Mi ensayo clínico: primer y segundo chute

Así, como quien no quiere la cosa, ya llevo dos chutes en mi cuerpo serrano. Y oye! Todo de maravilla y yo encantada de la vida 😀 .

Os lo cuento, que sé que queréis! Y yo, toma!

Primer chute

Bueno, antes que nada, el término médico es “infusión”. ¿Y qué es una infusión? Pues es todo el proceso de meterte la medicación en sangre: te cogen una vía y te enchufan la bolsita con el preparado.

Un chute, vaya 😉 .

En fin, que me planté tempranito en el hospi porque la cosa lleva tiempo. La primera vez al menos es conveniente que te acompañe un familiar, así que le tocó a Jorge 🙂 .

Primero me hicieron un test rápido para ver cómo estaba psicológicamente: si había tenido pensamientos suicidas, si me encontraba decaída y con sentimiento de que mi vida no tenía sentido… Cosas así. Yo, como siempre, fui muy sincera y dije que sí había tenido pensamientos suicidas, pero que hacía mucho tiempo que me habían abandonado (yuju!).

Luego me midieron y pesaron (la cantidad de medicación va en función de mi peso) y el investigador se fue a la farmacia del hospi a recoger la medicación porque eso lo preparan el mismo día.

Ah! Y me hice un test de embarazo porque es indispensable que no me quede embarazada durante el estudio. Cada vez que me dan un chute, tengo que hacerme uno.

Mientras tanto, la enfermera me cogió la vía y me puso el pre-tratamiento: un mix estándar de paracetamol, urbasón y algo por si me daba alergia. Es normal que te pongan esto para evitar una posible reacción alérgica que no tiene por qué dar.

A mí lo único que me da es un sueño!!! Madre mía, chiquillo, me deja KO! Maravilloso jajaja.

En fin. Tras el pre-tratamiento… Llega el chute estrella!!

2015.07.13_Primer chute

 

Yo ahí to contenta, en plan Nadal con mi trofeo, jajaja. Y es que para mí es un regalo! 😀

Esta bolsita azul tan mona es la que contiene o Benlysta o placebo. Ninguno de nosotros lo sabemos: ni la enfermera, ni el investigador, ni yo (por supuesto!). Si alguno de nosotros llegáramos a saberlo el ensayo clínico se iría al traste 🙁 .

 

Ya os dije que mi ensayo clínico es de doble ciego, lo cual significa eso: que me pueden dar medicamento o no.

Que me lío!!! Sigamos con el chute… El liquido de la bolsa azul tardó una horita en pasar por la vía y yo estuve una hora leyendo y hablando con la enfermera la mar de tranquila.

Durante la infusión no sentí nada de nada: ni dolor, ni picor, ni reacción alérgica. Bien!

Aún así, por precaución, en este estudio me tengo que quedar 3 horas más en observación para asegurarnos de que no hay reacción alérgica.

Es un poco rollo, pero como ya lo sabía me llevé de cosas como si fuera a pasar fuera de casa un mes jajaja.

Pasaron las 4 horas tranquilas, sin reacciones alérgicas ni nada, así que me dieron permiso para irme a casa 😀 . Pregunte al médico qué síntomas podría tener si tenía alguna reacción adversa, pero me dijo que no me preocupara, que si no me había pasado nada allí era raro que pasara. Además, me dijo que lo único que podría sentir era reacción alérgica, pero no efectos secundarios de la medicación. Así que me fui tranquila 🙂 .

Primer chute… suuuperado!!!

Y en casa, pues a descansar. Con Jorge nada más que preguntando qué tal estaba y pendiente de mí. Que no quería ni que saliera de casa!!! Así que en cuanto salió por la puerta me pillé el coche y me fui al súper, que me apetecían a mí unas buenas tostadas de tomate!

Y… me pilló, jaja. Calculé mal el tiempo y me pillaron con las manos en la masa :p . Menudo regañerón que me echó!!! Na, empeñao que en que no podía yo conducir… (Me apunté la pregunta para hacerla al médico en el siguiente chute).

Segundo chute

A los 15 días repetimos la misma historia: preguntas sobre el suicidio, peso y talla y test de embarazo. Esta vez vinieron mis padres conmigo, así que teníais que ver la cara de mi madre cuando el médico me dio el test de embarazo y me dijo “venga, Nuria, dale la sorpresa a tus padres”. A mi madre casi le da algo jajaja.

