Miedo a seguir adelante

No entraba en mis planes escribir un domingo por la noche, pero aquí estoy.

Debería estar… no sé, haciendo cualquier otra cosa, pero no puedo.

¿Sabes cuando te quedas absorto, mirando al infinito, con cierta melancolía?

Así estoy…

Algo ha cambiado

Jorge lo nota desde ayer… yo me he dado cuenta hoy de que quizá tenga razón.

Hace años, cuando supimos que mi mal carácter era a causa de los corticoides, trabajamos en equipo para que eso no nos afectara más… o nos afectara lo menos posible. El efecto de los malos humores de los cortis os aseguo que puede llegar a ser devastador.

Llegamos a un “acuerdo”: él me diría con muuuuucho tacto cuando me notara más irascible y yo trataría de tomármelo lo mejor que pudiera (cosa complicada, por cierto).

Con trabajo, paciencia y valor (sobre todo por su parte, todo hay que decirlo) lo logramos. Somos un buen equipo y sé la suerte que tengo de tenerlo a mi lado. Soy consciente cada día.

El caso es que hacía tiempo que no teníamos que recurrir a esta “táctica”… hasta hoy.

Hace escasamente 30 minutos me ha dicho (con muuuuuuucho tacto) “cariño, no sé qué te pasa, pero llevas desde ayer muy sensible”.

Hemos chocado mucho desde ayer, pero es como si esa frase hubiera sido la frase mágica que ha activado el “acuerdo” al que llegamos hace tiempo sobre mi carácter.

Entonces me he planteado las cosas. ¿Qué ha cambiado en mi vida últimamente para que pueda estar más irascible?

Los cortis, descartados. Estoy en dosis bajas(10-15mg) y reduciendo. No los he subido como para que me afecte al carácter.

¿Estrés? Ésta es más difícil, sabéis? Porque muchas veces el estrés no se nota. Puede que estés nervioso o estresado por algo, pero que no lo notes como tal y lo veas en signos como que te muerdes más las uñas o duermes menos sin motivo aparente. Sin embargo, hay muchas veces en que algo te estresa y no lo notas como quien nota que hace más calor un día.

Y pensando y pensando… sí que hay algo que ha cambiado: hace un mes que he empezado un curso.

Se me ha caído el mundo encima

Sé que no ayuda, pero no lo he podido evitar. Tenía un lupus estupendo (si puede calificar una enfermedad de estupenda, claro) por el simple hecho de que estaba inactivo y asintomática al 100%. Eso significa vida normal, sin dolor; sin cansancio ni nada que te frene en ningún momento. Una maravilla.

Trabajaba, salía de juerga y hacía mi vida como cualquier chica de 27 ó 28 años. Y, como toda chica que quiere avanzar, me matriculé en un máster en dirección ecónomico-financiera 🙂 .

Trabajaba y estudiaba. Me acostaba tarde estudiando feliz de la vida e iba a clases los viernes por la tarde y los sábados por la mañana. Y no acusaba cansancio, ni dolor… Nada. Todo normal.

Tras el último examen del máster mi cuerpo hizo cataplof. Acabé en el hospital y, en fin, la historia hasta ahora ya la sabéis.

Me da miedo que me vaya a pasar lo mismo. Pánico.

¿Cómo saber si estoy preparada?

No lo sé. Simplemente no lo sé. Lo que está claro es que psicológicamente va a ser duro y debo enfrentarme a muchas decisiones que me son difíciles de tomar.

¿Sigo adelante con el curso?

Si la respuesta es que sí, ¿debería dejar de hacer otras cosas?

Si dejo de hacer otras cosas, ¿cuáles???? No quiero dejar de hacer nada de lo que hago porque me gusta… Dejar de hacer cosas que te hacen feliz y te llenan duele.

Me ha costado mucho retomar una vida después de tener que dejar de trabajar.

Pero el miedo a volver a pasar por lo mismo que hace años es más grande que todo eso… Me río o de los pasajes del terror que hay ahora por todos lados. Vaya, que prefiero al hombre de la sierra y a mil zombies corriendo detrás de mí que este maldito miedo.

¿Por qué ahora?

Seguro que os lo preguntáis.

“Si estabas mejor”, diréis algunos…

“Estás exagerando”, dirán otros…

“Pero si ya hacías muchas cosas! ¿Por qué un curso te va a afectar tanto?”- Es lo que me ha preguntado Jorge.

Sí, bueno, estoy mejor. El viernes pasé toda la tarde en la calle y luego estuvimos en un bar. Y llegué a casa a la 1 am! Pero espera! Porque el sábado por la mañana me levanté temprano y estuve siguiendo el congreso de la SER por streaming, me duché y fuimos a comer con la familia de Jorge.

Pero espera! Porque hoy he vuelto a levantarme temprano y he estado haciendo mis cosillas y luego nos hemos ido a comer fuera y hemos ido al cine!!!!

Eso, que para muchos es su fin de semana de cada semana, para mí es un algo tan grande que ni os lo podéis imaginar. Hacía tanto tiempo que no podía hacer eso!

