5º chute y todo peeeerfecto!!!

Bueno, o casi!!! Os cuento 🙂 .

La última vez que os conté sobre mi ensayo clínico ya me habían puesto el segundo chute… Y el viernes pasado me pudieron el quinto! Y todos me preguntáis qué tal me va, así que os lo digo como solemos decir en mi tierra:

Estoy como unas castañuelas!!!!

No lo puedo decir de otra forma. Y, si me vierais, sería dando botes de alegría y palmas jajaja. Algunos ya me vieron el sábado pasado en la jornada de lupus que organizó la Asociación Madrileña de Lupus.

Pero vamos paso a paso, vale?

El tercer y cuarto chute

Fueron en julio y agosto, una etapa chunguilla normalmente para mí porque el calorcito del verano me afecta mucho al cansancio, ya lo sabéis!

Lo bueno es que seguía sin ningún tipo de reacción alérgica ni efectos secundarios, así que perfecto. Con mis siestorros tras el prechute (que me deja KO y duermo como un bendito) y hala, a casa luego.

Las vacaciones con el ensayo clínico

Tras el cuarto chute cogimos el coche y nos bajamos para La Herradura (en Granada), donde nos esperaban mi tía con mi hermano, mi cuñada y mis sobris de 3 y 5 años.

Salimos un poco tarde porque María, mi enfermera ese día, me vio durmiendo tan a gustico que me dejó dormir un rato más jajaja. Me parto. Son lo mejor!! 😀

Así que nada, terminé el chute, me quitaron la vía, llevé las sábanas al cesto de lavar (siempre ayudo en todo lo que puedo) y me fui a casa para salir con Jorge hacia Granada.

Nos esperaba una semana de locos con mis preciosos sobris 🙂 . Por supuesto, nada de playa durante el día! En casa jugando y jugando y jugando y durmiendo y descansando.

Los miedos a empeorar

Estaban, por supuesto! Porque, tras la semana en la playa, me iba hacia Viena al Congreso Internacional de Lupus y la Convención de Lupus Europa.

Los viajes en sí no me daban “miedo” porque ya me conozco, conozco a mi lupus y sé que aguanto lo que haga falta y que es al llegar a casa cuando hago el cataplof. Ya me ha pasado más de una vez, así que una se va conociendo :p . Y como el último cataplof fue de órdago, pues me daba canguelillo, para qué nos vamos a engañar!

Así que me anduve con cuidado durante la semana en La Herradura y, por ejemplo, no me atreví a ir con con mi hermanos en la canoa a pescar y ver el amanecer 🙁 .

Pero bueno, el caso es que me lo pasé bomba, disfruté de mi familia y mis sobrinos y en Viena… increíble!!! Ahí también me anduve con ojo, aunque menos porque eso es de locos y era todo demasiado bueno como para perdérmelo :p .

Antes del quinto chute…

El quinto chute me tocaba tras las vacaciones. Exactamente el jueves pasado, día 24 de septiembre. Me hicieron análisis antes de las vacaciones para ir viendo si se notaba algún efecto, pero la verdad es que no me hacían falta los análisis: me encontraba estupenda!!!

Normalmente, tras una semana con mis sobris y un viaje como el de Viena, me hubiera tenido que tirar por lo menos un día de marmota y me hubiera llevado al menos 2 semanas reponerme (siendo muuuuy optimistas).

Sin embargo, al día siguiente ya estaba en pie!!!! No haciendo grandes cosas, pero sí en el ordenador, tranquilita haciendo cosillas. Algo impensable hace 5 meses!!! 😀 😀 😀

Tenía algunos dolores de más en caderas y rodillas, una ansiedad de caballo, un poco de caída del pelo… pero oye, de energías genial!!!

El quinto chute

Allá que vamos! To contenta deseando decirle al médico que estoy estupenda de energías 😀 .

Nada más verme me dice que los análisis han salido estupendos!!! Pero bueno, eso a mí me iba a dar igual porque con el lupus hay veces que te encuentras genial y los análisis salen hechos un asco y hay otras veces en que te encuentras fatal y los análisis dicen que deberías estar estupenda… El lupus es así! Y por eso es imprescindible que los médicos confíen en el paciente y que el paciente sea sincero con el médico.

Rollos aparte, mirad!!!

