Ser padres con una enfermedad crónica

¿Qué hacer cuando somos padres y tenemos una enfermedad crónica?

¿Cómo educar a un hijo en relación a la enfermedad?

¿Debemos ocultarla?

¿Debemos hablarle a nuestro hijo sobre todo lo que mami o papi “sufre” a causa de la enfermedad? ¿Dónde está el límite? ¿Cómo discernirlo?

¿Le afectará psicológicamente que le hable acerca de la enfermedad que padezco?

Son muchas las preguntas que nos asaltan cuando tenemos una enfermedad crónica y un hijo al que educar, que nos pide que juguemos las 24 horas del día cuando el cansancio o los dolores no nos dejan apenas hacerle la comida…

¿Cómo afrontar todo esto?

Yo no soy madre, por lo que no puedo aportar mi experiencia. Todo lo que vais a leer son palabras de psicólogos y algunas de las cosas que pienso yo, como siempre… Espero que los que sí sois padres me ayudéis a completar esta entrada con vuestros comentarios, como siempre hacéis :).

Y, por favor, sé que muchas de las cosas que vais a leer son imposibles de hacer. Todos sabemos lo insistentes que pueden llegar a ser los niños cuando quieren algo… Y sabemos que no hay modo de decir “no”… No me critiquéis por este artículo, ok? Os recuerdo que todo son palabras de otros padres con enfermedades crónicas y psicólogos ;).

Como ya es costumbre con nuestros dolores, nuestra falta de cucharas y demás… En muchas ocasiones tocará aguantar y hacer el “sacrificio”… Pero por un hijo se hace todo, verdad? Y los padres, no sabemos de dónde, siempre sacan fuerzas para pasar un rato jugando con ellos.

Yo, desde mi humildad, os digo de nuevo que no tengo ni idea y que no soy madre. Sólo tía. Y mi sobrino ya me mata y me trae loca, así que ni me imagino el cansancio que debe ser tener un hijo.

Por último, ya sabéis que suelo contestar a los comentarios que dejáis, pero debido al carácter de guía de este artículo, en principio, me voy a abstener de contestar a vuestros comentarios, ya que perdería la esencia de guía que pretendemos lograr gracias a vuestros comentarios y aportes. Espero que lo comprendáis :). De todas formas, como siempre, me tenéis a vuestra disposición en tulupus.milupus@gmail.com ;).

Vamos a ello!!!!

El primer paso es el más importante

Lo primero, más importante y esencial, es que nosotros mismos hayamos aceptado nuestro diagnóstico y que estemos informados acerca de nuestra enfermedad para que así podamos responder a las preguntas que nuestro hijo nos pueda hacer. El conocimiento de nuestra enfermedad nos dará la capacidad de adaptar las respuestas a la edad de nuestro hijo, ya que no es lo mismo contestar un “¿Qué es el lupus?” a un niño de 15 años que a otro de 6 ó 10.

El hecho de que nosotros hayamos aceptado nuestro diagnóstico al 100% antes de hablar con nuestro hijo también es importante porque evitará que nos derrumbemos ante posibles preguntas “delicadas”. Ya sabemos que los niños nos pueden salir por cualquier lado!!! Y es importante que no lloremos, ni nos mostremos inseguros o con miedo ante ninguna pregunta. Los niños son muy sensibles ante las emociones que hay a su alrededor y eso podría preocuparles y causarles miedo.

Es muy importante que nosotros estemos preparados para afrontar esa conversación, ya que será de las más importantes de la vida de nuestro hijo (y la nuestra) y podrá marcar su crecimiento como persona.

Por tanto, el primer paso es que nosotros aceptemos nuestra enfermedad, vale? Sobre ello ya hablamos en el artículo “Cómo aceptar el diagnóstico” que te recomiendo que leas si aún no has llegado a aceptar las pequeñas cosillas que llegan a veces con una enfermedad crónica. Además, ya sabes que siempre puedes pedir ayuda psicológica para el proceso de aceptación, que muchos lo hacen y no es malo para nada ;).

Educar con inteligencia emocional a la familia

La inteligencia emocional es la capacidad para reconocer sentimientos propios y ajenos, y la habilidad para manejarlos. Como podéis imaginar, éste es un campo que se nos recomienda explorar y explotar a la hora de afrontar el momento de contarle a nuestro hijo que papá o mamá tiene una enfermedad.

Desde guiametabolica.org (tenéis el link en las fuentes) nos dicen lo siguiente:

“A menudo emociones como el estrés, la ansiedad, el miedo, la tristeza, la depresión, la rabia, etc, están más presentes en nuestra vida de lo que nos gustaría.

