Estoy en un ensayo clínico!!!!

Y lo digo así, como si me hubiera tocado la lotería 😀 . Teníais que haberme visto el viernes pasado (día de mi primer chute) to contenta y feliz jajaja. Ni que me fueran a dar la cura, verdad? Ojalá! Con que me arreglen un poquito me conformo 😉 .

Porque es así como me siento y, aunque no deja de ser un tratamiento más que puede o no darme resultados, es algo más que intento. Y eso es importante cuando has probado mil tratamientos que no hacen efecto y llevas ya 3 años sin poder trabajar a causa del lupus, lo que trae consigo y la maldita fatiga.

¿Por qué he decidido participar en un ensayo clínico?

Cada uno puede tener un motivo para hacerlo. Yo siempre os he dicho que pienso que, como paciente, lo mejor que puedo hacer para ayudar es poner mi granito de arena para que los investigadores, médicos, pacientes y familiares podamos tener más tratamientos. Sin ensayos clínicos, es imposible.

No puedo ayudar donando sangre como lo hacía antes, ya que con lupus no se puede donar… Si quiero ayudar (y quiero) sólo puedo hacer lo que ya hago: colaborar con los residentes y estudiantes en el hospi universitario en que me llevan (siempre me los traen a hacerme mil preguntas, la historia cínica y una exploración cuando me ingresan) y participar en ensayos clínicos.

¿Por qué este ensayo clínico?

Porque es el que mi médico piensa que es mejor para mí en este momento, dadas mis circunstancias y mis proyectos de futuro. Vendrán más ensayos en el futuro y le dije que si pensaba que serían mejores yo esperaba lo que hiciera falta, pero me dijo que no podíamos esperar más.

Hemos decidido (mi médico y yo, pero principalmente yo porque soy activa en mi salud) que era el momento de participar y, sobre todo, el ensayo que mejor se adaptaba a mi lupus y mis necesidades.

Todos sabéis que llevo ya unos años esperando que mi médico me deje quedarme embarazada, pero entre que tengo el lupus activo y que tomo una bomba de drogas que es incompatible con un embarazo… Pues ya veis el panorama!

Hablando con mi médico estuvimos ahí haciendo cálculos (los tres, mi pareja también). Y más o menos calculamos que si seguía mejorando y toleraba bien la bajada de medicación (que nunca la tolero) en 1 año más o menos podríamos volver a plantearnos el embarazo.

Con este ensayo clínico, si mejoro, podrán ir bajándome las drogas, con lo cual Jorge y yo pensamos que para estar 1 año esperando “a ver si mejoro”, bien podríamos intentar con un tratamiento. Total, la duración del ensayo es de un año, que es lo mismo que tendríamos que esperar, no? Así que guay 🙂 . Al menos lo intento!

Ha habido otros intentos

Jaja un par más! Pero no es tan fácil entrar en un ensayo clínico… Tienes que cumplir unos criterios específicos en cada ensayo y hay también unos criterios de exclusión. Por ejemplo, en el anterior intento que hicimos no pude entrar porque tenía un marcador específico que antes no tenía. Cachis! Da coraje, eh? Pero bueno. Es necesario que sean muy estrictos a la hora de “reclutar” pacientes porque si no los ensayos serían un cachondeo, los resultados no serían precisos ni buenos y, por tanto, los tratamientos no nos harían el efecto deseado.

¿Por qué os cuento mi experiencia?

Porque creo que puede ayudar 🙂 . Sé que hay muchos pacientes que tienen reticencias a los ensayos clínicos, así que espero que mi experiencia ayude a quitar miedos y romper estigmas. No sólo en pacientes y ensayos clínicos de lupus, sino en los de cualquier patología. Los ensayos clínicos son iguales, se rigen por las mismas normas y leyes y siguen los mismos procedimientos, así que ésta puede ser una experiencia para todos.

¿Me siento cobaya?

Ja, ya quisiera cualquier ser vivo estar más feliz e ilusionado de lo que estoy yo!!!! 😀

Eso de las cobayas y la experimentación es algo que TODOS tenemos que desterrar. Infórmate bien, haz las preguntas que tengas a tu médico de cabecera a tu especialista o pide a tu asociación que den una charla sobre el tema.