Quinto chute análisis

Los he enmarcado y todo jajaja. Los de arriba de la línea son de junio y los de debajo, de agosto. Y en sólo ese tiempo mirad lo que he mejorado!!!

Veis dónde está el pollito? Ésa soy yo cuando los vi jajaja. El C3 ya está normal, el C4 va subiendo como loco!!! Y los anti-DNA han bajado de 135 a 28!!!!

Teníais que verme cuando llegó Jorge a casa y le enseñé los análisis. Y el sábado! Cuando de lo contaba a Carmen (mi Carmen guapa!!!) y le decía “los análisis van al blog!” y ella se partía.

Y es que, cuando llevas taaaaaaaanto tiempo deseando esto, lo gritas a los cuatro vientos!! Verdad? 🙂

En fin, que me lío!

Tras el chute

Durmiendo 🙂 . No por nada, sino porque te pones a hablar con la enfermera toda la mañana y con el sueño que te da el pre-chute no veas!!

La alopecia… pues mi derma (hola, Dra.!!! 😀 ) me dijo que era una alopecia difusa (creo). Y que seguramente sea del tratamiento. Mi médico dice lo mismo porque no es la alopecia que suelo tener yo con el lupus… Lo vamos a preguntar al laboratorio.

El jueves dormí cual marmotilla, el viernes ya estaba en pie dando guerra de nuevo… y el sábado lo di todo en la #JornadaLupus!!!! Y tanto que lo di… Me nombraron azafata y estuve toda la mañana pasillo arriba pasillo abajo. Mi médico, diciendo que lo que tenía era cuento jajaja. Y es que, de verdad, no era aquello normal!!!! Poder moverme de esa manera es increíble. Y que acabe cansada, pero como las personas normales… es un lujo!!!

“¿Y si te están poniendo placebo?”

Es el comentario-broma que más oigo cuando me preguntan y digo lo estupenda y feliz que estoy, jaja. Y lo que yo siempre digo es que me da igual!!! 😀

Mira, pues si es placebo… qué baratica le voy a salir al sistema, no? :p

El próximo chute…

En un mes! Ah! Y me han bajado los corticoides y me han dicho que si a mediados de octubre me encuentro bien que me los vuelva a bajar. Ahora comienza la segunda etapa, que es la que más me preocupa: ¿Me permitirá este tratamiento bajar la medicación y, sobre todo, los corticoides?

Os lo iré contando!!!

Artículos relacionados:

– Para saber sobre los C3, C4 y otros parámetros: “Pruebas diagnósticas del lupus“.

Estoy en un ensayo clínico!

Primer y segundo chute.

El cansancio.

Los cataplof’s.

El día de la marmota.

Si tomas corticoides, infórmate!

Los ensayos clínicos.

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30 pensamientos sobre “5º chute y todo peeeerfecto!!!


  1. Nuria dice:

    Hola a todos!! Me dejo un comentario a mí misma porque así aligero un poco la carga de mensajes por responder… He pasado un par de meses complicadillos (ya os contaré) y ni os imagináis la de cosas que tengo atrasadas. Pero es un gusto poder decir “he vueltooooo!!!!!”

    A ver, os respondo a todos y espero que lo leáis :-).

    Vicky! A estas alturas me extrañaría que fuera placebo, la verdad. Que me encuentre estupenda y que los análisis estén casi perfectos… Hija mía, como sea el poder de mi mente me meto a curandera jajaja :p.

    Chelo preciosa 🙂 . Sigo con cortis, pero estoy muy muy bien y sigo avanzando. La reducción de medicación va despacio, pero lo prefiero porque prefiero no pasarme de lista y tener un zasca de los míos :p. El Dolquine sí que lo tomo y los médicos no recomiendan que dejemos de tomarlo porque es una medicación estupenda para prevenir posibles brotes.

    LupusVsLobo!!! Lo di todo en la jornada jaja. Pero no me viste después, que acabé por los suelos como 2 semanas!!! Ahora, ironías de la vida, tengo que aprender a vivir sin cansancio (suena bien, eh?). Es una pasada. Os lo contaré traquilita porque lo vais a flipar!

    Ana, Julia, Nestor, Asun… Todos los que os habéis alegrado por mis avances como si fuerais mi familia 🙂 . Ojalá pudiera expresar con palabras lo que se siente al recibir tanto cariño y lo que se siente cuando uno se siente “normal” como el resto de los mortales :D.