Inmersos en este tipo de emociones el clima emocional que se genera no es el que nos gustaría.

Cuando tenemos una emoción desagradable (o una enfermedad) el primer paso es tener consciencia de ella y aceptarla. El segundo paso es gestionar adecuadamente la emoción para poder sentirse mejor.

Los padres deben ser un referente para ayudar a desarrollar las competencias emocionales en sus hijos. Lo primero es empezar por uno mismo; los padres y las madres son los primeros que deben desarrollar su Inteligencia Emocional.

Tomar consciencia de nuestras emociones a través de preguntas como:

  • ¿Cómo me siento?
  • ¿Por qué me siento así?
  • ¿Cómo estoy manifestando lo que estoy sintiendo?
  • ¿Esta emoción me ayuda en el momento actual?
  • ¿Qué puedo hacer para mantenerla o bien para cambiarla y sentirme mejor?”

Nota: Si te cuesta responder, te aconsejo que lo hagas escribiendo. Eso te permitirá concentrarte en cada pregunta. Ya verás cómo poco a poco sale. Ten paciencia y date tiempo ;).

Una vez seamos capaces de responder a esas preguntas, podremos aprender a gestionar nuestras emociones y las podremos “manejar” y, en su caso, explicar a nuestros hijos nuestra enfermedad a un nivel que lo puedan comprender, cosa de la que hablaremos más adelante ;).

Pero, sobre todo, el conocernos mejor, el saber adelantarnos a nuestra enfermedad y las limitaciones que ella trae, nos dará la oportunidad de prevenir las emociones negativas, los malos humores, el estrés y tantas cosas que la enfermedad trae consigo y que tan bien conocemos.

Por ejemplo, el viernes pasado salí. Y sabía perfectamente que al día siguiente estaría hecha polvo, por lo que salgo, pero de antemano planifico mi día siguiente, asumiendo que no seré capaz de hacer demasiado.

Cuando tenemos una enfermedad grave o crónica hay tres cosas que son primordiales:

1- Conocernos y conocer nuestra enfermedad. (Paciencia, que lleva tiempo, pero se consigue 😉 ).

2- Planificar!! Esto a lo mejor nos cuesta un poco, ya que lleva también un tiempo en el que iremos probando cosas diferentes hasta dar con la fórmula que nos valga a cada uno. Recordad que a cada persona la enfermedad le afecta de forma diferente, por lo que lo que a mí me funciona puede no funcionarte a ti y viceversa.

3- “Naturalizar” la enfermedad. Sí, tan raro como pueda sonar, el hecho de tomarnos nuestra situación como algo natural nos ayudará a aceptarla y a vivir no tan atados a ella y al hecho de ser “diferentes”. Hará que no nos sintamos mal cuando cada día nos tengamos que tomar nuestras 20 pastillas o cuando expliquemos a alguien que no podemos salir de casa por los dolores, cansancio, etc. o que nos han ingresado por cuarta vez en 3 meses.

Naturalizar la enfermedad, al menos en mi caso, evita que me sienta mal cada vez que veo a la gente irse a la playa o salir hasta las tantas. Aunque, para qué os voy a mentir, hay veces en que veo cosas y sé que lo mío no es lo normal, como los carritos de bebé por la calle y esas cosillas que por el momento yo no puedo tener (pero que en algún momento tendré 😉 ).

Todas las preguntas que a continuación se responden han sido escritas a partir de las fuentes que, como siempre, tenéis al final de artículo.

¿Cuál es la edad ideal para hablar con mi hijo abiertamente de mi enfermedad?

Los niños no paran de sorprendernos, verdad? No sólo con sus ocurrencias y ese impresionante modo en que lo absorben todo… Sino también por el hecho de que son capaces de ver o sentir todo aquello que logramos ocultar a los demás adultos!!!

Así, el día que estamos algo decaídos, ellos lo notan!!! Tienen como un sexto sentido que les dice que algo le pasa a mami o a papi… Y preguntan, claro! Y si no preguntan, se quedan con el miedo y pánico, que solemos notar en sus caritas tristes :(.

¿Cómo afrontar esa situación?

Decirles que no pasa nada yo no lo recomendaría. El niño sabe que sí pasa algo, por lo que le dejaríamos preocupado e incluso asustado.

Tened en cuenta que los niños, a partir de los 3 años, ya captan que sucede algo a su alrededor… Y, ocultarles la realidad y mentirles puede hacer que sufran y la cosa sea peor, ya que pueden llegar a imaginar todo tipo de cosas que no se corresponden con la realidad.

