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Archivo de la etiqueta: Noticias

Noticias de lupus
Noticias sobre lupus

Benlysta, aprobado como tratamiento del lupus en niños

Publicado el 29 de abril de 2019 por Nuria — 3 Comentarios ↓

Revisado el 30 de abril de 2019

Yuju!!! La gran noticia, que saltaba el 26 de abril de este año 2019, es una de las mejores que los padres de hijos con lupus podrían desear, ya que Sigue leyendo →

Publicado en Noticias | Etiquetado Belimumab,Niños,Noticias,Noticias Lupus | 3 Comentarios ↓

Baricitinib en fase III de pruebas para lupus eritematoso sistémico

Publicado el 21 de agosto de 2018 por Nuria — 10 Comentarios ↓
2018.08.20_Baricitinib en fase III de pruebas

Seguimos con las buenas noticias! El baricitinib, un tratamiento aprobado recientemente para la artritis reumatoide, está en fase III del ensayo clínico para el tratamiento del lupus 😀 . Los Sigue leyendo →

Publicado en Noticias | Etiquetado Baricitinib,Ensayos Clínicos,Noticias | 10 Comentarios ↓

El IFNa-Kinoid, «la vacuna del lupus», pasa a la tercera fase de pruebas

Publicado el 13 de agosto de 2018 por Nuria — 7 Comentarios ↓

Revisado el 7 de mayo de 2019

El IFNa-Kinoid, "la vacuna del lupus", pasa a la tercera fase de pruebas

La investigación en lupus existe y es extensa. Si no vemos resultados en nuevos tratamientos es porque el lupus es una enfermedad realmente compleja que se manifiesta de manera muy Sigue leyendo →

Publicado en Noticias | Etiquetado Ensayos Clínicos,IFNa-kinoid,Noticias,Noticias Lupus | 7 Comentarios ↓

Atacicept arroja resultados prometedores en el tratamiento del lupus

Publicado el 23 de mayo de 2018 por Nuria — 4 Comentarios ↓

Así es 🙂 . Los resultados de la fase IIb del ensayo clínico del atacicept fueron presentados en Congreso Europeo de Lupus el pasado mes de marzo y han sido Sigue leyendo →

Publicado en Noticias | Etiquetado Atacicept,Ensayos Clínicos,Noticias | 4 Comentarios ↓

Acthar muestra ser efectivo en el tratamiento de los síntomas del lupus

Publicado el 29 de abril de 2018 por Nuria — Deja una respuesta
Acthar muestra ser efectivo para el tratamiento de los síntomas del lupus

El 27 de diciembre de 2017 se publicaba en la revista Lupus Science & Medicine este estudio en el que los investigadores llegaron a la siguiente conclusión: el Acthar puede Sigue leyendo →

Publicado en Noticias | Etiquetado Acthar,Ensayos Clínicos,Investigación,Noticias | Deja una respuesta

Lupuzor no supera la fase III de pruebas en lupus

Publicado el 22 de abril de 2018 por Nuria — 1 Comentario ↓
2018.04.22_Lupuzor no supera la fase III de pruebas

Vaya… Parece que este año no ha empezado muy bien. A la noticia del frenazo del sifalimumab que os anunciaba la semana pasada, se une el fracaso del lupuzor que Sigue leyendo →

Publicado en Noticias | Etiquetado Investigación,Lupuzor,Noticias | 1 Comentario ↓

No tendremos sifalimumab por motivos estratégicos

Publicado el 19 de abril de 2018 por Nuria — 6 Comentarios ↓
2018.04.12_No tendremos sifalimumab por motivos estratégicos

A pesar de los buenísimos resultados del sifalimumab en la fase IIb de pruebas, la farmacéutica ha decidido no pasar a la fase III por motivos estratégicos. Malas noticias… y Sigue leyendo →

Publicado en Noticias | Etiquetado Noticias,Sifalimumab | 6 Comentarios ↓

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Ésta soy yo

Nuria

Nuria

Tengo 42 años, dos hijos nacidos en 2018 y 2021 y lupus eritematoso sistémico diagnosticado desde los 14. Quiero acercar al mundo esta enfermedad e informar sobre ella desde el punto de vista tanto médico como desde la perspectiva de un paciente para que todos sepan cómo es vivir con una enfermedad autoinmune e invisible como es el lupus. Espero que mis artículos, mis experiencias y la información que aporto, siempre procedente de fuentes fiables, ayude a todos. - Puedes ponerte en contacto conmigo en: tulupus.milupus@gmail.com.

