¿Por qué es necesaria una definición de ‘Acceso’ desde el punto de vista del paciente?

Una pregunta así no debería plantearse. La opinión del paciente siempre debería ser tomada en cuenta en todo lo relacionado con salud. Sin embargo, no es así…

Acceso universal a salud, ¿una utopía?

Por el momento parece que sí, no? Yo misma lo he sufrido en mis carnes y ya os lo conté… Mi médico me quería poner Benlysta porque, tras intentar varios tratamientos y estar muuucho tiempo con el lupus activo, pensó que era la mejor opción.

Pues zasca! Se lo deniegan por temas de presupuesto del hospital…

¿Por qué la decisión no la toma el especialista, sino el presupuesto? Si es que toca las narices, oye!!! Que por un maldito presupuesto yo siga aquí sin poder trabajar!!!!

Y mi caso es uno de tantos… Y yo tengo la suerte de tener ya el tratamiento (gracias a un ensayo clínico)… Hay personas que cada día deben elegir entre tratamiento o comer.

Eso tiene que desaparecer.

¿Se está trabajando por el acceso universal?

Parece ser que sí, y tenemos organizaciones que se están preocupando de que llegue a ser una realidad.

Hoy, por ejemplo, me topo con una especie de encuesta de opinión de la EPF, el Forum Europeo de Pacientes, que pide ayuda a través de su web para que los pacientes demos nuestra opinión sobre este tema.

Y el primer comentario que me gustaría hacer al respecto es: ¿Se va a encargar alguna organización de pacientes de habla hispana de trasladar esta encuesta a otros países?

El acceso a salud no es sólo de tratamientos, consultas médicas y demás… Se necesita también acceso a información de calidad y que todos podamos participar en salud. El idioma no debería ser una barrera.

Por desgracia, no está en mi mano que vuestra opinión forme parte de esta encuesta (¿o sí? Esperaaaa que se me acaba de ocurrir una cosa!!!

Demos todos nuestra opinión sobre el acceso universal!

Tú no sabes inglés… pero yo sí 🙂 . ¿Hacemos la encuesta juntos? Se abren los comentarios!!!

Para los que sepáis inglés, podéis aportar en la web de la EPF.

Cooomenzamos!!!

¿Por qué es necesaria una definición de ‘Acceso’ desde el punto de vista del paciente?

Parece obvio que la palabra acceso no se ha definido teniendo en cuenta al paciente, su situación financiera, geográfica ni social…

Además, no se trata sólo de que me atiendan en relación a mi patología, sino también a todo de lo ésta me afecta: ámbitos social, laboral… Y eso sí que no se hace. Cuando lo he pedido, mejor que no lo hubiera hecho porque la atención de algunos profesionales (no quiero meterlos a todos en el saco porque conozco a muchos muuuy buenos!) deja mucho que desear en relación a la discapacidad orgánica y limitaciones invisibles como el cansancio, el dolor y, por supuesto, el aspecto psicológico.

Salud integral

Pero no nos liemos más, os parece? Veamos lo que dice el documento de la EPF sobre acceso y demos nuestra opinión.

Traducido directamente del documento de la EFP…

La imagen dada de acceso a la salud a través de los indicadores existentes a menudo no reflejan la experiencia de los pacientes y fracasan en dar una imagen completa. El acceso es un concepto multidimensional y en la actualidad no hay una definición universalmente aceptada.

Los pacientes con enfermedades crónicas y a largo plazo están más frecuentemente en contacto con el sistema de salud y tienen profundos conocimientos en relación a las brechas y barreras existentes a la hora de acceder a la asistencia sanitaria. A menudo tienen una perspectiva global en el paso de la atención primaria a la atención secundaria, que abarca sus necesidades de diversos servicios y productos para la salud. Las organizaciones de pacientes tienen experiencia colectiva en la identificación de los problemas de acceso y buenas prácticas.

Por lo tanto, es crucial que los tomadores de decisiones y los investigadores tengan en cuenta la perspectiva de los pacientes en el diseño o la adopción de indicadores y en lo que acceso a la salud se refiere.

Con el fin de lograr una definición más precisa de los indicadores que reflejan la experiencia de los pacientes de la Unión Europea, creemos que es importante llegar a una definición común de acceso que identifique las dimensiones del acceso a la salud que son cruciales para los pacientes.