Porque no es sólo hacerlo, sino poder tener cucharas tras hacer todo eso; tener energía para, al llegar a casa, hacer cualquier cosa menos desplomarse en la cama y marmotear sin remedio los tres siguientes días.

No! Mañana (espero), me levantaré y mi vida seguirá fuera de la cama, con una actividad. Mi cuerpo está más al nivel de mi mente y eso es… buff. Para celebrarlo por todo lo grande (cosa que ya hemos hecho, por supuesto! :p ).

Y llegar a esto me ha costado mucho tiempo y muchos sacrificios (el más grande, dejar de trabajar). Tanto a mí como a Jorge… aunque ahora el miedo me haga pensar más en lo que me puede pasar a mí…

Hago ya muchas más cosas de las que hacía antes, lo sé. Que si un sarao por aquí, que si otro evento por allá… El voluntariado que tan contenta hago en la asociación… Los proyectos que se le ocurren a esta cabeza loca…

Hago muchas cosas, pero todas ellas son cosas en las que yo puedo marcar el ritmo… Puedo desaparecer un día, una semana o un mes porque no pasa nada. No pierdo nada.

Ahora, sin embargo, es diferente: el curso supone que tengo unas fechas límites y unos exámenes para los que tengo que estudiar sí o sí. Si mañana estoy mal y no estudio, al día siguiente tendré más tarea…

Si no llego a las fechas con la tarea hecha, perderé el curso.

No es cuestión de dinero porque el curso es gratis, pero perderlo significaría que he fallado. Me habré fallado a mí misma y no habré sido capaz de terminar algo que quería hacer.

E intentar volar y caerse duele mucho

Duele por dentro, que es donde más duele.

Duele al alzar el vuelo y darte cuenta de que puede que te caigas.

Duele mientras estás en pleno vuelo, porque la lucha contigo mismo siempre duele y el miedo permanece por mucho que luches por seguir allá arriba.

Por supuesto, duele tras haber caído… aunque espero ser capaz de parar antes de caer, que la caída no sea muy dura si caigo y poder levantarme luego. Pero no quiero caer…

¿Dónde están las señales?

No las hay. Cuando tienes una enfermedad como el lupus, avanzar significa saltar y ver si puedes volar de nuevo.

Y, cuando ves que puedes volar, ir alargando los vuelos poco a poco… hasta que VUELAS, con letras mayúsculas.

Para los corredores es como cuando empiezas, que vas poco a poco, incrementando los kilómetros. Si un día te levantas valiente y te dices “hoy corro 10 kilómetros más” cuando no estás preparado, zasca! Te lesionas por bruto.

Pues aquí tu lesión es un ingreso en el hospital o volver 1 año atrás.

Y eso da mucho miedo.

Aprender a ver e interpretar las señales

Es lo único que puedo hacer. Verlas es lo más difícil. Ahí, sobre todo, cuento con Jorge. Al igual que hoy me ha hecho ver que quizá pueda estar pasándome algo, confío en que lo siga haciendo y juntos podamos pensar en el origen y así solucionarlo.

¿Y ahora qué?

No tengo ni idea. La única solución es seguir adelante e ir adaptando a medida que vamos viendo cómo van las cosas.

No sé cómo estaré en un mes, si habré dejado el curso o habré encontrado la fórmula perfecta para poder seguir haciendo todo lo que hago.

Para muchos, llegar al equilibrio en la vida es cuestión del método de prueba y error: vamos probando y alargando los vuelos esperando no caer o que la caída sea leve.

Hace tiempo lo dije y sonrío al ver que lo estoy cumpliendo: hubo un tiempo en que estuve inactiva, trabajando y bien. No voy a parar hasta estar así de nuevo. Está costando, pero avanzo (aunque haya sido lentamente).

Mañana será otro día

EL miedo es normal. No importa cuánto tiempo lleves diagnosticado… a todos nos puede asaltar, tengamos o no una enfermedad.

Sin embargo, no podemos vivir encadenados… Me lo digo a mí misma y se lo digo a Jorge, que también tiene miedo a veces de que me estrelle. Tengo que ver si puedo avanzar… Ver si mi número de cucharas ha aumentado.

Si siempre vivo como si tuviera 12 cucharas… ¿Cómo sabré si he mejorado y tengo ahora 100 cucharas? Y eso no sólo implica salir, sino tener mayores responsabilidades. Y, cuanto mayor es la responsabilidad, mayor es el miedo.

Y si ahora tengo miedo por un simple curso, no quiero ni imaginarme el pánico que voy a tener cuando dé el paso de volver a trabajar. Tienes ganas y quieres hacerlo más que nada en el mundo, pero da pavor.

Ahora cerraré esto y seguiré adelante, como siempre.

Mañana, si me ves, me verás riendo y te preguntarás si en realidad todo esto sea una exageración.

No lo es. Esto es sólo una parte de lo que muchos de nosotros llevamos dentro cada día. Por fuera no se ve, pero eso no significa que no exista.

Es la máscara que muchos llevamos.No siempre se ve todo lo que lleva consigo una enfermedad crónica.

