Mi hijo tiene una enfermedad crónica

Como hija con una enfermedad crónica, aquí sí que puedo aportar algo de mi experiencia, que espero sea de ayuda a aquellos padres de niños con una enfermedad crónica.

Aparte de eso, como siempre, me valgo de mis fuentes que, como siempre tenéis al final del artículo.

Ser padre de un hijo con una enfermedad es una gran responsabilidad. Supone una aventura en la que nos embarcamos sin que nadie nos haya pedido permiso… Nos viene impuesto, así, de la noche a la mañana… Sin apenas tiempo para reaccionar… Sin libro de instrucciones!!!

¿Cómo llevar algo así?

¿Seré capaz de ser la roca que mi hijo necesita cuando ni siquiera yo sé si seré capaz de mantenerme en pie y segura?

¿Cómo voy a transmitirle tranquilidad a mi hijo cuando ni yo misma estoy tranquila? Todo ha venido tan pronto!!!

Y mi hijo… Es tan joven!!! ¿Por qué no me ha tocado a mí su enfermedad en vez de a él?

Bien, todas esas preguntas y pensamientos… FUERA FUERA Y FUERA…

No son constructivos ni van a ayudaros a ti o a tu hijo, sino todo lo contrario. Es difícil? Sí, claro, no nos vamos a engañar… Pero te aseguro que no ayudan para nada y sólo harán que tu hijo acabe no contando contigo…

Y te lo digo así de claro porque este es el ejemplo de mi madre, sabes? Que no fue capaz de desechar esos pensamientos… Eso ha provocado que yo no me sienta a gusto en su compañía en ciertas circunstancias y cuente con ella menos de lo que me gustaría contar… 🙁

Porque los niños se dan cuenta de todo!!! Aunque pensemos que no… Así que cuidado a la hora de afrontar y manejar las emociones, pensamientos y demás!!! Pide ayuda si lo ves necesario, vale? 🙂

Tomad a vuestro hijo en serio

Una cosa que siempre agradecí de mis padres es que siempre me tomaron en serio y nunca pensaron que me inventaba las cosas… Y por eso buscaron… movieron cielo y tierra hasta que un médico dio con mi diagnóstico…

Y aún, a día de hoy, me sigue pareciendo impresionante que hicieran tanto cuando yo sólo tenía unos mofletitos coloraítos :p (las alitas de mariposa, ya sabéis). Así que… Sí, muchas veces los niños inventan cosas para no ir al cole, pero estad atentos, porque quizá un día puede que sea algo real… Esto, supongo, es complicado de discernir, pero supongo que cada padre conocerá muy bien a su hijo… Aquí no puedo juzgar, ya que no soy madre.

Primer paso: El diagnóstico correcto

Tenía 10 años cuando me dio el primer brote de lupus, que me dejó inmóvil y con terribles dolores en una cama durante un mes.

No recuerdo mucho de aquella época, pero sí recuerdo que mis padres me prestaron mucha atención y que, por todos los medios, intentaron que no dejara las actividades que pudiera realizar: procuraban que siguiera los estudios del colegio, hiciera los deberes (que pedían a mi profesora o a mis amigas), no permitieron que dejara mis clases de inglés…

En pocas palabras, procuraron que mi vida cambiara lo menos posible y que, el hecho de estar enferma en una cama, no fuera razón para que dejara mi vida y “me abandonara”. Todo era muy normal, sabéis? Por supuesto que estaba fastidiada y no quería hacer nada! Pero ellos me obligaron a no dejar mis tareas y eso, con el tiempo, lo agradecí 🙂 .

Así, el día que me reincorporé al colegio, no estaba tan atrasada y todo fue más natural… No hubo nada a lo que culpar y yo no me sentí por debajo de ninguno de mis compañeros 🙂 .

También estuvieron muy pendientes de mi estado anímico y no faltó un día en que me dedicaran el tiempo necesario para hablar, contarme, contarles yo y cerciorarse de que todo iba bien.

