Guía clínica del Lupus en España- participas?

ACTUALIZACIÓN ENERO DE 2016

La guía está lista y distribuida!!! Puedes descargarla en tu casa o leerla aquí:

Descarga la guía para pacientes de LES realizada por especialistas

ACTUALIZACIÓN 12 Octubre 2013:

Parece ser que ya estamos en la segunda fase de elaboración de la guía clínica del lupus. Yo ya he recibido la segunda ronda de preguntas, en la que se nos solicita ordenar los síntomas más comunes, incidencias de la atención sanitaria y afecciones de mayor preocupación para los pacientes según orden de importancia de cada uno de nosotros.

Os iré informando!!! 😉

Resumen de este artículo:

Las chicas de Avalus (la Asociación Valenciana de Lupus) me han pedido que escriba este artículo para pediros vuestra participación en un cuestionario que ayudará a elaborar una guía sobre el lupus. Una vez elaborada, esta guía será distribuida por el Ministerio de Sanidad de España a todos los centros médicos, ambulatorios y hospitales de España para garantizar una mejor atención a los pacientes de lupus y una guía de diagnóstico que ayude a los médicos  no especializados en lupus a distinguir los síntomas del mismo.

Este cuestionario, que es totalmente anónimo, va dirigido a los pacientes de Lupus Eritematoso Sistémico de España.

Si eres de otro país, quizá te interese hacer llegar este artículo a la asociación de lupus de tu ciudad para que ellos intenten que se elabore una guía práctica de lupus al igual que se está haciendo en España ;-).

Si quieres colaborar, tan sólo descarga el cuestionario pinchando en este enlace: Cuestionario Guía LES, rellénalo y envíalo por email a una de estas direcciones:

• pseragu@gobiernodecanarias.org
• mar.trujillomartin@sescs.es

Suelen responder diciendo que han recibido el cuestionario o dándote las gracias por participar, vale? Y paciencia, que pueden que tarden unos días 🙂 .

También te puedes descargar el cuestionario desde la página de FELUPUS.

El cuestionario es totalmente anónimo y forma parte de una grupo de 3 cuestionarios que se nos enviará para completar la guía. Estamos empezando aún… Te animas a dar tu voz y contar al personal sanitario qué es lo que más te afecta de tu lupus y cómo se podría mejorar la atención? Yo ya lo he hecho!

Ah! Si se te dan mal esto de las nuevas tecnologías… Tranquilo! Te ayudo con este artículo paso a paso 🙂 . Aquí nadie se queda atrás!!

¿Quieres saber más? Te lo cuento!

¿Cuántas veces hemos ido a un médico con los típicos síntomas de cansancio, falta de apetito y dolor anormales? Y tantos otros, verdad?

¿Cuántas veces el médico nos ha dicho que no es nada, que es psicológico y que nos vayamos unos días a la playa para relajarnos?

¿Cuántas veces hemos dicho a un médico «tengo lupus» y se nos ha quedado mirando como si fuéramos un extraterrestre, sin saber qué hacer con nosotros?

No todos los médicos saben sobre lupus

A día de hoy ésta es, por desgracia, una realidad. ¿Cuántas vueltas hemos dado para lograr un buen especialista en lupus?

¿Cuántas veces nos hemos ido a casa iracundos porque sabemos que lo que tenemos no es psicológico? Y los médico no saben!!!

Pero no es su culpa…

El lupus, al igual que muchas enfermedades, requieren de un especialista. Se dan en la facultad y aparecen en los libros, pero no las puede tratar cualquier médico. Todos los que tenemos lupus o alguna enfermedad crónica lo sabemos. No nos vale cualquier médico. Y nuestros queridos médicos de cabecera tampoco saben mucho… Y mirad que yo ADORO al mío!!! 🙂 Se lo cuento tooodo todo todo 🙂 . Es lo que hay que hacer porque ellos también nos pueden ayudar. Siempre lo digo!

Y nos aterra cuando viajamos, verdad? Porque si tenemos que ir a urgencias… A ver quién nos toca!!!

El lupus y la medicina de familia

Ya nos hablaron sobre esto en el XII Congreso Nacional de lupus para pacientes, recordáis? Nos dijeron que los médicos de cabecera no suelen saber mucho de lupus (no es su obligación ni mucho menos), por lo que reconocer sus síntomas en un paciente no siempre les es posible. Y eso nos lleva a muchos a dar mil vueltas y pelear mucho por un diagnóstico.

