Paciente experto: quién, cuándo y cómo (artículo para #CarnavalSalud)

Estaba traduciendo la ponencia que di en el evento #Doctors20, en el que hablé sobre este tema (y algo más que ya os comentaré otro día), cuando he visto el #CarnavalSalud… que va sobre este tema.

Los chicos de Wikisanidad (la plataforma que organiza este sarao y hace más cosas chulas) nos han propuesto hablar sobre el paciente experto y, para ayudarnos, nos han dejado unos cuantos enlaces de artículos sobre el tema.

No los iba a leer porque sobre el tema ‘paciente experto’ ya os he hablado mucho en este sitio y en otros en los que he colaborado. Sin embargo, he visto que había un par de artículos escritos por médicos y esos sí me han llamado la atención.

El de Blanca Usoz, en particular, ha sido el que ha inspirado este artículo. He leído las primeras líneas y me he puesto a escribir, dejando a medias el artículo que estaba traduciendo.

El paciente experto: quién

Yo, desde luego, no lo soy. Al menos, no en lupus.

Sé muy bien (demasiado bien) cómo es vivir con una enfermedad crónica; sé lo que es vivir con lupus… cómo se siente cuando el dolor duele y la depresión llega para quedarse.

Sé lo duro que es dejar aparcados tus proyectos y aprender a ser feliz con otros nuevos que jamás imaginarías que tendrías y sé lo frustrante que es ir de un tratamiento a otro sin que ninguno funcione…

Sé muchas cosas sobre mi lupus, pero no soy una experta en lupus.

Sé muchas cosas sobre tratamientos para lupus, pero tengo que acudir a mi médico para preguntarle dudas, para que evalúe si un síntoma es del lupus o es de otra cosa (o no es nada) y mil cosas más.

Por supuesto, por mucho que hablemos sobre los pros y los contras de los tratamientos que podemos ‘elegir’ para el siguiente intento, por mucho que sea yo la que tome la decisión siempre que se puede, es mi médico el que decide qué tratamientos son los mejores para mí.

Hasta que eso no deje de ocurrir, el único experto es él. No yo.

2015.10.05_Titulo pac experto miniatura

Hay casos, por supuesto, en que el paciente sí que sabe más de su patología que su médico… Y eso nos debe decir 2 cosas:

1.- que debemos cambiar de médico, y

2.- que las organizaciones de pacientes y médicos tienen trabajo que hacer para que eso no ocurra.

Blanca Usoz cita en su artículo la frase de Dave de Bronkart “Quiero saber para ayudar a mi médico. Porque mi médico no puede saberlo todo” y es cierto, pero teniendo claro a lo que nos referimos: no lo sabe todo sobre mis síntomas (no es adivino) y debo ser capaz de saber expresarme y conocer la importancia de comunicarle lo que debe saber para poder hacer un buen seguimiento de mi salud.

Ya se lo comentaba a Emma Bernardo en la entrevista que me hizo y a José Ávila en el blog del grupo de Nuevas Tecnologías de la SoMaMFyC: se nos llena mucho la boca hablando de paciente experto. Lo decimos con demasiada facilidad!!! Y va siendo hora de que nos sentemos todos a establecer una definición de paciente experto.

Estoy cansada de ver a personas hablar sobre una patología y decir auténticas barbaridades… Lo diré una y mil veces: ¿por qué no dejamos que sean los especialistas los que hablen donde tienen que hablar? Se dirían menos barbaridades y se haría menos daño a un colectivo.

De esto he hablado mucho en muchas ocasiones y lo seguiré haciendo. No es el quién lo que me ha llevado a escribir este artículo, sino el dónde y el cómo.

Paciente experto: dónde

Hace poco tuve el placer de asistir al Congreso Internacional de Lupus que se celebró en Viena, donde se reunieron especialistas de lupus de todo el mundo para compartir conocimientos, avances y opiniones sobre lupus y todo lo relacionado con esta patología.

