Inmunoglobulinas

Estos días me habéis oído hablar de mi “chute”. Muchos me habéis preguntado qué chute me están dando, así que os lo presento! 😉

No es más que otro de mis tratamientos para ver si me deshago de este maldito brote. Es ya el tercer mes y la tercera sesión, aunque por ahora, si os soy sincera, no veo mucho cambio… Bueno, al menos no voy a peor y estoy segura de que si no fuera verano estaría muchísimo mejor porque este verano me está matando, en serio! 🙁

En fin, hace un par de meses, cuando me dijeron que me pondrían esto, me dijeron que podría volver a trabajar en otoño y me puse como unas castañuelas porque es la primera vez en muuucho tiempo que me dicen algo así :D. Así que estoy deseando que llegue el fresquito para sacarle un poco de brillo a mi currículum y lanzarme a la selva del mercado laboral :). Siii ya sé que la cosa no está muy bien, pero llevo tanto tiempo en casa sin poder hacer nada que me conformo con cualquier cosa :). El miedo ya lo afrontaré a su debido momento y lo superaré, como he superado siempre todo ;).

¿Qué es?

La inmunoglobulina es una proteína que todos tenemos en el organismo y que es producida por las células plasmáticas.

Funciona como anticuerpo. O sea, que desempeña su función como defensa.

La inmunoglobulina es vital para el sistema inmune.

El nombre del tratamiento es Inmunoglobulina Intravenosa (IGIV). Es un tratamiento que se emplea no sólo en Lupus, sino para tratar otras enfermedades como la Hepatitis o la Púrpura Trombocitopénica Idiopática (un trastorno de la sangre que se produce cuando nuestro sistema inmunitario produce anticuerpos que destruyen nuestras plaquetas). Además, se emplea en los embarazos de riesgo, aunque no sé hasta qué punto hay estudios que prueben que la terapia es efectiva… Como siempre digo, aún hay mucho que investigar en torno al Lupus…

Lo podréis ver por los siguientes nombres:

– IVIG – Gamunex® 10%

– IGIV – Iveegam® EN

– Carimune® NF – Octagam® 5%

– Flebogamma® 5% – Polygam® S/D

¿Cómo actúa?

Básicamente es una transfusión de anticuerpos de una persona sana. Lo que nos hace este tratamiento, contado de manera sencilla, es que nos aporta unas defensas que van a bloquear nuestras defensas “defectuosas”. Es una transfusión de inmunoglobulinas que provienen de una persona sana. Sí, ¡como se hace con la sangre! ¡¡¡Por eso es muy importante que los que están sanos donen!!! Sangre, médula y todo lo que puedan! Porque no sabéis la vida que dais a personas como yo y otras que están peores que yo. Y a vosotros os cuesta tan poquito! 🙂

Así, estas defensas que nos van a inyectar van a bloquear las defensas de nuestro organismo que nos están armando todo este lío! 🙂

¿Es compatible con los inmunosupresores?

La respuesta es que sí. Es compatible al 100%.

Los inmunosupresores lo que hacen es bloquear una proteína o una sustancia que las células necesitan para crear anticuerpos. Al “anular” esta sustancia no se llega a crear el anticuerpo.

Las inmunoglobulinas, sin embargo, son anticuerpos ya formados, con lo que los inmunosupresores no va a tener ningún efecto sobre ellos ;). Es más, los inmunosupresores que tomo harán que las inmunoglobulinas sean más efectivas, supongo, ya que a menos anticuerpos “malos” mayor y mejor efecto tendrán las inmunoglobulinas que me transfieran :). No creéis?

¿Cómo se administra?

Te lo pondrán por medio de una vía y tendrás que estar de 2 a 4 horas hasta que el tratamiento termine ese día. Luego seguramente te lo tendrán que repetir a los 15 días o una vez al mes, dependiendo de cómo estés. Por eso se hace en hospitales de día.

Es posible, sin embargo, que te ingresen para la primera sesión por si acaso te da alguna reacción alérgica o algo… Para tenerte controlado, ya sabes ;). Pero si todo va bien, las siguientes veces irás al hospital de día y listo.

A mí me pusieron la primera vez paracetamol para los dolores de cabeza, que suele ser el efecto secundario más común, y algo por si me daba alergia que me dejó KO del todo (en serio, que daba lástima, jaja). Pero luego, como vieron que no me dio nada, no me pusieron nada para la segunda sesión ;).

