Llevo mucho tiempo demorando publicar esto… Cada vez que pensaba «venga, hoy lo hago» siempre decidía dejarlo para otro día por aquello de no «fastidiar» el día a nadie. Porque, para qué decir otra cosa, chicos, no es agradable! Y a mí no me gusta hablar de estas cosas porque prefiero reír y sonreír…
Pero hay que hablar de esto! Porque somos muchos los enfermos que la sufrimos (no sólo los lupus!) y es de los factores de la enfermedad que son más invisibles…
¿A que no me creeríais si os digo que he sufrido depresión? Ja! Pues sí! Ya veréis, ya, que lo vais a flipar! Bueno y a día de hoy no sé si la tengo aún porque no voy a psiquiatra ni psicólogo… Tengo mis días y hay veces que tengo pensamientos que desearía no tener… Y hago cosas que no debería hacer… Pero en fin, como siempre digo, es mi merecido momento de descanso. Mientras no haga ninguna «locura» me lo voy a seguir permitiendo.
Antes que nada, para hablar de depresión, mejor la definimos, ya que muchos confunden este término con los típicos “bajones” que todos sufrimos de vez en cuando. El familiar “tengo un mal día”.
Mi opinión personal es que hoy día el término “depresión” se emplea demasiado a la ligera y se asocia a situaciones de tristeza temporal cuando realmente es un término muy serio asociado a un estado de salud mental. Son muchos los que la sufren y por causa de esta «ligereza» a la hora de usar la palabra son muy perjudicados y sufren más de lo que ya de por sí sufren a causa de la enfermedad.
Yo, que la he sufrido (y sufro? La verdad es que supongo que sí), sé que no es agradable… Y menos aún cuando ves que la gente no te comprende… Que creen que es, una vez más, cuestión de «animarse y salir«…
No es tan fácil… Sabes que tienes que hacer las cosas, pero cuando te dispones a levantarte es como si te dieran con un martillo en la cabeza… Te hundes… No puedes… Se te van todas las fuerzas y te encuentras fatal.
Y claro que es psicológico! Porque la depresión es eso: te afecta en la mente; en lo más profundo de ti… Allá donde la lucha es más dura 🙁 .
No es sólo llorar… Es más profundo; más… complicado. Da igual si me ves reír, porque eso no cambia cómo siento por dentro, allá donde no quiero que mires… Porque es feo. Lo que llevo dentro es feo y no quiero que esté allí… Quiero cambiarlo. Sé que debo… Lo intento, pero es difícil y lleva tiempo.
Me da hasta vergüenza reconocerlo, pero hay días en que no me ducho… ¿Para qué? Me cansa mucho y, total, ni salgo, ni veo a nadie ni nadie me va a ver. Sí… Hay muchos otros días en que no me ducho porque no tengo fuerzas físicas! No me dan las cucharas, pero otras veces no lo hago porque… me caigo psicológicamente… Lo siento, es así. Me avergüenza decirlo, pero si hablo, lo cuento todo.
Sé que está mal. Sé que no debería hacerlo… Como sé que no debería hacer ni pensar muchas cosas. ¿Significa ese punto de lucidez que estoy bien psicológicamente? Pues no. Estoy mal, pero TODOS sabemos cuando algo no debería ser.
Ves que tu vida ha cambiado por la enfermedad. Eso desmotiva. Ves que se te escapa la poca vida que tenías y algo dentro salta por encima del suicidio, las patatas y el alcohol y te dice «sal de ahí. Busca algo que te motive».
Te cuesta, pero lo buscas. Porque, aunque sólo sea en el fondo, sabes que tienes que salir de ese agujero en que has caído. Eso no te hace estar bien mentalmente.
Me río, me pongo la máscara. Nadie me ve quejándome o arrastrándome. Ni siquiera cojeo cuando debería… No tengo cortes ni ningún informe de ingreso por intento de suicidio… Eso hace pensar que estoy bien, que sólo exagero… Que un Lupus no es para tanto.
Sí es para tanto. Al menos para mí. El que no veas la lucha interna que mantengo día sí y día también no significa que no exista.
Ayer mi médico me preguntó por mi estado psicológico. Se rio cuando le conté… Claro, normal que no se lo crea si me ve todos los días de guasa! Le dejé mi informe psicológico… Ya veréis lo que me dice cuando me vea, jejeje :p
Mantengo una lucha encarnizada conmigo misma cada día:
- Por seguir cuidándome, a pesar de que a veces piense que no sirve para nada.
- Por no hundirme al no ser capaz de hacer muchas cosas.
- Por buscar algo que me motive.
- Por sonreírle al lupus para que no parezca tan duro como en realidad es.
Estuve yendo a un psicólogo hace tiempo y me sentó muy muy bien, pero el caso es que acababa siempre con fiebre y hecha polvo después de las sesiones y lo tuve que dejar… 🙁
Los psicólogos no son malos. Ir a un psiquiatra no significa ni mucho menos que estemos locos! No sintáis vergüenza. Si pensáis que tenéis depresión o si, simplemente os sentís mal, sin fuerzas, sin motivación, sin ganas de nada, acudid a un psicólogo!
Bien, dicho esto, vayamos a la parte médica de la depresión.
La depresión clínica
La depresión, por desgracia, va de la mano en el caso de cualquier enfermedad crónica. A muchos “se les cae el mundo encima” el día que lo diagnostican y se da cuenta de que su vida ha cambiado.
¿Qué es la depresión?
– Es un sentimiento más intenso, prolongado y desagradable que los cortos episodios de tristeza que todo el mundo experimenta ocasionalmente.
– Es una enfermedad muy incapacitante, prolongada y desagradable para quien la sufre.- Doy fe! 🙁
– 1 de cada 5 personas sufrirá depresión en algún momento de su vida sin que padezca ninguna enfermedad crónica.
– En la depresión el sentimiento de pena y tristeza no desaparecen rápidamente o empeoran tanto que interfieren con la vida diaria. – Hay días en que no soy capaz de levantarme… Y no por los dolores ni el cansancio!
– Algunos estudios establecen que alrededor del 15% de personas con una enfermedad crónica sufren depresión
– Otros estudios fijan esta cifra en torno al 60%.
– No todo enfermo crónico sufre de depresión.
Síntomas de la depresión:
- Pérdida de interés en la vida y en las cosas cotidianas.
- Episodios de llanto, a veces sin causa aparente.
- Ansiedad.
- Irritabilidad.
- Sentimiento de culpa o arrepentimiento.
- Baja o nula estima y confianza en uno mismo.
- Poca capacidad para concentrarse.
- Disminución en la capacidad para memorizar o recordar cosas (ojo, que esto y lo anterior puede ser por la neblina lúpica, eh?)
- Dificultad para tomar decisiones.
- Sentirse agotado.
- Sentirse inquieto y agitado.
- Pérdida de peso y apetito.
- Dificultades para conciliar el sueño.
En muchos casos la depresión también es muy difícil de diagnosticar y, en ocasiones, se diagnostican en la etapa en que la situación resulta ya insufrible para el paciente o cuando es ya tarde.
Si quieres saber si puedes tener depresión, puedes hacer este test elaborado por el grupo de investigación SAMSERAP (Salud Mental, Servicios y Atención Primaria). Puedes calcular el riesgo de padecer depresión, ansiedad, problemas con el alcohol o una combinación de los que te interesen. Os lo dejo también en las fuentes por si queréis leer el artículo completo sin distracciones.
La severidad de la depresión.
Aunque ya hemos enumerado los síntomas, la gravedad de la depresión se evalúa en función de lo siguiente:
– Sentimiento de fracaso.
– Pérdida de interés social (el no querer salir a la calle ni ver a nadie).
– Sentimiento de autocastigo.
– Pensamientos suicidas.
– Insatisfacción.
– Indecisión.
– Llanto.
Menudo panorama, que de estos yo también los tengo todos. Menos el de la indecisión, aunque no ando muy segura…
Son muchos los que, quizá como yo, esconden la depresión detrás de una máscara. Por eso el hecho de que nos veas sonriendo y gastando bromas no significa que estemos bien por dentro. En serio, no sabes la capacidad que he desarrollado yo para «esconder» las cosas!
Hay otros, sin embargo, que quizá no pueden esconder esta tristeza y decaimiento… Pero ojo, el hecho de que algunos seamos capaces de hacerlo no significa que estemos bien. Os digo que son muuuchos años de práctica lo que yo llevo en el cuerpo y que ya me sale como natural… Aunque eso también me ha perjudicado porque, como ya os contaré más adelante, eso mismo me ha quitado la capacidad de hablar… Y hablar es MUY IMPORTANTE!!!
Tratamiento de la depresión
Hoy día podemos optar por la medicación (con supervisión médica siempre), psicoterapia, o una combinación de las dos.
En los pacientes con lupus es importante diagnosticar y tratar la depresión, ya que ésta puede provocar un brote de la enfermedad con mucha facilidad.
Y tened paciencia, pues la mejoría y cura de la depresión no es un proceso ni rápido ni simple. Requiere esfuerzo, tiempo y ayuda. Mucha ayuda.
¿Cómo puedo ayudar a alguien que está deprimido?
– En primer lugar, y lo más importante, habla con él.
– Escúchalo pero no le juzgues.
– No le des consejos a menos que te los pida.
– Pasa tiempo con él. Escuchar una y otra vez sus problemas y animarle a continuar con las actividades de sus rutinas es siempre útil. Pero cuidado con lo de «anímate y sal!» Que os digo yo que la depresión no se cura con unas cervecitas!!!
– Anímalo a ir a un médico. La depresión debe ser diagnosticada y tratada por un profesional.
– Anímalo a aceptar y seguir el tratamiento cuando haya ido al médico.
¿Es lupus, o depresión?
Como con otras muchas cosas, los síntomas del lupus son parecidos a los de la depresión (que ya vimos arriba), por lo que muchas veces la depresión en los lupus no se diagnostica tan fácilmente.
Si ves que tienes alguno de los síntomas que te digo arriba, habla con tu médico. No te calles! Porque la depresión puede ir a más y te digo que no es agradable… Qué necesidad tienes de pasarlo mal? Ya tenemos bastante!
¿Qué causa la depresión en el lupus?
Seguro que todos los que sufrís la enfermedad (o cualquier otra enfermedad crónica) me los decís de carrerilla:
– La dureza de combatir y vivir con una enfermedad crónica y los obstáculos que ello supone. Básicamente, la lucha cansa; es extenuante!
– Los cambios físicos! Es muy muy duro no reconocerse. ¿Superficial? Ya, para los que no lo sufren y dicen “por dentro eres la misma persona. Es lo que importa”. Pero ay, amigo, lo que no entendéis es que no somos los mismos por dentro… El lupus cambia demasiadas cosas que no veis.
– El dolor… Y más que el dolor, que muchos lo sobrellevamos, es TODO lo que el dolor y el cansancio no nos deja hacer: toda una vida a algunos.
– Pérdidas y sacrificios que tenemos que hacer al ajustar nuestras vidas a las limitaciones de la enfermedad.
– Algunos medicamentos, como la prednisona (corticoides) provocan depresión.
– El hecho de que el lupus nos pueda afectar a otros órganos también puede causar depresión. Vivir con esa incertidumbre no es fácil y desgasta mucho.
Mi consejo: nunca pienses que lo que sientes no tiene importancia o que es una tontería. Habla. SIN MIEDO.
