Estrategia en enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas del Sistema Nacional de Salud (España)

Esta mañana, paseando por el Twitter (ya sabéis que me muevo mucho por ahí), decidí frenar en seco todas mis actividades cuando vi este tuit de la SER (Sociedad Española de Reumatología).

Por cierto, aprovecho la oportunidad para decir que hoy y mañana están celebrando un curso sobre lupus y SAF al que los pacientes creo que deberíamos haber sido invitados como oyentes. O, al menos, las asociaciones para que así trasladaran cualquier cosa interesante que se pudiera decir.

Ya sé que en un curso orientado a médicos y futuros médicos se oyen cosas muy técnicas, pero ¿es que sólo los médicos entienden de temas médicos? Los pacientes, tras muchos años conviviendo con la enfermedad, hemos aprendido también y somos capaces de comprender lo que se dice. Obviamente no vamos a tomar parte en los casos prácticos y talleres, pero no hace daño que se permita a un grupo de pacientes que vayan a escuchar para que así puedan educar a otros pacientes.

Puesto que los pacientes colaboramos de forma activa en la formación de los médicos, ¿por qué ellos no participan más en nuestra educación como pacientes? Estos cursos serían un buen modo, no? Yo me presto encantada a que 20 estudiantes me pregunten y me exploren cada vez que me ingresan… Podría la SER a cambio dejarnos una sillita para ver oír y callar, no? Digo yo.

Bueno, dejada ahí mi pequeña queja, vamos a ver qué nos dice este maravilloso documento cuyo original tenéis en pdf en las fuentes para quien quiera chuparse las 83 páginas que lo componen (ahí es nada!).

Por cierto, os advierto que esto un roooooollo macabeo o un auténtico castigo. En serio! Así que si lo leéis no vayáis a esperar nada ameno porque las leyes no hay modo de hacerlas amenas.

Sin embargo, en este documento he visto cosas que quizá le interese a más de una asociación (o al menos eso espero!).

¿Qué es este documento?

Según la página del Ministerio de Sanidad, es un plan que

«Establece un conjunto de objetivos y recomendaciones para la prevención y promoción de la salud y para la mejora de la calidad de la atención sanitaria a las personas con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyMEs) y sus familiares. Al igual que todas las estrategias del SNS está basada en la evidencia científica y promueve los principios de calidad, equidad y cohesión territorial».

Ufff qué miedo me da!!! Porque es para partirse de la risa, pero es que no me hace ninguna gracia lo que nos cuentan…

Espérate, que ahora sí que me parto de la risa!!!! Que dice, además que este documento se ha hecho con el consenso de blablabla y de las asociaciones de pacientes???? Me gustaría saber cómo hicieron el llamamiento, porque hace dos días asistí a la Jornada Somos Pacientes y allí hubo dos quejas fundamentales:

• la inequidad en el acceso a tratamientos (en unos hospitales te dan un tratamiento concreto, pero en otro no; y lo mismo de una comunidad a otra), y
• que no se tiene en cuenta la opinión de las asociaciones de pacientes a la hora de realizar documentos, planes y proyectos de este tipo.

Nos contaron que han tenido que pelear muy mucho para que se les tuviera en cuenta y que gracias al esfuerzo de las asociaciones lograron que la voz de los pacientes se escuchara a la hora de elaborar  la ley de trasplantes y la ley de autonomía del paciente (habrá que analizar ambas en otra ocasión para conocer nuestros derechos, no?).

Para ser justos, según el siguiente cuadro que figura en la página 10 del documento, éstas son las entidades que han colaborado en la elaboración de esta estrategia:

Como podéis ver, tan sólo figuran asociaciones y confederaciones de osteoporosis, reumatismo, espondilitis, artritis y fibromialgia.

¿Qué pasa con el resto de federaciones que representan a las demás enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas? Que son muchas!!! Lupus, esclerodermia, esclerosis múltiple, vasculitis… ¿Se negaron a ir? Es que no me lo creo!!!

Dicho esto, vayamos a ver qué dice el documento, ¿os parece? Creo que algunos se hartarán de reír (por no llorar) y todos en general nos indignaremos y pensaremos que nos toman por tontos.

Estrategia antigua para nuevas necesidades

La estrategia fue elaborada en 2012. Sin embargo, y con toda la calma del mundo, nuestro querido Ministerio nos dice que debemos citar el documento como «Estrategia en enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas del Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; 2013».

Hala. Tan panchos. Como la situación económica, los tratamientos y gestión de los hospitales no ha cambiado… Pues nada, aquí paz y después gloria… Para ellos, porque a nosotros nos van a cubrir de otra cosa!!!

