Qué es el LUPUS

Hoy voy a dar un pasito atrás. Para aquellos que sean nuevos en el mundo lupi, vamos a darles un poco de info…

La verdad es que no soy muy fan de esto porque ando un poco cansada de ver tanta página que nos cuenta las mismas cosas una y otra vez…

Yo, como sufridora crónica, quiero saber por qué me pasan ciertas cosas y qué puedo hacer para evitarlas o llevarlas mejor (tanto yo como los que me rodean, claro, ya que, muchas veces, son igual o más sufridores que yo).

En fin, el caso es que, ya seamos nuevos en esto o no, la información es poder.

Y si me lo permitís, os lo resumo! 😉 Que ya sé que andamos demasiado como locos hoy día y no tenemos tiempo para algunas cosas!

Qué es el lupus: definición, síntomas…

El Lupus es una enfermedad crónica autoinmune (a día de hoy no tiene cura). El que te cuento, que es el mío, es el Lupus Eritematoso Sistémico.

Lo primero que te quiero decir si te acaban de diagnosticar es: tranquilo! El mundo no se ha acabado. Tienes lupus, pero no tiene por qué afectar tu vida. Yo he tenido lupus más de la mitad de mi vida ya y he estado muchísimos años con una vida completamente normal 😉 . Así que no te agobies; se puede vivir bien con lupus, ya verás.

– Mi sistema inmune se ha vuelto contra mí. Así, mis defensas identifican mis propias células como algo malo y las atacan.

– Por eso mi Lupus puede afectarme a los riñones, al corazón, al cerebro, al sistema nervioso, la sangre… y un largo etcétera que te resumo con que me puede afectar a cualquier cosa. La buena noticia es que puede que a ti no te afecte en nada 😉 . Hay muchas personas que tienen lupus y llevan una vida 100% normal 🙂 .

– El Lupus es una enfermedad que va por brotes. Yo he estado con el lupus inactivo (como si no lo tuviera) unos 12 años y ahora llevo unos 6 ó 7 con brote.

– Estar con un brote significa que tu lupus se ha activado. Tu sistema inmune se ha vuelto un poco más loco de la cuenta y a tus defensas les ha dado por atacarte de algún modo. Quizá se te complique un poco tu vida, pero los brotes se tratan, vale? Y se van 😉 .

– Cada lupus es diferente en cada paciente. Mi lupus me afecta a mí en distinto modo que le puede afectar a otro. Aún así, los brotes son duros para todos y algunos lo pasamos mal.

– Muchos lupis sufrimos intensos dolores articulares y una fatiga que en muchos casos (como el mío) nos discapacita para trabajar.

– Una de las peores cosas del Lupus es que es una enfermedad invisible. Si me ves, no parece que esté enferma ni que sufra dolor, pero te aseguro que lo sufro todo! Sólo que lo llevo con una sonrisa, que es mi modo de luchar.

– Si acabas de ser diagnosticado y te encuentras un poco perdido con el tema de los brotes… Tranquilo! No tiene por qué darte ninguno, ok? Ya ves que yo pasé años sin brote! 🙂 Pero quizá sí quieras saber algunos de los síntomas que a los lupis nos hacen estar un poco alertas (ojo, alertas! No asustados. Me alerto y voy al médico. Ya está 😉 ):

  • Dolor o inflamación en las articulaciones.
  • Dolor de los músculos.
  • Lesiones cutáneas, como sarpullido o enrojecimiento, normalmente en las alas de la nariz y lados de la cara (son las alas de mariposa).
  • Fiebre inexplicable (en mi caso concreto, no bajada con medicación).
  • Úlceras en la boca (heriditas).
  • Pérdida de cabello.
  • Cansancio anormal y extremo.
  • Pérdida de apetito continuada (ojo, que cualquier mortal puede pasar una etapa de menos hambre por una preocupación o el calor, ok?).

Si tienes lupus recién diagnosticado, quizá quieras comentar estas señales con tu médico para estar más informado y saber qué debes hacer. Recuerda que tu médico es el que debería resolver todas tus dudas!!! Está bien que te informes aquí, pero te recomiendo que lo apuntes todo en un papel y luego le preguntes. Él es el especialista 😉 .

Aceptar el diagnóstico, el brote, el cambio de vida… 

Te han dicho que tienes lupus y se te ha caído el mundo encima… Tranquilo. A muchos nos pasa. Es normal.

El proceso de aceptación del diagnóstico es un proceso largo, pero las buenas noticias es que no estás solo 😉 . Espero que esta guía te pueda ayudar. Los que hemos pasado ya por ahí comprendemos por lo que estas pasando. Piensa que si yo he podido, tu también podrás ;- ) . “Cómo aceptar el diagnóstico“.

Y si es a tu hijo a quien acaban de diagnosticar de lupus… paciencia. A mí me lo diagnosticaron a los 14 años y volvía loca a mi madre. “Mi hijo tiene una enfermedad crónica“.

– Si quieres saber más del Lupus te dejo este documento bastante completo y de fácil lectura. 2012.05.02_lupus_ff_espanol.

NOTA IMPORTATE!!! En este documento que os dejo dice que se ha demostrado que las pastillas anticonceptivas (la píldora) son inofensivas para las mujeres con lupus, pero eso NO ES ASÍ. TODOS los médicos las prohíben!!! Ya que hay una relación clara entre lupus y hormonas.

Por tanto, si tienes lupus, NO TOMES PASTILLAS ANTICONCEPTIVAS a no ser que te médico te lo permita. Si tienes alguna duda, habla con él.

PREGUNTA A TU MÉDICO!!!

Eso es lo más importante. Podrás leer en foros y en demás sitios de internet acerca de productos que mejorarán tu lupus. Antes de probarlos, PREGUNTA A TU MÉDICO!!!! Pueden no ser recomendables en tu caso concreto.

Los productos milagro? NO EXISTEN. Ten mucho cuidado con los productos que te quieran vender y que digan tratar o curar tu lupus. De nuevo, PREGUNTA A TU MÉDICO.

Por último, puedes seguir buceando por este blog en el que te cuento más acerca del Lupus y de cómo lo vivo. Y podrás leer muchas aportaciones muy valiosas de sufridor@s crónicos como yo en los comentarios de cada artículo.