¿Qué se siente con la depresión?
Desde que me dijeron que tenía que ingresar y me dio el bajón ando queriendo hablaros de lo que siento y pienso, pero es un tema para mí complicado y por eso he esperado un tiempo :p.
Lo «peor» de todo es que, como siempre digo, mi lupus no es tan malo como parece. Simplemente porque a día de hoy (y toco madera) no me ha afectado a ningún órgano y espero que siga así por siempre. Tengo mis «toquecillos de atención» por aquí y por allá, pero por ahora mis órganos aguantan como campeones. Aun así, lo paso mal por las limitaciones que tengo, por los cambios que he tenido que hacer en mis metas y mi vida, por los cambios físicos y psicológicos que sufro y mil etcéteras… En fin, muchas cosas, muchos factores que la gente no ve, pero que nos afectan.
Lo que hoy os cuento son las experiencias de otros que sí están diagnosticados y tratados por profesionales. Gente guerrera y valiente que conozco y que admiro profundamente. Primero, por dar el paso y reconocer que necesitan ayuda; segundo, porque hablando no sólo se ayudan a ellos mismos, sino que ayudan a muchos otros a no sentirse mal por sufrir los efectos de la depresión. Ayudan mucho a romper estigmas.
– «Puedo sentirme genial y feliz con mi vida y con todo y… de repente «PAFF!» Siento que no quiero ni levantarme de la cama, ni salir de casa, ducharme, mirarme al espejo o arreglarme»
– «Es más que sentirse triste o un poco decaído… Es más que falta de motivación o estar vagos… No es que estés malo y no pasa porque ese día te encuentres peor de tu enfermedad»
Las personas que sufren depresión, a menudo, sienten pensamientos suicidas. En muchas ocasiones lo llevan a cabo. Estas personas normalmente no es que quieran acabar con su vida, sino que quieren que acabe el dolor, los impedimentos, etc. Quieren vivir, pero la desesperación es tan grande que no ven otra salida para acabar con lo que les atenaza. Y, al menos a mí, lo que más me sorprende es que incluso en el momento en que el suicidio aparece por la mente, tienes la lucidez suficiente y eres capaz de saber que no está bien lo que estás pensando. Y es cuando se entabla la batalla…
Este es, a mi juicio, una de las razones por las que hay tantos estigmas en torno a la depresión… Porque la gente piensa que si aún sigues vivo es que entonces realmente nunca has pensado en el suicidio… Y entonces no te toman en serio, ni te llevan a un médico… Todo porque no entienden que incluso en tus peores momentos sí que todos somos capaces de decirnos a nosotros mismos que eso no está bien y que debemos seguir luchando. El hecho de tener un punto de «lucidez» no implica que estemos bien…
Otra cosa que la gente suele pensar es que el suicida es un egoísta que sólo piensa en él… Bueno, más bien es lo contrario muchas veces, pues lo que se suele pensar es que los demás podrían ser mucho más felices sin nosotros.
Yo pensé en el suicidio y el amor que siento por mi novio no fue lo que hizo que me agarrara a la vida… Pero él es lo que hace que cocine cada día y me alimente bien. Él es lo que me da fuerzas cada día para seguir luchando: porque quiero darle lo mejor. Porque merece que yo me ponga bien para que pueda así darle una vida medio normal. Aunque no lo crea, él me da esa cuchara extra.
Por favor, no usemos la palabra «depresión» a la ligera. Es un término médico que describe una enfermedad mental seria por la que muchos sufren.
Si piensas que puedes estar deprimido, o si tienes pensamientos suicidas, por favor:
1- No te avergüences y cuéntaselo a alguien de confianza.
2- Busca ayuda y déjate ayudar.
3- No intentes superarlo solo.
5- Te cuesta hablar? Tranquilo, es muy difícil… Lo sé… Me pasaba igual… ¿Has probado escribir? A mí me ayudaba escribirlo y luego le daba el papel a mi novio… ¿Por qué no lo intentas? Si tampoco puedes, no te agobies porque al menos lo has intentado y eso es mucho! 🙂
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- Otros artículos sobre depresión, en la etiqueta «Depresión» de este blog.
Fuentes:
- SEP (Sociedad Española de Psiquiatría).
- Grupo de investigación SAMSERAP (Salud Mental, Servicios y Atención Primaria):
- Dovepress.com: Estudio: «Implicaciones psicosociales del lupus eritematoso sistémico» (inglés).
- Lupusny.org- «¿Provoca depresión el lupus?» (inglés).
- Healthy Place:
- Entender y ayudar a la persona con pensamientos suicidas (inglés).
- Síntomas de la depresión (inglés).
verliz says:
Hola , me alegra ver personas que luchan mucho tiempo con la enfermedad ;yo apenas llevo un año y medio que me lo diagnosticaron junto con el hipertiroidismo pero fue muy crónico que estuve en uci 5 meses ,ese momento fue un infierno para mi,ya que yo una persona muy independiente ,pasar a un estado dependiente ,denigrante y humillante fue horrible ,mi familia siempre estuvo conmigo , lo cual aprecio un montón.
El detalle esta en que ahora que trato de hacer mi vida normal ,no es tan fácil ,siempre he sido la centrada de la famillia ,lo cual me hace sentir con muchas responsabilidades pero condicionada por el lupus y el haber estado en uci ,ya que ahi me hicieron una traqueotomia y mi voz no ha quedado igual que antes con ello me supone muchos cambios a mi vida ,y a sumar a esto ademas debido al lupus presento gran inestabilidad laboralmente ,ya que cuando hay brotes en mi inconsciente se presenta el terror de volver a uci , y en consecuencia tengo que renunciar ,y en consecuencia tambien se presenta gran inestabilidad en mi vida en general,en realidad me considero como una persona con mucha fuerza de voluntad para luchar y lo hago porque creo que no hay otra opción ,pero me siento sola en mi lucha ,ya que mi familia aunque me quiere un montón por ellos solo me quedo en casa reposando ,pero eso para mi es un infierno obviamente tengo metas ,quiero acabar mi carrera y para ello necesito trabajar también y tengo muchos planes en mi vida , creo que solo entre nosotras podemos comprendernos ,quiero explotaaar,pero ya que soy la ¨centrada ¨tengo que actuar siempre de la forma correcta ,no soporto…bueno queria contar un poco mi experiencia y la verdad desahogarme también …en fin a luchar lo bueno es que si vencemos cada batalla nos hará mas fuerte.
Nuria says:
Hola Verliz! Has hecho bien en soltar tooodo el lastre que llevabas encima. No podías seguir así, chiquilla! Eso de que somos las «centradas» a veces nos cuesta más de un disgusto. Quitémonos las etiquetas, vale? Porque esto es lo que opina otra centrada 😉 :
– Vivimos en un mundo de etiquetas, presionados por las que cada uno tenemos… Sé que cuesta quitarse las etiquetas, Verliz, pero tenemos que quitárnoslas.
– No dejamos de ser centradas si nos centramos en otras cosas. Ahora tú te tienes que centrar en TI (ojo, eh? Que digo en ti! No en tu lupus, ni nada).
Sabes? Yo soy licenciada en economía y tenía una carrera de escándalo en el mundo financiero. Pensaba llegar a lo más alto! Pero me he dado cuenta de que puedo ser igual de feliz o más con nuevos proyectos que he emprendido. A veces el lupus nos cierra un camino, pero nos abre otros.
Ten metas y no renuncies a ellas, vale? Tan sólo haz las cosas al ritmo que tú puedas y no al ritmo que los demás esperan de ti. Tú a tu ritmo, vale? Y da igual si tardas dos años más en acabar la carrera porque lo importante es que la habrás acabado.
Sé que no es fácil y que tu mente va a un ritmo 10 veces mayor que tu cuerpo: metas, sueños… Debes encontrar el equilibrio para hacer las cosas que puedas y cuidarte. Tienes que aprender dónde están tus límites para verlos llegar y saber cuándo parar, para organizarte y seguir haciendo tu vida, aunque sea más despacio.
Sé el miedo que da volver, pero no dejemos que condicione lo que hacemos, vale? Yo he superado recientemente ese miedo y aquí me tienes! Estudiando, saliendo y haciendo las cosas que quiero hacer. Estoy buscando el equilibrio, Verliz. Y haciendo las cosas a mi ritmo, estando segura de mí misma y cuidándome.
Un abrazo y, hazme caso, no renuncies! Adapta tu vida y explota cuando te haga falta. Todos lo hacemos! 😉
Rosario Montoya says:
Hola mi nombte es Rosario Montoya deseo tener una amistad atraves de este medio y poder compatir situaciones vividas que me han hecho salir adelate .
Comentarte que me senti identificada contigo.
Nuria says:
Hola Rosario,
Bienvenida, pues, y bienvenido sea todo aquello que pueda ayudar a otros pacientes en la vida 🙂 . Un saludo!
ayda ortega says:
te doy las gracias por publicar todo esto acerca del LES
tengo 31 años y llevo padeciendo esta enfermedad mas de 10 años y es la primera vez que se en si de que trata esta enfermedad, porque me da esos episodios de ansiedad de tristeza el temor de relacionarme etc. jamas pensé que fuese por esa enfermedad.
nuevamente gracias y no olvides que antes de cualquier medicina esta dios el es quien a mi me tiene firme me da fuerzas para seguir luchando por mi, mi hija y mi familia. el amor de dios nos vuelve fuertes y sana todas nuestras dolencias.
Nuria says:
Ay, Ayda, los estados emocionales son tan complicados! El lupus no provoca depresión, pero vivir con una enfermedad crónica y la carga que supone para muchos sí que nos puede llevar a estados emocionales poco deseados.
Lo importante es que seamos conscientes de ello, busquemos el origen (si es inseguridad por nuestro aspecto físico, desesperanza ante un diagnóstico…) para poder trabajar en una solución. Además, es importante hablar con nuestro médico sobre cómo nos sentimos.
Un abrazo y no sabes lo que me alegra haber podido ayudar.
liliana says:
Hola yo tengo hace años con lupus mi protextor es Nuestros Señor.Todo mi males se los ofreseco a el,hay personas en el mundo que sufren más que yo,.es una enfermedad muy dura y poco intendible.Aferrate a tu médico y no tomes nada que el no te mande,es un consejo y tienes que tener mucha confianza con el medico.Que el Señor te cuide y te bendiga siempre
Nuria says:
Gracias por el consejo, Liliana. Lo tendré muy en cuenta. Un abrazo! 🙂
Liliana says:
Así es y tenemos que acostumbrarnos a vivir con esta cruz que pesa mucho.Besitos y bendiciones
jaqueline molina says:
hl tengo soy colombiana de bogota tengo una hija de 20 años con lupus cimdrome de reno y esta muy deprimida desde q supo de la enfermedad el novio con el cual llevaba 5 años le termino y ella se dedico al licor y fumar mariguana tiene malas amistades dejo la universidad se fue de la casa con un muchacho q acaba de conocer q es drogadicto ella era una niña normal alegre juiciosa no se q le paso estoy desesperada no se como ayudarla eso paso en menos de un año pienso q se quiere dejar morir.hace tres meses esta tomando un medicamento llamado factores de transferencia y le han servido mucho, pero ella no se quiere dejar ayudar eso le da mucho animo fuerza sus manos no se le volvieron a poner moradas la veo mucho mejor pero ella piensa q nada le va servir, gracias por escucharme les pido me ayuden a orar mucho por ella y por todas las personas con esta enfermedad.DIOS los bendiga gracias
Nuria says:
Hola Jaqueline,
Cuando te diagnostican con 20 años el proceso de aceptación del diagnóstico puede ser muy complicado… El mejor consejo que te puedo dar es que le muestres este blog para que se dé cuenta de que no está sola… Y que hay otros caminos que le reportarán una mayor felicidad.