Mi padre le hizo mil preguntas al médico, que le encanta a él saber de esas cosas… Y más si se las ponen a su hija, como es normal. La verdad es que están los pobres preocupados por mí, a la vez que encantados de estar aquí conmigo y poder cuidarme 🙂 .

De nuevo me pusieron el pre-tratamiento y luego la medicación (o el placebo). Y yo, en todo el proceso, durmiendo como un bendito. Madre mía qué siestorro que me eché!!!

Tras la hora del chute, esperamos de nuevo 3 horas de observación y hala, para casa 🙂 .

De nuevo, chute suuuperado!!! Sin reacción alérgica, sin nada raro… Y ah! Puedo conducir, ja. La vida normal que suelo hacer, dijo el médico 😉 .

Y… poco más… La tarde en casa con mis papis durmiendo porque los hospis cansan mucho y ya a esperar al siguiente chute. En otros 15 días!!!

Después de ése ya será una vez al mes 🙂 . Os seguiré contando!!

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36 pensamientos sobre “Mi ensayo clínico: primer y segundo chute


  1. Rosa dice:

    Hola Nuria. Me alegro que todo te vaya tan bien. Yo voy también por el quinto xute. El dia 3/12 me toca el sexto. Las analíticas parece que están mejor pero aunque no se me hinchan tanto las articulaciones, sigo teniendo dolores. No tantos como antes y es que no se si ha sido porque finalmente cogi la baja laboral y estoy de reposo tal como me decía mi doctora o por el xute. Hasta ahora a parte del belymumab seguía tomando prednisona, dolquine (que me suspendieron la semana pasada debido a problemas con la retina) y metotrexato (que también me han suspendido a partir de hoy por problemas con los globulos blancos) Asi que ya te ire contando. Felicitarte por este blog que tienes que ayuda muchísimo a entender la enfermedad, no solo a los propios enfermos sino a familiares y gente que te rodea. Un besazo y un fuerte abrazo. Sigue asi, no cambies nunca.


    • Nuria dice:

      Rosa!!!! Irás ya por el 7º, no? 😀 Ay, es que lo de dejar de trabajar es todo un drama, hija mía… El médico nos dice que lo hagamos y nosotras, todo cabezotas, “que no que no que no que no…”. Pero a veces es mejor darnos de baja y trabajar en cuidarnos, por mucho que nos fastidie.

      Espero que esos problemillas en los ojos y glóbulos blancos desaparezcan ahora que te han quitado la medicación. Un beso enorrrrrme y que los chutes nos sigan sentando tan bien!


  2. Ana Barrio dice:

    Hola Nuria. Quería preguntarte cómo te fue finalmente con el Belimumab. Verás, igual en el blog tienes un artículo donde lo cuentas, pero me pasa que cada vez que entro para consultar algún tema, me lio me lio, y enlazo y enlazo y al final no sé dónde estoy, cómo llegué ni lo que estaba buscando…porque me resulta todo superinteresante!
    El caso es que a mi me lo pusieron (el Beli) como hace dos años, (mi gran problema es que tengo una PTI acompañando al lupus, para que no se pierda…), y las plaquetas, que no remontaban con los tratamientos de los hematólogos, así que me lo pusieron y, bueno, las inflamaciones varias, dolor y creo recordar que el cansancio, en ese tiempo se pasaron, muy bien, pero las plaquetas..que no y que no. Me lo suspendieron después de las sesiones de rigor porque claro, era como matar moscas a cañonazos…me voy apañando con pazital y acompañantes. Ah! Las plaques me subieron con Revolade (eltrombopag)…pero hoy estoy…en otro brote chungo. Bueno, ese es otro tema.
    Cómo fue contigo el ensayo?
    Gracias. Me encanta leerte.


    • Nuria dice:

      Hola Ana!!jajajaja te pasa lo mismo que a mí!!! Clic clic clic y hala, ya tienes 10 ventanas abiertas y te pierdes! Gracias por el comentario. Me alegra que te ocurra porque te resulta interesante!

      La verdad es que éste es el último artículo que he escrito sobre el ensayo clínico… El viernes que viene tengo el quinto chute y la verdad es que estoy ENCANTADA DE LA VIDA!!!! Así lo digo, abriendo la ventana y a grito pelao jaja. Estoy tan contenta!!! A ver… sigo con dolores (quizá tenga más que antes), pero noto mejoría en el cansancio, que es lo que más me afecta!!! Y es una FELICIDAD que te responda el cuerpo 🙂 .

