Y aquí es donde te paras…
y tus ojos, tu mente y tu mundo sólo parecen ver la palabra miedo…
Te tapas la cara, así como mi gatilla, y dices «no quieroooooooo!»
Pero miedo… a qué?
Cuando te planteas volver al mundo tras una temporada en silencio, apartada de todo, no sólo es «volver». Es dar mil explicaciones de por qué has desaparecido, pensar en si comprenderán las explicaciones y si serán capaces de ponerse en tu lugar…
Me planteo cómo diablos debo volver. A qué ritmo, en qué horarios… En qué debo centrar mi tiempo, más allá de lo que quiero y pensando también en lo que debo.
Tengo miedo de no poder
No sé si es ése el mayor miedo… o si es el de las explicaciones que muchos no te piden, pero que te sientes obligado a dar.
Miedo de no poder… qué? Volver voy a volver. Como que me llamo Nuria que vuelvo! Este maravilloso mundo me gusta demasiado y, sobre todo, hay mucho por hacer! Mi cabecita loca ya tiene un plan estratégico que presentar a la asociación (jaja) y algún que otro proyecto en mente para mis queridos #Sherpas20 (de hecho, ahora mismo le he enviado un tuit a Mónica Moro, jaja) y para alguien que otro más 🙂 .
Volver, vuelvo claro! Pero tengo miedo de tener que volver a parar… De no poder con mi propio ritmo… De que los nuevos límites que tengo no me dejen y yo sea capaz de verlos, pero no de parar a tiempo.
Parar es tan difícil! Es tan complicado dejar de hacer cosas que debes, te gustan y quieres! Peeeeero todo se andará. Y las piedras del camino sólo se saltan si lo recorres.
Veamos qué pasa, no? Por ahora hemos vuelto, que es el primer paso y el más difícil. Poco a poco tendré que ir aprendiendo cómo funciona mi nueva «no-capacidad».
Esto es como aprender un súper poder, sólo que no es tan guay :p . Pero sí conlleva una gran responsabilidad!
Enrique says:
Me alegro de que estés mejor y estés de nuevo en órbita, piensa que después de la tormenta siempre viene la calma y el cuerpo se adapta a casi cualquier situación, lo malo es lo que comentas, que mientras uno se adapta, el mundo sigue girando, ¡y gira realmente rápido!, lo bueno, piensa que cuando tu vas mas despacio que el mundo, tienes mas tiempo para observarlo.
Saludos
Enrique
Nuria says:
Gracias, Enrique 🙂 . Me gusta eso de tener más tiempo para observar el mundo… como los gatos! Que me encantan. A la mía le encanta asomarse a la ventana y mirar… Y la verdad es que en los días de cansancio yo hago lo mismo jaja.
Esperemos que los cambios que he puesto en marcha sean los acertados! Un abrazo enorme
Ana María says:
Bienvenida, no sabes cómo te entiendo. En mi caso son Lupus y Crohn y también vivo instalada en la discapacidad cognitiva y migrañas y vértigos de continuo 🙁 soy filólogo y , además de casi ni leer ya porque no me entero y lo dejo, he empezado a tener hasta faltas de ortografía y mi tac limpísimo… vivo para mí y para quien lo entiende -o al menos lo intenta-, paso del resto porque no es bueno para mi salud. Un besazo :*
Nuria says:
Auch, así fue mi Navidad y no es naaaada agradable 🙁 . Debe ser muy frustrante siendo filólogo…
Pd. Lo de las faltas de ortografía se lleva muy mal! Pero gracias a Dios he mejorado en eso. Un beso enorme!
Elsa says:
Me has ayudado tanto a entender, te quiero mucho. Vuelve
Nuria says:
Aquí estoy, preciosa! 🙂
Daniela says:
Hola Nuria
Te escribo desde Venezuela, me diagnosticaron LES hace tres meses, después de un año de exámenes y descartes. Desde ese entonces creo haber leído cada artículo y comentario en tu blog y han sido de mucha ayuda, te lo agradezco.
Tengo algunas preguntas para ti, ya que tienes más tiempo en esto y yo estoy relativamente nueva.. Llevo tomando corticoides 30 mg por tres meses, y claro he notado esos efectos secundarios desagradables como el acné, el vello etc, aumento de peso no porque la verdad me cuido muchísimo, pero por los momentos el lupus no me ha atacado de forma muy significativa. Quiero saber en cuánto tiempo después de diagnosticada empezaste a estar verdaderamente mal.. Quiero prepararme mentalmente para lo que me viene.
¡Muchas gracias!
Nuria says:
Hola Daniela, me alegra haberte ayudado y no sabes cuánto 🙂 .
En cuanto a tu pregunta… no hay una respuesta, sabes? Porque cada lupus es un mundo y no hay dos pacientes iguales. Además, el lupus es una enfermedad impredecible, por lo que nadie nos puede decir cómo estaremos dentro de 10 años. En teoría, si te cuidas, sigues tu tratamiento y vas a tus revisiones, no tiene por qué pasarte nada y puedes llevar una vida 100% normal. Muchos lupis tienen una vida normal.
El lupus no es una enfermedad progresiva, por lo que no tienes por qué empeorar, sabes? Eso sí, si te pegas un día a pleno sol en la playa en bikini… pues eso no ayudará a que estés bien y seguramente empeores.
