La verdad sobre la noticia de la cura del lupus

ACTUALIZACIÓN 22/junio/2015:

Hoy me han enviado un enlace a una noticia por Twitter y me preguntaban qué tan cierta era la noticia. Ésta hablaba sobre el descubrimiento de la cura para el lupus en ratones en un artículo escrito en español y publicado con fecha 20 de junio de 2015 (el sábado pasado).

La noticia me sonaba bastante… Normal! Era una noticia original de principios de año de la que ya os hablaba en este artículo.

 

El sábado pasado, como hago de vez en cuando, “paseaba” por mi feed de noticias para ver si había algo que mereciera la pena contar sobre investigación y lupus.

Casi me da un infarto cuando leo el siguiente titular en la revista HealthLine:

“Científicos curan de un golpe el lupus en ratones”

(Bueno, la traducción literal, según los golpes de boxeo es “en un uno-dos”, que es un golpe de boxeo. La razón del titular es que lo han logrado con la combinación de dos tratamientos).

En fin, dejando a un lado explicaciones tontas, casi me da un infarto al leer el titular, claro. Me pongo a leerlo y… buaaaaah titular patraña engañifa!!! No curaron el lupus, sino que lo pusieron a dormir (lo cual tampoco está nada mal!!!!)

Hay que tener cuidado con los titulares, ya que muchos nos pueden llevar a conclusiones equivocadas y, en este caso, esperanzas infundadas.

Personalmente, prefiero quedarme con esta otra versión más real del Medical News Today que dice:

“Investigadores de la Universidad de Florida muestran un tratamiento prometedor para el lupus”

Más o menos, vaya. Ambos titulares hablan sobre la misma noticia… Y anda que no hay diferencia! Así que no os dejéis llevar demasiado por los titulares y… vayamos a ver qué dice realmente la noticia, os parece? 😉

¿Qué dice realmente la noticia?

Que puede que en un futuro (muuuuuuy lejano) veamos una combinación de dos tratamientos que logren revertir los efectos del lupus. Eso no es que lo vaya a curar, sino que los síntomas y bonuses que nos vienen a algunos con el lupus mejoren: dolores, cansancio, caída del pelo, pérdida de hambre y blablabla. El lupus, por el momento, parece que lo seguiremos teniendo, pero inactivo. Oye, y yo con eso soy feliz!!! Dónde se firma? 😀

IMPORTANTE! Esta investigación está siendo financiada gracias a una beca otorgada por una Fundación de Lupus, así que fijaos lo importante es que todos aportemos!!! 😉

Entonces… ¿Hay cura para el lupus?

Tristemente no… El hallazgo ha sido en ratones, por lo que ahora tendrán que empezar las fases de los ensayos clínicos. Si sigue funcionando el tratamiento, lo veremos en unos años (bastantes)

¿Qué tratamientos han estado estudiando?

Uno que se emplea para la diabetes (la metformina) y otro que se ha estado estudiando mucho tiempo para el cáncer y la epilepsia (un inhibidor de la glicólisis llamado 2-desoxi-D-glucosa o 2-DG para los amigos). El tratamiento con estas dos sustancias tendría un efecto sobre el modo en que nuestras células emplean la energía, lo que parece, a su vez, tener un efecto maravilloso en los síntomas del lupus y los marcadores que tanto miramos en nuestras analíticas.

La metformina dismunuye la cantidad de glucosa en sangre y la 2-DG impide que nuestro cuerpo produzca la energía que van a utilizar los linfocitos CD4 para activar a los linfocitos B y que se formen anticuerpos, citocinas y demás.

En palabras que todos entendamos, los científicos han puesto a los linfocitos CD4 a dieta!!! Y han restringido su consumo de glucosa, que era algo excesivo y hacía que estuvieran hiperactivos.

Ahora, no me seáis brutos y le manguéis el boli de insulina a nadie!!!! Que es que os veo veniiiiiiiiiir! 😉

 Los linfocitos T CD4

Se trata de un tipo de linfocito (célula de defensa) sobre los que hablamos en el artículo “el sistema inmune“. En su funcionamiento entran en juego dos mecanismos:

  • La glucólisis, modo por el que nuestro cuerpo obtiene energía que puedan usar nuestras células. Todos sabemos que el azúcar, por ejemplo, da energía, pero no como tal, sino que debe pasar por unas etapas hasta transformarse en energía que pueda ser usada por el cuerpo. Es lo que se denomina metabolismo.
  • Metabolismo mitocondrial oxidativo, que por lo visto es el culpable de que la actividad de los linfocitos CD4 sea continua (crónica).

El caso es que los estudios llevados a cabo han demostrado que los ratones con predisposición a tener lupus tenían estos dos mecanismos elevados en las células CD4 y eso hacía que el sistema inmune estuviera más activo de la cuenta, produciendo más citocinas (en este caso interferón alfa).

Se ha observado lo mismo en pacientes con lupus, aunque supongo que esto no lo veréis en las analíticas. No os volváis locos buscando que ahí también os veo!!! :p 😉

Nooooo estos son estudios que se hacen en laboratorios y/u hospitales.

¿Qué pasó tras el tratamiento?

Bien, en un estudio de dos años en el que sometieron a los ratones a metformina y 2-DG observaron que:

In vitro:

  • La producción de la citocina interferón alfa se había reducido (menos dolores, inflamación y activación del sistema inmune).
  • La metformina logró restaurar la producción defectuosa de interleuquina 2 (IL-2) por las células CD4.

In vivo:

  • El metabolismo de las células T se normalizó.
  • Los marcadores de la enfermedad (ANA, complementos C3, C4 y demás gaitas) se normalizaron (yuju!).

Todo esto significa que toma castaña!!!! Pero…

¿Qué pasará ahora?

Para ti y para mí nada en absoluto. Seguimos con nuestros tratamientos y nuestro lupus tal y como está.

Si eres de los que piensan “pues ya no tomo azúcar”, me da que sería una soberana tontería, así que, como de costumbre, dieta sana y equilibrada y pregunta a tu médico antes de hacer cualquier idiotez ;-).

Por lo demás, el artículo concluye con un

“Estos resultados sugieren que la normalización en el metabolismo de las células T a través de la doble inhibición de la glicólisis y el metabolismo mitocondrial es un prometedor escenario para nuevas terapias para el LES”.

Eso significan aaaaaaaaaaaaaaños de investigación y aaaaaaaaaaaaaños de ensayos clínicos y aaaaaaaaños para que lo comprobemos en nuestros cuerpos serranos. Pero hey! Que hay investigación! Y a mí puede que no llegue, pero a los futuros lupis sí!!!

Y repito! Noooooo os pinchéis insulina, locos!!!! Barbaridades ni media, eh? Hablad con vuestro médico y, si os empeñáis mucho en bajar el consumo de azúcar, imprimid el artículo (éste no, sino el artículo que aparece en las fuentes) y se lo dais para que lo lea. Pero os digo yo que si no abusáis del azúcar, tampoco va a cambiar mucho vuestra vida.

 

Artículos mencionados en esta entrada:

– Sobre los marcadores de la actividad del lupus: “Pruebas diagnósticas del Lupus“.

– “La fatiga en el lupus“.

El sistema inmune.

Los ensayos clínicos.

Los tratamientos para el lupus.

– “El lupus y la dieta“.

– Otras noticias en la sección “Noticias” de esta web.

 

Fuentes:

– HealthLine.com- “Científicos curan el lupus en ratones de un golpe” (Inglés).

– Medical News Today- “Investigadores de la Universidad de Florida muestran un tratamiento prometedor para el lupus” (Inglés).

La noticia en español, publicada en junio de 2015.

– Revista  Science Translational Medicine:La normalización de las células T DC4+ revierten el metabolismo del lupus” (Inglés).

– Reuters.com: “Tratamiento para la diabetes, nueva promesa en el tratamiento para el lupus” (Inglés).

– Wikipedia- Golpes de boxeo (para buscar en one-two punch jajaja).

– Infosida- El linfocito T CD4.

– Universidad de Alcalá- Tema 18 de bioquímica: Glucólisis.