Eso sí, os digo que el dolor de cabeza no me lo ha quitado nadie!!! Un par de días a base de nolotil y paracetamol y a volar! Todo sea por ponerse bien, jeje.

Efectos secundarios.

A mí sólo me han dicho que me puedo sentir algo griposa (lo que nos puede pasar con cualquier vacuna, vaya) y que me puede dar dolor de cabeza. El médico lo ha llamado de un modo más técnico, pero no me acuerdo (ya conocéis mi neblina lúpica y no, no tenía papel! Bastante hice con recordar el nombre del tratamiento :p )

Pero he aquí los posibles efectos adversos, de los cuales tendremos que informar al médico!!

  • Dolor de espalda
  • Dolor de cabeza
  • Dolor muscular
  • Artritis
  • Malestar general
  • Calambres en las piernas
  • Rash
  • Dolor en la zona donde tenemos la vía

Estos son efectos secundarios que no son demasiado importantes. Los que sí son IMPORTANTES son estos, así que si los sientes, AVISA A TU MÉDICO DE INMEDIATO!!!

  • Orinas menos
  • Coger peso de repente y sin causa
  • Hinchazón en piernas o tobillos
  • Dificultad al respirar
  • Urticaria (picores) o sarpullido
  • Tensión en la zona torácica
  • Mareos
  • Cansancio
  • Escalofríos
  • Fiebre
  • Sudores
  • Enrojecimiento en la cara
  • Malestar estomacal
  • Vómitos o náuseas

Como veis, toooooooodos estos efectos se pueden confundir con los síntomas que tenemos habitualmente por el Lupus. Ya sabéis que, ante la duda, tenemos que consultar siempre! Hay veces en que es mejor ser precavidos y pecar un poco de pesados ;).

PRECAUCIONES:

Antes de que te pongan el tratamiento tu médico te preguntará (si es que no lo sabe ya) si eres alérgico a algo.

Como siempre, dile al médico TODO lo que estés tomando, aunque sea algún producto natural al que no le des importancia.

Avisa al médico si te has puesto alguna vacuna en los 3 meses anteriores al tratamiento con IGIV.

Advierte a tu médico si estás embarazada o si piensas quedarte embarazada. También si le estás dando el pecho a tu bebé.

Este tratamiento puede afectarnos al riñón… Tu médico te hará las analíticas necesarias para que estés controlado. Confía en él.

¿Quieres donar?

Si estás sano y quieres donar para ayudar a personas como yo a recuperar una vida normal, es muy sencillo :).
El proceso es exactamente el mismo que para donar sangre ;). De hecho, es eso: donar sangre!!!
El plasma, que es donde se crean las inmunoglobulinas, es una parte de la sangre. Cuando donamos sangre, ésta se somete a un proceso mediante el cual se separa el plasma y se ahí se extraen las inmunoglobulinas.
Tan sencillo e indoloro como suena! 😀
Así que, en principio, si puedes donar sangre, puedes ayudar con esto de las inmunoglobulinas :).

Mi experiencia

Os voy a contar ahora cómo me ha ido a mí :).

Primera sesión:

Me enchufaron primero un botecillo de Paracetamol. Supongo que para prevenir los dolores y eso. Yo me dejo, como siempre, porque tengo total confianza en mis médicos y enfermeras :).

Luego me enchufaron polaramine, un antihistamínico, para prevenir una posible reacción alérgica… Eso fue lo que me dejó KO. Pero del todo!!! Y mira que es difícil que algo me afecte así… Madre mía! Una lástima que le di a la enfermera… jajaja.

Bien, y con ese chute de polaramine dimos por terminada la “sesión de preparación”. Por último me enchufaron… creo que fueron 3 ó 4 frascos de inmunoglobulina.

Los 2 primeros días no me dio dolor de cabeza, pero el tercero y cuarto día estaba que me moría!!! 🙁 Así que a hincharme de metamizol (nolotil) y paracetamol.

Segunda sesión:

Como ya sabíamos que no me iba a dar ninguna reacción alérgica, esta vez me pusieron las inmunoglobulinas directamente, sin “sesión de preparación”. Mis dos días, mis 8 horitas o más y para casa. De nuevo, dolores de cabeza el tercer y cuarto días. De nuevo, metamizol y paracetamol en cantidades industriales! :p

Tercera sesión:

Fui ayer, pero me dio un chungo de los gordos y no me lo pudieron poner… 🙁 Tengo que volver el lunes y el martes.