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36 pensamientos sobre “Miedo a seguir adelante


  1. Juli dice:

    Hola Nuria.. un poco tarde leer esta entrada pero muy interesante, me siento totalmente identificada, tengo 25 años soy Medico y tengo Lupus desde los 8 años de edad, pense que sabia convivir con el hasta que en mis ultimos años de practica y justamente cuando empece a ejercer.. Me ataca, tengo una neuropatia multiple que en muchas ocasiones me incapacita y sobretodo me deprime… Ademas de tener una enfermedad la cual no se que esperar de ella, tengo muchos deseos uno de esos especializarme fuera de mi país.. la pregunta es:- En que? y si lo que elijo me demanda gran cantidad de stress y mis recaidas se vuelven frecuentes?… y si fracaso y me quedo a mitad de camino?… y si elijo algo pensando en mi salud y a la final no me llena y no soy feliz? muchos de estos interrogantes se me cruzan por la mente cada vez que el dolor en mis manos y/o cualquier otro sintoma me recuerda que ahora debo pensar por los dos: yo y mi lupus.


    • Nuria dice:

      Juli, te comprendo y no sabes bien cómo. He pasado por lo mismo, he tenido las mismas preguntas y miedos y he dejado a medias más proyectos de los que desearía.

      Tras tener que dejar mi trabajo por el lupus, intenté varias cosas que tuve que dejar a medias: oposiciones, francés… No sé qué más. Hice todo lo que se me ocurrió, pero casi todo lo tuve que dejar. Cada vez aque tuve que abandonar un proyecto me sentí fatal, Juli, pero al menos lo intenté, sabes? Porque, en mi caso, sería peor vivir pensando que podría haberlo intentado.

      Creo que tenemos que intentar luchar por nuestros sueños. Hemos trabajado mucho para llegar a donde hemos llegado y nos merecemos una oportunidad. No debemos ser nosotras las que nos la neguemos. Que sacarse una carrera en medicina cuesta mucho!!! Y no debes renunciar así como así.

      Quieres especializarte en otro país? Tenemos médicos maravillosos en el mundo y una extensa red de asociaciones que nos ayudarán en el traslado y en la búsqueda de un nuevo especialista. Hazlo! Porque siempre siempre estamos a tiempo de dar un paso atrás y volver a casa. Sin embargo, si no lo intentas, puede que llegue el día en que mires atrás y te preguntes qué sería de tu vida si lo hubieras intentado.

      Sé que da vértigo empezar de cero en un país nuevo y sin nadie. Yo estoy ahora en Dubái y he pasado por toooodo el proceso de busca médico, aprende cómo funciona el sistema de salud, acostñumbrate a los nuevos procedimientos… Y es un rollo, pero se puede. Y, si la cosa no va bien y mi lupus no lo soporta, nos volvemos a casa. Es algo que tenemos muy claro, Juli.

      Y, en tu caso, quizá no puedas especializarte en algo que conlleve mucho estrés, pero quizá haya algo con menos carga y que tamnbién te motive. Piénsalo, vale? No seamos nosotras las que nos ponemos límites, que ya el lupus nos pone suficientes 😉 . Dale la vuelta a tus preguntas:

      ¿Y si no recaigo?, ¿y si no fracaso y lo logro?, ¿y si no soy feliz por no seguir mis sueños?

      Un beso enorme y espero haber ayudado.


  2. María Jose dice:

    Hola Nuria,yo no tengo lupus,es mi hija la que lo tiene,he leído tu comentario,tienes que animarte,haces muy bien en hacer lo que te gusta,estudiar,me parece perfecto,el estar entretenida te ayuda a no pensar en la enfermedad,pero claro el dolor no se puede ocultar.Hay que luchar por salir adelante, y sobre todo vivir el día a día ,si hoy estas bien disfruta lo que puedas aunque te canses,el miedo a lo pasará mañana consume más que una enfermedad.Gracias x estar ahí,ánimo.Muchos Besos.


    • Nuria dice:

      Tienes razón, María José: el miedo consume mucho, tanto física como psicológicamente… Por eso no suelo plantearme mucho algunos temas como el de la maternidad, cuándo podré trabajar y si podré o no. Ahora no puedo y es más productivo centrarme en el presente; en lo que puedo y debo hacer.

      El miedo pasó gracias a Dios… Me paré a mí misma y redistribuí mi tiempo. Y por ahora la cosa va bien: sigo con el curso y voy día a día, planificando muy bien para no cargar con trabajo ni presión extra. Y, como hacía en la carrera, mentalizándome para que si no lo saco “me dé igual”. Obviamente no te da igual, pero en eso sí que creo que la mente puede ayudar muy mucho a pasar un mal trago.

      Gracias por este gran consejo. Tu hija tiene suerte de tener una madre así :-). Un beso enorme, familia!


