La dieta es un aspecto esencial de la vida, tengamos o no una enfermedad crónica. De hecho, entre las primeras preguntas que todos deberíamos hacer al médico al recibir el diagnóstico debería figurar una relacionada con la dieta. Algo tan fácil como preguntar qué debo comer y su hay algún alimento que debemos evitar.
Antes de continuar, me gustaría dejar una cosa muy clara (bueno, varias):
– Pregunta a tu médico siempre. Es quien mejor conoce tu historia y tu lupus. Y quien mejor te va a decir lo que te sentará bien y lo que debes evitar tanto en tu dieta como en tus hábitos de vida.
– Lo que un paciente tome puede NO SER BUENO para tu lupus.
– Deja de buscar en Google el remedio milagroso que te quitará los kilos de más de los corticoides… No existe!!! Y si existe, te aseguro que puedes salir muy perjudicado. PREGUNTA A TU MÉDICO!!!
– Todo en exceso es malo. Incluso el agua, sí!
– Usad la cabeza SIEMPRE. ¿Tienes dudas sobre algún producto? Deja de tomarlo un tiempo y mira a ver cómo te sienta 😉 . O, mejor aún, pregunta a tu médico!!!
Bien, y ahora vamos a ello, os parece? Empezando por la pregunta que todos nos hacemos:
¿Existe una dieta que cure el lupus?
No. No hay ninguna dieta que cure el lupus. Así de claro nos lo dicen en la Fundación Americana de Lupus.
Sin embargo, una dieta sana y equilibrada, así como determinados tipos de vitaminas, pueden ayudarnos a tener una mejor salud articular y también en general.
¿Hay algo en la dieta que pueda provocar el lupus?
No. De nuevo, la Fundación Americana de Lupus lo deja claro: el desarrollo del lupus no está relacionado con la dieta.
Existe, no obstante, evidencia anecdótica (no científica) de que algunos alimentos pueden aumentar la inflamación y, de este modo, empeorar los síntomas, pero la evidencia científica no ha encontrado alimentos específicos que empeoren de manera consistente los síntomas de la enfermedad, o contribuyan al desarrollo del lupus.
Y, del mismo modo, hay alimentos que nos harán sentir mejor. Un ejemplo es el aceite omega 3, que ayuda mucho con la inflamación y que encontramos en el pescado.
Tengo lupus, ¿qué debo comer? ¿Qué alimentos evitar en mi dieta?
Espera espera, no te me agobies!!! Que ya tenemos bastante con el lupus y los límites que nos impone a veces como para encima echar más leña al fuego. Aquí sí que te digo «relaaaaaaajate!» y disfruta de la vida! Porque, como yo digo, no hay mayor placer que el comer! 🙂 Y te lo dice una que ha pasado de una 36 a una 42/44 por culpa de los malditos cortis!!! 😉
Así que aquí va mi consejo y mi resumen de este artículo: come sano y come lo que te apetezca! Pero no te pases! Mis pautas son:
– Haz lo que te pida el cuerpo y pregunta a tu médico.
En TODO! No sólo en el comer!
¿No crees que trabajas bastante? Te mereces un caprichito de vez en cuando, no? No son malos, a no ser que te los des cada día 😉 . Además, el cuerpo es sabio. Si te pide algo es por algún motivo. Tú hazle caso! Mientras no te pida una locura o no te lo tenga prohibido el médico…
Tenemos lupus (o lo que sea), pero no hay que perder la vida en ello, ok? Tenemos que comer sano, pero TODOS! Tengamos lupus o estemos sanos como peras.
Mira, te voy a confesar una cosilla :p : De vez en cuando me meto una buena hamburguesa entre pecho y espalda… No debería! Comida basura fuera!!! Porque tengo lupus? NO! Porque así debería ser para todos.
– Observa. Aprende a conocer tu lupus también con las comidas.
Muchas veces dudamos sobre un determinado alimento… Resulta que ha coincidido que me he estado atiborrando día sí y día no de sushi y estoy peor del lupus! ¿Será del sushi? ¿o es una mera coincidencia y el sushi no tiene culpa de nada?
Hay veces que a preguntas como ésta el médico nos dirá «no lo sé» porque las cosas son así. Como veréis más adelante, hay cosas que en el lupus no están al 100% claras y entonces os recomiendo que hagáis lo que yo hago: la estrategia del fracaso 😉 .
Yo, por ejemplo, lo hice con el té. Me encanta el té y me estoy tomando uno ahora mismo 🙂 . Pero leí un día que la cafeína era mala para el lupus! (lo tenéis más abajo). Así que probé y me quité el té un tiempo (un mes o más, creo)… Y estaba igual! Así que me dije «no es el té». Y así hago con todo en alimentación cuando tengo dudas 🙂 . Y, por supuesto, en las revisiones le cuento todo a mi médico y le comento mis dudas acerca del posible efecto de lo que como en mi lupus.
Si piensas que algún alimento es malo para tu lupus, deja de tomarlo y observa. Y habla con tu médico y cuida siempre que, te quites lo que te quites, mantengas siempre una dieta sana y equilibrada.
– Cuando comas, es bueno parar cuando aún sientas un poquito de hambre.
No comas hasta reventar! Eso es lo malo.
– Reparte las comidas.
Todos los dietistas y nutricionistas nos recomiendan repartir las comidas en 5 tomas. De ese modo, en cada toma comemos un poco menos y al repartirlo a lo largo del día evitamos la sensación de hambre y el famoso picoteo, que tanto nos dicen que evitemos. De todas formas, si sientes ganas de picotear, prueba con frutos secos (crudos, no fritos) o fruta 😉 .