En internet se leen muchos sensacionalismos y opiniones por las que a veces nos dejamos llevar sin contrastar la información con una fuente fiable.

¿En qué ensayo clínico estoy?

Ahhhhhhh creíais que no os lo iba a contar, verdad?

Es uno cuya finalidad es medir la seguridad del Belimumab (Benlysta) en pacientes con LES. O sea, que me van a vigilar los posibles efectos adversos y esas cosas. Os dejo el estudio abajo de la página de ClinicalTrials.gov por si le queréis echar un vistazo.

Se trata de un estudio de 52 semanas de duración en el que no sé si me estarán poniendo belimumab o placebo. Para los que no recordéis el artículo sobre este tratamiento, se trata de un anticuerpo monoclonal humano (un tratamiento biológico) aprobado en 2011 para el tratamiento del lupus.

Así que durante 52 semanas me estarán dando chutecillos (no sabemos de qué) y veremos qué tal me va!!! El primer chute fue el viernes pasado (el 26 de junio de 2015) y fue genial, pero eso ya os lo contaré más despacico otro día 🙂 .

El médico me ha dicho que los efectos los empezaremos a notar por lo menos a partir del chute número 6, así que cruzad los dedos!

Y los primeros resultados del estudio no los sabremos hasta por lo menos el año 2019. Fijaos la de tiempo que lleva la investigación… Y el estudio comenzó en noviembre de 2012!!!

¿Cómo me siento al participar en un ensayo clínico?

Genial. Ya lo he dicho: como si me hubiera tocado la lotería!!! Sé que puede que:

– Me toque la rama placebo

– El tratamiento no me haga efecto

– El tratamiento me siente mal

Pero también puede que nada de eso pase y que mejore. Y eso, literalmente, me dará la vida. Y nada más por eso lo tengo que intentar y estoy feliz. ¿Una posibilidad entre 4? Una pasada!!!! 😀 😀 😀

Y si mejoro y resulta que al terminar el estudio vemos que he estado con placebo, pues mira qué maravilla jajaja. Qué baratica le voy a salir al sistema 😀 . Si es que me da igual! Mientras funcione y me arregle!

Os seguiré contando!!

 

Artículos relacionados:

Los ensayos clínicos.

El belimumab.

Fuentes:

– Éste es mi ensayo clínico (en inglés): “Evaluación de la seguridad del Belimumab en LES“.

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36 pensamientos sobre “Estoy en un ensayo clínico!!!!


  1. Fernanda Moreno dice:

    ¡Hola! Me llamo Fernanda, tengo 15 años y hace cinco años que me diagnosticaron LES. Últimamente me he sentido muy agotada, soy una persona con mucha energía pero ahora no, me siento deprimida, ponerme a pensar en asuntos del pasado desde que desarrolle Lupus me pone mal; desde el comienzo tuve muchas complicaciones y una de ellos fue que me quiso dar un infarto cerebral, porque el Lupus me atacó al riñón causándome aumento de la presión arterial, gracias a ello me metieron a terapia intensiva, aunque nunca se los he mencionado a mis papás esa experiencia ha sido muy dura para mí, los doctores decían que no iba a despertar y que si lo hacía iba a tener daño severos; cuando desperté tuve que estar en chequeos constantes, y tuve que recibir quimioterapias. Fue muy dura esa etapa para mí, no tenía ganas de luchar y seguir aferrándome a la vida, y lamentablemente me he sentido así constantemente u.u solo quería ser ´´escuchada´´ por alguien, me he leído tu blog y me gusta que compartas lo no tan común del Lupus.
    ¡Un abrazo gigante de San Luis Potosí, México! ánimo 😀


    • Nuria dice:

      Hola Fernanda,

      En primer lugar, quiero decirte que no dejes de hablar porque aquí siempre se te va a escuchar y en bueno y necesario que saquemos todo lo que tenemos dentro para poder seguir adelante.