Como siempre, compartí esta noticia en redes sociales y al poco tiempo saltaron las voces críticas (las mismas de siempre, he de decir) reclamando su derecho a ir y poniendo quejas por temas diversos como la barrera del lenguaje y el precio. Pedían traducción simultánea y que fuera gratis para los pacientes.

Soy crítica cuando hay que serlo, conmigo y con quien tenga que serlo. Y en este punto debo decir que estoy de acuerdo al 100% con Blanca Usoz: los congresos de médicos son para médicos y no para pacientes…

… no al menos para cualquier paciente! Al igual que Blanca, creo que sería bueno incluir un congreso en paralelo dirigido a pacientes, pero no abrir la entrada de un congreso de especialistas a todo el que quiera entrar.

En los congresos médicos se tratan temas que son de mucho interés, por supuesto, pero también se habla de asuntos que los pacientes no comprendemos, ni nos interesan ni nos gusta oír (como casos de muertes y cosas de ésas). Es cierto que se habla de investigación, pero es que eso te lo puede contar tu médico en consulta o lo puedes encontrar en internet (siempre en una página de calidad) para luego preguntar a tu médico. En las jornada para pacientes sieeeeeeempre se habla sobre investigación. Siempre.

¿Debe asistir el paciente a congresos y jornadas médicas? El paciente, no. Los representantes de pacientes, sí. Pero no sólo a eventos sanitarios, sino que deberían ser partícipes en todo lo relacionado con salud.

Y ojo! Representantes en condiciones que…

  • Sean capaces de comprender la información que se da (en los congresos o foros políticos)
  • Puedan aportar su opinión y esta opinión represente al colectivo
  • Puedan discernir qué información es la útil para trasladar al paciente
  • Y sean capaces de ‘traducir’ la información al lenguaje del paciente.

De poco sirve que vaya a un congreso si no soy capaz de enterarme y comunicar lo que se dice.

En este punto, sin embargo, he de discrepar con la Dra. Usoz: no veo necesario que el paciente sea, además, médico. Las organizaciones de pacientes en condiciones tienen por costumbre contar con un asesor médico que es especialista en la enfermedad, por lo que el contenido trasladado a los pacientes sería de calidad. Además, hay pacientes lo suficientemente cualificados para hacer esta labor sin tener que ser médicos y creo que es algo que se está demostrando con el tiempo.

E igual o más importante es el modo en que un paciente se comporta en un congreso dirigido a profesionales de salud…

Paciente experto: cómo

Obviamente no es lo mismo un evento de especialistas que un congreso de pacientes. Cambia la audiencia a la que va dirigido, las personas de las que te rodeas y, por tanto, el modo en que debes comportarte.

Como me decían mis padres cuando era chica, “ver, oír y callar”. Es un congreso para los especialistas y si te consideras un paciente experto lo primero es saber el lugar que ocupas.

En el Congreso Internacional de Lupus me surgieron mil preguntas que hacer, pero no era mi lugar para hacerlas… Era el lugar y el momento para que los médicos preguntaran dudas, aportaran opiniones y debatieran. Fui como paciente (llevada por Lupus Europa para cubrir el evento en redes sociales) y no podía quitarles su tiempo de aprender y aportar.

Las dudas, a mi médico 🙂 . Que le encanta que lo vuelva loco a preguntas :p .

Si el paciente (o, mejor dicho, representante de paciente) es invitado al evento para dar una ponencia… también debe ser capaz de atender al ‘cómo’. Tener presente que no es un acto político ni el foro para hacer ciertas reclamaciones, sino aprovechar la oportunidad que se le da para dar visibilidad a lo oportuno y crear sinergias.

Esto, nos guste o no, no lo puede hacer cualquier paciente sino uno que pertenezca a una asociación de pacientes y que esté capacitado para hablar con propiedad.

¿Representantes de pacientes en los congresos para especialistas? El debe

Creo que es bueno y necesario que los profesionales sanitarios se planteen invitar a los representantes de pacientes a sus congresos. La experiencia que tengo es que se consigue que el paciente se active más y se involucre en su salud.