Una definición basada en el paciente es también crucial para establecer objetivos para mejorar el acceso a la asistencia sanitaria en la UE que sean relevantes para los pacientes que están afectados por las desigualdades y barreras de acceso y sufren su carga.

Una definición de Acceso común

Nota: la PACT (Patient Access Partnership) es una organización de pacientes.

Dado que no existe una única definición de la noción de "acceso" en el entorno sanitario, hay espacio y oportunidad de explorar esto en el contexto de la PACT. Los socios de PACT acordaron una serie de principios clave que suponen los pilares del concepto de acceso: disponibilidad, adecuación , accesibilidad , asequibilidad y relevancia.
Disponible: la atención sanitaria, incluidos los servicios especializados y todos los servicios necesarios para una buena atención médica de calidad, deben estar disponibles para todos los pacientes. (...) 
Disponibilidad también significa que los recursos necesarios para la atención sanitaria estarán disponibles a nivel nacional y de la UE. El abastecimiento en atención sanitaria y los recursos (medicamentos, equipos, profesionales de la salud...) deben ser suficientes y las infraestructuras y la organización adecuadas para brindar la atención necesaria. Los fondos existentes de la UE, tales como los fondos estructurales, se deben utilizar en mayor medida y de forma más eficaz con fines de salud.
Adecuada: 'Adecuación' se refiere a la calidad de la atención. 
La atención sanitaria debe adaptarse constantemente a las necesidades de los pacientes . Con este fin, el diálogo permanente entre los pacientes individuales y su equipo de atención médica es esencial. También se requiere la participación del paciente a nivel individual a través de la toma de decisiones compartida y mecanismos adecuados para capturar la retroalimentación de los pacientes tanto a nivel individual como a como a nivel colectivo en la toma de decisiones políticas de salud. 
Para algunas enfermedades se disponen de estándares de cuidado o buenas prácticas clínicas, lo que puede ser un buen indicador de adecuación. Sin embargo, las guías clínicas a veces pueden ser restringidas y no incluyen terapias alternativas.
Accesible: Desde la perspectiva de los pacientes, esto significa que el tratamiento debe ser accesible en todas las etapas del cuidado del paciente: desde los servicios de promoción y prevención de la salud hasta el diagnóstico y tratamiento precoz a través de todos los medios, incluyendo el apoyo no médico. 
Las circunstancias geográficas no deben ser barreras para el acceso. 
También abarca el acceso a la información: los pacientes deben tener información clara sobre la atención y el apoyo que están disponibles, así como las normas en el lugar de atención. 
La atención sanitaria debe ser también accesible en tiempo y de manera oportuna. 
La participación del paciente en las políticas de salud y la toma de decisiones es también un requisito previo para asegurar que la atención sanitaria es justa y accesible para todos.
Apropiada: El servicio debe ser relevante para las necesidades de salud de diferentes poblaciones o grupos. La salud tiene que ser inclusiva. 
El Foro Europeo de Pacientes (EPF) ha desarrollado una serie de recomendaciones específicas para hacer de la atención sanitaria un servicio más inclusivo para todos los pacientes en su estudio de " Salud para todos: lucha contra la discriminación "
Asequible: El que la atención sanitaria sea asequible significa que los ciudadanos puedan acceder a los servicios de salud sin sufrir dificultades financieras.
La asequibilidad  es a la vez un problema a nivel individual para el paciente y para el sistema. No se trata sólo de un tema de dinero, sino del coste personal. Los efectos de la enfermedad no son sólo físicos, sino también psicológicos, emocionales y sociales. La enfermedad afecta a la calidad de vida de las personas, la educación, el empleo y la integración en la sociedad. 
El coste financiero y humano de las enfermedades crónicas debe tenerse en cuenta en las discusiones sobre la financiación de la salud y en la definición de lo que es asequible para el paciente. 
Los sistemas nacionales de salud necesitan financiar una asistencia sanitaria equitativa y a un costo aceptable y justo para el paciente. Como "aceptable" y "justo" son criterios subjetivos (que significan cosas diferentes para diferentes grupos de interés), la asequibilidad requiere de un buen gobierno, responsable y puntual, y de sistemas de toma de decisiones transparentes para la fijación de precios y reembolso donde los pacientes estén involucrados de manera significativa. También requiere un diálogo temprano entre los desarrolladores de productos de salud, reguladores y los grupos de evaluación de tecnologías sanitarias.