Líneas estratégicas

Son cinco, a cada cual más utópica:

1. Equidad y salud en todas las políticas: promoción de la salud y prevención de la enfermedad.
2. Capacitación y autonomía.
3. Atención sanitaria y social.
4. Gestión de la información sanitaria y sistemas de información.
5. Formación e investigación.

Habrá que seguir leyendo el documento para ver qué entienden por cada uno de estos puntos, pero por ahora yo digo que me quiero ir a vivir al mundo feliz y utópico en que viven los que planificaron esta estrategia.

«Blablabla» de introducción

Pues el mismo título lo dice, no? Nos meten uuuuun rollo de introducción que no os quiero ni contar. Nos hablan de las cosas que podemos hacer los pacientes para prevenir la enfermedad: acciones en la prevención de riesgos laborales, dieta sana y equilibrada, hacer ejercicio y demás historias que toooodos nos sabemos.

Ostras!!! Y dice que fumar puede provocar la manifestación tanto del lupus como de la artritis reumatoide!!!! :O Esto, para seros sincera, no lo sabía! Así que… bueeeeno, que no cunda el pánico, vale? Yo voy a preguntar a mi médico :-). Y tú, además de hacer lo mismo…

Si tienes lupus, deja de fumar porque de todas formas siempre os digo que eso sí es malo si tienes lupus!!! Y más si tomas hidroxicloroquina porque anula su efecto. Y si tienes Raynaud!!! Porque fumar provoca vasoconstricción (las venas se estrechan) y tu raynaud irá a peor.

Si no tienes lupus, tranquilo!!! Que el lupus no es un virus ni te va a aparecer mágicamente por fumar. No es cosa de «epidemia de lupus por fumar». Eso son patrañas, vale? Aquí no hay epidemias. Las epidemias ocurren cuando un virus o bacteria se transmite de una persona a otra (o de un animal).

Lo que, según nos dice este documento, pasa es que si en tus genes tienes el gen del lupus puede que éste de despierte con el tabaco. A mí, por ejemplo, se me manifestó el lupus por exposición solar (creo) y este brote me ha dado por estrés.

Recordad lo que os dije en el artículo «Los estigmas del lupus«, vale? Si no tienes lupus, no vas a desarrollarlo si fumas. SEGURO! Es cuestión de genética.

En fin, la cosa es que nos dice que dejemos de fumar, de beber… Vida sana, vaya. Es nuestra obligación prevenir y mantenernos sanitos como peras.

Luego, tras una serie de consideraciones que todos sabemos (afectación por sexo, edad, clase social, etc.) el documento afirma que

«Actualmente es posible recuperar en gran medida la calidad de vida de las personas con ERyME e incluso alcanzar la remisión en gran parte de ellas».

Sí sí, mirad en la página 26 si no me creéis!!! Y luego, que alguien venga y me explique por qué llevo más de dos años sin poder trabajar y estoy cada día con más medicación cuyos efectos secundarios a largo plazo, por cierto, comienzo a notar y para nada son reversibles!!! Sí sí, que me digan por qué me han denegado el tratamiento que mi médico pensó que era mejor para mí por temas de dinero y presupuesto??? Si me lo hubieran dado quizá ahora no tendría artrosis de cadera, ni descalcificación ósea ni leves daños en el sistema nervioso que espero no empeoren.

Y encima me dirán que es mi culpa por «no prevenir». Anda y que les pelen!!

Algunos números…

Según este documento:

• La artritis reumatoide supuso en 2004 unos costes de 590 millones de euros.
• La media del gasto anual total por paciente de fibromialgia en el 2006 fue de 9.982€, de los cuales el 32,5% correspondían a gastos en asistencia sanitaria y el 67,5% restante fueron gastos indirectos debidos a la pérdida de productividad (por las bajas laborales, vaya).
• Las ERyME (nuestras enfermedades) son la causa del 40 al 50% de todas las incapacidades por enfermedad y responsables de unos 450 millones de días de trabajo perdidos al año.
• Se estima que cerca del 60% de las incapacidades permanentes (IP) en Europa tienen una ERyME como causa principal.
• En 2010 se contabilizaron más de 800.000 bajas por incapacidad temporal (IT) en ERyME.
• Los costes totales medios anuales por paciente con espondilitis anquilosante en España son de 20.328€.

Todos nos preguntábamos cuánto costábamos al sistema. Ahora más o menos lo sabemos… Como también sé que si más de uno recibiera el tratamiento adecuado sin mirar el dinero estas cifras serian mucho menores.