      El ensayo no ha terminado aún… lo hará en junio de 2016, así que queda por ver y os seguiré contando. Pero es que claro, como cada paciente es un mundo… No me extraña que a ti no te haya ido tan bien… Y como es tan caro, pues te lo quitaron, claro :-/ .

      No sé qué tratamientos te habrán puesto ya aparte de las inmunoglobulinas, pero la verdad es que los médicos suelen ir poco a poco para eso de evitar matar moscas a cañonazos. Espero que el próximo tratamiento/s te vaya/n mejor…

      Comenta con tu médico las opciones que tienes disponibles, por qué las plaquetas se quedan atascadas y no se arreglan y esas cosas. Hija, si es que somos de un complicao…

      Un beso y ya me cuentas. Gracias por tus palabras 🙂


  3. Yadari Uriarte dice:

    Hola Nuria, hace unas semanas que descubri tu blog y no sabes cuanto me gusta leerlo, ahora entiendo muchas cosas de esta nuestra enfemedad, soy Nicaraguense y en este pais como que no se maneja mucha informacion sobre la misma, los medicos no te informan mucho y en esta pagina he empezado a conocer mas sobre el lupus, me alegra que te vaya bien con este tratamiento, yo solo estoy con corticoides y la hidroxicloroquina y pues no me va tan mal, trabajo todos los dias, me encargo de mi hija de 4 años (me diagnosticaron LUPUS despues del parto de ella) de mi casa y no me siento tan cansada


    • Nuria dice:

      Hola, Yadari,

      NO sabes lo que me alegra que el blog te guste y te ayude 🙂 . Pero lo que más me alegra es que estés bien y que así le puedas dar más guerra a tu peque que ella a ti jijiji :-).

      Espero que estés así de bien muuuucho tiempo!!! 😀


  4. Jessie dice:

    Me alegro mucho de que vaya tan bien, y de verte tan contenta 🙂
    Gracias por compartir la experiencia con nosotr@s.
    Un besazo


  5. flavia dice:

    Hola
    Nuria!! que todo este bien , y tu sitema inmunologico acepte el tto!!
    te hago una consulta, que medicacion te administran en el CHUTE!! soy de
    de BS,AS!! ARGENTINA.


    • Nuria dice:

      Flavia! Por ahora todo bien y mi cuerpo lo acepta de mil amores 🙂 . El medicamento que me administran es (en teoría) benlysta. Digo “en teoría” porque no sé si es placebo o el medicamento!

      Un beso!


  6. pilar ruiz dice:

    Me alegro mucho Nuria de que vaya todo tan bien, que estés contenta y motivada, es fundamental, por lo menos yo lo creo asi, y seguro que va a ir todo de lujo, aquí sigo animandote……un beso y un abrazo enoooormeeee jajajaja


    • Nuria dice:

      Desde luego, Pilar, una de las principales cosas al comenzar cualquier tratamiento o ensayo clínico es pensar “éste es el definitivo”. Como con los novios jajaja :p. Es que si no… tú me dirás! No lo haría ni loca si fuera insegura o con miedo.

      Un beso enorme y me debéis una merienda, familia!!!! 😀 😀 😀


  7. julia dice:

    Me alegro un monton , espero que todo te vaya a las mil maravillas, te lo mereces, por tu lucha sin cuartel. un beso


  8. Fanny dice:

    Hola…. yo hoy recibi mi 4ta infusion y me siento muy bien. Solo es muy aburrido el tiempo de espera¡
    🙂
    Saludos de Mexico


  9. Juan VC dice:

    Me alegro que este yendo bien, verte tan animada y sobretodo bien cuidada por Jorge y tus padres. Besos y… a por mas chutes!


  10. maryuri robledo dice:

    Hola nuria me alegra que todo vaya tan bien ,te deseo lo mejor Dios te bendiga


  11. Sara dice:

    Que bien nuria!! Me alegro que los dos ensayos hayan ido genial 🙂 mantenos informados!! Un besitoo


  12. Pamela Castillo dice:

    Yo estoy con Benlysta desde Septiembre del año pasado; el primer día todo de maravilla y después de unas horas fue como si me hubiesen activado la fibromialgia desde la cintura hacia arriba , esta reacción me duro algunas horas y después de eso todo bien , maravilloso sin dolor alguno …muscular al menos pues pasados los días me vinieron unas migrañas que solo controlaba con un producto Just “natural cream” que mágicamente me aminora el dolor .
    Han pasado ya los meses y bien todo como el primer día , sin embargo si me paso algunos días el dolor se apodera de mi “cuerpito” poco a poco.
    Debo reconocer eso sí que algunos síntomas persisten …pero el dolor desapareció.


