Proyecto “Frena el Sol, Frena el Lupus”: protección solar al 50% para pacientes de lupus

La campaña “Frena El Sol, Frena el Lupus” es una iniciativa que tiene su origen en Cataluña y con la que se pretende ayudar a los pacientes de lupus de toda España a protegerse mejor de la luz ultravioleta.

Recordemos que la protección solar debe ser parte del tratamiento de los pacientes de lupus, por lo que esta campaña es de gran ayuda 🙂 . Los solares son tan caros! 🙁

En este artículo podrás informarte sobre cómo funciona la campaña, quiénes están detrás y, lo más importante: en qué ciudades está activa y cómo puedes beneficiarte de ella.

“Frena el Sol, Frena el Lupus”

Es como se llama la campaña y consiste en protección solar para pacientes de lupus con un 50% de descuento en las farmacias adheridas. Nuestras plegarias escuchadas!!! 😀

Ojo, no podremos comprar cualquier crema porque sólo unas pocas tienen descuento. Al final del artículo os pongo las que están en la promoción.

En las redes sociales podréis seguir su actividad con el hashtag o etiqueta #FrenaSolFrenaLupus  y los tenéis en Twitter y en Facebook! Yo ya los sigo 😀 .

¿Cómo surge la iniciativa?

Gracias a Antonio Torres, presidente de la Federación Empresarial de Farmacias Catalanas (FEFAC).

Resulta que un día, viendo la tele, se enteró de que la Federación Española de Lupus estaba demandando que las cremas de protección solar sean consideradas como tratamiento en pacientes de lupus. Es una lucha que tienen desde hace años y, aunque algo se ha avanzado, aún queda mucho para lograr que sea una realidad.

Como todos sabéis, la protección solar es un tratamiento más para los pacientes de lupus. Algunos las necesitamos más que otros, pero el caso es que todos debemos llevarla y renovarla al menos cada 2 horas. Incluso en invierno! Yo, por ejemplo, la llevo ahora y sólo estoy delante del PC… Y es que, como todo en el lupus, cada paciente es un mundo y algunos somos muy sensibles a la luz ultravioleta.

Ni os cuento el dinero que nos dejamos en productos de protección solar… Son tan caros!!!

Así que Antonio comenzó a darle vueltas a la cabeza, preguntándose ¿”qué podemos hacer desde FEFAC, y yo mismo, desde mi posición como presidente, para ayudar a estos pacientes?”

Y comenzó a moverse 🙂 .

Primeros pasos de Frena el Sol

Ofrecer cremas de protección solar al 50% de descuento a pacientes no es algo que se piense en el sofá y ‘PLAF!’ ya está hecho… Nonono, lleva su tiempo!!! Todo esto que yo os estoy contando ahora en 5 minutos lleva planificándose, analizándose e implantándose desde el año 2013.

Así que el primer paso fue hablar con los laboratorios. Antonio les planteó el proyecto y Ferrer se entusiasmó con la idea! Ofreció 4 productos, adecuados a la piel del paciente, con un 50% de descuento sobre su precio real. Ya teníamos las cremas 🙂 .

Ahora nos faltaba algo esencial: ¿Quién iba a distribuir el producto gratis?

Siguiente paso

Porque claro, todo producto ha de llegar desde los laboratorios hasta todas y cada una de las farmacias… Y eso, amigos, no es gratis!

FEFAC y Antonio (aayyyy Antonio, gracias!!!!) hablaron con los mayoristas y Alliance Healthcare se unió a la iniciativa, ofreciendo el transporte y gestión de la compra-venta gratuitamente. Bravo!!!

Ya tenemos cremas y distribuidor que nos permiten tener cremas al 50% 🙂 .

Nota: a fecha de publicación de este artículo, Fedefarma también se ha implicado al 100% con el proyecto, esto supone que la distribución ampliamente mayoritaria en Cataluña está absolutamente implicada. Gracias!

Pacientes y asociaciones

El proyecto ‘Frena el Sol, Frena el Lupus’ ya estaba preparado y listo para lanzarse! Y unas 130 farmacias de Cataluña ya estaban adheridas, listas para dejar al 50% de descuento cremas solares para pacientes de lupus 🙂 .

Sólo queda… hacerlo llegar al paciente!!!