Debo confesar que yo esto no lo hago… Soy incapaz!!! Pero sí es verdad que lo recomiendan! Cada vez que ingreso en el hospi las enfermeras me dan un papelito donde lo pone bien claro, je :p.
– Evita la ingesta de grasas y el colesterol.
De nuevo, esto va para todos!!! No es porque tengas cierta enfermedad 😉 . Fuera tartas, donuts y demás «bazofia» que tanto nos gusta y que yo, personalmente, engullo sin respirar cuando estoy en esos malditos días de depresión fuerte 🙁 .
– No abuses de la sal.
Cuida tus riñones. Hay otros muchos modos de hacer las comidas sabrosas. Prueba con especias, vinagres, etc. Hay muchas opciones!!! 😉
– El pescado es bueno!
¿Sabías que es rico en aceites omega 3, que ayudan mucho con la inflamación? Sí, también los venden en pastillas, así que si los quieres probar, pregunta a tu médico, vale? 😉 Siempre todo con permiso del médico!!! Es un latazo…. Lo sé!!! Pero es necesario. Créeme!!! Y, si en vez de pastillas, tomas pescado, mejor que mejor 🙂 .
– Incluye los lácteos en tu dieta.
Si no eres intolerante a la lactosa, claro… Los lácteos (yogur, quesos, leche, etc.) son una fuente muy buena de calcio, que ya sabéis que para los que tomamos corticoides es fundamental!!! A mí, por ejemplo, me sienta mal la leche entera, así que tomo semi y sin lactosa 😉 . Cada uno es diferente, vale? Así que cada uno debe hacer lo que deba o pueda!!! Todo con cabeza siempre!!! 🙂
– Come verduras y frutas cada día.
Mi truco hasta hace nada era hacerme zumos. Hasta que descubrí que eso no era tan buena idea porque, al hacer la fruta zumo, nuestro cuerpo lo procesa como si fuera azúcar 🙁 . Los expertos recomiendan que mejor hagamos purés para así conservar la fibra.
Aquí te dejo la pirámide de los alimentos, para que te sirva de guía, que he encontrado en el blog de Claire «entrando en la cocina con Claire» 🙂 . Por cierto, echadle un vistazo al blog!! Lo tenéis en las fuentes.
En las fuentes también encontraréis otra pirámide que nos deja la comunidad Redpacientes: «pirámide bienestar digestivo».
Dieta si tomas anticoagulantes (sintrom, warfarina)
IMPORTANTE! Habla con tu médico sobre este tema, vale? Ya que si tomas sintrom o warfarina posiblemente tengas alguna restricción en la dieta. Por ejemplo, tu médico seguramente te diga que intentes evitar las verduras de hoja verde (lechuga, espinacas, …) y otras cosillas como el perejil, el arándano (lo acabo de leer en Medline Plus! Lo tenéis en las fuentes).
Ojo, que esto no es para los que tomamos aspirina (Adiro) a bajas dosis, ok? Sólo para los que toman anticoagulantes como el sintrom o la warfarina, que actúan sobre la vitamina K. Por eso es importante que no nos pasemos con la vitamina K en nuestra dieta 😉 .
¿Qué alimentos debo evitar si tengo lupus?
En principio, y por norma general, debemos evitar cualquier alimento o suplemento que tenga por finalidad potenciar nuestro sistema inmune, aunque esto dependerá de cada caso. Lo mejor es que preguntes a tu médico porque es el que mejor conoce tu lupus, ok? Ya sabes que yo no soy médico!!! 😉
Si piensas tomar algún suplemento o las típicas pastillitas que venden en farmacias o herbolarios, consulta con tu médico su composición porque a lo mejor tienen algo que no debes tomar. Siempre lo digo y nunca me cansaré de advertir: el que sean productos naturales no significa que sean inofensivos para nosotros!!!
Muchas veces oímos los milagros de cierta hierba o cierto producto, pero al leer nos damos cuenta de que lo que hace es potenciar nuestro sistema inmune… Y aquí va mi reflexión:
Mi médico me da inmunosupresores para inactivar mi sistema inmune… ¿Crees que es recomendable que yo, por mi cuenta, tome algo que lo active y potencie? Para mí es algo que no tiene sentido!!! Pensemos antes de hacer nada por nuestra cuenta. Que preguntar, a día de hoy, es gratis y no cuesta!!! 😉
El germen de alfalfa es, básicamente, la única restricción dietética para los pacientes con lupus. Tienen un alto contenido de L-canavanina (un aminoácido no proteico) que puede producir la reactivación de la enfermedad. Os recomiendo que leáis el artículo de dieta sana y nutrición que tenéis abajo, en las fuentes. Nos cuentan el experimento que hicieron para probar este hecho en monos… Uno hasta murió!!! 🙁
También hay algún estudio que otro que muestra cierta evidencia de los efectos negativos de la soja para el lupus… Según leo en la página de la Fundación Americana de Lupus, hay poca investigación sobre el efecto de una dieta rica en soja para las personas con lupus.
Se hizo un pequeño estudio en ratones en Japón que llegó a la conclusión de que una dieta rica en soja empeoró el lupus en los ratones. Luego se hizo otro estudio (más reciente y también en ratones) en el que los resultados fueron todo lo contrario: el lupus mejoró.
Así que… Lo que nos recomiendan desde la Fundación Americana de Lupus es que, como os digo siempre, en el punto medio está la virtud. No creo que un poquito de salsa de soja de vez en cuando te vaya a hacer nada, pero ya lo de ir a la farmacia y comprar las pastillitas… Pues a lo mejor esto no, no crees? Pregunta antes a tu médico.
