A los “platitos”!!

El otro día publiqué “Lo que nunca debes decir a una persona con una enfermedad crónica”. Era una pequeña queja con toque de humor y sin ningún rencor ni malsentir. Lo que pretendía con eso es que la gente viera cómo nos sentimos cuando nos dice ciertas cosillas 😉 .

Sabemos que lo hacéis porque nos queréis un montón y, a decir verdad, no me imagino la frustración y la impotencia que debéis sentir cuando nos veis así.

La Teoría de la Cuchara es de origen inglés. A raíz de que este genial modo de hacer entender el Lupus saliera a la luz, a los que sufrimos la enfermedad crónica se nos llama cariñosamente “cucharillas”, supongo que porque contamos la vida por cucharas, no? 🙂

A nuestras parejas se las llama platitos. Porque ¿dónde dejas la cucharilla después de usarla? En los platitos!! Es donde nos apoyamos 🙂 .

Por eso hoy quiero daros a vosotros los platitos, los que nos cuidáis, un pequeño homenaje. Porque la gente dice que somos unos valientes por luchar y mantenernos al pie del cañón y disparando para vencer las dificultades de la enfermedad. Pero para mí los verdaderos héroes sois vosotros. Porque estáis ahí y nada ni nadie os obliga. Porque, al menos en mi caso, mi pareja ha renunciado a muchísimas cosas por mí cuando podría haberme dejado hace ya mucho tiempo. Yo lo hubiera entendido perfectamente.

El otro día, cuando mi pareja leyó el artículo, me dijo que se sentía mal… Y no me pareció bien! No era justo porque él hace más de lo que piensa. Cada día, cada minuto. Nunca debería sentirse mal.

Sí… A veces me dice cosas y me dan ganas de estamparlo contra la pared, jajaja. Pero siempre SIEMPRE está ahí. Y eso cuenta más que nada en el mundo 🙂

La que se siente mal soy yo, porque quiero darle lo mejor del mundo y no puedo. Y lo peor es que él me mira y me dice “gracias a Dios que he dado contigo, que eres normal!”

¿Normal? Es la última palabra que emplearía para describirme jajaja. Normal…. Ya quisiera yo! Pero bueno, menos mal que el amor es ciego, no? 😉

En fin, mis queridos platitos, amigos de verdad y familiares. Creo que hablo en nombre de todos los enfermos crónicos cuando digo que:

No nos molesta que nos digáis lo que nos decís. Sabemos que muchas veces es imposible consolarnos y somos conscientes de que ver a la persona que quieres pasarlo mal sin que puedas hacer nada por mejorarlo o arreglarlo debe ser horrible.

Sabemos que no podéis estar sin intentarlo, sin hacer nada, y que por eso nos decís las cosas que nos decís y nos animáis a salir y hacer cosas.

Sé que cuando lloro porque no me reconozco lo único que puede hacer mi pareja para consolarme es asegurarme que nunca dejará de quererme y que para él siempre seré tan guapa como lo era hace 7 años.

Sé que lo decís de corazón y yo necesito deciros que lo valoramos un montón, que os comprendemos, pero que esas cosas no siempre consiguen consolarnos… A veces nos producen el efecto contrario porque, al menos en mi caso, me hace sentirme culpable y me hace sentir miedo de que llegue el día en que mi “platito” se canse.

Porque a mí el Lupus me cansa. Los obstáculos de cada día van haciendo mella en mí sin darme cuenta hasta que un día, así, de vez en cuando sólo, me da un pequeño bajoncillo. Y en esos bajoncillos yo sé que soy total desconsuelo y que para los que me quieren debe ser muy duro verme así porque nada ni nadie puede consolarme. Sólo yo puedo hacer que salga del bachecillo. Lo siento…

Sé que me quieren y que harían lo que fuera por hacerme sentir mejor. Pero no pueden hacer nada.

Créedme que no quisiera estar en su lugar porque ver a alguien que quieres como los míos me han visto a mí debe ser muy duro. Y ellos aguantan a mi lado y nos seguimos riendo mucho. Cada día. Ya sea con sus tonterías o con las mías (que para eso no tenemos límite!)

Y son esos momentos los que me hacen olvidar que no soy normal. Es la naturalidad con la que los míos han llegado a tomarse mi enfermedad la que hace que la culpa y el miedo se vayan la mayoría de los días.

Nos decís muchas cosas que nos ponen de los nervios y sabemos que quizá algunos nunca lleguéis a entender lo que es vivir con Lupus. No pretendemos que lo entendáis al 100% porque sabemos que es difícil. Ni yo misma sé aún dónde están mis límites o cómo me voy a levantar…. Tampoco sé bien cómo me sentará hacer una determinada actividad…

El lupus es muy complicado de entender y de predecir. Nunca esperaremos que lo entendáis, tranquilos. Por eso comprendemos que la “pifiéis” (y lo digo sonriendo) de vez en cuando al decirnos algo.

Tú y cualquiera. No nos enfadamos cuando nos decís las cosas que no debierais decir…

Por eso escribo este blog:

Primero, porque quiero informar acerca del Lupus con datos médicos.