Sé que puede resultar duro obligar a un niño que está malito en cama a estudiar y trabajar, pero creedme que es lo mejor si va a estar un periodo largo de tiempo. A veces, aunque nos duela, hay que ser duros.

Años más tarde (a los 14), cuando me salieron las alitas de mariposa tan características del lupus, no pararon de llevarme de un médico a otro hasta que lograron un diagnóstico firme y seguro: Lupus Eritematoso Sistémico. No les valió con un “creo que” o “puede ser”. ¡No! No pararon hasta mi diagnóstico.

Es importante que tranquilicéis a vuestro hijo mientras le hacen las pruebas y que le contéis a un nivel que pueda entender por qué le hacen cada prueba y en qué va a consistir. Y, sobre todo, que esté al 100% seguros de que papá y mamá van a estar a su lado siempre siempre 🙂 .

Ah, como niña malita que he sido, siempre ayuda el típico “y cuando terminemos con las pruebas, lo celebraremos yendo a comer a tu restaurante favorito” 😉 .

Informarse sobre la enfermedad de tu hijo

Una vez estamos seguros de la enfermedad de nuestro hijo, tenemos que recopilar toda la información posible acerca de la misma, así como las posibles necesidades que nuestro hijo pueda tener a causa de la enfermedad.

OJO!!! Fuentes seguras y de garantía!!! Nada de Google, ok? Preguntad al médico, que para eso están!! Es quien mejor va a conocer el caso de tu hijo y la enfermedad. Además, seguramente os podrá dar valiosos consejos sobre cómo afrontar junto a vuestro hijo el diagnóstico.

Esto, por supuesto, es mejor que lo hagamos a solas con el médico. Quizá sea buena idea quedar con el médico a solas otro día, ya que a lo mejor el niño se siente mal o siente que se le oculta algo si se le deja esperando solo en la sala de espera. Y eso podría provocar sentimientos de miedo e inseguridad que podrían ser muy perjudiciales y que podrían incluso hacer que el niño perdiera confianza en sus padres al pensar que se le oculta algo importante.

Aceptar el diagnóstico y naturalizar la enfermedad

Es importante que, como padres, seamos capaces de aceptar el diagnóstico de nuestro hijo. Sé que esto es muy, pero que muy complicado!!! Por no decir casi imposible… Pero hay que hacerlo si queremos que nuestro hijo no se preocupe y tenga una vida lo más normal posible…

¿Sabéis una cosa? A día de hoy, tras 17 años viviendo con mi lupus y teniendo ya 32 años, mi madre sigue yendo al hospital a verme con la cara por los suelos… Como si me fuera a morir!!! Y ésa NO ES LA ACTITUD!!! Y por eso, aunque suene algo cruel por mi parte, le tengo prohibido ir a verme cuando estoy mal en casa o ingresada en el hospi. A mí me duele hacerlo, claro, pero es que esa actitud no me ayuda!!!

Lo que a mí me ayuda es que me traten como si estuviera en cualquier sitio normal, como si fuera un día normal!!!

En pocas palabras: hay que NATURALIZAR LA ENFERMEDAD.

Seguro que los que están en sillas de ruedas están de acuerdo conmigo en que no les gusta esas miradas de “pena” de la gente cuando les ve… ¿Por qué es tan complicado que nos vean como personas normales? Si es que lo somos!!!

Y sí, tenemos algunas limitaciones, pero no seáis vosotros los que nos limitéis, por favor!!! Os acordáis del artículo que escribí sobre  “Dejadnos ser libres!”? Os lo dejo al final del artículo y os recomiendo que lo leáis 😉 . La sobre protección no nos ayuda…

En serio os digo que es un milagro que a día de hoy siga viva! Si vierais los empujones que me daba mi madre cada vez que me daba un rayito de sol… Madre de Dios!!! Un milagro que no me pillara un coche… Pero mamá!!! Que tampoco pasa nada si me da el sol dos segundos!!!! Que no me da nada si me voy TRANQUILAMENTE a la sombra!! Sin empujones, que me va a dar algo… :p

Mi madre, aún a día de hoy, me trata como si no fuera capaz de hacer nada cuando puedo y debo hacer cosas!!! No seáis los padres los que pongáis límites a vuestros hijos… Dejad que ellos mismos aprendan dónde están los límites de su enfermedad (siempre que no cometan locuras, claro!!!).