    Un beso enorme y gracias!!!


    • Chelo dice:

      Me alegro Nuria de saber de tí bonita, y además k te encuentras sin dolor eso me alegra mucho más. Entonces no ha sido por el benylista? Es k hay k estar como de vacaciones sin cansancio y sin extresss. Entonces mejor una temporada a Punta Cana y seguro k nos ponemos como una rosa y además k nos toke la lotería… De paso, para estar agusto y no cansarnos k es una vida muy buena.! Ya nos contarás como.te lo has montado k se está muy bien. Eso ya es un buen regalo de reyes, es k lo.he recibido hace un rato, justo la noche de Reyes. Un besazo linda. Gracias a tí. K eres un sol


  2. Laura dice:

    Hola Nuria me contenta mucho que estes mejorando, tu alegria te da salud. Yo aunque saque el ANA NEGATIVO, gracias a Dios, tengo los complementos muy bajos 🙁 la verdad rezo y lloro mucho para que mi salud mejore ya que apenas tengo 25 años. Me encanta tu blog y mas ahora que tu salud va viento en popa.

    Dios quiera sigas asi, bendiciones!


    • Nuria dice:

      Gracias, Laura. Espero que la mejoría se contagie a lo largo y ancho del planeta y os llegue a todos 😉 .

      Me hablas de los complementos, pero no dice cómo te sientes… En enfermedades como el lupus, igual de importantes son las analíticas que cómo nos sentimos. ¿Sabes? Muchas veces le digo a mi médico que me encuentro fenomenal y que me da igual lo que digan los análisis. Claro que… a él le da igual y me sube la medicación jajaja. Pero yo me voy a casa to contenta porque me encuentro estupenda!

      Y también me ha pasado al revés, eh? Encontrarme fatal y que los análisis digan que ando estupenda. En estos casos le digo al médico exactamente lo contrario: que me dan igual los análisis porque me encuentro fatal!!!! 😉

      Que me lío: lo importante es cómo nos encontremos. Que podamos hacer nuestra vida, trabajar y esas cosillas, ya sabes. Espero que tú puedas hacerlo… Y que si no puedes, mejores muy pronto.

      Gracias por decir que el blog te gusta más ahora, que estoy mejorando. Oír eso es muy chulo!!! 😀


  3. María Jose dice:

    Hola Nuria,me alegro que estés mejor,ánimo!!! es lo más importante,te conocimos el sábado ,la conferencia fue muy interesante ,mi hija que es la Lupita disfrutó oyendo a los médicos,gracias por todas estas charlas ayudan mucho .Tus análisis son muy positivos yy suben rápido,los de mi hija van más despacito pero poco a poco,la ciclofosfamida la dejó hace 7 meses y la recuperación de análisis cuesta,pronto tenemos la cita para la congelación de los óvulos y espero que hasta entonces no despierte el lobo.Bueno lo dicho ANIMO!!!!!!.


    • Nuria dice:

      Hey hola!!!!! Aunque sea un poco tarde, jeje.

      Me alegra un montón que tu hija disfrutara. La verdad es que, aunque suene raro, es un gusto oír hablar a los especialistas, verdad? Y un lujo poder hacer las preguntas que queramos después!!! Se aprende un montón 🙂 .

      Qué tal va? La mejora es lenta, dímelo a mí! Y a veces desespera, pero ya ves que llega. Oye por favor, envíame un mail cuando tengáis la cita para la congelación de óvulos, vale? a tulupus.milupus@gmail.com.

      Un beso enorme a las dos y a ver si nos vemos este año!!!

  4. […] participa en un ensayo clínico (Lupus): Va por el  5º chute y todo perfeeeecto Aunque ahora tiene que aprender a gestionar de nuevo la energía: ¿cómo verse con más cucharas y […]


  5. gladys dice:

    Me alegra muchiiiiiiisimooooo !!! ojalá continues mejor y mejor 🙂
    Soy gladys de buenos aires, argentina


  6. blanca dice:

    Que bien Nuria! que alegria!! esto solo es el principio! animo!
    A mi ya me han dado el alta médica y me he incorporado al trabajo!Estoy contentisima! aunque no doy a basto con los dos peques y el trabajo, pero muy feliz, lo necesitaba.


