Es muy fácil criticar y regañar; decir “no hagas esto”… Verdad? En esta sociedad de hoy día, por desgracia, tendemos todos a puntualizar los defectos en lugar de ensalzar las virtudes.
Mal mal mal!!! Está bien criticar, pero siempre que luego se diga algo constructivo! Por eso, tras “despotricar” 😉 un poco la semana pasada sobre lo que no nos gusta oír, hoy vamos a ensalzar aquellas pequeñas cosas que sí que nos hacen sentir bien 🙂
Porque todos nos equivocamos y lo seguiremos haciendo, pero también hacemos muuuchas cosas que están bien y merecen un aplauso! Y, para los que no las hagan, pues aquí les dejo una pequeña guía de cosas que nos pueden hacer sentir bien (aunque no lo parezca! Somos así de complicados a veces, lo sé! Lo sentimos! :p)
Bueeeeno, que no todos somos iguales, eh? Esto no tiene por qué ser así para todos, aunque creo que sí para muchos, lo cual ya es algo de ayuda 😉
En mi opinión, muchas veces un pequeño gesto dice más que mil palabras y, al menos en mi caso, muchas veces lo que necesito es un simple abrazo. Porque muchas veces no queremos hablar y muchas otras nada que nos digan nos harán sentir mejor. La sociedad, sin embargo, está acostumbrada a pensar que las palabras lo dicen todo… Pero muchas veces no es así… En ocasiones, aunque os sintáis muy frustrados, lo mejor que podéis hacer es:
1- Escucharnos cuando queramos hablar (muchas veces no querremos)
2- Callar cuando no queramos hablar, pero estar a nuestro lado.
3- Aguantar la tempestad (cuando necesitemos desahogarnos!)
4- Abrazarnos. Sin decir nada. Esos abrazos dicen mucho, creedme! 😉
Aún así, para los que necesitéis decir algo, aquí tenéis algunas cosillas que sí nos pueden animar. Sobretodo, a los cabezones como yo, a los que nos gusta guardarnos las cosas feas dentro, nos pueden empujar un poquito a hablar y a abrirnos 😉 Ah! Y acompañad cada frase con un abrazo por lo menos!! No me seáis tacaños!! :p
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“Me importas”
Ya lo sabemos, pero no nos importa escucharlo con más frecuencia en ciertas ocasiones 🙂
Además, en mi caso al menos, suelo ponerme la “mascara” porque ya sufro yo bastante con el Lupus y así procuro que mi pareja no sufra tanto… Porque nosotros podemos luchar y lo hacemos, pero siempre te preguntas si la persona que te acompaña será capaz de soportar lo que tú soportas.
Así, cuando mi «platito” me dice que le importa mi vida, mi salud… Que quiere vivirlo conmigo sea lo que sea, además de llorar como alma en pena porque esas cosas me llegan al alma, me hace querer compartir las cosas feas de mi Lupus con él. Y hablar siempre ayuda 😉
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«¿Qué puedo hacer para que te sientas mejor?»
Ésta es una opción mucho mejor que decirnos aquello de “sal y anímate!”. Porque a veces, para sentirnos mejor, nos basta con una peli en casa mientras te abrazan, o una buena tarrina de helado! :p
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«Eres increíble y fuerte. Podrás con esto»
Nosotros nos lo repetimos día sí y día también, pero… A quién no le gusta que le reconozcan el valor y las agallas de vez en cuando? 😉 Además, es otro buen modo de hacernos hablar cuando somos cabezones y no queremos, por el motivo que sea 😉
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«Sabes que me tienes para lo que necesites»
Siiii también lo sabemos, pero no nos molesta que nos lo digáis! 🙂
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«Estoy aquí para escucharte»
Ahí ahí, dándonos pequeños empujoncitos para hablar, para desahogarnos, para que seamos nosotros los que pidamos y no vosotros los que nos digáis qué debemos hacer. Es más sutil! 😉
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«Sé que debe ser duro»
Aquí, depende del día y del nivel de corticoides que tengamos en el cuerpo, podéis llevaros algún que otro grito jajaja, pero no nos lo tengáis en cuenta! :p
Yo hay muchas veces que me enfurezco y grito… Porque para nosotros a veces es muy frustrante! Pero de eso ya os hablo la semana que viene, jeje :p
El caso es que yo a veces grito, pero nunca es porque me enfade con mi pareja, sino porque me enfado con el mundo! Y soy muy pasional y lo saco así de dentro. Bien o mal, no lo sé ni me voy a juzgar, pero el caso es que lo hago. Y mi pareja sabe que lo hago así porque necesito sacar las cosas de dentro.