– Medline Plus- La metformina.
– KidsHealth- El metabolismo.

– MedlinePlus- El metabolismo.

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180 pensamientos sobre “La verdad sobre la noticia de la cura del lupus


  1. ANABEL dice:

    Tengo 34 años y con lupus diagnosticado a los 26 años. Fue dificil aceptarlo al principio , pero ahora vivo tranquila en tratamiento y con una vida normal. Mi dieta consiste en carne de pollo, pescado poca res , cero puerco, azucares naturales , cero gluten primordialmente cero gluten, ejercicio aerobico y tranquilidad mucha tranquilidad.


    • Nuria dice:

      Se ve un buen plan, Anabel! 😀 Los especialistas siempre nos recomiendan una dieta sana y equilibrada y ejercicio (cada uno dentro de sus posiblidades, por supuesto!). Gracias por tu aportación!


    • Elias dice:

      Hola anabel, me gustaría conocer acerca de tus experiencia con el lupus, crees que puedas darme algunas recomendaciones? Tengo un familiar con este diagnóstico y estamos en ceros sobre tratamientos y cuidados.


      • Nuria dice:

        Elías,

        En este artículo os explico los tratamientos que tenemos disponibles. Léelo, apunta las dudas y preguntad al médico. Es indispensable tener un buen tratamiento para mantener el lupus controlado. La dieta, como ya he dicho, también es básica. Un saludo


      • ANABEL dice:

        Hola, Elias

        En efecto no hay mejor tratamiento que el enviado por un especialista, yo estoy con un inmunologo ya que trate con reumatologos y medicos internistas y nada. Cuando llegue con este especialista venia muy mal con sintomas como perdida de memoria, fatiga, dolor articular , problemas en el higado , inflamacion del riñon. Por lo que de inmediato me pusieron en tratamiento con prendisona y otros medicamentos para los organos afectados, tambien de inmediato me enviaron con una nutriologa la cual me explico que el comer Gluten, afecta los tejidos los inflama , por lo que fue retirado de mi dieta de inmediato, me recomendo caminar y en cada paso respirar para oxigenar mi organismo. Después de que el tratamiento tuvo su efecto y lograron estabilizarme fueron cambiando la prendisona por hidroxicloroquina ( Plaquenil) , tomo calcio , acido folico y ya en la actualidad soy instructora de cardio en escaladora ejercicio que me ha ayudado bastante.
        De las cosas que no se debe hacer es perder la fe, abandonar el tratamiento, no seguir tu dieta, someterte a estres constante ( el ejercicio te ayuda para esto).
        Los familiares o la gente que rodea a la persona con nuestro padecimiento en ocasiones no entiende nuestro cambio de animo pero es muy normal que de repente estemos bien y de pronto nos sintamos con ganas de llorar , es parte de esto. De gran ayuda también los Psicologos.


  2. LEANDER DIAZ dice:

    Hola buenos dias como estan,de verdad los felicito por su blog,les voy a contactar siempre ya que mi Esposa roselinne fue diagnosticada de Lupus Eritematoso discorde(LED) en el cuero cabelludo y ya ha tenido el tratamiento con plaquinol y nada de mejoria ,ya tiene perdida de cabello tiene 37 años,por las noches no duerme con la picazon,por fa ayudenme a ayudar a mi esposa.gracias maracay-venezuela.gracias.que recomiendan


    • Nuria dice:

      Hola Leander,

      Siento que tu esposa lo esté pasando mal por las lesiones cutáneas de su lupus. Es importante que analicéis cómo son las molestias: si pican, si escuecen, si empeoran en alguna situación como de estrés… para poder describir los síntomas al médico lo mejor posible. Para ello os puede ayudar una libreta (yo lo hago).

      Cada paciente es diferente y las lesiones se pueden tratar con pastillas o cremas, pero es indispensable que un especialista evalúe las lesiones en cada paciente.

      Siento no poder ser de más ayuda…

      Un abrazo


  3. Juve Kong dice:

    Hola yo tengo 42 años de edad y 25 años con lupus a pesar de lo dificil que es padeser esta condicion “lupus” eh tratado de llevar una vida normal… pero los ultimos 5 años an sido demasiado dififil mi cuerpo ya tiene demasiado cansansio… Y aprendi a vivir con los dolores,aprendi a bloquear mi mente para que no se diera cuenta loque realmente siente mi cuerpo…. pero en estos ultimos 5 años tambien eh padesido fibromialgia que son dolores musculares demasiado intensos Y juntandolo con el dolor de las articulaciones…Y los dolores de cabeza…hay ocasiones que tengo que vomitar de tanto dolor siento que mi cuerpo esta a punto de arder en fuego de tan caliente que siento todo mi cuerpo interior, siento como si mi cuerpo fuera a explotar… tengo mucho problema de insobnio…Y ese es un gran problema el no dormir me debilita demasiado…. el artritis me esta deformando los dedos de mis manos….pero aun asi….yo tengo mi vida puesta en las manos de Dios Y yo se que Dios..permitira que se descubra la cura para esta terrible enfermedad que padesemos tantas personas….. no perdamos la fe que Dios esta ala par de estos cientificos que estan tratando descubrir esta cura….


    • ANABEL dice:

      Hola Juve, mas que dejarselo a las manos de Dios , podria ayudarte el ver otras opciones de tratamiento y dieta, no se cual estes llevando pero a lo mejor ya no te esta funcionando y por eso no te sientes del todo bien….Cuidate mucho y ten mucha fe , no caigas en la resignacion …Un abrazo


      • Juve Kong dice:

        Claro que no Anabel…. Yo trato de llevar una vida normal ” ” .yo trabajo Atiendo mi casa, a mi esposo, mi hijo, siempre estoy con mis medicamentos,, y con medicinas naturales, cuido mi alimentación,,, bendito Dios creo que mi actitud y el despertar cada dia me da energias y esperanza de seguir luchando… saludos Dios nos Bendiga a todos…


    • Nuria dice:

      Yo también tengo fe en que algún día se descubrirá la cura, Juve 🙂 . Esa esperanza nunca la debemos perder.

      Y mientras la encuentran, nos toca adaptarnos y vivir lo mejor que podamos con lo que nos ha tocado.

      Dile a tu médico que no duermes porque, como bien dices, dormir es crucial para nosotros por temas como el cansancio, la ansiedad y demás. El dolor cansa, con lo que necesitamos descansar… Y tampoco te ayudará con esos dolores de cabeza para los que esperp te estén buscando razón y remedio…

      Sé lo que es vomitar por el cansancio y el dolor y nadie debería vivir así… Nadie debería saber lo que se siente…

      No pares de decirlo a tu médico cada vez que lo veas en consulta, vale? Nosotros siempre debemos decir los síntomas que tenemos, aunque estos sean siempre los mismos… Hasta que no los tengamos!

      Un beso enorme y esperemos por un año con muchas buenas noticias y mejorías para todos


  4. Adriana Hernáandez Gante dice:

    Que Emimal por mi que bueno que se siga investigando


  5. Nancy gonzale dice:

    Hola amiga mi hija tiene 12 años pero a los 10 le detectaron lupus ella esta controlada pero me preocupa que no crece puede de ser el esteroide? no se ha desarrollado y dicen que con el desarrollo se activa el lupus que hay de cierto amiga estoy muy triste y preocupada no quiero que le de un brote gracias espero tu respuesta


    • ANABEL dice:

      hola Nancy,

      De verdad q entiendo la preocupacion que tienes; yo tengo Lupus y me dijieron que er probabel q mi hija tambien lo padeciera le realizaran una serie de estudios para determinarlo, ella tiene 13 años. Lo que si me explicaron es que con el desarrollo puede q se genere un brote pero que si se tiene el tratamiento adecuado , no hay de que preocuparse…


    • Nuria dice:

      Sólo te puedo responder con mi experiencia como paciente, Nancy, pero espero que te ayude y te tranquilice.