      Pensar en el pasado y ponernos mal es normal… Antes teníamos una vida normal, sin preocupaciones de salud, sin miedos ni incertidumbres… Lo entiendo porque yo también me ponía muy triste cuando pensaba en mi pasado. En la Nuria que era antes y que no iba a volver a ser. Pero un día, Fernanda, me dí cuenta de que mirar atrás no era tan malo… Tan sólo hay que cambiar el modo en que vemos nuestro pasado. Esa imagen que te viene a la cabeza de la Fernanda feliz y sana sácala de tu pasado y ponla delante tuya como una meta: ahí tienes que llegar de nuevo, preciosa! Ya no es tu pasado, sino tu meta 😉 .

      Si te apena mirar atrás por todo lo malo que te ha hecho pasar el lupus… Piensa que lo has superado. Que los médicos se equivocaron contigo y estás despierta y sin daños severos 🙂 .

      Cuando el lupus nos pone a prueba nos deja siempre una marca, verdad? Aunque lo hayamos superado nos queda un pequeño miedo de que vuelva a ocurrir… Pero no tiene por qué pasar. Y no podemos vivir con ese miedo porque así no se puede vivir.

      Vencer ese miedo es complicado, pero tienes que intentarlo. Y hablar es uno de los modos, así que hazlo! Y piensa que no tiene por qué pasarte nada malo de nuevo porque te estás cuidando, has aprendido de la mala experiencia y tus médicos te están haciendo un seguimiento poniendo especial atención para que no te vuelva a suceder 🙂 .

      Aquí siempre podrás hablar libremente, Fernanda, y te animo a que lo hagas porque desahogarse es necesario y debería ser parte de nuestro tratamiento. Pero sabes que en San Luis Potosí tienes una magnífica asociación de pacientes de lupus? 😀 Cuando te sientas preparada, puedes ir y recibir un apoyo extra. No hay nada como el cara a cara y un buen abrazo de vez en cuando 🙂 .

      ¿Tus padres no saben nada de tu lupus? Es normal no querer contarles todo para no preocuparles, pero no pases por esto sola, vale? No hay por qué. Ya ves que hay mucha gente que te comprende! 😉 Un beso enorme


  2. María José dice:

    Me han propuesto entrar también en un estudio clínico fase III, pero he de cambiar el fentanilo por tramadol y ya llevo 2 intentos sin lograrĺo, así que pensaba decir que no, pero me has animado a replantearmelo de nuevo, así que muchas gracias Nuria y suerte con el tuyo!!


  3. Elena Parrado dice:

    Hola Nuría, me llamó Elena tengo 44 años y LES diagnosticado desde los 23. Actualmente llevó casi 4 años en fase de remisión, lo que no implica, como ya sabrás, que tenga una vida normal, siempre hay dolor por todo lo que tu cuerpo y tu mente sufre con el lupus y no nos olvidemos del cansancio. Para no estarme de nada también tengo fibromialgia con lo cual te puedes imaginar mi panorama. Pero no todo es dolor, cansancio y depresión (que se pasa por todo)también tengo un marido que es el ser más maravilloso que hay en la tierra. Con 23 años, llevábamos dos casados, decidimos ir a por el bebé y nuestra sorpresa fue que al dejar los anticonceptivos mi vida cambió de una manera radical. No podía moverme, me vestía, bañaba, etc.. mi marido y los médicos no sabían que tenía. Cuando me diagnosticaron el LES se nos vino el mundo encima, no podía tener hijos y mi cuerpo sufrió un cambio espectacular, gracias a los corticoides engorde casi 30 kg.
    Depresión, dolores, cansancio, mal humor, el “pack” completo.
    Después de unos años, un buen día mi reumatólogo nos dijo q si era capaz de estar tres meses sin tratamiento y lógicamente con los ANA casi negativos, podríamos intentar tener un bebé.
    Lo conseguí, a los 27 años tuve a mi hijo. Aunque a las 5 semanas de nacer el LES atacó muy duro, no lo cambiaría por nada, es más 3 años más tarde repetí y tuve a mi hija.
    LOCAA!!! Si, un poco, embarazo de riesgo con brote en el tercer mes de embarazo y casi 9 años para recuperarse.
    El primero fue fantástico, hasta los anticuerpos me daban negativos!!! Como si no tuviera LES, pero con el segundo fue todo lo contrario.
    No me arrepiento, de hecho no tengo más porque no me dejan y me ligue las trompas, pero si por mi fuera!!!
    No conocía tu blog, me lo comento una amiga, es fantástico.
    Mucha suerte con el ensayo y no pierdas nunca la esperanza de ser mamá, seguro que más pronto de lo que crees lo serás.
    Espero no haberme “enrollado” mucho.
    Un saludo y vive el momento.
    Elena