Él me dice “debe ser duro” y si tengo un mal día al pobre no le cae la tempestad sino el “Diluvio Universal” jaajaja. «¿!¿!¿QUE LO SABESSS?!?!?!?! ¡¡¡NO TIENES NI IDEAAA!!!»- Pero sabe que la cosa no va con él, así que me deja arramplar con todo un rato y así me quedo yo tranquila y super desahogada :p
Y, claro, cuando pasa el diluvio, hablamos más tranquilamente 😉
A veces esto nos hace falta también… Lo sentimos!!! :p
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«No hace falta que te disculpes… Sé que no eres tú y que lo estás pasando mal»
Éste es el paso inmediato al 6!!! Porque yo grito y no dejo títere con cabeza! Así que luego viene el “perdona, es que estoy mu hartica de to!!!” Y es cuando me dice que tranquila, que lo que haga falta! Porque, muchas veces, la pareja, familia y amigos están ahí para que les podamos gritar un poquitín en los días malos, no? 🙂
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«¿Necesitas ayuda para dar con tu médico? ¿Quieres que te acompañe? No dejes de perseguirlo si te preocupa tanto! Y si necesitas ayuda, pídela»
No hace falta comentar nada, a que no? 🙂
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«Te quiero y te querré pase lo que pase. Estamos juntos en esto. Tu Lupus (o la enfermedad que sea) es también el mío»
Y, bueno, aquí tampoco. Esto es lo que más nos llena. Yo, a veces le digo “pero no seas tan bueno conmigo!” porque es que me siento tan mal! :p
Y, para el último, he dejado el más importante!!!!
10. A todos, por favor, hacednos sentir escuchados!!!
Sabemos que muchas veces no nos podréis comprender, pero sí que nos podéis respetar y escuchar!!! Y eso lo notamos siempre siempre siempre!!!
Porque hay mucha gente que te pregunta qué tal estás y tú contestas por educación más que nada. Porque es que se nota cuando nos preguntan por “cortesía”! Y yo, qué queréis que os diga, que para eso prefiero que no me pregunten…
Por otra parte, el respeto es fundamental en una enfermedad que muchas veces no se llega a comprender por los que no la sufren! Y ahí yo hoy les doy un aplauso y me quito el sombrero ante mis suegros. Porque no entienden ni mi cansancio, ni el tema del sol ni muchas cosas… pero siempre siempre han respetado mis peticiones, por muy estúpidas que las vieran (que yo sé que muchas veces parecen cosas sin sentido!)
Así que ya sabéis! Hay muuuuchas cosas que podéis hacer y decir y que ayudan más de lo que pensáis. Muchas veces hablar no es necesario! 🙂
Y, por encima de todo, escuchad y respetad! Y, como siempre, gracias por estar con nosotros en las duras y en las maduras 🙂
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– Lo que nunca debes decir a una persona con una enfermedad crónica.
Leonor says:
Hola, estimada compañera de fatigas
Yo no tengo lupus, aunque sé lo que es, pero si otra enfermedad invisible e incomprendida, la neuralgia del trigémino. Buscando en internet os he localizado y me siento tan identificada con esta entrada y otras que solo te digo, gracias por poner en palabras lo que muchos queremos, ser escuchados
Nuria says:
No, Leonor, gracias a ti porque he echado un ojo a tu blog y me ha encantado. Siempre he querido hablar de dolor, pero por suerte ya no recuerdo lo que es vivir con dolor. Sí recuerdo otros sentimientos que vinieron con él, pero no el dolor en sí. Espero que algún día todas las personas que, como tú, viven con dolor puedan tener el lujo de olvidarlo… Espero que pronto vivir sin dolor no sea un lujo para nadie.
Un beso enorme y nos leemos!
P.D. : Esto totalmente de acuerdo contigo en tu opinión sobre el cliché de «el dolor te hace fuerte y mejor persona». Preferiría mil veces ser mala persona a vivir con dolor :p 😉 .
Susana meza says:
Hola☺ de casualidad pase por aqui y me intereso demasiado porque mi mamá padece de lo mismo… muchas gracias por escribir acerca de como se vive el dia a dia y es muy util para mi para asi poder comprender y entender un poco mas a mi mamá. Gracias me ha sido d mucha utilidad
Nuria says:
Gracias ti, Susana, por tomarte el tiempo para compreder lo que es vivir con lupus y así ayudar a tu madre 😀 . No sabes lo que nos ayuda eso!
Un beso enorme y espero que tu mami se encuentre bien!
Ana teresa montoya says:
Ola buen dia mi hija tiene 13 años de edad y ase un año padece lupus eritematoso y la verdad yo no lo asimilo sufro como no tiene idea x q hay dias o incluso semanas que no se levanta yo la amo eya es mi todo pero tenho mucho miedo de perderla …..
Nuria says:
A mí me diagnosticaron más o menos con la misma edad que tu hija, Ana Teresa, y aún recuerdo las caras de preocupación de mis padres… No soy madre y no puedo imaginar lo que se siente, pero espero poder ayudarte a ti y a tu hija en esta etapa que conozco tan bien.