Antonio (una vez más! Y es que, se ha tomado este proyecto de manera muy personal) se pone en contacto con la Asociación Catalana de Lupus. Darían palmas con las orejas como yo ahora, seguro!

Así que así está la cosa! Veamos ahora cómo funciona y cómo va a evolucionar el proyecto… Sobre todo, qué podemos (y debemos) hacer los pacientes para que éste y otros proyectos similares salgan adelante.

¿Qué farmacias están adheridas al proyecto?

Comenzaron unas 130 en Cataluña y poco a poco se han ido adhiriendo más.

Como os he dicho antes, la campaña comenzó en Cataluña, pero poco a poco son más las ciudades que forman parte de Frena El Sol, Frena el Lupus. Y espero que vayan subiendo los números!

Sabrás si tu farmacia es una de ellas por dos vías:

  • Preguntando a tu asociación.
  • A través del listado de farmacias adheridas en la web de FEFAC.
  • Porque verás el logo del proyecto, que es éste:

logo frena el lupus per a web

Si tu farmacia habitual no lo tiene o no está en el listado… Pues coméntale el proyecto y dile que se adhiera!!! 😉

¿Cómo demuestro que soy paciente de lupus?

Depende. En las asociaciones que den carnet de afiliación a los socios, bastará con mostrar el carnet. En las demás, cada entidad deberá emitir un certificado al socio en el que figure su identidad y que es paciente de lupus.

Pero recordad que por ahora sólo está activo en algunas ciudades sólo!!!

¿Dónde está activa la campaña?

En Cataluña, Madrid, Sevilla, Aragón, Islas Baleares y Asturias.

También Córdoba y Málaga han sacado un descuento para pacientes, aunque independientemente de esta campaña.

Poco a poco se irá ampliando el listado 🙂 . Mientras tanto, puedes ir hablando con tu asociación para estar informado. En las fuentes os dejo el enlace para contactar con las asociaciones de toda España.

Aunque intentaré tener este listado actualizado, es posible que algo se me escape, por lo que también os dejo la web de Frena el Sol, Frena El Lupus, donde tenéis un mapa con todas las farmacias adheridas 🙂 .

¿Qué puedo hacer para ayudar?

Muy fácil. Ni te tienes que levantar del sofá 😉 .

Desde que estoy en este mundillo de las redes sociales me he dado cuenta de lo importantes que son los números, sabéis? Y que cuantos más seguidores/amigos tenga una asociación o iniciativa más poder adquiere a la hora de negociar y expandirse por toda España.

Por tanto, esto es lo que podéis hacer para que ‘Frena el Sol, Frena el Lupus’ esté muy pronto en tu comunidad:

Y, por supuesto, dile a tu farmacia que vaya pensando en adherirse al proyecto!

Si no eres de España, da igual. Habla con tu asociación y muéstrales este proyecto. Si se está haciendo en España, ¿por qué no se iba a hacer en otros países? 😉

Gracias!!!!

Gracias, en nombre de todos los pacientes, familiares y amigos, a FEFAC y Antonio Torres por la iniciativa; por tomarse este proyecto como si les fuera la vida en ello. Gracias por vuestra implicación!!! Y por esa charla tan amiga y cercana que tuvimos y que me ha permitido hacer llegar a todo el mundo este gran proyecto.

Gracias, también, a Ferrer, Alliance Healthcare y Fedefarma  por creer en un acceso a salud para todos, por su generosidad! Y a aquellos que hacen cosas más pequeñas, también altruistamente pero muy importantes, como Kaminisky por el diseño del logo y su soporte en comunicación y Amc por todo el soporte web.

Y, últimos, pero no menos importantes… Gracias a las farmacias adheridas y a las que se van a adherir!

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Fuentes y enlaces de interés:

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9 pensamientos sobre “Proyecto “Frena el Sol, Frena el Lupus”: protección solar al 50% para pacientes de lupus


  1. Antoni Torres dice:

    Buenas tardes a todos
    Nuria, en primer lugar muchas gracias por tu difusión de la campaña y por ponerte en contacto conmigo para que te explicase en qué consistía Frena el Sol Frena el Lupus
    Hay dos aspectos que quiero añadir para complementar lo que te expliqué y que ahora una vez publicado creo que no remarqué suficientemente, pese a que tu tuviste la amabilidad de enviármelo antes para que diese mi ok.