Me dio un bajón de tensión de repente y casi me quedo en el sitio… Puff que mal lo pasé.

Empezó con mareo, el típico que da con la insolación o la falta de azúcar, y luego vinieron las nauseas.

Luego evolucionó y fue a peor y a peor… Empezaron a darme hormigueos muy fuertes en las manos y se me paralizaron las manos en una postura que ahora no sería capaz de imitar. Los dedos estaban doblados de un modo inverosímil!!! Y no los podía mover! Me tumbaron en una cama, me pusieron otra vía y me enchufaron 2 botes de suero a la vez, uno en cada brazo. Y me controlaron la tensión hasta que se normalizó.

Las enfermeras, como siempre, rápidas y efectivas :). Muy pendientes de mí y preguntando a cada segundo si estaba bien y si necesitaba algo. Si es que hay que quererlas :).

Ojo, que eso no me dio por el tratamiento, vale? Simplemente tocó que me diera el chungo ayer y listo. Lo que se llama mala suerte.

Mi médico dice que fue por nervios… Por mi estado de ánimo… Ayer no me levanté muy bien, de todas formas… Me encontraba muy débil y “rara”. Hombre, yo, la verdad, es que he de reconocer que últimamente me encuentro un poco desmotivada y que estoy muy hartica… Bueeeeno, estoy en ello. Las cosas de palacio van despacio ;). Y yo prefiero ir lenta, pero segura y con paso firme :). Estoy en ello. Venceré, de eso no tengo duda.

Y cuando venza… 😀

Fijaos cómo soy, la misma mañana que me dijeron que podría volver a trabajar ya estaba pensando en los mil cursos y las mil cosas que quiero hacer… Si lo que yo os diga… Una Kamikaze!!! No sé cómo voy a frenarme, pero es que llevo ya mucho tiempo queriendo hacer cosas que no puedo y ahora al ver ya el final y saber que voy a poder ser productiva… Qué subidón que me entra!! 😀

En fin, ya os iré contando qué tal voy. Paciencia y al toro, que va quedando menos!! 🙂

Fuentes:

MedlinePlus

– American Academy of Allergy Asthma & Immunology website- Efectos adversos (Inglés)

British Columbia Ministry of Health (Inglés)

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44 pensamientos sobre “Inmunoglobulinas


  1. Hada dice:

    Hola a todos,yo estoy recibiendo inmuglobulinas intravenosa y soy nueva en esto y me gustaría que los que estáis pasando lo mismo me ayudarais con vuestras experiencias


    • Nuria dice:

      Hola, Hada,

      ¿Qué tal te han ido? A mí me fueron de maravilla, la verdad. Era un poco latazo tener que ir al hospi tantas veces y pasar tantas horas allí, pero ya ves que lo solucioné con unas siestas de órgado :p 😉 .

      Siento no haberte contestado antes… He tenido un “pequeño” problema de depresión que acabo de superar hace poco. Un abrazo y espero que hayas mejorado!


  2. Francisco Samayoa Medina dice:

    Hola, yo soy padre de una guerrera que sigue peleando contra el lupus, el día 1 de diciembre de 2017 volvió a nacer, la operaron del corazón, el lupus afectó su riñón, lleno de agua su pulmón y el corazón, se infectó su válvula y la tuvieron que operar, ahora estamos esperando que siga peleando, su novio le ha dado ánimo, quieren casarse, tiene 25 años y muchas iluciones, han pasado días negros, pero ella sigue luchando y dando muestras que su amor a este muchacho y a la vida es más grande que los dolores que tiene, es un ejemplo para mi y mi esposa, esta enfermedad si tiene cosas malas, pero saco cosas mejores de nosotros, estamos con ella para todo, en las buenas y en las malas, ánimo a las personas que la padezcan, no es fácil, pero con amor a ella y la ayuda de Dios seguirá dando pelea, gracias


    • Nuria dice:

      Gracias por tus palabras de ánimo, Francisco, y por compartir el gran espíritu de tu hija y vuestras ganas de vivir. Espero de todo corazón que esté mejor y ande como loca planeando su boda 🙂 .

      Un beso a toda la familia!