Poco a poco irás conociendo la enfermedad de tu hija y cómo le afecta. Y eso os ayudará a todos a saber cómo ayudarla y cómo cuidarla mejor cada día. El primer paso, que es aceptar el diagnóstco y adaptase, es complicado y lleva tiempo. Y es un proceso que es diferente para ti y para tu hija, ya que no es lo mismo ser el paciente y el cuidador.
El miedo es normal, pero hay que intentar alejarlo porque no nos ayuda nada. El lupus es una enfermedad que sé que asusta, pero no hay que tenerle miedo, sino respeto. Tenemos suerte porque hay muchos tratamientos que nos pueden ayudar. A veces, por desgracia, nuestros médicos tardan un poco en dar con el tratamiento que es efectivo en nuestro caso, pero es que el lupus afecta a cada paciente de un modo diferente.
Espero que tu hija haya mejorado, Ana Teresa, y que pronto pueda hacer una vida normal. Sobre todo, espero que sea una niña feliz porque sé que se puede. Yo lo soy y fui una niña muy feliz a pesar de mi lupus. Un abrazo grande y ánimo. Sé que no es fácil.
clarissa says:
Siempre q me siento triste entro al blog y me siento mejor al saber que muchas personas sienten lo mismo que yo gracias por todo lo que escribes
Nuria says:
Me alegra que el blog te ayude, Clarissa 🙂 . Siempre nos dicen que tenemos suerte por tener estas parejas tan estupendas que nos comprenden y nos quieren a pesar de la enfermedad (esto último no lo dicen, pero lo piensan, vaya). Y lo que yo siempre respondo es: «la suerte la tiene él por tener a una persona como yo!» 😉 :p
Un beso enorme y ni caso a esos que muestran interés sin tenerlo realmente…
clarissa says:
Gracias a Dios tengo a mi novio que me hace sentir muy bien, parece que todo lo que pusiste lo describe, pero si hay personas que me hacen sentir mal por sus comentarios pero no les digo nada, ellos no saben lo que pasa con mi cuerpo.
Heidy says:
Hoy descubrí este maravilloso lugar que has creado para las personas que padecemos esta enfermedad, gracias por todo este trabajo de investigación y publicación que haces….
Me sentí profundamente identificada con tus comentarios y finalmente, al leerte, me sentí comprendida, sentí que alguien mas conoce la lucha diaria que debo mantener para tratar de llevar una vida lo mas normal posible…
Mucho animo y fortaleza para seguir adelante, yo trato de mantener tres lemas en mi vida diaria: «vive un día a la vez», «has al menos una cosa que te guste cada día» y «vive cada día lo mejor posible»…
Un gran abrazo
Nuria says:
Hola Heidy, gracias por tus palabras. Ema alegra y me llena saber que después de tanto tiempo este sitio sigue ayudando a gente y nos sigue acompañando a todos 🙂 .
Me gustan tus lemas, chica! Por, sobre todo, el primero también lo sigo yo 😀 . Lo tengo que emplear mucho con otras personas que creen que puedo pensar en mil cosas a la vez o que no comprenden que necesito un tiempo de tranquilidad, sin pensar en nada, tras algo tan sencillo como unas vacaciones o una salida un sábado por la noche. Cuando me vienen con el siguiente plan les freno y les digo «déjame que acabe este plan y ya, cuando descanse, veremos el siguiente» :p 😉
Un beso enorme y ya verás cómo cada día son más los que comprenden lo que es vivir con lupus.
Ana María Pena says:
Querida Nuria, hoy encontré tu blog buscando artículos sobre el Micofenolato, ya que me lo han recetado ahora. Tengo Lupus desde los 23 años; ahora tengo 60. Tuve 10 años de remisión completa y en el 2000 ( sin motivo aparente) me volví a brotar. Me hicieron tratamiento con inmunoglobulinas y mejoré mucho, pero ya no dejé del todo los corticoides. Hace 2 meses tuve una vasculitis que me provocó una hemorragia intestinal. Me indicaron Azatioprina pero no la tolero.
Gracias por tus comentarios; te comprendo profundamente. Estoy en un momento de mucha incertidumbre y me hace bien compartir con otros que tienen la experiencia. Hasta todo momento.
Nuria says:
10 años de remisión, qué lujo, Ana María! Ya se podía haber quedado tu lupus así, la verdad… Espero que el micofenolato te esté yendo bien y pronto vuelvas a la remisión 🙂 . Y, para necesites compartir, ya sabes que aquí tienes tu espacio!
Un abrazo!
Ana María Pena says:
Gracias por todo lo que compartes. ¡Qué bueno lo del Congreso en Viena! El Micofenolato viene bien, por ahora. Es mi deseo volver a remisión, aunque tenga que tomar alguito de cortisona para mantenimiento, porque la artritis no remite. Un gran abrazo, y ¡fuerza!
Nuria says:
Un placer, Ana María! A ver cuándo tengo tiempo para contar algo más del congreso de Viena!
