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68 Comentarios

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  1. arena23
    arena23 at | | Comenta

    me he sentido totalmente identificada en todo lo que cuentas, y sí yo he pasado también por una depresión y cuando estás metida en ella, no es tan facil salir tan facilmente….y es normal que nos sintamos deprimidos con todo lo que nos está ocurriendo. Nos cambian la vida de un día para otro, y el que diga que no es así miente, o más bien se pone su careta de cada día ante los demás. Creo que por esa situación pasamos la mayoría de personas que tenemos enfermedades crónicas…. Gracias por escribir y plasmarlo para que todos podamos sentirnos comprendidos, y ver que no estamos solos….Un beso

    1. tulupus
      tulupus at | | Comenta

      Al 100% de acuerdo contigo, Arena… Pero también comprendo a los que se ponen la careta… Porque con ella parece más fácil llevarlo todo y hablar de este tipo de cosas es difícil! Yo cuando lo escribí me quedé un poco “bajilla” de ánimo, pero hay que contarlas para que sepamos que no estamos solos, que es normal… Y para que los que están a nuestro lado sepan cómo nos sentimos y así puedan ayudar :)
      Gracias por leer y comentar!!!

      1. Alexandra
        Alexandra at |

        Tengo depresión mayor o severa debido a vivencias muy duras, entre otras como el abuso sexual en mi infancia y parte de mi adolescencia. Hace 3 años me diagnosticaron lupus (aunque estoy segura que llevo más de 15 años con él) y como lo has dicho mi depresión y ansiedad se dispararon y cuando se disparan el lupus también se alborota… es un círculo vicioso. Creí que era la única que pasaba el día sin ducharse sea por la fatiga o por la depresión, pero así es, solo quieres estar en la cama y dejar pasar el día y los días y las semanas… Me siento agobiada, totalmente fatigada sin fuerzas; pero tengo una hija de 13 años que me recuerda que debo seguir adelante aunque sienta que ya no puedo más. Por ella me pongo la máscara de la felicidad, la de “aquí no pasa nada”, sin embargo cuando tenemos nuestras charlas, se me cae la máscara y tiene que ver y soportar todo mi dolor: Mi dolor físico, emocional y espiritual. Llevo 6 años en terapia con psiquiatra. Por qué psiquiatra y no psicóloga? Porque solo los psiquiatras pueden recetar medicamentos, y yo tomo antidepresivos, ansiolíticos (para bajar la ansiedad) y pastillas para dormir; sin dejar a un lado la levotiroxina para el hipotiroidismo, el esomeprazol para la gastritis, la azatioprina para el lupus y oxicodona para el dolor. El lupus me ha afectado la parte cardio respitatoria (tengo hipertensión pulmonar y problemas en la válvula tricúspide del corazón), hígado graso, artritis lúpica, fibromialgia y osteocondritis (el cartílago de la oreja derecha me duele a morir). Estoy de acuerdo contigo, no debemos avergonzarnos, al fin al cabo somos nosotros los que sufrimos y los que nos rodean son simples expectadores y eso hasta cuando se cansan hasta de eso y quedas sola. Vivo con mi hija de 13 años y mi papá de 73 años que adicionalmente tiene cáncer de próstata. Tengo que velar por los dos tanto en lo económico como en lo emocional, soy la base del hogar… irónico no! Tengo que comprenderlos y tener paciencia porque uno es senil y la otra adolescente… y a mi quien me apoya? Mi psiquiatra!!! que durante todos estos años ya se ha convertido en lo más parecido a una amiga y me dice: Ni modo, respira hondo y para adelante no te tocó de otra. Y tiene razón, a muchos de nosotros no nos tocó de otra, pero nos tenemos a través del blog, es aquí donde no nos sentimos raros, ni incomprendidos, ni juzgados; al contrario, nos sorprendemos esbozando una sonrisa de paz interior al saber que no somos los únicos, que no estamos locos, ni somos perezosos… SOLO tenemos lupus!!

      2. tulupus
        tulupus at |

        Alexandra,

        Eres un ejemplo de valor y fuerza. Salir al mundo y gritar como lo has hecho es algo que requiere de mucho, sabes? Y ya ves que no eres la única… Por desgracia, somos muchos los que nos abandonamos a causa de la depresión… Y hay casos más graves en los que han tenido que tirar toda la vajilla y utensilios de cocina porque se habían cubierto de moho al no lavarlos… Te podría contar mil ejemplos de experiencias por las que pasan los que sufren una depresión, sabes? :(

        Qué razón tienes, Alexandra… Cuando me preguntan de dónde sacamos esta fuerza que todos tenemos, siempre digo: “No tenemos más remedio. Es lo que nos ha tocado!” Y lo mejor es que no estamos solos, que cada vez que hablas, cada vez que buscas, hallas una palabra de apoyo que te hace sentir más acompañada de lo que a veces nos sentimos, verdad? Y eso es algo muy grande.

        Sólo espero que muy pronto tu hija comprenda que necesitas un poco de apoyo y que sea capaz de ver el gran esfuerzo que haces por la familia y el amos que les profesas para levantarte cada día y ponerte esa máscara que les protege de tu realidad. De la realidad de tu lupus. Eres grande, Alexandra. No lo olvides.

        Es un placer tener personas como tú en este lugar.

        Mil besos!