  3. Carmen dice:

    Hola,me estoy poniendo tratamientos con inmunoglobulinas desde hace 3 años cada dos meses, por una polineuropatia q padezco, los efectos secundarios q tengo últimamente( y q los médicos no saben aclararme) son, a los dos días de terminar, me duele mucho todo el abdomen, se me pasa a los ovarios y riñones, no puedo ni andar, se me clavan los pasos en el vientre, sensación de estar muy llena, ayer fui por urgencias, y nada una radiografía de abdomen y análisis, la radiografía bien, los análisis, la proteína c reactiva alta, pero nada más, q tomara buscapina y si empeoraba q volviera, hoy estoy peor, pero lo de ir de nuevo no me convence, te dejan en observación con una bis y a esperar q llegue el lunes o q pase la fiesta.
    Así q intentaré aguantar y comentárselo a mi neuróloga cuando vaya.
    Mi pregunta, os ha pasado alguna vez esto con el tratamiento??
    A mi caso siempre dolor de cabeza y fiebre, ahora no me ha sido la cabeza, pero esto es peor.
    Gracias por leerme, estoy muy preocupada, nadie mejor q los q padecemos lo mismo nos entendemos y ayudamos.
    Saludos


    • Nuria dice:

      Hola Carmen,

      Si tienes esos síntomas y notas que es siempre dos días después del tratamiento, te lo deberían mirar. Si te hacen una radiografía y todo sale correcto, entonces lo lógico es que hagan otras pruebas hasta que puedan darte una respuesta y un tratamiento que arregle el problema y no que lo enmascare.

      Pregunta a tu neuróloga a qué se puede deber, si puede ser de las inmunoglobulinas y qué tiene pensado hacer (pruebas, etc.) para averiguar qué te pasa y cómo arreglarlo. Habla con ella, vale? Tranquila, sin exigencias… Muéstrale tu preocupación porque es normal que estés preocupada y cansada de esos síntomas, que son muy molestos. Espero que la conversación vaya bien… Un abrazo y siento no poder ayudar más. A mí sólo me daba dolor de cabeza, pero mi problema era diferente al tuyo…


    • Noelia dice:

      Hola Carmen soy Noelia de Málaga en tratamiento x polineuropatias desmilenizante y sensitivo-motora.He empezado tratamiento con inmonoglubinas. Me encantaría compartir y hablar con alguien de esto es que no es fácil encontrar a gente con lo mismo.


  4. Miguel angel dice:

    Hola pues yo igual voy a empeze tratamiento de gammaglobulina para poder tener un trasplante voy por segunda sección apenas pero ahorita tengo algo de ascos y pues también me dio temperatura dos veces pero nada grave y me pusieron a mi 20 frascos me dijeron q si subía de peso me iban a poner más :p


    • Nuria dice:

      Espero que todo vaya bien, Miguel Ángel, y que el trasplante se pueda hacer lo antes posible y tengas un buena recuperación y aceptación del nuevo órgano!


  5. Itzel dice:

    Nuria justo acabo de comenzar un tratamiento con gammaglobulina, solo que a mi me lo pusieron pq él rituximab fue muy agresivo para mi.
    Recién tuve una recaída y acabó de salir del hospital, estuve 20 días después decidieron este tratamiento solo que me sorprende la cantidad me pasaron 16 frascos , espero este sea él tratamiento que me funcione, un saludo desde México que estés bien 🙂

    Aaah y otra cosa él rituxi casi me dejó sin cabello ))): sabes de algo que ayude a que crezca de nuevo?? Gracias


    • Nuria dice:

      Hola Itzel,

      Espero que te vaya bien con el nuevo tratamiento!!! En cuanto al tema del pelo… nada, lo siento… Si, como yo en su día, te has liado a comprar vitaminas y esas cosas, que sepas que no necesitas gastar ese dinero porque no van a hacer que la cosa se acelere. Me temo que lo único que ayuda es el tiempo y la dieta sana (por desgracia para nosotras, que lo queremos todo rápido).

      Un beso enorme


  6. marianela dice:

    Hola guapa,buscando información sobre la inmonoglobulina llegue hasta aquí,quería pedirte permiso para compartir la información de este post,en un blog que he creado reciente mente sobre la enfermedad de kawasaki, la que afecto a mi hijo con 18 meses en 2014 y él tratamiento que se utiliza para frenar la inflamación sistémica es aplicar inmonoglobulinas intravenosas, te invito a visitar el blog y conocer la historia de isma y de muchos niños mas en en mundo,esperó tu respuesta,felicitación es por el blog,y te deseo lo mejor!!!