Mi consejo, Daniela, es que te cuides, pero no te obsesiones. Estás bien y te encuentras bien? Pues tira p’alante y disfruta de la vida con responsabilidad! Si de algo me alegro yo es de haber disfrutado mi vida «sin lupus» al máximo 🙂 . Un abrazo enorme y espero haberte contestado…
Daniela says:
Gracias mil por responder
Por aquí tienes una fiel lectora!
Saludos.
Nuria says:
🙂 🙂
Maria says:
Hola, os estaba leyendo y me he sentido identificada en ese miedo a volver, miedo a volver y no poder. Yo siempre volví y pude, pero como bien dice Ana, con el paso de los años las limitaciones crecen. En este momento de mi vida me pregunto si ha llegado el momento de dejar de soñar a lo grande y adaptar sueños a las limitaciones. Me diagnosticaron lupus hace 10 años y aunque siempre he saltado las piedras del camino bastante bien, ahora me da miedo caerme y hacerme daño psicológico mas que físico. Y es que en esto del Lupus la cabeza es muy importante.
En fin, Nuria, enhorabuena por tu blog, proyectos y también gracias, gracias por compartir.
Un saludo
Nuria says:
Por ahora yo te digo que no renuncies a tus sueños, María. Yo no lo he hecho. Los tengo aparcados, esperando a que pueda retomarlos. Y lo que he podido adaptar, lo he adaptado! Pero los sueños originales siempre están aquí conmigo 🙂 .
La sorpresa es que a veces, mientras estamos viviendo esa «otra vida adaptada», nos damos cuenta de que esa vida nos llena más que la anterior… Eso, al menos, me ha pasado a mí.
Me encantaría volver a trabajar en mi área, pero el mundo de la salud he descubierto que me apasiona y hasta me planteo redirigir mi carrera a este loco mundo en el que me metí «esperando a que mi lupus me dejara hacer lo que estaba haciendo». Supongo que es la magia de la vida, no?
No renuncies nunca! Una vida resignada no es vida, no crees? Y, aunque pequemos de soñadoras y románticas o tontas… Tenemos que tener alguna meta hacia la que dirigirnos. Si no, ¿para qué levantarnos, cuidarnos e intentar mejorar?
Aquí me tienes, María: cogí al miedo y le di una patada. He vuelto. Estoy haciendo cosas, probando nuevos horarios… Avanzando o no! Pero al menos intentándolo. Sé que puedo fracasar en el intento y que esos batacazos son terribles… pero no podría vivir sin haberlo intentado.
Un abrazo
Ana María Pena says:
Hola Nuria, me alegra que estés volviendo.
Yo también me siento obligada a dar explicaciones a veces, sobre todo a aquellos que sé que me aprecian sinceramente. Es que desaparecemos de repente, y los demás no entienden qué nos pasó. «Si estabas tan bien…»
Los otros, que piensen lo que quieran…
Pero lo más importante es ir aprendiendo a decir «no puedo». Me cuesta porque me gusta decir a todo que sí y sentirme la salvadora del mundo.
No lo soy; muchas veces el salvataje es para mí. A medida que pasan los años las limitaciones son mayores. Ya no se trata de no poder tener un trabajo de 8 horas 5 días a la semana; ahora es difícil hasta mantener la casa en orden.
No solamente decir que no cuando me invitan a un día de campo, o una piscina que no sea cubierta. Después del último episodio, ni siquiera puedo salir de casa a menos que disponga de ciertas comodidades como por ejemplo, baño privado.
Todo esto será hasta que me operen de nuevo, y mientras tanto sigo con el micofenolato para frenar el brote y evitar otro posterior a la operación.
Volveré después de eso. Mientras, estoy «guardada». Voy recuperando las fuerzas muuuy lentamente, y lo bueno es que no hay recaídas. Los análisis siguen para mejor y eso es mi objetivo hoy.
Un gran beso y paciencia, que es la madre de todas las virtudes. Con afecto,
Ana María
Nuria says:
Gracias, Ana María. La verdad es que es un gusto sentirse de nuevo con fuerzas para volver, aunque el maldito miedo venga como compañero.
Lo de decir ‘NO’… uff qué complicado! Pero tienes toda la razón del mundo. Hay veces en que toca que nos salven a nosotras; que nos cuiden y nos mimen… y pensar sólo en nosotras y en nuestra salud. No es plato de gusto que tu trabajo sea cuidarte, pues preferiríamos estar haciendo cosas tan normales y sencillas como trabajar, comprar, cocinar o jugar con nuestros hijos… pero nuestro trabajo principal es cuidarnos.
Un beso enorme y espero que pronto puedas volver tú también.
Jessie Garcia says:
Sé a qué te refieres.. Es muy difícil adaptarse a la vuelta. Además hay tantas cosas que quieres hacer que es difícil decidir por qué empezar y cómo abordarlo todo.. Pero poco a poco todo vuelve a su cauce, y al final te marcas un nuevo ritmo por el camino…
Ánimo guapa, intenta tomártelo con calma y no hacer de burra 😉
Un abrazo
Nuria says:
Ay Jessie! No hacer el burro es muy complicado para mí!!! Me propuse a principios de año decir ‘NO’ más a menudo y ZASCA! Ya puedo decir que no lo he cumplido jajaja.
De lo demás, pues intentando que la balanza esté en equilibrio! Ya sabes que es un proceso lento 😉 . Gracias por los ánimos y un abrazo!