Todos estos números y otros análisis salen del proyecto paneuropeo Fit For Work y la plataforma española «Salud y Trabajo», que vemos a continuación.

Proyecto Fit For Work

Desarrollado por The Work Foundation, analiza el impacto socioeconómico de la artritis reumatoide, espondilitis anquilosante, dolor lumbar y dolor de articulaciones, músculos y tendones y tiene por objetivo estimular el desarrollo de políticas y prácticas en Europa y en el resto del mundo para, básicamente, garantizar un diagnóstico y tratamiento tempranos de los trabajadores con ERyEM para evitar un mayor impacto económico (por el tema de las bajas laborales).

Vaya, que nos van a hacer más caso a la hora de derivarnos a un especialista y diagnosticarnos para que podamos volver pronto al trabajo que, al fin y al cabo, es lo que todos queremos, no? A ver si se piensan que yo estoy feliz siendo una mantenida!!!! Jum!

Según he visto en una búsqueda rápida, algunas comunidades que se han adscrito a esta política de «pronta recuperación del paciente con ERyEM» son el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, Universitario Marqués de Valdecilla de Santander y La Fe de Valencia, Hospital Clínico Universitario de Valladolid, Complejo Asistencial Universitario de León y Hospital Virgen de La Concha de Zamora entre otros. Todo esto, según el comunicado de de la Junta de Castilla y León de fecha julio de 2013…

Quien haya notado algo en la rapidez de diagnóstico, por favor, que levante la mano!

La quinta cumbre anual del proyecto Fit For Work, que tuvo lugar el pasado 16 de octubre, tuvo como objetivo dar un giro a la política actual para que se invirtiera más en salud con la finalidad de generar crecimiento económico.

Y es que, ¿no es cierto que si pudiéramos trabajar la economía crecería? Tanto la del país como la nuestra! Encima, ahorraríamos un montón de dinero al sistema… Pero como aquí no se invierte en salud porque los crónicos somos un número en rojo, pues hala, todos a casa y a apañárselas como se pueda (bieeeennn- nótese el sarcasmo).

Plataforma «Salud y trabajo»

Se trata de una iniciativa española que «copia» el proyecto Fit For Work y que es llevada a cabo por la Fundación Abbot y la Fundación Ramón Aceres, en colaboración con la SER y  el Foro Español de Pacientes. En esta plataforma se han coordinado varios proyectos con el objetivo común de comprender el alcance del impacto laboral de las ERyME en España.

Básicamente, según veo, tiene en principio los mismos objetivos que el proyecto Fit For Work… Aunque yo sólo veo números sobre los gastos que producimos al sistema los enfermos crónicos y no veo por ninguna parte ninguna alusión a un posible cambio en las políticas de sanidad…

Resultados de estos estudios

Los resultados, como lo imaginábamos, es que el Ministerio es conocedor de las desigualdades que existen entre comunidades autónomas. Así, según reza el documento en su página 30:

«El análisis de la provisión de salud revela una falta de homogeneidad, tanto a nivel nacional como internacional, en la atención sanitaria de las personas con ERyMEs. Esa variabilidad puede ser en ocasiones justificada y traduce la adaptación de los recursos y conocimientos de los sistemas a las necesidades particulares de cada paciente. Sin embargo, es importante analizar si las variaciones de la práctica clínica son injustificadas y pueden estar reflejando desigualdades en el acceso y en la atención prestada por los servicios de salud, y poner en marcha las actuaciones necesarias para reducirlas».

Otras normativas en relación a los servicios de salud son las Declaraciones Escritas 41/2005(67) y 08/2008(68) del Parlamento Europeo sobre las ERyME, en las que pide a la Comisión y al Consejo que:

¿A quiénes son aplicables las intervenciones que se definen en esta estrategia?

• Población en general.
• Personas con riesgo de padecer ERyME.
• Personas con características de enfermedad precoz (síntomas y signos tempranos de enfermedades con evidencia de eficacia de una intervención precoz.
• Personas con enfermedad establecida y personas con ERyMEs con alto tieso de daño estructural o limitación funcional en cualquier estadio.

La mayoría de nosotros estamos en ese último punto, no?

Pero, si tienes dudas, el documento dice acto seguido:

Según la evidencia científica disponible, sería prioritario identificar los siguientes grupos de pacientes, dado que en ellos se podría reducir la

progresión a incapacidad o discapacidad y se podrían beneficiar de una intervención precoz:

a. artritis y espondiloartritis de reciente comienzo.

b. enfermedades autoinmunes sistémicas.

c. procesos agudos con alto riesgo de discapacidad/incapacidad evitable.

d. presencia de síntomas o signos de alarma.

