Mis tratamientos hasta ahora

Hoy os voy a contar un poco más de mi Lupus. Porque, claro, os hablo de los efectos secundarios que voy notando, de algunos síntomas… Pero hoy voy a contaros un poco más.

El diagnóstico

Desde que me diagnosticaran, hace ya 17 años, mediante biopsia de cara y posteriores análisis de sangre, mi único tratamiento ha sido la hidroxicloroquina y protegerme de la luz ultravioleta.

Viviendo en el extranjero

Más tarde, estando viviendo en el Reino Unido, comenzaron los problemas de artritis e infecciones frecuentes. Lo que más me molestaba eran los dolores y el levantarme día sí y día también con la mano “en garrita”, como yo lo llamo. Básicamente te levantas con un dedo doblado o la mano cerrada a cal y canto, de manera que no lo abres ni con palanca. Un dolor! Porque encima ni puedes trabajar ni hacer nada, con lo que tenía que pedir días en el trabajo cada dos por tres.

Así que, ante el panorama, decidí dejarlo todo y volverme a España para que me siguiera mi médico más de cerca. Y así es como volví a España después de 2 años feliz en el extranjero.

Vuelta a la patria

En España… Bueno, me dieron Metrotexate, pero no me hizo absolutamente nada.

Mientras tanto, cabezona yo como siempre (e idiota), busqué trabajo. Así fue como acabé viviendo en Madrid.

Tenía dolores, pero me apañaba. Mientras buscaba un médico en condiciones lo único que podía hacer era tomar AINEs (Antiinflamatorios no esteroides) y aguantarme, je. Y eso hacía.

Encontrar un médico fue un suplicio! Pero finalmente, y justo cuando estaba ya al borde del colapso, encontré uno.

Primera visita a urgencias y primer ingreso

Fue cuando acabé en urgencias por primera vez. De ahí pasé al ingreso por unos 2 meses.

Durante mi ingreso me aumentaron la dosis de hidroxicloroquina e incluyeron en mi tratamiento anticoagulantes, medicamentos para la tensión, osteoporosis, dolor y no sé cuántas cosas más, además de dosis elevadas de corticoides y drogas varias para paliar las cosillas que me iban apareciendo día a día (para no aburrirme, ya veis).

Desde ese momento (2008), llevo una carga importante de droga encima, ja, y no hay vistas de que vaya a abandonarlas por ahora.

El problema es que no acaba de hacerme efecto ningún inmunosupresor! Con lo que, tratamiento tras tratamiento (y de oca en oca), yo sigo sin salir de este maldito brote. Soy un conejillo de indias, sí, qué le vamos a hacer!

¿Qué tratamientos hemos probado ya?

Os cuento un poco por encima lo que han probado conmigo, vale? Y ya, con más tiempo, iré hablándoos detenidamente de ellos como hice con los corticoides. Así todos tenemos información, que es lo que hace falta aquí!!! 🙂

Metotrexato– No me hizo absolutamente nada. Hace tantos años de eso que no me acuerdo de mucho más.

Talidomida– Después de varios años a base de corticoides y sin mejoría, decidieron probar con la Talidomida. A mí me daba un poco de cosa por aquello de las deformaciones en fetos y demás…. A decir verdad, es el tratamiento que mejor me ha ido…

Azatioprina (Imurel)– Mi médico escogió esto como siguiente opción después de la Talidomida, pero me lo han acabado cambiando también porque incluso me atrevo a decir que he empeorado! Intentaron ver si subiendo la dosis me hacía algo, pero naaaada. Aunque, la verdad, no creo que sea del tratamiento, sino que mi Lupus está “graciosillo”.

Micofenolato (ácido micofenoléico)– En esto estoy ahora, en dosis bastante elevadas, por cierto… El médico estaba entre esto y otro que no recuerdo, pero se decantó por éste. Lo único que puedo deciros por ahora es que he tenido que firmar una carta en la que digo que soy consciente de que este medicamento está aún en estudio para mi enfermedad y me hago responsable de los posibles efectos adversos que me pueda provocar. Qué miedo!!

Me dieron la posibilidad de entrar en uno de esos estudios clínicos, pero dije que no porque tengo 32 años y pretendo tener un hijo en cuanto me dejen… Y, claro, para ello necesito estar bien y curarme de este brote! Si me meto en un estudio clínico y me dan placebo… No se me quita el brote! Así que por ahora no me he metido en ningún estudio clínico… Pienso hacerlo en el futuro! 🙂

Y… ahí ando ahora! Acabo de empezar el tratamiento hace 2 semanas, por lo que ando bastante fastidiada mientras me empieza a hacer efecto… Encima los corticoides me están volviendo loca! Pero bueno, qué le vamos a hacer, no? Nos lo tomaremos todo con una buena dosis de buen humor.