Si acabas de llegar a este blog y te encuentras algo perdido, quizá te ayude leer el típico “Sobre este blog“, en el que hallarás una guía de cómo está estructurado, la información que contiene y cómo buscar información.

“Bienvenido/a” al mundo del Lupus! No es que sea algo como para estar contentos, pero ya verás que al menos somos muchos y con buena información es todo más sencillo aún 😉 .

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73 pensamientos sobre “Qué es el LUPUS


  1. Yesica dice:

    Muy interesante además en un lenguaje sencillo y directo. Gracias.


  2. Yuliana Benjumea dice:

    Hola Nuria
    Mi nombre es Yuliana y soy de Colombia, hace dos años fui diagnosticada con lupus eritematoso sistemico,mi primer brote fue en abril de 2015 y me tuvo en cama dos meses…el resto del año me quede sin hacer nada…para finales de año me dio por inscribirme a un curso en un instituto pues la verdad todo empezó muy bien, pero hace un par de semanas me toco retirarme del curso porque está volviendo a sentirme muy fatigada y con muchos dolores…yo he notado que el stress me pone fatal y empieza a salirme la ala de mariposa y es donde empiezo a tener la recaída…la verdad es que esta situación me pone mal porque he dejado de hacer muchas cosas no sé si sea por que él mismo lupus me lo impida o por qué soy muy foja…mi pregunta es ¿cómo manejar el stress con una enfermedad así ? ¿ nunca voy a poder hacer nada en mi vida por qué el lupus se me alborota ?
    Muchas gracias y que Dios te bendiga


    • Nuria dice:

      Ésa es la gran pregunta que todos nos hemos hecho muchas veces, Yuliana. Yo misma he preguntado mil veces eso a mi médico, pues es cierto que parece que nunca vamos a ser capaces de hacer nada sin que el lupus nos lo impida, verdad?

      No creo que seas floja porque haces cosas y te has apuntado a un curso. Eso no lo hacen los flojos 😉 . Pero, como bien dices, el estrés nos afecta y despierta el lupus… Y, por desgracia, no todos somos capaces de manejar bien el estrés. A mí me pasa como a ti, sabes? Me estreso muy fácilmente y eso me pasa porque las cosas me importan. Si fueras un floja, Yuliana, el curso y las notas te darían igual. Y entonces no te estresarías.

      Nos estresamos porque nos implicamos. Porque nos importan las cosas…

      ¿Cómo lo manejamos? Ojalá tuviera la respuesta porque me solucionaría muchas cosas en la vida. Hay gente a la que le ayuda el yoga y la meditación…

      A mí me ha costado avanzar en este tema, pero he aprendido a hacer las cosas a otro ritmo. Si, por ejemplo, tu curso es de 6 meses, lo que yo hago es planificarme para estudiar muy poquito cada día y así poder descansar y no llegar ahogada a los exámenes. Y por ahora no cojo cursos ni actividades que sean muy largos en el tiempo y requieran de mucho esfuerzo.

      Avanzamos poco a poco, pero el caso es que lo intentemos de vez en cuando. Da miedo, pero yo pienso que el brote no es para siempre, Yuliana. Algún día podremos hacer las cosas sin que el lupus se ponga a estorbarnos 😉 . Un abrazo enorme


  3. Itzel García dice:

    Hola Nuria, siempre me encanta ver a información que nos compartes es muy útil. Ya ultimamente no he estado estable, en mis 4 años con Lupus la verdad que este ha sido el peor y ahora ya tengo un mes con dolor en los músculos, cuello, hombros, biceps, cuadriceps, casi todo el cuerpo es un dolor continuo, todo el día y a veces no me permite caminar, los demas días batallo muchoo, ¿te ha pasado algo de esto? porque se que el Luppus causa fatiga pero esto es dolor muscular tooodo el día ….te mndomuchos saludos y que tengas un bonito día (:


    • Nuria dice:

      Ay, Itzel, ante todo, disculpa la tardanza. He tenido unos meses complicados. Ya sabes que con lupus tooodo puede ser y no ser y los dolores musculares podrían ser del lupus. Eso sólo lo puede afirmar tu médico tras hacerte las pruebas que vea pertinentes.

      Personalmente, no recuerdo dolor muscular… tan sólo el típico tras pasar tiempo de inactividad por ingreso hospitalario o dolor. Pero no recuerdo dolores musculares, la verdad. Claro que, como ya sabe que aquí cada lupus es de su padre y de su madre… Pues vete tú a saber.

      Espero que te haya dicho algo el médico y que, sobre todo, te haya dado una solución.

      Un beso enorme, preciosa, y espero que el año haya comenzado mejor que cuando dejaste este comentario…


  4. Carla dice:

    Hola!! Soy una chica de 34 años embarazada de 30 semanas… Me diagnosticaron que soy anti-ro y anti-la positivos en la primera analítica del embarazo, anteriormente desconocía todo este mundo puesto que nunca he desarrollado la enfermedad, soy (de momento) portadora. Ya me he visitado con reumatólogos y me han hecho todas las preguntas pertinentes, y si, de momento no he desarrollado ningún brote…
    Llevo casi todo el embarazo pendiente y controlando el posible bloqueo cardíaco del bebé, y me visito con obstetras de la Seg Social y privados. Me he encontrado que los de la SSocial me han dicho que si no se ha detectado el bloqueo hasta ahora, que es muy difícil que se de, y en cambio el de la privada me dice que es ahora cuando más se tiene que controlar… la verdad es que estoy un poco hecha un lío con todo esto, es todo nuevo para mí y además descubrirlo así… me puedes echar un cable si tienes más info? por internet hay mucha información pero esto tan concreto no consigo encontrarlo!! Muchísssimas gracias!! Carla.


    • Nuria dice:

      Hola Carla,

      Toda la información que tengo en relación al embarazo es esta (siento el retraso, Carla!): El lupus y el embarazo. En cuanto a los significados de los anti-ro y anti-la, hay información en este otro artículo que habla sobre las pruebas diagnósticas del lupus.

      Desde luego, si u médico me dice que no me preocupe y el otro que hay que tenerme vigilada… Yo tiraría por el segundo. Mujer precavida vale por dos!!

      Espero que el embarazo vaya muy bien y que mamá y bebé estén perfectos.