¿Cuál es la realidad del acceso a la salud e tu país?

A través de los comentarios que dejáis y las conversaciones que tengo con muchos pacientes y asociaciones, sé que hay muchos países en los que la gente tiene que elegir entre comer y medicarse.

Yo tengo suerte porque mi pareja me mantiene, pero si no fuera así… ¿Cómo sería mi vida? Obviamente siempre elegiría alimentarme a mí y a mi familia, pagar la educación de mis hijos (si los tuviera) y el techo bajo el que duermen.

Y trabajaría para ganar ese dinero… Hasta que pudiera! Y seguro que me pasaría como ya me pasó: el lupus empeora porque yo no me cuido, ingreso en el hospital, me dan de alta, vuelvo al trabajo… hasta que vuelvo a ingresar. Es un círculo vicioso en que viven muchos pacientes en todo el mundo.

Una vez mi cuñada me comentó, algo exaltada, el caso de una mujer con lupus que trabajaba en un invernadero en Almería. Me decía “¡¡¡¿¿ Cómo puede hacer eso teniendo lupus??!!! Es una irresponsabilidad!!!”.

Yo le dije: “Quizá no haya podido encontrar otro trabajo y necesita dinero. Yo haría lo mismo”.

Y es que muchas veces la vida no es tan fácil como parece…

Fuentes:

– PACT (Patient Partner Partnership): “Las 5 A’s de acceso” (Inglés).

– EPF: Encuesta sobre Acceso desde el punto de vista del paciente (Inglés).

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7 pensamientos sobre “¿Por qué es necesaria una definición de ‘Acceso’ desde el punto de vista del paciente?


  1. Erika Alejandra Menchaca Chávez dice:

    Hola! Antes que nada, felicidades por tu blog. Apenas tengo poco de haberlo descubierto, y me encanta. Te leo desde Monterrey, Nuevo León, México. Aquí el acceso a la salud está fatal. Tenemos un instituto nacional de salud que se llama IMSS ( Instituto Mexicano del Seguro Social) el cual le brinda a todos los trabajadores y sus cónyuges, hijos y padres atención médica y medicamentos, pero debo aclarar que todo está muy limitado. Yo me atiendo ahí, ya que no cuento con seguro de gastos médicos (fondos privados) y he batallado como no tienes idea. Pero bueno, he caído finalmente en manos de unos excelentes médicos que han tratado mi LES desde el 2004 (tengo 39 años y además tengo fibromialgia, hipotiroidismo, hígado graso, un proplapso en el corazón) y ahí la llevo. Falta mucha educación y recursos en mi país y cada vez somos más los casos detectados. Al principio, cuando me dieron mi diagnóstico, fue todo un batallar porque los primeros médicos no sabían a qué se enfrentaban, no entendían qué me ocurría. Tuve que recurrir a un especialista privado que fue quien me diagnosticó y yo misma “educar” a mis médicos generales sobre mi problema, hasta que me enviaron al especialista del IMSS, donde ya recibí la atención necesaria. Aclaro que el IMSS no me da todos los medicamentos que necesito porque no los tienen, pero sí la mayor parte. Y además recibo pulsos de ciclofosfamida y rituximab, por cuenta del mismo. Algo que yo no podría solventar, ya que por el mismo LES tuve que dejar de trabajar hace algunos años. Ha sido difícil el camino, pero me siento privilegiada, pues conozco muchas personas a quienes les ha ido mucho peor. Así las cosas por acá. Nuevamente felicidades por tu gran esfuerzo y dedicación. Un gusto leerte. Saludos desde el otro lado del charco 🙂


    • Nuria dice:

      Hola Erika,

      Sé que en México y en todo América del Sur la atención sanitaria ha de mejorar mucho y centrarse más en el paciente. También sé que hay médicos, pacientes y asociaciones que trabajan cada día en ello y no puedo imaginar el duro trabajo que os espera a todos.

      Te doy las gracias por tu testimonio, ya que es necesario que los pacientes no sólo hablemos, sino que nos movamos como se tiene que hacer: unidos y organizados, con el apoyo de sociedades médicas e instituciones. Sólo así podremos lograr un derecho tan básico como es el de la salud y el acceso universal a la misma.

      Espero que algún día podamos decir que lo hemos logrado, no? Desde aquí las asociaciones saben que tienen todo mi apoyo siempre.

      Un beso y a luchar por nuestros derechos siempre!