      Yo tengo lupus desde los 7 años, aunque me lo diagnosticaron a los 14. Tuve un pequeño brote articular (sólo pequeños dolores) a los 7, otro más grande a los 10 y las alas de mariposa (las rojeces en la cara) me salieron ya en la pubertad.

      No sé hasta qué punto los corticoides que toma tu hija podrían afectar a su crecimiento, ya todo depende de la dosis y el tiempo que lleve tomándolos. Lo que sí te digo es que es importante que no los deje de tomar de golpe porque podría ser perjudicial.

      Lo mejor es que preguntes al médico de tu hija y que, si te preocupa mucho mucho, vayas a un endocrino.

      Siento no poder ayudarte más, pero es necesario que casos como el tuyo lo comentemos con el especialista para que nos informe bien sobre nuestro caso particular y podamos tomar una decisión conociendo toda la información.

      Un abrazo y siento la tardanza en la respuesta


  6. cristina dice:

    Yo tengo Enfermedad Mixta del Tejido Conectivo. Siempre me dicen que es un primo hermano del lupus aunque el lupus es el único primo famoso! Me surgió hace 4 años tras dar a luz a mi segundo da hija. Como siempre, el origen fue revolución hormonal (post parto) y el estrés. Dado que ya no puedo evitar lo que lo originó, he centrado mi vida en vivirla como lo que es, un regalo!

    Mi tratamiento me tiene fantástica, tras los 2 primeros años de mucha fatiga y dolores, llevo dos años que ni me acuerdo excepto por la medicación y la caída del pelo, pero no se me nota. Desearía curarme para quitarme esta espada de Damocles de encima pero, sobre todo, no quiero que mis hijas no lo hereden.

    Pido por favor mucho control sobre el estrés de las personas, ya que el tema hormonal es muy voluble, y disfrutemos la vida con la alegría queda tener semejante regalazo que, aunque prestado, no hay nada más bonito que vivirla feliz!


    • Nuria dice:

      Muy cierto, Cristina!!!

      El estrés y la presión juegan un papel fundamental en toda enfermedad autoinmune. La parte difícil entra cuando tenemos que controlarlo… Y habla una a la que controlar el estrés le ha costado sangre, sudor y lágrimas! Pero es la verdad y debemos centrar en cuál es el origen del estrés y trabajar en eliminarlo de raíz o aprender a que no nos afecte tanto.

      Aparte de eso, debemos encontrar el equilibrio perfecto entre lo que debemos hacer, lo que queremos hacer y lo que nos hace disfrutar de la vida. No es tan fácil como parece, pero en ello ando yo ahora 😉 .

      Un beso y a vivir la vida, como bien dices!


  7. Esperanza dice:

    hola mi nombre es Esperanza estoy muy preocupada pues he perdido 3 bebes me mando mi medico de cabesera hacerme unos analisis de lupus el no me a confirmado mada pero ya me embio con un reumatologo crees q si tenga LUPUS


    • Nuria dice:

      No te puedo decir nada, Esperanza, y lo único que te puede decir algo es tu médico, a través de tus análisis. Espero que ya tengas un resultado y te hayan comentado que teniendo un diagnóstico es posible tener hijos. Si tienes lupus o SAF, te tendrán muy vigilada y medicada durante el embarazo, pero todo irá bien, ya lo verás.

      Siento terriblemente que haya perdido 3 bebés 🙁 . Un abrazo enorme


  8. saul a. dice:

    hola todos esperaba que esa noticia fuera cierta .por q yo sufro de lupus ase dos anos .y gracias a dios y al apoyo de mi familia e logrado vencerlo poco a poco


    • Nuria dice:

      Hola Saúl, gracias por tu comentario. Yo también siento que la noticia no fuera cierta 🙁 .

      He tenido que borrar parte de tu comentario porque, según la política de comentarios de este blog, no se permite la publicidad de productos no aprobados por la organización sanitaria competente que aseguren tratar o curar una enfermedad. Lo siento y espero lo comprendas que es por la seguridad de todas las personas que leen este sitio a diario.


  9. lorena dice:

    Yo tomo metformina X hígado graso y yo sigo activa desde hace un año no creí esto


    • Nuria dice:

      Como que no hay que creerse todo lo que digan las noticias, Lorena 😉 . Y, ante todo, consultar las fuentes originales de la noticia, que es donde la información viene más clara. Un abrazo!


  10. Fernanda dice:

    hola amiga me acaban de diagnosticar lupus tengo compromiso renal aun sin tratamiento pero cambie mi dieta a casi vegetariana y estoy con infusiones por mientras . agradecere si tienes una dieta q puedas compartir q sea baja en proteinas y sodio porfa .


    • Nuria dice:

      Hola Fernanda, tengo u artículo en el que hablo sobre el lupus y la dieta, pero no contiene ninguna dieta. El personal de enfermería de tu centro médico puede ayudarte perfectamente en este tema. Incluso pueden hacerte un buen seguimiento!

      Es la mejor recomendación que te puedo dar 🙂 .


    • ANABEL dice:

      Como lo mencciona Nuria, cada organismo es diferente y por lo tanto su dieta es distinta…Como consejo acude con un Nutriologo espeializado, para que pueda orientarte


  11. xeoani dice:

    Muchas gracias por tu artículo yo no sufro de lupus pero mi madre tiene 25 años padeciendo , hace unos cuantos días una amiga me envió el artículo al cual hiciste referencia pero por cosas que pasan no lo pude leer y ahora buscando me encontré con tu pagina otra vez las gracias muy sinceramente. Siempre olvido el lupus es síndrome o enfermedad? bueno yo no solo se que es terrible y que nos afecto mucho en nuestra infancia debido a que cuando se lo diagnosticaron a mi madre era algo completamente nuevo…..Admiro y respeto mucho a las personas con esta enfermedad y que salen a camino.


  12. hugo bascom dice:

    hermano mil gracias por aclarar a una amiga le acaban de diagnosticar lupus y hace tres meses Leí esa noticia y cometí el grave error de comentarle eso , hoy me metí en internet a buscar tal información y nada de nada solo tu aclaración los medios deberían tener respeto ante las personas que lo padecen ya que la alegría falsa que le ocasione debo quitársela repito gracias…


    • Nuria dice:

      Vaya, Hugo, lo siento! La verdad es que este tipo de titulares deberían ser multados porque ni son ciertos y lo único que hacen es generar falsas esperanzas y sentimientos de culpa…

      De todas formas, dile a tu amiga que hay mucha investigación en curso! Y que, aunque hoy no hay cura, a mí no me cabe duda de que algún día la habrá 😉 .

      Un abrazo!


  13. Abraham Gonzalez dice:

    Mis disculpas nuevamente solo para aclarar el punto en mi comentario anterior sobre que mori mas de 6 veces con mi Rabdomiolisis en 2007, segun los doctores un cuerpo normal con una medida pasada de 250 a 500 u.i. no lo resiste y mueren como comicamente entre bromas me lo confirmaron a mi durante la crisis de 5000 u.i. obviamente si dividimos 5000 entre 500 nos da un total de 10 y no 6 veces como entre bromas me comento el doctor en urgencias cuando sufri esta crisis……solo para aclarar….
    No llevo un tratamiento ya que en mi pais esto es como de bichos raros, como, tomo (bebidas de todo tipo no alcohol) y hago de todo. tengo caida de cabello en la parte central de mi cabeza, padezco vitiligo por lupus en boca, quijada y oido derecho el cual ya se me esta quitando poco a poco, me crecen las uñas y el cabello de 5 a 10 veces mas rapido que una persona normal a pesar de la pequeña calvicie (algo ilogico), mi cuerpo trabaja con azucar (fatiga, una pastillita y ya esta) no sufro de diabetes ni hipoglucemia y asi muchas otras cosas que me hacen sentir como un Super Heroe.
    Nuevamente mi comentario NO ES BURLA respeto a todo aquel que sufre por esta enfermedad en sus diversas formas espero que ell mismo sirva de algo o haya algun medico o entidad que quiera realizar experimentos (medicinas o tratamientos complejos) estoy a su entera disposicion.
    P.D. Excelente foro gracias NURIA por tus explicaciones y comentarios…XOXO…


