Je, lo siento! Ya sabéis que estas cosas son así, verdad? De repente algunos desaparecemos… de la noche a la mañana, sin previo aviso, dejamos de dar guerra en Twitter y Facebook y no respondemos los WhatsApp ni emails ni nada.
Ojalá pudiéramos ver venir las cosas y avisar! Decir «oye, que me encuentro mal y voy a estar de baja unos días» (o unas semanas o un mes!). Pero, con enfermedades como el lupus, no siempre tenemos el lujo de ver venir los cataplof.
Nonono. El cataplof tiene vida propia y llega de sorpresa muchas veces!
Bueeeno ésta vez lo veía venir. Me notaba la cabeza «rarilla», pero decidí bajar un poco el ritmo y seguir haciendo cosillas… Pero fue una mala idea jeje. El cataplof dijo que nanai de reducir la actividad y zasca! Cataplof más grande y pal médico que corto.
Estoy mal de la cabeza
Eso mismo me pasa y así se lo dije a mi médico. Mareos, vértigos, dolor de cabeza… Lo que es una resaca en toda regla, pero sin haber bebido y tooooodo el santo día. Una bendición, vaya :p .
Por si fuera poco, la neblina lúpica se ha multiplicado por 1000. No es neblina lúpica ya, sino como un despiste en toda regla. También permanente, aunque se acentúa con el cansancio.
Me olvido de a dónde iba cuando salgo a la calle, se me olvidan las palabras (más que antes) y ahora, en lugar de tener que releer las últimas 2 páginas del libro que estoy leyendo, tengo que echar unas 5 para atrás hasta recordar lo que leo. Bueno, y eso que me temo mucho que el libro que me estoy leyendo ya me lo he leído!!!! Pero nada, como si fuera la primera vez, oye.
Es la pequeña secuela que me ha quedado tras el síncope que me dio.
Y da rabia. Da muuuuucho coraje que por una tontería como la que hice de sobrepasar mis límites aún cuando los veía perfectamente me haya dejado esto ahora… Ahhh mejor me guardo la lección («Nuria, no seas bruta!!!!») y seguimos para adelante porque si no es que me da otro chungo de la rabia que me da al pensarlo.
Muuuucho que contar
Pues sí… En este tiempo que llevo fuera de circulación me han pasado muchas cosas. Y buenas!!!!! No os lo vais a creer cuando os lo cuente jajaja. No me lo creo ni yo, la verdad.
Prometo contaros poco a poco, como muchas otras cosas que tengo que os prometí que os contaría (congresos a los que he ido, saraos en los que he estado…).
Sigo viva y «bien»
Nuestro «bien», ya sabéis. Porque vivir en una resaca del 15 no mola nada.
MIs planes por el momento son seguir descansando y responder poco a poco a toooooooodos los mensajes, comentarios, WhatsApp y demás que tengo sin responder.
Me tengo que tomar la vida de otro modo ahora! Así que voy a aprovechar para introducir unos pequeños cambios 🙂 . El blog, por supuesto, no lo dejo!!!
Muchas gracias a todos los que os habéis preocupado por mí estas semanas 🙂 . Es una pasada.
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– Mi último cataplof: «Ay, que me da un síncope!«.
Ivelissa Rivera says:
Que bueno que estés mejor Nuria!! Sabes que leyendo lo que te pasó, waooo por una parte es bueno saber que lo que me está pasando, eso de los dolores de cabeza, mareos, vómitos y me cuesta mucho poder pensar y concentrarme, veo que no son cosas mías en verdad te comprendo porque me siento fatal.
Nuria says:
Gracias, Ivelissa, la verdad es que se pasa mal con esos síntomas. Espero que se lo hayas dicho a tu médico! Es importante para que evalúe si es necesario hacerte alguna prueba.
Un abrazo y cuídate!
Maricel says:
Hola es la primera vez que entro al foro, y me sentí aliviada con saber que los síntomas son muy parecidos o iguales aunque no allan diagnosticado distintas cosas. Quiero decir gracias por estar !!!
Nuria says:
Gracias a ti, Maricel!!! Para mí es un placer poder estar y ayudar en lo que pueda 🙂 . Un beso enorme!!
Andrea says:
Hola Nuria y a todos,
Soy Andrea, tengo 22 años.Sé que no médicos, pero quiero contar mi caso.