El ajo es otro de los alimentos que no nos recomiendan. Los científicos creen que tres de las sustancias que contienen (alicina, ajoeno y tiosulfinatos) pueden ocasionar una reactivación del sistema inmune que puede llevarnos a un brote o empeoramiento de la enfermedad.
Para seros sincera, mi médico nunca me lo ha prohibido y lo uso de vez en cuando para cocinar. Lo que sí os digo es que no vayáis a compraros las típicas pastillas que hay en la farmacia porque os hayan dicho que son buenas para evitar infecciones y resfriados.
Equinácea.
Se trata de un producto cuya función es estimular el sistema inmune, por lo que puede provocar brotes de lupus y leucopenia. Está demostrado.
Desde la Fundación Americana de Lupus nos dicen que, además, puede afectar al hígado, provocando su inflamación y afectando al modo en que éste procesa los medicamentos que tomamos.
Por si fuera poco, interacciona con los inmunosupresores que tomamos. Con todos.
Espirulina.
Es un tipo de alga que quizá te haya recomendado algún familiar para acabar con la maldita fatiga, pero no es muy recomendable si tienes una enfermedad autoinmune como el lupus. La espirulina activa nuestro sistema inmune y promueve la formación de anticuerpos y citoquinas, que es lo que ocasiona los brotes.
Todos sabemos que con cualquier enfermedad autoinmune somos más propensos a coger cualquier virus, resfriado o infección porque muchos tomamos inmunosupresores… Eso lleva a muchos a tomar productos que contribuyan a fortalecer su sistema inmune… Pero esto no es nada recomendable!!!! Nuestros médicos tratan con los inmunosupresores y demás drogas de anular el sistema inmune porque es la causa de nuestros «males». Si tomamos productos que nos lo fortalecen, como la espirulina o la equinácea, estamos destruyendo el trabajo de los médicos y el efecto de los tratamientos.
Pregunta siempre a tu médico!!!!! A algunos nos dejarán y a otros no.
También se escuchan rumores acerca de que los edulcorantes, tomates, patatas y pimientos son perjudiciales, pero no hay ninguna evidencia científica sobre esto. Yo tomo mucho tomate y patatas… Mi médico nunca me ha dicho que no lo haga… Ante la duda, preguntad, ok? No os fieis de lo que veáis en Internet porque os aseguro que se ve cada cosa que da miedo!!
Ojo con los productos naturales
No sólo para los lupus, sino para cualquier persona, sana o no!!! Por desgracia, más de un caso de aborto espontáneo he escuchado debido a la ingesta de alguna hierba que la mujer ha tomado durante el embarazo sin saber que era abortiva… Por favor por favor por favor… Dejemos de pensar que por ser natural es sano!!! No siempre lo es…
Por ejemplo, el otro día consulté al mío si podía tomar unas pastillitas naturales y me dijo que le llevara el prospecto para ver la composición. Así que ya sabéis: no deis nada por hecho y preguntad hasta la mayor tontería!!! SIEMPRE!!! Soy una pesada y me repito mucho, pero es MUY importante!!!
Porque no paro de ver gente que pregunta por esta seta o por aquella pastilla milagrosa que a Mari Pepi la del 5º le curó tal enfermedad…. Puff qué miedo me da!!! Porque hay mucha gente que se aprovecha de nuestra desesperación y nuestra falta de conocimiento para sacarnos el dinero a costa de nuestra salud y eso HAY QUE PARARLO!!!
Hay que informarse!!! Y la mejor fuente de información es nuestro médico. Y, ante la duda, no tomarlo es la decisión más sabia 🙂 . Porque, por mucho que te digan, el lupus no tiene cura… Lo siento!!
Cafeína y lupus
No hay evidencias científicas que muestren una relación negativa entre cafeína y lupus… Yo tomo té y nunca me han dicho nada… Y cuando ingreso siempre me ponen café en desayuno y merienda, así que si lo hacen es porque no es malo. Eso sí, como siempre digo, cada uno somos diferentes! 😉
Sí que hay algunos estudios que relacionan la cafeína no con el lupus, sino con la osteoporosis, y dicen que el consumo de café o té diario sin ninguna otra fuente adicional de calcio (como queso, leche, yogur…) sí puede aumentar el riesgo de sufrir osteoporosis, especialmente en mujeres. Os los dejo en las fuentes, aunque están en inglés. Como yo tomo mucha leche y lácteos, no me preocupo. Además, tengo mis 2 pastillotas de calcio al día 😉 .
Desde luego, si sufres de ansiedad, te digo yo que un café no es lo mejor!
Y con la fatiga del lupus, si te tomas un cafelillo y luego no duermes… Pues tampoco haces buen negocio, no crees? :p Yo me tomo mi té por las mañanas para ir tirando y no me va mal 🙂 .
Para lo que la cafeína va muy muy bien es para los dolores de cabeza 😉 . A mí me lo dijeron las enfermeras cuando me hicieron la punción lumbar (me moría del dolor!). Y la verdad es que mejora. Ahora, cuando me levanto con dolor de cabeza, cambio mi té por café 🙂 .
Si tienes dudas, ve probando y mira lo que te funciona! Y, sobre todo, pregunta a tu médico! Porque he leído que el café puede interferir en la absorción de calcio por el hueso, lo que no es muy bueno para la osteoporosis 🙁 .