    • Nuria dice:

      La verdad, Abraham, tu comentario me ha dejado sin saber qué decir (y mira que eso es difícil…). La verdad? Mientras cada uno esté bien con su vida y sea consecuente con lo que hace o deja de hacer…

      Eso sí, si eres un Súper Héroe, espero que te estudien porque los demás también queremos! 😉


  14. Abraham Gonzalez dice:

    Desde que tengo memoria (Niño) siempre me senti horrible la mayoria de mis tratamientos siempre de urgencia incluian antibioticos, cocteles, etc., hasta que me efectue un ANA en California soy de Panama y el mismo salio positivo el doctor no se por que nunca al igual que los doctores en panama (Por Burocracias) nunca se han atrevido a diagnosticarme el Lupus, Nunca he recibido tratamiento solo de urgencias los llamados cocteles (a pesar de NO ser oficialmente diagnosticado y aunque muchos doctores acepten que lo padezco en urgencias solo digo que lo padezco y obviamente que lo padezco me colocan coctel intravenosa y vuelvo a la normalidad (Si no lo tuviese un coctel no funcionara obvio).
    Mi LES como comicamente comento a mis familiares y amigos es algo ilogico y complejo como todos espero, mas bien es como de (Super Heroe) ya que puedo hacer con mi cuerpo cosas increibles que un cuerpo normal no resistiria como por ejemplo: Llevar mi cuerpo hasta el extremo del desmayo y no pasarme nada (en el 2007 mori 6 veces con una Rabdomiolisis de 5000 ui. sin sufrir consecuencias en mis organos), tolerancia al alcohol 100% (Licor) solo para aclarar No tomo en ocasiones lo hago como apuestas con amigos, Tolerancia a las medicinas via oral ( pastillas ) luego de 2 o 3 dias de tomadas no tienen efectos (para tener efecto en mi deben ser inyectables), Coagulacion de heridas de 3 a 10 veces mas rapido que una persona normal, tolerancia a quimicos (acidos, clorox, destilados, etc.), tetanos (puedo cortarme con objetos oxidados y no pasar nada ni siquiera necesito lavar la herida con agua), y asi muchas otras cosas, tal vez alguien en este foro sufra episodios asi o tenga conocimiento de ellos en otros pacientes.
    Si me siento casi un Super Heroe con mi lupus a excepcion de la famosa fatiga y SIN OFENDER y MIS RESPETOS a los que tienen mayor sufrimiento por esta enfermedad, no estaria mal ser normal pero por que querria quitarmelo, esta es mi opinion personal…….


    • Maria dice:

      Hola me yamo maria ami me detectaron. Lupus estoy con tratamiento seme hace dificil pero pongo todo de mi parte y ago mo vida normal tuve caida de cabello y dolores pero pido siempre a dios k cure esta emfermedad a todo lo que parecen


      • Nuria dice:

        Hola María,

        El lupus al principio es complicado de llevar. Es mucha información y muchas cosas nuevas, verdad? Pero poco a poco irás adaptándote y conociendo tu lupus y eso te dará más libertad y más tranquilidad.

        Yo también estoy segura de que algún día hallarán la cura. No hay que perder la esperanza 🙂


  15. Katherine Giménez dice:

    Me interesa Toda la info possible ya q soy paciente con les


    • Nuria dice:

      Hola, Katherine, en este blog encontrarás mucha información que espero te resulte útil. Sobre todo, lo que siempre recomiendo es ir leyendo poco a poco, que no es cuestión de agobiarnos, y preguntar todas las dudas que te surjan a tu médico.

      Es importante que mantengamos presente que cada paciente de lupus es distinto, por lo que lo que le ha pasado a otro paciente no tiene por qué pasarte a ti.

      Por último, puedes suscribirte a este blog para recibir un mail cada vez que se publique un artículo, y también me tienes en Facebook y Twitter.

      Si hay algo más en lo que pueda ayudar, dilo con confianza! 😉


  16. lisbett rodriguez dice:

    maldita sea despues que mi hija se mure sacan la cura para el lupus maldito mundo solo tenia 15 años y sufrio mucho y ahora quede yo en este mundo sufrindo .que mal me siento dios que cruel eres.


  17. Patricia dice:

    Hola, me llamo Patricia, tengo 27 años y soy de Argentina. Me diagnosticaron LES hace 10 años. Luego de haber perdido el 80% de la audición de ambos oidos y de varios ataques de artritis muy fuertes “sin explicación aparente”, tardaron dos años en llegar al diagnositico, pero entonces pudieron controlarlo y desde entonces lo tengo en remision. Incluso pasé por un embarazo de alto riesgo, gracias al cuidado de dos especialistas esepcionales pasé los 9 meses sin inconvenientes y ahora tengo una hermosa nena de 2 años completamente sana, la verdad es que yo no sufro la enfermedad, aprendí a vivir con ella 🙂

    La verdad es que agradezco enormemente la explicación que das sobre los artículos que aparecieron en Junio. Familiares y amigos míos me mandaban links para que “festejara la noticia” de la cura de mi enfermedad, aunque ni bien leí con atencion los informes me di cuenta justamente lo que planteas, no es una cura sino un tratamiento efectivo (Que por supuesto se agradece enormemente!) y no creo que llegue a nuestras manos hasta después de años y años de pruebas y experimentación. Me pone feliz pensar que las futuras generaciones quizá ya no tengan que pasar por las mismas cosas que nosotros, pero así y todo no hay que sentarse a esperar la cura.

    Mi motor diario es: “Todos los problemas se pueden superar, lo unico que no tiene solución es la muerte. Y hasta que me muera pienso seguir viviendo!”

    Ánimo gente! 🙂


    • Nuria dice:

      Hola Patricia,

      Me gusta eso de “no sufro la enfermedad; aprendí a vivir con ella” 🙂 y cómo te has planteado la vida. Disfruta de tu preciosa niña, que los niños dan vida! Aunque nos dejan agitadas jajaja 😉

      Un beso enorme!!


  18. norma estela martinez dice:

    Hola!! Es una noticia muy alentadora, compartir con mucha gente la posibilidad de que particularmente mi hermano y muchos màs, puedan curarse ya serìa un gran milagro. Mi hermano era un hombre fuerte,pero al enterarse que tiene lupus ya casi se deja morir. Aprovecho este momento para pedir a todos, los que me entienden y si tiene la posibilidad de escribirle una lìnias para alentarlo y que se levante de esa gran depresiòn que le causo esta enfermedad.


    • Nuria dice:

      Hola Norma,

      Ante todo, decirte que he tenido que quitar el domicilio de tu hermano del comentario, pues no se permite el intercambio de este tipo de datos… De todas formas, te animo a que le enseñes a tu hermano este sitio (y los comentarios que te dejen), pues puede ayudarle.

      ¿Sabes? Yo también caí en la depresión por mi lupus… Ya estoy mejor, aunque aún en tratamiento y visitando a mi psiquiatra. Es algo duro y complicado de vivir tanto para el paciente como para los que, como tú, nos rodean.

      Si tu hermano me escuchara ahora le diría que sé lo que está pasando porque yo lo he pasado… Que sé lo que es vivir con lupus y hay etapas que pueden ser muy duras… Pero al igual que los brotes y síntomas llegan, también se pueden ir con un buen tratamiento y seguimiento. Y nosotros, con ayuda, a nuestro ritmo y poco a poco, debemos adaptarnos las nuestras limitaciones que nos trae el lupus. Se puede hacer solo, pero es mejor pedir ayuda y saber que no estamos solos.

      Un abrazo enorme a los dos y aquí tenéis vuestro hueco


  19. Cristina dice:

    Hola Alicia Lezcano,
    Soy Cristina, tengo 38 años y me diagnosticaron lupus hace 8 años después de haber tenido un aborto (que nada tenía que ver con la enfermedad).
    Aún así, después de eso he tenido dos niós preciosos y sanísimos.
    Si aún te quedan ganas te animo a ir a por el segundo.


