He terminado mi ensayo clínico!

Muchos me habéis preguntado qué tal me ha ido en el ensayo. La última vez que os conté estaba encantada de la vida porque sólo me faltaban dos chutes (sesiones) para terminar el ensayo clínico en el que estaba participando.

Para los que seáis nuevos y no sepáis lo que es todo este rollo de los ensayos clínicos, tenéis toda la información aquí.

Para los que queráis saber más sobre mi ensayo clínico y lo que os he ido contando, lo tenéis aquí.

He pasado un pequeño bajoncillo estos días, pero son cosas que nada tienen que ver con el ensayo ni con el tratamiento… La montaña rusa del lupus y esas cosas, ya sabéis! Y que yo, como buen animalito de costumbres, necesito una rutina que, desde hace mucho tiempo, no tengo. Bache medio-superado por el momento e intentando hacerme con una rutina temporal que me saque del apuro.

En fin, a lo que vamos! 🙂

Mi último chute

Yujuu!!!! Fue en junio (creo!), justo antes de irme a Dubai 🙂 . Si algo tenía muy claro, es que yo tenía que terminar el ensayo! En primer lugar, porque me comprometí a ello por la ciencia, por otros pacientes y por mí; en segundo lugar, porque estaba muy contenta y me estaba yendo genial 😀 .

Fui a la consulta pensando que me quedaban dos chutes y va mi médico (el investigador) y me dice: “No no no, hoy es el último. El siguiente es de control para ver si estás bien y todo sigue bien”.

Ay! Yo no cabía en mí de alegría!!! 😀 😀 😀

La mañana pasó volando. Como siempre. Entre dormitando, hablando con la enfermera… Que vaya chácharas que nos hemos metido estos meses!!! 😀

La verdad es que poco os voy a contar de esta parte porque ya os la he ido explicando en cada chute, no? Vamos a lo que nos importa.

¿Y ahora qué?

Tras una pequeña conversación con el médico, ver la evolución de mis analíticas y cómo me encontraba en relación a mis síntomas, mi médico no sabía si continuar con belimumab o no. No era algo que me llegaba de nuevas porque ya lo habíamos hablado en varias ocasiones y yo sabía que era una duda que tenía.

Los tratamientos biológicos son todo lo “chupi-guays” que queramos, como dice el gran Dr. Ruiz-Irastorza en una charla que os recomiendo y que os dejo en las fuentes… pero el caso es que estos tratamientos son chupi-guays, pero también agresivos y, en el caso del benlysta, son tan novedosos que aún se están estudiando sus efectos en el largo plazo. De hecho, la Asociación Lupus Madrid hablaba sobre uno de estos estudios que salió en marzo de 2016.

A mí, como es lógico, me daba cierto canguelillo dejar el tratamiento e irme a Dubái. ¿Qué pasaría si me daba un jamacuco estando allí?

Dejar un tratamiento que nos está sentando genial siempre nos da algo de miedo. Nos ha costado taaaaaanto estar bien que no queremos por nada del mundo volver atrás… Y nos aferramos a lo que sea que nos haya mejorado.

Pero chicos! No podemos estar toda nuestra vida drogados hasta las cejas… Tenemos que echarle valor y probar cuando el médico nos lo aconseje. A veces el médico y nosotros nos equivocaremos… pero a veces no. Y droguilla que nos quitamos de encima! 😀

Mi decisión: ¿seguir o no con el tratamiento?

Lo hablamos varias veces, como ya os he dicho, y le comenté a mi médico acerca de mis miedos al dejar la medicación.

Finalmente decidimos probar a ver qué pasaba y cómo me iba sin benlysta… yyyyy prefiero no decir nada para no gafarlo!!!! :p

Aún voy con cierto miedito, no puedo negarlo. Pero el único modo de ver si estoy bien es éste!!! Ya resolveremos los problemas cuando vayan llegando, si es que llegan. Mientras tanto, a vivir el hoy. Y hoy estoy bien 🙂 .

¿Participaría en otro ensayo clínico?

Sin duda. No en cualquiera, sino en uno que mi médico me aconsejara y, por supuesto, una vez haya tenido a mi bebé. Ése es el siguiente paso! Mi bebé 🙂 . Nuestro bebé: de Jorge y mío 🙂 (bueno, y casi también de mi médico porque madre mía!!! Tiene más que decir que el pobre Jorge jaja).

Este ensayo clínico me ha permitido recuperar una vida. Literalmente.

Reflexión: el belimumab no es la panacea

Ésta es sólo mi experiencia personal con un tratamiento. Cada caso de lupus es único y distinto, por lo que quizá este tratamiento no sea el indicado para ti. También puede que te lo den, pero que no te siente tan bien como me ha sentado a mí.