    • Nuria dice:

      Bueno, que el dolor se vaya es algo bueno! Pero nosotros también debemos evaluar si el tratamiento está siendo bueno o no y hablarlo con el médico.

      La ventaja que tengo yo es que no tengo las complicaciones de la fibromialgia (no te envidio, auch!).


  13. Tere Esper dice:

    Que bien que vayas así, no dejes de contarnos, esto es bien interesante para nosotros. A mi el reumatólogo me dijo que si no salgo de este brote me quiere proponer algo que acá, le llama tratamiento, creo que es algo similar. Que todo siga bien. besos Nuria.


    • Nuria dice:

      Síii Tere, a mí también me resulta muy interesante y por eso, en cuanto me dijeron que iba a empezar éste, me dije “sección nueva en el blog!!!!!” 😀

      Entérate de qué tratamiento se trata porque el mío ya está aprobado y hay mucha gente a la que se lo dan sin ensayo clínico, eh? Y si no es el mío, ahay muchos más!!! Son biológicos 🙂

      Un beso, cosa guapa!


  14. mirtalirio dice:

    Realmente están mas adelantados,toda la suerte!!!!


    • Nuria dice:

      Pregunta a tu médico, Mirtalirio… Quizá en tu país haya ensayos clínicos y no lo sabéis! Y si no preguntamos, la respuesta siempre será ‘no’. Imagina que preguntas y tu médico te dice que hay un ensayo clínico en el que puedes participar 🙂 .

      Mi médico quizá nunca me hubiera ofrecido participar en éste si no le hubiera dicho que me mantuviera al tanto 😉 .

      Gracias y un abrazo!!!


  15. Madai dice:

    Hola! Nuria
    Has sentido algún cambio? Después de la infusión. Manten al tanto por fa.
    😀 bendiciones! Espero que te ayude en algunos síntomas que nos acongojan. 😉


    • Nuria dice:

      Aún no, Madai, pero tú tranquila que ya ves que os cuento con pelos y señales 🙂 .

      El médico me dijo que comenzaríamos a ver cambios (si los hay) a partir del 5º chute y mañana tengo el tercero, así que aún debemos tener un poco de paciencia.

      Os contaré y espero que cosas buenas!!!! 🙂


  16. Rosa dice:

    Nuria yo ya llevo 7 chutes del Benlysta y no es un ensayo ya está comercializado


    • Nuria dice:

      Hola Rosa,

      Tal como te comenté en el otro comentario que me dejaste,

      “Está aprobado y comercializado, tal y como dije cuando os hablé del Benlysta por primera vez hace un par de años. Sin embargo, aún estando comercializado, hay ensayos clinicos que se llaman post comercialización. Si consultas las fuentes del artículo “Estoy en un ensayo clínico!!!” tanto tu médica como tú podréis ver el ensayo clínico, que tiene el identificador NCT01705977.

      Es más, en una búsqueda rápida puedo ver al menos 6 ensayos clínicos con Belimumab ahora mismo.

      Mi médico intentó que me lo dieran como te lo están dando a ti hace un par de años, pero me lo denegaron por temas de presupuesto del hospital… El único modo que he tenido de acceder a él (o a placebo, jeje) ha sido a través de este estudio”

      Un saludo y espero que haya quedado claro… Créeme que sé cuándo estoy en un ensayo clínico 😉 .


      • Rosa dice:

        Muchas gracias Nuria me ha quedado claro porque no lo sabia. Animo y como dicen en mi tierra p,alante.


        • Nuria dice:

          Es que no deja de ser curioso, la verdad. Uno piensa que si el medicamento está aprobado ya no hacen falta ensayos, verdad? Pero el mundo de la investigación y ensayos clínicos es más amplio de lo que creemos! 🙂

          Mi tierra (Granada) es igual: p’alante! 😀


  17. ASUN dice:

    Bravo Nuria espero que este tratamiento logre dormir al lobito, y al final puedas tener un bebe y sobre todo encontrarte mejor, ya nos diras.

    Eres muy buena en tus articulos, siempre sirven de ayuda.

    Gracias y suerte


    • Nuria dice:

      Gracias, Asun, yo también lo espero y, además, como agua de mayo!!! No puedo más con este cansancio y estoy deseando que llegue mañana para que me den el tercer chute yaaaaaaaaa 🙂 .

      Un beso y me alegra que te gusten los artículos! 😀