  20. yessenia dice:

    holaa, cmo veo esta pagina es de lupus, me podrían ayudar?, tengo una amiga con lupus, hace aprox 4 años, mas que las consecuencias de la enfermedad en sentido de decaimiento, etc. pasa que ella es bien sentimental, cree que nadie la querrá así, que es literalmente un bicho, etc… y lo que a ella siempre desde quee la conosco le a acomplejado es su caida constante y rapida del cabello, de tner un promedio normal de cantidad de cabello, tiene un 25 %, entonces a tratado con cosas naturales, shampoo cebolla, shampoo tio nacho, cuanta cosa que le han dicho, y quisiera saber si alguno tiene un dato, un tips, un secretillo para que su cabello vuelva, por lo menos para que a la vista de los demas ( que es lo que a ella le acompleja), sea normal. porfavor, comunicarse conmigo respondiendo este comentario


    • Nuria dice:

      Hola Yessenia,

      Me encanta que te preocupes así por tu amiga 🙂 . La verdad es que la caída del pelo es un tema que a las mujeres nos afecta especialmente. Cuando a mí se me cayó el pelo no quería salir de casa, ni que me viera nadie… Dejé de relacionarme con los amigos… Y no hallaba consuelo. Mi novio, por más que me decía que me quería, no lograba consolarme y yo pensaba que me dejaría porque estaba fea.

      Por desgracia, no hay una cura o remedio, aparte de mejorar. Cuando mejore le crecerá de nuevo el pelo, aunque sé que no es consuelo porque para mí nunca lo fue. Estuve a punto de comprarme una peluca, pero al final no lo hice (no obstante, mucha gente lo hace). Las extensiones, por cierto, no son buena idea porque tenemos el pelo muy débil y el peso de las extensiones haría que nos cayera más 🙁 .

      En cuanto a lo de que nadie la va a querer… Enséñale este artículo y leed los comentarios, vale? Espero que ayude y, sobre todo, que tu amiga mejore pronto.

      Un abrazo enorme a las dos.


  21. Javier dice:

    Saludos, hoy lei una noticia que venia mm de una pagina que parecia sensacinalista, sin embargo en esa pagina venia otro link del articulo, espero puedas hecharle un ojo

    http://mitves.com/el-mundo-entero-celebra-esta-noticia-descubren-la-cura-para-el-lupus/#

    http://stm.sciencemag.org/content/7/274/274ra18


    • Nuria dice:

      Hola Javier,

      La diferencia entre los artículos es el titular, que es a lo que yo hago referencia en mi artículo. La información que se da en ellos es correcta (Dios me libre de decir lo contrario), pero el que decía “El mundo entero celebra la cura del lupus”… Pues como que no era muy correcto. No me gusta que se emplee el sensacionalismo cuando hablamos de salud.


  22. Alicia Lezcano dice:

    Hola yo me llamó Alicia y tengo lupus hace 13 años, me enfermé cuando mi nena tenía 3 añitos. Soy de Argentina, de resistencia Chaco y les cuento q yo me hago tratar en el hospital de acá q es público, desde q me enfermé me trato la doctora Marcela young q tmb es chaqueta, excelente profesional y excelente persona, y dentro de todas las jmmpjgaaagmmdp q trae está enfermedad, hasta ahora el hospital siempre me respondió ya sea con medicamentos o estudios, ala cual estoy muy agradecida, con esto les quiero decir q a veces no es necesario hacerse ver en clínicas privadas. La enfermedad no tiene cura, pero es llevadera si uno sigue con los tratamientos y x sobre todo los controles diarios, no le tengan miedo a contagios de diferentes índole, ya q opinión personal, es peor. Traten de no decaer y traten de vivir la vida, lo más normal posible, yo lo único q lamento, es no a ver tenido otro hijo, ya q mi nena nació antes de enfermarme, amo con locura a mi hija, y deben q Dios la guarde y q no le pase nada. Muy bueno el blog y sobre todo muy útil. Besos


    • Nuria dice:

      Gracias por tu comentario, Alicia. EN España pasa lo mismo, sabes? Incluso mis padres pensaban que sólo en las clínicas privadas se podía hacer un buen seguimiento del lupus… Pero yo estoy en un hospital público y recibo una atención inmejorable.

      Estoy segura de que tu comentario será de ayuda a muchas personas que andan buscando especialista 🙂 .

      Disfruta de tu preciosa hija y siento que no puedas tener otro… Un beso enorme para las dos! (O los tres, si tienes pareja!)


      • Darly cadena dice:

        Mi hermana tiene lupus y agradeceria que todas las publicacines nuevas acerca del tema me llegaran, me angusta veramihdrmana cada vez mas desmejorada , gracias


        • Nuria dice:

          Hola Darly, siento mucho que tu hermana esté mal 🙁 .

          Para que te llegue un e-mail con las publicaciones nuevas has de suscribirte al blog. Lo puedes hacer escribiendo tu e-mail donde pone Suscríbete al blog por correo electrónico (verás esta imagen). Te llegará entonces un e-mail a tu correo para que lo actives (es sólo pinchar en un enlace).

          Si tienes algún problema, no dudes en escribirme a tulupus.milupus@gmail.com, vale?

          Espero que este sitio os ayude a tu hermana y tu familia y que, sobre todo, sus médicos encuentren el tratamiento que la “arregle”.

          Un beso enorme


  23. Mirssa dice:

    hola, yo tengo 6 años que me diagnosticaron Lupus, llevo una vida casi normal, tomo mis medicamentos y recomendaciones medicas, las molestias y dolores son minimos y hasta ahorita no tengo ningun organo del cuerpo dañado, investigando sobre la nota de que habian encontrado cura encontre este bloq, gracias por tener un lugar donde podamos consultar dudas y expresarnos. No hay q perder la Fe de q un dia Habra cura para esta enfermedad y muchas mas q existen. sobre todo gracias por proporcionar informacion real sobre articulos que salen en la red.


    • Nuria dice:

      Un placer, Mirssa, y me alegra que estés taaaaan bien!!! 😀 😀 😀

      La verdad es que es importante saber leer bien las noticias, verdad? Porque dicen cosas muy buenas, pero no toda la realidad… Y a los pacientes nos gusta saber cómo están las cosas en lugar de vivir en las nubes con noticias que no son del todo ciertas.

      Eso sí… algún día espero poder contaros que hay cura!!!


  24. Ramona Decena Rosario dice:

    Soy una persona lupica de aproxcimada 7o8aňos fuera un exito para todas las persona lupica si esta vacuna funciona soy una persona de mucha fe.tengo 43aňo


  25. Ledys dice:

    Mi hija hace 11 años tiene Lupus y como todos los que padecen Lupus y sus familiares albergamos siempre la esperanza en Dios que esa cura ya va llegar pronto para todos en el nombre de nuestro Señor Jesucristo . Amén y bendiciones a todos


    • Ledys dice:

      Oficialmente es la primera vez que entro en contacto con usted. Me gustaría saber su nombre aunque imagino que eres muy joven , gracias por darle ese toque alegría al tema del Lupus . Yo puedo decirles que nos ha tocado momentos difíciles mi niña acaba de pasar una crisis donde los riñones se le inflamaron y todavía está eliminando proteína. Pero la doctora nos dijo que sus riñones están funcionando muy bien. Gracias a Dios pero quizás le pongan otra dosis de Rotoxima. Pero puedo dar testimonió que en todos estos momentos tan difíciles he podido ver como Dios ha obrado en mi niña y ella pues hacer una vida prácticamente normal . Eso si ya saben sin exponerse al Sol


      • Nuria dice:

        Hola Ledys,

        Me llamo Nuria y lo de joven… Pues ya poco a poco lo voy dejando atrás, jeje. Tengo 36 años y llego casi toda mi vida con lupus. He pasado tiempos mejores y peores, pero lo que a mí me importa es que soy feliz y he logrado aceptar la enfermedad y adaptarme a los límites que me ha ido poniendo.

        Sé que hay momentos muy duros y que para los papis es difícil ver a una hija con una enfermedad como el lupus. Me alegra que tu hija esté bien y sus riñones estén fuertes. Seguro que con la medicación pronto desaparece la proteinuria 😉 .