Y tened siempre presente esto que os voy a decir:

Vuestro hijo no está enfermo, sino que tiene una enfermedad.

No le tratéis como a un enfermo.

Eso no ayuda. 

La enfermedad no nos impide ser felices ni disfrutar de la vida, sabéis? Todo es cuestión de ser capaces de aceptar el diagnóstico, cambiar unas cuantas cosillas (quizá) y naturalizar la enfermedad. Pero de eso, como ya os he comentado en otro artículo, hablaremos en otra ocasión 😉 .

Los niños son diferentes a nosotros

Sí! Se toman las cosas de un modo distinto a como lo hacemos nosotros. Son asombrosos hasta para eso 🙂 . En palabras de un blog sobre psicología (psycho-oncology.blogspot.com) y cáncer que os dejo en las fuentes:

“Los niños tienen recursos sorprendentes y una capacidad de adaptación mucho más flexible que muchos adultos. Recordemos que los conceptos de enfermedad, muerte y sufrimiento los hemos ido adquiriendo con la experiencia, mientras que ellos basan sus miedos en lo que perciben de los padres y el entorno.”

Quizá sea el hecho de que su propia inmadurez les haga inmunes a las preocupaciones que los adultos tenemos ante una enfermedad. Los niños no son realmente conscientes de lo que significa tener una enfermedad, sino tan sólo se ven afectados por que no podrán salir a la calle tantas horas como antes, no podrán hacer determinadas actividades y a lo mejor alguna cosilla que otra más.

Los niños, en pocas palabras, son más fuertes de lo que pensamos. Quizá esta fortaleza provenga de su falta de información y madurez, pero si es así… Bendito sea!!! 🙂

Salud emocional

Desde la Fundación Americana de Lupus nos hablan de las distintas etapas de desarrollo de un niño y de cómo afrontar en cada una la enfermedad del mismo.

Como cada niño es diferente, claro está, tened en cuenta que éstas son unas pautas generalizadas y que corresponde a cada padre evaluar la madurez y necesidad de cada niño en cada momento 😉 .

1. Etapa preescolar.

Lo principal en esta etapa es que los niños son muy simples, por lo que harán preguntas simples a las que deberemos responder de manera simple. No te líes 😉 .

Así, por ejemplo, si nos preguntan “¿Por qué vamos tanto al médico?” en principio bastaría con decir algo como “eres un niño tan simpático que quiere asegurarse de que estás bien. Eso no lo hace con todos!!! 😉 “. A mi sobrino eso le dejaría súper contento, jeje, con lo narcisista que es y lo que le gusta ser el centro! 😉 .

A esta edad lo que más preocupa, sin embargo, es que los niños puedan pensar que la enfermedad o los achaques de la misma (un ingreso o más de un día de fiebre) se deben a que han sido malos… Así, un día malitos es como un “castigo” por algo malo que han podido hacer, pero que no alcanzan a saber qué…

Es MUY IMPORTANTE que le dejemos claro que no se debe a que hayan sido malos, vale? Su enfermedad no es un castigo, sino que es algo que tienen más niños y también personas mayores. Es normal…

“Hijo, tener lupus (o la enfermedad que sea) no es tu culpa.

No es un castigo por algo que hayas hecho mal…

2. Colegio

En esta etapa los niños ya son capaces de darse cuenta de que en verdad tener esa enfermedad crónica no es realmente su culpa. Aún así el proceso de aceptación de la enfermedad, que en cierto modo comienza en esta etapa, puede llevarles a experimentar emociones encontradas como preocupación, ira, negación, derrota… Incluso puede aparecer el miedo a la muerte.