    • Nuria dice:

      Ole tú!!! Espero que sea para muuuy largo y que no te pases de bruta, que somos las dos iguales y el sentido de la responsabilidad y el trabajo aquí nos la juega más de una vez. Ese aspecto es el que más me ha costado y me cuesta trabajar (nunca mejor dicho jaja): el de reconocer que, al menos por un tiempo, tengo nuevos límites.

      Sentir que puedes hacer aquello para lo que te has esforzado toda la vida es algo que se valora muy poco. No sabes lo que me alegra saberlo!!!!

      Y yo… Uff niña ni te lo imaginas… Estoy que no me lo creo. Espero que las dos podamos seguir contándonos cosas como éstas con frecuencia!!!

      Un beso enorme y a ver si nos vemos cuando baje a Granada!


  7. GILMA MAHECHA dice:

    Me da mucha alegría por ti Nuria, Dios Quiera qué te siga funcionando el tratamiento y puedas volver a hacer tu vida normal. Tu blog me ha enseñado muchas cosas sobre esta enfermedad y eso me ha ayudado bastante, tengo una hija de 23 años y hace un año fue diagnosticada con lupus, para mi ha sido muy duro, pero ahí vamos cada día mejor.


    • Nuria dice:

      No sabes lo que me alegra haberte ayudado, Gilma. Sé por experiencia la soledad que se siente ante el diagnóstico y es por eso que me llena tanto saber que mis palabras acompañan en estos momentos en los que yo tanto necesité una guía y no la tuve.

      Espero que tu hija esté bien y que el lupus no os dé problemas. Ojalá todos podamos decir algún día que el lupus es una enfermedad que tiene cura 🙂 . Un beso enorme a las dos!!!


  8. Patricia Ramirez Mares dice:

    Casi siempre te leò y me da un gusto enorme saber que el ensayo te ha hecho sentir muy bien, EXCELENTE noticia…..
    Ahora a cuidarse, sale…..
    Un abrazo….


  9. maria dice:

    te quiero felicitar … por que realmente tu blog es muy inspirador …tengo una hija con lupus… que se lo diagnosticaron hace solo 5 meses y aun se encuentra en el proceso de la negación .
    te agradezco mucho tus palabras ya que son un aliento para las personas que lo padecen como para quienes acompañamos.


    • Nuria dice:

      Gracias, María. A veces supongo que inspira menos que otras veces jeje, pero el lupus es así (qué le vamos a hacer!). Ayer mismo Jorge me miraba con los ojos como platos y me preguntaba cómo era posible que me riera ante ciertas situaciones, pero la vida me ha enseñado que llorando no consigo nada, que los dolores no se van y que encima me pongo mu fea :p 😉 .

      He llorado mucho, no te creas!!! Y lo sigo haciendo porque es necesario. Es parte de la terapia expulsar de algún modo lo que tenemos dentro: miedos, incertidumbres, sueños rotos, cambios… Y llorar es un modo sano de hacerlo (mejor que dar puñetazos o gritar a las mamis). El silencio acaba ahogando, María, así que tú también llora porque no tienes lupus, pero lo vives y eso también es duro. Las mamis tenéis toda mi admiración porque no puedo imaginar cómo debe ser tener un hijo con una enfermedad.

      En cuanto a tu hija, dale tiempo. 5 meses es poco y algunos los aceptan antes que otros. Cualquier cosa que esté en mi mano, no dudes en pedírmela!


  10. Day dice:

    MI NURIA: Feliz por ti… BRAVISIMOOOOOOOOOOOO…


  11. ASUN dice:

    Es curioso, a veces tardan en dar con el resultado para que mejoreis y da mucha rabia, todo esta tan pautado y siempre hay que esperar y esperar de todas maneras otras vez felicidades y un beso


  12. ASUN dice:

    ESTUPENDO NURIA, ME ALEGRO MUCHO Y ADELANTE, ESPERO QUE MEJORES MUCHO MAS


  13. Blanca Estela Cortes Traslaviña dice:

    Holaaaaa. Me interesa saber todo lo relacionado con el lupus, cómo sobrellevarlo y demás. Mi hija recién la han diagnosticado y no conozco gran cosa. Saludos!!


    • Nuria dice:

      Hola Blanca, ante todo, disculpa la tardanza. He tenido unos meses complicados, pero ya he vuelto bien y a la carga.