      De nuevo, Carla, siento tanto responder tan tarde!!! 🙁


    • berenice dice:

      hola karla mi nombre es berenice espèro en dios ya tengas a tu bb en casa :D, me llamo la atencion tu comentario no sabia eso de lo portadora, a mi nunca me a salido positvos los lupicos pero si los antinucleares con valores altos pero con eso me dieron por hecho que tengo lupus y lo que termino de dar mis resultados fue pork alos 5 meses de embarazo se dieron cuenta que mi bb venia con un bloquueo en su corazon que desgraciadamente al nacer fallecio ;( , desde ai me entere que yo tenia lupus pork solo los bbs con bloqueo venian de madres lupicas pero yo asta el dia de hoy no e tenido ningun brote ni tampoco ningun sintoma mis analisis siempre an salido bien , solo por lo k paso mi bb , me gustaria poder platicar contigo como es eso de portadora ya que tengo optra niña de 7 años y me da muvho miedo la vrd k mi niña llegue a tener esta enfermedad


      • Nuria dice:

        Hola Berenice, espero poder resolver tu duda. Antes de nada, siento mucho que tu bebé falleciera 🙁 🙁 .

        El lupus no es algo que “se porte”. No somos portadores de la enfermedad sino que tenemos la enfermedad, pero está inactiva. El lupus es una enfermedad que va por brotes. Un brote es una etapa en la que el lupus se activa, pero hay personas que pasan la mayor parte de su vida con un lupus inactivo. Eso es, como si no tuvieran lupus.

        En el artículo sobre el lupus y el embarazo tienes información sobre este tema. Mira, en concreto, el apartado 7 de “Lupus Neonatal”.

        En cuanto a tu hija, no tiene por qué tener lupus. Mira en el mismo artículo que te he dicho antes. Un abrazo


  5. Nathaly dice:

    Hola Nuria. No te escribo hace tiempo y bueno al parecer tengo un brote de lupus, tengo demasiado sueño y duermo y sigo tan cansada que no logro hacer nada.. Ya cuando es de noche me siento mas activa. ( son las 3:00 am en Perú) Pero de día me siento frustrada…. . Me duele la cabeza y la garganta… Ya sé que debo ir al médico, pero todo me cansa. Bueno Nuria te mando muchos cariños a la distancia y estamos en contacto. Espero se me pase pronto esta depresión. Bendiciones


    • Nuria dice:

      Vaya, Nathaly, lo siento… Comprendo la frustración del cansancio, ya lo sabes 🙁 . Espero que vayas al médico, que sabes que es lo que debemos hacer, aunque no tengamos fuerzas ni ganas. Pero es lo que debemos hacer para que nos den un tratamiento y nos quiten el maldito cansancio.

      Anda, preciosa, no lo pienses… Levántate y ve!

      Un beso enorme


  6. Denisse dice:

    me encanto tu blog, gracias a el mi novio entendió un poco de como me siento, cosa que ni yo sabia como explicar en 5 años viviendo con el lupis. la unica persona que conocí con esta misma enfermedad murio hace poco, me encantaría platicar con más personas que sw sienten como yo y compartir como y de que manera nos afecta. 🙂


    • Nuria dice:

      Siento tu pérdida, Denisse, pero me alegra que ya no te sientas tan sola y que hayas encontrado un modo de hacer comprender a los tuyos cómo te sientes. Sé lo importante que es porque yo también he vivido eso.

      Lo mejor para relacionarse con otros pacientes es acudir a la asociación de tu ciudad. Búscala y ve a conocerlos 🙂 .

      Un abrazo!


  7. patricia dice:

    Hola buen dia para todos y todas, soy de argentina., y hace tres dias mi medica me anoticio que tengo LUPUS, pero inactiva. Guau la noticia me impacto pero bueno, yo pienso que todo pasa y lo que tiene que ser sera. Hace aproximadamente cinco (5 años) que me opere de un cancer de mama, y vamos siguiendo hacia adelante con tratamiento hoy via oral y realmente ahora me siento bien. Pero hace siete meses me venia sintiendo muy cansada y con muchos dolores de articulaciones y musculares, terribles que no me calmaba con nada. incluisve ir a dormir para mi era un calvario, a la noche me atacaba con mayor fuerza. Fui consultando a varios medicos (reumatologos) y nadie daba con la tecla, hasta que consulte a un cuarto medico y eruca aparecio el diagnostico LUPUS. Urgando por internet encontre esta pagina, que me da mucha mas esperenza ya que no soy la unica., y me gustaria poder con el correr del tiempo contactarme con Uds. Asi no sentirme tan sola y poder informarnos y compartir nuestras dolencias. A veces la familia no se da cuenta de nuestro pesar, pero es compresible. Desde hoy me gustaria poder entablar amistad y darnos fuerza. Les deseo amor, paz y felicidad para estas fiestas y muchas bendiciones.
    PATRICIA


    • Nuria dice:

      Hola Patricia, por supuesto que aquí siempre serás bienvenida :-). Ya ves que somos más de lo que imaginamos!!! Y eso, en cierto modo, es bueno porque podemos encontrar la comprensión que en otros sitios no encontramos y podemos usarlo como instrumento para que los demás se eduquen y aprendan a comprendernos (o al menos respetarnos).

      Sin embargo, nada se iguala al contacto físico y a una buena charla de tú a tú. Y en Argentina tienes a ALUA! Así que llámalos e infórmate porque quizá tengas un local cerquita :-).

      Un beso enorme y ya sabes dónde tienes tu ventanita para gritar cuando lo necesites! 😉

      Nuria


  8. lisa tibocha dice:

    Q buen artículo, quisiera haber leido uno asi cuando me diagnosticaron, ya q es bastante la poca información q en esa epoca habia al respecto y es terrible los nervios y confusión q genera, primero el saber q tienes una enfermedad sin cura y segundo q te hablen en chino porque en la vida habias escuchado la palabra lupus. Estoy muy de acuerdo contigo, se puede vivir con esta enfermedad todo depende de nosotros mismos y del amor q tengamos hacia nosotros, animo, vanos a amar la vida y las ganas de seguir viviendo, el amor reconforta y te hace olvidar molestias, y eso si, siempre de la mano de Dios quien ha sido mi fortaleza y mi alegria 🙂


    • Nuria dice:

      Gracias por tus palabras, Lisa :-). Me alegra que pienses eso de este sitio, ya que lo que busco es lo que dices: dar un poco de luz ante la poca información y tan confusa que hay sobre el lupus en internet.

