El valor de unas sevillanas

Hoy es un día malo, aunque el porqué no importa. Tan sólo os diré que no ha sido por el lupus, ni sus síntomas ni algo nuevo que me hayan diagnosticado… Sino por la dichosa administración, sus papeleos, el poco buen hacer de algunas personas y el hecho se que seamos peones de un sistema que no hace más que darnos golpes.

Un día de simple papeleo me ha hecho soltar la lágrima (o el lagrimón!) sin poder evitarlo.

Nuria #Lupus on Twitter

Cuando ya de por sí tienes la vida difícil va el sistema y te machaca todo lo q no te ha machacado la enfermedad. #NoHayDerecho

Ése es el flamante tuit cuando no había salido aún de la dichosa oficina de empleo… Supongo que en mi cuerda floja ya llevaba demasiadas cosas en equilibrio y ha tocado caerme, llorar para “desembuchar” y soltar lastre, y de ese modo volver a tirar para arriba.

Me da rabia llorar por algo así

Es que la da!!!! Tengo mejores cosas por las que llorar, no creéis? Pero no. Hoy la señorita tiene que llorar por culpa del sistema y la burocracia dichosa… Da coraje. Mucho. Pero supongo que tocaba explotar, no? Y lo bueno es que he tenido la suerte de que hoy había quedado con una amiga. Una de ésas que se calla en el abrazo y que no pide las explicaciones, sino que te da tiempo a que las des a tu modo, en tu tiempo… A tu manera. Y si no das explicaciones no pasa nada porque lo importante está en el abrazo y el silencio y ella lo sabe.  Ella sabe muy bien lo que puedes hacer para ayudar a una persona con una enfermedad crónica porque ella también tiene una.

Al menos no he estado sola. Al menos no he querido estar sola, lo cual significa que sigo avanzando, aunque poco a poco y sola porque me han quitado la psiquiatra del hospi (los recortes de los… los recortes dichosos) y tengo que pedir cita con el médico de cabecera para que me derive a otro psiquiatra. ¿Y qué es lo que hace una persona con depresión cuyo mayor problema es el abandono personal? Pues que no va al médico de cabecera y está sin psiquiatra cuando lo necesita. En fin.

La polémica

El otro día se montó un pequeño lío en una red social debido a un vídeo en el que salgo bailando sevillanas. Una persona opinaba que no era beneficioso colgar este tipo de vídeos porque podrían dar una imagen del lupus que no es la real. Porque nos podría perjudicar a la hora de pedir una minusvalía, incapacidad, baja laboral… O cualquier cosa de ésas en las que el sistema tenga que evaluar tu estado de salud.

A la persona en cuestión se le echaron un poco encima (yo también, he de decir) porque nos indignó en cierta manera que alguien dijera que debíamos ocultar al mundo nuestros buenos momentos. Quizá porque de ese modo daba a entender de manera implícita que estaba bien mostrar los malos momentos, pero no los buenos.

¿Qué hacer con mis buenos momentos?

Cuando vives con cansancio y dolor, cuando no puedes trabajar y sabes lo que es no poder abrir una puerta o hacerte la comida… Cuando el dolor llega a ser tu normalidad y el médico te mira con cara de “ya lo hemos probado todo” es cuando haces de manera inconsciente una evaluación de lo que ha sido tu vida hasta ese día.

¿He podido hacer todo lo que quería hacer?, ¿he disfrutado de todos aquellos momentos?, ¿he sido feliz y aprovechado al máximo cada minuto que me pudo dar el sol y estuve en la playa?… Miras atrás y evalúas. Algunos ni siquiera pueden evaluar porque el diagnóstico y los síntomas vienen en la niñez.

 

Cuando piensas que no volverás a bailar

Los síntomas llegan. Te aguantas con el dolor porque al dolor del fuerte no hay modo de adaptarse, para qué engañarnos! Pero en fin, te aguantas y te adaptas, vale? Y te aseguro que el día que te levantas con menos dolor (o sin dolor!) o menos cansancio abres la ventana en plan Heidi y lo gritas a los cuatro vientos.