Hay pacientes a los que el belimumab no les ha ido bien… hay pacientes a los que, como a mí, nos ha ido genial.

El benlysta, como me dijo mi médico en su día, no es LA RESPUESTA ni LA SOLUCIÓN. Por desgracia, se desconocen aún muchas cosas sobre el lupus y las enfermedades autoinmunes y una de ellas es por qué a unos nos sientan bien unos tratamientos y a otros no. Ésta es una de las cosas que el Proyecto PRECISESADS está intentando averiguar.

Mientras lo averiguan, a los pacientes no nos queda otra cosa que informarnos, hablar con nuestros médicos y probar aquellos tratamientos que piensen que son los más indicados en cada caso, esperando haber acertado con el que inactivará nuestro lupus.

 Reflexión sobre los ensayos clínicos

Este ensayo clínico ha cambiado mi vida.

Soy consciente de que hay varios factores que han hecho posible el que yo pudiera saltar bailar y aguantar como una jabata el día de mi boda y los que siguieron a ese gran día hasta hoy:

  • Los investigadores que no cejan en su empeño por hallar nuevos y mejores tratamientos.
  • Las enfermeras que nos han cuidado durante los ensayos y que también investigan.
  • Los médicos que ceden parte de su tiempo y amplían su jornada laboral para que estos ensayos clínicos se lleven a cabo en nuestros hospitales.

Pero, sobre todo, si yo hoy estoy mejor es porque otros pacientes antes que yo se presentaron voluntarios en otros ensayos clínicos anteriores al mío y que permitieron que el belimumab fuera aprobado como tratamiento para el lupus.

Y, antes que ellos, otros pacientes participaron en otros ensayos gracias a los cuales tenemos todos los tratamientos que tenemos para el lupus y para tantas otras enfermedades.

Desde aquí mi agradecimiento eterno porque sin ellos, sin los que participan en ensayos clínicos, los avances y los tratamientos que mejoran nuestra calidad de vida no son posibles.

Habla con tu médico sobre los ensayos clínicos.

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16 pensamientos sobre “He terminado mi ensayo clínico!


  1. Jose dice:

    Hola, Nuria. Soy el papá de una niña de 9 años a la que hace unos meses le diagnosticaron lupus. Te escribo porque tenemos un millón de dudas cada día y, por desgracia, los médicos nos suelen tratar como a borreguillos a los que no es necesario informar de los pormenores de esta enfermedad. El desconocimiento nos hace sufrir por nuestra hija porque, a pesar de que parece que es un caso relativamente leve (si es posible que algo así exista), cualquier dolor que ella tenga nos hace ponernos en guardia y pensar que la cosa sigue activa o que empieza otro brote. Si fuera posible, nos encantaría poder escribirte de vez en cuando y contarte nuestros miedos para que nos des tu opinión.
    Un abrazo muy fuerte.


    • Nuria dice:

      Por supuesto que podéis, Jose, porque comprendo vuestra preocupación… Pero, aunque tenéis mi ayuda, es imprescindible que no os rindáis con el médico, vale? Ya que sois un equipo literalmente! Y todos debéis trabajar juntos por vuestra hija. Sé que al principio ésta es una relación que parece complicada, pero dale tiempo y seguid haciendo las preguntas que necesitéis.

      ¿Existe un caso leve de lupus? Sí. El mío también lo es porque mi lupus no me ha afectado a ningún órgano (toco madera!). Pero en gran parte depende de nosotros que nuestro lupus siga siendo leve, entiendes lo que te digo? Y la información y cómo nos cuidemos son clave en eso.

      Además, cada lupus es un mundo, por lo que mi lupus es distinto al de cualquier otra persona. Con el de tu hija pasa lo mismo… Y por eso es importante que recibáis información por parte de vuestro médico. Seguid trabajando en la relación médico-paciente, vale?

      Y, como ya te dije, aquí me tenéis para todo aquello en lo que pueda ayudar. Un abrazo enorme


  2. Carla Figueroa Wormald dice:

    Hola, acabo de encontrar tu blog y me encantó. Mi nombre es Carla FIGUEROA soy chilena, pero vivo en Bolivia. Tengo lupus hace casi 20 años, tengo 38 años. He pasado por todo desde ACV, vasculitis pulmonares, etc. En Abril tuve una crisis muy aguda que casi me costó la vida y ahora me tiene conectada al oxígeno por 16 horas al día, pero debo confesarte que hago mi vida con total normalidad, voy a trabajar, salgo a cenar con mi familia, incluso voy al gimnasio a moverme un poco,etc., solo cargo mi generador de oxígeno conmigo y nos vamos!!!. Ahora soy una rubia oxigenada jajajaja.
    Pero bueno a raiz de esta crisis me administrar inmunoglobulina 1 vez al mes 5 frascos lo cual me deja con un dolor de cabeza que me mata,incluso tomando tramado 3 veces al día. Se que tu también has hecho este tratamiento y quería compartir mi experiencia contigo.
    Siempre para adelante gente Uds tienen lupus pero el Lupus no los tiene a ud.


