he dado cuenta de eso es gracias a personas como tú. El conocer personas con otras enfermedades me ha hecho ver que, aunque se llaman distintas y nos afectan en distinto modo, tenemos síntomas comunes y, sobre todo, toooooda la esfera psicológica. Y eso es algo muy grande porque nos da pie a compartir más y a darnos cuenta de que no es nuestra culpa… que, si hay otros que han salido adelante, nosotros también podremos.

      Hablar de psicología y de cómo nos afectan las enfermedades crónicas es algo muy necesario. Ayyyy nuestra celestina Redpa!!! Tenemos que juntarnos para llevarles algo por Navidad, no? Ahora que no nos oyen :-).

      Mil besos, preciosa. Es un honor tener a alguien como tú en mi vida, que lo sepas.

      P.D. Es que yo a esta mujer la quiero un montón!!! Vale su peso en oro, en serio. Si podéis, conocedla!


  13. rosy1203 dice:

    Hola mi querida Nuria, su vieras que eztoy pasando por algo así … siento que se ga vuelto ternura y ni hay esa pasión, pues ni un beso me da, y sí, somos los mejores amigos pero no sé algo no cuadra…. pero bueno esperemos solo sea un bache. Un beso Nuria


    • Nuria dice:

      Os recomiendo que lo habléis, Rosy, porque si la relación es fuerte y os queréis, todo se arreglará. Cuando pasamos por estos malditos baches en que parecemos más porcelana fina que personas, ellos se nos asustan un poquito y se andan con mucho cuidado, no crees? Yo tuve que hablar con mi pareja muchas veces porque cada vez que había una salida o una cena enseguida decía que no podíamos ir. Lo hacía pensando en mí, pero le dije varias veces que me dejara decidir a mí. Porque habría cosas a las que sí iría y cosas a las que no; porque, en primer lugar, son nuestras cucharas y las gastamos como mejor vemos, verdad, Rosy? Y también, de vez en cuando, tenemos que lanzarnos para ver si hemos mejorado :-). Y ellos nos tienen que dejar.

      Tener una relación de ternura y amor fraterno es muy bonito… Pero necesitamos algo más… Los dos!!! Así que trabajad en equipo, Rosy, si es una relación más completa la que ambos queréis. Es un trabajo duro (nosotros estamos aún en ello), pero se hacen adelantos!

      Un beso enorme, preciosa.


  14. Medicoypaciente dice:

    Excelente post. Espero que lo lean muchas personas (con enfermedad o sin ella) y se animen a no buscar excusas para nada. Podemos lograr todo lo que realmente nos propongamos (aunque sea a otro ritmo).


    • Nuria dice:

      Gracias, guapa :-). La verdad es que es una pena que no se hablen de estas cosas porque nos afectan bastante, no crees? Y todo ello hace estragos a veces en nuestro estado de salud… Nos guste o no.

      Un beso y di que sí: a nuestro ritmo! 🙂


  15. miriam dice:

    una vez más felicitarte por tu trabajo en este blog me encanta leerlo porque me identifico bastante con muchas cosas yo por suerte y gracias a dios tengo pareja desde hace 6 añños nos hemos casado y todo y siempre me ha apoyado y dice que me quiere más por ser así,ahora vamos a intentar tener un bebe espero que me salga bien apenas tengo 24 añitos y estoy estable,un abrazo


    • Nuria dice:

      Gracias, Miriam,

      Lleváis un añito menos que nosotros!!! Aunque nosotros por ahora tenemos el bebé prohibido por mi medicación y mi brote… Peeeero todo se andará ;-). Mi novio ya está avisado! En cuanto haya permiso, vamos a por el bebé :-).

      El bebé saldrá bien y tendrás un embarazo tranquilo y bueno, ya lo verás :-). Con unos buenos médicos que nos controlen, todo está chupado! 😉

      Un abrazo!!!


  16. glutoniana dice:

    Seguro segurísimo que ayudas a cantidad de gente con todo lo que escribes, vamos ya lo sabes.

    No es fácil el tema cuando hay muchos que eligen salir huyendo por qué es el camino más fácil.

    Pero aún así espero que haya vida después de las enfermedades las personas sean capaces de saber apartar la cortina y ver que detrás hay personas no solo enfermedad.


    • Nuria dice:

      Un día, en casa, hablando de un tema sin importancia, mi novio de repente me dijo “Menos mal que he dado contigo, que eres una persona normal!”. Yo no sabía si reírme o ponerme en plan “tienes toooooda la razón” jajaja. Pero sí recuerdo que pensé “angélico mi niño, que dice que soy normal, con la de cosas que tengo!” (entre ellas el lupus, que es lo que me trae todo lo anormal, vaya).

      Pero sí, él ha sabido y sabe cada día ver en mí la persona que soy, Glutoniana: la que disfruta con la más mínima tontería, la que un día llenó la casa de figuras y luces de Navidad y le contagió el espíritu navideño, la que se ríe hasta de ella misma y las cosas del lupus…

      Todos somos personas. La enfermedad? Buaaaahhhh es algo que nos vino sin elegir. ¿Qué culpa tenemos? Es como quien tiene los pies feos, no? Nos ponemos unos zapatos la mar de monos y hala, a ir por la vida tan felices. A veces es fácil, a veces menos fácil… Pero siempre, y por encima de todo, somos lo que somos y no lo que tenemos ;-).

      Muchos besos, Glutoniana!!!