¿Y ahora qué?

Ahora, como ya sabéis, acabo de comenzar también con tratamiento de inmunoglobulinas. La verdad, me ha dicho el médico que por lo menos hasta después de verano siga sin trabajar. Que me dé mis paseíllos y haga cosillas según me vea con fuerzas (uff con lo brutica que soy… A ver si no me embalo! Que tengo tantas ganas de hacer tantas cosas que enseguida meto la quinta y arramplo! :p) pero que tenga cuidadito.

Eso sí, me dice que este tratamiento me debería arreglar ya. Quizá después de verano vuelva a trabajar!!! Y a ser medio normal!!! 😀

Qué ilusión me hace. Estoy la mar de contentaaaaaa 🙂 . Con unas pocas drogas más, pero me da igual!! 🙂 😀

Ya os iré contando qué tal voy evolucionando!

De 2012 a 2016

Han pasado los años… han pasado muchas cosas… algunas buenas y otras no tan buenas.

Sigo sin poder trabajar, tengo muchos proyectos maravillosos, me he casado y estoy en un ensayo clínico que me ha dado la vida 😀 .

Vosotros ya juzgáis qué es lo bueno y qué es lo malo jeje.

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12 pensamientos sobre “Mis tratamientos hasta ahora


  1. José Gregorio Paz Masdevall says:

    Hola Nuria, gracias por toda tu información. Mi hija sufrió de una fuerte crisis cuando le diagnosticaron LES en el 2011, con nefritis lúpica daño renal 4, pero dios por delante y con Micofenolato y Plaquinol está muy controlada y el doctor que la controla nos dice que la enfermedad está en remisión. Claro, ella se cuida mucho del sol, siempre usa protector solar al salir. Dios quiera que tu tambien entres en remisión pronto.


    • Nuria says:

      Estoy en ello, José!!! 😀 Este artículo lo escribí en 2012 y desde entonces mi vida ha cambiado mucho… y para bien 🙂 : entré en un ensayo clínico que me ha dado la vida (literalmente!) y me casé en diciembre 😀 . Estoy feliz y con lupus muy controlado gracias a la medicación.

      Gracias por tus ánimos. Ni te imaginas lo que anima saber de casos como el de tu hija, José. Para los pacientes que no pasan por un buen momento es todo un empujón de esperanza ver que hay casos reales que mejoran… y de qué manera!!! Me alegra un montón que tu hija esté tan bien 😀 😀 😀 . Un beso y gracias!!!


  2. Carolina says:

    Hola yo estoy en una situación parecida y me gustaría preguntarte una cosa. Te has curado un poco?


    • Nuria says:

      Hola Carolina,

      No hago llamadas telefónicas, lo siento… De todas formas, quiero decirte que los tratamientos que he tenido me han mantenido, aunque no mejorado como para salir del brote. No obstante, no te dejes llevar por mi experiencia, puesto que cada paciente de lupus es un mundo y los tratamientos nos sientan de manera diferente a cada uno. Te podría contar mil conversaciones que he tenido con otros pacientes en los que hemos tenido experiencias distintas con los mismos tratamientos.

      Siento no poder ser de ayuda… ojalá esto fuera un “a, b, c”, pero con el lupus y los tratamientos no podemos trazar una línea y decir “esto es lo que va a pasar”.

      Un abrazo enorme y, de nuevo, siento no poder ser de más ayuda


  3. Ana Cervera says:

    Hola! yo llevo con lupus hace 14 años y con micofenolato desde 2004, en principio se suponía que era un tratamiento sólo para dos años y aún sigo con él, intentando bajar la dosis pero no lo consigo porque me dan mini brotes.
    Mucho ánimo y sigue luchando.


  4. Mariana Cardozo says:

    Hola soy nueva en este asunto de internet, y les cto q tengo lupus hace 8 anos y esta bastante trankilo soy de san Juan argentina y aca hay buena medicina para el lupus.


  5. Leidy says:

    Tu lupus es algo rebelde, a mi me va bien con 50 y 50 de prednisona y azatriopina. Espero de todo corazon de que mejores y nos des mas esperanzas.


    • tulupus says:

      Gracias, Leidy, por tus buenos deseos.

      Tras mil tratamientos, parece ser que estoy mejorando por fin :). Aunque aún me queda mucho camino por delante. Ya os contaré qué tal va todo en mi próxima revisión ;).

      Un abrazo enorme!!!


  6. Pandora says:

    El verano se va a acabar y toca que estes mejor que al escribir esto! 😉
    Que grande eres!!!