    • Nuria dice:

      Lo de la rubia oxigenada me ha encantado, Carla!! Qué crack!!! 😀 Y ole tú por la actitud que tienes 🙂 . Debes estar muy orgullosa de ti misma, chiquilla!!!

      Sí que me dieron inmunoglobulinas y el dolor de cabeza era guapo guapo… Ni con pretratamiento de paracetamol me lo evitaban las enfermeras, pero al menos lo intentábamos! Eso sí, me fue genial el tratamiento, así que espero que a ti te vaya igual de bien! Un beso enorme!!!!


  3. Catalina dice:

    Hola Nuria

    Deseo que te encuentres bien y que el tratamiento que estas recibiendo tu organismo lo esté tolerando , lo irá aceptando poco a poco son periodos de prueba y hay que tener fe esperanza confianza que si va a responder para bien.

    Ya tus médicos te dirán que ya estas en condiciones de hacer cumplir tus sueño encargar al
    bebé esperamos todas tus amigas de este programa ayudarte a llevar el embarazo a distancia jajaja .
    Me imagino tu vida llena de muchas cosas que hacer pero toma tu tiempo para todo , el tiempo lo resuelve , toma con calma las situaciones un poco difíciles que se presentan

    Como tu lo comentas par facebook que es muy importante la salud mental en los pacientes cronicos que en la mayoría de casos está muy descuidada y por la misma enfermedad que nunca se detiene lleva a un estado de depresión. y se agrega un tratamiento mas a los que tienes. gracias por hablar de este tema y va a motivar que cada paciente busque ayuda a veces no queremos hablar de este tema.

    Siempre esperando noticias tuyas y deseando que todo vaya por buen camino y pidiendo todo lo mejor para ti ,ayudas a muchas personas con tus experiencias y por que que tanto quieres tu blog.
    con cariño
    Caty


    • Nuria dice:

      Embarazo a distancia jajaja. Me encanta el concepto 😀 . Pero no sé yo si vais a quererme tanto como para aguantarme! Creo que voy a ser una embarazada muyuuuuy latazo :p 😉 .

      La salud mental es un tema cuya presencia creo que está teniendo más peso cada día, aunque aún tenemos mucho trabajo que hacer para que los pacientes reciban atención psicológica durante el proceso de diagnóstico, tras el diagnóstico y a lo largo de su vida. Es algo que a mí me hubiera ayudado muchísimo porque ya sabes que pocas veces un paciente pide ayuda. Y menos nosotras, que somos bien cabezotas a veces! 😉

      Gracias por tus palabras y tu cariño, Caty. Así es fácil mejorar también 🙂


  4. s dice:

    Hola Nuria! Qué buena noticia, me alegra mucho saber que en tu caso el tratamiento ha sido tan exitoso, te deseo lo mejor para tu embazo y para la vida. Mi opinión (aunque sea un cliché) es que cada persona es un mundo y cada lupus un universo particular, acá en el Tercer Mundo no están dadas las garantías mínimas para dar un paso tan grande, como te dije en otro comentario me ofrecieron hacer el tratamiento con belimumab porque no tengo daño renal, pero la propuesta “vamos a probar a ver si te sirve” no puedo aceptarla por mi situación vital particular, mi trabajo, sólo contar con mi esposo para que me asista (también trabaja y durante muchas horas), etc., etc, en síntesis no están dadas las condiciones objetivas. De todas maneras no descarto la posibilidad de intentarlo más adelante, cuando esté mas verificado. Es muy importante para mí ver que hay personas como vos que tienen la oportunidad y la generosidad de brindarse para un ensayo clínico que seguro nos traerá beneficios a todos los portadores de lupus, leerte me alivia y me reconforta, inclusive tu blog me ha sido de gran ayuda para que lo lean los sanos que no entienden lo que implica nuestra enfermedad, los mando a que te lean y santo remedio, porque explicas todo muy cabalmente y con gran honestidad. Espero que estés muy bien y feliz buscando ese bebé. Abrazo y beso desde Buenos Aires.


    • Nuria dice:

      Gracias, S! La verdad es que ha sido una etapa dura de mi vida y aún no la doy por cerrada… hasta que no tenga un bebé sanote en mis brazos no cantaré victoria.

      Siempre, en cada artículo que habla sobre el tema, lo digo alto y claro: si yo no hubiera tenido el apoyo que tengo, no hubiera sido posible mi mejoría… Y por eso, desde aquí, digo alto y claro que los pacientes con enfermedades crónicas necesitamos más apoyo económico, social y, por supuesto, tener acceso a los tratamientos que nuestros médicos piensan que son los indicados para nuestro caso.