Bingo!!! Nosotros estamos ahí bien clarito: «Enfermedad autoinmune sistémica». Vamos a ver qué nos ha tocando según cada una de las 5 líneas estratégicas que definíamos al principio de esta pequeña biblia, que va siendo hora!

Equidad y salud en todas las políticas: promoción de la salud y prevención de la enfermedad

Primer premio!! Una muñeca chochona porque aquí tooodo está en nuestras manos y es nuestra responsabilidad: deja de fumar, deja de beber, haz deporte y come sano.

Los médicos deben recetarnos eso: vida nada y no sedentarismo.

Por su parte, el gobierno deberá tener en cuenta el impacto que las políticas no relacionadas con sanidad tendrán sobre la salud y llevar a cabo campañas de información sobre este tipo de enfermedades para lograr mayor concienciación y conocimiento de las mismas. Se va a herniar el Sr. Gobierno…

En cuanto al tema de la igualdad en los tratamientos, naaaaaada. Muy sutilmente se van por las ramas y de repente es todo una cuestión de desigualdad social, de género y de territorio.

Capacitación y autonomía

Segundo premio: un tú te lo guisas y tú te lo comes. Que nos cuidemos nosotros mismos, ea. Que aprendamos! Y, bueno, sí… Tenemos que estar informados sobre nuestra dolencia porque eso seguro que nos evita más de un paseo al hospital porque sabemos cuándo un síntoma es importante y cuándo no.

También nos anima a usar las nuevas tecnologías para informarnos e informar. Sin embargo, no advierte en ningún momento de las webs que son fiables ni existe a fecha de hoy ningún sello de calidad emitido por el Ministerio para un blog como éste, que es de salud, pero escrito por un paciente. Hay otros sellos de calidad, que ya tiene este blog, pero no uno del Ministerio (pues lo voy a pedir, a ver qué pasa!). Por pedir que no quede! :p

El Ministerio se pone como objetivo promover programas de educación para la salud dirigidos a enfermos y personas cuidadoras… ¿Esto lo hace? ¿Alguien me lo puede decir? Si todo lo hacen las asociaciones!!!

Y recomienda lo siguiente:

– Capacitar al personal de enfermería, fisioterapia y otros agentes (terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, educadores sociales, psicólogos, asociaciones de pacientes) para el desarrollo de actividades de educación para la salud y autocuidado dirigidas a los enfermos y familiares con estas patologías.

– Fomentar el impulso, difusión y utilización de la Red de Escuelas de Salud para ciudadanos, Escuelas de Pacientes, Programas Paciente Activo Experto, redes de formadores y otros instrumentos de apoyo al autocuidado en el ámbito de las ERyMEs.

Atención sanitaria y social

Tercer premio!!! Que debería ser el premio gordo, pero… ¿Sí? ¿Lo hay? Aquí es donde nos pone el tema de la garantía de la equidad en el acceso a los recursos asistenciales según las necesidades…

Qué entienden ellos por recursos asistenciales, ¿el tratamiento que no me dan, pero que sí administra en otros hospitales y comunidades autónomas?

Y las recomendaciones del Ministerio son las siguientes:

1. Realizar el mapa de recursos asistenciales existentes relacionados con la atención sanitaria y social de los enfermos afectados de ERyME en cada CCAA.

2. Difundir esta información sobre recursos asistenciales existentes y sus funciones en las webs oficiales de la administración sanitaria.

3. Establecer estándares de calidad que garanticen una atención clínica adecuada, eficiente y segura de las ERyMEs.

4. Promover la implantación de programas de acceso diferenciado (consultas de Alta Resolución…).

5. Desarrollar vías de acceso para personas con enfermedad de reciente comienzo en las que una intervención precoz puede mejorar el pronóstico.

6. Promover acuerdos, en el marco de los Convenios de la Secretaría de Estado de la SS y del INSS con las CCAA en materia de IT, con el objeto de fomentar el desarrollo de consultas de alta resolución en materia de ERyMEs para personas que se encuentran en situación de IT.

7. Promover actuaciones específicas de intervención rápida en colaboración con las Unidades Médicas del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) y servicios médicos de Mutuas de Accidentes de Trabajo y Enfermedades Profesionales de la Seguridad Social (MATEPSS).

Gestión de la información sanitaria y sistemas de información

Aquí tratan el tema de la historia clínica digital y la locura ésta de que nuestros datos no estén centralizados en la época que vivimos. Es que me parece increíble que mi médico de cabecera no pueda ver los resultados de mis pruebas médicas del hospital que me lleva!!!! Es que clama al cielo!!!