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- Colaboraciones y entrevistas
- Ponencias en eventos
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¡Estoy en Instagram!

nuria_zs

🤩 ¡Bravo por el Hospital Universitario Marqué 🤩 ¡Bravo por el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla!

En unos meses comenzarán un ensayo clínico con células CAR-T para el Lupus Eritematoso Sistémico 👏.

Lee la noticia en @gacetamedica. Os dejo el enlace en mi bio. 

En la web de @lupus_madrid puedes leer más sobre las CAR-T. Si no lo encuentras, dímelo y te mando el enlace.

Recuerda: es importante que hables con tu médico sobre los ensayos clínicos si estás interesado/a en participar. Es quien mejor te puede informar.

#noticia #cart #lupus #les #estudio #investigacion #research #news
Acabo de participar en un evento de Lupus Indonesi Acabo de participar en un evento de Lupus Indonesia por el día mundial del #lupus. ¡¡Qué chulo!! 

Y qué ilusión ver a amigas de organizaciones de lupus de todo el mundo q no veía desde 2015, pero q continuamos nuestra amistad a través de las redes sociales. 

Quisiera aprovechar esta experiencia para hacer una reflexión sobre la importancia del asociacionismo q considero importante.

Las asociaciones son fundamentales por muchos motivos: trabajan por visibilizar la enfermedad y crear conciencia social; elevan las demandas de pacientes y familias y las llevan al ámbito político para q se implanten las medidas necesarias...

Las asociaciones dan información y soporte; nos brindan recursos de utilidad como servicios legales, de fisioterapia y otros. 

En el caso concreto de AMELyA Lupus Madrid, además tenemos una estrecha amistad con organizaciones de todo el mundo: Qatar, Trinidad y Tobago, Filipinas, Nigeria, Colombia, Chile, EEUU... Y la mayoría de países europeos. Porque nuestra participación activa como voluntarios en Lupus Europa ha hecho posible q entablemos este tipo de relaciones tan valiosas. 

Este tejido q hay entre organizaciones de todo el mundo posibilita q tengamos acceso rápido a información sobre los sistemas de salud, profesionales sanitarios y tantas cosas q necesitamos saber cuando decidimos mudarnos a un país extranjero. Y, por experiencia propia, os aseguro q es información q posibilita q podamos continuar con nuestra vida tranquilos y sin miedo.

Yo, sinceramente, no sé si me hubiera venido a Dubái si no hubiera tenido toda la información q recibí. Y eso fue posible gracias a mi asociación.

Las asociaciones están siempre ahí, trabajando día a día y haciendo mil cosas, aunque muchas veces no las veamos. He estado involucrada en organizaciones a nivel provincial, nacional y europeo y os aseguro q la labor q hacen es titánica y necesaria. 

Tendemos a no valorar las cosas hasta q las perdemos... Pero, por favor, no esperemos a perder a las asociaciones para comprobar lo mucho q las necesitábamos. 

Si tenéis tiempo libre, aunque sea una hora a la semana... Poneos en contacto con vuestra asociación. Y haceos socios porque nos necesitan
Ya no está conmigo (uff, cómo la echo de menos 😢), pero, allá donde esté, nos sigue apoyando en este #DíaMundialDelLupus 

#WorldLupusDay
¡Buenos días! Hoy traigo otra sorpresa😬 Aye ¡Buenos días!

Hoy traigo otra sorpresa😬

Ayer revisé toooodos los perfiles de redes y las web de toooodas las asociaciones de España y he ¡hecho un calendario con todos los eventos!

Hoy, sin ir más lejos, tenéis la jornada 25 aniversario de @adeles_bizkaia!

Tenéis el calendario completo en mi blog www.tulupusesmilupus.com y en el enlace de mi bio.

#lupus #les #lupusawarenessmonth #mesdellupus
¡¡El día mundial del lupus se acerca!! Y ni os ¡¡El día mundial del lupus se acerca!!

Y ni os imagináis lo liada que estoy preparando material y difundiendo en todas partes 😄.

Como cada año desde que estoy en redes, me gustaría difundir todas las actividades que todas las asociaciones de lupus de España organizan durante estas fechas, pero no me da la vida. 

Así que os he hecho un listado con todos los perfiles de redes sociales de todas las asociaciones de España. Por favor, echadles un ojo, seguidlas y apoyadlas con me gusta, comentarios y compartiendo sus contenidos. Ni os imagináis lo que eso les ayuda. 