  3. Ana Barrio dice:

    Hola Nuria:
    Acabo de leer tu post (bueno, no sé si se llaman así..) y no sabes cómo entiendo lo que sientes…puf!
    El año pasado decidí, harta ya de estar en casa, que quería volver a estudiar.Como 20 años después de hacer la carrera (estudié biología y muchos másters, cursos y demás) van y me entran ganas de reciclarme, de aprender algo que me diera otra oportunidad, y empezé el ciclo superior de administración y finanzas, que además lo podía hacer en uno de los institutos de mi pueblo. Genial, al lado de casa.
    Al principio me hacía como gracia lo de volver a clase a diario, tener recreos, normas del insti..jjjj, mi sobrina me preguntaba si también iba a tener gimnasia! le dije que si tenía gimnasia no me matriculaba! ( te imaginas???).
    Bueno, el caso es que me lo tomé muy en serio, pero mis compañeros de clase…bueno son unos críos al fin y al cabo, y nos pusieron las cosas bastante difíciles, tanto que tuve que acabar yendo a hablar con la directora del centro, porque nosotras (otras dos compañeras de más edad y yo) queríamos aprender y los niños no dejaban que ni una sola clase transcurriera de forma más o menos normal. Desde luego supuso un gran estrés para mi, y a esto súmale la nueva adaptación a algo tan lejano para mi como el insti, el ansia por aprender, los exámenes… acabé el curso con las mejores notas de la clase. 10 en todas las asignaturas. Antes de terminar el mes de julio se me cayeron las plaquetas, llegué a tener 1.000. Empezó la pesadilla. Menudo veranito… 8 semanas y no subían, medicinas a tope, y que con este tratamiento no, con este tampoco, y venga venenos..al final me subieron en septiembre, y todavía estoy recuperando mi ser (aunque de plaques voy sobrada!!!), porque claro, esto de recuperarse lleva su tiempo.
    Y en septiembre qué pasaba?? que empezaba el nuevo curso (y último!). Tomé mi decisión. Yo quiero acabar lo que empecé. Está claro que este año todo tiene que ser distinto, y que si veo aunque sea de lejos un poco de tensión, más estrés de lo que me puedo permitir, o que tengo los síntomas que obvié el año anterior, tendré que levantar el pie, dejar alguna asignatura para el año que viene..no sé, poner el freno magdaleno, pero yo sé que si este año no lo sigo intentando seré muy infeliz.
    Además, esto me va a servir para aprender a medir, mis tiempos, mi capacidad, autocontrol. Digo yo. Al menos, el intentarlo serenará otras sensaciones negativas. Eso elegí yo.
    Suerte, que todo te vaya bien.


    • Nuria dice:

      Jajaja qué floja, Ana!!! Si hay gimnasia no te apuntas? Jajaja me parto!

      No, ahora en serio… Es duro volver a estudiar después de pasar mucho tiempo sin hacerlo. Y ya ni me imagino en tu situación, en instituto y con alumnos de edad muy diferente a la tuya que, seguro en su mayoría no tienen tu misma motivación. La verdad es que, si ya de por sí nosotras nos empujamos y nos exigimos mucho, con el estrés que eso conlleva, no ayuda que haya factores estresantes externos…

      Yo, que soy muy inquieta intelectualmente, ya me he puesto en el pasado alguna que otra “prueba”. Jorge entraba en pánico jaja. Y le decía siempre lo mismo: “No podré saber si estoy mejorando, si puedo volver a trabajar, si no me pongo a prueba!“. Le costó aceptar que necesitaba “correr el riesgo” y que debía confiar en que vería a tiempo esas señales que nos dicen que paremos porque nos estamos empujando demasiado.

      El problema es que ya me he llevado más de un cataplof por ver las señales y no hacerles ni caso… Pero creo que he aprendido (por fin!) (espero).

      Mi decisión es la misma que la tuya, Ana: si algo me tiene que frenar, que sea el lupus y no yo.

      A por todas las dos! Ya tus niñatos de insti… Baños de aceite por las mañanas y que todo te resbale 😉 . Por desgracia (o por suerte) nosotras no tenemos más remedio que aprender a pasar de todo lo que sea tóxico.

      Un beso enorme y porfaaaaaaa cuéntame que sacas el curso y que eres compañera de profesión!!!! Yo soy economista! 😀


  4. María Jesús dice:

    Yo ya no me atrevo a dar consejos. Por si te sirve, mi hijo sacó un positivo alto en ANA y un bajo en C3 (así, como en las notas del cole, je) una semana antes de irse de Erasmus (hombre de última hora). Y allí está él en Polonia, feliz de la vida y yo pasando miedo porque el reumatólogo nos advirtió que a la vuelta derechito a hacerse un reconocimiento completo por ver si hay algún órgano interno afectado. Mi hijo dice que cuando hace lo que le hace feliz (en su caso jugar al fútbol, por ejemplo), su enfermedad mejora.
    Yo preferiría que se estuviera quietecito, sin tentar a la suerte, pero entiendo que en la vida hay que tomar decisiones que a veces pueden parecer arriesgadas a los demás, pero cada uno se conoce y sabe hasta dónde arriesgar.
    Mi apoyo incondicional decidas lo que decidas.