      Un abrazo!


  9. ana dice:

    hola tengo una pregunta quisiera saber si el lupus afecta el cerebro, mi amiga lo padece pero ella inventa muchas cosas dice muchas mentiras es normal eso ?


  10. Teresiitha dice:

    Hola !! Sabes me alegra mucho que tengas este bloq.. nos ayuda mucho alas personas que tenemos LES; Bueno ami me lo diasnosticaron a los 21 años ya tengo 24 justo en los mejores momentos como se podria decir estaba empesando mi carrera… y por las recaidas tube que retirarme ; fue un golpe fuertisio para mii me han echo tratamiento con rituximab y de hecho ahora tengo que bolver a pasarmelo.. pero lo bueno que tengo el apollo de mi familia y pareja que ha vivido esta enfermedad junto conmigo malo y buenos momentos …. Al leer tu pag pude resolver varias dudas y saber mas de preguntas que no nos atrevemos hacerle a nuestro doc….Gracias nuevamente por tus palabras y consejos =)


    • Nuria dice:

      Tener el apoyo de la familia, amigos y pareja es fundamental :-). Siempre lo digo y jamás me cansaré de decirlo.

      Me alegra que la página ye haya ayudado a resolver tus dudas, pero no seas vergonzosa y pregunta a tu médico. Tener una buena relación de confianza con él es importante. A veces hay temas de los que cuesta hablar, pero todo es natural, Teresiitha… Todos tenemos una vida sexual, un culete y, al fin y al cabo, las mismas inquietudes, no? Normaliza la enfermedad y ya verás cómo te cuesta menos preguntar ;-).

      Un abrazo!


  11. dina dice:

    yo tengo 16 años y ase 2 años me diagnosticaron lupus eritema toso sistemático y me siento cansada con mucho dolor en mi cuerpo y quisiera saber mas del lupus y estoy tomando prednisona y mi cara se incha como podría acer para que mi cara no se hinche


    • Nuria dice:

      Hola Dina,

      El cansancio y el dolor, por desgracia, son síntomas comunes en las personas con lupus. No sé qué más quieres saber sobre el lupus porque se pueden contar mil cosas, pero en este blog encontrarás mucha información fiable. Sin embargo, lo que yo te recomiendo es que apuntes todas tus dudas en un papel y preguntes a tu especialista en la consulta. Es con quien mejor se aprende y quien mejor te va a tranquilizar :-). Cada lupus es un mundo y lo que le ha pasado a una persona no tiene por qué pasarte a ti… Puedes leer cosas que te preocupen y, la verdad, es mejor evitarse esos malos ratos porque puede que nunca te ocurra nada! Por eso te recomiendo que preguntes a tu especialista.

      En cuanto a los corticoides… Me temo que tu cara hinchadita no se irá hasta que no te bajen la medicación y no hay nada que puedas hacer para que se deshinche porque la cara de luna llena (así se llama) es un efecto secundario de los corticoides… Lo bueno, como ya te dije, es que se irá solo cuando te bajen la medicación.

      Un abrazo y no te desanimes mucho con los cortis… Es una etapa algo dura por el tema estético, pero ya ves que todos pasamos por eso y no estás sola.


  12. jan dice:

    Hola me identifique contigo

    Quisiera contactarte saludos


  13. Paola Guillen dice:

    Hola! Soy de Costa Rica y el miércoles me diagnosticaron LES. Tengo dos meses y medio de estar enferma xq me atacó los globulos rojos y las plaquetas y costó q los drs encontrarán el diagnóstico. También me afectado las articulaciones. Tengo 27 años. Primero estuve tranquila, luego entre en completo pánico y ahora estoy tranquila de nuevo! Estoy confiando en Dios q pronto sé va a controlar y voy a volver a vivir mí vida lo más, normal posible! Pienso en todas las cosas q hacia antes de caer en crisis y estoy segura q las voy a volver a haceryincluso más y mejor! Días ha sido mí bueno conmigo, y ahorita aunq tengo las plaquetas muy bajas me siento bien


    • Nuria dice:

      Lo importante es que nos sintamos bien, Paola, que estemos seguros de que vamos a mejorar con el tiempo y que disfrutemos de los buenos momentos :-). Yo también estoy segura de que vas a mejorar y espero que vengas a contárnoslo!!!

      Un beso enorme y sigue así!!!


  14. charleys luna dice:

    hola me soy de Venezuela me entere hace ya 5 meses que tenia LES tengo mi bebe de 2 añitos y salí de nuevo embarazada tenia cuatro meses de embarazo cuando los riñones me dejaron de funcionar me empezaron a dializar embarazada pero antes de todo como no sabían que era lo q tenia me intentaron intervenir el embarazo pero Dios es grande y mi ginecóloga no dejo me mantuvieron hospitalizada por 3 meses mi bebe es 7 mesina pero hay esta gracias a dios muy sanita y las dialis tambien pasaron gracias por este blog estoy mas informada


    • Nuria dice:

      Ay Charleys, no sabes cómo me alegra ver que tus bebés y tú estáis en perfecto estado!!!! 🙂 🙂

      Enhorabuena por tu bebé preciosa y cuídate mucho. Y ya sabes! Si quieres otro bebé, planifícalo con tu doctor porque no tiene que haber ningún problema si el embarazo es programado. Me alegra que el blog te ayude a informarte! Cualquier duda que te surja, recuerda apuntarla en un papel y preguntar a tu médico. Así es como mejor se aprende! 😉

      Mil besos a los tres!!!

      Nuria


  15. Núria dice:

    Que gusto da leer un blog así!!!!! Me llamo Núria, 36 años y diagnosticada de LES desde hace casi 15. Un solo susto importante hace unos 8 años (una parálisis en las piernas, mielitis lúpica) pero completamente recuperada. Como tod@s tengo mis achaques y mis días malos, pero lo llevo lo mejor que puedo con una sonrisa y lo más importante….el apoyo de mis padres!!!! Desde aqui un saludo a todos los Lupis y un besazo!!!! Y a ti Nuria, muchas gracias por ayudar al resto del mundo a entender un poquito lo que es esta enfermedad.
    Muaks!