Debemos tener en cuenta que los niños no sienten el mismo miedo ante la enfermedad que un adulto puede sentir… Su única preocupación (y muy grande, por cierto) es si mamá o papá se va a morir. Por eso deberemos hacer mucho hincapié en este asunto, vale? Y dejarle claro al 100% que papá y mamá siempre estarán a su lado.
Desde guiametabolica.org nos recomiendan desmitificar la enfermedad y presentarla al niño como algo muy natural, quitando al niño, de este modo, cualquier miedo que le pueda surgir.
Es importante, además, que la información se la demos poco a poco para que el niño pueda ir asimilando todos los datos y la situación. Y eso dependerá del nivel de madurez del niño, que cada padre deberá evaluar.

Lo que nos recomiendan desde la Fundación Americana de Lupus es que expliquemos al niño lo que nos pasa, nuestra enfermedad, en términos que ellos puedan entender. Empleando frases cortas y con un lenguaje sencillo.

Una buena idea para los más peques es explicarles la enfermedad como un cuento o inventando un personaje. En mi caso, por ejemplo, le hablaría del conejito de Duracell, jeje. Y le diría que la enfermedad de mamá hace que mis pilas sean de las malas, y no como las de papá, que sí son Duracell. Y por eso mamá no puede jugar durante muchas horas seguidas y necesita algún descansito que otro. Seguro que hasta nos reíamos porque papá e hijo se “mofarían” de mamá en sus momentos de baja energía y yo, que me conozco, aprovecharía para hacer un poco el payaso. Es un buen ejemplo de “naturalizar” la enfermedad, no creéis? 😉

Este es un buen recurso que nos aconsejan para niños de 3 hasta 10 años. Así que ya sabéis, a contar cuentos! 😉 Vaaaaale, os dejo coger prestado el mío del conejito Duracell. Pero me debéis una!!! 😉 :p

IMPORTANTE

Es de vital importancia que, mientras explicamos a nuestro hijo acerca de nuestra enfermedad, estemos pendientes a su lenguaje corporal y que busquemos cualquier atisbo de culpa en él. Muchas veces los niños se sentirán culpables por la enfermedad de mamá o papá y habrá que asegurarse de desterrar este sentimiento por completo de la mente del niño.

También es importante darle la confianza para que pregunte cualquier duda que le pueda surgir y, en caso de que no pregunte, asegurarnos de que no tiene ninguna duda.

Hay que tratarlos con mucho cariño, recordad! No es una situación fácil para nadie.

¿Es bueno que lleve a mi hijo a un psicólogo?

En principio bastará con que sean los padres quienes informen al niño, ya que siempre le dará más confianza a la hora de hacer preguntas y tomarse la enfermedad como algo natural.

Si tienes pareja, se aconseja que se haga en familia y que se hable entre todos de manera abierta, pero siempre, recuerda, en un lenguaje que el niño pueda comprender y de manera gradual.

De todas formas, si no estás seguro de cómo afrontar esta situación, si te sientes inseguro a la hora de hablar a tu hijo de tu enfermedad o te ves incapaz de manejar y controlar tus emociones, no es mala idea que acudas a un psicólogo para que te guíe en el proceso ;).

Recuerda que la tuya no es una situación fácil. No te sientas mal por pedir ayuda!!!

Mis hijos son aún bebés… No puedo sola con todo… Me supera!!!

Te suena, no? Tu bebé de 1 años o 2… Tu otro recién nacido… O uno sólo, que cansa una barbaridad también!!! Y tu marido, que trabaja y trabaja el pobre sin descanso…

Tú te sientes desbordada con los niños, la casa… TODO!!! Estrés, cansancio… Qué te voy a contar, verdad?

El consejo que nos dan es: duerme cuando duerman tus hijos.

Ya sabemos cómo son las madres, verdad? La hora de la siesta del bebé es la hora ideal para fregar los cacharros, poner lavadoras, limpiar la casa…

NO NO NO y NO.

La hora de la siesta del bebé ahora será también nuestra hora de la siesta. Créeme, lo necesitas!!! Ya habrá tiempo de hacer lo demás! 😉

Siempre están esos maravillosos parques infantiles que se pueden poner en mitad del salón y en los que puedes dejar a tu bebé mientras haces cualquier cosa de la casa ;). Y también están esos benditos abuelos, que siempre suelen estar dispuestos a echar una manita :).

Es cuestión de ir probando cosas hasta que des con la fórmula que te vale a ti, ya que a cada uno nos funcionará una cosa diferente ;).