        Nuria

  2. jose_pantin (@jose_pantin)
    jose_pantin (@jose_pantin) at | | Comenta

    Jodeee, lo he leido 3 veces 3 ( como los toros)..!!!!.en síntesis genial. La gente usa la lengua de Cervantes tan a la ligera que no me extraña que vayamos a la cola en el ranking de formación académica. Has clavado la exposición cuando haces referencia a la típica expresión coloquial:” Hayyy..joooo…porfa, estoy “depre”, Necesito ir de compras, a tomar algo….a TOMAR FANTA NARANJA “..cagonlaleche…Si los zoquetes/as que usan la palabra “Depresión a la ligera, leyeran 3 veces este documento, de aquella si que le daría una depresión. Mejor dicho, una cagalera mental..
    Volviendo a lo serio del asunto, como en casi todos los libros, hay que leer todo para llegar al final y obtener una conclusión; pero de todas formas “la chicha” del libro suele estar al final..jejejejejeej…
    Sirva la metáfora anterior de simil con este “documento” Ya que los últimos parrafos del mismo harán sentir a tu novio el hombre más afortunado del Mundo. Y Tu por tenerlo a El. Ambos por teneros y luchar el puto día a día…
    Genial
    Un fuerte abrazo chicos

    1. tulupus
      tulupus at | | Comenta

      Jejeje, Gracias, como siempre :D.
      Sí, como dije en el artículo, son expresiones como ésas las que perjudican a los que de sufren la depresión de verdad. Y es por ese mismo motivo por el que se debe dejar de emplear como insulto cierto tipo de palabras…
      Esta sociedad tan “avanzada” tiene mucho que avanzar aún, me temo…
      Yo me siento afortunada y creo que él también :D. Aunque a veces nos estamparíamos mutuamente contra la pared, jajaja :p.
      Muchas veces me dice “menos mal que he dado contigo, que eres normal”, jajaja ay pobre :p. Y siempre me dice que no me cambiaría por nada :).
      Mil gracias por leer y comentar. Da energía!!!
      Un abrazo enorme :)

  3. Pandora
    Pandora at | | Comenta

    Totalmente identificada

    Gracias por escribir así y hacernos ver que no estamos solos

    1. tulupus
      tulupus at | | Comenta

      :D Me halagan estas palabras, aunque desearía que nadie se sintiera identificado con este tipo de sentimientos porque no son nada agradables, verdad?
      Un abrazo y gracias por leer y comentar, como siempre.

      1. Pandora
        Pandora at |

        Bueno, pero como estamos en el momento que estamos, si nos identificamos es porque estamos contigo, a que sí? ;)
        Podemos compartirlo y ayudarnos!
        Un beso wapa!!!

  4. Dori Espin Martinez
    Dori Espin Martinez at | | Comenta

    Chica, tu si que vales…. Tienes informacion, sabes transmitir, eres valiente contando cosas k a nadie le gusta decir….solo te puedo decir k me alegro de haberte conocido…

    1. tulupus
      tulupus at | | Comenta

      Un placer, Dori,
      Me alegra mucho tenerte por aquí :) y poder ayudar.
      Sí que es duro hablar de ciertas cosas, pero para entender nuestras enfermedades (no sólo el lupus, sino otras muchas) es necesario ver que no son sólo los dolores y el cansancio… Sino también la carga psicológica. La lucha diaria con nosotros mismos, con nuestros miedos, incertidumbres… Tantas cosas que no se ven y que todos ocultamos.
      Todos somos valientes, Dori. Lo único que yo hago es poner palabras a lo que todos sentimos y vivimos, pero cada comentario que hay y cada visita añade un valiente más a esta larga lista.
      TODOS somos unos valientes :D
      Un abrazo enorme!

  5. ariana283
    ariana283 at | | Comenta

    Gracias por poner en palabras lo que muchas sentimos, se me están cayendo las lágrimas xq al leerte a vos, me sentí tan identificada que me hizo reaccionar que no estoy sola en esta pelea…. pero es verdad, cansa….. cansa mucho…… Nuevamente Gracias xq tu testimonio te juro q en este momento es invalorable.

    1. tulupus
      tulupus at | | Comenta

      Para nada estamos solos, Ariana. Ya ves que por aquí hay mucha gente!!! Algunos tienen lupus y otros sufren otras dolencias… Pero todos tenemos muchas cosas en común y al final ya ves que todos sentimos más o menos lo mismo…
      El saber que no estamos solos ayuda, verdad? Porque no somos débiles… No hemos fracasado porque lloramos un día o una semana… No somos débiles porque caemos en la depresión…

      No estás sola. Ninguno estamos solos. Al menos a mí me tienes para lo que necesites y buenamente pueda ayudar!!! Ya sabes que tienes mi correo :).

      Un abrazo enorme y gracias a ti por tus palabras.

  6. Vanesa
    Vanesa at | | Comenta

    Soy enferma de lupus y me siento totalmente identificada con todo lo que has expuesto en este artículo… Mientras te leía no he podido parar de llorar…me he visto reflejada en cada palabra. Enhorabuena por tu maravilloso blog.
    Un abrazo.

    1. tulupus
      tulupus at | | Comenta

      Hola Vanesa,
      Mil gracias por tus palabras… Aunque siento haberte hecho llorar!! :(
      Al menos sabemos que no estamos solos, verdad? Que, aunque parezca una tontería, es importante :).
      Un beso enorme.

  7. cristina
    cristina at | | Comenta

    gracias !!!

    1. tulupus
      tulupus at | | Comenta

      Me alegra que en algo te haya ayudado, Cristina.

      Nunca pienses que estás sola, pues ya ves que hay mucha gente en tu situación… La depresión es algo duro y que no muchos comprenden, pero no te calles ni te aísles. Pide ayuda, si?

      Un abrazo y espero que mejores.

