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Archivo de la etiqueta: #CarnavalSalud

Debate #8cronico: ¿Pacientes sí o no?

Publicado el 5 de abril de 2016 por Nuria — 8 Comentarios ↓

Revisado el 6 de abril de 2016

Participa en el debate

Chicos, hay debate! Y muy interesante, por cierto! ¿Deberían asistir los pacientes a los eventos especializados dirigidos a profesionales sanitarios? Ésa es la pregunta principal, vaya, y en torno a Sigue leyendo →

Publicado en Dejemos de ser invisibles | Etiquetado #8cronico,#CarnavalSalud,debate,Eventos,Paciente Activo | 8 Comentarios ↓

Paciente experto: quién, cuándo y cómo (artículo para #CarnavalSalud)

Publicado el 5 de octubre de 2015 por Nuria — 15 Comentarios ↓

Estaba traduciendo la ponencia que di en el evento #Doctors20, en el que hablé sobre este tema (y algo más que ya os comentaré otro día), cuando he visto el Sigue leyendo →

Publicado en Difusión | Etiquetado #CarnavalSalud,Paciente Activo,Paciente Empoderado,Paciente Experto | 15 Comentarios ↓

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Ésta soy yo

Nuria

Nuria

Tengo 42 años, dos hijos nacidos en 2018 y 2021 y lupus eritematoso sistémico diagnosticado desde los 14. Quiero acercar al mundo esta enfermedad e informar sobre ella desde el punto de vista tanto médico como desde la perspectiva de un paciente para que todos sepan cómo es vivir con una enfermedad autoinmune e invisible como es el lupus. Espero que mis artículos, mis experiencias y la información que aporto, siempre procedente de fuentes fiables, ayude a todos. - Puedes ponerte en contacto conmigo en: tulupus.milupus@gmail.com.

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- Ponencias en eventos
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nuria_zs

Grandes noticias que os contamos desde @lupus_madr Grandes noticias que os contamos desde @lupus_madrid! Id a su perfil y podréis leerlo todo 😄.

Seguimos avanzando! 👏👏 Y estoy segura de que seguiremos dándoos buenas noticias desde la Asociación Madrileña de Lupus.
Ayer mi sobrino me preguntó si los pacientes de S Ayer mi sobrino me preguntó si los pacientes de Sjögren podían llorar. 

Habrá gente que piense q no es bueno que los niños se críen en un ambiente donde se habla y se ven cosas sobre enfermedad, pero yo creo que les enseña a tener empatía y no juzgar.

Aprenden a normalizar y, sin darse cuenta, interiorizan de forma natural que el ser diferente o tener una discapacidad no es malo ni debe ser motivo de mofa, sino que hay que tratarlos como a cualquier persona: con normalidad y respeto. Jugando y hablando con ellos como lo haríamos con cualquiera y no teniendo miedo a preguntarles nuestras dudas.

Ayer, en la piscina, había un chico con ostomía. Mi sobrino me preguntó por la bolsa y le expliqué lo que era. Le expliqué que, a veces, una enfermedad puede causar ese tipo de cosas y le puse varios ejemplos.

Esta mañana mi hijo de 3 años ha cortado todas mis pastillas con el cortapastillas. Se lo ha pasado bomba con “el cocodrilo” que se comía las pastillas 😆. Después ha cerrado cada cajoncillo y los ha colocado y jugado un poco sacándolos y metiéndolos de nuevo.

No son niños infelices por vivir en un ambiente así. Aunque les entristece ver que su madre o padre viven con cansancio y dolor, no son niños infelices porque la felicidad no depende de eso, sino del ambiente que haya.

Y os aseguro que nosotros siempre tenemos la sonrisa para nuestros niños e inventamos mil y un juegos a los que podemos jugar mientras estamos en la cama, en el sofá o en una silla. Todo para que ellos no vean más de lo que deben ver en cada etapa de su niñez.

¿Sabéis cuando nuestros niños dejan d ser felices? Cuando otros niños no aceptan lo diferente. 

Ayer hablé con un padre. A su hijo le habían castigado en el cole por pelearse con unos niños que se habían metido con la apariencia física de su madre, paciente de lupus con lesiones cutáneas. 

Eduquemos a nuestros niños en la diversidad y en la tolerancia. Hagamos que aprendan que lo diferente no es malo! Y que la apariencia física no debe servir para juzgar a una persona

#diversidad #diversidadfuncional #discapacidad #lupus #salud #niñez #infancia #infanciafeliz #diversity #educación #respeto #health #childhood #happiness
Aprovechando que me he adecentado para un programa Aprovechando que me he adecentado para un programa que tengo en @granadadigital con @joancarlesmarch, me he hecho una foto con mi súper delantal de #lupuschef 👏🏻👏🏻. 

Si quieres uno, ponte en contacto con @lupusacleg, pide el tuyo y contribuye en investigación! 

Sobre el programa de TV, es hoy a las 20h. Tienes el enlace para verlo en el perfil de @lupus_madrid! 

#tv #programa #lupus #les #difusion
Con los dedos quemados de tanto tuitear para @lupu Con los dedos quemados de tanto tuitear para @lupus_madrid, pero el congreso #lupus22 no podía faltar! Demasiada información buena como para no tuitear 😍😍.

Espero q los q lo hayáis seguido por Twitter os haya servido! 

Ahora me toca descansar, q con el #lupus nunca se sabe! Aunque estemos bien, tenemos q seguir cuidándonos siempre 😇.