    • Nuria dice:

      Hey tu hijo es como yo: a última hora y to corriendo, con emoción!!!! 😉 Y hace muy bien en irse de Erasmus y disfrutar de la vida, María Jesús. Si algo tengo claro en la mía es que cuando sea viejita no quiero pensar que me quedó algo por hacer… Y si de algo me enorgullezco es de haber aprovecha cada momento que pude para hacer lo que me apeteció 🙂 .

      Cuando estaba de Erasmus quedé con mi médico en que le enviaría un mail si me pasaba algo, pero no hizo ninguna falta! Así que tú tranquila y disfruta de la felicidad de tu hijo, que la experiencia de una Erasmus es única!!! No me lo pasé yo bien ni na 🙂 .

      Un beso enorme y muchas gracias por tus palabras. Los consejos, palabras de apoyo y pensamientos siempre son bienvenidos porque te aportan puntos de vista diferentes y eso siempre enriquece.


  5. Carmen Solanas dice:

    Ay Nuria ¿qué puedo decirte? Yo solo puedo imaginar lo que sentís pero quiero animarte. El miedo es libre, es comprensible pero paraliza. A mi modo de ver hay que enfrentarse a esos miedo con sensatez, probando, despacito y a la más mínima señal de tu cuerpo (señales que conoces a la perfección), frenar. No pasa nada si hay que retroceder, siempre habrá más oportunidades. ¿Tu imaginabas llegar a tener tu enfermedad tan controlada como la tienes a día de hoy? Pues lo mismo con el resto. Creo que es estupendo que intentes recuperar cosas que tuviste que abandonar pero siempre sin angustia, sin presión, sabiendo que tu vida no va a depender de ese curso. Tu objetivo debe ser prioritariamente seguir controlando la enfermedad y conjugando la vida con ella. Estoy segura que vas a poder seguir avanzando pero no tienes que presionarte, solo dejarte llevar e intentarlo sin agobios. Tienes un gran apoyo y complicidad con Jorge, esa es la mejor garantía de que todo irá bien. No te comas la cabeza antes de tiempo. Ve despacio, disfruta y si tienes que parar lo habrás intentado y te quedará esa satisfacción. Te mando un abrazo super gordo. Ah y está muy bien que escribas tus miedos porque creo que así ronronean menos por dentro y a nosotros, egoístamente, nos ayuda a entender mejor como os sentís para poder ayudaros o al menos no culparos. Repito, mil besos y un abrazo super gordo.


    • Nuria dice:

      Uff Carmen, el miedo es demasiado libre… Deberían encerrarlo para que no nos diera a nadie o que sólo nos diera cuando somos unos bárbaros y necesitamos que nos paren.

      Siempre he escrito mucho sobre cómo me sentía. Desde joven, que ya lo voy siendo menos jaja. Sin embargo, cuando el lupus se despertó y comencé a encerrarme en mí misma fui perdiendo poco a poco esta bendita capacidad para expresarme. Cuando quise darme cuenta no era capaz de expresar cómo me sentía. Ni hablado ni escrito. Así que recuperar esta vía de escape y tratamiento (porque en gran parte lo es) es gracias a todos vosotros (y a Jorge, que se tuvo que tragar mil y un folios de mis soliloquios). Me alegra que ahora mis sentimiento ayuden a unos a saber cómo nos sentimos y a otros a poder expresarse de un modo alternativo 🙂 .

      Ya os iré contando qué tal va esta “nueva etapa”. Si he logrado el equilibrio o tengo que reestructurar de nuevo mi vida. Por ahora, voy a por todas y con energía e ilusión, que es lo importante! Un beso enorrrrrme y… toca tintillo pronto!!! (Lo que me gusta a mí un bar!)


  6. Day dice:

    Hellooo, Nuria…

    ANIMOS mi Nuria hermosa.. Siempre estoy pendiente de tus actualizaciones, super leyendote y tratando de empaparme de tus letras.. ERES UN LIBROOOO, Sonrie jejeje.. Tienes seguidores.. Saludos (YA AQUI con esperanzas, animos y Fe, de un proximo Año nuevo diferente y con Deseos buenos, porque vengan tiempos estupendos llenos de paz para tod@s…


  7. Ana María Pena dice:

    Querida Nuria:
    Lo que cuentas es así, y convivimos también con eso. Cuando estamos mejor, el miedo a que vuelva, a que nos juegue otra mala pasada. Está bien ir probando de a poco. Medir nosotras mismas cómo y cuánto. Es bueno poder poner nosotras el ritmo; a veces esto no es posible, como en el caso del curso.
    Cuando tuve a mi hija estaba en remisión desde hacía 5 años. Tenía miedo que el ritmo de cuidar un bebé fuese demasiado para mí. Pero gracias a Dios todo fue bien.
    Quizás lo que te estresa ( atento con eso, que es lo peor para que el Lupus vuelva a atacar) es el deseo mismo de no fallar, de demostrar que puedes.
    Una vez una amiga me dijo: “Ana, vos en el afán de lograr hacer las cosas, te formas como un caparazón que es áspero para los demás”.
    Aprendí que es preferible fallar en las cosas, no lograrlas, a perder la relación con quienes nos aman.
    Augurios para todo lo que hagas; disfruta de todo. Y cuando no lo disfrutes, pregúntate si vale la pena seguir con eso o no.
    Besos,
    Ana María


    • Nuria dice:

      El miedo a fallar es grande, Ana María. Eso no lo puedo negar. Como tampoco puedo negar la gran verdad que pones en relieve: nosotros mismos, y nuestra cabeza loca, somos los que nos causamos más de una mala pasada… Lo sé e intento arreglarlo, pero es un proceso lento y complicado.