    • Nuria dice:

      Ay Elena, mil veces me llamarán loca por decir “voy a ser madre” y mil veces diré que la locura sería vivir sin haberlo intentado 🙂 . Y es que, como tú dices, no debe haber nada comparable a la mezcla de sentimientos maravillosos que se debe sentir al tener a tu criatura en los brazos.

      Sé que mi trabajo ahora es cuidarme, mejorar y que así algún día me digan el “sí, puedes” tan ansiado. Mientras tanto, procuro no pensar mucho en ello porque ya imaginas que los miedos y la incertidumbre no son buenos compañeros.

      Mil gracias por tu historia. Por dar esperanzas y sueños a los que aún los estamos persiguiendo.

      Un beso enorme, familia!!


  4. Rosa dice:

    Hola Nuria yo estoy con ese tratamiento pero no es un ensayo, mi reuma dice que ya está comercializado.


    • Nuria dice:

      Está aprobado y comercializado, Rosa, tal y como dije cuando os hablé del Benlysta por primera vez hace un par de años. Sin embargo, aún estando comercializado, hay ensayos clinicos que se llaman post comercialización. Si consultas las fuentes tanto tu médica como tú podréis ver el ensayo clínico, que tiene el identificador NCT01705977.

      Es más, en una búsqueda rápida puedo ver al menos 6 ensayos clínicos con Belimumab ahora mismo.

      Mi médico intentó que me lo dieran como te lo están dando a ti hace un par de años, pero me lo denegaron por temas de presupuesto del hospital… El único modo que he tenido de acceder a él (o a placebo, jeje) ha sido a través de este estudio.

      Un saludo y espero que te vaya muy bien el tratamiento!


  5. concha redondo dice:

    Nuria. FELICIDADES, yo he estado 12 meses con el mismo estudio y ahora llevo 3 meses recibiendo el belimumab.
    Si te sirve de algo, te contare que al 3 xute del etudio ya note que el cansancio desaparecia, no se si me dieron placebo o no, pero me note genial, ningun efecto secundario ni na de na, y ni decirte estos 3 meses, mi vida ha cambiado totalmente, tengo ganas de salir de hacer cosas de limpiar la casa y no hacerlo en 3 dias, jajajaj de arreglarme, no se como explicartelo, poderme levantar de la cama sin esperar una hora o mas para hacerlo….En fin, no se me da muy bien explicar las cosas, pero de verdad, es lo mejor que me ha podido pasar, y agradecerle a mi medico Dr. Rosas en villajosoya, que me incluyera en el proyecto.
    Asique si alguna “luepera” le dice su medico que la pueden poner el ensayo……..que NO lo dude, confiar en tu medico y hacer lo que te dice.
    Nuria un beso enorme y felicidades por ser una de las elegidas para este proyecto, te seguire leyendo un beso enormeeeeeee


    • Nuria dice:

      Ooohhhh Concha, mi tercer chute es en menos de 15 días!!!! Aunque el médico me ha dicho que no notaré nada hasta el 5º uno nunca pierde la esperanza, no? Y tengo a toda la familia nada más que preguntándome si siento algo jaja. Creo que ellos tienen más ganas que yo de que me siente bien 🙂 .

      No hacer las cosas en 3 días? Nada de turnos de trabajo-descanso cada 10 minutos? Me apunto!!! 😀 😀 😀

      Un beso enorme y os seguiré contando!!! Bueno, de hecho, ya os he contado mis dos primeros chutes 😉 .


