Enfermedad, lupus y sexo: preguntas básicas

El sexo es un tema que preocupa a muchos, pero que pocas veces tenemos la oportunidad de hablar…

Nos hacemos mil preguntas en relación a este tema, verdad? Y en las relaciones de pareja las limitaciones, miedos e incertidumbres alguna que otra vez salen en conversaciones o a la hora de planificar un evento o un viaje. Es normal.

Lo que no es normal es que nuestra pareja nos menosprecie por tener una enfermedad que nos limita, que no se crea que nuestros dolores y cansancio son reales o que emplee nuestra enfermedad como “arma arrojadiza”… para hacernos daño 🙁 . Eso no quiero que nadie lo tolere, me oís? Porque en el pasado tuve una pareja que, cada vez que discutíamos, me echaba mi lupus en cara y me decía cosas horribles como que nadie me querría teniendo lupus. Y eso que por aquel entonces estaba estupenda!

Despreciable…

Le dejé. Pues claro!!! Decirme a mí eso… Anda y que lo pelen! Porque si alguien ve en mi una enfermedad, puede irse bien lejos. Yo soy Nuria; no soy un lupus 🙂 .

Y, ¿Sabéis qué? Que el tiempo me ha enseñado que hay personas que no nos juzgan por lo que tenemos, sino por lo que somos 🙂 . Y tengo a mi lado a una persona maravillosa que hace todo lo posible y lo imposible por hacerme feliz. Y los dos trabajamos en equipo! Porque sus problemas y los míos los solucionamos juntos y juntos es como hemos vencido más obstáculos del lupus de los que puedo recordar.

¿Sabéis? Cuando voy a una boda y llegan a la parte de “en lo bueno y en lo malo”, no puedo evitar pensar en toooodo lo que mi platito (mi pareja)  y yo hemos superado juntos 🙂 . Esas cosas te hacen pensar que realmente no te hace falta estar casado para saber que alguien estará ahí siempre.

Pero no me lío más… porque de todo esto ya hablamos laaargo y tendido en el artículo “¿Te casarías con una persona con una enfermedad?” y en “La enfermedad en las relaciones de pareja“.

Hoy vamos más allá del amor para profundizar en el tema de las relaciones sexuales. Porque seguro que algunos tienen preguntas y no se atreven a hacerlas…

Pues hay que hacerlas, chicos! Porque, sí, da muuuucha vergüenza! Pero es por vuestra salud!!!

Aún me acuerdo, cuando entré en urgencias por primera vez a causa del brote con mi hermano, mi pareja y el que sería mi médico hasta hoy… Cuando me preguntó “¿Mantienes relaciones sexuales?”…

Ay la madre que lo trajo!! Preguntarme eso con mi hermano mayor delante… Que es como mi padre! Y muy clásico y protector él, por cierto… El goterón de sudor lo recuerdo aún!

Son situaciones en las que te gustaría que te tragara la tierra, verdad? Pero, nos sintamos cómodos o no, hay que hablar de ellas. Y aquí estamos! El sexo es algo natural y, al igual que la enfermedad, el naturalizarlo y normalizarlo nos facilita hablar sobre ello.

Las dudas sobre sexo en la consulta del médico

No es algo sobre lo que nuestro médico nos suela preguntar, verdad? Y… como él no pregunta… da vergüenza decir nada, no? Así que piensas “ya lo buscaré en internet”.

Nooooooooooooooo mal, muy mal!!! Internet caca. Huys la de barbaridades que se pueden ver ahí!!! Los foros que tan poco me gustan a mí…

Pregunta a tu médico!!! Porque lo más importante si algo te preocupa es que lo hables con él… Porque seguramente él te informe mejor que nadie, te tranquilice si algo te preocupa y pueda darte la solución en caso de que tengas un problema.

El tema del sexo no es algo de lo que nuestros médicos nos hablen en la consulta, a no ser que nos manden alguna medicación de esas de “no te quedes embarazada!”. Bueno, es normal… No es un tema que les preocupe a ellos tanto como nuestros riñones, dolores y demás historias de la enfermedad.

En fin… Dicho esto, espero que todas las preguntas que podáis haceros en relación al lupus y el sexo queden resueltas con este artículo. Y, si no tenéis lupus, preguntad a vuestros médicos, que para eso están!!! No dejéis vuestra salud en manos de personas que no conocéis, ni foros. Pregunta al médico!!!

Si eres joven y no puedes preguntar porque tus padres te acompañan en la consulta… Arréglalo. Yo lo hice, aunque me costó un regañerón!!! Pero debemos preguntar las dudas importantes al médico y las relacionadas con la salud sexual, contracepción y esas cosas son muy importantes.

Sí. Se puede tener una vida sexual normal y plena por regla general, aunque a veces se nos pueden presentar algunas limitaciones que, al igual que otras cosillas del día a día, limitan nuestras relaciones de pareja. Pero eso ya lo veremos la semana que viene.

Ah! Y tranquilos, que el lupus no se contagia!!!