      Muchas gracias por todas y cada una de tus valiosas palabras. La verdad es que enmarcaría todo esto y lo pondría en mi nevera para leerlo cada día. Eres grande.

      Muchos besos!


  8. Paula dice:

    El hecho de que hayas razonado y verbalizado tu miedo ya indica que estas en el camino de tener la vida que quieres tener. Eres una de las personas más inteligentes que conozco y no porque sepa tu cociente intelectual sino porque (y ahora me pondré al estilo Punset) te adaptas a todo lo que viene y eso querida amiga es ser la mar de inteligente. Después de lo vivido da mucho mucho miedo todo pero no puede ser un miedo limitante, no le permitas que no te deje disfrutar de los logros que estas consiguiendo diariamente, el futuro ya vendrá y lo afrontaremos como siempre. Preciosa es nuestra “condena” el vivir el ahora, el presente pero sabes que? En las filosofías orientales esa forma de vivir significa un grado de superioridad de iluminación por lo que … Adelante mi Nuria ILUMINATI!


    • Nuria dice:

      Jaja siempre he dicho que inteligente no sé si soy, pero lista un rato :p. Ayyy amiga, adaptarse o morir! Que nos lo digan a nosotras, verdad?

      Vamos a ver cómo sale este intento de malabares! Porque hija mía! A veces hacemos auténticos malabares para equilibrar lo que tenemos que hacer, lo que debemos hacer, lo que nos apetece hace y lo que podemos hacer!

      Un beso y a ver si nos vemos pa un tintillo, no? :p 🙂


  9. Miriam dice:

    Es un nuevo reto adelante con el puedes marcarte unas horas maximas de trabajo y unas minimas para descansar cuida las salidas aunque pareces muy social jeje y para asegurarte de que no le das mucha caña a tu cuerpo pues habla con tu medico y que te haga uno control todos los meses o algo asi hasta que acabes de estudiar pienso que es una gran oportunidad asi que a por ello!!


    • Nuria dice:

      Jajaja social yo? Naaaaah. Es mi principal problema, Miriam, que me gusta más un sarao de salud que a un tonto un lápiz… Que me implico mucho y pasa lo que pasa! Pero bueno, aquí andamos intentándolo oootra vez y estudiando! Bueno, un ratillo cada mañana y poco a poco 🙂 .

      El control ya me lo hace, pero por el ensayo clínico. La verdad es que estoy bien cuidada. Gracias por el consejo!


  10. nuria dice:

    Nuria, no desfallezcas y date un poco de tiempo, ahora cuando acaba de pasar todo lo vemos muy mal y no vemos más allá pero estoy segura que si descansas un poco más volverás a encontrarte con esas ganas de seguir adelante, te lo digo por experiencia propia. Yo no trabajo, como tú, y tras mi segundo embarazo volvió el lupus a despertar y ¿sabes? tras verlo todo negro y tener que visitar el hospital en muchas ocasiones aquí estoy de nuevo, con toda la medicación pero me he puesto a estudiar como tú, yo me he dicho, “Que sea lo que Dios o Quienquiera que sea, pero yo lo voy a hacer”, hay días que estoy encantada y otros que no abro ni los apuntes pero sigo ahí, al píe del cañón y con una meta clara, que creo que es lo más importante, hacer lo que yo quiera mientras mi lupus me siga.
    Un beso muy fuerte y sigue hacía adelante, inténtalo al menos, por favor


    • Nuria dice:

      Cierto, Nuria. Hice lo que dijiste: me di tiempo. Primero me olvidé del mundo y luego lo volví a mirar de otra forma. “Recoloqué” cada cosa en el lugar en el que debería estar (prioridades! Como dice Pili) y me puse una fecha de vuelta y un rumbo. Y aquí estoy! Intentándolo, con fuerzas, energía e ilusión. Y espero que tú también!

      Qué bueno es saber que uno no está solo nunca y que siempre, pase lo que te pase, hay alguien en tu misma situación que puede echarte una mano 🙂 . Un beso enorme


  11. Pepa dice:

    No tengas miedo, tu eres fuerte inténtalo que seguro que lo haces muy bien. Yo también tengo ganas de volver a trabajar y también tengo miedo de no poder aguantar el ritmo pero lo voy a intentar. Un saludo


    • Nuria dice:

      Gracias, Pepa, aquí sigo con el curso y, tras un descanso, he vuelto con fuerzas renovadas. Espero que las dos podamos llevar a buen término nuestros propósitos!