Un beso y espero que todo vaya bien.
jaqueline molina says:
hl tengo soy colombiana de bogota tengo una hija de 20 años con lupus cimdrome de reno y esta muy deprimida desde q supo de la enfermedad el novio con el cual llevaba 5 años le termino y ella se dedico al licor y fumar mariguana tiene malas amistades dejo la universidad se fue de la casa con un muchacho q acaba de conocer q es drogadicto ella era una niña normal alegre juiciosa no se q le paso estoy desesperada no se como ayudarla eso paso en menos de un año pienso q se quiere dejar morir
Liliana says:
Lo tengo desde los 17 y tengo 67 anos dos hijos y cinco nietos .
Nuria says:
Y espero que no te dé problemas, Liliana! Y que así puedas disfrutar de tu familia y tus nietos. Un abrazo enorme y ya sabes que aquí tienes tu espacio
JOSEFINA MARTIN BENAVENTE says:
Tengo lupus desde hace doce años. Todo lo que contais yo lo he vivido y he visto como fisicamente se me notaba sobre todos en las manos por mucho que las esconda la gente se da cuenta, al comer, al coger unas monedas que te dejan en el mostrador.
Y en tu soledad no te puedes vestir tan rapido ni peinarte ni ducharte no hay presión no tienes fuerza.
Pero pensar que nosotros lo contamos tenemos personas a nuestro alrededor con otras enfermedades que se van. Yo no quiero dar pena a nadie me levanto con dolor que voy rectando por la cama hasta incorporarme pero me levanto me arreglo y me voy a trabajar. No me quedo lamentandome y dejando que pueda conmigo, conmigo no me niego a darme por vencida y ya os digo que duele pero sigo adelante.
Eso es lo quiero trasmitir siempre adelante con medicamentos, inyecciones, tratamientos que no van, sistomas nuevos que antes no tenias y no sabes a que se deben.
Yo entiendo todo lo que decis lo entiendo por que lo vivo en mi cuerpo por eso me siento capacitada para deciros que no os rindais no os quedeis en cama por el dolor si os dejais no os levantareis mas.
Yo estaba sola en casa y el dolor era tan fuerte que no podia levantarme del sofa, arrastrarme tampoco por el dolor de las rodillas, tengo que esperar que llegue alguien y me levante como un cuerpo muerto.
Lo cuento para que veais hasta el punto en el que a veces me encuentro.
Pero adelante, luego vienen dias buenos.
Nuria says:
Me encanta tu comentario, Josefina, y tienes razón. Yo misma me he propuesto aplicarme ese mismo principio: el de levantarse cada día. Y no levantarse físicamente, sino el de hacer vida o buscarla: en el trabajo, leyendo o con nuevos proyectos que encontremos.
Recuerdo bien los días de DOLOR (así, con mayúsculas), en los que me levantaba de la cama con esfuerzo. Pero me levantaba. Otros, sin embargo, no te puedes levantar y no tienes más remedio que quedarte ahí. Sin embargo, quisiera aprovechar tu comentario para que todos reflexionemos sobre si lo intentamos realmente…
Yo misma he tenido días en que, aunque me cueste reconocerlo, podría hacer hecho un intento más… y no lo hice. Sólo espero que tu comentario, los comentarios de tantas personas que cada día participan en este sitio y mis propias reflexiones den esas cucharas extra a los que las necesitan para levantarse.
Un abrazo enorme
Patricie says:
Hola a mi me han diagnosticado desde el 2001 y yo tenía 19 ha pasado mucho tiempo en un principio yo pasaba la mayor parte dormida y pensaba si me voy a morir pues quiero morir dormida y como dice una canción: «quisiera morir dormido para no sentir la muerte»…después hice lo de la chica de Colombia que mencionaban antes me pasaba alcoholizada y pensaba si voy a morir moriré contenta… A eso le agrego recién diagnosticada, despedida del trabajo y novio que me dejó por otra… Pero luego pense que para amar a alguien tenía que amarme yo… Entonces cambiando mi manera de pensar empecé a cambiar mis malos hábitos… Y pienso como Josefina que tengo que levantarme y no pasarme en mi casa encerrada como dice mi hermano llorando debajo de la cama… Hay días en que eso parece imposible aunque a mi no me va tan mal, yo puedo ir a trabajar y no tengo tantos brotes… Ahora me dedico a investigar lo mas que puedo y la información la uso parA mi bien… Gracias a Dios, gracias a la vida, a mi madre y a mi novio pues estoy bien… Animo chicas y no tan chicas… Es bueno para mi haber encontrado este blog… Siempre leo pero la mayoría de páginas en inglés 🙁
Nuria says:
Cierto, Patrice. Siempre lo digo: para que nos quieran, debemos antes querernos; para ser felices debemos antes adaptarnos a nuestra vida y a lo que trae consigo el lupus para muchos. No es fácil… Muchos pasamos por etapas oscuras como tú… A mí también me pasó, aunque no sé si lo he contado por aquí. Pero sí… yo también caí en el alcohol… Y creo que si no hubiera sido por Jorge aún estaría allí. Me daba cuenta de lo que hacía y de que no era lo correcto, pero me daba igual. Fue entonces cuando comprendí el significado de «ahogar las penas en alcohol».
Es difícil salir de ahí y de la cama, así que enhorabuena por esa fuerza y ganas de vivir, Patrice! 🙂 Espero que tu historia ayude a otras personas que ahora se encuentran en esa situación. No es imposible salir, verdad? Hay que trabajar y es duro, pero se puede. 🙂
Esther Gomez Valdez says:
Estoy impactada con todo el concepto de LUPUS mi sincera admiración a cada personita que tiene esta enfermedad o trastorno físico – emocional Envío a cada una bendiciones coraje fuerza y voluntad.
Mi apoyo incondicional estarán por siempre en is oraciones y acciones de buena voluntadp
Liliana says:
Gracias que el Señor nos bendigá
Nuria says:
Gracias, Esther 🙂
liliana says:
La verdad es una enfermedad muy difícil y dolorosa,pero se tienen también épocas buenas y muy malas,yo me siento muy mal cuando tengo muchas tensiones . Ahora paso por una mala época pero trato de acercarme a Dios nuestro Señor eso me ayuda, sólo el hecho de que tanta gente en las guerras los desterrados los balceros etc, de saber que sufren más que yo que no tienen una pastilla para el dolor un médico, un tratamiento no sólo con lupus si no.otro tipo de enfermedades, me siento priviligiada.El médico lo
tienes que tenemos cerca y al siquiatra que tienen que ser de plena confianza. Ya con mis cincuenta años acuesta con lupus puedo ayudar.He vivido todo lo que está enfermedad trae,no digo que sea fácil es dura y muy dura.Yo vivo en Lima Perú.orenos por las personas que sufren de una o otra forma y que el Señor los bendiga. PD traten de hacer los ejercicios espirituales de San Ignacio de Lomo la y después me cuentan
Nuria says:
Gracias por tu comentario y tu apoyo, Liliana 🙂
JOSE LUIS ENTRENA JIMENES says:
la drepesion cronica es una enfemedad pues se trata de que nuestro cerebro esta falta de seretonina para esto estn los far macos estoy hablando de dpresion cronica suelen dar un buen resultado siempre con ese sentimiento de culpabilidad insistente cansa de tal modo que el individuo se puede sentir imsesible de tal manera que piensa siempre poder una mascara para que no descubran como es en realidad pensamientos negativos nada le llena en esta vida siente un vacio co tristesa por no poder sentir nada asia los demas aislamiento social en donde la ansiedad no deja al individuo comunicarse de la manera que quiere espresarte es un sufrimiento que nadie puede constrartar aque no sea que lo padescas yo digo es una lucha interna contigo mismo que desespera al indivduo por esto casos de suicidio donde el individuo no puede mas luchar contra esa agonia permanente y diremos como se puede mejorar la alluda para que el individuo no este solo por que se sabe que el dpersivo tiende siempre a querer estas solo salir hablar co cualquiera del tema que sea empesara asentirse mejor despues del aislamiento voluntario nota que malo pasar tamto tiempo solo los familiares son muy importante si el individuo esta solo y no tiene apollo de nadie alcolismo drogadiccion y casi por no dcir final SUICIDIO
Nuria says:
La depresión es muy dura, José Luis, tienes razón. Es necesario pedir ayuda, hablar con el médico sobre ello y contar con el apoyo de la familia.
No tiene por qué llevarnos a la drogadicción, alcoholismo o suicidio, aunque hay casos en los que cabe esa posiblidad. Por eso pedir ayuda es tan importante. Un abrazo
rossi says:
Gracias por escribir, mientras leia se me salian las lagrimas, sera que siento reflejada en algunos comentarios.
Nuria says:
Si lloraste al sentirte reflejada, Rossi, me alegro. Porque yo también lloré en su día al leer las palabras de otros que decían lo que yo llevaba por dentro. Es un alivio poder decir «así es como me siento», verdad? Poder mostrarlo a otros para poder llorar en su hombro y sentir que no estamos solos.
Te animo a que lo hagas, Rossi. Porque así es como yo empecé a hablar sobre cómo me sentía y eso ha supuesto un cambio radical en mi felicidad y en la de los que me quieren y me rodean. El silencio, sin darnos cuenta, nos ahoga y nos lleva a un sitio del que es difícil salir solos.
Para lo que necesites, aquí tienes un sitio en el que gritar. Un beso enorme!
Lucimara de sousa Inácio says:
Tengo lupus e me encuentro muy mal….
La relajación con mi marido esta a punto de romper. .. si no fuera por el niño que tenemos ya no estaríamos juntos. ..
Yo ahora mismo vivo por mi ijo…..no tengo ganas de nada e también me quedo si duchar. No tengo e motivación de nada ando muy alterada e lo pago con mi marido que no sade que pasa…. ya pensé en suciedarme para que los que me acerca sea feliz. .. soy una persona muy triste e ando muy casanda de todo….
Nuria says:
Lucimara, siento mucho lo que cuentas…
En relaciones como las nuestras la comunicación es indispensable. Es muy difícil, lo sé! Pero indispensable, preciosa.
Ambos tenéis que saber cómo os sentís, por qué y cómo solucionarlo (si lo queréis solucionar). ¿Sabes? Te voy a decir una cosa: yo también, aún a día de hoy, la pago con mi pareja… Todos lo hacemos, mi niña 😉 . Es normal y de humanos porque no somos perfectos y necesitamos sacar las cosas de dentro. Lo importante es que tu marido sepa lo que tienes dentro, comprendes? Y que tú sepas lo que tu marido tiene dentro… Para que así podáis ver cómo aportar cada uno y hacer que la cosa funcione.
Es difícil… lo sé porque yo he estado ahí. Y requiere de paciencia y esfuerzo por parte de los dos… Y los dos tenéis que hablar y saber si queréis arreglar la relación y seguir juntos! Pero si queréis, eso es un paso muy grande!