A ver si con unas dosis bajas de corticoides consigues la remisión 🙂 . Un abrazo enorme!!!!
eli says:
hola nuria yo tengo mi hija de 7 años a ella le diagnosticaron primero hepatitis autounmune en enero de este año y en marzo le diagnosticaron lupus eritematoso sistemico al estar muy activa el lupus estuvo internada varias veces ,asi q ella esta con dosis alta de corticoides ,esta muy deprimida pero sabe q siempre va estar toda su familia con ella para lo q sea todos vamos a enfrentalo junto a ella
Nuria says:
Hola Eli,
Con 7 años las cosas se hacen a veces muy cuesta arriba y el cariño y apoyo de los nuestros es si cabe más indispensable. Encima si tu hija está con corticoides, los efectos que producen (acné, aumento de peso y cambios de humor) nos afectan más porque a esa edad no tenemos la personalidad lo suficientemente formada. Si ya es duro pasarlo a los 28, imagina a los 7!!! Pero estoy segura de que su mundo sería mucho más difícil de no estar vosotros en él 🙂 .
Un beso enorme a toda la familia y aquí me tenéis para lo que pueda ayudar!!!
Bella says:
Yo estoy sola,mi marido no m ayuda
Nuria says:
Por desgracia, hay muchos casos como el tuyo, Bella… El lupus es una enfermedad que no se ve a simple vista… Tenemos síntomas como dolor o cansancio, que no se ven ni salen en las analíticas… Y eso hace más difícil que los demás nos comprendan.
A mí me llevó 5 años lograr que mi pareja comprendiera lo que es el lupus, sabes? Y me ayudó mucho que viniera al médico conmigo y mostrarle escritos de otras personas, como estos que estás leyendo… Tras leerlos, hablábamos sobre cómo me sentí y cómo podía ayudarme. No ha sido fácil y ha llevado su tiempo, pero lo importante es que vamos haciendo progresos y ahora no me siento tan sola.
Aunque sea en este rincón, Bella, en este medio, tú habla, vale?
Paula says:
Las palabras de afecto y los abrazos… nada mejor
Nuria says:
🙂
isabel says:
hola… mi nombre es isabel tengo 34 y a los 13 me diagnosticaron lupus eritematosistemico con una asociasion de polimiositi y dermatomiostitis, con sindrome de reynaud, cefalea vascular, esclerosis en cadera izquierda, problemas de colunma, problemas de presion baja, infecciones continuas de orina etc etc.. pero llevo mas de 20 anos aprendiendo a vivir, aprendiendo a ser feliz, aprendiendo a que es la enfermedad o soy yo, a no verla como mi enemiga sino como una companera pero primero soy yo… tengo 15 anos feliz mente casada con dos hijos maravollosos y sanos… es dificil claro que lo es pero vivir bien lo vale..
acaso lo que vale la pena no es lo que mas nos a costado ganar y yo vivo mi vida , mi vidaa gracias a dios…
Nuria says:
🙂 Bien dicho y bien hecho, Isabel!
Mil gracias por enriquecer este sitio con tu experiencia de vida, que seguro ayuda a muchos :-).
Un abrazo a toda la familia!!!
Tere Almeida Alejandro says:
Simplemente gracias por esas palabras de aliento, de apoyo para nuestras familias y los q comparten nuestro existir… Bendiciones mil.
Nuria says:
Para ti también, Tere :-).
Es un placer poder compartir las herramientas que a mi pareja y a mí nos han ayudado y nos ayudan cada día a vivir con lupus; a reír y a normalizar la situación (sea la que sea). El lupus no tiene por qué parar nuestras vidas y tener a la familia al lado es importante tanto para nosotros como para ellos :-).
BEATRIZ says:
Así es en los momentos de crisis es más que suficiente!
Nuria says:
Mi novio se ha aprendido lo de «¿Hay algo que pueda hacer?» y te aseguro, Beatriz, que da gusto el cambio que ha supuesto en nuestras vidas :-).
Daniella Mata says:
Me han hecho llorar con este artículo sobre lo q se puede decir a un enfermo cronico. Yo siempre me hago la q no me pasa nada y nadie se da cuenta de lo q me pasa hasta me hacen bromas sobre mi estilo de vida. Q casi no hago nada, llego tarde a todos lados, vivo con pereza todo el tiempo, un día me duele algo, luego otra y así se me pasa la vida, quisiera saber sí la vida de todos los q sufren de lupus es asi o solo soy yo
Nuria says:
Daniella,
Quizá esa maleta que dices que cargas desaparezca un poco si compartes lo que sientes con tu familia… A veces compartir hace que nuestra carga sea más liviana…
Yo antes era como tú, sabes? Nunca me quejaba… Nunca lloraba y jamás decía nada. Mi lupus era sólo mío…
Es por eso que este blog se llama «Tu lupus es mi lupus»… porque debemos hacer que el lupus no sea sólo nuestro; porque vivir con una enfermedad crónica es muy duro y, aunque podemos hacerlo solas, es mucho mejor si hay alguien que nos pueda abrazar en esos días en que no podemos más (seguro que tú tienes esos días, verdad?).