      Un abrazo


  12. Domando Al Lobo dice:

    Leo todo lo que has hecho en un finde y digo “¿¿ande vas loca??”. Y cuando paso unos días con la familia veo que ese era el ritmo que llevaba antes, pasar por casa como si fuera un hostal.
    Ese miedo a caer acompaña siempre. Pero cuando estoy mal digo es que sé que puede ser peor y eso es lo que me motiva a intentar mejorar.
    Contar cucharas desgraciadamente no es una ciencia exacta y a veces te sorprendes con más de la que esperabas tras un evento y otras no sabes donde leches las has metido si no has hecho “nada” (yo a veces creo que son batallas internas que libra nuestro cuerpo sin que lo veamos). Podemos aprender a manejar la enfermedad pero no está ni mucho menos bajo nuestro control.
    Por eso, hagas lo que hagas, NUNCA te digas que te has fallado porque no dejas de luchar y vivir más de lo que tu cuerpo te deja. Te mando mil besos


    • Nuria dice:

      Po eso digo, niña, que “ande voy, loca”… Ni te imaginas el nuevo periplo éste de aprender a vivir con energías nuevas. Zasca tras zasca y que tienen que pararme porque yo no paro!!! Y así me pasan estos días… Y así me han pasado estos mese de “Adiós mu buenas, que toca desaparecer”.

      Procuraré hacerte caso y no volver a decir que me he fallado. Un beso enorme y gracias 🙂


  13. Pili_repe dice:

    Vamos al lio. El carácter? No todo son los cortis pero vivimos con una enfermedad crónica a la que más o menos tenemos dominada, pero no por eso deja de ser fastidioso. Tenemos nuestros días, nuestra rachas, “merecemos” esos días en que no queremos saber de nadie, en los que todo nos molesta y lo q ayer era un simple detalle hoy es el mundo. Vamos a seguir teniéndolos, porque vivimos, porque tenemos parejas y tenemos que convivir con nuestra pareja, con un mundo que no nos entiende y una puñetera enfermedad y eso no es fácil. Respecto al miedo, es normal. Mi consejo? Cuestión de prioridades. Yo he tenido mis años en los que he arriesgado y mucho ( por suerte me salieron bien la mayoria) pero no tenia planeado formar una familia por ejemplo. Cuando ha llegado ese momento que por todos es sabido q tu llevas tiempo queriendo, cuando ha llegado yo echo el freno. Cuestión de prioridades petarda! Te arriesgas? O prefieres arriesgarte dentro de un añito o dos? Sabes que tenemos nuestras rachas en las que hemos pasado del mundo, de las cucharas y del lupus como nosotras solo pero sabes lo q quieres, ya tienes tu objetivo q creo es el principal. Te merece la pena arriesgarte? Tendrás muchas oportunidades para conseguir ese objetivo? Para llegar a trabajar quizás es necesario pasar por ese primer objetivo. Es ponerse a prueba totalmente. La decisión es tuya, yo ya he elegido. Lo w siempre he querido esta más cerca w nunca, puede fallar, puede derrumbarse en el último minuto, pero por mi no lo hará. Sabes q existe un WhatsApp maravilloso en el que desahogarse con una amiga cuando te haga falta no? Pues eso


    • Nuria dice:

      Más razón que un santo, niña… Le pregunté al médico lo de los cortis, sabes? Porque estaba más gordita y no me explicaba el porqué… Y se descojonó de mí el tío!!!! En fin, al menos lo intenté (siempre es mejor que la culpa de los kilos de más sea de los cotis a que sea tuya, no?).

      He pasado una racha un poco rara, ya lo habrás notado… Desconexión total. De todo y de todos. Por hartera, miedo, cansancio… Porque, como dices, supongo que ya tocaba.

      Sigo en el curso, petarda, pero con las prioridades fijadas (creo!). Ahora el mayor de mis problemas es aprender a decir ‘NO’ para que las prioridad no pase al segundo lugar…

      El wassa… uff ya sabes que no me gusta nada… Mejor una llamadita, no? O una visita a Madrid, que como sigamos así cuando te dé la taza le habrán cambiado el nombre a Nueva York!!!!!


  14. ASUN dice:

    ARRIBA Nuria, poco a poco, el tratamiento te fue bien, creo, y a lo mejor hoy estaras mucho mejor, besos
    Esta lucha ya sabes que es dura pero tu siempre con una sonrisa en la cara, seguro que cambiara tu vida, segurisimo


    • Nuria dice:

      Ha cambiado mi vida, Asun. Ni te imaginas cómo!!! Y ahora estoy aprendiendo cosas nuevas y adaptándome a cosas nuevas. Ya os contaré! Por ahora, tras el parón largo que he tenido, he vuelto con fuerza, energía y muchas ganas 🙂 .

      Un beso enorme


  15. Evelyn dice:

    Nuria. Desde afuera la película se ve clara. El nivel de actividades que tuviste este fin de semana no te dio descanso, y para quienes tenemos Lupus eso basta para desencadenar cualquier síntoma. Me hago masaje tuina cada dos semanas, y muchas veces llego con el discurso de que todo está bien, a pesar de que me salté algunas horas de sueño o algunas comidas importantantes y mi nivel de actividades superó lo que mi cuerpo puede aguantar… Y el cuerpo y la mente dan cuenta de eso de innediato aunque nosotras no lo queramos ver… Para, respira, cuidate, descansa y luego decide. Un abrazo


    • Nuria dice:

      Cierto, Evelyn… Reconozco que soy una bruta de mucho cuidado… Una y mil veces reorganizo mi vida y en ello sigo! A ver si este intento es el definitivo y por fin encuentro mi nuevo ritmo.