        Un abrazo enorme!


    • Nuria dice:

      Yo también estoy segura de que la cura llegará, Ledys. Hay mucha investigación y cada día se sabe un poquito más del lupus gracias a Dios 🙂 .

      Un abrazo y espero que tu hija esté bien!


  26. Jessie Loredo dice:

    hola,
    le primera en leer la noticia fue mi mamá, ya se imaginarán, me hacía sin la enfermedad ya, pero cuando le explique de lo que realmente trataba pues ni modo, ahora que leí tu artículo me llamo la atención algo, hablas del interferon alfa y de linfocitos, aquí en México el IPN ha desarrollado un producto al que llaman XXXXX y son linfocitos licuados, lleve ese tratamiento por un año pero me salia muy caro y lo tuve que dejar, pero en retrospectiva con lo leido en otros artículos y ahora en el tuyo, fijate que es muuuy bueno, saludos


    • Nuria dice:

      Hay que tener cuidado con los productos que tomamos, Jessie, ya que algunos pueden no ser buenos para el lupus. Cualquier producto que pueda fortalecer nuestro sistema inmune podría provocar un brote, por lo que es importante que consultemos siempre a nuestro especialista antes de tomar cualquier cosilla.

      Un saludo!


  27. VIRGINIA dice:

    Hola! Yo tengo 35 años de edad, y llevo 22 con lupus. Hace tiempo q conocía tu face, y a veces entro al blog. Me encanta el tono humorístico con el q encaras los temas, sin restarle seriedad… Me parece muy buena la posibilidad de compartir experiencias, opiniones e información. Podría contar muchas cosas vinculadas al LES, porque me ha tocado uno de esos ”lobos rebeldes” , pero en éste momento prefiero compartir una de mis moralejas… ”Si te diagnostican lupus, no intentes luchar contra él, aprende a convivir con él…”
    Un abrazo para todos…


    • Nuria dice:

      Hola Virginia!

      Veo que tenemos vidas más o menos paralelas: misma edad (y también de diagnóstico) y por lo visto el mismo tipo de humor 🙂 . Ay, es que como no nos tomemos las cosas así… No crees? Aunque a veces (hace un ratín por ejemplo) no estamos ni para que nos respiren cerca jajaja.

      Me gusta cómo has comenzado tu historia: con uno de los mejores consejos que nos pueden dar. Gracias y un abrazo!


  28. Flavia dice:

    Hola , me llamo flavia ,
    tengo lupus hace 13 años !! tengo LES ,IRC,SAF!! lei la noticia sobre la vacuna , …. pense DIOS ,mio la cura !! me puso feliz el tener una esperanza, de que esto mejore la vida para quien padecemos esta enfermedad!!


    • Nuria dice:

      La esperanza la tenemos, Flavia, porque es una investigación en curso, pero eso da esperanza: que haya gente que cada día está más interesada en investigar el lupus :D.


  29. Everic aparicio dice:

    Hola soy nueva con esta enfermedad los dolores son terribles y el tratamiento con prepnisona no funciono ahora estoy con inmunosupresor pero lo terrible para mi es que soy enfermera y me tengo que cuidar full de las infecciones. Quisiera que me recomiendes un Médico en Venezuela para contolarme y estar mas confiada por favor..


    • Nuria dice:

      Lo siento, Everic… Estoy en España, por lo que no conozco muchos médicos de por allá… Intentaré buscarte una asociación en otro momento (ahora no me pillas bien) y te la envío en este mismo comentario, te parece?

      En muchos pacientes los corticoides no son suficientes, por lo que nuestros médicos tienen que darnos una tratamiento adicional, que suele ser un inmunosupresor. Quizá sea un tratamiento que no puedas evitar y deberás adaptar tu puesto de trabajo al lupus. Pedir un cambio a una planta en la que no haya infecciosos o algo así…


      • Fatima Velasquez dice:

        Hola chicas, queridas todas:

        Everic, soy venezolana pero ya no vivo allá, contactate con el Dr Martín Rodríguez en la Policlínica Metropolitana, contáctame cuando lo necesites.

        Nuria, amiga, te abrazo con el alma!!! Sigue adelante con el trabajo!!! Te quiero!!!


    • Nancy gonzale dice:

      Hola amiga mi hija fue diagnosticada hace 2 años y gracias a Dios ya fue controlada con la dra maria del pilar forte de la clinica sanatrix caracas, te la recomiendo 100%


  30. yumay dice:

    tengo una hermana de 26 annos que ha sido diagnosticada en Cuba con Lupus cuando lei la noticia que se publico sobre una posible cura para el Lupus realmente estalle de alegria porque pense que podria curarse, mi papa y yo sufrimos mucho por ella aunque se encuentre en estos momentos con los parametros bajos no deja de inquietarnos y preocuparnos, se que esta terrible enfermedad algun dia sera posible curarla tengo mucha fe y esperanza en ello, siempre ando buscando informacion sobre el tema esperando el resultado deseado, no sabia de este blog hasta que lo encontre en mi estancia en Rusia, espero que me mantenga informada de cada paso, gracias por el apoyo que le brinda a las personas y familiares que tenemos pacientes con Lupus.


    • Nuria dice:

      Yo también espero poder anunciar algún día la cura, Yumay. Para mí sería un sueño!!!! Mientras tanto, iré contando los avances, los nuevos tratamientos… Que hay más de lo que creemos! Y eso es esperanza y da vida, verdad?

      Espero que tu hermana siga bien muuucho tiempo. Por lo menos hasta que hallen la cura, te parece? 🙂


      • YULIANA BAQUE TOALA dice:

        Hola .
        mi hermana padece de esta enfermedad somos de ecuador.estamos sufriendo junto con ella ,es orrible esta enfermedad LES. ya a perdido un dedo de cada mano .ahora le arden la planta de los pies es insoportable le queman –


        • Nuria dice:

          🙁 Espero que sus médicos den con un tratamiento que haga que mejore pronto y sin secuelas, Yuliana. Vuestro apoyo en estos momentos es crucial, pero recordad que vosotros también necesitáis cuidaros, vale?

          Un abrazo enorme a todos y espero que pronto me cuentes que hay mejoría.


  31. burbujita dice:

    hola.
    como todas nosotras leimos el articulo o vimos el titular pero te da apra abajo por los experimentos que hacen con ratones falta ver ke pasa con los humanos ami me gustaria que hicieran pruebas con migo pk no me encantaria …

    por otra parte lei quealguien tomaba te. ami mi doctor me recomendo no tomar ciertos tes entre ellos son el alfalfa, te o herba de san juan y leche de alpislte.estos te activan o te despierta esta enfermedad es que mejor hay que evitarlos.

    yo tengo 4 años con les y la verad la viada de una persona cambia por completo en todos los sentidos yo era una persona independiente no nesecitaba ayuda de nadie para realizar mis actividades a mi me ha afectado las articulaciones y ahora nesecito que me meuban en carro pk no puedo subirme a los autobuses bueno y menos aki en mexico que no se respeta nada.

    mi doc me dice que estoy bien que mi enfermedad esta dormida controlada pero me da miedo que algun dia despierte y sea fatal las cosas .


    • kathy dice:

      ¿ usted toma su medicamento ? K medicamento toma y n la inflama


      • maria cristina velasquez polania dice:

        hola buenas noches me puse muy contenta cuando vi el articulo sobre la cura del lupus pues mi madre en estos momentos esta padeciendo de lupus y los medicamentos que le han recetado no le cayeron bien porque le le produjo perdida de memoria y muchos sintomas mas. esta tomando solo medicina natural pero un dia esta bien y de repente se pone mal, tratamos en lo posible que tenga una buena dieta . me gustaria que me ayudaran a saber que mas podemos hacer muchas gracias DIOS TE BENDIGA


    • Nuria dice:

      Hola Burbujita,

      Si quieres participar en un ensayo clínico, dilo a tu médico como hice yo! 🙂 Ahora mismo estoy en uno y, por ahora, muy contenta.