Mi hijo es aún pequeño para comprender lo que significa mi enfermedad

Está claro que cuando los niños son pequeños no van a comprender que mamá o papá no puedan hacer ciertas cosas porque tienen una enfermedad crónica o complicada… A esa edad los niños sólo quieren jugar y ya sabéis que los padres son superhéroes, verdad? Jeje. Tiran de ti y se enfadan si no los puedes seguir.

Además, si la mayoría de adultos (incluso a veces nosotros mismos) no comprendemos nuestra enfermedad… Cómo esperamos que la comprenda una criatura tan pequeña?

¿Cómo decirle “no” a tu hijo cuando no puedes ni moverte?

Desde la Fundación americana de lupus nos aconsejan que se lo expliquemos a los niños “a su nivel”. Así, en lugar de decirles “mami está muy cansada”, nos aconsejan que nos comparemos con un juguete al que la pila se le está gastando.

Otra táctica que nos aconsejan es la siguiente, que en mi opinión, suena bastante bien:

“Cariño, si mami descansa ahora un ratito, luego podrá llevarte al…” Así, el niño espera feliz porque hay una promesa de ir a algún sitio “guay” al que él quiere ir. Eso sí, es MUY IMPORTANTE que cumplamos la promesa SIEMPRE!!!

De este modo, obtenemos nuestro momento de descanso y recargamos un poco las pilas ;). Ya me diréis si lo habéis probado y si funciona.

Ya sé que muchas veces una simple siesta no nos arregla este maldito cansancio, pero algo es algo, no?

Ah! Y si se trata de una actividad que de ninguna de las maneras podemos hacer (como esquiar, montar en bici, hacer escalada, etc), siempre podemos encontrar a alguien que lleve a nuestro hijo por nosotros. Aquí lo que yo haría sería decirle a mi hijo que a su tío (por ejemplo) le hace mucha ilusión ir con él porque le quiere mucho.

Ahhhh benditas mentiras piadosas! 😉

Tengo energía y puedo jugar, pero mi hijo se enfada conmigo porque tengo que parar… Me canso!! Me duele!!

En los casos en que nuestro hijo nos pide jugar y sabemos de antemano que no vamos a durar mucho, es bueno que intentemos no darle grandes expectativas y decirle el típico “vale, pero solo 30 minutos, trato hecho?”. Es un pre-juego al juego, comprendéis? Así el niño no tiene grandes expectativas y sabe lo que va a pasar desde el principio. Aún así puede que sigan enfadándose, pero quizá un poco menos, lo cual ya es bueno porque no nos hará sentir tan mal…

Además, si lo hacemos de este modo, evitamos sobre esforzarnos, lo que seguramente nos lleve a un enfado con nuestro hijo sin que el pobre tenga culpa de nada… Ya sabemos que el cansancio nos hace estar de mal humor a veces… 🙁 Así, si le decimos al niño hasta donde podemos llegar, evitaremos su enfado y nuestro enfado… Las disculpas de después y ese mal sentir que se nos queda durante horas por haberle gritado a nuestro hijo sin razón…

Espero que nadie se me eche encima por decir todo esto… Porque supongo que éste será uno de esos casos en los que nos tocará “aguantar”… Recordad que todo esto son consejos que nos dan desde las asociaciones!!! Y que, por desgracia, no siempre los consejos nos sirven :(. Es muy fácil hablar y dar consejos cuando uno no lo sufre… Lo sabemos!

 

Tomo corticoides. ¿Cómo puedo evitar esos horribles enfados a causa de la medicación? Muchas veces lo pago con mi hijo :(.

Los hijos nos hacen perder la paciencia muchas veces… Y ni me imagino cómo debe ser cuando encima tomamos corticoides… Pufff 🙁

Lo más importante es, a mi parecer, hacerles ver que no es su culpa, que son unas medicinas (como cuando ellos están malitos con fiebre) que nos hacen estar un poco de mal humor… Pero que no es su culpa.

Al menos en mi caso, los días que estoy más “gruñona” lo noto de antemano, con lo que puedo avisar a mi pareja (cosa que hago), para que se ande con ojo. A mí, al menos, me funciona.

Hay que hablar con toda la familia sobre cómo afrontar estos días. Aquí tu pareja puede ayudar mucho a llevar los niños por la “senda” correcta.

Me siento culpable por no poder darles a mis hijos la vida de un hijo con una madre sana.

La culpa es muy común… Sobre todo cuando ves la carita compungida de tu hijo cuando le dices “hoy mami está con la pila totalmente gastada, cariño” :(.