Coca Cola y lupus
A mí no me la han prohibido nunca… Es más, cuando me hicieron la punción lumbar, las enfermeras y el médico me animaron a que bebiera coca cola, ya que la cafeína ayuda a rebajar el dolor de cabeza.
Pero por lo visto hay personas a las que sus médicos sí les prohíben la Coca-Cola. La verdad es que todos deberíamos evitarla porque tiene demasiado azúcar.
Ante la duda: Pregunta a tu médico o deja de tomarla… Total, tampoco molesta tanto, no? Como si no hubiera bebidas en el mercado!!! De todas formas, las bebidas gaseosas no son muy saludables, que digamos.
El consumo habitual de Coca Cola está relacionado con la pérdida de masa ósea en mujeres (los estudios no mostraron los mismos resultados en hombres), lo que a muchos nos ocasiona un riesgo de sufrir osteoporosis, y más si tomamos corticoides por largos periodos de tiempo, como es mi caso.
La conclusión a la que llegan algunos estudios es que este fenómeno se debe al ácido fosfórico, que impide la absorción de calcio por los huesos y que por lo visto contiene la Coca Cola.
Si bien es cierto que hay muchísimos alimentos de consumo diario que también contienen esta sustancia, no resulta perjudicial. ¿Por qué? Porque se halla con otras sustancias que hacen que se produzca un equilibrio y que, por tanto, no sea tan perjudicial. Si no entiendo mal lo que leo, en el caso de la Coca Cola, el ácido fosfórico no viene acompañado de ningún ingrediente que lo «neutralice», por lo que nos lo tragamos enterito y provoca un efecto nocivo en los huesos.
Alcohol y lupus
Tampoco está prohibido, en principio! Salvo que tengas alguna condición especial o que tomes algún medicamento con el que no debas beber o porque quizá tengas el hígado tocadillo. A mí tampoco me lo han prohibido nunca y me bebo mis tintillos de verano tan feliz. Eso sí, bebo SIEMPRE CON MODERACIÓN 😉 … Bueno… Hasta ahora… :'( porque ya no puedo con la talidomida. En cuanto pruebo una gotita de alcohol se me pone la cara colorada colorada y me entran unos calores que madre mía!!! 🙁 Así que no alcohol.
Ya me pasó la otra vez que me la recetaron y el médico y me dijo que sí era por esa pastilla. Que, de hecho, se la daban a los alcohólicos como tratamiento, para que dejaran de beber!
Y si quieres más sobre el alcohol y el lupus (o las molestias articulares) te dejo en las fuentes un enlace de redpacientes sobre un estudio que asocia el consumo moderado de alcohol con un menor riesgo de desarrollar artritis reumatoide. Este estudio da resultados que muestran que las mujeres que consumen regularmente más de tres bebidas alcohólicas por semana durante, al menos, 10 años, tienen la mitad de riesgo de desarrollar artritis reumatoide en comparación con las que no consumen alcohol.
En fin, ya veis que hay estudios como colores!!! Preguntad a vuestros médicos y haced según veáis. Al fin y al cabo, es vuestra salud!!!
Lo que sí tenemos prohibido es el tabaco. Así que DEJA DE FUMAR!!! 😉
Diuréticos y lupus
Consulta a tu médico. ¿Por qué digo esto? Porque cada vez que leo acerca de los corticoides veo a gente que enseguida te recomienda que tomes diuréticos… Por aquello de la retención de líquidos… Cuando, en primer lugar, eso es un mito!!!! Retienes más líquido de la cuenta, pero la cara de luna llena, la barriga y demás, es grasa. Grasa magra, hijos míos!!! Con lo que los diuréticos no van a arreglar mucho…
Bueno, pues aquí yo tengo algo que decir:
A MÍ ME TIENEN PROHIBIDOS LOS DIURÉTICOS.
Te aseguro que cocino apenas sin sal y que como mucha fruta y verdura y llevo una dieta equilibrada (bueno, algún caprichito de vez en cuando, pero eso no es nada!). Aun así, mis 30mg de cortis han hecho sus «milagros». No es sólo retención de líquidos, sino que es GRASA. Porque así son los corticoides. Ya me puedo hinchar de diuréticos, que ahí van a seguir.
Además, como ya he dicho, un día le pregunté a mi médico y casi me mata por tener tal ocurrencia… Así que pregunta SIEMPRE.
¿Por qué no puedo tomar diuréticos? Mis riñones estás algo debiluchos, por lo que tengo que cuidarlos. Si tomo diuréticos, mis riñones van a trabajar más de lo normal y puede que se «desgasten»… Es como si tienes un coche de 90cv de potencia y pretendes ponerlo a 200… Quemas el motor 🙁 .
Sacarina y edulcorantes
Se ha dicho mucho acerca del riesgo de padecer cáncer para los que toman sacarina. En especial, un tipo que contiene una sustancia que se llama aspartamo y del que ya os hablé. Tras una rápida consulta en la FDA, he visto un artículo que os dejo en las fuentes y que concluye que tras estudios, su uso es seguro 😉 .
Asimismo, desde la página cancer.org nos cuentan que sí, que se hicieron estudios en ratas y que en un principio sí parecía haber una relación entre edulcorantes y cáncer de vejiga, sobre todo en machos… Sin embargo, al llevar a cabo este estudio en hombres no se vio tal cosa. Por tanto, el efecto en ratas y hombres era totalmente distinto.
Conclusión: la sacarina es segura en lo relativo al cáncer según la FDA, aunque he visto alguna organización que está totalmente en contra. Yo, como siempre, me guío por lo que diga la FDA! Y que cada uno haga según vea, no? Que para eso el mundo es libre! 🙂
Bah, yo he tomado sacarina. Nunca me la han prohibido y he estado estupenda tomándola… En el hospi también me la dan… Por algo será, no?