      En cuanto a la dieta y el lupus, lee el artículo que habla sobre ello y te aclarará algunas dudas.

      Un abrazo y vive la vida, chiquilla! El lupus puede dormir durante el resto de tu vida. ¿Por qué desperdiciar un sólo segundo pensando que se puede despertar? 😉


      • Helena dice:

        Es verdad q puede dormir por el resto de lavida? Hace 9 años q lo tengo solo al principio tuve sintomas dolor de articulaciones me afectaba el riñon y me dieron tratamiento y lo controlaron gracias a Dios a estado controlado siempre, tuve un bebe y vivo una vida normal como de todo ago ejercicio etc etc, no c desanimen hechenle ganas pidanle a Dios q las ayude suerte a todas y todos 😉


  32. Evelyn Mora Figueroa dice:

    Deseo de todo corazón, que este estudio pueda lograr por lo menos que inactiven el lupus inmaginate las vidas que puedan salvar, y el alivio que puedan traer, tengo 2 amigas queridas con lupus y mi hermana. Yo soy una sobreviviente de la muerte por crisis lupica en 1991 y 2009 fui declarada curada completamente por mi Dr en Holanda, encontre su blog por casualidad y me gusta mucho, “tu dolor es mi dolor” es mi lema …se muy bien lo q es vivir con lupus 1988-2009


    • Nuria dice:

      Ojalá, Evelyn, ésta y muchas otras investigaciones lleguen a buen término. Y no sólo para lupus, sino para tantas patologías sin cura a fecha de hoy.

      Un abrazo y que tus lupis estén bien!


      • marisol dice:

        hola me llamo marisol tengo 21 años hace 4 años me diagnosticaron lupus, la verdad me la paso buscando articulos en internet para curarlo la verdad no me resigno ayudame por favor!


        • Nuria dice:

          Lo siento, Marisol… Por ahora no hay cura para el lupus, aunque sí que hay mucha investigación en curso. En la sección de noticias suelo publicarlas para que todos podamos estar al tanto, así que puedes darte un paseo virtual por esa sección 🙂 .

          Hay muchos sitios en internet que venden curas para el lupus y otras enfermedades, así que ten mucho cuidado con estos sitios. No te fíes y siempre siempre consulta con tu especialista antes de tomar algo, vale? Aunque te digan que es natural y que no te va a hacer daño!

          Un abrazo


  33. angelica pereira dice:

    tengo lupus desde los 10 años y tengo 54 años me han dado de todo ya llevo hecxhas 3 quimioterapias ahora en este momento los medicos me deshauuciaron y yo hoy me cocine zapallitos rellenos con saslsa blanca , a todos les digo lo que le dije al drado 5 que me atendio y 4 años despues me encontro y me dijo “no se ha muerto todavia?” y yo le contste que me iba a morir cuando yo quisiera no cuanel quisiera.
    compañeros de Lupus esta efeermeda es jodida pero tener que pedir a dios que nos deje despertar un dia mas Vamos pongamos voluntad y con esa la ganamos y ademas del lupus tengo 11 enfermedades mas que se llaman conectivopatias por las cuales ya no les doy bolilla mecuido ,pero cuando tengo ganas delgo no me lo privo. besos hasta la proxima


  34. Rosy dice:

    Ola Núria, é frustante lermos algo que nos dá esperança e muitas das vezes ser falso, ainda existem pessoas muito más neste mundo que sentem prazer em iludir o próximo.
    Mas falando de coisas boas, eu me trato com Vitamina D, não sei se ja ouviu falar do tratamento. faço acompanhamento médico. Já passei por poucas e boas por causa do lupus, a 28 anos luto. Hoje faço hemodialise, ja fiz um transplante renal(não deu certo), ja infartei e várias outras sequelas. Mas continuo lutando, tenho 43 anos e creio em Deus que um dia serei curada. O importa é manter a mente sempre possitiva, alto astral, não pegar sol de forma alguma, não fumar, beber, alimentação saudável, tudo bem equilibrado e ter Deus no coração. E vamos ser felizes, porque morrer um dia todos nos iremos.


  35. Maria Alice de Aguiar Faria dice:

    Gostaria de receber sempre comentários sobre LÊS.
    Minha neta está com suspeita de LÊS. Murchas gracias


    • Nuria dice:

      Hola Maria Alice,

      En este blog encontrarás toda la información sobre LES. Lee, apunta tus dudas y pregunta luego a tu médico. Es el mejor modo de aprender 😉

      Un abrazo!


  36. vaessa dice:

    Gracias a mi Dios por este articulo y por que tengo fe que va hacer real y va a ayudar a muchísima gente como a mi persona que padezco de LES hace 13 años actualmente tengo 26 años y es gratificante saber que se esta trabajando para tener una mejor calidad de vida GRACIAS.


  37. GLORIA LUNA GARCIA dice:

    Por favor envie publicaciones de la cura de LUPUS. no recuerdo donde lo vi, y le comente a un amigo. Y deseo enviarle su comentario a esto. mi problema es que no lei el articulo. y quisiera que el lo vea. gracias por su tiempo y respuesta. saludos gratos .POR FAVOR URGE.


    • Nuria dice:

      Hola Gloria,

      La noticia está en las fuentes. Siempre pongo fuentes en mis artículos para que podáis consultarlo todo 😉 . Busca, al final del artículo, en las fuentes: “La noticia en español, publicada en junio de 2015”.

      Un abrazo


  38. MARTA LUZ REGO dice:

    necesito saber a donde dirigirme yo tengo lupus y una amiga pero ella lo tiene en los huesos por favor necesito mas informacion gracias


    • Nuria dice:

      Hola Marta, las dos tenéis la misma enfermedad, sólo que en cada una se ha manifestado de una forma (a tu amiga le afecta a los huesos y a ti no), pero la enfermedad, salvo que tú tengas un discoide, es la misma.

      Lo mejor que podéis hacer para tener buena información es acudir al médico o a la asociación de pacientes de vuestra localidad. Si no la encontráis, decidmelo y os la busco.

      Un abrazo!


  39. Mariluz Saucedo dice:

    Quiero saber q tratamiento hay para la dematopolimiositis y si esta enfermedad esta asociada con el lupus


    • Nuria dice:

      Ni idea, Mariluz… Podría buscar en internet para resolver tu duda, pero lo que yo haría es preguntar al médico. Es lo más seguro y mejor que podemos hacer.

      Un saludo y siento no poder ayudar más (recuerda que no soy médico, sino paciente)


  40. Noemí Vicente dice:

    Hola,
    Que padre ha sido encontrar tu blog con información excelente, tengo LES desde hace 30 años con varias recaídas serias, en cuanto a la noticia me da gusto pero me lo tomo tranquilo, mas vale no pensar que nos curaremos por arte de magia, y lo importante es seguir con las indicaciones de nuestros médicos. Muchos saludos y un abrazo de alguna manera ya no me sentí tan solo al leer tu blob


    • Nuria dice:

      Gracias, Noemí. Tu comentario me parece muy acertado: debemos tomarnos este tipo de noticia con tranquilidad, pues la investigación lleva su tiempo… Mientras tanto, nosotras a cuidarnos y a disfrutar de la vida cada segundo que podamos 🙂 .

      Un abrazo enorme y ya sabes dónde está “tu casa”!


  41. juany b.b. dice:

    en el 2010 me diagnosticaron osteoartrosisi, nada que ver con el Lupus, aunque también me hicieron las pruebas necesarias, los dolores articulares eran intensos y el ardor en lapiel de espalda, antebrazos, piernas, muslos apenas si podía soportarlo, y ningún medicamento me lo quitaba, un mes después mi glucosa salió muy alterada en los exámenes y mi médico me recetó metformina, a las dos semanas desaparecieron por completo el ardor en mi cuerpo y a la fecha no se ha vuelto a presentar.