    • Nuria dice:

      Hola tocaya! No sabes lo que me alegra que tu lupus te deje tranquiliza y que el susto se quedara en eso: un susto :-).

      Dales un beso a tus padres y ole por ellos y por todos los lupis adoptados que nos rodean. Sin ellos no podríamos hacer nada y tienen un papel difícil! Siempre lo digo.

      Muacka y gracias por tus palabras, guapa!!!


  16. rodrigo diaz dice:

    hola me acavo de enterar de tu blog y me parecio increible muy bueno me intereso desde hace tres meses por que a mi hermanita de 10 añitos le diagnosticaron lupus y empezo con el tratamineto los felicito por todo lo que compraten ayuda de maciado y nuria que solicite amistad por face para poder conversar un poco sobre la enfermedad y tu experincia se que todo no somos iguales pero me gustaria saber sobre todas las experias posibles para tener encuenta sobre los bortes


    • Nuria dice:

      Hola Rodrigo,

      Me alegra que te guste el blog y te aporte buena información. Que los familiares y amigos se informen sobre nuestra enfermedad es muy importante porque, aunque no lo creáis, sois una parte muy importante en nuestra evolución y tratamiento :-). Sin vosotros a nuestro lado y sin vuestra comprensión todo sería más difícil.

      Te he buscado por Face, pero no te he encontrado… No suelo estar conectada, pero déjame un mensaje y yo te lo respondo :-). Lo importante, sin embargo, es que cuando acudas al médico con tu hermana, le preguntes a él cómo prevenir los brotes y cómo saber los síntomas que indican que es un brote.

      La mayor dificultad que encontramos cuando somos nuevos en la enfermedad es saber si un síntoma es importante o no y eso, como bien dices, depende de cada caso (aunque hay síntomas que son siempre de alerta). Por eso lo mejor es que escribas todas las preguntas en un papel y se las hagas al médico. Toma apuntes, Rodrigo, que así aprendí yo! Con mi médico, haciendo muchas preguntas y con tiempo y paciencia!

      Mientras tanto, por supuesto, me tienes para hablarte sobre todo lo que necesites :-). En el Facebook o en mi email tulupus.milupus@gmail.com

      Muchos besos!!


  17. Xiomara dice:

    Lupus una enfermedad de cuidado pero que hay que saberla llevar, yo poseo esta enfermedad hace siete años al momento llevo ya casi 3 años en estado inactivo y espero siga asi pero si regresa un brote solo a seguir las recomendaciones de mi medico porque eso si no se automediquen y no hay receta milagrosa para que el Lupus no regrese mas……….esta enfermedad estara alli todo la vida


  18. Carmen Triguero dice:

    ¡Hola Nuria!
    Descubrí tu blog anoche y me parecía oirme a mí misma contando mi día a día,tengo 46 años y me diagnosticaron hace 4, gracias a tí he podido poner nombre a mi “idiotez”, suena mucho mejor neblina.Seguiremos comentando.ANIMO A TODOS


  19. ester surur dice:

    Mi comentario es el siguiente, me intereso este tema,porque padezco de una autoinmune, PENFIGO OCULAR CICATRIZIAL como todas estas enfermedades tienen su parecido, la llevo con oftalmólogo, inmunólogo y clínico. Si a alguien leinteresa mi experiencia estoy a su disposición, gracias


    • Nuria dice:

      Hola Ester!

      Te puedo recomendar a Pedro Soriado, un enfermero que lleva el blog SdeSalud. En él podrás encontrar una sección dedicada exclusivamente a dar voz a los pacientes. Sería bueno que dieras visibilidad a tu enfermedad. También FEDER, junto con otras fundaciones y asociaciones, está elaborando un programa para dar difusión a las enfermedades raras (no sé si la tuya lo será). El programa se llama “Todos somos raros, todos somos únicos” y comienza hoy, 11 de enero a las 12’30 en la 2 de TVE. En su página web dan este email de contacto para los que quieran colaborar con el programa contando su experiencia: info@todossomosraros.es.

      Y por supuesto, tienes este blog para contar tu experiencia. Yo siempre estoy dispuesta a hacer visible lo invisible! Y, al final, las autoinmunes, y muchas enfermedades crónicas en general, tenemos más de lo que pensamos en común, sobre todo en la esfera psicológica…

      Un beso y aquí siempre serás bien recibida! Te felicito por querer dar a conocer el Penfigo ocular cicatrizal. Podías contarnos en qué consiste, si hay alguna asociación, si tienes alguno de los síntomas o tratamientos que nosotros tenemos… Lo que quieras!!!

      Un abrazo!!!


  20. Grisel dice:

    Hola.Desde el 14 de agosto de este año, luego de varios análisis me diagnosticaron: lupus eritematoso sistémico, desde ese mismo día busqué información y de esa manera encontré esta página. Estaba muy asustada debido a mi ignorancia, pero de a poco me fui tranquilizando al informarme con lo que publicas. Te agradezco tanto, porque gracias a tí, mi familia me comprende un poco más y también a ellos se les calmó la ansiedad ocasionada por la desinformación.Muchas gracias, un abrazo en la distancia. Soy de Argentina.


    • Nuria dice:

      Un abrazo enorme, Grisel. Me alegra haber podido ayudarte a enfrentarte al diagnóstico y a tranquilizarte. El lupus es una enfermedad que asusta a veces (y más dependiendo de los sitios y fotos que veas en internet, verdad?), pero lo importante es que nada de lo malo tiene por qué pasarte a ti. Siendo partícipe en tu tratamiento y en el seguimiento de tu lupus puedes hacer mucho por tu salud :-).

      Y ya ves que, además, hay muchos tratamientos y avances científicos en torno al lupus!

      Como siempre digo, infórmate siempre que no te afecte de manera negativa. La información debe ayudarnos a controlar y mejorar la enfermedad y no a ponernos nerviosos o asustarnos. Y siempre siempre preguntando las dudas a tu médico, que es quien más sabe sobre tu lupus. Cada lupus es distinto, ya lo sabes!

      Y bravo por tu familia. Uno de los mejores modos de ayudarnos es comprendiendo lo que nos pasa :-).