Para un paciente es algo grande saber que los profesionales sanitarios se mueven por mejorar su salud y calidad de vida, pero es más grande aún vivirlo: “estar” en el congreso a través de redes sociales o streaming en directo, o leyendo un artículo escrito por su asociación (que ha asistido al evento).

Por encima de todo, y es la idea que me gustaría trasladar a los profesionales, es necesario que los colectivos se reúnan para que todos conozcamos las demandas y necesidades del sistema de salud. Porque trabajando juntos siempre podemos mejorar, comprendernos y trabajar de manera conjunta en proyectos en los que todos salgamos ganado.

Si algo he aprendido desde que me relaciono con pacientes y profesionales sanitarios es que escuchándonos y debatiendo sólo podemos enriquecernos. Todos! Y todos queremos aportar y mejorar en salud.

Respuesta de la Dra. Usoz

Tras difundir este artículo en Twitter con la etiqueta (hashtag) #CarnavalSalud, la Dra. Usoz lo leyó y aquí tenéis su respuesta:

Los pacientes expertos (cont.)“.

Me encanta que se puedan generar este tipo de conversaciones entre todos los agentes de salud 🙂 . Gracias a Pedro Soriano, a la iniciativa #FFpaciente y, por supuesto, a mis frikis locos de #CarnavalSalud por abrir este gran debate!!!!

 

Artículos relacionados:

Cómo es vivir con una enfermedad crónica: La Teoría de la Cuchara.

Echándole un pulso al dolor.

La enfermedad, el lupus y la depresión.

La importancia de tener proyectos.

– Sobre las barbaridades que se oyen cuando no habla un experto: “La importancia de preguntar a tu médico“.

– “Seguimos sin demostrar que podemos aportar en salud“.

– Entrevista de Emma Bernardo en Aquí hay Salud: “El término experto aplicado a paciente debería ser otorgado por un consejo médico“.

– Entrevista en el blog del Grupo de Nuevas Tecnologías de la SoMaMFyC: “Nuevos tipos de pacientes“.

– Congreso Internacional de Lupus:

 

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16 pensamientos sobre “Paciente experto: quién, cuándo y cómo (artículo para #CarnavalSalud)


  1. silvana dice:

    Hola Nuria, muy interesantes tus comentarios y las experiencias que contás, me resulta muy útil la información que traés y las situaciones que se te presentan, por la misma indole de la enfermedad crónica, al compartirlas me ayudás a tener una mirada mas amplia sobre la cuestión, realmente las fases malas (así llamo a los días en que estoy a la miseria con los dolores y demás) vengo encarándolas repitiéndome todo el tiempo que son pasajeras, es así, unos días muy jodidos, y después afloja y se hace más llevadero. Supongo que lo más difícil es aceptar el cambio, a pesar de los casi 30 años que llevo enferma y de haber tenido años con fases muy agudas, inclusive en los períodos de semi-remisión (estando mejor pero no bien) sigo queriendo hacer las cosas como si estuviera sana, así que cada día me repito que lo más importante es mantener los síntomas lo más atenuados que se pueda, sobre todo el dolor, el cansancio no me resulta tan complicado, el dolor me anula, es muy intenso, en articulaciones y músculos, y no decaer de ánimo, difícil pero hay que hacerlo, cada uno como pueda o sepa, pero es una premisa fundamental, el bajón activa la enfermedad o agudiza la fase mala, eso es indiscutible. (Uf, ya hablé mucho de lo mío, espero le sirva a alguien). Respecto a tu participación en congresos, como vas en calidad de miembro de una asociación creo que está muy bien, nos aporta conocimientos y también es mas agradable escuchar las novedades de parte tuya, igual creo que los pacientes debieran poder participar individualmente si lo desean, el derecho a la información debe ser irrestricto, con sólo acreditar la enfermedad (no creo que se vayan a reunir muchedumbres como en un concierto, no?), además hay que tener en cuenta cómo influyen las condiciones particulares de cada país, me maravilla que en México haya tantas asociaciones, es sorprendente, acá sólo hay una y cuenta con pocos recursos en general, aunque hacen su mejor esfuerzo y tienes buena voluntad no pueden resolver aún cuestiones básicas que tienen que ver con el sistema de salud. Por ejemplo, cuando leo que fuiste a un congreso en Viena me suena a ciencia ficción teniendo en cuenta la realidad que te describo, así podés tener una idea de porqué me parece tan excelente lo que hacés y lo importancia de que lo comuniques tan clara y abiertamente para todos. Y vos cómo estás? Seguís en Dubai? Cómo lo vas llevando? espero que estés muy bien, seguí contando si continuás con el belimumab, si te dieron algún otro tratamiento (ojalá que llegues a no necesitar ninguno), si vas recuperando en tu vida diaria lo que deseabas hacer y no podías, en fin, contános todo lo que puedas como hasta ahora porque realmente es muy importante. Un beso grande.