  6. NANCY dice:

    Nuria yo también deseo de corazón que este ensayo clínico sea exitoso, Dios permita que encuentren la cura para esta rara enfermedad que nos aqueja, nos hace sufrir y debilita nuestra existencia. Mil bendiciones


    • Nuria dice:

      Gracias, Nancy 🙂 . En este ensayo no hallaremos la cura, pero sí que servirá para recopilar más datos que puedan ayudar a nuestros médicos a tratarnos :-). Un abrazo!


  7. olga dice:

    Suerte campeona, si ves, k te te recuperas,te crecen las domingas se pones los azule y el pelazo rubio platino, me apunto.
    Al embarazo no eso pa ti yo eso me da ya fatigita.
    Un beso guapa


    • Nuria dice:

      Jajaja imaginas? Pero te han faltado que me quite la celulitis y me ponga unas piernas de infarto!

      (Bueno, lo de las piernas no, que sería más alta que Jorge y eso no me gusta! :p ).

      Y embarazo sí! Yo quierooooooo 🙂

      Un beso enorme!


  8. mdbuigues dice:

    Enhorabuna, guapa! Es una noticia estupenda, seguro te irá bien, eso es lo que hay que pensar!. Tienes toda la razón cuando dices que si no nos implicamos en los estudios no se avanza. Ojalá haya tantos ensayos a la vista que fuera necesario meternos a “todos”. Es una esperanza más. Una dudilla: el belimubad al estar ya en el ” mercado” es necesario hacer ensayos?


    • Nuria dice:

      Siiiii estoy aún dando botes de alegría!!! Tras dos intentos fallidos, toma! Por fin me ha tocado 🙂 .

      Tu duda: éste que estoy haciendo es un fase IV, que es post-comercialización. Si no entendí mal a mi médico, lo que pasa es que ahora me dan el tratamiento (o placebo) sin taaaaaanto seguimiento al paciente. O sea, que no hay que ir cada dos por tres al hospi, ni hacer mil análisis… Lo que se pretende es ver cómo va el tratamiento respetando la “vida normal” del paciente.

      Y se recogen los datos de un modo que no se hace si te dan el tratamiento fuera del ensayo clínico. Espero haberme explicado… Si no, me lo dices y lo hago mejor (o lo intento, jaja).


  9. Tere Esper dice:

    Nuria, te deseo lo mejor. Que tengas un excelente resultado. Ya nos contaras como vas. Bravo, que yo tambien lo haría. Te quiero


    • Nuria dice:

      Mi niña preciosa, gracias!!! A ver si me quito el cansancio y la madre que parió a todos los síntomas del lupus y asi os doy la lata con mi embarazo 😀 😀 :D. Os enviaré fotos de regordita 🙂

      Un beso enooooorme!


  10. Pamela dice:

    Hola buen día a to@s
    Hace ya casi un año que estoy en tratamiento con Benlysta y me ha cambiado la vida.
    Si buen es cuerto ta no tengo grandes dolores y sólo persiste uno en mi cadera derecha ,los demas síntomas siguen fatiga, ojos secos, foto sensibilidad ,etc
    Me adminustran Benlysta una vez al mes y cuendo me he pasado en los dias los dolores aparecen , he bajado la dosis de Dezertal a la mitad y Plaquinol 1 duario , lo recomiendo a quien pueda pues es de alto valor pero vale el sacrificio.
    Cariños y a seguir esperando encuentren algo que nos libere de este LOBO que nos sigue … un abrazo lleno de luz.


    • NANCY dice:

      Hola yo vivo en Santiago de Cali, Colombia padezco de esta rara enfermedad hace 4 años y me tiene mal los dolores, el cansancio físico, la depresión, las cicatrices en el rostro y cuerpo y la caida de cabello, es algo del otro mundo verdad? como puedo conseguir el Benlysta. Gracias ¡¡¡¡¡


      • Nuria dice:

        Nancy,

        El Benlysta, así como cualquier tratamiento, debe ser pautado por un especialista. Habla con tu médico. Es importante. También es importante que le comentes lo que dices aquí sobre la depresión y los síntomas que tienes (dolores, cansancio, caída del cabello…).