    1º Haces referencia a mi como lider de este proyecto y creo que eso no es justo para los otros protagonistas que no te comenté, la Sra. Pilar Lucas Presidenta de ACLEG y el Sr. Manel Vera, Director de Ferrer Healthcare. Sin la ayuda personal e incondicional y absoluta de ambos y la de las instituciones que representan, nada de todo esto hubiese sido posible.
    2º Hacer conscientes a todos los enfermos de formar parte de las Asociaciones de enfermos, como es el caso de Acleg en Cataluña, solo con y mediante asociaciones territoriales fuertes, unidas y agrupadas bajo el paraguas de una nacional, Felupus, será posible que hagáis oír vuestra voz y necesidades, primero a la sociedad y después a las Administraciones. Soy consciente de que esto os parecerá, porque siempre lo parece, que aleja de vosotros la toma de decisiones, pensad que la alternativa es ir solos y eso no lleva a ninguna parte. Cuanto más agrupados estéis y más herramientas como este blog utiliceís mejor porque más canales e impactos de comunicación logréis mejor. Unidos en el objetivo y diversos en la comunicación.
    Nuria, de nuevo muchas gracias por tu interés, acciones en favor de la Frena el Sol Frena el Lupus y felicitarte por tener un blog y tuitear con tantos seguidores porque se use esto no pasa por casualidad sino por causalidad.


    • Nuria dice:

      Gracias a ti, Antoni, una vez más, por aportar y creer; por contar con el paciente y hacer algo tan grande que va a ayudar a tantos!

      Ya estoy pendiente del próximo evento de #FrenaSolFrenaLupus!

      Un abrazo enorme y, como te dije, puedes contar conmigo para lo que sea.


  2. Gabriela (Gaba) dice:

    Gracias por tenermos siempre al tanto de la informacion tan importante para quienes tenemos Lupus!! acá en Argentina poca importancia se le da.. es muy triste quienes lo padecemos solo sabemos lo q se siente! rodar y dar vueltas con medicación,estudios, internaciones…. el alma sufre en silencio!!!
    Yo vivo con bloqueador factor100,no solo es carisimo, sino q cuesta conseguirlo!!
    Beso enorme desde Bahia Blanca,Argentina.-
    Gaba♥


    • Kelly dice:

      Hola nuria eres muy fuerte la verdad te admiro mucho has hecho mucho por los pacientes con lupus incluyéndome yo uso un protector solar al 50%,me lo dan en mi seguro imss gracias a dios aun todo estos 3 años que padezco la enfermedad no lo he comprado pero hay otras jóvenes que ni siquiera tienen el seguro para los medicamentos y ni para el protector solar y la verdad desgraciadamente en mi país no hay asociaciones lupus para ayudarlas


      • Nuria dice:

        Hola Kelly,

        Tienes toda la razón en el problema de las ayudas en cuanto a medicación y protección solar. Muchos pacientes en todo el mundo tienen este tipo de problemas y es algo que no debería pasar…

        En cuanto a lo que mencionas de que no hay asociación en tu país, seguro que sí la hay 😉 . Búscala en este mapa, en el que estoy recogiendo a todas las asociaciones que he podido encontrar y conozco.

        Ojalá pudiera hacer más por los pacientes… Con poder responder más rápido me conformaría!


      • Mar dice:

        Disculpe que marca te dan en el seguro y como le hiciste para que te dieran el bloqueador en el IMSS gracias


      • Mar dice:

        Que marca de bloqueador recomiendan para el lupus?, gracias


        • Nuria dice:

          Hola Mar,

          Hay muchos tipos de crema dependiendo de tu tipo de piel. Yo, por ejemplo, tengo la piel grasa y me resulta muy molesta la sensación de tener un pegote en la cara, así que busco cremas ligeras. En la farmacia siempre pido muestras para probarlas antes de comprar porque son caras, así que ése es un buen consejo que espero te ayude.

          En el artículo sobre los rayos ultravioleta tienes algunas indicaciones sobre lo que debe tener en la composición una buena crema. Un saludo


    • Nuria dice:

      Por eso, Gabriela, es importante que los pacientes conozcamos estas iniciativas. Puede que no se hagan en nuestros países, pero si se están haciendo en otros… ¿Por qué no en el nuestro? Los pacientes somos imprescindibles para iniciativas como ésta de Frena el Sol llegue lejos…

      Habla con tu asociación 😉