Es así!! Yo me cojo al novio y le digo “vamos a pasar el día a la calle, que hoy lo doy todo!!!” o nos vamos con el coche a algún lado o vete tú a saber. Soy alma libre los días que puedo aprovecharlos porque sé que puede que el día siguiente no pueda hacer todo eso. Valoro más los días buenos porque sé lo que es un día malo.

Todos gritamos a los cuatro vientos cuando estamos en un día bueno :-). Por teléfono, a nuestros padres y hermanos o a nuestros amigos. En mi caso, que he decidido dar a conocer la realidad del lupus, lo grito por las redes sociales y por aquí. ¿O es que no os acordáis de mis trofeos y victorias? :p

Soy de Granada, muchos ya lo sabéis. Lo que quizá no os he contado aún es que me encaaaaaaanta bailar sevillanas. Oigo unas y me lanzo!!! Porque lo llevo en la sangre y bailando soy feliz.

Pero hubo un momento en mi vida en que pensé que no podría volver a bailar sevillanas… Hubo un momento en mi vida en que quise acabar con todo y las sevillanas y todo aquello que había amado dejó de importarme porque sólo sentía ese maldito dolor. Esos momentos, os lo aseguro, no se pueden olvidar… aunque sí superar y “enterrar”.

“Fabricando” buenos momentos que borren los malos

Eso es lo que hago :-). Tengo muy claro que cuando mire atrás quiero poder sonreír y que cuando muera, de muuuuuy viejita, quiero morir con una sonrisa pensando que he tenido una buena vida. Por eso hago lo que hago. Por eso, el día que me encuentro bien, me lanzo sin pensarlo en cuanto oigo unas sevillanas (o salgo a la calle, me voy de viaje o simplemente hago las tareas de la casa para sentirme útil).

Creo que “bailar sevillanas” es lo que hace que en días malos como el de hoy no tire la toalla y siga adelante. Quizá gracias a esas sevillanas estoy aquí escribiendo en lugar de estar con un vaso de vino en el sofá. Por encima de todo, esos momentos buenos me harán pensar en los días de dolor y más cansancio que “esto pasará” y que “mañana será mejor”. En el pulso que muchas veces echamos, os aseguro que los momentos vividos hacen que la balanza tire para el buen lado.

¿Es bueno compartir en redes nuestros “bailes”?

Tengo lupus. Se trata se una enfermedad que va por brotes y es bastante impredecible. Unos días puedo estar bien y al día siguiente quizá no pueda levantarme de la cama… El hecho de que me veas bailando no significa que esté bien: me duelen las caderas, tengo osteoporosis en la cadera derecha, un cansancio de aquí te espero y (o, sorpresa) depresión. Otras personas que veas quizá tienen más cosas que yo. Si lo mío, al fin y al cabo, es un lupus leve que nos ha salido un poco rebelde!!

No pido que la sociedad comprenda que un día puedo ir a hacer la compra, pero que quizá al siguiente tenga que irme a urgencias por culpa del dolor, las lesiones de piel o una fiebre que no hay modo de bajar.

Comprender lo que es un lupus es muy difícil y me ha costado 6 años que mi pareja comprendiera que el lupus es así: hoy estoy bien, pero mañana puedo estar mal; hoy me duele la rodilla derecha, mañana la izquierda, y pasado mañana no me duele nada… Es así. No lo comprenden ni los propios médicos.

Lo que yo necesito es que la sociedad sepa que el lupus es así y que lo respete. Porque los pacientes ya lo tenemos bastante difícil como para que encima nos anden juzgando en el trabajo o en cualquier otra parte, incluidos tribunales médicos, jueces, abogados y demás personas que no son especialistas en lupus.

No quiero miradas escépticas en conversaciones tipo

– “¿Te has pasado una mañana en el hospital de citas médicas y el mes que viene tienes que ir de nuevo?”

Sí, tengo lupus y me tienen que revisar. Cuando esté más estable me revisarán cada 6 meses y luego una vez al año :-).

(Cuchicheos de trabajo) “Ésta lo que tiene es mucho cuento. Está mala para ir al hospital (eso dice ella) todos los meses, pero para tomarse hoy una cervecita no está mala, eh???”