De nuevo, ante la duda: pregunta a tu médico 😉 . O deja de tomarla…
Redbull y demás bebidas energizantes
Para empezar, a mí personalmente no me gustan nada de nada. Vaya, que no es porque estemos enfermos, que es que ni me gustan para los sanos…. Pero vosotros sabéis la de porquerías que tienen esas cosas??? Puf puf puf no!!! Mi novio las toma y es mi lucha continua para que lo deje!!!! Así que voy a ver si encuentro algo de peso para que todos lo dejen, je :p.
La FDA no las desaconseja, ya que la cantidad de cafeína que contienen no es alarmante y se puede comparar a la de un café… En las fuentes os dejo una noticia sobre esto. Ya que se le pidió a la FDA que investigara este tipo de bebidas tras la muerte de una chica que se dijo fue a causa de este tipo de bebidas.
Por lo pronto, he encontrado algo sobre estas bebidas mezcladas con alcohol:
Bebidas energizantes y alcohol
Son muchos los que mezclan este tipo de bebidas con vodka, verdad? Siiiii que yo lo sé :p. Pues… Parece que a la FDA no le hace demasiada gracia. Os cuento:
En noviembre de 2010 la FDA envió cartas a 4 compañías advirtiéndoles de que la cafeína añadida a sus bebidas alcohólicas era un aditivo inseguro. La razón: la cafeína provoca que el consumidor pierda la conciencia de la cantidad de alcohol que está bebiendo, pudiendo producirse así una intoxicación etílica más fácilmente.
También he encontrado en la página de la FDA la carta que os dejo en las fuentes (en inglés) en la que una serie de científicos llevaron a cabo un estudio sobre la mezcla de estos dos productos y llegaron a misma conclusión: no hay evidencias que demuestren que el uso de la cafeína en bebidas energizantes sea seguro.
Por tanto, estés sano o padezcas alguna enfermedad, ten en cuenta que la FDA no recomienda la mezcla de alcohol con bebidas energizantes (que contienen cafeína) porque la cafeína hace que bebamos más sin darnos cuenta del alcohol que ingerimos… hasta que es ya tarde.
En cuanto al Red Bull y demás… Pues la misma lata nos dice que lo tomemos con moderación, pero no encuentro nada concluyente acerca de que sea perjudicial siempre que se tome con moderación…
Sí que advierten a los que padezcan de problemas de corazón y presión arterial alta, pero nada más… Por otra parte, yo, por ejemplo, que padezco de ansiedad… Dime tú el circo que se me iba a montar si encima tomo cosas de éstas!!! Puff qué horror… Qué mal rato nada más de pensarlo 🙁 .
Así que, como digo siempre, con cabeza, si? Además, pienso que si no tengo energía y me tomo una de éstas… Me voy a poner a mil, no? Y luego, cuando se vaya el efecto… Cataplaf!!! ¿Al suelo con todo el equipo? ¿Una semana de sofá para reponerme? No, gracias. Si tengo 5 cucharas, prefiero administrarlas en lugar de beber una cosa de éstas para que parezca que tengo 10… 😉
Sobre la noticia que ha salido recientemente de las muertes por el consumo de una de estas bebidas energizantes… Las he leído todas y todas dicen lo mismo que os acabo de decir. Os dejo en las fuentes todas las noticias, además de la página de la OCU en la que hablan de ellas.
Zumo de uva y uvas
Ojito con esto porque la FDA dice que puede interferir con alguna medicación!!! Y no sería la primera vez que oímos algo así, verdad? Recordad que al hablar de la ciclosporina ya os dije que no podíamos mezclarla con zumo de uva o pomelo, no? Pues hay más medicación con la que la uva puede interactuar y que, por ello, debemos evitarla.
No creo que pase nada por tomarnos las 12 uvitas de fin de año, vale? Pero ya está!!! O, mejor aún, pregunta a tu médico, que es lo más sabio SIEMPRE 🙂 .
¿Por qué la uva es mala con alguna medicación?
Según la FDA, la uva va a provocar que se absorba más la medicación y que llegue en más cantidad al flujo sanguíneo y esto puede potenciar los efectos adversos….
La medicación con la que no se aconseja tomar uva o zumo de uva es la siguiente:
- Medicación para bajar el colesterol: Zocor (simvastatina), Lipitor (atorvastatina) y Pravacol (pravastatina). Yo tomo la segunda, pero no tomo uva, sólo arándano, que es muy bueno para el riñón! 🙂
- Medicación para disminuir la presión sanguínea, como Nifedical y Afeditab (su principio activo es la nifedipina).
- Ciclosporina: Neoral y Sandimmune.
- Medicación para la ansiedad: BuSpar, cuyo principio activo es la buspirona.
- Medicación para tratar las arritmias: Cordarone y Nexterone (su principio activo es la amiodarona).
- Algunos antihistamínicos (para la alergia), como el Allegra, que contiene fexofenadina.
Ojo!!! No todos los medicamentos de esas categorías son afectados por la uva, vale? Así que pregunta a tu médico o lee el prospecto. Ya sé que algunos dan auténtico pánico (más que una notificación de tráfico o de hacienda, sí!!!) pero hay que leerlos, chicos!!
Mi recomendación personal…
Ve con cabeza!!! 😉
¿Piensas que algún alimento está empeorando tu lupus o tu enfermedad? Deja de tomarlo un tiempo y observa los cambios!!! Y pregunta a tu médico!
