Nunca estamos preparados

Cuando callo es porque no estoy bien…

Cuando no me oyes armar el jaleo que normalmente armo en redes sociales es porque algo me pasa.

Puede ser más cansancio de la cuenta, unos días de marmota o, simplemente, que no estoy para fiestas. Ni fiestas ni nada.

Intentando levantar la cabeza

Es lo que hago. Es lo que haces tras un cataplof, ya sea físico, psicológico o ambos (se suelen dar juntos y demasiado revueltos).

Lo estaba haciendo bien… A mi ritmo.

Me alejé de todo lo que podía alejarme sin dejar a un lado las responsabilidades que me he impuesto a mí misma: el curso de formación y mi colaboración con las asociaciones a las que ayudo. El porqué: no lo sé. La verdad es que no lo sé. Sólo lo he hecho así.

Ahora que escribo y me permito analizar en profundidad la situación, creo que es porque el cataplof ha sido psicológico y, por ende, lo que necesito es alejarme de todo lo que me implique más de la cuenta emocionalmente.

Aunque el ensayo clínico va bien, el último marmoteo a causa del trabajo extra por el curso me ha tumbado de verdad de la buena. Hacía mucho que algo no me afectaba tanto, la verdad… Hasta hoy.

Y, es que, aunque convivas cada día con la enfermedad y ésta te haga plantearte cosas que una persona sana no se plantearía de forma natural, hay cosas para las que nunca estás preparado.

Enfermedad, dolor y muerte

Sí. Estás preparado para que la enfermedad te dé un revés, como otros que ya te ha dado; estás preparado para sentir el dolor, aunque sea del que duele de verdad y no te deja moverte.

Estás preparado y es por eso que cada día lo vives al máximo, bailando sevillanas cuando puedes y celebrando la más pequeña tontería.

El lupus es una enfermedad que, como todas, se puede complicar. Hasta una gripe en una persona sin lupus se puede complicar y causar la muerte.

La verdad es que no pienso que tengo más posibilidades de morir que tú, que mi madre o mi novio, que están sanos.

Tener lupus no me da más papeletas si me cuido, sigo bien mi tratamiento y dejo que me cuiden. Sin embargo, tener lupus me ha hecho vivir y plantearme una serie de cosas que quizá muchos no se hayan planteado. Me hace vivir de otro modo.

Mi amigo Sander

Hoy estaba revisando mi correo cuando me he encontrado un email. Sander explicaba que tiene un problema grave que necesita operación urgente, pero que no le pueden operar porque tiene un brote de lupus.

Se despide diciendo “si no sobrevivo a esta aventura, quiero que sepáis que he tenido una vida muy feliz y que me ha encantado conoceros”.

Y se me ha caído el alma a los pies porque no estaba preparada para esto. No lo estoy ni nunca lo estaré.

No quiero comprender estas situaciones. No puedo.

Puedo haber pasado situaciones difíciles. He sentido el DOLOR y he visto los días grises y negros. He estado al límite más veces de lo que hubiera querido y he visto a otros estarlo.

Le he dejado un mensaje en Facebook diciéndole que le he encendido velas y que, por favor, se ponga bien antes de que queme la casa.

Cuando se ponga bien, porque se va a poner bien, haremos una fiesta y le conoceréis. No hay palabras que le describan. Como diríamos en mi tierra, es una jartá reír (te parte de la risa con él). Es la definición perfecta de superación y de lo que es disfrutar de la vida.

 

 

 

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21 pensamientos sobre “Nunca estamos preparados


  1. Yaiza dice:

    Hola Nuria, primero quiero agradecerte lo bien que te explicas, me ha servido de gran ayuda encontrarte. En Diciembre del 2014 empecé con las primeras sensaciones, en Febrero de 2015 fue mi primer ingreso, en Agosto el segundo y mis primeros bolos de corticoides, parece q mi diagnóstico es LES en un 80%, en mi familia hay algunos casos. Después de año y medio de baja me incorporé a mi trabajo de teleoperadora, he aguantado 4 meses, la semana pasada no pude más, llevo la náusea pegada a mi ser y convivo con ella, pero el jueves empezó la rígidez el el brazo, ya estoy con cortis. Me siento como un barquito q se mantiene ante una tormenta, no sé si los daños serán fatales cuando pase, pero lo que sé es q hay q hacer lo posible para no naufragar. Gracias por ser tan sincera y tan clara. Solo una cosa más para mí la normalidad no existe, es una utopía. ❤️


    • Nuria dice:

      La normalidad es un concepto indefinible, Yaiza. Cada uno tenemos nuestra “normalidad” y la definición que nos da la sociedad no es la justa para muchos que, como tú y yo, tenemos una normalidad muy personal. Para mí lo normal fue, durante muchos años, levantarme con dolor… Y el día que dejé de sentir ese horrible dolor fue una sensación extraña.