    • Nuria dice:

      Hola Marianela,

      Por supuesto que no me importa que compartas la información. Escribo para eso!!! Y más si puede ayudar a otro tipo de pacientes que son más desconocidos que el lupus. Lo único que pido siempre a la hora de compartir es que se respete la autoría y no se hagan copia-pegas. Más que nada porque al ser información de salud podrían haber avances que me obligaran a actualizar la información, correcciones en el contenido o cualquier cosa.

      Envíame si quieres el enlace del artículo y así te echo una manita en darle visibilidad al Kawasaki.

      Tienes un niño precioso, Marianela. Y me gusta la labor que haces el blog. Me encanta que des espacio a historias reales de pacientes reales y que facilites dónde encontrar especialistas 🙂 . Bravo!!

      Espero que los dos estéis bien. Un beso enorme y os deseo un año lleno de buenas noticias y felicidad!


      • Marianela dice:

        Gracias guapa,recien veo tu mensaje ,tengo una duda , yo extraere de tu post,lo que comentas de la gamma,logicamente publicare la fuente,y al compartirlo en facebook,hare mencion a tu pag, ya que es de donde lo he extraido, esta bien si lo hago asi? A donde te envio el enlace ? Gracias ,,,un abrazo


  7. Illiana da Silva Querevalú dice:

    Hola Nuria, quiero saber dónde consigues la inmunoglobulina y cuánto cuesta, por favor es urgente. Te deseo mucha suerte y bendiciones.


    • Nuria dice:

      Hola Illiana,

      Todo tratamiento que sea intravenoso (o sea, que se inyecte en vena mediante una vía) se da en un hospital. Habla con tu médico y plantéale el tratamiento, a ver qué te dice.

      Sobre precios no puedo decirte nada, ya que en España nos lo dan por el seguro social.

      Un abrazo y siento la tardanza en la respuesta…


  8. Erza Ludena dice:

    Hola, mi hermana menor tiene LES, le detectaron cuando tenía 12 años, ahora ella tiene 17. ¿Sabes si hay alguna complicación en el caso de jovencitas? Mi hermana tiene el lupus bastante controlado y casi parece ser una persona bastante sana, pocas veces se pone mal. ¿Podrá someterse al tratamiento o solo está dirigido a quienes están en estado crítico? Te agradezco inmensamente por este blog, son las 2am en Perú y aún sigo leyendo tus artículos! Son muy interesantes y me han dado muchas esperanzas. Aunque yo no tenga la enfermedad créeme que también la he padecido inmensamente, gracias a Dios aparentemente todo está bien pero de igual forma seria bueno someterse a los tratamientos no? Éxitos en todo y gracias nuevamente. Un abrazo.


    • Nuria dice:

      Hola Erza,

      Sé que los que nos acompañáis padecéis la enfermedad también y que no es fácil para vosotros. He visto y veo a mi novio, que es mi lupi adoptado, pasar días bastante malos a mi lado y por eso sé que no puedo imaginar la impotencia que siente a veces… A vosotros, los platitos, os he dedicado un par de artículos. ¿Sabías que incluso un cantante dedicó una canción a su mujer, que por lo visto tiene lupus? Y describe muy bien cómo se siente al ver a su mujer.

      En cuanto a tu preocupación, yo te diría que no te preocupes y que, mientras el lupus de tu hermana esté controlado y ella se cuide, intentes no pensar en el futuro y disfrutes del presente :-).

      A mí me diagnosticaron a los 14 años y he tenido una juventud sana y maravillosa con un lupus inactivo al 100%. ¿Por qué no iba a ser igual para tu hermana? 😉

      En cuanto a los tratamientos… Eso es algo que sólo debe decidir un médico especialista, ya que cada caso es distinto. Se lo puedes plantear al médico de tu hermana, pero si ella está bien no creo que lo autoricen porque hay otros tratamientos antes que éste (como los inmunosupresores y corticoides) y las inmunoglobulinas se trata de un tratamiento bastante caro. No es que nos lo den a los casos críticos porque el mío no lo es, pero no se administra de primeras. Ya sabes que no es bueno matar moscas a cañonazos ;-).

      Espero haber resuelto tu duda y, sobre todo, haberte tranquilizado. Ya verás como tu hermana está bien ;-).