        Un abrazo y espero que mejores!


    • Nuria dice:

      Hola Pamela!

      Cómo me alegra ver tu comentario y que el Benlysta te esté yendo bien! 😀 A todos los pacientes les digo: los tratamientos deben ser pautados por nuestro especialista, ya que el Benlysta no está indicado para todos los pacientes de lupus y puede que en tu caso no sea recomendable.

      Siempre siempre siempre consulta con tu médico!!!

      Un abrazo, Pamela!!!


  11. Maria Eulalia dice:

    Me parece estupendo que te vaya tan bien, pero no tendrias que censurar un blog que es tuyo pero es publico,…..seguramente a ti te trataran con mucho cuidado porque a la industria farmaceutica le gustan los comentarios como los tuyos….sin embargo a mi y a mi hijo nos dejaron sin mi marido y lo que es peor……seguir adelante sin el….es duro….muy duro.


    • Nuria dice:

      Hola de nuevo, Maria Eulalia,

      1.- ¿A qué censura te refieres? La única censura que hay es la sigue una serie de normas mínimas que se pueden encontrar en el apartado “Sobre este blog“. Lo que, desde luego, no voy a permitir es nadie use este espacio para luchas personales que deben hacerse en un tribunal.

      2.- A tu comentario de “te tratarán con mucho cuidado”… Si pones en duda el modo en que TODOS los profesionales sanitarios trabajan es… No voy a decir nada, pero estos grandes profesionales merecen un respeto porque nos cuidan y trabajan por nosotros más horas de las que todo creemos.

      3.- A mí me da igual si a la gente le gustan o no mis comentarios. Alabo cuando hay que alabar y critico cuando hay que criticar.

      Sigo sintiendo lo de tu marido como siento cualquier desgracia que sucede… Pero, como te llevo diciendo desde el principio, es hora de que se lleve cada cosa donde se tiene que llevar. En vuestro caso, los tribunales.

      Un saludo


  12. Lucia Abadía dice:

    Soy paciente transplantada de riñón. Después de casi 16 años de Dialisis.
    Tengo una hija de 25 años le dio lupus a los 21 .Me gusto mucho esta pagina,los testimonios,y los estudios que te dan esperanza de un futuro mejor.Gracias.
    Estaremos orando que los resultados. De estos estudios sean exitosos,para el bien de tanta gente que sufre de lupus y sus familias.


    • Nuria dice:

      Gracias Lucía, yo también espero que los resultados de mi ensayo y de todos los estudios que se están haciendo en lupus y otras enfermedades autoinmunes sean exitosos y los pacientes y nuestros familiares podamos quitarnos un gran peso de encima.

      Un abrazo a las dos!


  13. Sandra dice:

    Holaa!!!! Mañan empiezo yo el mismo tratamiento tambien de ensayo clinico. Estoy nerviosa, feliz,ansiosa tantos estados q no se explicarlos. Solo espero q este me funcione y pueda seguir con mi vida. Un abrazo!!!!!


  14. Néstor Fenoglio dice:

    ¡Mucha suerte en este ensayo Nuria! Te voy a estar siguiendo atentamente. Lo mejor.
    Nuria, ¿Qué opinás de esto?
    http://lagazzettadf.com/noticia/2015/06/23/descubren-en-universidad-de-florida-cura-del-lupus/
    Un saludo desde Argentina
    Néstor Fenoglio