Además, a esta edad los niños aún esperan que sus padres lo arreglen todo, por lo que sus enfados podrían estar orientados hacia los padres 🙁 .

Por eso, en esta etapa, lo que nos aconsejan es que estemos muy pendientes a sus sentimientos (nadie conoce a un hijo mejor que sus padres) y les animemos a hablar y expresar sus preocupaciones. No hay nada como hablar abiertamente en familia.

Por otra parte, también se nos aconseja que le demos tiempo a nuestro hijo para asimilar su diagnóstico y que no les agobiemos. Esto, por supuesto, dependerá de la personalidad de cada niño, vale? Ya que los habrá más independientes (como lo era yo) y que querrán hacerlo solos y huirán de sus padres; y los habrá que necesiten más que nunca el contacto paterno. Si conoces bien a tu hijo no tendrás problemas 😉 . No te preocupes, ok? Nadie dijo que ser padre fuera tarea fácil!!! Y, sea lo que sea, LO ESTÁS HACIENDO BIEN 😉 . Que nadie te juzgue. Es muy fácil hablar cuando se ven las cosas desde fuera.

Desde la Fundación Americana de Lupus nos indican los siguientes puntos importantes a dejar claros en esta etapa:

– El lupus (o la enfermedad que sea) no es contagioso. No hay modo es que se lo vaya a pasar a nadie, por lo que puede jugar tranquilamente con sus amigos y coger de la mano a la chica que le gusta 🙂 .

– Debido a la enfermedad habrá días que pueda encontrarse un poco mal (cansado, con dolores o picores…) y que para evitar todo eso o hacerlo menos frecuente es por lo que el médico le manda las pastillas. Y que por eso es importante que se las tome siempre, aunque sea una lata.

– Algunas cosas cambiarán en la vida del niño, pero eso no significa que su vida vaya a ser peor ni mucho menos!!! Aquí el papel de los padres es VITAL, ya que serán ellos los que deban hacer ver a su hijo que la vida puede ser igual de buena o mejor sin ir a la playa (en el caso del lupus, por ejemplo).

– Si el niño está tomando inmunosupresores, habrá de educarle para que tenga una buena higiene y tenga cuidado con las personas que estén enfermas. En este punto también es buena idea hablar con los profesores en el colegio y explicarles la enfermedad de nuestro hijo.

3. Instituto

Se trata ya de una edad en la que los niños son capaces de tomar sus propias decisiones, por lo que es un buen momento para plantearse contarles los aspectos más “complicados” de la enfermedad que padezcan.

En esta etapa es ya una buena idea que hagamos al niño partícipe en las citas médicas y que el doctor comience a hablar directamente con él y no a través de nosotros, que hemos actuado como “canalizador” hasta ahora.

Los puntos que nos resaltan como importantes en esta etapa son los siguientes:

– Está bien (y debes hacerlo) hacer todas las preguntas que tengas en relación a la medicación, la enfermedad o el tratamiento. Incluso de temas más personales (por cierto, si en este punto el niño necesita estar solo, respetadle y dejadle solo. A mí me fastidiaba que mis padres no me dejaran!!!)

– Estar seguros de inculcar al hijo el pensamiento de: tienes una enfermedad, pero eso no hace que tengas que renunciar a tus sueños!!!

Hermanos de un hijo con una enfermedad crónica

Cuando tenemos un hijo con una enfermedad crónica es normal que la mayoría de nuestros esfuerzos vayan encaminados a ocuparnos de él. Serán muchas las horas que estemos cuidándole en los días que esté malito, o los días de pruebas y médicos, de ingresos y tantos etcs que, por desgracia, tendremos que vivir a su lado.

Todo eso puede provocar en los hermanos una serie de sensaciones que tendremos que tener en cuenta y que, por tanto, tendremos que afrontar y vencer entre todos. Ya sabemos que todo esto es un trabajo de equipo 😉 .