    • Nuria dice:

      Me alegra que te aliviara tus síntomas, Juany. Como bien explicas, fue a raíz de una analítica y la prescripción por parte de tu médico. Bien hecho! 🙂

      Un abrazo


  42. daniela dice:

    pues muchas gracias por la informacion y la verdad me hace reir mucho yo tengo esto hace 3 años y no es facil tampoco imposible de llevar ,porque al dia de hoy hay mucho avances y esta noticia sobre la prueba en ratone sme alegra mucho ya que se ha avanzado bastante ,,saludos a todos


    • Nuria dice:

      Yo también me alegro, Daniela 🙂 . Cualquier que diga que se está invirtiendo en aprender más sobre el lupus y cómo tratarlo y buscar una cura a mí me pone de contenta como si me hubiera tocado la lotería jaja :p.

      Un abrazo!


  43. Mariluz Mendoza. dice:

    Hola yo tengo lupus . Hace 18 años ..y me ha afectao articulaciones, musculos nureologicis . y me puse contenta con la noticia , `pero me desinflaron los comentarios ,,,


    • Aida R Martinez dice:

      Creo que atenuar la actividad autoinmune es un avance. Imaginate enlentecer la velocidad de deterioro de la función renal por ejemplo es un gran paso. Estoy de acuerdo que los titulares son mas bien halagüeños y no precisamente realistas y eso no se hace con la esperanza de pacientes y familiares.


    • Nuria dice:

      Pues no te desinfles, Mariluz, es una buenísima noticia!!! Tan sólo que aún tendremos que esperar para verla aplicada a pacientes. Pero tú quédate con lo importante: hay mucha investigación y avance en lupus. Cada vez más! 😉

      Un abrazo!


  44. Aurea Espinosa dice:

    Hoy me inscribi a tu pagina, gracias por la informacion en cuanto a lo publicado, yo me emocione, pero al ver tu articulo, comprendi mejor la situacion. Me diagnosticaron LES hace 3 meses y estoy en tratamiento, gracias a Dios me he sentido bien, todo cambio en mi vida, pero estoy aqui con mi esposo y 4 hijos tengo 49 anios.
    Gracias por tu pagina esto me da animo y asi estare informada, Bendiciones y animo a todas las que fueron diagnosticadas con LES, estan en mis oraciones. 🙂


    • Nuria dice:

      Es un placer, Aurea. A lo largo de mi vida es aprendido que la buena información es la clave para vivir mejor 🙂 . No nos va a curar, pero sí nos ayudará a llevar las cosas mejor y, sobre todo, a saber la importancia que tiene cada cosa que hacemos o debemos hacer.

      Me alegra leer que estás tan bien y arropada por tu familia. Eso es muy importante!!!

      Un beso enorme a todos!!!


  45. Elsa Colon dice:

    Definitivamente hay que leer bien y ser realista. Pero, que bueno que se vislumbre una mejoría en nuestro panorama aunque sea en un futuro. Muy buen artículo. Gracias.


    • Nuria dice:

      Sí que es bueno, Elsa. Cuanta más investigación haya, mejor! Eso sin duda 🙂 . Y la esperanza es lo último que se pierde. Algún día tendremos la cura 😉


  46. Ana Cordobés León dice:

    La noticia es verdad, lleva muchos meses publicándose en distintas revistas de medicina y webs serias, pero todavía no se puede hablar de cura, ya que empiezan ahora en septimbre con ensayos humanos. Todos sabemos que muchos no llegan a su fin, o en humanos no funciona. Es buena noticia, porque se investiga y esta en concreto va deprisa…


    • Nuria dice:

      Noticia, verdad- (Al igual que los titulares de los estudios publicados en los journals y revistas de investigación y que aparecen en el artículo).
      Titular, falso.

      Y el que lleve mucho tiempo circulando por ahí no significa que sea verdad y se haya encontrado la cura del lupus, tal y como dice el titular. Hay que ser estrictos y responsables a la hora de redactar titulares y difundir información relacionada con la salud.


  47. Yirsis Abreu dice:

    Sabía q solo se podía controlar con esos medicamentos ya hay personas emocionadas etiquetandome en fb sobre la supuesta cura .


    • Nuria dice:

      Bueno, Yirsis, si me quitaran el brote de encima yo sería feliz, jaja. Pero tienes razón: las noticias se comparten con demasiada ligereza y antes hay que leerlas bien y saber lo que dicen.

      Un abrazo


  48. elita dice:

    feliz de encontrar este blog se que me va ayudar mucho con las información a aclarar mis dudas sobre LES . es bueno tener con quien hablar del tema y conocer mas sobre este, tengo diagnostico desde hace 20 años y sin embargo aun tengo dudas. gracias y estare pendiente de toda la información.


    • Nuria dice:

      Me alegra que te ayude, Elita 🙂 . Como bien dices, es bueno estar bien informados para poder luego hacer preguntas a nuestros médicos y así saber más aún para cuidarnos mejor.

      Un abrazo enorme y bienvenida!


  49. Taty dice:

    Hola,
    Soy nueva seguidora de tu blog. Gracias por crearlo das mucha informacion valiosa y nos haces reir.
    Tengo diagnostico de lupus de hace 20 anhos. En ese tiempo me lo trataron con medicina biologica y estuve en remision todo este tiempo hasta el anho pasado. Que por torpe empece a tomar un te que tenia una variedad de ginsengs como por un mes. Lo tomaba como tres veces al dia y empece a tener sintomas, un dia se me dio por leer los ingredientes y ahi estaban, como tres tipos diferentes de ginseng … en fin el tiempo no lo puedo regresar, jajaja. Ahora estoy en tratamiento riguroso. Oye te queria preguntar si tienes informacion acerca del lupus y su relacion con el mycoplasma…?
    Gracias!


    • Nuria dice:

      Hola Taty,

      Bienvenida y gracias por tus palabras :-). Me alegra que el blog te ayude y te haga reír. Como siempre digo, que sigamos siempre con ganas de hacerlo!! 😉

      En cuanto a tu comentario, siento que por una cosa tan tonta hayas recaído :-(. Hay que tener cuidado con los productos naturales y los tés típicos que nos anuncian para darnos energía y demás porque pueden contener algo que no debamos ingerir.

      He hecho una búsqueda rápida del mycoplasma (es la primera vez que lo oigo!) y he visto que es una bacteria. No creo que se emplee como tratamiento, pero lo mejor es que le preguntes a tu médico. Desde luego, si lo has visto anunciado en internet… Cuidado! Intentan vendernos muchas barbaridades

      Espero que tu tratamiento vaya bien y que entres en remisión pronto y para siempre! 😉


  50. DomandoAlLobo dice:

    Yo estas noticias me las cojo ya siempre con pinzas.
    Se publicó una que hablaba de una “cura para la celiquía” (aún en pruebas) en la que había que tomar una pastilla que reduce los daños en el intestino y mantener la dieta sin gluten en la medida de lo posible, o sea eso no es una cura, es un tratamiento. Y es como las pastillas de lactasa, que te permiten consumir un lácteo puntualmente y no mucha cantidad.


    • Nuria dice:

      Ya ves que hay que tener cuidado! Menos mal que tenemos unos médicos estupendos a los que preguntar :-).


      • ELENA dice:

        Yo tengo lupus desde pequeña, con 15 años ya tenia sintamos, pero de eso hace más de 25 años (me ha atacado casi todo, musculo, huesos, riñón, corazón, piel etc), y en este tiempo, han mejorado mucho los tratamientos. Lo que quiero decir, es que las medicaciones evolucionan y mejorar el pronostico y el dia a dia de los enfermos, pero si quereis estar bien tratados, lo que mejor podeis hacer es hablar con vuestro médico que es el que estará más actualizado y os dará tratamientos pefectamente contrastados y seguros y adecuados para vosotros ya que ellos os conocen bien al ser quien tiene vuestras historias clinicas. Tambien estar en contacto con asoaciones de enfermos que os ayudarán a vivir mejor con la enfermedad, compartiendo sus experiencias.
        Lo que yo os puedo decir con mi experiencia, es que tener Lupus es como cualquier otro problema, se asume sin obsesionarse y puedes tener una vida plena, con algún achaque de vez en cuando. 🙂