      Ah, por cierto! Quizá este artículo ayude a tus padres (y a ti, que mi madre me traía loca!! :p): “Mi hijo tiene una enfermedad crónica“.

      Un beso enorme y ya sabes dónde tienes tu ventanita cuando la necesites :-).


      • Grisel dice:

        Muchas gracias, todos los días leo el blog para ver las actualizaciones y tus respuestas a los que comentamos porque me dan mucha luz. Muchas gracias y los mejores deseos para vos. Un beso.


  21. Caty dice:

    Hola, mi hermana le han diagnosticado lupus, actualmente ella esta hospitalizada por una infección urinaria además de ello tiene el porblema de tiroides.
    Lo que nos indican es que sus defensas estan muy bajas quisiera saber si ella debe tener una dieta especial o alimentos que debe evitar el consumo.
    Gracias por tu respuesta y felicitaciones por tu blog.


    • Nuria dice:

      Hola Caty,

      Yo aprovecharía y preguntaría al médico de tu hermana todas las preguntas que tengáis. Cada lupus es distinto, por lo que a lo mejor a tu hermana le desaconsejan un determinado alimento.

      En principio, la dieta para pacientes de lupus es libre, aunque a veces hay alguna restricción en función de los medicamentos o si tenemos algún problema de riñón, intolerancia o lo que sea. Por eso te digo que lo mejor es que preguntes al medico de tu hermana.

      Hablad con el médico sobre el tema de las defensas, ya que es algo importante que debéis de saber. Para los pacientes de lupus a veces tomar productos que aumenten las defensas puede ser malo y activar el lupus.

      Te dejo los siguientes artículos para que te guíen. Te aconsejo que apuntes en un papel las preguntas que tengas y las preguntes al médico de tu hermana, que es el que más sabe y a quien debéis preguntar. No todo lo que se ve en internet es cierto, Caty, y cada caso es diferente. Yo empleo fuentes fiables y, como paciente de lupus, pregunto mucho a mi médico y por eso sé sobre la enfermedad. Pero hay otros lugares en los que no se hacen las cosas con responsabilidad y debemos tener cuidado.

      Un abrazo y cuidaros mucho. Para lo que necesites, ya sabes, si?

      – “Cómo aceptar el diagnóstico
      – “La luz ultravioleta“- Por regla general, los pacientes de lupus debemos protegernos de ella.
      – “La dieta y el lupus“.
      – “El sistema inmune“- Para que sepas qué le pasan a las defensas de tu hermana y cómo funciona el lupus más o menos.


  22. Agna dice:

    Hola tengo Lupus inactivo por cosas de la vida me encontre con tu pag y me pregunto si me tomo la pastilla del dia siguiente me puede hacer algun daño, saludos y genial blog


    • Nuria dice:

      Hola Agna,

      El lupus es una enfermedad impredecible… Se sabe que las hormonas no son buenas para la enfermedad porque pueden activarla o empeorarla y es por eso que a muchas pacientes nos prohíben tomar la píldora anticonceptiva.

      El sexo siempre se debe practicar con protección si no se quiere tener un hijo y en eso hay que ser responsables, ya que usar la píldora del día después con asiduidad no es bueno para nadie, tenga lupus o no.

      Si has practicado sexo sin protección es decisión tuya si tomas la pastilla del día después o te arriesgas a tener un bebé. Ahí, como tú comprenderás, yo no te puedo decir qué hacer…


  23. Aryany dice:

    Hola tengo 32 años de edad y hace un año fui diagnosticada con Esclerodermia y posteriormente me dijeron que tenia una enfermedad asociada con Lupus y Sjogren, fui al doctor porque los dedos se me dormían y ponían blancos sin circulación y me diagnosticaron Raynoud (es importante ir al doctor al tener estos síntomas) ya que había dejado pasar años con este problema y no le ponía atención, mi familia siempre me decía que no tenia nada (porque en los exámenes que regularmente hacen no aparece esta enfermedad) pero yo sabia que algo no estaba bien ya que pasaba muy cansada sin necesidad de hacer trabajos fuertes y me dolían las articulaciones.
    Fue hasta que me hice el examen de anticuerpos y posteriormente los otros fui diagnosticada, y en ese momento mi vida cambio drásticamente…ahora tengo el apoyo de mi familia y mi esposo y sabemos contra que luchar…pero se que para Dios no hay imposibles y sigo aferrándome a El.
    Espero estén bien y no se dejen vencer por esta enfermedad…! sigamos luchando 🙂


    • Nuria dice:

      Hola Aryany :-),

      A pesar de la colección de diagnósticos, me alegra verte bien fuerte y segura. Sobre todo, me alegra mucho que cuentes con el apoyo y la ayuda de tu familia porque nos es fundamental, no crees? 🙂

      Un abrazo enorme y cuídate mucho!!!


  24. Andrea dice:

    Me parece terrible que esta mujer haya puesto que el lupus discapacita. ESO ES MENTIRA! Como cualquier enfermedad, cuando estas mal, tenes que tener cuidado. Si quieren información… Vayan al médico! No lean por internet que es una basura. Nadie mejor que el médico para cuidarlos!


    • Nuria dice:

      Hola Andrea,
      Gracias por dar tu punto de vista y ese valioso consejo :-).
      Cada caso es distinto y en mi caso, que es el que cuento, sí que me incapacita por el momento para trabajar y hacer bastantes cosas. Pero eso no significa que sea una discapacitada, ya que soy capaz de muchas cosas.
      Nos guste o no, el lupus es una enfermedad que a algunos les afecta en mayor medida que a otros… Por eso siempre digo que hay que estar tranquilos y preguntar siempre a nuestros médicos.
      Lo creas o no, yo soy la primera que siempre digo que hay que tener cuidado con lo que leemos en internet y que siempre siempre siempre hay que preguntar a nuestro médico.


  25. Azahara dice:

    Hola mi herman tiene el mismo LUPUS q tu y ella se quedo embarazada y tuvo q abortar ay te han prohibido tener hijos??


    • Nuria dice:

      Hola Azahara…

      Un diagnóstico de lupus no es razón, en principio, para que una mujer no pueda tener hijos. Me han llegado muchas chicas que me decían que los médicos le decían que tenían que hacerse una ligadura de trompas por el simple hecho de tener lupus y eso no es así.