Ésa es la conversación que quiero que se borre en todo el mundo. 

Quiero que el mundo sepa lo que es el lupus. Pero el lupus de verdad: no es quejarse por las esquinas ni llorar delante de la gente porque la inmensa mayoría llevamos la procesión por dentro: vivimos con dolor, con cansancio… muchos viven con incertidumbre y miedos… Pero no los verás porque todo eso no sale en las analíticas ni se ve por fuera.

Seguramente si estamos en la calle nos veas de bromas,  conversando como cualquiera o… bailando sevillanas. Personalmente, si no me ves en la calle es porque estoy muy mal o mis cucharas no me lo permiten.

Esas sevillanas fueron geniales :-). Ese viaje, que fue por el XIII Congreso Nacional de Lupus para pacientes (organizado por Aiblupus) fue increíble. No paré de reír, hablar y disfrutar con un montón de gente a la que he conocido gracias a que tengo lupus y a las redes sociales. Lo que nadie supo en el congreso es que mientras reía, bailaba y pululaba de un lado a otro (me encanta pulular) me dolían las articulaciones y estaba mueeeeerta de cansancio.

Lo que no sabe nadie… bueeeeno, sólo algunos… Vaaaale, todos! Todos los sabéis porque lo dije en las redes sociales jaja. Llegué de ese viaje muerta, con más dolores y más cansancio. Peeeeero por aquí tenemos un dicho que reza “sarna con gusto no pica”. Y yo me estoy rascando la sarnilla con un gusto que ni os imagináis!!!

Pagando los excesos

El día que decidí ir al congreso a Mallorca sabía que cabía la posibilidad de que luego me faltaran cucharas por unos días (o semanas). Aún así no me lo pensé y fui. Porque necesitamos vivir. Necesitamos tirar las cucharas por la ventana de vez en cuando y hacer algo memorable :-). Y este congreso lo ha sido :-).

No me quejo. Sólo lo sabe mi pareja y un par de personas más: estoy muuuuy cansada. Muerta. El dolor no me importa porque no es un dolor que me impida, aunque sea mayor que el que tenía antes. El cansancio, sin embargo, sí que me impide. De hecho es tal que llevo unos días planteándome que necesito un descanso. Desconectar. Pero no quiero… Cuesta mucho decirte a ti mismo que debes dejar las pocas cosas que haces, así que los cabezotas como yo solemos seguir adelante hasta que nos dan un buen tirón de orejas o nos llega el cataplaf :p.

Soy así y no lo puedo evitar. Lo intento, pero no puedo!

En fin. Tan sólo quería decir que si hago lo que hago, si muestro al mundo la cara amable y divertida de una persona con lupus, es porque el lupus es así de impredecible y cambiante. Y necesito que el mundo lo comprenda.

Esos “momentos de sevillanas” son mi gasolina y la gasolina de otros muchos a los que diagnostican y se preguntan “¿Qué será de mí?”. Enfrentarse a un diagnóstico siempre es mejor si, además de todo lo que nos cuentan los médicos, vemos a dos pacientes bailando unas sevillanas, riendo y llenas de vida. Porque no estamos enfermos, sino que tenemos una enfermedad. Y eso no debe llevarnos a la conclusión de que nuestra vida será irremediablemente mala.

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30 pensamientos sobre “El valor de unas sevillanas


  1. Milena dice:

    Buen día Nuria, hace mucho no te escribía, espero te encuentres bien, te cuento que por mi parte cada día me siento mejor, hago deporte tres veces a la semana y me ayudo muchísimo es mi mejor medicina al igual que el estado de animo, si tu estas feliz estas sano. Abrazos y besos


  2. juan dice:

    Nuria… Animo! 🙂
    disfruta siempre que puedas.
    JVC


    • Nuria dice:

      Hey Juan!!! 🙂

      Os presento a un amigo del colegio!! Que, por cierto se ha casado hace nada (enhorabuena de nuevo) y no he podido ir a su boda. Como buen amigo que comprende por lo que estoy pasando, me lo ha perdonado (espero). Además, ya le he dicho que le compensaré yendo a comer a un chino (una tradición jaja).