      El trabajo de teleoperadora debe ser muy estresante, Yaiza… Y nada bueno para el lupus porque, como sabes, el estrés es un factor desencadenante que nos puede hacer empeorar. ¿Te has planteado una incapacidad? Aunque, sin diagnóstico, lo tienes complicado, la verdad.

      No pienses en daños fatales, preciosa. Mejora y ya nos encargaremos de lo que venga, si es que viene (no tiene por qué).

      Me alegra que este sitio te ayude y espero que lo siga haciendo. Cuando sientas que vas a naufragar piensa que aquí muchas manos te ayudarán. Un beso enorme y a salir pronto y bien


  2. Natalia dice:

    Me encanta
    Me hace sentir bien 🙂
    Gracias


  3. Carmem dice:

    No he leído hasta hoy ni lo tuyo ni lo de tu amigo Sander. Siento tus bajones como no te imaginas y toca decirte que cuando quieras y a la hora que quieras si quieres compañía, café, risas u lo que sea, cuentes conmigo. Que ya está bien de tanto brindarte a todos, que si necesita cualquier cosa lo pidas, que somos muchos los que te estamos agradecidos. Y por otro lado, igual de importante, siento igualmente lo que esté pasando tu amigo, espero que todo vaya bien y que nos tengas informados. Muchos muchos besos Nuria.


    • Nuria dice:

      Sé que los sientes, Carmen guapa 🙂 . Créeme que lo sé. Como también sé que te alegras con mis días buenos y mis pequeñas victorias, como las llamo yo 🙂 .

      Siempre lo digo y tú lo sabes: todos, tengamos lupus o no, pasamos por malos momentos. Yo, como todos, lloro de vez en cuando, pataleo… Esas cosas que sientan taaaan bien :p . Pero por nada dejaría de hacer lo que hago porque cada día (son faltar uno) veo que hace falta gente que ayude… Y es un mundo que es duro y se trabaja mucho, pero da tanto!!!

      Sander está bien. Esta mañana con bromas (él es así, jaja).

      Un beso!


  4. lourdes ramos dice:

    Buenos días yo quiero comentar algo que me paso estos días me encontraba mal me fui a urgencia con miedo por ir allí supone ingreso y así fue ya tenía lesiones cianoticas y decide hacer ARTERIOGRAFIA.La cual no se hace por mis problemas y comense un tratamiento Prostaglandinas IV.Durante 21 día y favorablemente cece al dolor y mejor las lesiones a casa yo animo a todas las personas con LES que no se desanimen hay que continuar luchando si nos caemos nos levantamos y continuamos somos valiente anque hoy nos bajemos mañana arriba por mi esperiencia tenemos rachas malas pero cada mañana le doy grasias al Señor por un nuevo día el junto con los mios es mi medisina más importante tengo tantas cosas que contar que no por donde empezar pero poco a poco van saliendo les deceo a todos una Feliz Navidad que son días de Amor y Paz para toda U


    • Nuria dice:

      Gracias por este comentario tan lleno de vida, Lourdes. Es cierto que es una buena terapia dar gracias por cada pequeña cosa que tenemos cada día.

      Un abrazo y feliz año!


  5. Ana María Pena dice:

    Querida Nuria:
    En mi último episodio, mi vida corrió serio riesgo y sin embargo los médicos no dudaron en operarme a pesar de que justamente fue provocado por un brote de Lupus. Primero lo urgente y luego lo importante. Quizás Sander pueda consultar por otra opinión, otros especialistas… Enciendo mis velas también por él. Abrazo.
    ¡Ah! Sigo mejorando, muy despacito pero va para adelante. Tengo para dos años mínimo de tratamiento con el Micofenolato. Besos.


    • Nuria dice:

      Gracias, Ana. Me ha gustado eso de “primero lo urgente y luego lo importante”. Si tan sólo fuera fácil distinguir ambos!

      Sander está bien. Es demasiado cabezota como para dejar que un tonto lupus se lo lleve 🙂 . Gracias por esas velas que, seguro, han ayudado.

      Mejorar despacito es genial!!! Lo importante es mejorar. Besos!


    • Vane dice:

      Hola Ana Maria!! Yo llevo 10 meses con el micofenolato y me quedan otros tantos. Ami me esta iendo genial, desde que empece este tratamiento soy otra persona!! Primero tuve ciclofosfamida 3 meses y ya te digo que una bendición de tratamiento, luego cada persona y cada cuerpo lo admiten de diferentes maneras pero seguro que vas a estar genial!! Fuerza y suerte, un beso!!