Además, los síntomas del lupus se pueden confundir con los de muchas enfermedades, por lo que en ocasiones los médicos de cabecera no pueden ayudarnos.

Pero todo eso puede cambiar. Y lo que me entusiasma es que depende de nosotros, los pacientes 😉 .

Guía de práctica clínica del LES

Así es cómo se va a llamar el documento que se está elaborando. Bueno, en concreto el documento se va a llamar «Guía de práctica clínica para mejorar la atención a las personas con lupus eritematoso sistémico«.

No suena genial?  Mejorar la atención me suena a gloria 😀 !!! Porque médicos, enfermeras y personal sanitario de todos los centros, ambulatorios y hospitales tendrán una herramienta para plantearse un posible lupus al ver nuestros síntomas 🙂 .

¿Quién está elaborando esta guía?

El ministerio de Sanidad de España ha encargado la elaboración de esta guía y de ello de ha responsabilizado el Servicio de Evaluación y Planificación de la conserjería de Salud de Canarias (SESCS). También está participando la Sociedad Española de Reumatología (SER) y asociaciones españolas de nefrología, dermatología, medicina interna, hematología, medicina familiar y comunitaria, neurología, enfermería y farmacia hospitalaria. Aquí no falta nadie!!!! ¿O sí?…

Faltamos los pacientes!!! Pero por eso estoy aquí: porque también tenemos voz en esta guía :-). Y gracias a nosotros será una guía la mar de completa en la que se tendrá en cuenta cómo nos sentimos los pacientes y lo que necesitamos 🙂 .

Y apuesto uno de mis preciados riñones a que nuestras queridas asociaciones han tenido mucho que ver en esta iniciativa, a que sí, FELUPUS? 🙂

Aunque no lo veamos… Las asociaciones de pacientes se mueven mucho para conservar y ampliar los derechos que tenemos como pacientes  y, sobre todo, como personas 🙂 .

¿Cuándo estará terminada?

En principio no hay fecha estimada… Pero estaremos atentos y os iré informando porque, cuando salga esta guía para el personal sanitario, se lanzará también una guía para pacientes!! 😀

Aunque habréis visto que en la encuesta e invitación pone como fecha límite de envío finales de septiembre… Ni caso! Enviad vuestro cuestionario porque se ha ampliado la fecha límite.

¿Cómo se está elaborando?

El proceso consta de dos fases:

• Fase científica, en la que se van a recopilar datos científicos sobre lupus y literatura médica especializada pura y dura acerca de pruebas diagnósticas, tratamientos, etc. Con ayuda de todos los especialista que antes os he mencionado.
• Fase de recomendaciones. Aquí se les dará al personal sanitario no especializado en lupus una serie de pautas y recomendaciones para que puedan tomar una serie de decisiones como «puede ser lupus y no bajo estado de ánimo/psicológico» y saber a qué tipo de médicos nos deben derivar para que nos diagnostiquen.  Mi médico de cabecera, por ejemplo, dejará de decirme que me vaya a la playita a que me dé el sol cuando vaya peor de la depresión.

En definitiva, esta guía contendrá toda la información básica y relevante en relación al lupus 🙂 . Es que me emociono, lo siento!!! Es como un regalo de Reyes adelantado!!!

Lo mejor de todo es que nosotros, los pacientes, podemos y debemos participar en la elaboración de esta guía 😀 . Según palabras textuales del documento que nos invita a los pacientes a participar: «La segunda fase consistirá en establecer recomendaciones para orientar las decisiones a tomar de forma participativa entre profesionales sanitarios y pacientes»

Siempre os he dicho que tenemos que ser partícipes en nuestro tratamiento y seguimiento de la enfermedad, verdad? Que, en pocas palabras, tenemos que ser pacientes empoderados.

Ahora podemos!!! Así que espero que todos lo hagáis.

¿Cómo puedo participar?

Naaaada, es un simple cuestionario!!! Lo rellenamos y lo enviamos por email a una de estas dos direcciones:

• pseragu@gobiernodecanarias.org
• mar.trujillomartin@sescs.es

Mar Trujillo es la investigadora a cargo del proyecto y Pedro Guillermo Serrano Aguilar es el responsable/encargado del proyecto por parte del Gobierno de Canarias 🙂 .

NOTA: En el cuestionario aparece otra dirección de email, pero desde Avalus (la Asociación de Lupus de Valencia) nos dan estas direcciones de arriba, vale?

Vamos a hacerlo juntos, como lo hacemos todo en este blog 🙂 . Aquí nadie se queda atrás!!!!

PASO 1: Descarga el cuestionario.