Sin embargo, hay varias cosas que deberías tener en cuenta:

  • Si ya de por sí todos nos tenemos que proteger frente a las ETS (enfermedades de transmisión sexual), más aún debemos hacerlo al tener lupus. Y aún más si cabe si estamos inmunodeprimidos (tomando inmunosupresores).
  • Recuerda que a las mujeres con lupus no se nos recomienda tomar la píldora, pues las hormonas nos podrían causar un empeoramiento del lupus o un brote. Habla de ello con tu médico, pues ahora han sacado unas que quizá sí te deje tomar ;-).
  • Si tomas algún medicamento que sea perjudicial en el embarazo, los médicos recomiendan emplear dos métodos anticonceptivos. Habla de ello y de las distintas opciones con tu especialista o tu ginecólogo. Hay muuuuchas alternativas.

Sobre este tema de los medicamentos que son seguros en el embarazo y los que no ya se nos habló en el XII Congreso Nacional de Lupus para pacientes. Os dejo el esquema que nos pusieron, aunque os recomendaría que leyerais todo el artículo.

Medicación Segura y no segura en el embarazo

NOTA: Tened siempre en cuenta que a las mujeres con  lupus se nos recomienda planificar los embarazos con nuestros médicos. Debemos decírselo por lo menos 6 meses antes, vale? Habrá que ir bajando alguna medicación, quitar otra, etc., etc., etc. De lo contrario, nos va a salir el bebé que en lugar de engancharse al pecho se va a ir con la enfermera que nos trae las pastillas!!!!

¿Serán normales mis relaciones sexuales?

¿Y por qué no? La mayoría de personas con lupus tienen relaciones normales. Obviamente todo depende de tu lupus, pero en principio no tiene por qué afectarte en nada. Salvo que tengas un Sjögren y tengas sequedad vaginal, que entonces sí que tendrás molestias. Pero la sequedad vaginal es algo que les pasa a muchas mujeres sanas y hay unos geles estupendos en las farmacias para aliviarla 🙂 . Ah! No uses cualquier cosa, vale? Ya que los aceites, vaselina y otras sustancias destruyen la barrera protectora del preservativo.

En los días de cansancio y dolor las relaciones no serán tan normales… O no serán. Pero, oye, quién sabe! Al practicar sexo se liberan un montón de sustancias maravillosas que actúan atenuando los dolores, así que… por probar que no quede! 😉

Por último, si tienes Raynaud, en teoría también puedes tener alguna molestia. Cuando tenemos sexo la sangre tiende a irse a las zonas genitales, por lo que a lo mejor sientes entumecimiento en los dedos. Siempre puedes ponerte unos guantes o unos calcetines, peeeeero no creo yo que eso sea muy sexy!!! Aunque para gustos colores, no? 😉

Ah!! Se me olvidaba!!! El tema de las cistitis, infecciones de orina o ITUs… Buff qué horror!!! Ya os hablé de este tema en el artículo “El lupus y los riñones“, pero lo hablamos de nuevo porque es un problema que seguro muchas tenemos, verdad? Mantienes relaciones sexuales y al poco tiempo… cataplof! Ya tenemos la sensación de querer hacer pipí a todas horas, el escozor y dolor al orinar… Una hartera… Y sí, todo por practicar sexo.

Es, por desgracia, normal en muchos casos. Si las ITUs son bastante normales en mujeres en edad fértil, imagina si tu sistema inmune es una piltrafilla y tomas inmunosupresores… Tenemos el pleno en la quiniela, señores!!!

Lo único que puedo aconsejarte es que mantengáis tu pareja y tú una buena higiene (de manos y de todo) antes de mantener relaciones sexuales y procura orinar y lavarte las zonas genitales después para que la uretra (por donde sale el pipí) quede lo más limpio posible. Disminuirás bastante las probabilidades de que luego te dé una infección de orina. O, al menos, ésa es la teoría!!!

Es un rollo y seguro que a más de una el tema de las infecciones de orina le echa un poco para atrás a la hora de las relaciones sexuales…  Y la verdad es que no las culpo!!!! Porque es un latazo! A muchas mujeres las infecciones de orina les causan mucho dolor 🙁 . Y está también el tema de tener que ir al médico, hacerte unos análisis, tomar antibióticos… Y os aseguro que pensar en todo eso puede echar para atrás.

¿Puedo contagiarle el lupus a mi pareja si tengo sexo con él?

No. De ninguna de las maneras. Lo que sí puede pasar es que tu pareja te pueda contagiar cualquier cosa!!! Así que ten cuidado, vale?

El sexo oral también puedes practicarlo son problemas porque, de nuevo, el lupus NO es contagioso. Si no tienes pareja estable, te recuerdo que esto es algo que también se debe hacer con preservativo para evitar las enfermedades de transmisión sexual (ETS).

Con el lupus algunas personas pueden desarrollar úlceras bucales o genitales… Y eso son heridas por las que sí podría entrar una infección. Por eso, si no tienes pareja estable, ándate con ojo, si? Porque los lupis tenemos que cuidarnos de las infecciones, virus, bacterias, etc. Y más si estamos inmunodeprimidos!

 

¿Qué método anticonceptivo uso si tengo lupus o mi pareja lo tiene?