Cuando el diagnóstico llega a la familia, es bueno que todos los miembros se sienten y la información se comparta al nivel que todos puedan comprender. Además, de este modo se pueden idear “roles” para que cada miembro de la familia participe de forma activa en el cuidado del hermano, lo cual será siempre positivo 😉 y evitará algunos de los sentimientos que en FAROS (Hospital Sant Joan de Déu) nos aconsejan cómo afrontar y evitar:

Culpa. Es posible que el hermano sano se sienta culpable por no ser él el que padece la enfermedad.

Soledad. Debido a que los padres “centran” más su atención en el hijo enfermo, los hermanos sanos pueden llegar a sentirse “abandonados”. Es importante que los padres estén pendientes de estos sentimientos y evitarlos. Un modo es hacer al hermano partícipe en la salud de su hermano y, como siempre, dedicando más tiempo a toda la familia. Para esto los juegos en familia son ideales porque, además, ayudarán a naturalizar la enfermedad, cosa de la que ya hemos hablado.

Celos. Es el sentimiento que puede surgir si dejamos que la soledad se asiente y no lo arreglamos. El hijo sano, al pensar que el enfermo es el centro de la familia, puede sentirse “desvinculado”, poco querido por la familia… Esto puede llevar a los celos y a actitudes rebeldes y conductas poco deseables. Mucho cuidado con este tema!!!! Ya que puede incluso llevar a nuestro hijo hacia amistades poco recomendables 🙁 .

Vergüenza. Si la discapacidad del hermano enfermo es muy evidente, el hermano sano puede llegar a sentir cierto reparo al mostrarse junto con su hermano ante las amistades y el público. Este problema, a mi entender, se soluciona naturalizando la enfermedad. Si desde el principio toda la familia aprende a ver la enfermedad como algo natural, el sentimiento de vergüenza no tiene por qué aparecer.

Ansiedad. Es un estado que puede aparecer tanto en el hermano sano como en el enfermo y al que habrá que estar pendientes para abordarlo lo antes posible, ya que es un estado que si no se soluciona puede acompañar a los hermanos el resto de su vida. Si tienes dudas, acude a un psicólogo.

– Trastornos psicosomáticos. Los hermanos de niños enfermos, en busca de la atención que sienten les es negada, tenderán a fingir síntomas relacionados con la enfermedad de su hermano. Ente este comportamiento, por favor, intentad tener en cuenta que lo hacen en busca de atención, porque se siente abandonado. Hay que hablar con él y, por supuesto, cerciorarse de los síntomas son fingidos, ya que siempre cabe la posibilidad de que sean reales!!!

– Sentimiento de independencia y maduración precoz. Como los padres centran su atención en el hermano enfermo, los sanos tienden a empezar a tomar decisiones desde edades más tempranas, lo que lleva a una maduración precoz. Esto también sucede cuando los padres “cargan” al hermano sano con responsabilidades que quizá no son acordes a su edad, pero que ven necesarias para el cuidado del hermano enfermo. Así que cuidado a la hora de repartir los “roles” de los que hablamos anteriormente: no hay que sobrecargar a los miembros de la familia ni adjudicarles tareas que les queden grandes, ya me entendéis.

Ante todas estas emociones y comportamientos es importante que se hable abiertamente, que se tranquilice a los hermanos y se busquen soluciones de manera conjunta. Recordad siempre que la familia es UN EQUIPO.

Por último, os dejo este enlace de Redpacientes, comunidad de pacientes y familiares online de la que soy muy fan, ya lo sabéis 😉 y en la que se nos da una guía sobre cómo educar las emociones que os he estado comentado aquí. Así que, si queréis profundizar en este tema, os invito a que lo leáis. Le he echado un vistazo y también proviene de Faros, del Hospital Sant Joan de Déu. El libro que mencionan en el artículo lo tenéis en las fuentes en pdf 😉 .

Conclusiones:

– Ante el diagnóstico de nuestro hijo, tengamos en cuenta que, dependiendo de la edad del niño, éste tendrá distinta manera de afrontar la situación. Los niños pequeños tienen un modo asombroso de “naturalizar” la enfermedad y  no sentirán la incertidumbre y los miedos que los adultos podemos llegar a sentir.