Y, sobre todo, ante la duda, deja de tomarlo.
Si has oído de alguna «cura milagrosa» en un foro o en Internet… Desconfía!!! Los milagros no existen… Y si existen, te digo yo que no vienen de tomar una hierba o una pastillita!
Buaaaah acabo de ver otro de los mil sitios que ofrecen la milagrosa cura para el lupus!!! Como de costumbre, una supuesta ex-sufridora te cuenta su caso y que ohhh milagro! Está curada!!! Y acto seguido te vende su libro y te ofrece sus servicios y su experiencia por cierta cantidad… En fin… No comment…
Encima te vende la bazofia de que no alcohol y que dejes de comer la mitad de las cosas sanas que comemos… Anda ya!!! Se puede comer DE TODO, pero con moderación algunas cosas, ok?
El día que yo halle el milagro os aseguro que lo publico en letras mayúsculas, con luces de neón para que lo vea todo el mundo Y GRATIS!!!! Que les den a los que ofrecen salud a cambio de dinero… No caigáis en esas cosas, en serio!!!
Os aseguro que cualquier persona que lo haya pasado mal a causa de la enfermedad NO VENDERÁ la cura o el milagro… Yo al menos, que lo he pasado y lo paso mal por el lupus, no quiero que nadie pase por eso… Me da igual si tienen dinero o no!!! No quiero que NADIE pase lo que yo he pasado y paso… Daré la cura GRATIS!!! Y mira que estoy sin un mísero euro, jeje :p. Pero, al menos para mí, la salud y el bienestar de una persona no tiene precio. Y yo, desde luego, no se lo voy a poner.
Si tenéis lupus o cualquier otra enfermedad, no perdáis la cabeza con el tema de la dieta, ok? Ya tenemos bastantes preocupaciones y os aseguro que, aunque en algunas cosas andemos un poco limitados, en la dieta no tanto! Disfruta del comer, que es lo mejor! 😉
Ah, je, después de escribir todo esto voy a probar algunas cosillas, a ver si noto diferencia. Si no me cuesta, no? Adiós a las bebidas gaseosas. Hola a los zumitos, a ver qué tal me va. Bueeeno una Coca Cola de vez en cuando sólo, jeje, que tampoco hay que ser radical, no? 😉
Ya me contaréis vuestros resultados si hacéis la misma prueba!!! A mi té, desde luego, no pienso renunciar por ahora, je :p .
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- Cómo es vivir con lupus: la teoría de la cuchara.
Fuentes:
- MedlinePlus:
- Hospital de niños St Jude: «Los anticoagulantes y la vitamina K«.
- Fundación Americana de Lupus:
- WebMD: Dieta y lupus (inglés).
- Lupus News Today: 6 alimentos que todo paciente de lupus debe evitar (inglés).
- FDA:
- Bebidas alcohólicas con cafeína (inglés).
- Bebidas alcohólicas con cafeína – Carta PDF (inglés): caffeine-in-alcoholic-beverages.
- Bebidas alcohólicas con cafeína- razones de su inseguridad (inglés).
- Consumo de uva y medicación (inglés).
- Cancer.org: Edulcorantes artificiales (inglés).
- Centro de prevención y control de enfermedades:
- Asociación de Lupus el Reino Unido: Lupus, ejercicio y dieta (inglés).
- Centro de Lupus del Hospital John Hopkins:
- Cosas que evitar (si tienes lupus) (inglés).
- Lupus y la dieta (inglés).
- Lupus International: Factores contribuyentes en la pérdida de densidad ósea en mujeres: la coca cola (inglés).
- PubMed:
- El blog de Claire: «entrando en la cocina con Claire«.
- Redpacientes:
- Efesalud: Noticia sobre muertes por consumo de bebida energizante: «Bebidas energéticas, con precaución» (octubre de 2012).
- Organización de Consumidores y Usuarios (OCU):
- 20minutos.es- Noticia sobre muertes por consumo de bebida energizante: «La bebida Monster aparece en los informes sobre la muerte de cinco personas en EE UU» (octubre de 2012).
- Universidad de Maryland: «La espirulina» (inglés).
Celia says:
Hola! Hace pocos meses que tengo LES. Sabía q somos mas propensos a resfriarnos pero no había caído en que no podemos tomar cosas q refuercen nuestro sistema inmune. Yo tomo oscillococilum, pensé q ser un medicamento homeopatico sería inofensivo pero ahora no se si seguir tomandolo…
Nuria says:
Celia, llévale la caja con el prospecto a tu médico y pregúntale. Todas esas dudas tenemos que preguntarlas siempre a nuestro médico :-). A veces nos dirá que no pasa nada y otras veces nos dirá que no lo tomemos ni locas ;-). Y debemos tener en cuenta que el hecho de ser algo natural no indica que sea inocuo.
Un abrazo
Sandra says:
Hola Nuria, Yo tengo Lupus hace 11 años, y la verdad es que nunca esta demas leer comentarios de personas como tu, que entienden a fondo lo que sucede. No sabia lo del germen de alfalfa (me ancanta) y menos lo de la uva.
Y lo del deporte, lo he intentado varias veces, pero cuando llega el fin de semana, estoy tan cansada que prefiero dormir. y espero de corazon que personas con lupus lean este foro, genera una sensacion de bienestar.
Nuria says:
Hola Sandra, y gracias por tus palabras.