Hablad, vale? Eso sé que cuesta mucho también, pero los dos tenéis que hacerlo. Al principio cuesta y te sientes muy tonta… y sientes que lo que te pasa no es importante… pero sí lo es- Así que hablad los dos.
Un beso enorme y ya nos contarás cómo ha ido la cosa. Sobre todo, recuerda que lo que os pasa a vosotros nos pasa y nos ha pasado a todos 😉
valeska says:
Hola nuria hace tres meses que me dianosticaron lupus y se me vino todo el mundo abajo ,cambio toda mi vida pensar que hoy en dia tengo que depender de los medicamentos y como los va a recibir mi organismo me deprime mucho,que hay dias que solo quiero dormir y no pensar en nada,que me duele mucho mi cuerpo y me siento muy cansada hasta llegar tel punto de no poder pelar una papa ,me mortifica y me pone de muy mal humor hasta que te hablen esos momentos te fastidia ,mas aun sin saber como va ser al otro dia es muy triste ,en estos mamentos.
Nuria says:
Comprendo cómo te sientes, Valeska, porque yo he pasado por lo mismo. Sé lo que frustrante que es, lo que cabrea y tantas cosas… Aceptar el diagnóstico y adaptarse es un proceso algo lento. Eso también lo sé. Por eso te aconsejo que hables hables y hables. Porque podemos hacerlo solos, pero es mucho mejor si tenemos apoyo. Este apoyo puede ser tu familia, pareja, los buenos amigos… O tu asociación de pacientes.
Al principio quizá te cueste hablar y hasta te sientas tonto (eso me pasaba a mí), pero tú ve a tu ritmo, vale? Poco a poco. Habrá días que te estanques y retrocedas, pero esos días son normales y los tenemos todos.
Por mi parte, tienes este sitio para gritar, llorar y patalear cuando lo necesites. Encontrar un sitio en el que te comprendan facilita las cosas 🙂 .
Un abrazo y, ya sabes, a tu ritmo y habla habla habla!
IRMA LETICIA BENITEZ FERNA says:
Hola q tal buenas noches. Sabes tengo lupus y tengo con el como 6 años a mi me esta afectando en mis articulaciones y mi piel.Estuve leyendo las notas q haz hecho y es sorprendente x q muchas de esas cosas las siento yo me afecta mucho el clima frio y ahorita estoy traumada con mi peso x q aunque me ponga a dieta no bajo de peso y pues no puedo hacer ejercicio solo caminar..
Nuria says:
Si estás tomando corticoides quizá sea ésa la razón de los kilos de más. Coméntalo con tu médico y, si es por los corticoides, los kilos se irán a medida que te vayan bajando la medicación (pero no la dejes tú, que es malo!!!)
Si tu lupus te afecta a las articulaciones es normal también que te afecte el frío, la humedad y los cambios de clima. Y sí, la verdad es que aunque cada paciente de lupus es distinto, hay muchas cosas que tenemos en común y eso es bueno para nosotros 🙂 .
Un abrazo y a caminar!
Evelyn says:
Hola Nuria, soy de Chile, tengo 33 años, y tengo Lupus desde los 18, y quiero felicitarte por la valentía y generosidad de hacer esto. Hace tan bien sentir que no estamos solas en esto. Te deseo lo mejor del mundo, mucho ánimo, fuerza, energías, y estoy segura que esto mismo tan lindo que has hecho te traerá puras cosas buenas. Yo hace poco hice un blog por lo mismo, es tan gratificante sentir que todo lo que nos pasa pueda servirle a alguien, y además ayuda en esos momentos dificiles también.
Un abrazo
Evelyn
Nuria says:
Gracias, Evelyn! Yo también estoy segura de que tu blog traerá muchas cosas buenas a mucha gente 🙂 . Hay muchas mujeres que tienen miedo de quedarse embarazadas y hay aún médicos que piensan que con lupus no podemos tener hijos… Y tú y tantas otras mujeres sois un gran ejemplo de que se puede!! Nadie nos dice que será fácil… Nadie dice que no habrá complicaciones y que será un embarazo fácil y tranquilo… Como en todo, pueden surgir complicaciones.
Y allí estás tú, contando la realidad de tu embarazo, con sus cosas buenas y sus cosas malas. Y allí está tu niña preciosa y, sobre todo, tu sonrisa que me pone la piel de gallina!!! 😀 😀 😀
Gracias por ayudar a las que queremos ser mamás 🙂 .
Un beso para ti y para esa niña preciosa!!!
amaya says:
Hola chicas!he visto que algunas andais asustadas con el tena de ser madres.tengo 37 años y hace 4 sufri una embolia en la retina a raiz de la cual me diagnosticaronSAF..Con el tiempo se complico y ha deribado en lupus eritematoso.Eso no ha impedido que me quedara embarazada y que todo haya salido bien.Hace 17 meses que disfruto de una niña preciosa que se llama Lucia y que me obliga a luchar contra esta enfermedad con mas fuerza que antes.No ha sido facil y hay dias que querria desaparecer porque me cuesta horrores hacerme cargo de ella y de su hermana(tengo otra hija de 6 años)pero con un poco de ayuda es la mejor terapia que tengo.No tengais miedo y con la ayuda de buenos profesionales el embarazo es pisible y os aseguro que la recompensa es infinita.
Nuria says:
Qué harían las mamis sin la ayudad e la familia (y amigos, eh?). Yo aún no tengo hijos, pero madre mía cuando estoy con los terremotos de mis sobrinos!!! Menos mal que con un balón y un «juega con el tío Jorge al fútbol, corre!» los convenzo pronto para que me dejen en el sofá tranquilita, jeje.
Mil gracias por tu comentario, Amaya, pues ya ves que hay mucho miedo y, como bien, dices, con unos buenos cuidados y un buen equipo médico es posible. Nadie dijo que fácil, no? Pero es posible y eso es algo muy grande!!!
Mil besos, familia!!!
liliana castro says:
Hola a todos y a todas las que sufrimos y padecemos esta enfermedad .ami me la han diagnosticado en enero de este año . Aunque llevo pocos .tengo días que la he pasado muy mal .. Llevo escribiendo hace unos días pero no logro una respuesta ..me gustaría ir a donde den charlas a pacientes con lupus . Me han dicho que las charlas nos vienen bien .un saludo y mucho animo para todas.Dios esta con nosotras
Nuria says:
Hola Liliana,
Perdona la tardanza en la respuesta… Tengo algunos comentarios atrasados y los voy respondiendo poco a poco.
Tras el diagnóstico todos pasamos por una etapa de duración indeterminada en la que nos tenemos que adaptar; aceptar el diagnóstico, aprender sobre la enfermedad y sobre cómo nos afecta, ya que cada paciente de lupus es un mundo.
Habrá días en que lo veamos todo más fácil y otros en los que sólo querremos llorar y patalear… Y esos días son buenos, normales y necesarios. TODOS los tenemos, vale? Simplemente tómate tu tiempo, busca ayuda y habla. Y ten muy claro que cada uno tiene su ritmo para hacer las cosas.
Ir a una asociación es una muy buena decisión. Bravo! Pregunta a tu médico si conoce alguna o dime de dónde eres, a ver si te puedo poner en contacto con la de tu ciudad.
Un abrazo y, de nuevo, siento haber tardado en responder… Ojala pudiera contestar siempre al momento porque sé lo que se siente
cecilia says:
Quede,impactada con tu relato.es lo mismo que yo siento.Cansancio extremo,no pido ayuda lloro todas las noches sola para que nadie me vea y me tengan pena,ahora siento que estoy en una crisis existencial siento que no puedo mas.tristeza,soledad angustia y mas encima insomnica y eso me hace pensar mas,
Gracias,voy a ver como sigo tus consejos,para vivir lo mejor posible con mi lupus.Gracias.
,
Pidp
Nuria says:
Tómatelo con calma, Cecilia. es el mejor consejo que te puedo dar. No vayas con prisa y tú a tu ritmo, ok? Sobre todo recuerda que a mí me pasaba esto: en mi cabeza todo era muy importante, pero en cuanto empezaba a hablar con alguien sobre ello me empezaba a parecer una tontería sin sentido por la que preocuparse era perder el tiempo.
No permitas que te asalte esa sensanción, vale? Lo que te preocupa, lo que te hace llorar, ES IMPORTANTE. No hagas que expresarlo en palabras te haga sentir tonta, Cecilia. A mí me pasó y lo que hay que hacer es seguir hablando aunque te sientas mal porque esa mala sensación desaparecerá.
Si te cuesta mucho hablar, escribe en un papel. Escribe escribe y escribe. Déjate llevar, vale? También te cuesta al principio, pero ya verás cómo pronto me cuentas que no puedes parar de escribir y llorar a la vez. El desahogo que sientes no tiene precio, preciosa. Y mereces tener a alguien a tu lado que te comprenda y te escuche.
Aquí ya sabes que tienes un sitio, pero cuantos más tengamos mejor! 😉
Un beso enorme
Estefania vega says:
hola , tengo 17 años y tengo lupus apenas os llevo 4 años con esta enfermedad y os digo que todo lo que as escrito es sierto agradesco aver encontrado esta pagina por que me as echo ver cosas que no veia gracias por expresarte para que personas como yo podamos ver que no somos los unicos que sufren y las otras experiencias nos ayudan como no te das una idea enserio me gustaria poder hablar contigo me ayudarias mucho
Nuria says:
Me alegra haber podido ayudarte, Estefanía 🙂 . Sé lo difícil que es expresar algunos sentimientos y sé también el alivio que se siente cuando los ves escritos y puedes decir a tu familia «lee esto. Así es cómo me siento».
Un abrazo enorme y jamás pienses que eres la única, ni un bicho raro, ni nada semejante 😉 .
Maribel says:
Completamente de acuerdo con lo que escribes , que es nuevo para mi , primero me diagnoticaron psoriasis y después una depresión profunda , esto fué 1992 y aun sigo solo que ahora se descubre que no es psoriasis que es Lupus , siempre pense que mis intentos de suicidio eran por la depre o bien porque mi familia se harto de mi y me dejo , amigos aun me quedan , mi hijo se casó y no me invito a la boda ahora soy abuela y no conozco a mi nieto , todo es una pura lucha y solo quiero estar acostada callada y dormir , y efectivamente piensas en salir todo bien cuando de pronto tu mente hace plafff y ya no eres capaz de nada mas ,
Nuria says:
Yo también tuve pensamientos suicidas, Maribel, y comprendo perfectamente cómo se vive… NO es nada agradable la lucha interna…
Espero que hayas pedido ayuda, preciosa: a tu médico, en una asociación… donde sea! Porque sé por experiencia que podemos solas porque le echamos coraje, pero que con ayuda es mucho mejor. No estás sola. Hay muchas personas que comprenden cómo te sientes y están deseando echar una mano en lo que sea. Aprovecha esa maravilla. No me has dicho de dónde eres, pero si me lo dices, te ayudo a buscar una asociación. Pregunta también a tu médico.
Un abrazo enorme.
Ingrid says:
Holaa! que bien que me topara con tu blog de casualidad, me siento totalmente identificada. Padezco depresión desde hace dos años, y es horrible! Llevo desde febrero que no levanto cabeza, no me apetece salir ni hacer nada de hecho he dejado a medias la autoescuela. Siento que no tengo fuerzas, y que voy perdiendo trozos de mi. Me siento muy sola, mi familia no me comprende y me hacen sentir todavia mas sola con comentarios que no me ayudan en nada. Pues hoy he tenido un muy mal dia, tengo dolor de cabeza de lo triste y lo llorona que estoy, es que no se como tirar para adelante si no tengo nada :(.Me agarro a mis perras pero necesito a una persona que me ayude, yo sola no puedo salir de ese hoyo.