  2. Katherine dice:

    Yo tengo lupus desde hace 8 años y la primera vez q me dio estoy tenía seguro social por el trabajo. Pero cuando lo perdí por viaje el 2013 deje de chequearme como se debe y al comprar yo sola mis medicinas( a veces sí otras no) me vine a activar este año con nefritis IV neumonía y pericarditis. Bueno ya hace tres dias tuve mi segundo pulso de ciclofosfamida. ( ya la recibí 10 veces el 2007) En esta oportunidad pude ver la realidad tan terrible de un hospital nacional de aquí Perú. Es terrible los servicios de baños, de servicio al paciente, el acceso a la supuesta medicina para los más pobres. Son infinitas colas donde el 85% de la receta no hay. La aplicación del pulso me la se de memoria y las enfermeras querían poner como les daba la gana. Yo no me quise dejar el 26/08 internada la forma q ellas querían. Querían pasarme la ciclofosfamida en una hora imagínense!!!!! No querían ponerme el odacendron!! Las indicaciones de mi médico ahí estaban y nadie le importaba. Tuve q llamarlo y pasarle con el médico de pabellón. Porque así es amigas. Yo conocí q es estar en pabellón de 50 camas frente a frente donde hubo muertita el día q me están pasando el pulso. Gritos de noche. Una muchacha con Cancer terminal a mi lado. Gente muy delicada de toda especialidad. Woww….abuelitas q nadie les dejaba un pañal. Y sino dejan pañal los familiares no es su problema. Una señora q orino hasta el suelo y nadie le importaba. En fin. Cosas terribles de salubridad y mala calidad de servicio al paciente en hospitales del estado Salí agradeciéndole a Dios haber conocido eso porque ahora valoro más lo q tengo. Pero igual me duele la personas que deje ahí. Hay tanta necesidad!!!! Yo ya active mi seguro y ya estoy atendiéndome en otro lugar pero igual recibo el segundo pulso en el
    Mismo hospital en el dpto de oncología ya que reumatología no tiene lugar de pulso. En fin. Mi doctor es bueno y muy reconocido. Trabaja en la mejor clínica de Lima y tmb en ese pobre hospital. Yo lo conocí de muchos años. Lógico jamás podría yo pagar esa clínica ni vendiendo todo lo q tengo. Pero si pude ser vista por el y actualmente es mi médico. Bueno. No todos pueden tener esa ventaja. La única condición es q sino tengo dinero pues toda mi atención por este hospital. Me faltan 4 pulsos más. Veremos cómo me va. Luego les cuento. Un abrazo desde Lima Perú.


    • Nuria dice:

      Hola Katherine, ante todo, disculpa la tardanza. He tenido unos meses complicados :P.

      La verdad es que lo que comentas, por desgracia, no ocurre solo en Perú… Hay muchos países en los que la atención es bastante mejorable y por eso es importante que los pacientes conozcamos nuestros derechos, obligaciones y a dónde podemos acudir en caso de duda o necesidad.

      Espero que estés muy bien! Ya debes estar a punto de tener el último ciclo, de ciclofosfamida, no? Que vaya muy bien!!!


  3. Domando Al Lobo dice:

    Exacto, a veces no hay otra opción y se anteponen otras necesidades a la salud.
    Me parte el alma ver gente en mi TL con lupus que no tiene acceso a dolquine o prednisona, siendo lo más básico.
    En nuestro país, pues eso, los tratamientos se ponen desde los despachos de los gerentes, hay diferencias brutales entre comunidades o la gente se tiene que plantear qué tratamientos puede pagar y cuales no.


  4. Tere Esper dice:

    Muy bueno este tema, en México la seguridad social no esta para nada al 100% en atención a pacientes con enfermedades autoinmunes, lo he visto en pacientes que llagan con el medico privado, casi mueren por mala atención. Mi caso: No trabajo, vivo sola, el médico privado me atiende sin costo por amistad. Pero la compra de medicamentos es un gran problema, en ocasiones no es posible seguir las indicaciones…por falta de información, he perdido “amistades” no creen que me sienta mal, porque me veo bien…y la fatiga, los dolores..etc….caigo en depresión…quien se ocupa de ello? YO…salgo o salgo…el estado sanitario menos que el privado cubre todo esto. Es mi caso y aportación. Seria fantástico que la seguridad social nos trate de forma completa, incluyente, humana.