¿Cómo afrontar algo así? Porque muchas veces será sólo culpa, pero otras veces vendrá acompañada por la depresión si no afrontamos la culpa pronto…

Ten siempre presente que el hecho de que, tengas lupus o cualquier otra enfermedad, no es tu culpa y que eso realmente NO TE INCAPACITA para criar a tu hijo.

Repítete que tu hijo puede ser igual o más feliz que otro cualquiera. No tiene nada que ver con tu enfermedad!!!

Si aún así ves que tienes problemas para afrontar este pequeño obstáculo, acude a un psicólogo para que te ayude. Ya verás cómo tu hijo, tu familia y tú lo agradecéis ;).

Pero, por encima de todo, el que seas buen padre o madre no depende de tu salud, sino de los valores y educación que inculques a tu hijo; de la atención y al amor que le des… Y de tantas cosas entre las que, te aseguro, no está tu enfermedad.

Trabajo durante el día y cuando veo a mis hijos es tarde y es cuando peor estoy de mis “achaques”.

Esto seguro que suena a muchos, verdad? ¿Cómo hacer este tipo de “malabares” imposibles?

Lo que nos aconsejan desde la Fundación Americana de Lupus es que, por ejemplo, intentemos hacer cenas sencillas que no nos supongan un gran gasto energético. O que tomemos algo que nos dé ese “chute extra” de energía para sobrevivir ese rato: frutos secos, zumos de fruta naturales…

Yo, que me conozco todos los trucos milagrosos para lograr ese “chute extra” de energía, os digo: toca aguantar y sacar energía hasta de debajo de las piedras… Por desgracia, al menos a mí, los frutos secos y zumos no me sirven para nada! 🙁

En el colegio

Ya que hemos hablado de las tardes, que es cuando más cansados solemos estar… Hay que hablar también de los deberes de los niños! Ya que es en la tarde cuando nos suelen pedir ayuda para hacerlos…

Y habrá veces que no podamos ayudarlos 🙁 🙁 :(.

Nuestro hijo irá al colegio con los deberes sin hacer o mal hechos… Qué horror! Qué mala madre soy!!!! 🙁

Bueno, quizá sea buena idea que te acerques por el colegio y hables con su profesor. No sólo hay que educar a tu hijo y familia sobre el lupus, sino también a las personas encargadas de su educación.

Ah! Y explica al profesor de tu hijo lo que tu hijo sabe de tu enfermedad (lo del conejito Duracell) para que los dos le habléis de lo mismo y el niño no se confunda!!

He llorado en frente de mi hijo… No he podido evitarlo…

Una enfermedad crónica es dura… Muchas veces las emociones son incontrolables y simplemente explotan sin que podamos hacer nada por evitarlo…

El simple hecho de tener que repetirle a nuestro hijo que haga una determinada tarea y que él nos diga que no quiere puede hacer que lloremos. Sabemos que tenemos días así…

¿Cómo se afronta eso?

Si el niño es pequeño, mi consejo personal es que, por encima de todo, le dejemos claro al niño que NO ES CULPA SUYA que mami llore. Luego… no sé! Decirle que es el cansancio? La pila de mala calidad de mami? Habrá que inventar algo sobre la marcha!!! Pero que sea creíble, que ya sabemos que los niños no son tontos!!

Lo que es importante es que evitemos este tipo de situaciones. Ya sabemos que somos fuertes y que mil veces hemos podido ocultar el llanto delante de otras personas… Supongo que delante de un hijo puede ser más duro, pero hay que intentarlo… No nos queda otra…

Habrá veces que lo logremos y otras que no… No te sientas mal por ello. Tu papel es muy complicado y lo estás haciendo bien. No te castigues por ello, vale? No somos perfectos.

¿Cuándo contarle a mi hijo toda la verdad de mi enfermedad?

Depende del nivel de desarrollo mental y madurez de cada niño, así que es algo que deberá juzgar cada padre. Lo que sí es cierto es que es importante estar pendientes a ese día y que nos sentemos toda la familia para hablarlo tranquilamente y con tiempo, dando al hijo la confianza suficiente para que haga todas las preguntas que vea necesarias.

Es importante dejarle claro que tu enfermedad no es contagiosa, que no tiene cura y todas las limitaciones que trae consigo. De ese modo, podréis repartir un poco las tareas de casa y podrán estar más pendientes de ti y poco a poco comprender tus estados de ánimo, tus energías y tus capacidades y limitaciones. Eso ayuda y alivia mucho.

Ojo de nuevo con la cantidad de información que les dais, vale? Y tened siempre en cuenta que el niño, llegada a una cierta edad, seguramente se lance a buscar en internet e id a saber vosotros lo que encuentra!!! Por lo que yo también le advertiría sobre ese tema. Mejor que nos pregunte a nosotros, ya que cada caso es distinto y en internet se lee alguna barbaridad que otra que podría asustar o preocupar a nuestro hijo.