      Nunca dejaré de decir que todos… TODOS deberíamos poder contar con los recursos que yo he tenido. Sé que hay personas en too el mundo que no se pueden permitir el lujo de coger una baja médica y por eso no mejoran… Sé que hay personas que cada día tienen que elegir entre comprar medicación o comida… y eso no debería pasar en un mundo como el que tenemos ahora, en el que tanto presumimos de ayudarnos los unos a los otros… Ojalá pudoera hacer más.

      S, no sé cómo saldrán las cosas ni para ti ni para mí, pero sí tengo clara una cosa desde hace tiempo: hay que intentarlo siempre… Porque algún día nos dirán que es posible y que estamos bien. Yo me agarro a eso y, aunque días malos tenemos todos (el mío fue toda la semana pasada, je), seguimos yendo hacia adelante porque no nos queda más remedio. Así que… ya que tenemos que seguir… vamos a hacerlo todos juntos y poniendo toda la carne en el asador 🙂 .

      Un beso enorme y, de verdad, espero ver algún día un comentario tuyo diciendo que te dan permiso y las condiciones son óptimas 🙂 .


  5. Juan VC dice:

    Me alegra verte en la zona alta de lo que denominas “montaña rusa”, y que hayas relizado una etapa más. Y… te mando todo el ánimo y suerte posible en ese proyecto “bebé”. Besos


    • Nuria dice:

      Gracias! Como buen profesor y alumno que has sido, sabrás que es más difícil mantener la buena nota una vez la has sacado… así que ésa es mi siguiente etapa, jeje. Un beso!


  6. julia dice:

    Es genial que te halla ido tan bien yo soy trasplantada de riñón y a las 5 meses me someti a un ensayo para el herpes y todo genial espero que sirva de ayuda también animó y mucha suerte


  7. Catalina dice:

    Hola NuriA
    Que alegría me da leer tu artículo como tu dices te sientes genial esto es una maravilla es algo
    increíble cambia tu vida para bien, y que tus proyectos se cumplan ,esto se debe a tu perseveran
    cia no te has dejado vencer que decirte eres una luchadora incansable sin límites

    ahora a recuperar el tiempo no digo que perdiste si no que has ganado muchas experiencias y gracias a tu ensayo es una enseñanza a luchar por su salud ,a cuantas pacientes jóvenes que deben intentar llevar una mejor calidad. Desde Perú te envio un abrazo sé que no es fácil someterse a un estudio de investigación.. pero los resultados son maravillosos.

    Como dices muchas pacientes antes que tu se sometieron a ensayos y con el tiempo estos han dado buenos resultados no será para todos pero es ya es UN CAMINO ABIERTO para seguir investigando y saber que otros tratamientos nos conviene..

    Un abrazo y que tus propósitos se hagan realidad, cuídate mucho y sigue escribiendo.
    Muchas felicitaciones para ti y a toda tu familia
    con cariño
    Catalina


    • Nuria dice:

      Ay, Catalina, aún no me lo creo! Estoy to feliz limpiando, barriendo la casa, ordenando, planchando… Jajaja. Y Jorge me regaña porque gasto todas las energías en eso y luego se me quitan las ganas de salir jajaja. Pero es que de poder ser útil es tan chulo! 😀

      En cuento al mérito… no todo es mío y eso me da mucho que pensar, saber? Porque el mérito es, en gran parte, de Jorge, que me ha mantenido económicamente y ha hecho tooodas las tareas de la casa mientras yo no he podido. Se lo ha cargado todo a la espalda y jamás ha dicho ni mú…

      Eso me hace pensar cada día en la suerte que tengo… Y en todos los que no tienen un Jorge que les mantenga para que nosotros podamos trabajar en ponernos mejor. Sin estrés… sin pensar que tenemos que trabajar aunque nos estemos muriendo porque necesitamos pagar el alquiler y la comida… tanto!

      Si todo eso yo no estaría ahora donde estoy, Catalina. Y no lo voy a olvidar nunca porque, mientras yo estoy feliz de la vida, muchos otros pacientes no tienen oportunidad de dedicarse a cuidarse y mejorar porque tienen que trabajar.

      Ay, Catalina, no sigo que me hierve la sangre con este tema y no paro!!! Pero por eso ayudo en las asociaciones: por todos los que no tienen facilidades en salud.

      Así que sí… seguimos trabajando y con proyectos en mente 🙂 . Espero tener mucho que contaros! Un beso enorme y gracias por tus palabras!!!!


  8. María Jose dice:

    Hola Nuria,me alegro muchísimo de tu recuperación,de haber retomado tu vida,ahora a por tu bebé,muchos besos.