    • Nuria dice:

      Grandes consejos los que das, Silvana! Yo también me repetía eso de “el mes que viene todo se habrá ido” 🙂 . Y tardó un poco en llevar, pero finalmente llegó el mes en que todo se fue y mi lupus está inactivo (toco madera!!!!).

      El ánimo hace mucho y sé que con una actitud peor no lo hubiera logrado… Tampoco sin el apoyo incondicional de Jorge.

      En relación a los eventos y la información, estoy de acuerdo contigo y por eso hago lo que hago. Soy consciente de que no todos pueden ir a este tipo de eventos, así que el deber de los que vamos es compartir la información con el resto. No tiene sentido que la información llegue a unos pocos cuando existen tantas posibilidades de hacer llegar la información a todos, verdad? 🙂

      Hay muchos eventos que no os he podido contar por falta de tiempo, pero espero ir haciéndolo poco a poco. Sigo en Dubái, sí, y atravesando una pequeña crisis personal porque aún no me ubico muy bien y no acierto con una rutina que me permita hacer todo lo que quiero. Pero el lupus sigue portándose bien y empiezo a hacer deporte! Así que estoy contenta 🙂 . Eso de hacer deporte, hacer la cama, limpiar la casa y sobrevivir a todo es un lujo que espero que llegue a todos los pacientes.

      Terminé el ensayo clínico antes de venirme a Dubái y no sigo con belimumab. Es más, ando bajando y cambiando la medicación para poder quedarme embarazada, así que las cosas van bien, dejando a un lado mi pequeña crisis, de la que saldré tarde o temprano (espero que temprano!).

      Os seguiré contando cosillas, por supuesto! 😀 Un beso enorme!!


  2. Ëlena dice:

    HOla mi nmbre es elena. Hace tiempo que me detectaron ana positivos y aunque al principio me bajaron en los ultimos analisis me subieron bastante. Lo cierto es que no me encuentro muy bien, dolores, mal estar……y un médico desafortunado, inapropiado o no se muy bien como llamarlo me dijo, que no me quedaba mucho tiempo. desde entonces y aunque he consultado a otros médicos, no me puedo quitar eso de la cabeza. si llego a desarrollar Lupus, necesito que alguien me diga, que es lo que me puede esperar, creo que saber algo más de esto me ayudaría a seguir adelante, ya que estoy bastante desesperada y estoy haciendo daño a las personas que quiero con mi tristeza continua.Por favor ayudad.


    • Nuria dice:

      Elena! Pero qué tipo de bárbaro te dijo eso??? Pon una queja! O ve a la asociación de tu ciudad y díselo porque es la barbaridad más grande que he oído en mi vida… ¿Sabías que hay personas perfectamente sanas con los ANA positivos?

      Tener los ANA positivos no significa nada definitivo. Como ya te he comentado, hay miles de personas sin ningún problema de salud que tienen los ANA positivos. Y eso no significa que vayan a desarrollar un lupus ni mucho menos…

      Además, para diagnosticar un lupus hace falta mucho más que tener unos ANA positivos (que también hay pacientes de lupus con los ANA negativos, sabes?). Tú ni caso al animal ése… Deberían quitarle el título de medicina y no permitirle ver a más pacientes… Habrase visto!