Y… Esto es todo lo que se me ocurre…

Tenéis algo que aportar? Son bienvenidos los comentarios, ya lo sabéis!!! Entre todos podemos hacer una guía perfecta sobre “Padres con una enfermedad crónica”.

Artículos relacionados:

– Mi hijo tiene una enfermedad crónica.

– Cómo aceptar el diagnóstico.

Fuentes:

Como siempre, si algo en especial os interesa y queréis que lo traduzca, no tenéis más que decirlo!!! 😉

RECOMENDADO!!! cancerdepulmon.es- Psicooncología: “Comunicar a los niños que se tiene cáncer”

– Fundación Americana de Lupus- 15 preguntas con Jana Eshaghian: “El estrés de ser padre con lupus” (Inglés)

– Guía Metabólica- La Inteligencia Emocional, los niños y la enfermedad 

– Libro “Cómo educar las emociones” (Con prólogo de Eduard Punset)- Pdf Como educar las emociones

 

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10 pensamientos sobre “Ser padres con una enfermedad crónica


  1. jfuentes dice:

    Que tal acabo de encontrarme con tu blog es muy interesante a mi me diagnosticaron lupus hace como 13 años justo cuando tuve a mi tercer hijo.mis hijos an crecido junto ami enfermedad y la han ido asimilando el problema mio es que el que no quiere aceptarlo es mi esposo y ahora mas que mi lupus se empieza a manifestar de muchas maneras como las manchas de la cara el cushing que padezco x y todas esos efectos que uno padece y pues la verdad no se que hacer tengo conl 15 años de matrimonio y siento que se esta acabando x culpa de lupus


    • Nuria dice:

      Buff, mi niña, la comunicación es clave en tu caso y veo que tienes varias opciones que podrías intentar. Te las pongo por el orden que yo las haría, vale?

      1.- Lleva a tu marido a tu médico para que él le explique cómo es tu enfermedad.
      2.- Llévalo a una asociación de pacientes y hablad con quien esté allí. Pero ojo! Antes de llevar a tu marido ve tú para ver cómo es la asociación, qué tipo de personas la llevan y esas cosas. Si te da buena sensación y piensas que pueden ayudarte, adelante ;-).
      3.- Muéstrale las entradas de este blog con las que te sientas identificada. El problema que muchos pacientes tenemos es que nos vemos incapaces de expresar con palabras lo que sentimos (a mí me pasaba antes), por lo que suele ayudar mucho dar a leer a la familia escritos de otras personas que hablen como si lo hubiéramos escrito nosotros. Así empecé yo con mi pareja antes de abrir este blog! Y me fue bien, ya lo ves.

      Por último, y más importante, ¿has hablado con tu marido sobre cómo te sientes? Muchas veces la culpa y los miedos que tenemos nos empujan a tener pensamientos y sensaciones que no son reales. Por mucho tiempo el miedo me llevó a pensar que mi pareja me dejaría, sabes? Y ésa fue una de las razones por las que yo le dejé no una sino mil veces: tenía tanto miedo que prefería dejarle yo a que me dejara él.

      Con el tiempo (y paciencia y mil abandonos y reencuentros) aprendí que muchas veces me dejo llevar por mis miedos y que son ellos los que ponen ideas en mi cabeza que no son verdad. Quizá tu marido tenga una visión diferente a la que tienes tú, que es lo que me pasaba a mí.

      Espero haber podido ayudarte…

      Un abrazo y tú habla! La comunicación es la base de toda relación.


  2. Laemama dice:

    Soy madre autoinmune (y en pleno brote) de dos niños de 26 y 11 meses, y si todo va bien, dentro de cinco meses lo seré de nuevo (corticoides mediante). En la situación actual, mi hijo mayor demanda mucha atención y juegos, y aunque con su hermanita se distrae, necesita mucha implicación y dedicación constante. Esta semana la hemos pasado de hospitales, y a pesar de su corta edad, le hemos explicado dónde estaba mamá y por qué. A su medida. Es muy reconfortante escuchar su vocecita al teléfono: “mamá hospital, mamá en la cama curándose”. Por supuesto, ahora se ha hecho más dependiente de su padre, pero no quita que me llame para las cosas que sabe que sí puedo hacer: contarle cuentos, o tumbarnos juntos en la cama. A veces incluso darle el desayuno. Me siento culpable por las cosas que no puedo ofrecerles (como ir a la piscina juntos, prepararles la comida, cambiar un pañal), pero a cambio afortunada por poder darles otras (tiempo para leer, inventar historias, cogerles de la mano cuando están malitos…) y por todo lo que me dan desde su comprensión infantil (si estoy tumbada, de pronto un bebé emerge de algún sitio y me da un beso, eso no tiene precio).