      Ya sabes que disfruto siempre que puedo, Juan. Volveré a ir por las montañas con la bici y cruzar ríos y demás ;-).

      Un abrazo!!!


      • juan dice:

        Hola Nuria!
        Acabo de llegar del viaje -ya te mandare fotos por privi-
        No hay nada que perdonar ;)… ya sabes que me habria encantado verte alli, pero desde luego que comprendo el motivo… te debo una invitacion como tu dices siguiendo la tradición de hace años!… los amigos solo podemos estar alli para apoyaros, comprenderos, y disponibles cuando nos necesiteis… yo no sé los demás pero siempre que lo necesites ya sabes donde estoy, lástima que no estemos en la misma ciudad… pero la distancia no será un problema. Estoy deseando recibir como siempre noticias tuyas, y mejor si son buenas y encaminadas a hacer todas esas cosillas que siempre te han gustado hacer 🙂
        Aprovecho también, si me lo permites, para decirte que el labor que estás haciendo con este blog, por lo que puedo observar, es enorme… como la gran persona que eres!
        Un abrazo enorme!


  3. Cris dice:

    Nuria, sólo puedo decirte que OLE, OLE Y OLE tu y tod@s los que tenemos Lupus. Besos y anímate guapa 🙂


    • Nuria dice:

      Gracias, Cris :-). Tus ánimos me vendrán bien porque ahora toca luchar contra el sistema dichoso para que me den lo que me corresponde… Ayyyyy que Dios nos pille con muchas cucharas!!! Pero si lo consigo, tocará bailar para celebrarlo, no? 😉

      Besos!


  4. pituypichu dice:

    Hola Nuria!,

    Di qué si hay q tirar las cucharas por la ventana, q somos muy jóvenes para estar postergadas en la cama, aunq yo no me atrevo…ya de por sí estoy cansadisima y con un dolor de articulaciones q me muero!!. Soy incapaz de coger el ratón y soy informática así q es un poco putada aguantar con él. Tu blog me ha ayudado mucho, y más a mi pareja q se desespera un poco conmigo, a saber q no estoy sola y que hay gente como yo.
    Quería pedirte un poco de ayuda, voy a pedir la minusvalía tengo vértigo de meniere crónico, les y paniculitis, como verás una joya cuando no me da el vértigo me da el brote…quería a ver si me podríais orientar acerca de la minusvalía y si a vosotros os lo dieron. Creo q es justo q nos den el 33%, las empresas no pueden pagar por mi cuando cada dos por tres tengo q estar en la cama, algún tipo de beneficio tendrán q tener al contratarnos si no…esto me deprime muchísimo!!.

    Un saludo,

    Muchas gracias


    • Nuria dice:

      Hola Pituypichu!

      Me alegra haber podido ayudaros :-). La verdad es que sí hay que reconocer que a veces somos un poco desesperantes… Pero, como le digo siempre a mi novio, “es parte de nuestro encanto!” jajaja :p.

      Lo que preguntas de la minusvalía… Te recomiendo que contactes con tu asociación, ya que ellos tienen mucha experiencia en esto y, sobre todo, suelen tener a mano abogados de confianza por si llegamos a necesitarlos a la hora de poner alguna reclamación en el proceso.

      El lupus como tal no tiene reconocida la minusvalía y depende del modo en que te afecte el que te den una minusvalía o no. Hay personas con lupus con minusvalía, pero, como ya te digo, depende del modo en que te afecte y la suerte que tengas con el tribunal médico que te evalúe (por desgracia las cosas son así…). Yo sí la tengo, así que contacta con tu asociación e inténtalo. En casos como el tuyo, en el que la enfermedad no permite una vida normal, creo que sí deberíamos solicitarla.

      Espero que tus días de cama se vayan reduciendo… Dolor articular e informática no no no!!! Nada más pensarlo me duele!!!!

      Un abrazo!!!