  8. ROSI
    ROSI at | | Comenta

    ufff me has echo llorar describiste con tus palabras todo lo k siento,lok pienso,, ultimamente lloro por todo,,me enoja k no nos entiendan,, k pork nos ben lebantados piensan k todo esta vien hay ocaciones k kiero gritar,y gritar y llorar muuucho para desahogarme pero me limito mucho,, no me gusta contar lok pasa no me gusta ke se preocupen pormi,,, ciento k si me kejo me tendran lastima,,, nose k pienses alomejor estoy mal,,, pasan tantas cosas por mi cabeza….. me enojan muchas cosas … yo se k tengo k pedir ayuda para poderlo decir,,y gritarlo tambien GRACIAS POR TUS PALABRAZ me hace mucho bien leer tus pajinas no estamos solos te mando 1 abrazo graannde y cuidate mucho!!!!

    1. tulupus
      tulupus at | | Comenta

      No, Rosi, no estamos solos. Y debemos gritar para que nos entiendan. Y si no nos entienden, porque debemos comprender que es difícil entender las enfermedades invisibles como el lupus.

      Pero si no las comprenden, que al menos los que no las padezcan nos respeten. Que respeten nuestra falta de cucharas y el hecho de que vayamos a un ritmo diferente. Mi ritmo lupi, como yo le digo a mi pareja ;). Comprendo que a veces le desespere, pero no puedo hacerlo de otro modo si quiero cuidarme. Y él quiere cuidarme y sabe que un modo de hacerlo es dejando que sea este pequeño caracol en el que mi lupus me ha convertido.

      Mientras seamos unos caracolitos salerosos y nos riamos de vez en cuando, no pasa nada, no crees? ;)

      Un abrazo y cuídate!!! Pide ayuda y piensa que no es que te quejes, sino que les cuentas lo que sientes para que puedan comprenderte.

  9. noelia
    noelia at | | Comenta

    mas identificada imposible y la verdad q se te hace dificil mas cuando tenes una criatura de 5 años por la cual tenes q levantarte y un marido q se desvive por q estes bien. el ver q tu hija se prepare con 4 años el nestum porq no podes abrir los ojos mejor dicho no queres abrirlos pero llega un momento te hace clik y te levantas pero a los dias volves a caer. q tu hija te diga yo te voy a cuidar eso te mata.

    1. tulupus
      tulupus at | | Comenta

      No soy madre, Noelia, pero debe ser terrible la acumulación de sentimientos con los cuentas de tu hija de 4 años. Eso sí, menuda hija que tienes, Noelia! Si es así a los 4 años, no me imagino lo maravillosa que será cuando sea más mayor… Seguro que estáis orgullosos de una criatura así :).

      Ese click del que hablas… Uff cómo me suena!

      Un beso enorme, Noelia. Conseguiremos salir de la maldita depresión. Lo haremos! ;)

      Nuria

    2. krixx75
      krixx75 at | | Comenta

      pues si,la depresion ya te mata,es como estar muerta en vida ,yo ahora estoy atravesando una fuerte ,ya eh pasado algunas ,pero te entiendo perfectamente la mia tiene 7 ahora y cuando tenia 3 sufri otra ,eso es horroroso ,lo peor k hay ,prefiero mil pruebas y k hagan conmigo lo k sea ,pero cuando estas con depresion para mi es lo mas peor,mas k todos los tratamientos y todo junto,1 saludo.esperando nos recuperemos pronto,bsos para todos!

  10. Angel
    Angel at | | Comenta

    Oye,oye,oye,esto así no ¿eh?.Tu dirás lo que quieras pero esto de estar de bajona a tal extremo…ni mijita. (*I*)
    Vamos a ver si me voy a tener que poner serio y a mi la seriedad no me sienta nada bien.
    Un beso.

    1. tulupus
      tulupus at | | Comenta

      :) :) :) Gracias, Angel… Tú siempre ahí, eh? Un placer haber encontrado a gente como tú. Hay veces que piensas que tener lupus trae sus cosas buenas y una de ella es conocer a gente como tú.

      Un beso enorme!! ya ves que estoy mejor :). Las caídas, por desgracia, a veces ocurren. Menos mal que siempre solemos encontrar una mano amiga que nos ayuda a levantarnos :).

      Muacka!!!

      Nuria

  11. LILY
    LILY at | | Comenta

    felicitaciones por tener la valentía q nos falta a muchos y gracias por compartirlo, aunq no lo creas eso nos puede salvar la vida…

    1. tulupus
      tulupus at | | Comenta

      Hablar de ciertas cosas es difícil… Primero por la inseguridad que provoca, por el qué dirán… Piensas que te van a llamar exagerada, que te van a decir que eres una “dramas”… Verdad? Pero lo cierto es que somos muchos los que vivimos en esa realidad.

      No pienses que te falta valentía, Lily. Eso nunca. El hecho de haber dejado este comentario es muestra de que eres valiente y mucho :).

      Un beso enorme y sigue así, valiente!!! ;)

      Nuria

  12. elsa
    elsa at | | Comenta

    Me encanto, porque es difícil hablar de ello, pero es real, en mi caso, inicie todo esto, con una fuerte depresión, me medicaron y pero era difícil vivir con antidepresivos y toda la demás medicación, pues busque psicólogos, pero también sentía que daba círculos y no salia de ella, fueron varias corrientes de psicólogos los que busque, hasta que encontré, incluso inicie estudios de una maestría en psicoterapia Guestalt y me ayudo mucho, estuve en terapia mas de 3 años y el poder dar mi testimonio de como se vive, pues fue interesante, incluso doy algunas platicas al respecto, con mujeres que se les dificulta abrirse.
    Y es que esta enfermedad, según la psiconeuroinmunologia, tiene mucha relación con el sistema nervioso central, antes de una reagudización, hay un estado depresivo, así que las enfermedades inmunes y otras están relacionadas con la depresión, además muchos de los medicamos q tomamos, van a deprimir el sistema inmune, por tanto es fácil que afecte el sistema nervioso central, al cual esta conectado, así que es normal, por ello no debemos sentirnos mal por nuestras tristezas, en mi caso, trato no darle cabida, sino decir es parte de esto, no hay problema y si me sale la lagrima, dejarla salir, porque a veces es sólo una válvula de escape, que si la maquillo, pues un día saldrá con mucha mayor fuerza, pero no engancharse.