    Lo único que no tengo aún asumido es qué pasará si este embarazo fuera mal, pues el bebé-de-la-tripa ya es, para sus hermanos, uno más de la familia, al que cuentan habitualmente. Pero vivir con miedo no aporta nada positivo (si así fuera, habría perdido a mis dos ángeles sólo por no intentarlo).

    Ante todo, naturalidad y sinceridad. No sabemos qué nos depara el futuro, pero trataremos de seguir incorporando nuestra realidad de manera lo más natural posible al día a día. Afortunadamente, mis hijos tienen un padre maravilloso que hace todo increíblemente más sencillo.


    • Nuria dice:

      Espero que tu embarazo vaya bien, Laemama, y que tengas un bebé todo sanote y precioso :-). Cada una de los comentarios que habéis dejado aquí son un ejemplo de fuerza y energía… “Todo por un hijo”, qué cierto es eso :-).

      Un beso enorme y enhorabuena por esa familia estupenda :-).


  3. Silvina dice:

    Tan cierto todo lo que leo… culpa!!! Aprender a manejar la culpa que genera no ser la madre soñada… privarlos de cosas que mi cabeza y corazón desean hacer pero mi cuerpo no me permite!!! Vivir con el sentimiento de que los hago vivir una vida poco feliz… Igual siempre hago más de lo que debería y eso me pasa factura luego! Sí me parece imprescindible que sepan la verdad a la medida de su nivel de pensamiento, así como también lo sepan en la escuela. Así no hay malos entendidos, se trabaja en conjunto y apoyándonos entre todos, yo tuve felicísimos resultados diciendo la verdad!! No hay más familia que mis dos hijitos y yo, así que creo que la única manera es siendo sinceros los tres, poder decir lo que sentimos, expresar las tristezas y los enojos tanto como las alegrías, para que no se queden haciendo daño al alma… Esto es lo que tocó, no puedo quitarlo de mi vida, así que aunque no me agrade, la única opción es mirarlo a los ojos, conocerlo y dejar que forme parte de nuestras vidas… Con tolerancia, dolor y paciencia…


  4. Maria dice:

    Hola! Yo soy madre de un niño de 13 años 🙂 . Cuando me diagnosticaron lupus yo tenía 21 y no estaba casada, fué un brote fortisimo , dnd me tuvieron que poner hasta quimio :-(. Al terminar los ciclos y dejar un tiempo me casé y al año de nos dijo el reumatólogo que era el momento ya que el lupus estaba ¨” dormido” así que me quedé embarazada al mes!! mi embarazo la verdad q no fué bueno , primero tuve una amenaza de aborto, los 9 meses vomitando y no podia hacer nada pero a mí no me importaba xq dentro llevaba lo más grande MI HIJO! Me ingresaron a los 8 meses xq tenia edemas y ya tenian q vigilarme. Me hicieron cesárea y ahi estaba el , pequeñito con 2.450kg y agarrado a la vida a mi VIDA! .Sé que me desviado un poco del tema pero era importante para mi contaroslo:-). Al principio pues como un bebé normal x cierto nada más nacer le hicieron las pruebas del lupus y SANO!! , se ha criado feliz con la ayuda de mis padres y hnos y x supuesto de mi marido, Cuando tenia 5 años zas! el lupus volvio aparecer y con la misma agresividad, estuve un mes en el hospi y no podia ni hablar con él x telef xq me moria de pena 🙁 cuando llegue a casa , habia estado con mi hna, no se acercaba a mí 🙁 me miraba raro y apenas me hablaba, yo habia engordado 30 kg! x los cortis y todo lo demás , vuelta a la quimio y aqui es cuando tienes q contarle que pasa y como lo haces? es un niño tan pequeñito asi q nada mamá tiene una enfermedad y x eso ha estado en el hospital , ven cariño , estoy asi , toca toca de gordita esa cara de luna llena xq me han puesto unas pastillas para curarme y jugar contigo 🙂 Me recupere de ese brote en dos años o asi y a partir de ahi pues idas y venidas. No pd soportar otra vez lo mismo y tuve q ir al psiquiatra , me daban unas crisis de ansiedad horribles lo peor q me ha pasado y no se si me entenderis algun@s xq eran de saltar y todo 🙁 mi niño ya sabia q mamá estaba malita y q mi vida era asi mas limitada q las demás , no podía ir a la playa con él , ni a tirarnos x los toboganes a las piscinas y no queria ir sin mi , que duro, ahora tengo 18 puntos de dolor de fibromialgia q unido al lupus hacen mi vida , sin palabras, le he explicado que estoy muy cansada y que en el sofá se me pasa y en cuanto a la ansiedad le dije q para ponerme mj tenia que llorar muxo para deshacer un nudo q tenia en el pecho, y cuando me ve mal me dice : mamá llora! Es muy dificil pero si desde siempre le explicas sin ocultar nada ellos lo entienden , mi hijo es muy feliz y muy sensibilizado con los enfermos y eso lo hace especial , más aún, así q adelante SIEMPRE con la verdad! Espero no haberos aburrido pero hay para un libro o una trilogia de esas q nadie leeriax pena 🙁 Un besazo muy fuerte a tod@s y ÁNIMO .Un HIJO = VIDA!!