Respecto a tu pregunta de si todos los lupis vivimos como tú… Cada lupus es distinto, pero sí hay personas que viven con cansancio, dolor, depresión… E incomprensión por parte de su familia. Por eso es importante que eduquemos a los nos rodean para que sepan lo que es el lupus y cómo es vivir con lupus. Su apoyo y ayuda nos es fundamental.
Pero sabes qué? También hay personas con lupus que tiene una vida completamente normal. Tienen un lupus inactivo al que tú, yo y todas las demás personas llegaremos algún día, ya lo verás ;-).
¿Quieres ver cuántas personas viven como tú? Lee «La Teoría de la cuchara«.
Un abrazo enorme y muestra a tu familia cómo te puede ayudar. A veces ser vulnerable no es tan malo ;-).
pinky says:
hola llevo leyendote un par d dias y me ha gustado muxo,tngo lupus dsde ls 22 y tngo 37,llevaba 5 años dormido y ahora tngo brote,gracias x el blog ns ayudas a muxos
Nuria says:
Hola Pinky,
Espero que el brote ase pronto y que no te afecte mucho a tu vida normal… Un abrazo enorme y, ya sabes: nosotros tenemos deberes como pacientes, pero los que nos rodean también pueden ayudarnos! 😉
Un abrazo,
Nuria
Ana Albi Moreno says:
Nuria comparto muchas cosas, lo que no se como aceptar es «eres muy fuerte» para mi pienso, ya estoy harta de ser fuerte que se olviden las enfermedades de mi, (no deseo pasarlas a otros). Y no debemos confundir las recaídas con debilidad, no dependen de nosotros. Afrontarlo con mucho animo, lo9 malo no dura siempre. Besos.
Nuria says:
Para mí el que me digan «eres fuerte» es como un reconocimiento, Ana… A todos nos gusta que nos digan «te quiero», aunque ya sabemos que quien está a nuestro lado nos quiere… Pero, más que gustarnos a nosotros, yo creo que es a nuestros familiares y amigos a los que alivia tener algo que decir en esos momentos en que, digas lo que digas, pareces no acertar nunca. No sé si me explico.
Besos
Alejandra says:
hola nuria
pues al igual que tú tengo a mi pareja claro recién estamos año y medio pero el a aprendido a entender mi enfermedad siempre se preocupópor mi estuvo a mi lado cuando lo necesite también me a tenido q aguantar mis arrancones de irá y llanto desenfrenado y sin consuelo , pero el siempre ha estado a mi lado diciéndome q el ya había elegido su destino y q era estar a mi lado no importará lo q pasará ;cuando dice algo así sólo lloró d felicidad por haber encontradoauna persona comoel
Nuria says:
Ayyy qué bonito, Alejandra!!!! Debes ser muy especial para que alguien te quiera tanto como para decirte algo así :-).
Un beso enorme!!! Gracias por compartirlo. Siempre gusta leer este tipo de cosas, verdad?
MONICA C says:
GRACIAS MI BELLA NURIA,QUE RECONFORTANTE ES LEERTE..POR ASI DECIRLO….NOS MUDAMOS DE CASA….NO TENEMOS INTERNET…AUN NO HAY POR ALLA…..MI BB ESTA DE PASEO POR MI PUEBLITO TRATANDO DE DISTRAERSE,ANTES DE ENTRAR A CLASES…VA A 2DO DE BACHILLERATO…OSEA 5TO DE COLEGIO…ABRAZOS
Nuria says:
Hola Mónica!!!
Espero que a tu hija le siente bien el cambio y se adapte bien a su nueva casa :-). Me acuerdo de cuando tenía yo 15 años :-). Me encantaba el colegio!!! Aunque traía a mi madre de cabeza con el tema del sol jajaja ;-).
Un abrazo enorme, Monica!!! Y otro para tu niña!!!
MONICA C. says:
NO CABE DUDA QUE SU PAG ME VA A YUDAR MUCHISIMO…MI BB TIENE 15 AÑOS Y HACE 1 MES QUE LE DIAGNOSTICARON LUPUS E.S….RECIEN SALIMOS DEL HOSPITAL DONDE ESTUVO 1 MES Y DONDE DIERON CON SU ENFERMEDAD.
Nuria says:
Me alegra poder ayudar, Mónica. Pero, sobre todo, me alegra que tu hija tenga un diagnóstico.
El lupus es una enfermedad difícil de diagnosticar y hay muchos que tardan años en lograr un diagnóstico correcto. Tu hija tiene suerte de tenerte :).