    1. tulupus
      tulupus at | | Comenta

      Sí que es cierto que el estado de ánimo incide mucho en el lupus, Elsa. El estrés, las preocupaciones… Todo! Pero es muy complicado permanecer es ese débil equilibrio con tantas “bolas con las que hacer los malabares”, verdad?
      Gracias por tu valioso testimonio. Seguro que ayuda a muchos! :)

      Un abrazo!

  13. alexa Flores
    alexa Flores at | | Comenta

    Hola tengo lupus y se lo duro qué es y aveces mis fuerzas se agotan y mis ánimos no ayudan tengo depresión,llorar me ayuda pienso yo xq es una firma de desahogó,pero aveces no se qué hacer.

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Si no sabes qué hacer, Alexa, te recomiendo que hables: con tu médico, con tu familia, con tu pareja… Con quien sea. Es difícil y créeme que sé que cuesta… Yo estuve muchos años sin hablar y llorando sola. Pero necesitamos hablar.

      Si ves que no puedes, te recomiendo que escribas, tal y como digo al final del artículo. A mí fue lo que me ayudó a soltarme.

      Y hasta que lo consigas, si quieres, ya sabes que puedes seguir “gritando” aquí. Eres más que bienvenida, Alexa.

      Un abrazo,

      Nuria

  14. Iris
    Iris at | | Comenta

    Ami primero me diagnosticaron depresión clínica ,hasta la fecha sigo tomando medicamento para ello,luego me diagnosticaron déficit de atención,y ahora me doy cuenta que esto era a causa del Lupus (Les) .

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Salir de la depresión lleva mucho tiempo, nadie mejor que los que la sufrimos lo sabemos, verdad? Espero que lo lleves bien, tengas apoyo y te sientas apoyada y comprendida por los tuyos.

      El déficit de atención yo también lo tengo, ya lo sabes. Puede ser neblina lúpica o la misma depresión… Es normal perder la atención cuando la enfermedad te quita la motivación.

      Un abrazo.

  15. Betzabé
    Betzabé at | | Comenta

    Me ha gustado mucho todo lo ke leí sobre lo ke has escrito del Lupus… tengo 7 meses con este diagn´sotico y voy aprendiendo día a día a llevarlo… muy buena l info en general sobre los protectores,cremas,ropa,corticoides,etc y esto.. la depresión ke a veces agarra mal… ke bueno haber encontrado tu pagina.. un abrazo gordo desde Argentina!!.. Betty

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hola Betty,

      Me alegra que la info te esté ayudando y que mis idas y venidas y el haber probado mil historias ya sirva a los demás :-). En cuanto a la depresión, ya sabes, a echarle coraje y paciencia. Y hablar hablar hablar y pedir ayuda. No hay otra ;-).

      Un abrazo fuerte desde España!

      Nuria

  16. Mónica
    Mónica at | | Comenta

    Hola a todas,
    Me diagnosticaron LES hace dos años y no parece que tenga sintomas.. solo tengo una mancha en la cara que fue por lo que me sacarón el Lupus.
    Quería consultaros una duda… Llevo como unos 2 meses que me siento muy tirste desganada en todos los ámbitos de mi vida. Hasta ahora he querido pensar que era por la menstrucacción pero, empiezo a pensar que no. (no hace falta que os diga que me he reconocido en muchos de los párrafos de Nuria)
    Tengo revisión en junio con mi médico pero tengo miedo/vergüenza de plantearle que me siento deprimida… y que me diga que es una estupidez que piense que es por el Lupus!! Se supone que sentis depresión por los dolores y limitaciones o por ser un síntoma en si??

    Es verdad que estas últimas semanas de sol no me he protegido como en los anteriores años… llamarme estúpida pero hasta eso se me hace un mundo…. y que decir que aparte de mi tristeza extendida y mi falta de concentración creo que estoy perdiendo la memoria en las cosas cotidianas y temo que mi jefe lo note (cosa que ya hemos tenido algún que otro “¿pero no te acuerdas que lo hablamos?”

    No quiero ofender a nadie con estas líneas ya que me siento muy privilegiada al no tener dolores articulares y muchas otras cosas que he leído.

    Gracias.

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hola Mónica,

      Todo el mundo pasa épocas de ánimo bajo sin que tenga que ser depresión causada por una enfermedad. Mi pareja, por ejemplo, pasa épocas de bajón en que no siente ganas de salir y está completamente desmotivado. A todos nos pasa eso, tengamos una enfermedad o no. La verdad es que una depresión debe ser diagnosticada por un profesional, sabes? pero si tu estado anímico te impide hacer cosas como mantener tu propia higiene, relacionarte con personas (salir y esas cosas), hacer tareas cotidianas como trabajar, hacer la cama, cocinar, leer, hacer deporte… Pues sí que suena más a depresión.

      Ante la duda, yo siempre se lo digo todo a mi médico, sabes? Porque no hay pregunta tonta cuando se trata de la salud ;-). Muchas de las cosas que pregunto no son nada, pero al menos no tengo dudas, que es lo importante ;-). Te animo a que hagas lo mismo y nunca te quedes con las dudas.

      La depresión en sí no es un síntoma de lupus, aunque por ejemplo, los corticoides tienen la depresión como posible efecto secundario, lo sabías? Así que no te sientas mal y pregunta a tu médico.