– Es importante que nuestros hijos nos vean siempre seguros, enteros, y que nunca nos vean tristes, preocupados o llorando. Eso podría afectarles muchísimo, podría hacer surgir sentimientos de culpa y miedo que no son nada buenos.

– Es importante afrontar la enfermedad del hijo adaptándonos a la edad y grado de maduración del mismo. A cada edad conviene hacer cosas diferentes. Es complicado, pero necesario.

– Como padres, tendremos que estar pendientes a los síntomas y estado anímico del niño, pero sin agobiarle!!! Recordad que para el niño es importante tener siempre la sensación de que su vida es normal y si ven que estamos todo el día encima de ellos y no les permitimos hacer la mitad de las cosas que quieren hacer… Se sentirán diferentes y discriminados… Esto, además, les puede causar la sensación de que están siendo castigados por algo que desconocen :(.

– Si tenemos más de un hijo, no olvidemos al hijo sano!!! Ya que él también requiere de nuestra atención. El centrarla exclusivamente en el hijo enfermo puede originar sentimientos negativos en el hijo sano. Es siempre una buena idea involucrar al hermano sano en el cuidado del hermano enfermo, de manera que sea todo natural 😉 .

– Ya que, como buen padre, conocerás a tu hijo a las mil maravillas, ve informando al mismo sobre su enfermedad a medida que vaya madurando, adaptando la información a su mentalidad para que siempre pueda comprender sin llegar a asustarse. Haz lo mismo con los hermanos. La familia, siempre en equipo, ya sabes!! 😉

– ¿Tienes dudas sobre cómo llevar todo esto? No te preocupes… No eres el único!!! Es una situación muy delicada y no todo el mundo sabe cómo afrontarla. No tengas miedo de pedir ayuda a un psicólogo. Eso no es de ser mal padre, sino todo lo contrario 😉 🙂 .

Artículos relacionados:

– Dejadnos ser libres

– Ser padres con una enfermedad crónica

Fuentes

– Lupus Foundation Of América- Para padres de niños que viven con lupus (Inglés)

– Lupus Foundation Of América- Niños y lupus (Inglés)

RECOMENDADO Faros (Hospital Sant Joan de Déu): “La reacción de los hermanos de pacientes con enfermedades crónicas” 

– Blog de Alejandra Giesecke (Psicóloga- yo, personalmente, no la conozco ni he sido paciente suya): Psicooncología: “El cáncer en los niños”

– Redpacientes- ¿Cómo educar las emociones en niños con enfermedades crónicas? Interesante guía

– Faros (Hospital Sant Joan de Déu) – Guía: “¿Cómo educar las emociones? (pdf) Como educar las emociones

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11 pensamientos sobre “Mi hijo tiene una enfermedad crónica


  1. DomandoAlLobo dice:

    Antes iba sola a todos los médicos pero finalmente decidí que me acompañaran mis padres a algunos para que tuvieran la información de primera mano.
    Pues me he visto en más de una ocasión tranquilizándoles yo a ellos…
    Entiendo que se preocupen; pero igual deberían hacer un poco de tripas corazón y al menos aparentar cierta fortaleza cuando están conmigo porque al final esté sola o no, no solo tengo que mantenerme en mi sitio sino consolar al resto.


    • Nuria dice:

      Siempre que alguien me dice que su familia no comprende su lupus o los síntomas, o que no le toman en serio aconsejo lo mismo: llévalos al médico contigo :-). Nada como un médico o una asociación de pacientes para hablar de una enfermedad y ayudar tanto a pacientes como a familiares a convivir con los síntomas.