Cuando te diagnostican te sientes un poco perdida, pero no te preocupes, ok? Date tiempo e intenta no preocuparte. El mundo no se acaba. El lupus nos hace la vida un poco difícil a veces, pero yo soy feliz y disfruto de la vida. No me cabe duda de que tu hija también será feliz.
Daos tiempo para aceptar el diagnóstico y seguid tan unidas. Comprender lo que siente tu hija y lo que es el lupus ayudará mucho. Eres grande, Mónica. Tu hija tiene suerte de tener una madre como tú :D.
Ah! Ante todo, tranquila, si? El lupus puede afectarnos y dañarnos y se leen cosas muy feas! Pero no tiene por qué pasarle a tu hija. Yo llevo muuchos años con lupus y estoy estupenda ;). Si leer e informarte te hace sentir miedo o más preocupación de la cuenta, deja de leer ;). Y, sobre todo, pregunta al médico todas tus dudas!
Mil besos. Te dejo este artículo que a lo mejor os ayuda con la aceptación del diagnóstico.
Nuria
http://tulupusesmilupus.com/2012/11/05/como-aceptar-el-diagnostico/
MONICA C. says:
DE VERDAD QUE SI TUVIMOS SUERTE EN MUCHAS COSAS, AUNQUE NOS GOLPEO TAN FUERTE LA NOTICIA,QUE LA DEJAMOS EN EL HOSPITAL CON MI MAMA CON EL PRETEXTO DE YO IR A DESCANSAR Y LLORE FUERA DEL HOSPITALHASTA MAS NO PODER CON MI ESPOSO………..AHH Y PARA COLMO ESTABAMOS EN PROCESO DE SEPARACION………
MI HIJA COMENZO CON DOLORES MUSCULARES, LA LLEVE AL MEDICO Y DIJERON QUE SI QUE EL PESO DE LA MOCHILA,LA MALA POSICION EN LA COMPU ,BLA BLA,…AHH Y DESPUES SE LE HINCHARON LAS MANOS Y LOS PIES….LAS MANOS NO LAS PODIA NI ABRIR ,NI CERRAR….YA NO CAMINABA BIEN ………EMPEZO CON MEDICINA QUE QUIZAS LE HICIERON PEOR…..TAMBIEN HIZO FISIOTERAPIA….DIAS ESTABA BIEN,DIAS MAL….HASTA QUE SE FUE A MI PUEBLITO DONDE HAY FULL MOSCOS,ESTABA PICADITA DE ELLOS…….UN VIERNES EMPEZO CON FIEBRE MUY ALTA,DOLORES INSOPORTABLES ,ESCALOFRIOS….ME LA TRAJE ENSEGUIDA DE ALLA.,PORQUE PARA ESTO YA ERA MES Y MEDIO DE ANDAR ASI,CON UNO Y OTRO MEDICO
Y AL SIG DIA SABADO 16 FEB….LA LLEVE DE EMERGENCIA AL HOSPITAL DE NIÑOS, ALLI LE HICIERON EXAMENES DONDE SALIO DENGUE POSITIVO PARA REMATAR, PERO OTRO MEDICO MUY EFICIENTE,CON SOLO VERLE LA CARA,NOS DIJO…LUPUS….ARTRITIS,DENGUE Y RIÑON…..ASI QUE ORDENO INTERNARLA.
A LOS 13 DIAS DE SEGUIR CON FIEBRE Y DOLOR,SOLO LE DABAN PARACETAMOL,IBUPROFENO Y OTROS….HASTA QUE LE HICIERON LA PRUEBA DE LUPUS Y SALIO POSITIVA……DESPUES POR FIN FUE EL NEFROLOGO Y DIJO QUE YA MUCHOS DIAS CON FIEBRE QUE EMPIECE EL CHOQUE…ASI DECIAN ELLOS……DE METILPREDNISONA DE 500MG POR 3 DIAS EN SUERO EN LAS TARDES…
Y COMO POR ARTE DE MAGIA FUE BAJANDO LA HINCHAZON,EL DOLOR Y LA FIEBRE DESAPARECIO……VOLVIERON HACER PRUEBA DE LUPUS Y DENGUE PARA CONFIRMAR Y VOLVIO A SALIR POSITIVAS LAS 2.
Y SIII…LO QUE ME ASUSTA LO HE DEJADO DE LEER……..
Nuria says:
Si te sirve de consuelo, Mónica, el caso de tu hija me recuerda mucho al mío. Y a mis 33 años soy FELIZ y estoy bien. Mi lupus no me ha afectado a ningún órgano y en cuanto salga de este brote volveré a trabajar.
Tengo una pareja que me quiere por lo que soy y el lupus no ha cambiado mi forma de ser. Sigo siendo la misma Nuria que hace 18 años, con las mismas ganas de vivir y que se ríe cada día ;).
Lo he pasado mal, al igual que tu hija y tú, pero todo eso ha pasado. Aún tengo que mejorar, pero lo haré ;).