      Es cierto que hay personas que están peor que tú, pero eso no significa que no puedas sentirte mal y quejarte…

      También hay muchísimas personas que están peor que yo… Y me quejo cuando me siento mal porque tengo derecho a sentirme mal. Mi lupus es un lupus muy bueno y me siento afortunada porque tengo todos los órganos sanos, pero es un lupus complicado porque no me hace efecto la medicación y no acabo de salir del brote.

      Todos tenemos derecho a quejarnos y a sentirnos mal, Mónica, aunque sólo sea por el hecho de tener que echarnos crema cada 2 horas para protegernos del sol. Hay personas a las que les supone un mundo dejar la playa y el sol, sabes? Y están en su derecho. A cada uno nos afectan las cosas de distinta manera y no hay que sentirse mal por ello.

      No creo que ese sentimiento sea el lupus, aunque sólo tú puedes saber si es por algo relacionado con el lupus, me comprendes? Mi depresión, por ejemplo, parece ser que se originó porque llevo ya muchos años de brote y estoy algo harta. Pero no es un síntoma del lupus. Y en cada caso la causa es diferente. Cada persona y cada lupus es un mundo.

      Espero de verdad que sigas sin síntomas y con una vida normal, Mónica. Y que superes esta rachilla de desgana y recuperes la motivación.

      Un abrazo y grita cuando te haga falta, que todos tenemos derecho ;-).

      Nuria

  17. Nann
    Nann at | | Comenta

    Gracias por lo que escribes, yo no tengo lupus ni depresión, pero una muy querida amiga si, y me ayuda para apoyar le

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Gracias a ti, Nann, porque no sabes lo mucho que necesitamos a veces (o siempre) el apoyo de los nuestros. Y sé por experiencia con mi pareja que para el que no sufre de depresión o lupus (o cualquier otra enfermedad crónica) es difícil saber cómo actuar… Es muy complicado permanecer callados cuando el silencio es lo que nos hace falta.

      Un abrazo y no sabes lo que me alegra poder ayudar :-).

      Nuria

  18. Jessica
    Jessica at | | Comenta

    Hola hace dos semana tuve una recaída por estar estresada, el estrés me llena mucho de ansiedad y nose como controlarla y lo peor que me afecta el estómago porque todo lo que como me causa daño y por eso tuve que estar en el hospital porque me desitrate un poco.Ahora estoy con mucho temor de tener otra recaída.. Y lo peor que las personas a mi alrededor me dice cálmate no entiende cuando le explicó que tratado de controlarlo pero no puedo, trato de distraerme y hacer otras cosas y no pensar en eso, pero es difícil :(

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Bueno Jessica,

      Ahí cada uno hacemos lo que podemos, la verdad. El yoga es una buena opción, al igual que el ejercicio. Nos hace liberar endorfinas, que son unas sustancias maravillosas que nos hacen sentir más felices y menos cansadas :-). Inténtalo si puedes.

      Comprendo el miedo que sientes a la recaída y sé lo poco que ayuda ese “relaaaajate, que el estrés no es bueno para ti” jajaja. Tooodo lo he sufrido.

      Dilo a tu médico, Jessica, y a ver si él puede darte una solución… A mí me ayuda mucho hacer punto. Lo hago cada tarde y es muy bueno para mi ansiedad. Me relaja y me hace disfrutar de las tardes.

      Sé que es complicado, pero hay que encontrar algo que nos haga olvidar ese miedo dichoso y el estrés que a veces sentimos. Espero que mis hobbies te ayuden… Y si no, cualquier otra manualidad!! Hay gente que hace bisutería, broches o figuritas de fieltro… Mira en esta página las cosas tan bonitas que podrías hacer con fieltro :-).

      Tómate tu tiempo, Jessica. A veces tardamos en encontrar aquello que nos ayuda a relajarnos y olvidarnos de todo… Yo tardé un año, pero ya ves que lo hallé. Tú también lo harás ;-).

      Nuria

      Un abrazo,

      Nuria

  19. mony
    mony at | | Comenta

    Hola Nuria yo también tengo lupus y estoy con depresión hacer muy al doctor y mé dijo q mis riñones están tirando proteínas y me siento triste y preocupada bueno que estes bien Nuria adios

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hola Mony, háblalo bien con tu médico para que sea él quien te tranquilice.

      ¿Sabes? Yo también tengo proteinuria… desde hace muuucho tiempo. Y pregunté a mi médico, sabes? Si era algo de lo que debía preocuparme, si había algo que pudiera hacer para mejorarlo o evitar que fuera a peor… Y él me tranquilizó :-).

      Han pasado años ya y sigo con proteinuria, pero mis riñones están bien y fuertes por ahora ;-). Habla siempre con tu médico, Mony. Ya verás cómo te tranquiliza :-).

      Un abrazo enorme, Mony.

  20. mony
    mony at | | Comenta

    Hola nuria ya estoy mas tranquila empesare a tomar el acido micofenolico y espero mejorar. Gracias por todo loque escribes sobretodo lode la mascara me identifique mucho un abraso y que sigas mejor