      Un diagnóstico de lupus no nos impide ser madres y, de hecho, hay muchísimas madres que tienen lupus y han tenido embarazo buenos y bebés sanos y fuertes.

      Por otra parte, este es un tema que debe ser valorado por un médico, ya que cada caso es distinto. Yo tengo lupus y síndrome antifosfolípido, además de proteinuria (expulso proteínas por la orina porque mis riñones no funcionan todo lo bien que debieran) y algunas cosillas más. Mi médico me prohibe quedarme embarazada por el momento. No porque tenga lupus, sino porque estoy en brote y porque alguna de la medicación que tomo está contraindicada en el embarazo (sea malísima para el feto).

      En el lupus y el embarazo tenemos que tener en cuenta que existe una relación entre hormonas femeninas y lupus (por eso hay mayoría de mujeres con lupus). Al quedarnos embarazadas se produce un aumento en el nivel de hormonas femeninas y por eso en muchos casos las mujeres sufren un brote de lupus durante el embarazo. Por eso los médicos nos aconsejan que planifiquemos los embarazos con ellos para que todo esté bajo control.

      Quizá a tu hermana le ocurriera algo así y tuviera un brote importante que le afectó a los riñones… Tu hermana tuvo que abortar, pero por qué? Le dio el médico una razón? Está bien hacer caso a lo que nos dicen los médicos, pero tenemos que saber lo que nos dicen y por qué nos lo dicen. Y, en mi opinión, en un tema tan importante y delicado como un aborto, la última decisión debe ser SIEMPRE de la madre.

      Pero, salvo casos particulares, un diagnóstico de lupus no significa que la mujer no pueda ser madre. Yo pienso ser madre, Azahara!!! Habladlo con vuestro médico.

      Hay veces que el lupus no afecta a algún órgano o tejido y no podemos ser madres, pero no es así siempre. Como ya te he dicho, hay muchas madres con lupus. Tenéis que preguntar al médico cuál es vuestro caso, vale? Y eso sólo lo puede decir el médico de tu hermana.

      Te dejo el artículo sobre el “Lupus y el Embarazo” y también te interesará saber lo que nos dijo en el congreso de lupus un especialista de lupus de hospital muy prestigioso que ha llegado a mucha mujeres con lupus embarazadas. Busca la parte “Embarazo y lupus” Espero que te ayuden.

      Un abrazo, informaos sobre el lupus (con cabeza) y siempre siempre siempre preguntad TODO al médico. Y no hay preguntas tontas, vale? 😉

      Nuria


  26. Faby Rivera dice:

    Hola soy de Costa Rica, me acabo de enterar que tenes este blogs (me encanta :3) para nosotras las personas que tenemos Lupus a mi hace 1 año que me lo diagnosticaron( hermosa herencia de mi mamá ya que ella lo tiene desde hace 26 añitos), me gusta que compartas las experiencias que vivís con Lupi xq los médicos solo nos dan medicamentos nada mas no nos entienden en lo que tu ya sabes, a pesar de que mi madre la tiene es bueno saber q no solo yo estoy padeciendo eso ya que aveces uno se siente incomprendido… pero bueno me has resuelto algunas dudas saluditos!!! me encanta eso de la comunidad Lupi jajaja XD nos queda nd mas que seguir adelante… yo tambien tomo Metrotrexato y no me ha pasado nd gracias a Dios bendiciones 🙂


    • Nuria dice:

      Hola Faby!!! 😀

      Pues bienvenida a la comunidad lupi jajaja. Ya que somos tantos, aprovechamos y nos juntamos, no? 😉 Que el lupus no sea sólo una enfermedad! Gracias a él yo he conocido y sigo conociendo a gente maravillosa :). Hay que sacarle partido a todo! 😉

      Me alegra que haya podido resolver alguna de tus dudas. De todas formas, pregunta a tu médico porque cada lupus es distinto y nadie mejor que tu médico podrá ayudarte en la mayoría de los casos :). Porque, como bien dices, hay cosillas como lo que sentimos y lo que sufrimos por los cortis que ellos no lo pueden entender. Pero mira, para eso escribo! Para que nos comprendan y no nos sintamos solos :).

      Un abrazo y sigue gritando!!!

      Nuria


  27. krixx75 dice:

    No,no estas sola ni loca,aqui estoy yo que estoy como tu,un saludo!


  28. elsa dice:

    Me encanta no sentirme sola, y es que mi medico no me da mucha informacion, y cuando le pregunto cuando pasara el cansancio, dice q eso es lo menos importante !!!¡¡¡”’ y yo casi muero ante eso, y es que desde el inicio de lupus, no me ha dado tregua, siempre hay una complicacion, el dolor articular, la fatiga, las alergias, las infecciones; y es que hay personas que tienen el lupus, pero parecen que no tienen nada, hace su vida normal y entonces, yo, me digo porque no puedo, las personas me cuestionan, me dice que debe ser mental, que si no me veo mal, porque tanta queja, y por ello, me han hecho sentirme culpable de no poder, sin embargo al leerles, me doy cuenta que no estoy sola, ni tan loca. Que bueno que existen estas redes sociales, y los blogs, y la informacion sobre el lupus. saludos y no dejen de comentar lo que les pase.


  29. Rosa Maria Gomez Hidalgo. dice:

    Hola, soy de Pachuca de Soto del estado de Hidalgo de Mexico acabo de saber de ti y ver que puedo encontrar informacion muy buena del Lupus y donde le dan apoyo. Yo tengo Lupus desde hace 13 años. Cuando me lo diagnosticaron si estuve muy mal pero poco a poco fui recuperandome y ahora estoy controlada, pero siempre hay dias malos y otros dias un poco mejor.Lei la teoria de la Cuchara que explica como estamos realmente. Te felicito por el espacio.


    • tulupus dice:

      Gracias, Rosa, y te doy la bienvenida :).

      Quiero que te sientas libre para gritar y que hagas este espacio tuyo, ok? Y cualquier duda que tengas, o si quieres que escriba sobre algo en concreto, dímelo sin problema ;). Estaré encantada de ayudar en todo lo que pueda. Sin embargo, recuerda siempre que tu mejor aliado será siempre tu médico! 🙂

      Ya sabes que mi correo es tulupus.milupus@gmail.com

      Un abrazo enorme y cuídate!!!