  15. Laura dice:

    Nuria, tu alegría es muy contagiosa y te agradezco lo que haces por todos nosotros. He leído tu blog y veo tu deseo de ser mamá como algo muy importante
    Te cuento que yo esperé casi diez años para recibir a mi hijo en adopción, fue lo mejor que me pasó en la vida. No quedaba embarazada y tenia que hacer un tratamiento complejo para lograrlo. Siempre sentí que no tenia que “pelear con la naturaleza” por eso fuimos directo a la adopción. Cuando mi niño tenia cinco años pensamos estar listos para emprender otra vez la aventura de esperar un nuevo hijo, pero el sistema de mi país no nos permitió adoptar un bebé por la edad de mi esposo… Ahí fue cuando decidimos hacer el famoso y costosísimo tratamiento. Resumen: Quedé embarazada de mellizos, perdí el embarazo y se me activó el bendito LES que hasta entonces solo había dado pequeñas muestras que parecían patologías sencillas y pasajeras. Porque te digo todo esto:SER MADRE ES MARAVILLOSO, SEGURAMENTE YA LO ERES EN TU CORAZÓN, Y LA MATERIALIZACIÓN DEL HIJO NO TIENE PORQUE SER A TRAVÉS NUESTROS CUERPOS..
    ADOPTAR ES EL MEJOR REGALO QUE NOS PODEMOS HACER A NOSOTRAS Y A LA VIDA DE UN NIÑO Y TODA NUESTRA FAMILIA
    Piénsalo…. Con cariño.


    • Nuria dice:

      Gracias, Laura 🙂 , lo hago con todo el gusto del mundo porque sé que mi experiencia puede ayudar a otras personas a perder el miedo a los ensayos clínicos. Sobre todo, espero que anime a hacer preguntas a sus médicos, a las asociaciones… A todo el que sepa DE VERDAD lo que son los ensayos clínicos.

      Mi deseo de ser mamá? Es lo primero en mi lista!!! Y es nombrarlo y te puedes imaginar el suspiro que me sale de lo más profundo del alma en plan (ahhhhh mi bebé!!!). Y si no consigo ser mamá de forma natural haré lo que habéis hecho tu marido y tú. Porque, al igual que tú, pienso que un hijo es lo mejor del mundo y hay muchos peques por ahí que necesitan tanto amor!!!

      Sé los riesgos que habrá si tengo que recurrir a la fertilización in vitro (siento muchísimo lo que te pasó 🙁 ), pero… voy paso a paso. Sin pensar más allá… Ahora lo primero es el ensayo clínico y no me planteo más allá de terminarlo. Cuando lo termine, vendrá el bebé y ya nos plantearemos si puedo tenerlo por la vía natural y todo eso.

      Mil gracias por tus palabras, con por compartir tu experiencia y por el consejo. Lo tendré en cuenta! 🙂

      Un abrazo enorme para ti y tu familia!!!


  16. Carmen dice:

    Me encanta la vitalidad que tienes y la fuerza que desprendes al hacer tantas cosas y ahora encima esto.
    Ojala te vaya estupendo y alcances tus deseos
    Un abrazo fuerte.


    • Nuria dice:

      Ojalá, Carmen!!!! Lo de la vitalidad supongo que es porque era ya la tercera vez que intentaba entrar en ensayo clínico y sieeeeeeempre tenía algúna cosilla que se incluían en los criterios de exclusión y entonces me echaban la solicitud abajo. Así que entrar en este ensayo ha sido para mí lo más grande.

      La vitalidad… Uff, tras todo lo que he pasado y el tiempo que he tardado en aceptar mi situación y adaptarme… La vida y muchas personas de gran valía me han enseñado que disfrutar de las pequeñas cosas de la vida es lo que mejor puedo hacer. Así que los días buenos, los pillo como si me hubiera tocado el gordo 😉

      Un beso enorme!


  17. Ana Cordobés León dice:

    Qué valiente que eres Nuria!!! Digna de admirar!
    Ojalá todo vaya estupendamente, y puedas cumplir tu sueño de ser mamá, que te mereces lo mejor!
    Un fuerte abrazo!!


    • Nuria dice:

      Hola Ana,

      No considero que sea valiente, la verdad. Estoy super ilusionada con el tema y en ningún momento me he planteado su hay que ser o no valiente para entrar en un ensayo clínico… La verdad es que siempre he pensado que los pacientes tenemos cierto deber para con las personas que trabajan día a día para buscar una solución a nuestra enfermedad o sus síntomas.

      Para mí es un honor poder decir que estoy participando en un ensayo clínico y que he aportado mi granito de arena en el futuro de todos los pacientes.

      Ya os iré contando!!! 🙂 Un abrazo!