En septiembre de 2015 un hermoso día soleado(vivo cerca al mar) de un momento a otro sentí algo extraño en mi ojo derecho, para no alargar la historia, luego de visitar varios médicos finalmente me enviaron al neurólogo que me envió hacer muchisimos examenes que aun estoy en proceso de hacer( el sistema de salud de Colombia es una M#$%#). El médico quiere descartar una neuritis óptica o una Amaurosis fugaz. He venido padeciendo dolores de cabeza desde la adolescencia, y aproximadamente desde los 15 años también sufro de infecciones de las vias urinarias IVU. Me han dado casi que una por año, incluso el año pasado tuve dos, una a comienzos donde había sangre en la orina pero dijeron que no era grave y con tratamiento mejoré casi inmediatamente, y la otra en julio que me llevó al hospital dos días. Este mes al presentarse mi periodo me brote y se me colocaron los ojos rojos, el médico de urgencias me dijo que debían descartarme lupus, ya que se exacerba en los periodos menstruales, pero mi neurólogo dijo que pudo ser más bien una activación del ZIKA que me dio en diciembre. Estos meses han sido muy duros puesto que estoy a mitad de mi carrera y es obvio siento miedo de no poder terminar, de tener que lidiar con una enfermedad crónica, me siento cobarde y estuve deprimida, afortunadamente cuando el médico de urgencias me dijo lo del lupus mi disposición mental era otra y aunque me bajo el ánimo no me llevo a llorar y deprimirme como en septiembre. Finalmente, quería preguntar si conoces, o alguién que lea este mensaje conoce a alguién que le haya empezado el lupus de esta manera, segun lo que he leído es improbable, y aplica más a Esclerosis Múltiple. Como sea les envio muchos saludos, que las energias del universo se coordinen a nuestro favor. Y que les admiro por la manera en que enfrentan este reto. Un abrazo
Nuria says:
Hola Andrea,
No somos médicos, pero sabemos escuchar muy bien y, sobre todo, comprendemos como nadie todos y cada uno de los procesos que estamos pasando 🙂 . Es una buena terapia, verdad? Y la de escribir y desahogarse también!!!
En cuanto a tu pregunta, el lupus es diferente en cada persona y el debut de la enfermedad (la primera manifestación, para entendernos) puede ser diferente. Como el lupus puede afectar a cualquier parte del cuerpo, supongo que puede comenzar como a él le dé la gana… el lupus es así. ¿Le has hecho esa pregunta a tu médico? Ellos, que ven a muchos pacientes, nos pueden responder esa pregunta. Además, si son de los buenos buenos, seguro que leen estudios con estadísticas y esas cosas 🙂 .
En cuanto a tu diagnóstico… No te sientas mal por llorar porque TODOS lo hacemos. Todos! Y es bueno y necesario hacerlo de vez en cuando, y más cuando estás recién diagnosticada.
A los 22 años tenemos aún muchas preguntas por responder, muchos proyectos por terminar (y comenzar!) y demasiados sueños que cumplir 🙂 . No renuncies a ninguno de ellos, Andrea. Ahora cuídate, sigue el tratamiento y los consejos médicos y mejora. Ya verás cómo podrás terminar la carrera. Quizá no lo hagas tan rápido como hubieras querido, pero lo importante es que la termines.
Un abrazo enorme, Andrea!
Alberto says:
Hola Andrea!, al igual que has contado tu caso voy a responderte yo con el mío, ya que tenemos bastante en común y creo que podrá ayudarte.
Ahora mismo tengo 24 años, pero me diagnosticaron lupus con 17. Mi sueño desde siempre fue ser arquitecto y a ello me puse, con 18 años y la enfermedad diagnosticada 6 meses antes, así que no sé lo que es ser universitario sin tener una enfermedad crónica y precisamente si por algo nos destacamos los arquitectos es por no llevar una vida tranquila, sosegada y libre de estrés :p. Al principio fue muy duro, tuve punto por punto todos los miedos que reflejas en tu mensaje, pero con el tiempo aprendes a conocerte y a saber dónde está tu límite. Esto último, para mí, es la clave de cualquier enfermedad crónica: saber dónde está el punto en que tu cuerpo te dice que pares… y parar. Te aconsejo que aprendas que a partir de ahora, por desgracia (aunque a veces, y muchas, yo pienso que es por suerte) probablemente va a aparecer algo en tu vida que se colocará por encima de cualquier otra prioridad, y es tu salud. Aprenderás que sin ella no existe todo lo demás, por eso es muy importante que escuches a tu cuerpo y cuando tengas que parar y darte un descanso, lo hagas. Esto me costó disgustos, llantos, cabreos, peleas con mi familia, amigos y pareja, porque yo no quería parar, no entendía lo que era suspender o abandonar una asignatura por no ser capaz de llevarlas todas. Al principio fui muy despacio, en los 3 primeros cursos sólo pude aprobar más o menos el equivalente a un año y medio académico, pero con el tiempo me conocí mejor a mi mismo y también lo hicieron mis médicos con un tratamiento cada vez más adecuado, y actualmente estoy muy cerca de terminar los estudios y no he tardado mucho más que el resto de mis compañeros a la larga, llegando a aprobar varios cursos todas las asignaturas al completo.