Aunque esta pregunta la deberías hacer a tu médico (hazla, en serio!!!), el preservativo es un buen método anticonceptivo. También está el DIU y otros cuantos más, pero pregunta a tu médico porque el uso de un método anticonceptivo dependerá de tu edad, tu lupus, si quieres ser madre en el futuro, etc.

A mí, por ejemplo, no me aconsejaron ponerme un DIU, aunque ya no recuerdo por qué (fue hace muchos años y, para seros sincera, no me apetece buscar esos papeles, je).

La píldora no se nos aconseja por el tema de las hormonas, pero ahora hay unas nuevas que sí podemos usar. Pregunta a tu médico y no me seáis burras, que algunas van a la farmacia directamente y eso no está bien (tras trás, que diría mi sobrino).

La píldora del día después

Como muchos sabréis, es la pastilla que nos tomamos las mujeres si tenemos sexo sin protección (muy mal hecho!!!) o si falla el método anticonceptivo.

Esta pastilla es una auténtica bomba de hormonas, por lo que para las lupis no es algo que sea bueno en lo que a la enfermedad se refiere.

Algunas me habéis hecho la pregunta de si debes tomarla o no… Yo, lo siento, no puedo contestar a eso. Pero sí os puedo aconsejar a todos que habléis sobre ese tema con vuestro médico! O con el médico de cabecera, que también os puede ayudar en esto.

Yo tengo clara mi postura, pero prefiero no exponerla porque con la píldora del día después se abren debates sobre ética, religión…

Si la pregunta es si me la he tomado alguna vez, la respuesta es que no. Y os aviso que no se publicará ningún comentario que haga referencia a experiencias con la píldora del día después. Ni hablar. Eso lo habláis con vuestro médico!

Lo único que te voy a decir es: sé responsable y actúa con cabeza siempre. Y, de nuevo, habla con tú médico!!!

No tengo pareja estable. ¿Debería practicar sexo si tengo lupus?

Uhmmm… Ésa es una decisión que sólo tú debes tomar teniendo en cuenta el tema de las ETS (enfermedades de transmisión sexual), que es bastante importante, y otros virus como el sida…

Si te sientes perdido/a en este tema, háblalo con tu médico o acude a un centro de planificación familiar. Tu médico de cabecera sabrá decirte dónde están.

Que ninguna enfermedad frene tu vida!

Eso sí, todo con responsabilidad, ok? Que hablamos de tu salud!!!

Artículos relacionados:

– Este artículo forma parte de la serie sobre enfermedad, relaciones de pareja y sexo:

Ser adolescente con una enfermedad crónica.

– “Viajar con una enfermedad crónica“.

– El lupus no es contagioso: “Los estigmas del lupus“.

Tratamientos del lupus: “Los inmunosupresores“, “La ciclofosfamida“, “Si tomas corticoides, infórmate!“.

Sobre el lupus: “El lupus y el embarazo“, “Síndrome Sjögren“, “Fenómeno de Raynaud“, “La fatiga en el lupus“, “El lupus y los riñones“.

– ¿Sobre qué se habló en el XII Congreso Nacional de lupus para pacientes?- Parte I

– ¿Te casarías con una persona con una enfermedad?

– Cómo aceptar el diagnóstico.

– La máscara que todos llevamos.

– La enfermedad, el lupus y la depresión.

– Lo que nunca debes decir a una persona con una enfermedad crónica.

Si no tuviera lupus…

– Las lágrimas de las autoinmunes hechas canción.

Fuentes:

– Hospital for Special Surgery: “Lupus, sexuality and intimacy” (Inglés).

– Cure4lupus: “Lupus and sex” (Inglés).

– WebMd: “El lupus, el sexo y las relaciones” (Inglés).

– Beth Israel Deaconess Medical Center: “Lupus e intimidad“.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

47 pensamientos sobre “Enfermedad, lupus y sexo: preguntas básicas


  1. Paula Silvia dice:

    hola mi nombre es Paula. tengo la enfermedad de Lupus inmunologico. sabe que temo que .al tener relaciones siento como que me da mucho calor a mi parte vaginal. siento que me quema. será asi que debo hacer debo no tener una pareja quiero saber .. a y cuando me da los rayos del sol empieza a picar mi cuerpo y mancharse mi cara que debo usar. me dieron paracetamol,prednisona de 5mg tomar dos veces al dia despues de comida Hidroxicloroquina. sulfato 1 por dia pero tengo dolor de los desgonces y se me incha un poco las manos y las articulaciones me duelen un poco.. eso me da miedo digame que debo hacer . le agradecere. atenta,mente..

    SILVIA..


  2. Farfala dice:

    Hola! Me diagnosticaron el lupus a los 17 años y acabo de cumplir 40. He estado 15 años sin actividad porque aprendí que una de las cosas más importantes es alejar de ti todo lo malo (dentro de lo posible). Pensad que tenéis un cachorrito de lobo. Si lo alimentas bien está tranquilito. Pero el estrés, la tristeza y los malos pensamientos alimentan su lado salvaje. Por eso, practicar el sexo es superpositivo porque te recarga de buenas sensaciones y de hormonas positivas. Y no tiene efectos secundarios si como dice nuestra amiga lo hacéis con cabeza (para protegeros de infecciones u otras enfermedades que con esta ya estamos serviditas). Así que ahora a practicarlo y al disfrutarlo que nos viene genial. Mejor que cualquier pastilla. Espero que lo hagáis y que os ayude a conocer como vivir mejor con el lobato. Muackssss!!!!