Pero es que, espérate tú a ver cómo van a digitalizar todos y cada uno de los informes que yo tengo!!!! Historia clínica? Cuando las ranas críen pelos.

Sí sí, quizá sí para pacientes «normales», pero no para los que tenemos una enfermedad crónica y tenemos el «bono hospital»… Yaaaaaa ya. Sí. Ranas peludas, lo dicho.

Formación e investigación

En lo relativo a la formación, el objetivo que se persigue con estas estrategias es mejorar la formación del personal sanitario. Por ejemplo, hace nada comenzó a elaborarse una Guía Clínica del Lupus que, por cierto, está ya en su última fase :-). Supongo que ésta es una de las medidas, no?

Además de ese objetivo principal, también se pretende:

1. Sensibilizar a los profesionales y administraciones sanitarias acerca de la importancia de la prevención y adecuada atención de las ERyMEs.

2. Promover y facilitar actividades de formación continuada de los profesionales implicados en la prevención y atención sanitaria y social de las ERyMEs desde un modelo biopsicosocial y una perspectiva multidisciplinar.

3. Mejorar las habilidades de comunicación de todos los agentes implicados en el cuidado de las ERyMEs.

4. Incorporar la perspectiva de determinantes sociales de la salud, incluido el género, en todos los ámbitos de formación en estas enfermedades.

5. Promover actividades de formación y capacitación de los profesionales implicados en materia de IT e IP y otras prestaciones de la Seguridad Social.

Sensibilizar a las administraciones sanitarias??? De qué, ¿de que la persona va antes que el dinero? Ya… El mundo será invadido por ranas peludas.

El tema de las habilidades de comunicación es un tema que Isabel Gemio sacó a relucir en la Jornada Somos Pacientes. Sin embargo, yo creo que es una generalización un poco injusta… En todas partes hay gente peor que otra… Mi médico, por ejemplo, es maravilloso. Todo lo que sé y la responsabilidad que tengo frente al lupus es gracias a él. Pero bueno, por vuestros comentarios y por mi experiencia en tribunales médicos sé que hay por ahí algún que otro sujeto que es para meterlo en formol y no sacarlo de ahí.

Han de acabarse los médicos que no nos escuchan, los que nos dicen que nuestros dolores y cansancio son psicológicos… Todo eso debe acabarse. No sólo es una cuestión de saber comunicar con el paciente, sino de conocer los síntomas del lupus y otras enfermedades autoinmunes y tomar al paciente en serio.

A mí el punto 4 que me lo expliquen… ¿Qué tenemos que ver las mujeres en esto? ¿Les van a decir que los pobres somos más propensos a sufrir enfermedades y el lupus se manifiesta con mayor frecuencia en mujeres en edad fértil?

En fin. Las recomendaciones para alcanzar esos objetivos en formación es, en líneas generales, promover la realización de talleres entre los profesionales, realizar cursos de formación, promover que el personal de enfermería forme a los pacientes y familiares y potenciar la participación en cursos de comunicación médico-paciente.

En cuanto a la investigación, las recomendaciones que se realizan para promover y reforzar las líneas de investigación en el campo de las ERyME son:

1. Impulsar proyectos de investigación multicéntricos y multidisciplinares en relación con las ERyMEs.

2. Desarrollar líneas de colaboración AP-AE en investigación biopsicosocial especialmente aquellas relacionadas con los problemas clínicos más prevalentes en relación con estas enfermedades.

3. Promover la realización de estudios coste-efectividad de los tratamientos farmacológicos relacionados con las ERyMEs.

4. Promover la investigación en intervenciones no farmacológicas.

5. Incorporar la perspectiva de los pacientes en las líneas de investigación.

6. Promover la investigación en prevención de la limitación funcional y discapacidad y en valoración de la limitación funcional biomecánica.

7. Incluir la perspectiva de los determinantes sociales de la salud, incluido el género en todas las líneas de investigación para evitar las inequidades en salud.

La gran pregunta

Fuentes:

– Página del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (España):

• Estrategia en enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas del Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; 2013.
• Documento completo en pdf. 
  

– Somos Pacientes:

• Vídeo de la jornada Somos Pacientes.
• Noticia sobre la jornada somos pacientes. 

– The Work Foundation: Proyecto Fit For Work (Inglés).

– Comunicado de la Junta de Castilla y León (19 de julio de 2013): «Castilla y León se suma a un programa pionero de derivación temprana de las bajas laborales por enfermedad musculoesquelética«.

– Proyecto Salud y Trabajo:

• Fundación Abbot.