Con esto quiero decirte que no te sientas incapaz de hacer algo, puedes hacer todo lo que te propongas. Aprenderás muchas cosas, la principal será que la mayoría de las preocupaciones diarias ni siquiera merecen la pena. Rodéate de gente buena y háblales cuando tengas miedo, pregunta todas tus dudas especialmente a tus médicos y sobre todo decirte que ni tú ni nadie vale menos por tener una enfermedad crónica.
Espero que te sirva de ayuda, y gracias por escribir. Un abrazo.
Andrea says:
Hola Alberto, muchas gracias por tu palabras. Te cuento a ti y quienes siguen mi comentario:
Aún estoy sin diagnóstico, pero ando muy atenta a mi salud, ya casi completo los examenes y pronto tendré mi cita con el neurólogo. Hasta ahora acabo de iniciar semestre y bueno coloque la carga horaria normal, espero seguir tan bien como lo estoy en estos momentos para culmiinar con éxito en junio. Estoy probando con meditación y yoga, antes me dejaba llevar mucho por mi mal carácter pero he entendido que el cuerpo y la mente necesitan armonía y tranquilidad, quizá eso es lo que me tiene bien. Y bueno también es buena terapia contra el miedo, ese miedo cada vez que hay que abrir los resultadis de los análisis, por ejemplo ( Que mi pareja amablemente se ofrece a abrir, es un gran apoyo). Espero te vaya muy bien en tu curso y porsupuesto con tu salud., y tienes toda la razón, es imprescindible escuchar nuestro cuerpo.
Un abrazo.
Nuria says:
Andrea! Qué tal te va? Oye, qué bueno que tu pareja abra los resultados para ayudarte con los miedos!!! 😀 Me apunto el consejo.
Un beso a los dos y cuéntanos buenas noticias!
Nuria says:
Hola a todos,
Tengo… puff mil comentarios y mensajes que responder, así que con este comentario os quería dar las gracias a todos por vuestra preocupación y por ese cariño que me tenéis 🙂 .
Gracias por el apoyo, los ánimos… Por comprender sin necesidad de palabras que a veces desaparecemos sin quererlo… Que la vida y el lupus, en nuestro caso, son así.
Un beso enorme a todas y gracias
Lucia Reyes says:
hola nuria, me alegra saber de ti y que dentro de lo que cabe te encuentras bien, lamento lo de tu hombre de negro pero se que se su lucha por difundir la enfermedad no sera en vano
deseo que pases felices fiestas y que nos sigas brindando a esta comunidad de lupicos todo tu apoyo y asesoramiento tan valioso como siempre
saludos 🙂
Tere Esper says:
Querida Nuria, que gusto saber de ti, ahora solo resta desearte a ti y a todos los miembros de tu blog…FELIZ NAVIDAD Y UN EXCELENTE AÑO NUEVO.
Ana María Pena says:
Hola Nuria; Me alegra saber de ti. Sospechaba que algo te estaba pasando, porque desapareciste de la web… Cuídate muchacha, que tienes mucho por delante y lo que haces le viene bien a mucha gente, pero para eso tienes que estar bien tú.
Te comprendo, porque me pasa lo mismo. ¿Y si hago también esto otro? Estiro un poquito más, un poquito más, hasta que me tienen que estirar a mí. Y sobre todo , no es justo para los que viven con nosotras, y nos cuidan y nos quieren.
Te mando un beso grande, y espero que te recuperes bien y administres mejor tus cucharas.
Ana María
María Jesús says:
Imaginaba que no estabas bien. Me alegro de que todo haya pasado, sobre todo por las fiestas que vienen. Yo me echo a temblar pensando en las cenas, cualquier salida de horario me deja hecha polvo y no quiero que mis padres me vean mal.
Feliz Navidad, Nuria, y también a todos los seguidores. Esperemos que 2.016 venga sin brotes y con mejoría de nuestros síntomas.
Gaba says:
Se te extraño! q bueno leerte de nuevo!! deseo q estes bien !!! beso enorme desde Argentina♥
Liliana Corbetto says:
Yo Liliana desde Lima Perú doy fe de todo lo que dice Nuria.Yo Liliana desde Lima Perú y con 50 años con lupus y fibromialgia doy un consejo,todo consultar con su médico tratante y no tomar ningún medicamento si no es consultado . Gracias Nuria por la explicación de la NUBE yo pensé que eran mis 67 años que no tenía como explicar hasta pensé que era una enfermedad tipo alzamiento que se me venía, mi siquiatra y mi dr me decían que era el lupus que lo tenía en el cerebro. Nadie me entiende ni mis hijos ni mis nietos y menos algunos amigos que se han alejado de mi, por suerte tengo pocos amigos que me entienden pero son los verdaderos .Solo término con desearles una Feliz navidad y el mejor año para todos uds.Sigamos luchando hasta que nuestro Señor quiera . Bendiciones