  5. Patricia dice:

    Maldita burocracia, me pone enferma. Mucho ánimo guapa


    • Nuria dice:

      A mí me pone más enferma de lo que estoy, Patricia… Como si no tuviéramos ya bastante, eh? Ahí sigo, luchando por mis derechos y ayudando a otros a que no les pase lo que a mí ;-). Gracias!


  6. Carmen dice:

    Hola Nuria, ya quisiera yo ponerme a bailar. Me he dado cuenta que con el cambio de estación me siento peor; me han mandado al psiquiatra porque mi dolor quizás se acentúa con la depresión, yo solo quiero un poco de cortisona para seguir trabajando. Es increíble como el dolor se apodera de nosotros y no nos da un respiro. Cada día es uno nuevo, así que ánimo a todos, un día de estos encontraran la cura. Tengo suerte, mis hermanos entienden la enfermedad así que no me agobian y me encanta Heidi jiji. Un beso a todos.
    ;


    • Nuria dice:

      Ay Carmen, yo no soporto el verano tampoco!!! El calor me mata :-/. Menos mal que es la estación más cortita! 😀

      Espero que el psiquiatra ayude… La verdad es que cuando vas piensas que tampoco hace mucho, pero yo hace tiempo que no voy (soy lo peor) y sí que se nota… Ya vuelvo en septiembre y con el rabo entre las piernas… Pero al menos vuelvo.

      Ole por tus hermanos!!! Un beso a todos por ahí!

      Pd. Algún día podrás volver a bailar, ya lo verás. Te lo digo yo!!! 😉


  7. Juana Alicia Martínez dice:

    Hola Nuria hermosa!! 🙂 Pa´ arriba ese ánimo! me encantó lo de la ventana en plan Heidi, es verdad yo lo veo en mi hijo, y eso de los comentarios de la gente, aayy. La gente para entender necesitaría vivir en su propia carne algo igual de horrible como lo que pasamos nosotros. Recibe un fuerte abrazo!!


    • Nuria dice:

      Jajaja es que es así, Juana! El día que me encuentro con más energía arramplo con todo! Y, sinceramente, lo voy a seguir haciendo. Callamos bastante para no preocupar a los que nos rodean, así que los días buenos hay que celebrarlos ;-). Yo celebro cualquier tontería, jaja.

      Un abrazo enorme para ti y para tu hijo!!!!


  8. DomandoAlLobo dice:

    Anoche se me venían tantas cosas a la cabeza que no podía dormirme. Y no creo que sea capaz ni de decirlas todas ni de ordenarlas mínimamente.
    La gente a parte de no entender, se permite el lujo de “aconsejarte” sin que nadie se lo pida el famoso “tú lo que tienes que hacer es salir más a la calle, y dejarte de tonterías” (así de “majos” son) pero luego cuando te ven fuera de casa, aunque sea con las bolsas de la compra porque hay que comer, piensan (y no se callan): “Mírala… no estará tan mala”.
    Existe una doble moral, en la que se te “exige” que hagas vida “normal” (cuando nuestra vida es de todo menos “normal”) pero no se te perdona que lo hagas. Y en el intento nos dejamos muchas cucharas, muchas más de las que tenemos, para que la gente nos ande juzgando.
    Mientras he trabajado no era persona, ni voy a hablar ya de los dolores, no tenía energía para moverme del sofá al volver (la cama me la he vetado por las depresiones que he pasado) y a duras penas podía hacerme cargo de mí misma (aseo, alimentación, limpieza….). Pero eso nadie lo ve.
    Lo que se ve es lo que se hace fuera de casa. Esa vez que salía cada dos o tres meses antes de cumplir los cuarenta, cuando era de quedar varias veces por semana.
    Yo a eso no lo llamo juventud. Pero es la que nos ha tocado vivir.
    Aunque haya enfermedades que no tengan “estatus” de enfermedad y en vez de ver el esfuerzo que haces por abarcar cada uno de los ámbitos de tu vida, lo que se vea es que haces lo que cualquiera haría a tu edad y a la que sea: VIVIR.
    Paso más de media vida en un sofá. Que nadie se atreva a decirme en qué empleo mis cucharas para divertirme. Sobretodo cuando soy muy consciente, no solo de lo que me duele y lo cansada que estoy en el momento en el que estoy haciendo, si no del peaje insalvable que pagaré después (y que nadie ve).
    En mi caso no es que aproveche los momentos buenos para hacer las cosas. Es que hago las cosas a pesar de los momentos malos (de perdidos al río). Y a más de uno quisiera ver en nuestro lugar día tras día.
    Dejar de ser invisible tiene esto Nuria, te pone en primera línea. Pero nunca dejes de hacer cosas por el que dirán.
    Te propusiste mostrar la realidad del lupus, con sus cosas buenas y malas. Y una enfermedad no es sólo un agujero oscuro al que nos condena la sociedad por tener que vivir con síntomas, citas médicas, pruebas, medicamentos… También es superación, fortaleza, constancia, amistad, esperanza y sobretodo un canto a la vida, porque hasta los que hemos estado hundidos en la miseria somos unos enamorados de la vida.