      Además, que los pacientes de lupus tenemos una esperanza de vida como la de todos! Yo, por ejemplo, pienso morirme bien viejita y, además, estupenda 🙂 .

      Mi consejo es que te olvides. ¿Por qué ibas a tener lupus? Los ANA no son nada, en serio! Están sobrevalorados 😉 . Además, has consultado a más médicos, no? Así que ¿para qué te vas a meter a mirar cosas del lupus?

      De todas formas, si quieres info, dímelo y te doy toda la que quieras, vale?

      Un beso enorme y ni caso a los bárbaros! 😉

  3. […] Artículo Tu lupus es mi lupus – “Paciente experto: quién, cuándo y cómo” […]

  4. […] ¿Quereis guerra? Nuria no se iba a quedar atrás, su participación en #Carnavalsalud ha sido muy clara. Siempre directa… di que sí. Sin duda para no perdérselo, aquí. […]


  5. José Vte. dice:

    Hola Nuria,
    lo de que los pacientes no somos expertos, estoy contigo y de hecho ya has comentado en mi blog que tú también te consideras paciente “experta” en TU enfermedad… al igual que yo.
    Yo siempre digo que más que informar, pretendo ayudar… porque lo de la información es muy relativo.
    Lo que no tengo tan claro es cómo enfocar lo de los congresos de pacientes y/o médicos… eso es un tema complicado, por lo menos para mi.
    Excelente post.
    Abrazos


    • Nuria dice:

      Cuando comencé a interesarme más por el mundo del lupus, me di cuenta de que encontrar información de fiar no era tan fácil. Ahí tú y yo hemos puesto no sé si arreglo, pero al menos un buen apaño 😉 .

      Otra cosa que me sucedió fue que sentía que no se investigaba en lupus y que no había “interes” por arreglarnos o al menos mejorar la calidad de vida. Y ese sentimiento me hacía sentir abandonada y una desesperanza que a veces hacía que me preguntaba para qué cuidarme, si no había mejoría ni habría curación.

      Sin embargo, no es así, José!!! Hay mil reuniones, congresos, investigaciones y proyectos llegados a cabo por especialistas que no llegan a los pacientes. Y ahí es donde creo que los pacientes podemos aportar.

      Está claro que hay un eslabón que falta en comunicación y que para los pacientes es vital. No se trata de traducir al idioma paciente tooooodo un congreso médico, sino hacer ver que se trabaja por y para nosotros.

      Asistir a congresos médicos como representante de una asociación de pacientes me despierta ese sentimiento que creo que a muchos pacientes nos falta de aportar; hacer algo para que todo el trabajo que hacen los investigadores lleguen a nosotros.

      Ay niño, que como me ponga con esto no termino! Es un tema que me entusiasma :p.

      Un beso enorme!

  6. […] Llevaba mucho tiempo sin escribir en este blog, pero no he podido resistir a la tentación de participar, en esta propuesta de tema del #CarnavalSalud, sobre la relación del paciente con la información (y más tras el debate entre Blanca Usoz  y Núria Zúñiga.) […]


  7. Roque cano dice:

    Hola yo tengo LES desde que tenia 21 años y tengo 50 y al principio no lo asimile fue algo fuerte pero a lo largo de la vida y leyendo ,preguntando lo fui entendiendo fue duro para diagnosticarlo Primero fui a un famoso Dermatologo si se puede llamar me diagnostico una alergia a algo que yo comía ,yo sin saber me iba a la playa las horas puntas y me ponía una semana mala sin saber el motivo un día me comentaron de un Doctor yo me fui a su consulta privada y me comenzó a estudiar,luego me mando al hospital para que me examinaran allí con un informe y me estudiaron de los pies hasta la cabeza ingrese un mes pase por todos los de Reuma me trataron con Resochin y casi pierdo la vista yo pesaba cincuenta y dos y me puse con cien me entro una depresión y llame al que me mando con tan buena suerte que fue como medico al Hospital y empezó a trabajar conmigo y pasaron semanas y yo igual hasta que me dijo lo que tenia y hasta la fecha estoy con el me ataco a todos los órganos y ahora soy feliz con mis problemas tengo un marido que es un sol porque sabiendo como estoy está conmigo me aguanta mis recaídas me cuida como su musa le doy las gracias a el y al Doctor si fuera a contar no terminaría lo pase muy mal pero con ayuda de todos estoy aquí me lleve el desengaño de la posible cura pero que se va a ser creo que me alargue algo pero no creo que importe un saludo para los que me lean