      Un abrazo y gracias!


  16. Erika dice:

    Hola Nuria, fui diagnosticada en julio gracias a una biopsia en la piel y en tan poco tiempo, ya he estado internada de gravedad dos veces en dos paises diferentes. Primero me quedé sin glóbulos blancos y después me dio un tromboembolismo pulmonar. Me he sentido identificada con tu publicación de hoy y me gustaría saber si algún día podemos charlar, me ayudarías mucho.

    Recibe un fuerte abrazo.


    • Nuria dice:

      Hola Erika,

      Vaya… siento que hayas empezado tan mal con el lupus… y espero que ya estés repuesta, estable, sin secuelas y con un buen tratamiento.

      Si estás en Madrid, por mí fantástico para hablar! De otro modo… La gente suele enviarme emails (tulupus.milupus@gmail.com). No sé qué tenías en mente, pero lo vemos, si?

      Un abrazo enorme y me alegra que te hayas sentido identificada. Sé por experiencia el alivio que supone.


  17. Tere Esper dice:

    Hola Nuria, gracias por compartir esto con nosotros. Es un relato tan cierto en los que padecemos esta enfermedad…el lupus….hoy..precisamente…he sentido ese miedo ….ya en si este año ha sido para mi…pufff..dificilísimo…mira…yo vivo sola…no soy joven…me mantengo y atiendo….pero este año…ha sido un infierno….este dia no puedo pararme de la cama….lis dolores…he aguantado el cansancio…la irritabilidad…pero el dolor…existen momentos en los que simplemente tenemos que aceptar y bajar la guardia…he tenido que llamar aa mi ex pareja…nos separamos por cosas ajenas a esto…..y como tu Jorge…ne entiende y ayuda….en este momento llueve…yo acostada…el haciendo la comida….mi vida se ha vuelto a detener..pero no hay miedo…si un poco de rabia…enojo…pero acepto que en esta vida….nada es imperfecto….cosas que he estudiado y aprendido en el año mas feo….la vida tiene perfección…bien..veo a los colibrís bebiendo agua en el jardín…de flor en flor….ellos tan pequeños y frágiles…sobreviven…la vida no les niega nada…yo acepto ahora que si tengo que estar acá en mi cama…la vida tiene un motivo…y sé que siempre es bueno para mi…..es un divino caos esto que me pasa …creo en un ser superior…no se equivoca…asi sea un caos…es mi divino caos….agradezco la vida…me relajo…fluyo….las grandes luchas….son para los grandes guerreros. Te quiero.


    • Nuria dice:

      Ay mi Espe… Cada día soy consciente de la suerte que tengo por el simple hecho de tener a Jorge a mi lado y de que él me pueda mantener… Seguro que te haces una idea de cómo lo valoro.

      Cada día pienso en todas las personas que, como tú, no tienen un Jorge… O sí lo tienen, pero no les apoya como a mí ni les puede mantener como él a mí… En serio te digo que haría cualquier cosa en mi mano por cambiar eso.

      No eres la primera lupi que tiene esa relación con su ex-pareja… Creo que vosotros también tenéis suerte, sabes? Y creo que tener la capacidad de ver esas cosas en los momentos duros es algo grande. Grande como tú, mi niña preciosa.

      Espero que este año nos traiga menos trabas, menos dolor y que no nos quite esta bendita locura que nos hace reír y seguir adelante cada día.

      Un beso enorme y mejora prontito, si?


  18. Ana Alonso Villa dice:

    Te entiendo perfectamente!
    Yo también tengo Lupus y las situaciones estresantes me provocan brotes…Pero este año hay oposiciones de maestros y… las voy a dejar pasar? -NO!. Como a tí, me preocupa, como a tí, no sé hasta donde voy a llegar, si el mes que viene tendré que dejar la academia, si no voy estar al nivel por los imprevistos de mi enfermedad…u otros…, pero realmente creo que no intentarlo sería peor.
    Nadie te puede asegurar que tendrás una recaída…, así que ánimo Nuria. Lo importante es intentarlo.


    • Nuria dice:

      Gracias Ana. La verdad es que pienso lo mismo que tú, sabes? Pero el miedo ya sabes que está en el run run y, hasta que no le das una patada y te pones, sigue dando por saco!

      Yo tengo un historial bastante largo de intentos que he tenido que dejar: aprender francés, oposiciones… Pero bueno! La cosa es ir teniendo proyectos, mantenernos inquietas e intentar progresar poco a poco. Si no es hoy será mañana y, si no es una cosa, será la otra! Lo importante es, como bien dices, intentarlo 🙂 .

      Muchas gracias por los ánimos. Espero que este año sea el tuyo!!!