Es un alivio que tenga un diagnóstico :).
Muchos besos!!! Y no tengas miedo, que el lupus no es el fin de la vida ni de nuestra felicidad ;).
keko acero says:
Buenisimo,cuanta razón tienes,mucho ánimo y lo que necesites!!el mundo es para los valientes!!
Keko
tulupus says:
Gracias, Keko!!!
Es un placer tenerte por aquí. A gritar se ha dicho! 😉
Nuria
Thelma says:
Me encanto tu post hace poco mi mama me dice «hija bájale a las de harina estas muy cachetona» yo entre la pena y enojo solo alcance a articular «que prefieres flaca y con diálisis o gorda y con riñones» luego me senti mal pero es muy difícil que ni me entienda y que aun su idea es lo estético, yo estaba flaquisima y ahora con los corticoides y 10 kg que me acompañan se nota mucho la diferencia así que para amigos y familiares siempre es el mismo saludo «hola, estas mas gordita» pff .
He aprendido a aceptar estos efectos secundarios lo difícil es explicarlos. Saludos
Nuria says:
Puff Thelma…
Pues te animo a que les muestres el blog… A mí me ha ayudado mucho a que me entiendan… Mi novio en este año que llevo escribiendo ha cambiado un montón. Inténtalo y ya verás ;).
Un beso enorme y dime qué tal te resulta el «experimento», si? Pero no te rindas. Tenemos que hacernos entender! 🙂
Nuria
Alba says:
Luego de 20 años de lupus sistémico debo decir que apoyo todas y cada una de las verdades que escribiste aquí.
Un saludo muy grande desde Uruguay.
tulupus says:
Jaja sí, verdad Alba? No siempre las palabras son necesarias :).
Un abrazo enorme!!!
Nuria
Bea y la gata Cora says:
Hola preciosa!!Me ha encantado este post. A traves de ti he sabido los efectos d corticoides. La hinchazón era evidente pero mi genuino comportamiento «niña del exsorcista»,q d los chillidos q le metía a mi pareja le cambiaba hasta el peinad. Y sigue aqui al lado mío,contra viento y marea.Si ellos deben fecir cosas bonitas, nosotros debemos ser agradecidos.
tulupus says:
Eso siempre mi niña!!! Yo siempre le digo q es lo mejor qie me ha pasado y, habrá hecho alguna cosa mal porque ninguno somos perfectos, pero jamás jamás olvidaré todo lo que ha hecho y sigue haciendo por mí.
Y si algún día me deja no se lo guardaré con rencor para nada porque vale más todo el pasado y ellos están en su derecho de elegir.
A ellos les dediqué el post «a los platitos!» porque su papel también es duro. No por ser las que tenemos la enfermedad tenemos la exclusiva, verdad? Ellos también necesitan de nosotros!! :-))).
Desde luego, este post le ayudó mucho a saber ayudarme y así ayudarnos :-).
Mil besos mi niña guapa!!! Y gracias!!!
beatriz insaurralde says:
me senti tan identificada con lo quedecis, es asi, a mi mi pareja despues de 10 años de enfermedad no me a comprendido creo que un solo dia, es muy triste sentir que no estas acompañada y seguis dando todo y mas, por fortuna tengo a
mis padres, hermano , familiares y amigos que si lo hacen, y mucha gente como vos que padecemos estas enfermedades en mi caso lupus que te destruyen la cabeza y el cuerpo, gracias por estas palabras tan acertadas, besos
beatriz
tulupus says:
Hola Beatriz, y gracias a ti por tus palabras :).
Te animo a que no te rindas… Tu pareja acabará comprendiéndote, ya lo verás ;). A mí me ha costado 5 años!!! Y me ha ayudado mucho enseñarle el blog, vuestros comentarios…
Porque de ese modo él puede ver más tranquilamente, sin interrupciones, cómo me siento y ve que hay más gente como yo…
Un beso enorme!!!
Pandora says:
Cari me ha emocionado mucho tu post!!! Es exactamente lo que necesitamos las enfermitas, asi podemos sentirnos mas fuertes para cuidar tambien de vosotros, que os lo mereceis todo!
Un aplauso a un hombre ejemplar! 🙂
Cari says:
Buenas tardes!
Vuelvo por aqui para dados la impresión de una persona que no esta enferma, pero que tiene cerca a una persona muy especial que si.
Yo a todo esto le añadiría algo que a mi me encanta hacer, hablarle en plural cuando se trata de la enfermedad, porque somos uno.
Por ejemplo: tenemos que vigilar esa fiebre, tenemos que vigilar ese dolor del pecho… Si no duermes yo tampoco.
Llegara a acuerdos para llamar al medico si la cosa sigue igual.
Hacerle ver que ella es lo mas importante y que siempre puede contar contigo para decirte como esta, que la vas a entender y ayudar.