  21. Andrea
    Andrea at | | Comenta

    Bueno tengo 17 me he sentido identificada con cada una de tus palabras, este es la primer entrada que lei de tu blog (que me gusta mucho) y pues quiero contar mi historia porque en serio estoy desesperada: todo empezo cuando a mi hermano le diagnosticaron leucemia, lo que recuerdo con mayor dolor es que mi mama estaba al telefono llamando a un monton de personas, llorando y diciendo que mi hermano se iba a morir, yo con solo 11 años estaba muerta de miedo. Paso aprox. año y medio de tratamientos… hasta que llego el dia que mi hermano fallecio, a los pocos meses mi mama tambien murio de cancer de pulmon (ella estaba en otro pais, yo tenia solo 12 para aquel momento. Me quede sola con mi papa que, aunque siempre habia sido violento, era ridicula la frecuencia con la que me golpeaba igual que las razones (ej:porque no hice una tarea, es mas esa vez me dijo que me iba a partir un brazo y no me llevaria al medico). Nos mudamos lejos porque ya no habia quien cuidara de mi… el consiguio una nueva mujer cuando yo aun tenia 12 y me sentia mas que sola. A partir de ese momento yo trataba de llamar la atencion como fuera, queria ayuda pues tenia miedo, pero siempre terminaba ganandome la golpiza de mi vida y una tanda de insultos. Asi fue mi vida hasta los 14 cuando me diagnosticaron LES en febrero de 2011 no pude volver al colegio por meses y cuando porfin pude ya no tenia ganas; no queria hablar con nadie y mi papa me pego por eso inclusive sabiendo que estaba tomando prednisona, al final, por problemas de plata, decidio no oblegarme a ir al colegio y asi no estudie por año y medio, que pase por una depresion muy fuerte (me intente suicidar y me golpeo por eso, argumentando que era una egoista) hasta que este año porfin entre a estudiar y aunque me haya ido increiblemente bien a pesar de que me cuesta mucho concentrame, etc me regaña por cualquier pequeño error que cometa… y la gente se pregunta por que soy tan rara
    Lo siento si me extendi mucho Trate de resumirlo tanto como pude pero es que estoy desesperada porque mi papa no me lleva al psicologo pero tampoco quiere que llore porque me dice que soy egoista y nadie me entiende, me siento muy sola pero me ha ayudado mucho leer tu blog y escribir mi historia asi que gracias!

    1. Andrea
      Andrea at | | Comenta

      Ah y casi se me olvida mi papa me ponia este mismo año, a hacerle el almuerzo, a plancharle las camisas y a limpiar la casa (aparte de ir al colegio y hacer tareas y lavar la loza) a penas si me quedaba energia para respirar… hace un par de dias me hecho en cara que ya no queria hacerlo y fue porque no congele la carne el dia que la compramos porque estaba muy cansada (ya quisiera verlo con lupus)…

      1. Nuria
        Nuria at |

        Hola Andrea,

        No sabes lo que siento leer tu historia… Siento muchísimo la pérdida de tu hermano y de tu madre.

        Al igual que Estefanía, te digo que nadie tiene derecho a tratarte mal, ni física ni psicológicamente, Andrea. No permitas que nadie te juzgue porque ya ves que tus son los mismos que los de muchas personas que tienen lupus. Entre ellas yo. No eres rara. Tan sólo tienes una enfermedad y los que te rodean no lo comprenden.

        Me alegra que este blog te haya dado la oportunidad de sentir que no estas sola y, sobretodo, que te haya dado la confianza para gritar y contar tu historia.

        Espero que escribas cada vez que lo necesites, Andrea, pues ya ves que aquí tienes un lugar en el que se te escucha y en el que tus palabras son importantes, al igual que tú.

        Estefanía es amiga mía, así que espero que pueda ayudarte.

        Un beso enorme, Andrea,

        Nuria

  22. Estefanía
    Estefanía at | | Comenta

    Hola Andrea,

    Soy Estefanía, acabo de terminar la carrera de Psicología y tengo 21 años.

    Yo no tengo Lupus, pero tengo una enfermedad crónica llamada Espondilitis Anquilosante por lo que al igual que los pacientes de Lupus he pasado por un proceso similar en cuanto a diagnóstico, cambios de medicación, aceptación de la enfermedad e incomprensión de la gente que nos rodea.

    Siento mucho lo que les pasó a tu hermano y a tu madre. Soy voluntaria en dos hospitales en la la planta de Oncología y aunque no es lo mismo verlo que vivirlo puedo hacerme una idea de lo mal que lo has tenido que pasar al vivir todo eso y tan de golpe.

    Andrea, es muy importante que sepas que nadie tiene derecho a pegarte ni a hacerte daño sea quien sea y que eso es un delito que se puede denunciar. Independientemente de lo mal que lo haya podido pasar tu padre al vivir lo de tu hermano y lo de tu madre, nada justifica que te haga daño.

    Lo has pasado muy mal y aún así estás demostrando que eres una chica muy fuerte y muy valiente por luchar por tus estudios y por lo que te importa. Me alegra saber que has vuelto a estudiar.

    Andrea me gustaría ayudarte en todo lo que pueda. Soy de Madrid, pero trabajo en una fundación que también está en algunos países de latinoamérica. Esta fundación protege los derechos de la infancia.

    Para poder ayudarte necesitaría que me dijeras de qué país eres a ver si hay suerte y allí hay sede de la fundación de la que te hablo. Si no la hay, podemos mirar otras formas de ayudarte.

    Un saludo,
    Estefanía

  23. Eva
    Eva at | | Comenta

    Yo me siento tal cual has descrito y como tu llevo siempre la mascara de “no me pasa nada” puesta. pero desde hace 1 semana la mascara se me cae de vez en cuando,creo que estoy al limite y de o pedir ayuda.gracias leerte me hace mucho bien.

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Pide ayuda, Eva, pues seguro que hay mucha gente que está deseando estar a tu lado en cada momento. Yo pedí ayuda cuando ya estaba al límite y los años me han mostrado que, a pesar de que soy fuerte y puedo sola, es mejor tener ayuda :-).

      Cuesta gritar y pedirla, pero merece la pena. Poco a poco, si?

      Me alegra poder ayudarte :-).

      Un abrazo enorme!