  3. danielis nieves dice:

    hola m llamo danielis, tngo 5 a*os cn lupus dsd q m lo diagnosticarn m hbia sntid bn, pero ahora m dan dolores en los huesos, q n m dejan ni caminar son tan horribles q m hcen hasta llorar, dolores de cabeza.! pero con sta enfermedad oh cualqier otra hay q tner ment positiva, ahorita stoy recibiend CICLOFOSFAMIDA, PREDNISONA Y PLAQUINOL el ciclofosfamida lo comenze ah recibir el jueves 15/09/16 pdiendole ah dios q m de buenos resultados.


    • Nuria dice:

      Hola Danielis,

      Dile a tu médico lo de los dolores, vale? Presta atención a cómo son, cuándo te duele más, si es tras haber hecho alguna actividad concreta… Cualquier cosa. Apúntalo en un papel para que no se te olvide y dilo todo al médico en tu próxima cita. Y si ves que no aguantas, ve al hospital ya.

      Yo también espero que la ciclofosfamida te dé buenos resultados! Un abrazo enorme


  4. sonia dice:

    hola, inyecte a una persona con lupus y me pinche con la jeringa, estoy muy asustada, y no se q hacer estoy muy asustada.


  5. Patricie dice:

    Hola chic@s… Saben estuve con una infección vaginal por 10 meses!!!! Y bueno ha sido un trago muy amargo el que he pasado… Ahora llevo dos meses que parece aliviada… Pero cuando llego a estar con mi novio, la relación bien pero después ufff la paso mal porque me pega hasta fiebre 🙁 y me paso dormida todo el día… El médico dice que por los medicamentos y mis problemas hormonales ha sucedido la infección pero que el sueño y la fiebre es por el agotamiento…


    • Nuria dice:

      Hola Patricia,

      Supongo que por infección vaginal te querrás decir infección de orina… No son lo mismo! Y son éstas últimas, las infecciones de orina, las que las mujeres solemos tener con frecuencia tras mantener relaciones sexuales. Para prevenirlas haz estas dos cosas que os comento en el artículo:

      – Intenta hacer pis después de mantener las relaciones sexuales.
      – Lávate la zona genital tras mantener relaciones sexuales.

      Es un poco rollo, pero te aseguro que merece la pena hacerlo.

      Las infecciones de orina, dependiendo de la gravedad, pueden dar fiebre, pero si tu médico dice que no es de eso, tranquila. La fiebre baja (37ºC o un poco más, que se llama febrícula) es normal en pacientes de lupus. Es un signo al que hay que estar atenta si lo tienes con frecuencia, ya que indica que algo no está bien. En tu caso podría ser que estás más cansada de la cuenta (también me pasaba a mí).

      Si vives con cansancio, tendrás que cuidar tus cucharas, preciosa! Pero ya verás cómo lo de las infecciones se mejora con los dos consejos que te he dado 😉 . Un abrazo!


  6. Lara dice:

    Gracias… Quiero ponerme el DIU y no sabía si podría. Me diagnosticaron lupus a raíz de nacer mi hija, por unas manchitas en su cara. No quiero tomar la píldora porque le doy pecho a la niña y porque soy un puro desatre y se me olvida.


    • Nuria dice:

      Hola Lara,

      Cuidado con la píldora porque al tener lupus no podemos tomar cualquiera. Hemos de tener cuidado con los estrógenos! Te lo digo por si algún día la vuelves a tomar.

      El DIU… a mí me dejaron. De hecho, es una de las posibilidades que te dan al entrar en ensayo clínico, así que hazte las pruebas y habla con tu médico y ginecólogo.


  7. soribel dice:

    Hola sufro de lupus haces 10 años y tengo una vida sexual muy activa me e dado cuenta que tener actividad sexual me mantiene energica paso el dia mejor cuando tengo relaciones mi doctor me dijo que teniendo las precauciones de lugar podia tener mi relacion


  8. Fátima G dice:

    Hola Nuria! Primero decirte que es maravilloso que compartas estas experiencias y conocimientos con nosotros, gracias porque eso nos levanta mucho el ánimo al saber que no estamos solos y que podemos vivir bien 🙂 . Mi duda era sobre si, en el caso de que el sexo sí afecte tu lupus, ¿en los análisis del chequeo y eso se puede saber si esa es la causa del brote? Lastimosamente mi familia nunca me deja a solas con mi dr y no quisiera que se anden enterando todos de mi vida sexual jejeje. Me he cuidado como se debe pero al final sólo entre lupis entendemos nuestras preocupaciones. Gracias por tu tiempo. Un abrazo enorme


    • Nuria dice:

      Hola Fátima, la verdad es que no veo en qué manera el sexo puede afectar al lupus… a no ser que hayas mantenido relaciones sexuales sin protección y hayas pillado algo que haya alterado tu lupus…