  6. Jessie Garcia dice:

    Es cierto, a veces hay situaciones que te dejan plof, porque no son justas. Este verano me pasó a mi lo mismo cuando a la hija de una muy buena amiga, con 12 años, le detectaron leucemia. Ahora ya está mejor, pero ha estado muy malita porque se complicó una pancreatitis y estuvo en uci muchas semanas. Para mi fue un trago muy duro, y se reflejó en un brote, aunque me di cuenta de ello más tarde.
    Es normal que tengamos nuestros momentos de bajón. Porque yo creo que hay cosas que nos caen como la gota que colma el vaso. Y pasamos mucho tiempo haciéndonos los fuertes y tirando para alante echandonos a la espalda los problemas, inseguridades y miedos que nos encontramos por el camino.
    Así que permitete este bajón, este paréntesis en las redes sociales y en lo que te apetezca. Desahogate, y que salga para fuera todo lo malo. A veces eso no lleva un día, a veces necesitamos mas tiempo, y creo que es sano porque sino nos volveríamos locos! Pero cuando haya pasado disfruta igual o mas que antes, que la vida es preciosa y corta. Y hay que bailar sevillanaa de vez e cuando aunque luego parezca que llevas cuchillos en los pies. Porque sí, hay mucho dolor aunque no siempre lo mostremos. Pero que nos quiten lo bailao’!!!! 🙂
    Un besazo guapisma


    • Nuria dice:

      No podría estar más de acuerdo con todo, Jessie. Sobre todo, aunque no lo hayas dicho, los niños nunca JAMÁS deberían tener una enfermedad cruel. Es algo que nunca comprenderé… Espero que la pequeña esté bien y que la madre y familia también (es un proceso duro para todos!).

      Al final, ya ves, decidí que necesitaba un descanso y paré unos dos meses. En parte fue descanso forzado y en parte un descanso que yo me quise tomar. Como dices, lo necesitamos de vez en cuando porque no somos irrompibles aunque seamos fuertes.

      Esos descansos nos permiten verlo todo con perspectiva y analizar cómo hacemos las cosas. Y ése es el único modo para mejorarlas y, como bien dices, seguir disfrutando y siendo felices con lo que hacemos.

      Ahora vuelvo con ilusión y fuerza. Y con ganas de bailar sevillanas!!!

      Gracias, preciosa :-)))). Un beso!


  7. Carmen dice:

    Hola, animos ya veras como se pondra bien y todo habra sido una pesadilla. Un abrazo muy fuerte.


  8. Lucia Rodriguez Rondon dice:

    En estoy momento no la estoy pasando bien, porque tengo un brotes de lupus, principalmente en mi piel,. todos mi cuerpo esta afectados . Pero le doy gracias a Dios por ayudarme. a no desesperarme. Atr. Lucia Rodriguez, Rep.Dominicana.


    • Nuria dice:

      Hola Lucía,

      Los brotes de piel nos afectan mucho. Sobre todo en la parte estética, que es algo que muchos profesionales no valoran mucho cuando nos hacen las revisiones.

      Espero que tu brote pase pronto y que las molestas lesiones se vayan. Recuerda seguir tu tratamiento, protegerte de la luz UV y hablar con tu médico si ves que el tema psicológico te afecta mucho, vale? Un abrazo


  9. Vane dice:

    Hola Nuria, te leo desde hace tiempo pero nunca escribi. Soy una lupi de 24 años diagnosticada desde hace un año. Tu blog me ha ayudado bastante a no caer. He tenido un año duro porque me diagnosticaron les en un brote que ataco mi riñon y el tratamiento ha sido duro pero ya estoy con menos medicación. Soy una tia fuerte, que no se deja vencer por nada pero aveces tengo mis bajones y hay es cuando vengo a leerte ☺. A pesar de tener les soy feliz, con mis dolores pero siempre con una sonrisa, para no caer yo y que no caiga mi marido ni los de alrededor.
    Gracias por toda la información que nos pones y darnos animos aunque tu estes chof. Sander ojala tu brote se reduzca y puedan operarte.
    Un saludo!


    • Nuria dice:

      Gracias a ti por tus palabras, Vane. Y espero que ahora que tienes diagnóstico no vuelvas a tener problemas. Imagino que no pasaste un año fácil… Menos mal que las mujeres estamos hechas de acero, eh? 😉 Y que, gracias a Dios, encontramos sitios y personas en nuestro camino que nos ayudan en nuestro día a día. En su día a mí me pasó igual, y fueron otros bloggers los que me ayudaron 😉 .

      Un abrazo enorme y espero seguir ayudando!

      P.d. Sander está bien, gracias!!! Estaban viendo a ver si le podían operar… Es un tío fuerte, como tú!!! 🙂


  10. Néstor Fenoglio dice:

    ¡Vamos Nuria! NO te nos caigas que los que te estamos enviando buenas ondas somos muchos más de los que te imaginás…
    Un gran abrazo desde Buenos Aires


    • Nuria dice:

      Gracias, Néstor. Aunque no lo creas, las buenas ondas llegan y se notan. Cada día y más en los días en que me caigo.

      Vuestra fuerza y cariño es tan fuerte que muchas veces me quedaría en la cama, pero me levanto gracias a vosotros. Porque sé que estáis aquí. El apoyo, la ayuda y el cariño son mutuos. Para los que escriben con asiduidad y para los que no comentan, pero sé que leen 🙂 .

      Un abrazo enorme y gracias por estar ahí