  30. Maily dice:

    Hola, que bueno es contar con un espacio que te puedan apoyar y entender que es lo más dificil, ya que esto se lleva por dentro, llevo 8 años con esto, mi enfermedad está en resecion, pero tenía bastante tiempo sin brotes pero llevo ahora un mes con brotes, mucho cansancio y dolores musculares y articulares, pero simepre vivendo el día a día y confiando en Dios.


    • tulupus dice:

      Hola Maily,
      Siento que estés en brote… A ver si te lo controlan pronto y se te va!!! Yo llevo en esa lucha 7 años y creo que ya comienzo a ver la luz (lo digo con la boca chiquitita para lo gafarlo!!! 😉 ).
      Espero que en esta ventanita que he creado puedas encontrar palabras que te hagan sentir que no estás sola y que, sobre todo, puedas compartir para que los que te rodean comprendan lo que es vivir con una enfermedad como el lupus. A mí me ha ayudado muchísimo!!!
      Cada día creo que nos comprenden mejor :D.
      ¿Has leído la Teoría de la Cuchara?

      Un abrazo y sigue contándonos!!!


  31. Laurtia dice:

    Eyyyyyyy!!! me gusta eso de sentir pertenencia… y lo de la comunidad LUPI suena super jejejeje, en fin, y ya perternezco y tu pagina me encanta….


    • tulupus dice:

      😀 Laurtia!!

      Pues si te ha gustado lo de la pertenencia… Ya pertences aquí a esta comunidad lupi!!! Ya sabes que cualquier cosa que quieras compartir o sobre la que quieras opinar puedes dejarla en los comentarios :).
      Me alegra que te guste el blog :).
      Un abrazo enorme!!! Espero que tu lupus esté tranquilito y tú estés bien :).


  32. Fajardofje dice:

    Hola, soy el novio de Fátima Velásquez (ella tiene lupus y te sigue en twitter) y te agradezco toda la información que le das. Es de mucha utilidad y apoyo. Además me dijo que está muy contenta porque probablemente va a conocerte en su próximo viaje a España en noviembre.
    No desmallen los que tienen esta enfermedad. Sé que es duro, pues lo vivo como si me pasara cuando mi chica tiene alguna recaída, pero siempre tengo la esperanza bién fundada de que se ponga bién lo mas pronto posible con los tratamientos de contención, y aunque nos llenemos de impotencia por no poder hacer nada útil para sanar a nuestra pareja en esos momentos difíciles, llenémosla de amor, que sé que es algo que, si bien no es la cura, de algo sirve.

    Por lo útil de tus publicaciones, ahora te sigo también en twitter! 🙂


    • tulupus dice:

      Hey hola!!! 😀 Qué alegría verte por aquí a ti también!!! Y por Twitter, que yo también te sigo!!! 😀
      Gracias por el comentario y por leer. Me encanta que los que nos acompañan también comenten, sabes? Porque sois muy importantes para nosotros!!! Nos dais más fuerza de la que creéis :). Y también lo pasáis muy mal porque sí que debe ser horrible vernos a veces y saber que no puedes hacer nada por consolarnos, por quitarnos los dolores o la tristeza o la desesperanza… Pero sí que hacéis… Y mucho!!! 😀
      Deseando ver a Fátima!!! Tú no vienes?
      Un beso enorme a los dos!!!


  33. Cristina dice:

    Soy portadora de LES, son35años desde mi diagnóstico, llevo21 años en diálisis por nefritis Lupita, desde ahí el LES está inactivo, pero las consecuencias de tantos años en diálisis son similares a un lupus activo. Por eso hay que lucharsobre todo contra la falta de energía.


    • tulupus dice:

      Hola Cristina,

      Bueno, yo prefiero no usar la palabra “portadora” porque eso implica que puedes contagiar el lupus… Y el lupus, como bien sabes, no es contagioso. Yo prefiero decir que tengo Lupus ;).
      Cuando el lupus te afecta a los riñones y la diálisis es necesaria ni me imagino lo duro que debe ser… Yo por mi tratamiento tengo que ir dos veces al mes al hospital y es un latazo… Eres una valiente, que lo sepas. Porque hay que tener mucha fortaleza para seguir adelante con energía, una sonrisa y buen humor.
      Sigue así y aquí nos tienes para lo que necesites!
      Y te recuerdo que tienes también mi dirección de email: tulupus.milupus@gmail.com
      Un abrazo!


  34. Maria dice:

    Hola! A mi me han dado 2 brotes muy fuerte con los riñones afectados , corticoides para parar un tren , quimio, y mucho sufrimiento 🙁 pero después de la tormenta llega la calma y mi lupus eritematoso sistemico esta inactivo gracias a Dios desde hace 8 años!! tengo el cansancio extremo y muxos achaques pero no me importa mientras no se despierte!! Asi q ánimo y paciencia , cuidaos mucho del sol, del estrés y llevar una vida lo más tranquila posible ayuda, un beso muy fuerte a tod@s los lupis!! 🙂


  35. OLGA MARIETA AVECILLAS dice:

    HOLA AMIGA QUE INTERESANTE TU COMENTARIO, AYER LA DOCTORA ME DIJO QUE AL FIN MI LUPUS ESTA INACTIVO PERO POR TAL CON MAS RAZON DEBO DE SEGUIR CUIDANDOME DEL SOL MAS QUE TODO. ESTOY FELIZ PERO A LA VEZ ROGANDO A DIOS QUE ESTO DURE POR MUCHO TIEMPO Y QUE NO SE ACTIVE, TE FELICITO POR TU TESTIMONIO Y COMO DICES CUANDO HAY LOS BROTES, NADIE SABE POR LO QUE UNO PASA O PIENSAN QUE UNO ES VAGA QUE DE TODO SE QUEJA CUANDO NO SABEN QUE ESTA CRUZ PESA Y MUCHO, ABRAZOS


    • tulupus dice:

      Gracias por tu comentario, Olga, y por compartir las buenísimas noticias!!! 😀 Yo también espero que tu lupus siga inactivo muuuucho tiempo :). Aún así, tal como dice tu doctora, cuídate, toma la medicación y protégete del sol.
      Un abrazo y, de nuevo, felicidades!!! 🙂