Nuria says:
Ingrid, sé muy bien cómo te sientes… No sé si tendrás lupus y otra enfermedad, pero si es así, día tu médico cómo te sientes. Si no, acude a un psicólogo porque vivir esa situación sola es lo peor que te puede pasar 🙁 . Yo estuve yendo a un psicólogo mucho tiempo y me sentó genial. Él también puede hablar con tu familia y eso ayudará mucho, créeme.
Un abrazo enorme y, al menos en la distancia, no estás sola.
Lilly says:
¡Hola Nuria!
Ha sido un verdadero placer leerte, como tú, yo también padezco Lupus (LES).
Instantáneamente me sentí identificada porque sabes lo que es aparentar estar bien cuando no es así, la forma en la que redactas cada sentimiento es maravillosa. Soy una paciente ansiosa depresiva oficialmente desde hace 5 años, pero en realidad lo soy desde que me lo detectaron, a veces desearía que las personas a mi alrededor intentaran comprender que soy una persona «normal», que no tengo ninguna discapacidad (Hasta ahora) y que también tengo sentimientos, que no siempre seré esa chica fuerte que aparento ser cuando en realidad estoy podrida por dentro, sonrió y mucho, también soy feliz, pero siempre hay algo que logra eliminar esos lapsos de felicidad infinita, ya sea la fatiga, el dolor y hasta la preocupación más banal que es el aspecto físico, últimamente estoy en caída libre, lo sé, pero sigo siendo «Fuerte» por mi familia por ellos es que soporto más de lo que debería y sonrió día a día, son ellos la causa de mi felicidad y lo más hermoso que me ha pasado, si bien puede sonar trillado, si tuviese la oportunidad de cambiar algo en mi vida y me dieran a escoger erradicar el lupus de mi ser no lo aceptaría, ¿Por qué? Muy fácil, porque poco a poco he aprendido a vivir con él, cambió mi vida para bien, me lo he hecho amigo (Aún no le he puesto un nombre, pero pronto lo haré, es sólo que espero el nombre indicado) y principalmente dejaría de ser la persona que soy ahora, me siento bien conmigo misma en cuanto a ésto respecta, sé que estoy en el plano terrenal indicado y que él (LES) tenía que formar parte de mi vida.
P.D: Me encanta tu blog.
Con mucho cariño Lilly.
Nuria says:
Hola Lilly!!!
Gracias por tus palabras. Cuando uno sabe lo difícil que es expresar algunos sentimientos hace lo que pueda por facilitar el camino a los que pasan por lo mismo 🙂 . Es un placer poder ayudar y poner palabras a esos sentimientos que tan pocos pueden comprender.
Bravo por esa felicidad! A mí me costó alcanzarla unos años… Y, es que, lo primero para ser feliz es quererse a uno mismo y adaptarse a la vida que nos ha tocado vivir. Cuando le pongas nombre al lobo, espero que nos cuentes!!! Me ha hecho mucha gracia jaja. Yo, por ahora, lo llamo «el mu puñetero» :p 😉 .
Un beso enorme!!!
Mariana González says:
Tengo 14 años con la enfermedad y siempre la había evadido. Me tomaba mis medicinas, pero ya, no más. Nunca fui a investigar algo, ni leer sobre el tema, la verdad es que nunca quise saber que era exactamente lo que me estaba pasando. Hasta hace poco empecé a leer muchas cosas sobre la enfermedad y eso me ayudo mucho a entender todo lo que sentía.
Lo que escribes es lo que pasa por mi cabeza, es lo que a mi también me duele y te agradezco que lo escribas. Me sirvió mucho y me servirá.
Un saludo.
Nuria says:
Te pasó lo mimos que a mí, Mariana :-). Y aquí estamos las dos! Yo también llegué a la conclusión de que informarme era mejor para mí, siempre que no llegara a obsesionarme. Y como no soy de esas, me empapo porque, además, así puedo contaros cosas a los demás y hacer de éste un sitio con información útil y accesible para todos :-).
Me alegra poder ayudarte y espero poder seguir haciéndolo!
Un abrazo!
marisel says:
Yo me siento muy identificada con esto ,pero e aceptado mi realidad y yo se que la puedo superar,cuando me faltaban remedios y el dolor era inmenso ,el yoga ,la vida vegetariana el hacer deporte ypilates me han ayudado mucho junto con mi mascota que me acompaña incondicional mente donde yo vaya…..
Nuria says:
Ay las mascotas… Qué haríamos sin ellas, verdad? Son una ayuda impresionante :-). Un beso enorme, Marisel, y sigue practicando esos deportes y disciplinas tan sanas!!!
sixpackpuntocom says:
Hola, como muchos llegué a tu pagina buscando algo que ya se que tengo. LUPUS. Escribo de Puebla, México, y hoy siento que el lupus esta fastidiando mi vida, trato de hacer mi trabajo pero hoy estoy totalmente aplastado. Las articulaciones me están doliendo, pero la falta de animo es algo increíblemente poderoso.
Trabajo viajando, y podía caminar 6 horas sin parar, pero ya no, el dolor me detiene y no veo por donde salir de esto. 🙁 saludos a todos!
Nuria says:
No sé qué decirte porque… No existe el milagro y yo misma tuve que dejar de trabajar y escoger como trabajo el cuidarme. Coméntale esto a tu médico o busca ayuda psicológica. Muchos la tenemos y ayuda. Salir del hoyo solos es muy duro y con ayuda todo es siempre más fácil.
Un abrazo y siento de verdad no poder ayudar más…
Diana Torres says:
Al leer todo el articulo me sentí identificada, estoy pasando por un mal momento, mis dolores por el lupus aumentan, mi depresión va de la mano, he buscado ayuda, tanto q próximamente inicio un tratamiento llamado clínica día, q espero me ayude a superar todo esto,
Nuria says:
Espero que el tratamiento te esté yendo bien, Diana. Espero que lo hayas comentado con tu médico y que con el tiempo lo superes. La depresión es dura y debemos tener muuuucha paciencia, pues no es algo que se vaya rápido… Pero las dos lo superaremos ;-).
Carmen Gonzalez says:
nuria , que tengas un excelente dia….. para mi sera un dia complicado por que hoy tengo poco de todo, pero como dijeras tu…. ya dare gracias al rato cuando regrese a casa y pueda ver a mi hijo (tiene 14 años es un adolescente) estoy en el trabajo…. saludos y un abrazo…..
Nuria says:
Vaya Carmen… Como siempre digo, espero que el mañana fuera mejor y los siguieres mañanas también. Hoy es mi día complicado, jeje. No puedo más con este maldito cansancio y ya sabes lo que se siente cuando quieres hacer muchas cosas, pero no te funciona el cuerpo…
Un beso enorme y espero que las dos le ganemos el pulso al dolor.
monopinador says:
Hola recien estoy comenzando a digerir mi diagnositco de Lupus. Por ahora, solo artritis, dolores y cansancio. Pronto comienzo con Benlysta, luego de un año con Hidroxicloroquina y Metotrexate, sin exito. Gracias por compartir tu experiencia. Un abrazo desde Argentina.
Andrea.
Nuria says:
Hola Andrea,
Los comienzos son a veces difíciles, y más cuando vienen con dolor y cansancio. Pero con el tiempo y ayuda aceptarás el diagnóstico, ya lo verás. Y una vez lo hagas las cosas serán más sencillas.
En cuanto al Benlysta, a mucha gente le ha ido genial!!! Te dejo este artículo para que lo leas, vale? Apunta todas tus dudas en un papel y pregunta a tu médico!! Es el mejor modo de tranquilizarnos y aprender.
– EL Benlysta.
Muchos besos y que todo vaya bien, Andrea!
Nuria
Franklin Consuegra says:
Cómo le hago para poder hablar? porque la verdad llevo mucho tiempo con ganas de dejarme morir, tengo 20 años y soy de Barranquilla,Colombia. Te escribo a ti porque siento que me puedes entender, no conozco a nadie con nuestra condición y eso me hace sentir solo, me podrías dar una mano en esto?. Me diagnosticaron el LES hace 4 meses.
Nuria says:
Éste es un buen modo, Franklin: escribir. Así empecé yo, sabes? Al principio te sientes torpe y rompes los papeles porque no te sale nada y lo poco que escribes es una porquería. Pero ten paciencia! Porque con el tiempo te soltarás y sentirás como las palabras fluyen. Mientras tanto, trata de dar a leer a tus seres queridos artículos escritos por otras personas que expresen lo que tú no puedes expresar.
Antes de comenzar este blog yo leía los blogs de otras personas, al igual que haces tú ahora. Y cada vez que leía algo que expresaba cómo me sentía, se lo daba a mi novio para que lo leyera. Luego le decía «así es como me siento». Eso también ayuda porque permite que se origine una conversación, un abrazo… Y poco a poco, cada uno a su tiempo y su ritmo, nos vamos soltando y comenzamos a ser capaces de expresar lo que nos pasa.
NO estás solo porque ya ves por este blog que somos muchos los que estamos en tu situación. Acude a la asociación de tu ciudad porque ellos también te pueden ayudar y mucho. Si no sabes dónde está, escríbeme a tulupus.milupus@gmail.com con tu ciudad y te digo la que te queda más cerca.
Un abrazo y sigue así, Franklin, porque el simple hecho de haber escrito este mensaje es un gran paso. Lo harás bien :-). Aceptar el diagnóstico es un proceso largo y duro, así que si tienes apoyo es mucho mejor.
Nuria
luz del cielo says:
hola mi cuñada tiene 32 años ya lleva 10 con el lupus y he visto como ha padecido de depresion caida de cabello y un sindrome llamado cara de luna por los medicamentos q debe tomar ya fue transplantada pero no todo es color de rosa hoy dia se encuentra en una clinica en Cali Colombia con una depresion cronica q al parecer nadie comprende solo se dedican a hacer comentarios pero yo si la entiendo ya q sin tener la enfermedad sufri de depresion cronica y entiendo por todo lo q la comunidad con lupus siente me uno a ustedes porq son unos berracos y si hay personas con empuje y sabiduria son ustedes ya q tienen q hacerle el quite a la enfermedad y seguir adelante VIVIENDO reciban todos mil bendiciones y q sea el espiritusanto guiandolos y dandoles esa fuerza q nesecitan a diario DIOS LOS LLENE DE BENDICIONES Y DE PACIENCIA
Nuria says:
Hola Luz,
Sí, la verdad es que muy pocos comprenden lo que es vivir con depresión y, como bien dices, hacen comentarios que a veces no ayudan demasiado… Pero, gracias a Dios, siempre contamos con amigos, familiares o personas como tú que sí nos comprenden y saben que en algunos momentos lo mejor que nos puedes dar para ayudarnos es un abrazo o un momento de silencio :-).
La cara de luna llena que mencionas es uno de los síntomas del Síndrome de Cushing, que puede aparecer con la toma de corticoides.