Segundo, porque, a la vez que os cuento cualquier cosilla, me gusta contaros de qué modo lo vivo yo y en qué medida afecta a mi vida. Porque no es lo mismo decir “los pacientes de Lupus sufren fatiga” que decirte que yo, personalmente, no puedo hacer muchas cosas que la gente ve como normales 😉 Lo hago porque quiero que todo el mundo entienda lo que es el Lupus (y espero, de algún modo, estar consiguiendo algo!)

Así que hoy quiero, en nombre de todos mis compañeros de lucha, daros a TODOS gracias por estar ahí 🙂 . Vuestro apoyo incondicional es lo que nos da fuerzas. Sin vosotros no lo lograríamos!

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8 pensamientos sobre “A los “platitos”!!


  1. Tamara dice:

    A pesar de que ya es antigüo no lo había leído nunca,es perfecto.


  2. Andrea del Pilar dice:

    Hola, hoy descubri este sitio y mira q me siento muy identificada tengo lupus desde los 14 años, tengo 29 y leyendo tus articulo e evocado muchos recuerdos y e llorado como niña chiquita y si le doy gracias a la vida por mi platito un abrazo

  3. Qué maravilla Nuria, no lo había leído aunque ya tenga su tiempo. No añado ni una coma 🙂


  4. Encarna dice:

    Ainsss, los platitos…que hariamos sin ellos.
    Es cierto que no valoramos lo que tenemos hasta que lo perdemos. Yo empezé a valorar la salud cuando deje de tenerla, antes pensaba que siempre la tendría, no sé, jamás me planteé que algún día (y menos siendo joven) dejariá de tenerla.
    Dentro de la desgracia que me ha tocado vivir, tengo suerte de tenerlos cerca, muchas veces creo que no los merezco, que no les digo lo importantes que son en mi vida, que sin ellos todo sería mucho, pero mucho más dificil, siempre están cuando los necesito y siempre perdonan mis malas contestaciones.
    Claro que se merecen uno y mil homenajes.
    Yo entre toda la vajilla quiero destacar la pieza más grande (MI MARIDO), estamos juntos desde el instituto, hace 21 años que nos casamos, toda la vida juntos…hemos viajado mucho, nos hemos divertido mucho, hemos estudiado y hasta trabajado juntos. No puedo imaginarme la vida sin EL. Yo intento por todos los medios que nadie me vea mal, pero claro hay momentos que es imposible, por más que yo no quiera necesito ayuda y el siempre me dice que lo tengo para todo, todo, que no me sienta mal que el lo hace muy agusto (lo sé), pero cuanto me gustaría poder evitarle que me viese mal. Hace un par de noches a las 4 de la madrugada me desperté (gracias a los dolores que me impedían moverme) y empecé a llorar, casi tragándome las lágrimas para que el no me oyese pero se despertó y me preguntó que porque lloraba, (no sabía por donde empezar, lloro porque me duele todo, porque no me puedo casi ni levantar, porque tengo 43 años y soy casi una inutil, porque quisiera desaparecer y no haceros sufrir más……) solo pude contestar que lloraba porque estaba triste, porque yo no queria estar enferma. El me contestó que nadie quería que yo estuviese enferma, pero nos tocó y había que aceptarlo, me dijo unas 50 veces que me quería y que estabamos juntos en esto como en todo, se merece un homenaje XXXXL. Le quiero con locura, y lo mejor es que hace casi 30 años que me enamoré de EL.
    Así que creo que al final soy una afortunada he vivido la vida que he querido vivir, siempre que se me ha presentado la ocasión de disfrutar de algo lo he hecho y jamás he dicho ya lo haré (que curioso, parece que en el fondo sabía que más pronto que tarde no podría hacerlo).
    Un saludo y hasta otra.


    • tulupus dice:

      Hola Encarna!
      Sí es cierto que a veces no valoramos lo que tenemos y que no mostramos agradecimiento o alegría por esas peque las cosas porque estamos acostumbrados a tenerlas y asumimos que siempre estarán ahí…
      ME ENCANTA todo lo que cuentas de tu marido y vuestra relación. Tenéis muchísima suerte de teneros, pero seguro que eso ya lo sabeis :). Porque si él está contigo, será porque algo tendrás tu de especial, no? Me da rabia cuando la gente te dice “Qué suerte tienes de tener a tu pareja!” como si el tener una enfermedad te condenara a estar sola… No!!! Tengo lupus, pero somos maravillosas, verdad? Y nuestros platitos tienen suerte de tenernos :).
      Y lo que dices de despertar a mitad de la noche y llorar… Ufff cómo me suena eso… Sólo que mi pareja no se despierta. El mío duerme como un tronco!!! Pero lo agradezco, porque, como bien expresas, es casi imposible resumir en pocas palabras el cúmulo de sentimientos y pensamientos que tenemos cuando “no podemos más”.
      Gracias por compartir con nosotros estas palabras, Encarna.
      Un beso enorme y espero verte por aquí! Sigamos disfrutando de la vida, que siempre se puede sacar partido de algo, no crees? 🙂