Lo del deporte… buff, me parece que por aquí más de uno lo tenemos como tema pendiente!!!! Mi último intento será éste: engancharme a mi pobre novio cuando salga a correr :p. Creo que al final o acabará dando vueltas a mi alrededor o se hartará de mí y se irá y volverá como un perrillo el pobre jajaja. Con mi ritmo… tú verás!!! Pero me he propuesto que este año pueda participar en una carrera. Pero participar de verdad! No como hice la última vez que di dos pasos y medio y me arrastré a un bar a por unas tostadas jajaja.
Un abrazo y me alegra que la web te ayude! 🙂
mari carmen bustos says:
Yo no se a quien dirigirme, necesito entrar en un foro sobre los que tomamos corticoides pero no se como hacerlo, solo se que estoy desesperada porque la prednisona esta destrozando mi vida no soy la que era y no me aguanto ni yo, jamas he discutido con mi hija y ahora esto se ha convertido en algo que pasa casi todos los dias, siento que algo dentro de mi no anda bien y tengo mucho miedo a que me este pasando algo en el cerebro pues estoy muy rara, encima estoy muy estresada y nerviosa por problemas que tenemos. Estoy asustada y no me siento bien sobre todo cuando estoy en casa porque es muy curioso pero cuando salgo de casa me siento fenomenal no se porque sera. Tambien estoy angustiada por si estubiera cogiendo alzheimer puesto que mi padre fallecio a causa de esa cruel enfermedad. Si alguien puede ayudarme lo agradeceria mucho pues estoy asustada de verdad por culpa de las pildoras de prednisona
Marta says:
Hola Mari Carmen:
Yo padezco Lupus.
Mucho ánimo.
Y estoy con Nuria, en que hay que vacunarse de la Gripe, que es un virus atenuado y no activo, aunque algún año nos de después un gripazo de la leche, que fue mi caso el año pasado, este año sin embargo a mí me ha venido bien.
Gracias Nuria por tus aportaciones, eres muy grande, ánimo y a por ese baby que todas estamos amadrinar!!!! Un abrazo enorme desde Asturias.
Nuria says:
Gracias Marta :-). Me hace mucha ilusión lo del bebé, ya lo sabes! 😀
Debo pedirte disculpas, pues he tenido que borrar tu dirección de email ya que tengo por norma no poner a personas en contacto. Para eso, en mi opinión, el mejor sitio son las asociaciones. Allí podemos conocer a otros pacientes y familiares, recibir información… Espero que no te moleste y comprendas que por aquí llega mucho irresponsable intentando vender productos milagro y es eso mismo lo que trato de evitar…
Un abrazo enorme, Marta, y ya os seguiré contando qué tal va todo este año :-).
Nuria says:
Ay mi niña… Mucho mejor que un foro es la asociación porque ahí hablas con gente de verdad. Ayyyyy si estuviera yo por tu tierra quedábamos y nos tomábamos un café!!!! Vente pa Madrid, chiquilla!!! 😉
Oye ahora en serio… Ya sabes que yo pasé también por esos problemas con los cortis, no? Y, niña, escucha: no tiene por qué estar pasándote nada en el cerebro, vale? es «sólo» los benditos cortis!!!! Y se irá todo cuando te los vayan bajando… Tú dilo a tu médico, si? Que no te soportas ni tú y que como sigas así los cortis van a acabar con tu vida social y familiar. Tal cual se lo dices, eh? Porque la medicación es importante, pero cómo nos afecta también. Y, gracias a Dios, tenemos muchas alternativas para bajar un poco los cortis o al menos intentarlo.
Hablando ya de herramientas para intentar manejar la situación… A mi pareja y a mí nos ayudó mucho lo siguiente:
1. Ambos sabíamos que yo era un diablo en carne por la medicación.
2. Cuando los dos notábamos que el ataque venía (porque ya sabes que no podemos controlarlo) él se iba del cuarto donde yo estaba y yo aprendí a no perseguirlo cagándome en to su nación (aunque suene cómico, no lo era para naaaada!).
Con el tiempo he ido aprendiendo a diferenciar los días en que voy a estar más «irascible» y ya aviso con tiempo en plan «ten cuidaíto conmigo» o algo así… Y él y yo estamos alertas para evitar cualquier situación indeseable.
La técnica… Pues no es fácil, hija, no te voy a mentir… Pero si hay amor y paciencia se consigue con mucho trabajo (y unos cuantos fracasos y «perdóname»s que una hija siempre va a aceptar, no?).
No tiene por qué ser tampoco Alzheimer, Mari Carmen, la situación que estás pasando puede estar provocando esos pequeños olvidos. Dilo también a tu médico. Es importante que sepa nuestras preocupaciones, vale? Porque es quien mejor nos puede tranquilizar!
Un abrazo enorme y ya verás como todo se arregla ;-).
(Me lo decía siempre mi novio y yo lo maldecía por decírmelo, pero con el tiempo resultó que tenía razón).
jorge tajan says:
Hola , recientemente me detectaron lupus y los sintomas que describes acerca de la predni me están pasando, espero poder saber como te fué en el proceso.
Nuria says:
Hola, Jorge,
No sé si habrás leído la respuesta que le dejé a M Carmen, un poco más arriba, pero todo pasa cuando te bajan las dosis. Ánimo y trabajad juntos en la familia en el mejor modo de afrontar las duras situaciones mientras eso pase. De nuevo, lee lo que le puse a M Carmen. Un abrazo
Luli says:
Hola, soy Lourdes, hace 20 años me diagnosticaron lupus y además sufro de hipertensión arterial desde que mi hija nació en 1988. Pasé 1 año con corticoides, inmunosupresores, quimioterapia, otros medicamentos y una dieta estricta que excluía toda grasa y me permitía poca sal. Al siguiente año bajo poco a poco la medicación y el lupus permaneció inactivo por muchos años.