Haz clic en este enlace Cuestionario Guía LES y te aparecerá este documento (pinchad si queréis verlo más grande):

Bien, como veis es un documento que consta de una breve introducción y una batería de 5 preguntas que tendremos que responder de manera anónima. Y me encantan las preguntas porque son acerca de las cosas que más nos afecta del lupus (yo pondría el cansancio y la neblina lúpica, entre otras!!!), en qué se podría mejorar la atención sanitaria y si tenemos un especial interés en que se incluya algún tratamiento además de los que nos suelen poner 🙂 .

Es nuestra oportunidad para hacernos oír, chicos, y para decirles a nuestros médicos lo que más nos afecta (a nivel físico y psicológico) del lupus. Aprovechad, que nos dan mucho espacio para hablar!!! Y recordad siempre que es mejor una crítica constructiva o sugerencia a una bomba estallando, vale? Esto lo hacen para ayudarnos 🙂 .

Paso 2: Rellenar y guardar el documento en nuestro ordenador

Rellenarlo es fácil, pero por si tenéis problemas para guardarlo (mi padre los tendría), os digo los pasos.

• En el menú «Archivo» de Word escogemos la opción «Guardar como»

Vamos al menú, que está arriba, y hacemos según esta imagen, vale?

• Nos saldrá un cuadro donde elegiremos el lugar donde guardar el documento. Tan sólo tenemos que seleccionar la carpeta o lugar donde lo queramos guardar y pinchar en «Guardar».

Por ejemplo, yo la voy a guardar en la carpeta «Mis documentos», vale? Todos los ordenadores tienen esa carpeta, pero lo puedes guardar donde quieras :-). Tan sólo recuerda bien en qué carpeta guardas el cuestionario! Ah, y quizá la ventana que te salga no sea exactamente igual, vale? Pero el contenido es el mismo, ya lo verás 😉 .

Paso 3: enviar el cuestionario por correo electrónico

Los destinatarios son:

• mar.trujillomartin@sescs.es
• pseragu@gobiernodecanarias.org 

Si, al igual que mi madre, te haces un lío con las nuevas tecnologías y no sabes cómo adjuntar el cuestionario, tranquilos!

• Haz como si fueras a enviar un correo, vale? Pones la dirección de envío y en el asunto puedes poner «Cuestionario Guía Práctica LES». Y para no enviar el email vacío, yo voy a poner lo siguiente:

Estimados Mar y Pedro, 

Por favor, encontrad adjunto el cuestionario para la elaboración de la guía práctica de LES. Ha sido un placer poder participar.

Gracias!!!

Un saludo,

• Ahora toca adjuntar el documento!!! Según el servidor de correo que uses (Hotmail, Gmail, Yahoo o lo que sea) será un poco diferente, pero al fin y al cabo es lo mismo, vale?

PRIMERO:

– Tenemos que buscar en la pantalla de nuestro servidor de correo un botón que tenga el dibujo de un clip o que ponga «Adjuntar archivos» (o semejante).

En mi caso es un clip (¿lo veis en la parte baja de la pantalla?) Pero a lo mejor, en tu caso, pone en alguna parte «Adjuntar archivos».

SEGUNDO:

– Nos saldrá una ventanita parecida a ésta de abajo. Hacemos clic y seleccionamos la carpeta donde hayamos guardado el cuestionario (en mi caso «Mis documentos») y el archivo que hemos rellenado y guardado previamente.

– Pinchas en «Abrir» y ya está!!! El archivo está adjunto (aparecerá en alguna parte de tu correo) al correo y podemos enviarlo!!! 😀 😀 😀

Ya has puesto tu granito de arena en la difusión y mejora de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con LES.

Podrás decir con orgullo «Yo participé en la elaboración de esta guía».

Me encanta!!! 😀

Ah!! Y somos unos 45.000 lupis en España. Hagamos que se colapsen los correos y les lleguen miles de cuestionarios!!!! 😀

Gracias de antemano por vuestra participación!!!

Artículos relacionados

• Esto es lo que nos dijeron los especialistas sobre el lupus y la medicina de familia:  «¿Sobre qué se habló en el XII Congreso Nacional de lupus para pacientes?- Parte I«.
• Sé partícipe en el tratamiento y seguimiento de la enfermedad: «¿Cómo cuidar una enfermedad crónica?«

Fuentes:

• FELUPUS (Federación Española de Lupus):
  • Guía práctica del LES.
  • Invitación.
  • Cuestionario (documento word): Cuestionario Guía LES.