    • Nuria dice:

      Hola Roque,

      Gracias por contar tu experiencia que, por desgracia, es la de muchos pacientes con enfermedades autoinmunes y raras que tardan años en encontrar un diagnóstico correcto. Siento mucho que el resochín te sentara mal. Es un medicamento que timan muchos pacientes de lupus y que, como todo medicamento, a algunos les va mejor que a otros.

      Esperemos que los medios sean más estrictos a la hora de contar las noticias, verdad? No es grato leer un titular de “la cura para el lupus” y encontrar que no es tal cosa…

      Un abrazo y un ole a tu marido y a tu médico!!!


  8. Jose Avila dice:

    Queridísima Nuria.
    Uno demuestra realmente que es experto cuando tiene la modestia y honradez que se desprende de tus palabra. ¿Qu´ñe es ser experto?, ¿Acaso solamente tener muchos conocimientos?.
    Soy médico, y para muchas personas “experto” y “referente” en temas de salud.
    No eludo mi responsabilidad que es tener el conocimiento (y si no lo tengo, asumo la obligación de adquirirlo) y saberlo transmitir (otra de las habilidades que estoy obligado a tener).
    Pero hay procesos, enfermedades y situaciones que solamente viviéndolas (sufriéndolas, superándolas y echando agallas para seguir adelante) podemos hacernos una idea de como son.
    Creo que el título de “paciente experto” (tampoco me gusta esa definición) va más allá del paciente que tiene conocimientos. Implica conocimientos y vivencias … y esto último es muy importante.
    Esta conversación me recuerda mucho a una entrañable conversación que tueve con uno de mis pacientes más lonjevos, pasandopor poco la centena de años, en plena facultad mental y activo físicamente hasta donde su artrsis le permitía.
    Él siempre me decía que yo era el sabio, que era el médico. Yo le contestaba que estaba equivocado, que el sabio era él, porque tenía experiencia de vida.
    Por la vida (y por la enfermedad) se puede pasar de muchas formas, simplemente pasando o aprendiendo día a día.
    El paciente experto (o como quiera que le llamemos) es aquel que día a día va aprendiendo de su enfermedad, cosas que no vienen en los libros de medicina, posiblemente cosas que los sanitarios no sepamos… pero no por ello dejan de ser importantes para vivir.
    Me da igual el nombre, creo en el concepto, en la idea, en la actitud… y eso es lo importante.


    • Nuria dice:

      Gracias, Jose, por tu cercanía, por escuchar siempre a todos y dar tu opinión para que nos podamos enriquecer con otros puntos de vista.

      Recuerdo la primera vez que me planté en un sarao. En mi cabeza sólo había un “¿Qué diablos hago yo aquí? No es mi lugar!!!”…

      Nunca olvidaré la enorme sorpresa que sentí cuando, lejos de ver personas cerradas al paciente, me encontré mentes abiertas y amigas con las que poder compartir, mejorar y sobre todo aprender.

      Un beso enorme y gracias por ser un especialista tan friki y tan molón!


  9. Domando Al Lobo dice:

    Estoy totalmente de acuerdo contigo.
    El experto es el médico (enfermero etc) y nosotros podemos aportar nuestra experiencia (muy valiosa).
    Tenemos que trabajar conjuntamente pero sabiendo cuál es el lugar de cada uno. Y eso pasa por representantes de pacientes capaces de hablar por el que está mejor y el que está peor.


    • Nuria dice:

      Representantes que nos representen a todos. Una utopía? Ayyy madre, que el debate no tendría fin!

      (Sería interesante que todos nos hiciéramos esta pregunta… 🙂 ). Un beso, niña!