      No sé cuántos años tienes, pero sabes qué? Yo tenía 14 años cuando me diagnosticaron y, aunque a esa edad no mantenía relaciones sexuales, sí que echaba a mis padres de la consulta un ratito para poder hablar yo con mi médico. Mis padres se pillaban unos cabreos de aupa, peeeeeero somos yo y mi lupus. Aunque sea complicado de entender por nuestros papis, llega un momento en nuestra vida en que necesitamos un poco de intimidad. No debemos dejar de hablar de estos temas con nuestro médico por evitar una pelea con los padres…

      Un abrazo enorme y, hazme caso: habla con tus padres y hazles ver que necesitas ver a tu médico tú sola. Ese momento llegará tarde o temprano y es importante que respeten tu intimidad. Eso sí: dales la tranquilidad de que luego les contarás si hay algo importante y que pueden confiar en ti.


  9. hector. g dice:

    Gracias por este block imformativo es una maravilla y una bendicion poder contar con personas que te imformen no solo de esta emfermedad sino de todas yo tengo una amiga que la verdad nunca me comento de esta enfermedad ((lupus) y cuando me digo me quede plasmado no sabia que decir porque no conocia de el lupus y no me quede callado y le comente platicame mas de esto y me comento lo basico despues corri me trate de informar y es asi como llege asta aqui nose como agradecerles todo esta imformacion y esto meda mas fuerza y valor para ayudar incondicionalmente ami queridisima amiga y acuanta persona cruze por mi camino que DIOS LOS BENDIGA A TODOS


    • Nuria dice:

      Es un placer poder ayudar y acompañar, Héctor. Sabes? Mi pareja hizo lo mismo cuando yo le conté que tenía lupus y me hizo sentir bien. Ver que lo tomaba de un modo natural, que no se escandalizaba ni le daba miedo preguntarme… Y luego, cuando me dijo que había investigado, me dio algo de inseguridad, pero también me gustó que se preocupara 🙂 .

      Dios te bendiga a ti por ser así 🙂 .

      Un beso enorme!!!


  10. Janet dice:

    Hola… Gracias por tu blog.. Te cuento, mi novia tiene esta enfermedad, la tiene hace 5 años, yo recién llevó con ella 1 mes. ‘Fue impactante para mi saber q la chica q me gustaba tiene esta enfermedad. La vdd la paso genial con ella. Ella es la chica más tierna y maravillosa q he conocido, sólo que a veces tengo algo de miedo q siendo también yo mujer pueda contagiarme ella de algo. He leído en internet y dicen q no. Igual ya ha pasado de todo con ella, pero quería preguntártelo, porq no quisiera preguntárselo a mi novia , ya q no quisiera q se sienta mal de ninguna forma…. Gracias de antemano por tu respuesta.


    • Nuria dice:

      Hola Janet,

      El lupus no es contagioso por ninguna vía: no se trasmite por aire, ni por saliva, ni por sexo… No es una enfermedad contagiosa. Tranquila, que podéis tener relaciones normales 😉 . En este artículo podrás responder las preguntas básicas sobre lupus y sexo. Si ves que hay alguna que se me ha olvidado, dímelo y completo el artículo.

      Un abrazo y a disfrutar de la vida en pareja, que eso es una maravilla, Janet! 😀


    • sthefanny leon contreras dice:

      Hola Nuria me llamo stefany y soy de Lima Peru y ya tengo LES hace dos años y siempre estoy viendo las publicaciones que haces me ayudan bastante ya que hay algunas preguntas que no las hago por vergüenza y opto por quedarme callada se que esta malísimo lo que hago y sii voy a preguntar mas seguido a mi médico, pero te quería agradecer por que gracias a ti y a tu página e aprendido bastante a saber como sobre llevar esta enfermedad y saber seguir con tu.vida casi normal siempre con cuidado y cuidarse al.maximo y bueno tambien.lo hago por que tengo 3 niños las cuales son mi.motor y motivo para seguir de pie bueno sin.mas que decirte te agradezco otra vez y muchas bendiciones espero en otra oportunidad. Volver a.mandarte otro mensajito


      • Nuria dice:

        Gracias a ti por tu comentario, Stefany 🙂 . Y espero que vayas haciendo más preguntas a tu médico poco a poco. Créeme que sé la vergüenza que da al principio, pero eso se pierde! 😉 Y, además, hay preguntas que son necesarias que hagamos y más si tienes tres tesoros como los tuyos!!!! 🙂

        Cuídate mucho, que te mimen tus niños (creo que no debe haber nada mejor que eso en el mundo) y aquí tienes tu espacio cuando lo necesites!


  11. Nathaly dice:

    Hola Nuria:
    En primer lugar saludarte y agradecerte por toda la información que nos brindas.
    Mi nombre es Nathaly y soy de Lima, Perú y tengo 28 años y fui diagnosticada con LES hace 1 mes y medio.
    La verdad es que la depresión se apoderó de mi, pero gracias a Dios estoy asimilando esta enfermedad. Quisiera preguntarte lo siguiente… Puedo usar uñas postizas o pestañas postizas? Puedo salir un fin de semana a bailar a la discoteca? Una picadura puede causarme intoxicación? En que momento puedo trabajar de nuevo? … Ayúdame por favor…
    Bendiciones.