    • Nuria dice:

      Puff niña, el último párrafo… “Somos unos enamorados de la vida”

      Sin palabras. Creo que has dado en el clavo y que quizá sea por eso, porque somos unos enamorados de la vida, por lo que le sacamos el jugo a todo. Creo que es hermoso, no? Como lo es el hecho de que sin darnos cuenta hemos tejido estas relaciones virtuales, como dice Paula en el post que acabo de leer hoy: “Soy un enfermo crónico…¿cómo cronificar también mi felicidad?“.

      NO puedo decir más a lo que has añadido. Y sí, pienso seguir viviendo igual porque conozco otro modo de vivir y, gracias al cielo, salí de aquél hoyo oscuro y solitario y no quiero volver a él.

      Besos, guapa, y espero desvirtualizarte muuuuy pronto!!!


  9. nodramapausia dice:

    Me has emocionado con esta entrada ya que das en la diana. Me indigna que podamos caer en una superficialidad y en unas etiquetas que no sean fieles a la realidad.
    Yo he vivido un caso parecido con un viaje y el comentario de una persona que dijo “tan mal no estará si se va de vacaciones” y también cuando me salió el pelo que ya parece que no estas enferma para buena parte de la población .
    Sufrimos con creces y como dices alguna compensación en forma de alegría de sonrisa de detalle de diversión tenemos que tener porque eso es lo que nos hace agarrarnos a la vida ,luchar …
    Te envío un beso enorme y gracias por abrir los ojos basada en una realidad no en un “deber ser” .


    • Nuria dice:

      Hola preciosa! La verdad es que aún hay muchas cosas que cambiar, pero es que me parece increíble que seamos los propios pacientes los que a veces nos echemos unos encima de otros… Como si no tuviéramos bastante!!! Y, mira que odio las comparaciones, pero es que para vosotros es peor… Parece que por narices tenéis que estar ya al 100% tras la quimio y demás… Hala, como si nada hubiera pasado nunca, ya lo habéis pasado todo y podéis hacer vida como cualquiera… Rrrrrrrr no sigo hablando, que me escamo. Eso mejor lo haces tú, que te explicas como nadie ;-).

      ¿Sabes qué? Siempre digo “si salgo, es para pasarlo bien y disfrutar”. Así que los días que sé que no lo voy a hacer, me quedo en casa. Y los días que me lío la manta a la cabeza, lo doy todo! Cucharas por la ventana como si no hubiera mañana oye. Y luego, cuando llegue a casa, me rascaré la sarna con mucho gusto, con una sonrisa de oreja a oreja, a la vez que me maldigo por haber hecho el esfuerzo y grito “nunca más nunca más!” jajaja.

      En un par de semanas bajaré a mi tierra a pasar unos días con mis sobris (5 y 1 añitos), mi hermano (al que adoro) y alguna familia más. Sé que volveré a casa y me costará un mes recuperarme, peeeeeeeeero a mí nadie me va a quitar los juegos y las risas durante esos 5 días :-).

      Y cuando vuelva… Puedo elegir entre llorar por las esquinas porque será un asco tener que estar de la cama al sofá y del sofá a la cama o podré enseñar las fotos que habré hecho… Yo elijo!