      Un abrazo a las dos!!

      Nuria


  9. Celina dice:

    Hola tengo lupus hace 20 años, tomo medrol 1/4 de tableta diaria, pero esa medicina me ha causado osteoporosis fuerte y glaucoma, asi que me controlo de todo un poco jejeje, y tomo medicina para todo eso, en general me siento bien, algunas veces se inflaman determinadas articulaciones como las de los dedos y muñeca pero pasa. La parte médica es muy importante y creo que enero he tenido mucha suerte.


  10. Nenabonita dice:

    A mi hermana le están dando un tratamiento así que dificil ver sufrir a alguien a quien amas pero tu eres una guerrera y vas a salir adelante te amo


    • Nuria dice:

      Vosotros también sois muy fuertes, Nenabonita… Porque no puedo ni imaginar cómo os debéis sentir al vernos así. Debe ser duro.

      Por supuesto que tu hermana saldrá adelante. Eso ni lo dudes! 🙂


  11. Lola dice:

    Jaajajaj esto es lo que siempre me habla mi doctora que tengo chungo..pero no sabía a que se refería..

    Buen artículo.
    Ya no me quedan dudas. 🙂
    Un besito desde Murcia!


    • Nuria dice:

      Jajaja a veces los médicos nos hablan pero por más que intentan explicarse es como si hablaran en otro idioma, verdad? 🙂

      Un beso desde Madrid!!! Vas a ir a las jornadas de lupus que hay en Murcia el 5 de junio?


  12. lisseth lucia siraitare dice:

    ola yo tengo 9 años con lupus y 2 años batallando con plaquetas bajas hoy fui al medico y me volvio a mandar poner el tratamiento otra vez con esta van hacer la 3 era vez q m lo van aplicar y la verdad no m a ido muy bien q digamos pero como dicen la tercera es la vencida y tengo mucha fe q esta vez no m voy a sentir tan mal menos ahora q tengo tu ejemplo de fuerza d voluntad .saludes a todas las personas q padecen lupus y mientras tengamos vida hay una esperanza.


    • Nuria dice:

      Hola Lisseth, dí que sí, que a la tercera va la vencida. Ésa es la actitud!!!

      Yo la tercera sesión me sentí fatal también y no sé por qué… Justo cuando me enchufaban el chute! De hecho ya ves que las enfermeras no me lo quisieron poner y me hicieron volver otro día.

      Pero lo conseguimos al final! 🙂 Y me sentó genial. Ya verás como a ti también ;-).

      Cuéntanos, si?

      Un abrazo!!!


  13. mariampa dice:

    Me podrias contar como sigues con el trstamiemtp? A mi tambien me lo van aponer u estoy asustada


  14. laura dice:

    hola!! no se como pero he llegado a tu blog 🙂 yo no tengo lupus pero tengo dermatomiositis, vamos, primos hermanos, ahora estoy con el tratamiento de las inmunoglobulinas porque no me funciona al cien por cien ninguna medicacion, y tuve un brote muuuuuy fuerte, fueron 4 dias de 8 horas cada uno, una eternidad, me ha ido bien, muy bien, excepto por los efectos secundarios que me provoca, tengo unos inmensisimos dolores de cabeza, y eso que estoy acostumbrada a tenerlos, pero esto es inhumano, fortiiiisimos dolores de cabeza y de espalda, que no se pasan con ninguna “droga”, y que me duran dos laaaargas semanas, algo me alivia el balsamo del tigre, porque me refresca un poco la zona, pero dura poquito 🙁 te seguire por el facebook, sigue bien, un besito


    • tulupus dice:

      Hola Laura,

      Estamos en las mismas entonces!! Nada funcionaba y me las enchufaron ;). E hicieron milagro!!! Así que espero que te lo hagan a ti también, en serio!!! 😀

      De los dolores de cabeza… Mejor ni hablamos, verdad? Pero todo sea por mejorar!!! Prefiero mil dolores de cabeza al brote que he vivido (y vivo) desde hace años. Seguro que tú también ;).

      Un beso enorme y te busco por el Facebook!!! Si no dime tú algo que estoy fatal de la neblina lúpica y se me olvida todo :p.


  15. Pandora dice:

    Vaya tercera sesión, cielo… 🙁
    Ya ha pasado más de un mes, yo espero que esta vez el otoño sea genial, no? 🙂
    Un besote gordo!!!