    • Nuria dice:

      Hola Nathaly,

      Todas esas preguntas yo las haría a mi médico (de hecho, se las hago!). Cada paciente es distinto, sabes, y el lupus nos afecta a cada uno de distinta manera.

      En principio, y salvo que por motivos médicos tu especialista no te diga lo contrario… ¿por qué no te vas a poder ir de fiesta? Si las cucharas te dan, no fumas y eres responsable con el alcohol…

      Yo salgo siempre que el cuerpo me lo permite, sabes? Cuidándome del sol y esas cosas, claro!

      Las picaduras pues te afectarán más si tienes alguna alergia, como en cualquier persona. En principio y, de nuevo, salvo que seas un caso especial, no tiene por qué pasarte nada.

      Si ahora no puedes trabajar… pues no sé el motivo concreto, pero cuando te sientas con fuerzas y con el visto bueno de tu médico. En serio, son los que mejor nos pueden aconsejar.

      Yo llevo ya tres años sin poder trabajar por tema de cansancio extremo y lo que hago es probarme a mí misma. Cuando me veo más fuerte hago alguna cosilla más y si la aguanto pues me mantengo en ese ritmo un tiempo y así voy avanzando. Es como cuando te entrenas en el gimnasio, no? La primera semana vas poquito y a medida que estás más entrenada vas aumentando el ritmo.

      En el tema de las uñas postizas sí que puedo ayudarte más 😉 . Ahí tienes que tener cuidado, ya que creo que usan una luz UV para secar el pegamento y que queden fijas y la luz UV podría causarte un brote de lupus.

      Espero haber respondido tus preguntas… Si no es así, dímelo!


  12. carrizo dice:

    y que pasa con las infecciones vaginales ? los medicamentos se pueden tomar de manera normal? y es normal que aumenten con la la prednisona? porque me ha pasado que de repente tengo ITU y luego infeccion vaginal y es horrible 🙁


    • Nuria dice:

      Bueno, Carrizo, entre el desarreglo que tenemos en el organismo y la pila de drogas que nos meten es normal que suframos alguna que otra infección vaginal o ITU… Además, al estar ambos conductos al lado (al igual que el recto) es frecuente que las bacterias pasen de un sitio a otro…

      Sin embargo, lo que mencionas de la ITU y luego la infección vaginal… Seguramente a lo que te refieras con infección vaginal sean hongos o candidiasis. A algunas personas nos ocurre que tras un tratamiento con antibióticos nos salen hongos en la zona vaginal. Y sí que son bastante molestos!! Pero hay solución y prevención ;-).

      Para las ITUs: tras las relaciones sexuales intenta orinar (para limpiar conductos) y lávate. Es un latazo, pero merece la pena el esfuerzo.
      Para los hongos vaginales: cuando te vayan a recetar antibióticos, dile a tu médico que te suelen salir hongos vaginales con los antibióticos y entonces te recetará algo para prevenirlos ;-). A mí me lo recetan y los hongos no salen.

      Un abrazo y espero que te ayude!


  13. Juan Ramos dice:

    Gracias nuria por tus palabras. Alludan. Mucho ..no es facil. Hablar. De las limitaciones en la intimidad. Para mi llegar alos cuarenta y mas diagnosticado. Con LUPUS. me rei no ahi de otra.. por efectos. Secundarios. De los medicamentos. Para los hombres mas los dolores. Ya no es lo mismo aves tu pareja. Piensa q no quieres pero una cosa es querer y otra no poder x te duele todo ……………….


    • Nuria dice:

      Ya, Juan… El sexo hoy en día no debería ser un tabú y se debería hablar sobre este tipo de problemas y barreras en jornadas y congresos… No entiendo por qué no se hace porque nos afecta mucho y, sobre todo, puede romper relaciones y familias tan sólo por falta de información…

      Un abrazo


  14. victor uviedo dice:

    Aclarado los miedos -naturales por cierto- no discriminaré por nada a nadie y menos por lupus,tengo una amiga que lo padece y la luz que hechaste sobre el tema logró que vaya abrazarla muy fuerte para contenerle ¡¡¡GRACIAS NURIA!!! desde Montevideo Uruguay Victor


    • Nuria dice:

      Me alegra haber aclarado tus miedos, Víctor :-). Y espero que entre todos aclaremos esos miedos que sólo provienen del desconocimiento.