      Por supuesto que lloro por las esquinas y tengo días negros, pero es que esos días no salgo a la calle! Para qué? No soy un alma en pena… Tener una enfermedad no es eso. Es vivir la vida! Un poco diferente, pero ya está :-).

      Mil besos y nos veremos en septiembre, no? No esperemos a un congreso de pacientes! 😉


  10. lorepaisis dice:

    Nuria me encanta leerte, la forma en que expresas lo que estamos pasando, porque aunque nos encontremos en países diferentes a todos el sistema nos da demasiados problemas. Por mi parte llevo mas de 9 meses sin trabajar y estoy en el papeleo de la pensión lo cual en Colombia no es nada fácil, pues me tienen llevando papeles y en revisiones para comprobar que lo que tengo es verdad. Sabes que me dijo una doctora hace poco que me hizo enojar, que tenia que dejar de ser negativa y que la enfermedad se me iba a curar, que si no hacia las cosas era porque no tenia fe y fuerza de voluntad. A lo cual yo le respondí que llevo 8 años lidiando con mis enfermedades y que cada vez me aparece algo nuevo, fe si tengo pero soy realista y que el hecho de que no lleve una vida “normal” donde pueda trabajar no es porque sea perezosa.

    Muchas personas no comprenden por lo que pasamos día a día y que si el día que nuestro cuerpo se siente lleno de cucharas, o que algo nos hace feliz lo queremos y tenemos que hacer porque no sabemos cuando se pueda repetir. Para mi algo como ir a escuchar música en vivo, salir con mis amigas, comer en la calle, ir a teatro, a una lectura de poesía me hace feliz, son cosas que he tenido que hacer con menos frecuencia pero el día que puedo si que me lo disfruto al máximo aunque al otro día o semana no quiera salir de cama.

    Si eres feliz bailando y a veces lo puedes hacer púes baila.

    Un fuerte abrazo.


    • Nuria dice:

      Uff, que un médico te diga algo como eso me pone de un mal humor, Lore!!!! Es para poner una queja bien gorda!!!

      Está claro que aun hay muchas cosas que cambiar… entre ellas, el concepto de “estoy enfermo y lloro por las esquinas”…. No! Tenemos días malos y días buenos y días que no tienen nombre de lo malos que son… Pero eso no significa que nos inventemos el lupus (qué mente retorcida piensa que inventamos los síntomas o el dolor?!?!!?)

      Además, no estamos enfermos, sino que tenemos una enfermedad. Bailaremos cuando podamos, por supuesto! Al igual que trabajé el mismo día que pueda, que lo estoy deseandooooooo.

      Un abrazo enorme!


  11. Pily dice:

    ¡Hola buenos días o noches! al verte bailando siento que mí hija tiene grandes posibilidades como tú, es bueno que hagan todo lo que puedan cuando puedan ya que la mayoría de los días se la pasan dejandose consentir por todos los que los queremos,que bueno que le demuestres al mundo lo bueno de la vida ya que muchos ignorantes no aprecian lo fuertes que son los pacientes con lupus, ya que nos demuestran día a día el valor de la vida, No te detengas y sigue adelante ya que para muchos de nosotros os sirves de inspiración. N
    Nota: Mi hija a los 14 años le diagnosticaron lupus y lleva cuatro años y medio luchando, Saludos y recibe nuestras bendiciones desde México.


    • Nuria dice:

      Hola Pily!!!

      Espero muy pronto que nos puedas decir que tu hija baila como si no hubiera mañana :-). O que lo cuelgues en Youtube!!! No debemos perder de vista las pequeñas metas. Aunque sean tan pequeña como echarnos un baile. Eso es algo muy grande!!! 😉

      Besos para ti y tu niña. Nunca dejéis de luchar ni de soñar.


  12. Francisco dice:

    Nuria si eres feliz bailando sevillanas pues al que le pique que se rasque, a quien le importa. La verdad despues de llevar con esta enfermedad unos 3 años o mas y eso que dice mi médico que mi lupus no es agresivo, pero me ha cambiado la vida; lo que peor llevo desde hace unos meses son las aftas bucales y dolor en toda la boca y lengua que por mas que tomo acido hialuronico no consigo frenar esto que me esta subiendo la ansiedad y no me deja dormir y mucho cansancio.