Un abrazo enorme y gracias por tu comentario. Para nosotros es muy importante saber que hay personas que, sin tener lupus, nos comprenden :-).
shirley says:
Gracias…. Tu lupus mi lupus
He leído con detenimiento los comentarios, las historias, y con cada uno de ellas llego a lo que decías de laguna forma debemos saber expresar lo que sentimos, NO debe dañarnos mas de lo ya nos cuesta la enfermedad, y aunque resulta difícil perder pelo, subir de peso, tener insomnio, sufrir de dolores, manchas en la cara, enrojecimiento, etc, etc, TENEMOS DERECHO a sentirnos mal. Y aunque como hoy, siento que el mundo se me va por debajo de los pies, debo levantar la cabeza y si quiero llorar, llorare hasta perder el aliento.
Es un año con este 5 de octubre que me detectaron el lupus, y mi vida cambio, aparte de los dolores articulares y todos los síntomas, mi vida se vio de cabeza. Se que NUNCA MAS seremos las mismas y no se como muchas veces enfrentar ello, por ahora, el tener del otro lado de la pantalla personas que entiende y pasan por lo mismo, me hace entrar en cordura y pensar que no estoy enloqueciendo o dejándome llevar por que no soy lo suficientemente valiente para afrontar mi propia vida.
Un abrazo mariposas…
Nuria says:
Por supuesto que tenemos derecho a sentirnos mal, quejarnos, llorar y patalear, Shirley, y eso no significa que somos débiles… Para nada!!! El que diga que jamás ha llorado o ha tenido deseos de rendirse en una enfermedad dura es que no dice toda la verdad.
Claro que es más bonito contar sólo las cosas buenas… Pero ésa no es la realidad! La realidad es que a pesar de los dolores, el cansancio, la incertidumbre y los miedos, seguimos caminando día a día para alcanzar un sueño que nos negamos a perder: el sueño que cada uno tenemos y que nos hace levantarnos si caemos :-). Y mi sueño… Mi sueño es mi meta, Shirley, y yo seguiré cayéndome y llorando porque no me importa. Es normal y humano. Pero siempre siempre me levantaré para seguir caminando hacia mi meta y sé que la alcanzaré algún día :-). Y tú también!!!
Y recuerda siempre que si lloramos es sólo porque somos lo suficientemente fuertes para derrumbarnos ;-). Aquí no hay locos ni cobardes ni débiles.
Un beso enorme!
Nuria
Eva says:
Yo me siento tal cual has descrito y como tu llevo siempre la mascara de «no me pasa nada» puesta. pero desde hace 1 semana la mascara se me cae de vez en cuando,creo que estoy al limite y de o pedir ayuda.gracias leerte me hace mucho bien.
Nuria says:
Pide ayuda, Eva, pues seguro que hay mucha gente que está deseando estar a tu lado en cada momento. Yo pedí ayuda cuando ya estaba al límite y los años me han mostrado que, a pesar de que soy fuerte y puedo sola, es mejor tener ayuda :-).
Cuesta gritar y pedirla, pero merece la pena. Poco a poco, si?
Me alegra poder ayudarte :-).
Un abrazo enorme!
Estefanía says:
Hola Andrea,
Soy Estefanía, acabo de terminar la carrera de Psicología y tengo 21 años.
Yo no tengo Lupus, pero tengo una enfermedad crónica llamada Espondilitis Anquilosante por lo que al igual que los pacientes de Lupus he pasado por un proceso similar en cuanto a diagnóstico, cambios de medicación, aceptación de la enfermedad e incomprensión de la gente que nos rodea.
Siento mucho lo que les pasó a tu hermano y a tu madre. Soy voluntaria en dos hospitales en la la planta de Oncología y aunque no es lo mismo verlo que vivirlo puedo hacerme una idea de lo mal que lo has tenido que pasar al vivir todo eso y tan de golpe.
Andrea, es muy importante que sepas que nadie tiene derecho a pegarte ni a hacerte daño sea quien sea y que eso es un delito que se puede denunciar. Independientemente de lo mal que lo haya podido pasar tu padre al vivir lo de tu hermano y lo de tu madre, nada justifica que te haga daño.
Lo has pasado muy mal y aún así estás demostrando que eres una chica muy fuerte y muy valiente por luchar por tus estudios y por lo que te importa. Me alegra saber que has vuelto a estudiar.
Andrea me gustaría ayudarte en todo lo que pueda. Soy de Madrid, pero trabajo en una fundación que también está en algunos países de latinoamérica. Esta fundación protege los derechos de la infancia.
Para poder ayudarte necesitaría que me dijeras de qué país eres a ver si hay suerte y allí hay sede de la fundación de la que te hablo. Si no la hay, podemos mirar otras formas de ayudarte.
Un saludo,
Estefanía
Andrea says:
Bueno tengo 17 me he sentido identificada con cada una de tus palabras, este es la primer entrada que lei de tu blog (que me gusta mucho) y pues quiero contar mi historia porque en serio estoy desesperada: todo empezo cuando a mi hermano le diagnosticaron leucemia, lo que recuerdo con mayor dolor es que mi mama estaba al telefono llamando a un monton de personas, llorando y diciendo que mi hermano se iba a morir, yo con solo 11 años estaba muerta de miedo. Paso aprox. año y medio de tratamientos… hasta que llego el dia que mi hermano fallecio, a los pocos meses mi mama tambien murio de cancer de pulmon (ella estaba en otro pais, yo tenia solo 12 para aquel momento. Me quede sola con mi papa que, aunque siempre habia sido violento, era ridicula la frecuencia con la que me golpeaba igual que las razones (ej:porque no hice una tarea, es mas esa vez me dijo que me iba a partir un brazo y no me llevaria al medico). Nos mudamos lejos porque ya no habia quien cuidara de mi… el consiguio una nueva mujer cuando yo aun tenia 12 y me sentia mas que sola. A partir de ese momento yo trataba de llamar la atencion como fuera, queria ayuda pues tenia miedo, pero siempre terminaba ganandome la golpiza de mi vida y una tanda de insultos. Asi fue mi vida hasta los 14 cuando me diagnosticaron LES en febrero de 2011 no pude volver al colegio por meses y cuando porfin pude ya no tenia ganas; no queria hablar con nadie y mi papa me pego por eso inclusive sabiendo que estaba tomando prednisona, al final, por problemas de plata, decidio no oblegarme a ir al colegio y asi no estudie por año y medio, que pase por una depresion muy fuerte (me intente suicidar y me golpeo por eso, argumentando que era una egoista) hasta que este año porfin entre a estudiar y aunque me haya ido increiblemente bien a pesar de que me cuesta mucho concentrame, etc me regaña por cualquier pequeño error que cometa… y la gente se pregunta por que soy tan rara
Lo siento si me extendi mucho Trate de resumirlo tanto como pude pero es que estoy desesperada porque mi papa no me lleva al psicologo pero tampoco quiere que llore porque me dice que soy egoista y nadie me entiende, me siento muy sola pero me ha ayudado mucho leer tu blog y escribir mi historia asi que gracias!
Andrea says:
Ah y casi se me olvida mi papa me ponia este mismo año, a hacerle el almuerzo, a plancharle las camisas y a limpiar la casa (aparte de ir al colegio y hacer tareas y lavar la loza) a penas si me quedaba energia para respirar… hace un par de dias me hecho en cara que ya no queria hacerlo y fue porque no congele la carne el dia que la compramos porque estaba muy cansada (ya quisiera verlo con lupus)…
Nuria says:
Hola Andrea,
No sabes lo que siento leer tu historia… Siento muchísimo la pérdida de tu hermano y de tu madre.
Al igual que Estefanía, te digo que nadie tiene derecho a tratarte mal, ni física ni psicológicamente, Andrea. No permitas que nadie te juzgue porque ya ves que tus son los mismos que los de muchas personas que tienen lupus. Entre ellas yo. No eres rara. Tan sólo tienes una enfermedad y los que te rodean no lo comprenden.
Me alegra que este blog te haya dado la oportunidad de sentir que no estas sola y, sobretodo, que te haya dado la confianza para gritar y contar tu historia.
Espero que escribas cada vez que lo necesites, Andrea, pues ya ves que aquí tienes un lugar en el que se te escucha y en el que tus palabras son importantes, al igual que tú.
Estefanía es amiga mía, así que espero que pueda ayudarte.
Un beso enorme, Andrea,
Nuria
mony says:
Hola nuria ya estoy mas tranquila empesare a tomar el acido micofenolico y espero mejorar. Gracias por todo loque escribes sobretodo lode la mascara me identifique mucho un abraso y que sigas mejor
mony says:
Hola Nuria yo también tengo lupus y estoy con depresión hacer muy al doctor y mé dijo q mis riñones están tirando proteínas y me siento triste y preocupada bueno que estes bien Nuria adios
Nuria says:
Hola Mony, háblalo bien con tu médico para que sea él quien te tranquilice.
¿Sabes? Yo también tengo proteinuria… desde hace muuucho tiempo. Y pregunté a mi médico, sabes? Si era algo de lo que debía preocuparme, si había algo que pudiera hacer para mejorarlo o evitar que fuera a peor… Y él me tranquilizó :-).
Han pasado años ya y sigo con proteinuria, pero mis riñones están bien y fuertes por ahora ;-). Habla siempre con tu médico, Mony. Ya verás cómo te tranquiliza :-).
Un abrazo enorme, Mony.
Jessica says:
Hola hace dos semana tuve una recaída por estar estresada, el estrés me llena mucho de ansiedad y nose como controlarla y lo peor que me afecta el estómago porque todo lo que como me causa daño y por eso tuve que estar en el hospital porque me desitrate un poco.Ahora estoy con mucho temor de tener otra recaída.. Y lo peor que las personas a mi alrededor me dice cálmate no entiende cuando le explicó que tratado de controlarlo pero no puedo, trato de distraerme y hacer otras cosas y no pensar en eso, pero es difícil 🙁
Nuria says:
Bueno Jessica,
Ahí cada uno hacemos lo que podemos, la verdad. El yoga es una buena opción, al igual que el ejercicio. Nos hace liberar endorfinas, que son unas sustancias maravillosas que nos hacen sentir más felices y menos cansadas :-). Inténtalo si puedes.
Comprendo el miedo que sientes a la recaída y sé lo poco que ayuda ese «relaaaajate, que el estrés no es bueno para ti» jajaja. Tooodo lo he sufrido.
Dilo a tu médico, Jessica, y a ver si él puede darte una solución… A mí me ayuda mucho hacer punto. Lo hago cada tarde y es muy bueno para mi ansiedad. Me relaja y me hace disfrutar de las tardes.
Sé que es complicado, pero hay que encontrar algo que nos haga olvidar ese miedo dichoso y el estrés que a veces sentimos. Espero que mis hobbies te ayuden… Y si no, cualquier otra manualidad!! Hay gente que hace bisutería, broches o figuritas de fieltro… Mira en esta página las cosas tan bonitas que podrías hacer con fieltro :-).
Tómate tu tiempo, Jessica. A veces tardamos en encontrar aquello que nos ayuda a relajarnos y olvidarnos de todo… Yo tardé un año, pero ya ves que lo hallé. Tú también lo harás ;-).
Nuria
Un abrazo,
Nuria
Nann says:
Gracias por lo que escribes, yo no tengo lupus ni depresión, pero una muy querida amiga si, y me ayuda para apoyar le
Nuria says:
Gracias a ti, Nann, porque no sabes lo mucho que necesitamos a veces (o siempre) el apoyo de los nuestros. Y sé por experiencia con mi pareja que para el que no sufre de depresión o lupus (o cualquier otra enfermedad crónica) es difícil saber cómo actuar… Es muy complicado permanecer callados cuando el silencio es lo que nos hace falta.