      Sin embargo, está por el otro lado lo que cuentas… Ya sabes que yo tengo prohibida la entrada a mi madre al hospi cuando estoy ingresada… Y es que, sí, ellos tienen que aprender también y deben aceptar el diagnóstico y normalizar la enfermedad… Pero sólo ellos pueden juzgar lo difícil que debe ser. Yo no lo puedo ni imaginar, la verdad…


  2. MONICA dice:

    TIENES TODA LA RAZON,CUANDO LLEGAN DE VISITAS PERSONAS QUE PONEN UNA CARA PEOR QUE LA DEL ENFERMO, ESO PONIA MAS DECAIDA A MI NIÑA, Y ME PEDIA DE FAVOR QUE YA NO QUERIA VER A ESAS PERSONAS PORQUE LA DEPRIMIAN MAS…….LOS FAMILIARES NO ENTIENDEN QUE SE TRATA DE DARLE ANIMO Y NO DE DEPRIMIRLA MAS, SIEMPRE ESTOY LEYENDO TUS ARTICULOS QUE ME AYUDAN MUCHO. ABRAZOS.


    • Nuria dice:

      Gracias, Monica por tus palabras. Me alegra que mis artículos te ayuden y que, sobre todo, ayuden al fin y al cabo a tu hija. Para los pacientes es tan importante que los que nos rodean comprendan cómo nos sentimos y por qué hacemos ciertas cosas! Por ejemplo, éste tema que mencionas de las visitas y de la que ya he hablado en otros artículos…

      Siempre digo que el ánimo no cura, pero sí que ayuda, verdad? 😉

      Espero que tu hija se encuentre bien y que este nuevo año que comienza nos traiga a todos mejorías y buenas noticias.

      Un abrazo enorme para las dos!


  3. Marí dice:

    Hola , me identifique con tu artículo ya que soy la madre de una hija con Lupus es una adolescente y en ocasiones me siento tan desolada que no se que hacer,gracias a tus sugerencias. Si en México ciudad llegan a tener alguna reunión avisenme me gustaría mucho asistir.
    Saludos .


    • tulupus dice:

      Hola Marí,
      Me alegra que te haya ayudado el artículo, pues no puedo ni imaginar la impotencia y desesperación que debéis sentir los que nos cuidáis… Es un papel muy duro y vosotros también debéis ser fuertes. No te desanimes porque no estás sola, vale? Espero que aquí puedas encontrar muchos artículos que te ayuden a comprender por lo que pasa tu hija. Eso os ayudará muchísimo a las dos. Avísame si necesitas que te guíe, ok? Lo haré con muchísimo gusto :).
      Soy de España, por lo que no podré tener reuniones en México por desgracia :(. Pero no te preocupes. Si necesitas acudir a una asociación, en México las hay ;).
      Me tienes para cualquier cosa, vale? tulupus.milupus@gmail.com 🙂
      No estás sola y tu hija tampoco ;).


  4. ROSI dice:

    me k de sin palabras k bonio comen-ario gracias dios x poner-e en mi camino.


  5. Pandora dice:

    De nuevo me pones la piel de gallina con tu historia.
    No puedo imaginar a nadie más fuerte y valiente que tú, aunque últimamente estoy conociendo a much@s, pero no dejo de sorprenderme y sentirme admirada.
    Y en un momento familiar delicado, leer este artículo me ha llegado al alma…
    GRACIAS SIEMPRE
    Un beso enorme
    🙂


    • tulupus dice:

      Hola Pandora,
      Como siempre digo, hay muchísimos valientes aquí… Cada uno que comenta, así como los que no comentan, pero leen y se plantean las cosas… Los que se miran a sí mismos y buscan el cambio, la aceptación, la realidad de que quizá necesitan pedir ayuda… Hay muchos valientes :).
      Me alegra que este artículo te haya ayudado. No te lo dije aquél día, pero en cierto modo, yo también creo en las señales ;). Y pienso que cada vez que lees un libro te dice algo diferente, en función de como esté tu vida en ese momento… No sé si me entiendes… :). Supongo que, de ese mismo modo, este post te habrá “tocado” en algunas cosillas y me alegro porque seguro que hace que las cosas vayan a mejor :).
      Un beso enorme y gracias a ti SIEMPRE.