    Lo pero que llevo es la depresión que conlleva todo esto, pues hasta la familia no me comprende y no entienden o no les da la gana de informarse como es esta enfermedad que un dia estar medio bien y el otro peor y se creen que todo es problema de tu cabeza; la verdad a veces me da ganas de arrojar la toalla; pero luego pienso que no debo de ser un cobarde y dejarme llevar por tanta ignorancia que hay en nuestro alrededor.

    Animos Nuria eres una gran persona, valiente y luchadora como pocas que he visto y altruista pues en este blog estas ayudando mas que en cien consultar médicas.

    Me alegro de haberte visto en el reportaje sobre el lupus en la TV1.

    Un fuerte abrazo

    Francisco


    • Nuria dice:

      Francisco, si algo tengo claro en la vida es que pienso disfrutar de cualquier momento que pueda! Ya sea en un ingreso, en un parque de atracciones o bailando sevillanas sola en casa :p. Porque el día que puedo, te aseguro que tiro las cucharas por la ventana sin el menor de los remordimientos!!! Porque luego me tiraré una semana en el sofá, pero la sonrisa del buen momento que pasé no me la quita nada ni nadie :-).

      Sabes? Ahora que el lupus me tiene tan limitada me he dado cuenta de que hice lo que me dio la gana cuando el lupus me dejaba :-). Miro atrás y puedo sonreír y decir “no me quedó nada por hacer”, así que quiero seguir pudiendo hacer eso lo que me queda de vida. Tampoco pido tanto, no?

      ¿Por qué no llevas a tu familia al médico contigo? O llévalos a la asociación… En la de Madrid (donde estoy de voluntaria) la verdad es que hablamos con pacientes y familiares y no sabes lo que ayuda a unos y a otros oír hablar a otras personas sobre la enfermedad. Se dan cuenta de que su hermana/o, hija/o o padre/madre no es un caso único, ni exagera las cosas ni nada y que hay muchos más que pasan por lo mismo que ellos.

      La depresión… uff qué quieres que te cuente… Me han cambiado de psiquiatra y en nada tengo la primera consulta y estoy aterrada. Y si es así con un especialista, es peor con la familia!

      Tienes que lograr que se informen… Si en algo puedo ayudar, avisa, ya sabes! 🙂

      Un beso enorme


  13. Juan Ramos dice:

    Buen dia tienes toda la razón. Bastante. La pasamos mal con los brotes.. .y sus limitaciones. De lupus para estar lidiando. Con tanto papeleos. En lo personal tengo 11 meses. Sin trabajar. No x q no quiera. Loe intentando viarias. Beses y las recaídas. An sido. Mal y esta el momento sigo. Esperando mi dinero de incapacidad. Y Te trai. De arriba. A bajó llenando. Formularios. Esperando. Horas para q tevea .y lo mas malo. Escuado. Te manda a evaluación. Con sus doctores. Si sueles puede llamar doctor es. X mas parecen. Carniceros . X la forma q te trata y habla. Como.si uno inventarán. La enfermedad. ….y lo otro uno esta enfermó. Pero esos dias cuando uno tiene buenos dias q esta bailar. Es una delicia. Aunque. Sea una canción. Xq. Uno ya no puede bailar. Toda la noche como antes. Tienes suerte de tener una amiga. Q tede. Ese. Abrazo. Q necesitamos. Aves…..


  14. Mary Carmen Gonzalez dice:

    Hola Nuria….!!!

    Es lindo saber que existen personas como tu…..para darle mas valor a la vida.

    que tengas un excelente dia…..saludos y un fuerte abrazo….

    gracias por todo el optimismo que nos proporcionas….

    Carmen


    • Nuria dice:

      Gracias, Carmen. Creo que no hay palabra más acertada que la que estamos diciendo: “valor”. Y es que, quizá, el problema de esta sociedad con los crónicos sea ése: que no saben el valor real que tienen algunas cosas :-).

      Un abrazo enorme y que pases un buen día detrás de otro! 😉