Un abrazo y no sabes lo que me alegra poder ayudar :-).
Nuria
Mónica says:
Hola a todas,
Me diagnosticaron LES hace dos años y no parece que tenga sintomas.. solo tengo una mancha en la cara que fue por lo que me sacarón el Lupus.
Quería consultaros una duda… Llevo como unos 2 meses que me siento muy tirste desganada en todos los ámbitos de mi vida. Hasta ahora he querido pensar que era por la menstrucacción pero, empiezo a pensar que no. (no hace falta que os diga que me he reconocido en muchos de los párrafos de Nuria)
Tengo revisión en junio con mi médico pero tengo miedo/vergüenza de plantearle que me siento deprimida… y que me diga que es una estupidez que piense que es por el Lupus!! Se supone que sentis depresión por los dolores y limitaciones o por ser un síntoma en si??
Es verdad que estas últimas semanas de sol no me he protegido como en los anteriores años… llamarme estúpida pero hasta eso se me hace un mundo…. y que decir que aparte de mi tristeza extendida y mi falta de concentración creo que estoy perdiendo la memoria en las cosas cotidianas y temo que mi jefe lo note (cosa que ya hemos tenido algún que otro «¿pero no te acuerdas que lo hablamos?»
No quiero ofender a nadie con estas líneas ya que me siento muy privilegiada al no tener dolores articulares y muchas otras cosas que he leído.
Gracias.
Nuria says:
Hola Mónica,
Todo el mundo pasa épocas de ánimo bajo sin que tenga que ser depresión causada por una enfermedad. Mi pareja, por ejemplo, pasa épocas de bajón en que no siente ganas de salir y está completamente desmotivado. A todos nos pasa eso, tengamos una enfermedad o no. La verdad es que una depresión debe ser diagnosticada por un profesional, sabes? pero si tu estado anímico te impide hacer cosas como mantener tu propia higiene, relacionarte con personas (salir y esas cosas), hacer tareas cotidianas como trabajar, hacer la cama, cocinar, leer, hacer deporte… Pues sí que suena más a depresión.
Ante la duda, yo siempre se lo digo todo a mi médico, sabes? Porque no hay pregunta tonta cuando se trata de la salud ;-). Muchas de las cosas que pregunto no son nada, pero al menos no tengo dudas, que es lo importante ;-). Te animo a que hagas lo mismo y nunca te quedes con las dudas.
La depresión en sí no es un síntoma de lupus, aunque por ejemplo, los corticoides tienen la depresión como posible efecto secundario, lo sabías? Así que no te sientas mal y pregunta a tu médico.
Es cierto que hay personas que están peor que tú, pero eso no significa que no puedas sentirte mal y quejarte…
También hay muchísimas personas que están peor que yo… Y me quejo cuando me siento mal porque tengo derecho a sentirme mal. Mi lupus es un lupus muy bueno y me siento afortunada porque tengo todos los órganos sanos, pero es un lupus complicado porque no me hace efecto la medicación y no acabo de salir del brote.
Todos tenemos derecho a quejarnos y a sentirnos mal, Mónica, aunque sólo sea por el hecho de tener que echarnos crema cada 2 horas para protegernos del sol. Hay personas a las que les supone un mundo dejar la playa y el sol, sabes? Y están en su derecho. A cada uno nos afectan las cosas de distinta manera y no hay que sentirse mal por ello.
No creo que ese sentimiento sea el lupus, aunque sólo tú puedes saber si es por algo relacionado con el lupus, me comprendes? Mi depresión, por ejemplo, parece ser que se originó porque llevo ya muchos años de brote y estoy algo harta. Pero no es un síntoma del lupus. Y en cada caso la causa es diferente. Cada persona y cada lupus es un mundo.
Espero de verdad que sigas sin síntomas y con una vida normal, Mónica. Y que superes esta rachilla de desgana y recuperes la motivación.
Un abrazo y grita cuando te haga falta, que todos tenemos derecho ;-).
Nuria
Betzabé says:
Me ha gustado mucho todo lo ke leí sobre lo ke has escrito del Lupus… tengo 7 meses con este diagn´sotico y voy aprendiendo día a día a llevarlo… muy buena l info en general sobre los protectores,cremas,ropa,corticoides,etc y esto.. la depresión ke a veces agarra mal… ke bueno haber encontrado tu pagina.. un abrazo gordo desde Argentina!!.. Betty
Nuria says:
Hola Betty,
Me alegra que la info te esté ayudando y que mis idas y venidas y el haber probado mil historias ya sirva a los demás :-). En cuanto a la depresión, ya sabes, a echarle coraje y paciencia. Y hablar hablar hablar y pedir ayuda. No hay otra ;-).
Un abrazo fuerte desde España!
Nuria
Iris says:
Ami primero me diagnosticaron depresión clínica ,hasta la fecha sigo tomando medicamento para ello,luego me diagnosticaron déficit de atención,y ahora me doy cuenta que esto era a causa del Lupus (Les) .
Nuria says:
Salir de la depresión lleva mucho tiempo, nadie mejor que los que la sufrimos lo sabemos, verdad? Espero que lo lleves bien, tengas apoyo y te sientas apoyada y comprendida por los tuyos.
El déficit de atención yo también lo tengo, ya lo sabes. Puede ser neblina lúpica o la misma depresión… Es normal perder la atención cuando la enfermedad te quita la motivación.
Un abrazo.
alexa Flores says:
Hola tengo lupus y se lo duro qué es y aveces mis fuerzas se agotan y mis ánimos no ayudan tengo depresión,llorar me ayuda pienso yo xq es una firma de desahogó,pero aveces no se qué hacer.
Nuria says:
Si no sabes qué hacer, Alexa, te recomiendo que hables: con tu médico, con tu familia, con tu pareja… Con quien sea. Es difícil y créeme que sé que cuesta… Yo estuve muchos años sin hablar y llorando sola. Pero necesitamos hablar.
Si ves que no puedes, te recomiendo que escribas, tal y como digo al final del artículo. A mí fue lo que me ayudó a soltarme.
Y hasta que lo consigas, si quieres, ya sabes que puedes seguir «gritando» aquí. Eres más que bienvenida, Alexa.
Un abrazo,
Nuria
elsa says:
Me encanto, porque es difícil hablar de ello, pero es real, en mi caso, inicie todo esto, con una fuerte depresión, me medicaron y pero era difícil vivir con antidepresivos y toda la demás medicación, pues busque psicólogos, pero también sentía que daba círculos y no salia de ella, fueron varias corrientes de psicólogos los que busque, hasta que encontré, incluso inicie estudios de una maestría en psicoterapia Guestalt y me ayudo mucho, estuve en terapia mas de 3 años y el poder dar mi testimonio de como se vive, pues fue interesante, incluso doy algunas platicas al respecto, con mujeres que se les dificulta abrirse.
Y es que esta enfermedad, según la psiconeuroinmunologia, tiene mucha relación con el sistema nervioso central, antes de una reagudización, hay un estado depresivo, así que las enfermedades inmunes y otras están relacionadas con la depresión, además muchos de los medicamos q tomamos, van a deprimir el sistema inmune, por tanto es fácil que afecte el sistema nervioso central, al cual esta conectado, así que es normal, por ello no debemos sentirnos mal por nuestras tristezas, en mi caso, trato no darle cabida, sino decir es parte de esto, no hay problema y si me sale la lagrima, dejarla salir, porque a veces es sólo una válvula de escape, que si la maquillo, pues un día saldrá con mucha mayor fuerza, pero no engancharse.
tulupus says:
Sí que es cierto que el estado de ánimo incide mucho en el lupus, Elsa. El estrés, las preocupaciones… Todo! Pero es muy complicado permanecer es ese débil equilibrio con tantas «bolas con las que hacer los malabares», verdad?
Gracias por tu valioso testimonio. Seguro que ayuda a muchos! 🙂
Un abrazo!
LILY says:
felicitaciones por tener la valentía q nos falta a muchos y gracias por compartirlo, aunq no lo creas eso nos puede salvar la vida…
tulupus says:
Hablar de ciertas cosas es difícil… Primero por la inseguridad que provoca, por el qué dirán… Piensas que te van a llamar exagerada, que te van a decir que eres una «dramas»… Verdad? Pero lo cierto es que somos muchos los que vivimos en esa realidad.
No pienses que te falta valentía, Lily. Eso nunca. El hecho de haber dejado este comentario es muestra de que eres valiente y mucho :).
Un beso enorme y sigue así, valiente!!! 😉
Nuria
Angel says:
Oye,oye,oye,esto así no ¿eh?.Tu dirás lo que quieras pero esto de estar de bajona a tal extremo…ni mijita. (*I*)
Vamos a ver si me voy a tener que poner serio y a mi la seriedad no me sienta nada bien.
Un beso.
tulupus says:
🙂 🙂 🙂 Gracias, Angel… Tú siempre ahí, eh? Un placer haber encontrado a gente como tú. Hay veces que piensas que tener lupus trae sus cosas buenas y una de ella es conocer a gente como tú.
Un beso enorme!! ya ves que estoy mejor :). Las caídas, por desgracia, a veces ocurren. Menos mal que siempre solemos encontrar una mano amiga que nos ayuda a levantarnos :).
Muacka!!!
Nuria
noelia says:
mas identificada imposible y la verdad q se te hace dificil mas cuando tenes una criatura de 5 años por la cual tenes q levantarte y un marido q se desvive por q estes bien. el ver q tu hija se prepare con 4 años el nestum porq no podes abrir los ojos mejor dicho no queres abrirlos pero llega un momento te hace clik y te levantas pero a los dias volves a caer. q tu hija te diga yo te voy a cuidar eso te mata.
tulupus says:
No soy madre, Noelia, pero debe ser terrible la acumulación de sentimientos con los cuentas de tu hija de 4 años. Eso sí, menuda hija que tienes, Noelia! Si es así a los 4 años, no me imagino lo maravillosa que será cuando sea más mayor… Seguro que estáis orgullosos de una criatura así :).
Ese click del que hablas… Uff cómo me suena!
Un beso enorme, Noelia. Conseguiremos salir de la maldita depresión. Lo haremos! 😉
Nuria
krixx75 says:
pues si,la depresion ya te mata,es como estar muerta en vida ,yo ahora estoy atravesando una fuerte ,ya eh pasado algunas ,pero te entiendo perfectamente la mia tiene 7 ahora y cuando tenia 3 sufri otra ,eso es horroroso ,lo peor k hay ,prefiero mil pruebas y k hagan conmigo lo k sea ,pero cuando estas con depresion para mi es lo mas peor,mas k todos los tratamientos y todo junto,1 saludo.esperando nos recuperemos pronto,bsos para todos!
ROSI says:
ufff me has echo llorar describiste con tus palabras todo lo k siento,lok pienso,, ultimamente lloro por todo,,me enoja k no nos entiendan,, k pork nos ben lebantados piensan k todo esta vien hay ocaciones k kiero gritar,y gritar y llorar muuucho para desahogarme pero me limito mucho,, no me gusta contar lok pasa no me gusta ke se preocupen pormi,,, ciento k si me kejo me tendran lastima,,, nose k pienses alomejor estoy mal,,, pasan tantas cosas por mi cabeza….. me enojan muchas cosas … yo se k tengo k pedir ayuda para poderlo decir,,y gritarlo tambien GRACIAS POR TUS PALABRAZ me hace mucho bien leer tus pajinas no estamos solos te mando 1 abrazo graannde y cuidate mucho!!!!
tulupus says:
No, Rosi, no estamos solos. Y debemos gritar para que nos entiendan. Y si no nos entienden, porque debemos comprender que es difícil entender las enfermedades invisibles como el lupus.