      Lo primero que quiero decirte es que, leas lo que leas en internet, tengas siempre en cuenta que cada lupus es distinto, vale? A tu hija no tiene por qué pasarle lo mismo que le ha pasado a otra persona y puede tener una vida normal. En gran parte esto depende de lo que se cuide y de que no falte a sus citas médicas y siga bien su tratamiento.

      El mejor consejo que te puedo dar es éste: oigas lo que oigas (da igual quién te lo diga), apunta tooooodas tus dudas y hazlas al médico de tu hija. Porque oirás muchas cosas y te dirán mil más, pero la mitad serán falsas o no tendrán importancia en el caso de tu hija (es mi experiencia). Y preguntar al médico te ayudará a aprender cómo es el lupus de tu hija, cuál es el mejor modo de cuidarla y que ella se cuida y, sobre todo, os ayudará a todos a tener una vida más tranquila 🙂 .

      Por otra parte, el lupus es una enfermedad muy compleja porque puede afectar a distintas partes del organismo (es sistémica). No podemos pretender saber tooooodo sobre lupus porque nos volveríamos locos y nos amargaríamos la vida (hazme caso). Infórmate poco a poco y usa a tu médico como guía.

      Te aconsejo que leas los siguientes artículos que te pueden interesar y ayudar y que, de nuevo, apuntes las dudas y las comentes con el médico de tu hija:
      Mi hijo tiene una enfermedad crónica.
      Cómo aceptar el diagnóstico.
      Qué es el lupus.

      Un abrazo y espero haber ayudado. Sobre todo, tranquilizado un poco…


  14. Néstor Fenoglio dice:

    ¡¡Qué bueno que te esté yendo tan bien Nuria!! Nos alegramos como si fueras familiar nuestra (así te consideramos).
    ¡¡¡Besos desde Argentina!!!


  15. Ana Alonso Villa dice:

    Hay noticias mejor que ésta?? que alguien que lleva sufriendo mucho tiempo, pueda decir…”por fin me siento bien”. La alegría es tuya y de todos los que te conocemos y seguimos.
    ENHORABUENAAAA!! por fin LA LUZ!!


  16. Lupusvslobo dice:

    Es increíble!!! vaya mejora!!!!, me ge emocionado al leerte, eres admirable, y doy fe de que el sábado no parabas en la #jornadalupus, que yo decía como lo hará para tener tanta energía!!!!


  17. julia garcía cozar dice:

    ME ALEGRO MUCHISIMO, te mereces todo lo bueno que te pase por luchadora y emprenderora. un abrazo

    Julia


  18. Chelo dice:

    K bien Nuria k no tengas dolores y el cansancio también lo llevas mucho mejor…. Pues si somos optimistas los chutes te están llendo super bien…. Y la cortisona esta muy baja, pero de kitarla todavía no sabes….. Pero todo va muy bien y se irá viendo, si te bajan la cortisona… Nuria y el dolquine no lo tomad cielo??? bueno haber si lo ves….. Y me puedas contestar… Te mando un abrazo. Y muchos besos!!!!!


  19. Domando Al Lobo dice:

    Cruzo los dedos para que siga así (y si es placebo que rule que vas muy bien jaja)
    Lo de las analíticas es cierto. Hay veces que dentro de lo mío están “bien” (para otro sería preocupante tanta estrella) y yo estoy hecha ziscos. Y al revés, me siento mejor y al médico de turno no le gusta lo que ve. Como dice mi reuma: “qué complicá que eres, jodía” jaja


  20. Sandra dice:

    Holaaa me alegro muchiiiiisiiimo q te este llendo bien el tratamiento. Yo no esty teniendo tnta suerte estoy con el mismo ensayo clinico q tu pero en vez de encontrarme mejor me encuentro cada vez peor. Llevo tres semana con migrañas insoportables dolores musculares cansacio todoo… Ya veremos q hacen pero seguramente me saquen del ensayo.


    • Nuria dice:

      Sandra!!! Qué ha pasado? Sigues en el ensayo o te han sacado? Y cómo estás? Ay hija, yo también he pasado unos malos meses, pero gracias a Dios no es por el ensayo, sino del síncope que me dio hace tiempo por rebruta…

      Ay espero que estés mejorcica… Lo que cuentas no mola nada!!! Se pasa fatal 🙁