  5. Arianne dice:

    excelente guia! Yo no soy madre, pero tengo un sobrino de 6 meses ( que por cierto, me roba la calma ese gordo hermoso) y quedo super agotada cuando juego con el, ya no puedo tenerlo en brazos.
    Como psicologa (y tambien paciente de lupus) es importante hablar a los hijos y familiares sobre nuestra enfermedad, pero primero hay que aceptar lo que nos pasa ( la mente y el espiritu deben estar en equilibrio para ayudar a que nuestro cuerpo funcione mejor a pesar de lo crónico que pueda ser el lupus)


  6. lianxio dice:

    Que documento mas completo!!! Yo si tengo un nene de 3 años, pero tengo la gran suerte de tener mucha ayuda, de mis padres y mi marido. Prácticamente todo lo físico lo hacen ellos. Por ahora mi niño tiene una vida normal, aunque su madre no lo levante en brazos, y algunos días esté en cama. Aún es pequeño pero con naturalidad, las cosas irán saliendo. Gracias por la entrada, le haré referencia en mi Blog, porque merece la pena leerlo.


  7. Pandora dice:

    Sin desperdicio. Grande, como siempre. No podría haberlo descrito mejor 😉
    Explicas, expones y resumes todos los miedos, planes, pensamientos y dudas que podamos tener al respecto. Gracias 😉
    Yo empecé a rebajarme la medicación hace casi 2 años, y no lo conseguí del todo hasta este verano. Aunque algo tomo ahora… 🙁
    Mi pareja y yo llevamos todo ese tiempo y más, decididos a ser padres, porque total, mi enfermedad no tenía nombre ni apenas seguimiento médico, y mientras físicamente lo pudiera soportar (dejar las pastis, embarazo, cuidar al bebé…) Eso me aconsejaban los médicos, y sobretodo el psiquiatra.
    Ahora parece que hay un nombre para mi enfermedad. Aún no sé de tratamientos ni nada. sólo que no se cura.
    Y sin adelantar acontecimientos, estamos dispuestos a ser padres antes del tratamiento, si es malo para el bebé, porque si en estos años todo ha fallado… yo no voy a detener mi vida. Ojo, siempre y cuando pueda hacerlo, y los médicos me den el visto bueno…
    Lo que quiero decir es que será difícil, pero los niños aprenden enseguida que “mami anda con un palito” y no pasa nada 😉
    Yo sí soy tía, escribí en mi blog una entrada (“Esos locos bajitos”) donde hablaba de mi experiencia con mis sobris, desde bebés lo han visto todo más natural que los adultos… alucinante e increíble…
    Y si ya es complicado explicarle a nuestras parejas o familias que no nos quedan cucharas, y hoy comemos “tuper”, o mañana limpio que hoy estoy destrozada… con un peque trotando por casa y necesitando nuestra atención… me da pánico y me parece maravilloso 🙂


  8. 000julia000 dice:

    No ha sido mi caso, pero quizás lo es. Hablando desde mi experiencia por unos problemillas que hubieron en casa, siempre intentaré decir la verdad. Esconder cosas y contar mentiras no ayuda a que se superen las cosas. Creo que todavía se crean más miedos y fantasmas.

    Los niños no son de cristal, se van adaptando a todo y si ven las cosas desde pequeños lo aceptan como algo natural.

    Hablo desde lo que yo creo, a otras personas no les puede funcionar, pero si un día yo tengo niños voy a intentar a enseñarle que yo no puedo con todo pero que no por eso le voy a querer menos.

    Ahora mismo no me imagino teniendo por qué todavía tengo que asumir todo lo que va saliendo y organizar mi vida.