Pero si no las comprenden, que al menos los que no las padezcan nos respeten. Que respeten nuestra falta de cucharas y el hecho de que vayamos a un ritmo diferente. Mi ritmo lupi, como yo le digo a mi pareja ;). Comprendo que a veces le desespere, pero no puedo hacerlo de otro modo si quiero cuidarme. Y él quiere cuidarme y sabe que un modo de hacerlo es dejando que sea este pequeño caracol en el que mi lupus me ha convertido.
Mientras seamos unos caracolitos salerosos y nos riamos de vez en cuando, no pasa nada, no crees? 😉
Un abrazo y cuídate!!! Pide ayuda y piensa que no es que te quejes, sino que les cuentas lo que sientes para que puedan comprenderte.
cristina says:
gracias !!!
tulupus says:
Me alegra que en algo te haya ayudado, Cristina.
Nunca pienses que estás sola, pues ya ves que hay mucha gente en tu situación… La depresión es algo duro y que no muchos comprenden, pero no te calles ni te aísles. Pide ayuda, si?
Un abrazo y espero que mejores.
Vanesa says:
Soy enferma de lupus y me siento totalmente identificada con todo lo que has expuesto en este artículo… Mientras te leía no he podido parar de llorar…me he visto reflejada en cada palabra. Enhorabuena por tu maravilloso blog.
Un abrazo.
tulupus says:
Hola Vanesa,
Mil gracias por tus palabras… Aunque siento haberte hecho llorar!! 🙁
Al menos sabemos que no estamos solos, verdad? Que, aunque parezca una tontería, es importante :).
Un beso enorme.
ariana283 says:
Gracias por poner en palabras lo que muchas sentimos, se me están cayendo las lágrimas xq al leerte a vos, me sentí tan identificada que me hizo reaccionar que no estoy sola en esta pelea…. pero es verdad, cansa….. cansa mucho…… Nuevamente Gracias xq tu testimonio te juro q en este momento es invalorable.
tulupus says:
Para nada estamos solos, Ariana. Ya ves que por aquí hay mucha gente!!! Algunos tienen lupus y otros sufren otras dolencias… Pero todos tenemos muchas cosas en común y al final ya ves que todos sentimos más o menos lo mismo…
El saber que no estamos solos ayuda, verdad? Porque no somos débiles… No hemos fracasado porque lloramos un día o una semana… No somos débiles porque caemos en la depresión…
No estás sola. Ninguno estamos solos. Al menos a mí me tienes para lo que necesites y buenamente pueda ayudar!!! Ya sabes que tienes mi correo :).
Un abrazo enorme y gracias a ti por tus palabras.
Dori Espin Martinez says:
Chica, tu si que vales…. Tienes informacion, sabes transmitir, eres valiente contando cosas k a nadie le gusta decir….solo te puedo decir k me alegro de haberte conocido…
tulupus says:
Un placer, Dori,
Me alegra mucho tenerte por aquí 🙂 y poder ayudar.
Sí que es duro hablar de ciertas cosas, pero para entender nuestras enfermedades (no sólo el lupus, sino otras muchas) es necesario ver que no son sólo los dolores y el cansancio… Sino también la carga psicológica. La lucha diaria con nosotros mismos, con nuestros miedos, incertidumbres… Tantas cosas que no se ven y que todos ocultamos.
Todos somos valientes, Dori. Lo único que yo hago es poner palabras a lo que todos sentimos y vivimos, pero cada comentario que hay y cada visita añade un valiente más a esta larga lista.
TODOS somos unos valientes 😀
Un abrazo enorme!
Pandora says:
Totalmente identificada
…
Gracias por escribir así y hacernos ver que no estamos solos
tulupus says:
😀 Me halagan estas palabras, aunque desearía que nadie se sintiera identificado con este tipo de sentimientos porque no son nada agradables, verdad?
Un abrazo y gracias por leer y comentar, como siempre.
Pandora says:
Bueno, pero como estamos en el momento que estamos, si nos identificamos es porque estamos contigo, a que sí? 😉
Podemos compartirlo y ayudarnos!
Un beso wapa!!!
jose_pantin (@jose_pantin) says:
Jodeee, lo he leido 3 veces 3 ( como los toros)..!!!!.en síntesis genial. La gente usa la lengua de Cervantes tan a la ligera que no me extraña que vayamos a la cola en el ranking de formación académica. Has clavado la exposición cuando haces referencia a la típica expresión coloquial:» Hayyy..joooo…porfa, estoy «depre», Necesito ir de compras, a tomar algo….a TOMAR FANTA NARANJA «..cagonlaleche…Si los zoquetes/as que usan la palabra «Depresión a la ligera, leyeran 3 veces este documento, de aquella si que le daría una depresión. Mejor dicho, una cagalera mental..
Volviendo a lo serio del asunto, como en casi todos los libros, hay que leer todo para llegar al final y obtener una conclusión; pero de todas formas «la chicha» del libro suele estar al final..jejejejejeej…
Sirva la metáfora anterior de simil con este «documento» Ya que los últimos parrafos del mismo harán sentir a tu novio el hombre más afortunado del Mundo. Y Tu por tenerlo a El. Ambos por teneros y luchar el puto día a día…
Genial
Un fuerte abrazo chicos
tulupus says:
Jejeje, Gracias, como siempre :D.
Sí, como dije en el artículo, son expresiones como ésas las que perjudican a los que de sufren la depresión de verdad. Y es por ese mismo motivo por el que se debe dejar de emplear como insulto cierto tipo de palabras…
Esta sociedad tan «avanzada» tiene mucho que avanzar aún, me temo…
Yo me siento afortunada y creo que él también :D. Aunque a veces nos estamparíamos mutuamente contra la pared, jajaja :p.
Muchas veces me dice «menos mal que he dado contigo, que eres normal», jajaja ay pobre :p. Y siempre me dice que no me cambiaría por nada :).
Mil gracias por leer y comentar. Da energía!!!
Un abrazo enorme 🙂
arena23 says:
me he sentido totalmente identificada en todo lo que cuentas, y sí yo he pasado también por una depresión y cuando estás metida en ella, no es tan facil salir tan facilmente….y es normal que nos sintamos deprimidos con todo lo que nos está ocurriendo. Nos cambian la vida de un día para otro, y el que diga que no es así miente, o más bien se pone su careta de cada día ante los demás. Creo que por esa situación pasamos la mayoría de personas que tenemos enfermedades crónicas…. Gracias por escribir y plasmarlo para que todos podamos sentirnos comprendidos, y ver que no estamos solos….Un beso
tulupus says:
Al 100% de acuerdo contigo, Arena… Pero también comprendo a los que se ponen la careta… Porque con ella parece más fácil llevarlo todo y hablar de este tipo de cosas es difícil! Yo cuando lo escribí me quedé un poco «bajilla» de ánimo, pero hay que contarlas para que sepamos que no estamos solos, que es normal… Y para que los que están a nuestro lado sepan cómo nos sentimos y así puedan ayudar 🙂
Gracias por leer y comentar!!!
Alexandra says:
Tengo depresión mayor o severa debido a vivencias muy duras, entre otras como el abuso sexual en mi infancia y parte de mi adolescencia. Hace 3 años me diagnosticaron lupus (aunque estoy segura que llevo más de 15 años con él) y como lo has dicho mi depresión y ansiedad se dispararon y cuando se disparan el lupus también se alborota… es un círculo vicioso. Creí que era la única que pasaba el día sin ducharse sea por la fatiga o por la depresión, pero así es, solo quieres estar en la cama y dejar pasar el día y los días y las semanas… Me siento agobiada, totalmente fatigada sin fuerzas; pero tengo una hija de 13 años que me recuerda que debo seguir adelante aunque sienta que ya no puedo más. Por ella me pongo la máscara de la felicidad, la de «aquí no pasa nada», sin embargo cuando tenemos nuestras charlas, se me cae la máscara y tiene que ver y soportar todo mi dolor: Mi dolor físico, emocional y espiritual. Llevo 6 años en terapia con psiquiatra. Por qué psiquiatra y no psicóloga? Porque solo los psiquiatras pueden recetar medicamentos, y yo tomo antidepresivos, ansiolíticos (para bajar la ansiedad) y pastillas para dormir; sin dejar a un lado la levotiroxina para el hipotiroidismo, el esomeprazol para la gastritis, la azatioprina para el lupus y oxicodona para el dolor. El lupus me ha afectado la parte cardio respitatoria (tengo hipertensión pulmonar y problemas en la válvula tricúspide del corazón), hígado graso, artritis lúpica, fibromialgia y osteocondritis (el cartílago de la oreja derecha me duele a morir). Estoy de acuerdo contigo, no debemos avergonzarnos, al fin al cabo somos nosotros los que sufrimos y los que nos rodean son simples expectadores y eso hasta cuando se cansan hasta de eso y quedas sola. Vivo con mi hija de 13 años y mi papá de 73 años que adicionalmente tiene cáncer de próstata. Tengo que velar por los dos tanto en lo económico como en lo emocional, soy la base del hogar… irónico no! Tengo que comprenderlos y tener paciencia porque uno es senil y la otra adolescente… y a mi quien me apoya? Mi psiquiatra!!! que durante todos estos años ya se ha convertido en lo más parecido a una amiga y me dice: Ni modo, respira hondo y para adelante no te tocó de otra. Y tiene razón, a muchos de nosotros no nos tocó de otra, pero nos tenemos a través del blog, es aquí donde no nos sentimos raros, ni incomprendidos, ni juzgados; al contrario, nos sorprendemos esbozando una sonrisa de paz interior al saber que no somos los únicos, que no estamos locos, ni somos perezosos… SOLO tenemos lupus!!
tulupus says:
Alexandra,
Eres un ejemplo de valor y fuerza. Salir al mundo y gritar como lo has hecho es algo que requiere de mucho, sabes? Y ya ves que no eres la única… Por desgracia, somos muchos los que nos abandonamos a causa de la depresión… Y hay casos más graves en los que han tenido que tirar toda la vajilla y utensilios de cocina porque se habían cubierto de moho al no lavarlos… Te podría contar mil ejemplos de experiencias por las que pasan los que sufren una depresión, sabes? 🙁
Qué razón tienes, Alexandra… Cuando me preguntan de dónde sacamos esta fuerza que todos tenemos, siempre digo: «No tenemos más remedio. Es lo que nos ha tocado!» Y lo mejor es que no estamos solos, que cada vez que hablas, cada vez que buscas, hallas una palabra de apoyo que te hace sentir más acompañada de lo que a veces nos sentimos, verdad? Y eso es algo muy grande.
Sólo espero que muy pronto tu hija comprenda que necesitas un poco de apoyo y que sea capaz de ver el gran esfuerzo que haces por la familia y el amos que les profesas para levantarte cada día y ponerte esa máscara que les protege de tu realidad. De la realidad de tu lupus. Eres grande, Alexandra. No lo olvides.
Es un placer tener personas como tú en este lugar.
Mil besos!
Nuria