Algunas veces me gustaría pasar yo ese dolor paa que no sufra tanto, pero me dice que ella lo aguanta mejor. Y eso es verdad jajajaja yo con nada que me pongo malo ya parece que me voy a morir. Además por muy mal que este siempre esta preciosa, no se como lo hace…
Ahora mismo esta pasando una mala racha e intento que sea lo mas llevadero posible.
Hay esta intentando dormir sus 45min de siesta y aprovecho para escribir XD
Si me lo permites me gustaría dejarle aqui un mensaje que se que lo leerá.
Cari aunque tu ya lo sabes, te amo muchísimo, y no se me ocurre un sitio mejor donde poderlo gritar porque este es el lugar de donde me empapo de todo lo que te ocurre, aunque tu eres mi mayor maestra.
En poco tiempo he aprendido a comprenderte y cuidarte.
Vendrán momentos malos y buenos, pero sabes que siempre estre a tu lado, nos lo hemos prometido. Siempre juntos».
¿Habéis leído la traducción de la canción de pulseras rojas?
¿Y la nueva del arrebato?
Nosotros pensamos que la han escrito para nosotros jajaja.
Bueno me voy a despartarla.
Una vez mas muchísimas gracias por esta fuente de información y ayuda.
No dejo de leerte.
Un beso!
tulupus says:
Hola Cari!!! Cómo me gusta verte por aquí!!! 😀
Y todo lo que dices; porque eso de hablar en plural, porque somos uno, es una de las cosas más bonitas que se puede hacer!!! 🙂
Lo que dices de sufrir tú el dolor… No lo quieres, te lo aseguro! 😉 Yo le digo lo mismo a mi pareja, jajaja. Noooooo, me lo quedo yo encantada, que tú serías insufrible!!! :p
Preciosas palabras. Como siempre, me dejas con la sonrisa para el resto del día!!! 😀
Gracias por escoger este lugar para hablar así.
Un beso enorme!!!
Cari says:
Buenos días!!
Me alegro muchísimo que te sacase a ti también una sonrisa 🙂
A ella también le gusto mucho la sorpresa al despertaese de la siesta jejeje.
Me gustaría contaros mas cositas que intento hacer para que se sienta mejor… Pero perdería la gracia y el efecto al ella leerlo, algún día podré contar mas.
De todas formas una cosa que nunca falla es una mirada a los ojos y una sonrisa, y si ya lo acompañas de un abrazo… Para que mas?
Voy aprendiendo poco a poco, solo hay que poner interés, tampoco es tan complicado como dicen.
Y si lo haces por la mujer de tu vida, la princesa de tus sueños… Gusta estar pendiente y hacer lo que necesite.
Un beso muyyyy fuerte y arribaaaa 😉
tulupus says:
Cari, creo que tienes a muchísimas personas pendientes de tus comentarios. A más de una sacas una sonrisa enorme, que lo sepas!!! 😉
Y es que palabras como las tuyas hacen a muchos darse cuenta de que el hecho de tener una enfermedad no implica que estemos condenados a estar solos :).
Tus palabras dan esperanza, ilusión y sueños a muchos.
Me encanta verte por aquí!!! Y créeme, no soy la única!
Un beso, guapísimo!!!
pilar says:
simplemente me he sentido identificada tanto en lo que nos gusta, como lo que no nos gusta que nos digan…y también tengo la suerte de tener una pareja que aunque lo pasen mal están ahí siempre que los necesitamos, aunque sea simplemente para escucharnos gritar….MUCHISIMAS GRACIAS POR EXPRESAR CON PALABRAS, ESOS SENTIMIENTOS QUE TENEMOS MUCHOS Y NO SABEMOS EXPRESARLOS TAMBIEN COMO TU….
tulupus says:
Me alegra que mis palabras te sirvan de alivio, Pilar, porque yo también he sentido la frustración de no saber o poder expresar lo que siento… Y es que a veces la enfermedad es tan complicada que es difícil hacerla entender a quien no la sufre, verdad? Asimismo espero que sirva de alivio a los familiares, amigos y parejas, para que puedan entender nuestra frustración, nuestros gritos, nuestros momentos de caída y angustia… Y que puedan saber qué es lo que necesitamos o nos puede ayudar en cada momento… Y lo que no ayuda! 😉
Gracias por leer y comentar!!! 🙂 Y cuídate!
parannoia says:
¡Tal cual! Dicho así parece fácil pero estoy segura de que para el otro no debe serlo. Pero, como bien dices, nada que el amor (de pareja, de amigo, familiar…) no pueda vencer. [¡Qué alegría descubrir este lugar!]
tulupus says:
Sé que es difícil para el otro porque debe ser muy frustrante vernos mal y no poder hacer nada… Pero al menos en mi caso mi pareja está aprendiendo! 😉 Y me está sentando estupendamente jeje.
Muchas gracias por el comentario Parannoia!! Ya sabes que este lugar es también tuyo si quieres! 😉