    • tulupus dice:

      Hola!! Sé de algunos que me van a matar porque el Raynaud los trae de cabeza y los dolores son peores con el frío, pero pufff… Yo los prefiero a este maldito cansancio, de verdad… Así que sí, deseando estoy de que llegue el fresquito!!!
      Un beso!


  16. pilar dice:

    hola nuria me alegro que estés más animada, que tal te ha ido el psiquiatras, te ingresa o no???? jajajajaj, no les des mucho pie, que ya mismo veo que te llevan para dentro (bromas aparte), espero que esto de las inmuglobinas empiezen a funcionar y te encuentres más recuperada y a ver si dan ya de una vez por todas con la tecla que te haga ponerte mejor…He visto el otro articulo que has escrito recientemente y me ha hecho pensar,( y mira que mi marido dice que luego hay que tomarse una pastilla jajaj por si duele la cabeza.), lo de los medicamentos que nos dan nuestros medicos, es verdad que ultimamente en redpacientes leo mucho sobre los biologicos y yo le pregunte a mi reuma que si los necesitaba y muy cortesmente me dijo: de momento te va bien con el metojet y no te lo voy a cambiar, ahora despues de leer tu articulo entiendo mejor a mi medico, puede ser que lo tenga en la recamara para cuando no me funcione el metojet,…oye lo que dices que tenemos mucho en comun pués creo que si, he visto que has tomado metojet, hidrociclinina o algo así jajaj, y ese es mi tratamiento más hemovas…por lo que veo la mayoría de enfermedades raras como las suelen llamar son todas autoinmunes y nos dan la misma medicación a todos, aunque sean distintas enfermedades pero al final todas son nuestras defensas que vienen defectuosas de fabrica y nos atacan de distinta forma a cada ser humano…pero al final resulta lo mismo…si te lo decia yo si al final nos parecemos hasta en las enfermedades aunque sean distintas…cuidate mucho nuria y quiero verte prontito al pie del cañon.

    Por cierto he querido suscribirme a tu blog para cuando escribas me envien un email y no perderme nada, pero al final no lo he conseguido y no sé el porqué…A ver si lo arreglas que tu eres muy lista jajaj


    • tulupus dice:

      Jajaja calla y no des ideas, Pilar!!! :p Por ahora me añaden 2 pastillitas más al combo. Una de ellas me ha dicho que me puede dar mucho sueño… Cuando se lo dije a mi pareja me dijo: “¿Cuándo te van a dar algo que te arregle y que no te haga peor lo que ya tienes?” Porque si ya de por sí estoy todo el día que me caigo… Imagina ahora! “Arrastrá” por los suelos, jajaja. En fin… Todo sea por mi salud mental…
      Yo también estuve con hemovas unos años, jeje. Al final somos todos iguales, ya ves! Tienes mucha razón…
      Lo de la suscripción sí que funciona bien. De hecho, hay ya varios suscritos. Escribiré una guía y la cuelgo por aquí, vale? Mientras, mira a ver si el mail de confirmación se te ha colado como spam ;). Este finde te saco la guía, vale? 😉
      Gracias por decírmelo, wapa!!! 😀
      Un beso. Cuídate tú también 🙂


  17. pilar-arena dice:

    Hola nuria espero que te haya ido hoy mejor y que mañana mejor que hoy….y empieces a recuperarte prontito, y vale está bien que empieces a trabajar y hacer cosas eso es muy importante, pero también es importante que poquito a poco que no hay que hacer todo en un día…te tienes que ir adaptando poco a poco, sé que llevas muchisimo tiempo y estás cansada de no poder hacer nada pero si lo haces todo a la vez puede ser que vuelvas a recaer y eso no sería bueno….Espero que tu chute no te haya dado tanto dolor de cabeza…Te quería preguntar eso de las inmuglobinas se podrían utilizar en cualquier enfermedad o está especificamente para el lupus, por lo que dices es es para tener defensas no defectuosas, en la AR al final es lo mismo mis propias defensas son las que me atacan a mis articulaciones porque nos la reconoce como suya…y cada vez que leo más veo que la mayoría de enfermedades autoinmune es lo mismo pero que nos atacan de distinta manera…creo haberlo entendido bien, yo no tengo niebla lúpica pero si alguna que otra neurona gastada jajajaj…un besito guapa y a ver si sales ya de esta de una vez por todas…