  24. shirley
    shirley at | | Comenta

    Gracias…. Tu lupus mi lupus

    He leído con detenimiento los comentarios, las historias, y con cada uno de ellas llego a lo que decías de laguna forma debemos saber expresar lo que sentimos, NO debe dañarnos mas de lo ya nos cuesta la enfermedad, y aunque resulta difícil perder pelo, subir de peso, tener insomnio, sufrir de dolores, manchas en la cara, enrojecimiento, etc, etc, TENEMOS DERECHO a sentirnos mal. Y aunque como hoy, siento que el mundo se me va por debajo de los pies, debo levantar la cabeza y si quiero llorar, llorare hasta perder el aliento.
    Es un año con este 5 de octubre que me detectaron el lupus, y mi vida cambio, aparte de los dolores articulares y todos los síntomas, mi vida se vio de cabeza. Se que NUNCA MAS seremos las mismas y no se como muchas veces enfrentar ello, por ahora, el tener del otro lado de la pantalla personas que entiende y pasan por lo mismo, me hace entrar en cordura y pensar que no estoy enloqueciendo o dejándome llevar por que no soy lo suficientemente valiente para afrontar mi propia vida.

    Un abrazo mariposas…

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Por supuesto que tenemos derecho a sentirnos mal, quejarnos, llorar y patalear, Shirley, y eso no significa que somos débiles… Para nada!!! El que diga que jamás ha llorado o ha tenido deseos de rendirse en una enfermedad dura es que no dice toda la verdad.

      Claro que es más bonito contar sólo las cosas buenas… Pero ésa no es la realidad! La realidad es que a pesar de los dolores, el cansancio, la incertidumbre y los miedos, seguimos caminando día a día para alcanzar un sueño que nos negamos a perder: el sueño que cada uno tenemos y que nos hace levantarnos si caemos :-). Y mi sueño… Mi sueño es mi meta, Shirley, y yo seguiré cayéndome y llorando porque no me importa. Es normal y humano. Pero siempre siempre me levantaré para seguir caminando hacia mi meta y sé que la alcanzaré algún día :-). Y tú también!!!

      Y recuerda siempre que si lloramos es sólo porque somos lo suficientemente fuertes para derrumbarnos ;-). Aquí no hay locos ni cobardes ni débiles.

      Un beso enorme!

      Nuria

  25. luz del cielo
    luz del cielo at | | Comenta

    hola mi cuñada tiene 32 años ya lleva 10 con el lupus y he visto como ha padecido de depresion caida de cabello y un sindrome llamado cara de luna por los medicamentos q debe tomar ya fue transplantada pero no todo es color de rosa hoy dia se encuentra en una clinica en Cali Colombia con una depresion cronica q al parecer nadie comprende solo se dedican a hacer comentarios pero yo si la entiendo ya q sin tener la enfermedad sufri de depresion cronica y entiendo por todo lo q la comunidad con lupus siente me uno a ustedes porq son unos berracos y si hay personas con empuje y sabiduria son ustedes ya q tienen q hacerle el quite a la enfermedad y seguir adelante VIVIENDO reciban todos mil bendiciones y q sea el espiritusanto guiandolos y dandoles esa fuerza q nesecitan a diario DIOS LOS LLENE DE BENDICIONES Y DE PACIENCIA

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hola Luz,

      Sí, la verdad es que muy pocos comprenden lo que es vivir con depresión y, como bien dices, hacen comentarios que a veces no ayudan demasiado… Pero, gracias a Dios, siempre contamos con amigos, familiares o personas como tú que sí nos comprenden y saben que en algunos momentos lo mejor que nos puedes dar para ayudarnos es un abrazo o un momento de silencio :-).

      La cara de luna llena que mencionas es uno de los síntomas del Síndrome de Cushing, que puede aparecer con la toma de corticoides.

      Un abrazo enorme y gracias por tu comentario. Para nosotros es muy importante saber que hay personas que, sin tener lupus, nos comprenden :-).

  26. Franklin Consuegra
    Franklin Consuegra at | | Comenta

    Cómo le hago para poder hablar? porque la verdad llevo mucho tiempo con ganas de dejarme morir, tengo 20 años y soy de Barranquilla,Colombia. Te escribo a ti porque siento que me puedes entender, no conozco a nadie con nuestra condición y eso me hace sentir solo, me podrías dar una mano en esto?. Me diagnosticaron el LES hace 4 meses.

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Éste es un buen modo, Franklin: escribir. Así empecé yo, sabes? Al principio te sientes torpe y rompes los papeles porque no te sale nada y lo poco que escribes es una porquería. Pero ten paciencia! Porque con el tiempo te soltarás y sentirás como las palabras fluyen. Mientras tanto, trata de dar a leer a tus seres queridos artículos escritos por otras personas que expresen lo que tú no puedes expresar.

      Antes de comenzar este blog yo leía los blogs de otras personas, al igual que haces tú ahora. Y cada vez que leía algo que expresaba cómo me sentía, se lo daba a mi novio para que lo leyera. Luego le decía “así es como me siento”. Eso también ayuda porque permite que se origine una conversación, un abrazo… Y poco a poco, cada uno a su tiempo y su ritmo, nos vamos soltando y comenzamos a ser capaces de expresar lo que nos pasa.

      NO estás solo porque ya ves por este blog que somos muchos los que estamos en tu situación. Acude a la asociación de tu ciudad porque ellos también te pueden ayudar y mucho. Si no sabes dónde está, escríbeme a tulupus.milupus@gmail.com con tu ciudad y te digo la que te queda más cerca.

      Un abrazo y sigue así, Franklin, porque el simple hecho de haber escrito este mensaje es un gran paso. Lo harás bien :-). Aceptar el diagnóstico es un proceso largo y duro, así que si tienes apoyo es mucho mejor.