Hay muchas que, por desgracia, están inactivas en redes. Si quieres y puedes, ponte en contacto con ellas y ofrécete de voluntario. Somos muy necesarios para la supervivencia de las asociaciones! 

Ayudemos a que puedan seguir con la importante labor que llevan a cabo. Un simple me gusta hace más de lo que creemos! 

Id al blog www.tulupusesmilupus.com y también os dejo el artículo en el enlace de mi bio. 

Gracias por vuestro apoyo siempre y a hacer ruido por el mes del lupus!
Todavía estoy recuperando el aire!! 🥵 Todavía estoy recuperando el aire!! 🥵
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Tu Lupus Es Mi Lupus

2 semanas atrás

Tu Lupus Es Mi Lupus
Álvaro, del Centro de Readaptación Motriz Álvaro Gómez - Яadapta nos dará una Charla explicativa de la necesidad del ejercicio físico en patologías autoinmunes, el día 21 de septiembre, en el Centro Cívico Meteorológico, de 18:30 a 19:30 h.Entrada libre.#enfermedadesautoinmunes #lupus #lupuscantabria ... Ver másVer menos

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Tu Lupus Es Mi Lupus

3 semanas atrás

Tu Lupus Es Mi Lupus
Para variar un poco, tengo mis redes bastante abandonadas, jeje.Como todos sabéis, llevo las redes de LUPUS EUROPE, la Asociación Madrileña de Lupus y la Asociación Española Síndrome Antifosfolipídico - SAF España y hace poco he cogido también las de Lupus Córdoba España. Es una asociación pequeñita que necesita apoyo, así que si los seguís, compartís contenido, comentáis y dais a me gusta, les ayudáis un montón 😊.Las donaciones, por supuesto, ¡también son más que bienvenidas! O que os hagáis socios, claro! Aunque sé que, por desgracia, la economía no da a veces para todo lo que quisiéramos.En fin, ¡que me lío! Y lo que quiero traeros hoy es un artículo súper chulo: una reflexión sobre la atención y todo aquello que nos la roba. Y destaco los dos extractos que os pongo en las imágenes.Es un artículo de Luis Meyer para Ethic. Leedlo, ¡de verdad! Lo tenéis en el enlace de mi bio. Si no lo encuentras, dímelo en los comentarios y te lo mando por privado porque merece la pena.Un beso a todos y gracias por el cariño, a pesar de que sea una descastada y no ande por aquí. Pero en esas asociaciones, que están en todos los canales, ¡me encontráis! Y en ellas publico todo lo que publicaba antes en mis perfiles 😊.ethic.es/2023/07/la-sociedad-de-la-distraccion/ ... Ver másVer menos

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Tu Lupus Es Mi Lupus

1 mes atrás

Tu Lupus Es Mi Lupus
¡Bravo! Enorme el trabajo que hacen mis niñas de Lupuscan - Asociacion de Lupus y Autoinmunes en Canarias 🤩Los farmacéuticos de Santa Cruz de Tenerife mejoran la calidad de vida de las personas con Lupus Eritematoso Sistémico (LES) FarmaceuticosscTenerife les facilita que reciban formación mediante charlas y talleres prácticos. Francesc Balletbó, gerente de Acofarma ha resaltado la importancia de la formación para “profundizar en el conocimiento de la enfermedad, a fin de lograr el correcto diagnóstico y pronóstico de los pacientes que la padecen”.Manuel Ángel Galván, presidente del Colegio ha puesto en valor este convenio. Para ello se apoyará en las oficinas de farmacia de la provincia de Santa Cruz de Tenerife y LUPUSCAN, con la intención de favorecer a los pacientes de Lupus “el acceso a productos que mejoren su calidad de vida, en particular con relación a los preparados dermatológicos y fotoprotectores, a un precio reducido”, ha explicado Galván.Erika Torres @farmelamparo @DanielRuiz Felupus Fundación "la Caixa" @ #formaciónfarmacéutica #lupus #protecciónsolar #fotoprotección #atenciónespecializada #farmaciaasistencial ... Ver másVer menos

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NO te auto diagnostiques!! Si piensas que puedes tener alguno de los síntomas que se describen en los artículos, háblalo con tu especialista.

Puesto que cada caso y cada enfermedad son diferentes, TODA decisión relacionada con tu salud y tu tratamiento debe ser tomada por tu especialista. Él es quien más sabe sobre ti y tu enfermedad.

Si quieres poner en práctica alguna de las terapias, remedios o tratamientos que aparecen en este blog, pregunta SIEMPRE antes a tu médico.

Sé responsable. Es tu salud!!! ;-)

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