#congreso #lupus #twitter #difusión #congress #sle #les #informacion #awareness #lupusawareness #lupuswarrior
Día 1 del Congreso Nacional de Lupus #lupus22 con Día 1 del Congreso Nacional de Lupus #lupus22 con @lupus_madrid y las demás entidades 👏🏻👏🏻. @lupuscan2, @lupusmalagayautoinmunes, @lupusacleg y más!! 

Son aburridos los congresos, eh? 😜😜

#congress #congreso #lupus #formacion #les #sle #chronicillness
Allá vamos, #lupus22 😃!!! Os recuerdo q empeza Allá vamos, #lupus22 😃!!! Os recuerdo q empezamos en 45 min (a las 16h CEST) en @CaixaForum. Me tendréis tuiteando desde @lupus_madrid y podéis engancharos al streaming en el enlace q hay en la bio de @lupus_madrid 👏🏻👏🏻

#sarao #congreso #lupus #sle #lupuswarrior #formacion #us #nosotros
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Tu Lupus Es Mi Lupus

3 semanas atrás

Tu Lupus Es Mi Lupus
Os dije que habría buenas noticias, no? Pues aquí las tenéis!!! Y en breve, más 😉.Y prometo contestar a los comentarios mañana!!! Que tengo a los dos niños malos y madre del amor hermoso el veranito que llevo. Espero que el vuestro esté siendo mejor que el mío! ... Ver másVer menos

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Tu Lupus Es Mi Lupus está en Roquetas de Mar.

4 semanas atrás

Tu Lupus Es Mi Lupus
Ayer mi sobrino me preguntó si los pacientes de Sjögren podían llorar. Habrá gente que piense q no es bueno que los niños se críen en un ambiente donde se habla y se ven cosas sobre enfermedad, pero yo creo que les enseña a tener empatía y no juzgar.Aprenden a normalizar y, sin darse cuenta, interiorizan de forma natural que el ser diferente o tener una discapacidad no es malo ni debe ser motivo de mofa, sino que hay que tratarlos como a cualquier persona: con normalidad y respeto. Jugando y hablando con ellos como lo haríamos con cualquiera y no teniendo miedo a preguntarles nuestras dudas.Ayer, en la piscina, había un chico con ostomía. Mi sobrino me preguntó por la bolsa y le expliqué lo que era. Le expliqué que, a veces, una enfermedad puede causar ese tipo de cosas y le puse varios ejemplos.Esta mañana mi hijo de 3 años ha cortado todas mis pastillas con el cortapastillas. Se lo ha pasado bomba con “el cocodrilo” que se comía las pastillas 😆. Después ha cerrado cada cajoncillo y los ha colocado y jugado un poco sacándolos y metiéndolos de nuevo.No son niños infelices por vivir en un ambiente así. Aunque les entristece ver que su madre o padre viven con cansancio y dolor, no son niños infelices porque la felicidad no depende de eso, sino del ambiente que haya.Y os aseguro que nosotros siempre tenemos la sonrisa para nuestros niños e inventamos mil y un juegos a los que podemos jugar mientras estamos en la cama, en el sofá o en una silla. Todo para que ellos no vean más de lo que deben ver en cada etapa de su niñez.¿Sabéis cuando nuestros niños dejan d ser felices? Cuando otros niños no aceptan lo diferente. Ayer hablé con un padre. A su hijo le habían castigado en el cole por pelearse con unos niños que se habían metido con la apariencia física de su madre, paciente de lupus con lesiones cutáneas. Eduquemos a nuestros niños en la diversidad y en la tolerancia. Hagamos que aprendan que lo diferente no es malo! Y que la apariencia física no debe servir para juzgar a una persona#diversidad #diversidadfuncional #discapacidad #lupus #salud #niñez #infancia #infanciafeliz #diversity #educación #respeto #health #childhood #happiness ... Ver másVer menos

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Tu Lupus Es Mi Lupus

4 semanas atrás

Tu Lupus Es Mi Lupus
Os comparto otro artículo que he escrito recientemente para la Asociación Madrileña de Lupus sobre la invalidación de síntomas y sentimientos. Os suenan estas frases del dibujo, ¿verdad? Pues todas ellas tienen un impacto negativo en nuestra calidad de vida y nuestra salud mental y física. Algunos, como yo hace años, hasta dejan de ir al médico por lo que este tipo de frases nos provocan.En mi caso, fue la primera vez que acudí a un psiquiatra para tratar mi depresión. "No se te ve mal", me dijo. Y más cosas que no debería haber dicho a una persona con una enfermedad que no se ve a simple vista y con depresión. Salí fatal, claro, y jurando que jamás volvería a un psiquiatra. Que lo arreglaría yo sola. Pero la realidad, nos guste o no, es que hay cosas que no podemos arreglar solos y que esa actitud nos perjudica (y mucho). Y que tenemos que seguir buscando un buen profesional que nos ayude y nos arregle. Recordad, por favor, que hay malos profesionales, sí, pero son muchos más los que son excelentes. No dejemos que una mala experiencia haga que suframos las consecuencias. ... Ver másVer menos
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Puesto que cada caso y cada enfermedad son diferentes, TODA decisión relacionada con tu salud y tu tratamiento debe ser tomada por tu especialista. Él es quien más sabe sobre ti y tu enfermedad.

Si quieres poner en práctica alguna de las terapias, remedios o tratamientos que aparecen en este blog, pregunta SIEMPRE antes a tu médico.

Sé responsable. Es tu salud!!! ;-)

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