      Nuria

  27. monopinador
    monopinador at | | Comenta

    Hola recien estoy comenzando a digerir mi diagnositco de Lupus. Por ahora, solo artritis, dolores y cansancio. Pronto comienzo con Benlysta, luego de un año con Hidroxicloroquina y Metotrexate, sin exito. Gracias por compartir tu experiencia. Un abrazo desde Argentina.
    Andrea.

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Hola Andrea,

      Los comienzos son a veces difíciles, y más cuando vienen con dolor y cansancio. Pero con el tiempo y ayuda aceptarás el diagnóstico, ya lo verás. Y una vez lo hagas las cosas serán más sencillas.

      En cuanto al Benlysta, a mucha gente le ha ido genial!!! Te dejo este artículo para que lo leas, vale? Apunta todas tus dudas en un papel y pregunta a tu médico!! Es el mejor modo de tranquilizarnos y aprender.

      EL Benlysta.

      Muchos besos y que todo vaya bien, Andrea!

      Nuria

  28. Carmen Gonzalez
    Carmen Gonzalez at | | Comenta

    nuria , que tengas un excelente dia….. para mi sera un dia complicado por que hoy tengo poco de todo, pero como dijeras tu…. ya dare gracias al rato cuando regrese a casa y pueda ver a mi hijo (tiene 14 años es un adolescente) estoy en el trabajo…. saludos y un abrazo…..

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Vaya Carmen… Como siempre digo, espero que el mañana fuera mejor y los siguieres mañanas también. Hoy es mi día complicado, jeje. No puedo más con este maldito cansancio y ya sabes lo que se siente cuando quieres hacer muchas cosas, pero no te funciona el cuerpo…

      Un beso enorme y espero que las dos le ganemos el pulso al dolor.

  29. Diana Torres
    Diana Torres at | | Comenta

    Al leer todo el articulo me sentí identificada, estoy pasando por un mal momento, mis dolores por el lupus aumentan, mi depresión va de la mano, he buscado ayuda, tanto q próximamente inicio un tratamiento llamado clínica día, q espero me ayude a superar todo esto,

    1. Nuria
      Nuria at | | Comenta

      Espero que el tratamiento te esté yendo bien, Diana. Espero que lo hayas comentado con tu médico y que con el tiempo lo superes. La depresión es dura y debemos tener muuuucha paciencia, pues no es algo que se vaya rápido… Pero las dos lo superaremos ;-).

  30. sixpackpuntocom
    sixpackpuntocom at | | Comenta

    Hola, como muchos llegué a tu pagina buscando algo que ya se que tengo. LUPUS. Escribo de Puebla, México, y hoy siento que el lupus esta fastidiando mi vida, trato de hacer mi trabajo pero hoy estoy totalmente aplastado. Las articulaciones me están doliendo, pero la falta de animo es algo increíblemente poderoso.
    Trabajo viajando, y podía caminar 6 horas sin parar, pero ya no, el dolor me detiene y no veo por donde salir de esto. :( saludos a todos!

  31. marisel
    marisel at | | Comenta

    Yo me siento muy identificada con esto ,pero e aceptado mi realidad y yo se que la puedo superar,cuando me faltaban remedios y el dolor era inmenso ,el yoga ,la vida vegetariana el hacer deporte ypilates me han ayudado mucho junto con mi mascota que me acompaña incondicional mente donde yo vaya…..

  32. Mariana González
    Mariana González at | | Comenta

    Tengo 14 años con la enfermedad y siempre la había evadido. Me tomaba mis medicinas, pero ya, no más. Nunca fui a investigar algo, ni leer sobre el tema, la verdad es que nunca quise saber que era exactamente lo que me estaba pasando. Hasta hace poco empecé a leer muchas cosas sobre la enfermedad y eso me ayudo mucho a entender todo lo que sentía.

    Lo que escribes es lo que pasa por mi cabeza, es lo que a mi también me duele y te agradezco que lo escribas. Me sirvió mucho y me servirá.

    Un saludo.

  33. Lilly
    Lilly at | | Comenta

    ¡Hola Nuria!

    Ha sido un verdadero placer leerte, como tú, yo también padezco Lupus (LES).
    Instantáneamente me sentí identificada porque sabes lo que es aparentar estar bien cuando no es así, la forma en la que redactas cada sentimiento es maravillosa. Soy una paciente ansiosa depresiva oficialmente desde hace 5 años, pero en realidad lo soy desde que me lo detectaron, a veces desearía que las personas a mi alrededor intentaran comprender que soy una persona “normal”, que no tengo ninguna discapacidad (Hasta ahora) y que también tengo sentimientos, que no siempre seré esa chica fuerte que aparento ser cuando en realidad estoy podrida por dentro, sonrió y mucho, también soy feliz, pero siempre hay algo que logra eliminar esos lapsos de felicidad infinita, ya sea la fatiga, el dolor y hasta la preocupación más banal que es el aspecto físico, últimamente estoy en caída libre, lo sé, pero sigo siendo “Fuerte” por mi familia por ellos es que soporto más de lo que debería y sonrió día a día, son ellos la causa de mi felicidad y lo más hermoso que me ha pasado, si bien puede sonar trillado, si tuviese la oportunidad de cambiar algo en mi vida y me dieran a escoger erradicar el lupus de mi ser no lo aceptaría, ¿Por qué? Muy fácil, porque poco a poco he aprendido a vivir con él, cambió mi vida para bien, me lo he hecho amigo (Aún no le he puesto un nombre, pero pronto lo haré, es sólo que espero el nombre indicado) y principalmente dejaría de ser la persona que soy ahora, me siento bien conmigo misma en cuanto a ésto respecta, sé que estoy en el plano terrenal indicado y que él (LES) tenía que formar parte de mi vida.

    P.D: Me encanta tu blog.

    Con mucho cariño Lilly.