    • tulupus dice:

      Jejeje, tranqui, Pilar, que con lo que he pasado seguro que el pánico es más fuerte :p. Comenzaré con un trabajito de media jornada ;). De todas formas, tal y como está la cosa, a ver lo que tardo en encontrar trabajo…
      Del chute estoy bien ya :), gracias. El lunes me dio un pequeño chungo, pero mi enfermera tenía ya preparado el suero y me lo enchufó enseguida :). Y ayer, perfecto todo! 😀 Y por ahora sin dolor de cabeza ;).
      Las inmunoglobulinas… Yo creo que se podrían usar en cualquier enfermedad autoinmune, no crees? Leyendo lo que son y lo que hacen… Pregunta a tu médico, que es quien mejor nos va a resolver la duda, pero yo creo que sí te servirían :). Ya me contarás qué te dice! Porque tienes razón, al final tenemos más en común de lo que pensábamos en un principio y eso, en cierto modo, es bueno, porque hay más gente que nos entiende y podemos aprender más ;).
      Un beso guapa!!


  18. Mariajose dice:

    Mucha suerte con este tratamiento, la verdad es que por suerte siguen apareciendo nuevos tratamientos y al final aparecerá uno que “curará” el lupus o bien una vacuna para que nadie más lo tenga que padecer, aunque para que esto ocurra se ha de promover la investigación y con todos los recortes que nos están aplicando, de momento mal lo tenemos, aunque por suerte los investigadores lo son por vocación


    • tulupus dice:

      Gracias, María José! Lo que dices es muy cierto. Gracias a Dios hay muchas investigaciones en curso y muchas asociaciones que promueven este tipo de actividades y estudios. Por eso es importante que aportemos en lo que podamos, ya sea económicamente o participando en ensayos clínicos los que podamos.
      Ya os iré contando qué tal me va :).
      Un abrazo, gracias por leer y comentar!


  19. parannoia dice:

    Pues muchos muchos ánimos, que ya queda menos. Y lo importante es que no te haga mal; los beneficios supongo que los irás notando poco a poco. Eso sí, ¡no te vuelvas loca en octubre! A mí por lo menos los excesos (incluso de euforia) me provocan fiebre y ya todos asustados otra vez, jajaja. Pero verás cómo, cuando quieras darte cuenta, han pasado un par de meses y estás ya campando a tus anchas y currando a tope.
    Y sí, las enfermera: ¡qué gran colectivo! [por lo menos las de la Paz, que son las que conozco].


    • tulupus dice:

      Gracias!!! 😀 Y sí, je, lo más complicado va a ser controlarme y no volverme loca jajaja porque me pasa lo mismo que a ti :p.
      En cuanto a los beneficios… Por lo menos 3 ó 4 meses le echo yo, con lo que ya me queda menos! 🙂


  20. Gema dice:

    Hola Nuria! Espero que te vaya muy bien el tratamíento! Yo lo hice en el 2008 durante 15 dias para la esclerodermia y no note ningún efecto adverso! Ya veras como te ira bien! 1 besito wapa!


    • tulupus dice:

      Hola Gema, guapa! 🙂 A ti te fue bien? Yo por ahora no noto mucho, pero al menos no estoy yendo a peor, que ya es mucho, jeje. Aún así, es pronto porque ésta será mi tercera sesión sólo :p.
      Lo único que me ha dado de efectos adversos es el dolor de cabeza, pero bueno, eso se lleva más o menos bien. Total, unas cuantas pastillas más que añadir al combo y listo ;). Será por pastillas, verdad? Jejeje.
      Un beso! Me alegra verte por aquí.


      • Gema dice:

        Hola Nuria! Pues mi reumatologo me dijo q empezaban los efectos a partir d 3 o 6 meses, pero eso en la esclerodermia y depende d cada persona! Me curó las ulceras d las manos y por lo demas pues no se porke no me siguieron con el tratamiento y el porque? Les tengo que volver a preguntar! Ya veras como te ira bien wapa! Besitos


        • tulupus dice:

          Ya te contaré :), pero la verdad es que por ahora estoy contenta… Lo estaré más si me van bajando los corticoides :).
          Y si te fue bien… Pues yo tampoco lo entiendo, aunque a mí me hicieron lo mismo con la talidomida y ahora me la han vuelto a poner… No sé por qué lo hacen :p.
          Un beso!