      Un abrazo enorme!!! Y mil gracias porque, sin tener lupus, has venido y te has informado. Eso es algo muy importante para nosotros!!! 🙂

      Nuria


  15. - dice:

    soy leycith y hace 5 meses a tras descubri que tengo el patron moteado de 1.80 y el anti ss-a { anti ro} con 25.9 nunca entendi esto pregunte a mi medico estava sola cuando el doctor me hablava llore me asuste regrese a casa y entre a informarme mas sobre lo que tengo y cuando encontre cosas que me esplicaba tuve mas miedo y lo deje deje de preguntar mas cosas y sabes hoy 7 de mayo 2014 me levante muy temprano a preguntar sobre de mi lupus por hoy ciento mas dolor y estoi preucupada no vivo en la capital para tener la facilidad te tener los medicos me esta un medico internista y el reumatologo NURIA graciaaasssss y a toda las demas personas que cuentan sus experiencias me gusto sus comentarios y asi apriendo mas a como avivir besos asi de imennnnsossssss les qm


    • Nuria dice:

      Hola, Leycith,

      Me alegra que tanto los artículos como las aportaciones de tantas personas maravillosas que se toman el tiempo de hacer este sitio mejor te ayuden. Sin embargo, es imprescindible que preguntes a tu medico y que sea él quien despeje tus dudas sobre tu enfermedad. Cada lupus es distinto, sabes? Y vamos a tener que ver a nuestro médico con frecuencia (al menos una vez al año)… Por eso siempre aconsejo que tengamos una buena relación con él y que trabajemos la confianza… Porque es él quien mejor puede responder nuestras preguntas y calmar nuestra preocupación.

      Y si lees en internet, Leycith, escribe todas las dudas y preguntas que te surjan para luego hablar con tu médico. Ése es el mejor modo de aprender y de cuidarnos ;-). Y, si lees algo feo que te asuste, recuerda que cada lupus es distinto y que no tiene por qué pasarte nada malo, vale? Al lupus no hay que tenerle miedo, sino respeto.

      Un beso enorme!!!

      Nuria


  16. JOHANNA MORALES L dice:

    Como todo en la vida al principio todo te causa miedo
    desconfianza e incertidumbre , y después tus mismas situaciones te
    llevan a tomar decisiones no todas muy acertadas pero al fin y al
    cabo terminas aceptándolas. de todo me ha sucedido con mi
    diagnostico del lupus pero lo unico en lo que no me ha afectado es
    en mis grandes deseos de vivir y seguir luchando.


  17. Fabiola dice:

    A mi me ha pasado que me dá una sensasion llamada “cistitis de la novia”,que es igual a la de una infeccion pero se pasa al dia siguiente de tener sexo, según me explicó el Doc, es debido a que algunos somos muy sensibles y cualquier tipo de roce,les pasa a Uds tambien?

  18. Desde que me detectaron la enfermedad siempre me dijeron que tuviera precauciones al respecto, depende mucho la confianza que haya entre medico y paciente, el primer medico que me atendió era hombre y la verdad al principio me daba pudor preguntar cosas pero el me dio la confianza y el empuje para aclarar muchas dudas y quitarme tabús acerca del sexo,


    • Nuria dice:

      Siiii al principio da mucha vergüenza… Pero hay cosas que sólo tu médico te puede responder, verdad? Y al final, entre médico y paciente, se crea una relación de confianza que da tranquilidad a la hora de hablar :-).


  19. M luz dice:

    Como yo al tener mi segundo hijo (una niña) me diagnosticaron Lupus y SAF y mi marido y yo, aunque no hubiera tenido ninguna de estas enfermedades ya nos habíamos plantado en este tema, busque la solución más contundente: ligadura de trompas. Una intervención fácil, sin dejar ninguna cicatriz. Mi internista me animó en cuanto se lo propuse, y la ginecóloga de la SS me planifico la intervención en 15 días, es más, me preguntó cómo no me lo había hecho antes!


    • Nuria dice:

      Hay muchas alternativas y una de ellas es, por supuesto, la ligadura de trompas, que es irreversible. Por eso es importante que cada mujer o pareja tenga muy claro lo que quiere.

      En tu caso, tras dos hijos y sin querer aumentar la familia… Es una buena opción! 🙂

      Un abrazo a todos y gracias por tu valioso testimonio!


  20. Beatriz dice:

    Hola Nuria!!
    Enhorabuena por todas y cada una de tus entradas del blog, nos informa, nos hace sentirnos identificados, y a mi me reconforta muchísimos días 🙂
    Además me gusta que te atrevas a hablar de ciertos aspectos más allá de las características clínicas, como en esta última entrada, las relaciones de pareja y entre ellas la sexualidad. Ahmmm además me ha encantado que hayas puesto el calendario con eventos pues me encanta estar al día de jornadas y demás cosillas 😀

    Yo que soy enfermera, os informo de que bueno dependiendo de la comunidad autónoma donde vivais, existen consultas de planificación familiar, donde se os informa además de la planificación de embarazo, de los métodos anticonceptivos que mejor viene a cada mujer, y en algunos centros de salud lo organiza la matrona, que os puede informar perfectamente del tema 🙂
    Para prevenir infecciones de orina lo que has comentado: orinar antes y después de mantener relaciones sexuales e higiene diaria es básico.
    Un abrazo enormeeeeee


    • Nuria dice:

      Gracias por tus palabras y por la información adicional!!! 🙂

      Tenemos unos centros de planificación maravillosos, la verdad. Tenemos esa suerte!! Y allí nos pueden informar de las mil opciones que hay y darnos folletos explicativos. Y es totalmente gratis!

      Lo único que recomendaría es, como siempre, que antes de utilizar algún método anticonceptivo preguntemos a nuestro especialista. No todos los métodos pueden ser beneficiosos en nuestro caso… Por ejemplo, la píldora anticonceptiva y cualquier otro que contenga hormonas puede ocasionar un brote o un agravamiento del lupus…

      Pero para informarnos y luego preguntar a nuestros médicos estos centros están muy bien :-). Yo misma he ido a pedir información!!! 😉

      Un abrazo enorme, Beatriz, y gracias de nuevo por la info que se me había pasado!!! 😀

      Ah! Para quien quiera información, en su centro de salud le pueden indicar dónde está el centro de planificación familiar más cercano. También, en la jornada de lupus que Amelya organizó el pasado 16 de diciembre de 2013, la ginecóloga nos dijo que en la misma consulta se encargaban de la planificación familiar con la paciente de lupus!!! Me pareció una fantástica idea que me pregunto si se lleva a cabo en todos los hospitales…


  21. @gaby_ dice:

    Hola Nuria! hace mucho que no me pasaba! Como ya sabes, tengo esclerodemia sistemica difusa, y mis articulaciones tienden a ponerse un poco duras, te dejo un pequeño consejo que me dio mi medico para antes de tener relaciones sexuales con mi marido, me dijo que me dira unos baños, sisi, de esos con espumas en la bañera, con agua calentita, para que duelan menos las articulaciones y esten mas blanditas…
    Un besito….


    • Nuria dice:

      y Gaby!!! Feliz año!!! Siiiii las duchas de agua caliente o los baños, en los casos de menos movilidad, vienen estupendas!!! Cuando estaba peor de las articulaciones, lo primero que hacía por las mañanas era darme una ducha calentita en cuanto podía :-).

      Aunque… Un aceite como el que echamos a las bisagras no nos vendría tampoco mal, verdad? Jajaja.

      Un beso enorme!!!


  22. nodramapausia dice:

    En cualquier enfermedad la sexualidad se ve en mayor o menor medida afectada menos mal que tenemos a parejas buenas que nos entienden.El rigor como dices es fundamental tenemos que preguntar al médico pero es verdad que algunas cuestiones siempre nos da pudor hacerlas. Gracias por la información !! Te envío un beso enorme


    • Nuria dice:

      Un beso enorme, Paula!!! Al principio cuesta, sí… Uff! Pero con los años y la confianza ya la cosa cambia, verdad? Jajaja.

      Por cierto, ¿sabes que di una charla en una jornada de lupus de Amelya y te puse en la presentación? 🙂


      • ROGER MEDINA dice:

        HOLA SOY ROGER MEDINA DE VENEZUELA – ESTADO DELTA AMACURO – CAPITAL TUCUPITA. TENGO 10 AÑOS APROXIMADAMENTE CON MI PAREJA Y TIENE LUPUS PERO JAMAS HABÍA LEÍDO DE EL COMO AHORA CONTIGO NURIA.. Y JUSTO AHORA ME SIENTO MAS CONFUNDIDO QUE NUNCA SOY EXTREMADAMENTE NERVIOSO Y NO SE COMO SOBRE LLEVAR ESTA SITUACIÓN YA TENGO UN MES QUE RECAYÓ Y HE HECHO LO HUMANAMENTE POSIBLE PARA RECUPERARLA LE HICE TODOS LOS EXÁMENES NEUROLOGICOS Y ESTA BIEN BUSCO DINERO PARA LLEVARLA AL REUMATOLOGO PERO AQUI NO HAY E INVERTI TODOS MIS AHORROS EN ESTE MES Y ELLA SIGUE EN CAMA AYER BIEN ENTRE COMILLAS Y HOY MAL, HASTA CONVULSIONA ES LA PRIMERA VEZ QUE DURA ASI…. LE DIAGNOSTICARON ECV ISQUEMICO, LE MANDARON…. EN CAPSULAS “NIMOTOP, CLOPIDOGREL, LOSARTAN, FLUDIL, UDOX, LAGRIMAS ARTIFICIALES, EPAMIL JARABE, Y ALPRAM YA SE ESTAN ACABANDO Y NO SE QUE HACER SOLO ME AFERRO A DIOS…. Y ESTOY PRÁCTICAMENTE SOLA CON ELLA SIN AYUDA DIRECTA DE NADIE Y LA AMO.


        • Nuria dice:

          Hola Roger,

          Por desgracia, muchas veces, por más que lo intentemos, parece que las cosas no sirven para nada… Y más cuando se trata de “arreglar” las complicaciones que trae a veces el lupus.

          En países como el tuyo el acceso a la salud está muy restringido y no hay muchos especialistas. No puedo ni imaginarme la rabia y a impotencia que se debe sentir al no poder siquiera intentar poner una solución. Ojalá pudiera hacer algo para cambiar eso…

          Si no has ido a una asociación, es el único consejo que puedo darte. Ése y hablar con el médico. Ellos deben saber qué podemos hacer o intentar…

          Ojalá algún día no exista ni un paciente sin tratamiento… Ojalá algún día la salud no sea sólo un privilegio de los ricos.

          Espero que tu chica mejore, Roger. Lo espero de verdad. Un beso enorme