El año 2004 me embarace, tuve miedo de que se activara el lupus puesto que me habían dicho que el sol, el estrés y el embarazo podían activarlo, pero gracias a Dios, todo salió mejor de lo que esperábamos. Una clave para que las cosas vayan bien es el positivismo. Tener optimismo y buen ánimo es excelente, se puede decir que se combate el mal con el bien y es algo que veo que tu mantienes, te felicito por eso y por infundirlo en los demás.
Lo que dices es cierto, no debemos hacer caso de los consejos de «amigos» sobre «remedios milagrosos» pues solo empeoran tu situación. Eso me pasó en noviembre del año pasado… como tenía muchos resfrios me aconsejaron tomar Hiedrix, un remedio «natural», que hizo que el lupus se activara, nuevamente tuve que tomar inmunosupresores y para colmo la remate con otro «remedio» llamado ganoderma, hizo que las proteinas en la orina subieran a 3 gramos, por lo que debo ser sometida nuevamente a una biopsia renal. Pero en Dios espero que, como fue la vez anterior, pueda salir adelante y continue con mi vida normal.
Otra sugerencia, no debemos ponernos ninguna vacuna porque activa nuestras defensas.
Gracias por tu artículo, sigue adelante. Voy a tomar muuuuuuy en cuenta todos los buenos consejos que en él nos das.
Lourdes.
Nuria says:
Hola Lourdes y gracias por contar tu esperiencia aquí. El tema de los remedios milagrosos es algo que me preocupa mucho como paciente y experiencias como la tuya espero que ayuden a que la gente no caiga en estos engaños. Algo tan fácil como preguntar antes a nuestro especialista puede ser muy importante!!
En cuanto a lo que dices de las vacunas, pide una segunda opinión. En el XII Congreso de lupus para pacientes el especialista nos dijo que debíamos vacunarnos de la gripe y el neumococo y que lo mejor es que preguntemos a nuestro médico.
Lo de las vacunas, por regla general, depende del tipo de vacuna que sea. Las vacunas vivas son las que dices tú que nos activan el sistema inmune y no nos las debemos poner.
Un abrazo y, de nuevo, mil gracias!!!
Paula says:
Hola, Nuria! Qué tal? Te quería preguntar si alguna vez habías escuchado algo sobre la soja y la reactivación de la enfermedad. Lo escuché alguna vez, ya no recuerdo ni dónde! Pero me cuido de no abusar. No tomo jugos que la contengan, uso poca salsa de soja (uso la baja en sodio) y no he querido comer milanesas de soja. Bueno, ya que tú andas tan en vueltas con los que más saben, quizás puedas encontrar algo… Un beso!
Nuria says:
Sí que lo he escuchado, Paula y, de hecho, lo cito en este mismo artículo: «También hay algún estudio que otro que muestra cierta evidencia de los efectos negativos de la soja para el lupus… Así que ojo con lo que comes!!! No creo que un poquito de salsa de soja de vez en cuando te vaya a hacer nada, pero ya lo de ir a la farmacia y comprar las pastillitas… Pues a lo mejor esto no, no crees? Pregunta antes a tu médico.»
Un abrazo! 😉
Nuria
Paula says:
Muchísimas gracias! Si, algo de salsa de soja uso y todo va bien!!! Saludos de tierras charrúas!
Amy says:
Hola buen dia!!! excelente articulo, gracias por compartirlo :D……mi nombre es Amanda y tengo diagnosticado el LES desde hace ya año y medio y aun no me logro adaptar con los alimentos y medicamentos, esto me afecta demasiado ya que tengo fibromialgia y mis articulaciones me reclaman bastante el pasar de una talla 9 a la 15 :(….pero bien sé que definitivamente no hay como preguntarle a nuestro médico…..lamentablemente estoy siendo tratada en los servicios de salud públicos y no es muy constante mi atención y cuando me toca la suerte de que me vea el reumatologo cada ves es uno diferente :(…es por eso que no me adapto……lo que comentabas de tomar diuréticos, realmente creo es muy delicado, a mi mamá también se lo habian diagnosticado hace 5 meses, lamentablemente murió hace un mes de nefritis lúpica y ella tomaba bastante diurético, que al final de cuentas no le ayudó en nada….asi es que hay que orientarse, informarse, investigar mucho, porque como bien dices, en cada persona es diferente y lo que le hace bien a una no nos va a funcionar a todas…..un abrazo fuerte, mil bendiciones 😀
Nuria says:
Siento lo de tu madre, Noemí… Seguramente los diuréticos no ayudaron mucho… 🙁
En cuanto a los médicos, debemos entre todos acostumbrarlos a explicarnos las cosas. Es bueno que el paciente quiera saber sobre su enfermedad y se implique en su propio cuidado. Desde España eso se está haciendo, así que acude a tu asociación y coméntales lo que te pasa… No comprendo cómo podemos tener una buena relación médico-paciente si cada vez tenemos un médico diferente…
Un abrazo y cuídate mucho. Sigue orientándote, aprendiendo y preguntando y te adaptarás ;-).
dsbv says:
buenas, tengo 19 años hace cuatro meses me diagnosticaron el lupus, sin embargo desde el año pasado ya venia dando sintomas con una trmbosis venosa y embolia pulmonar a causa del sindrome antifosfolipidico que tiene desde hace años activado la enfermedad…a inicios este año se me callo el 70% del pelo, me salieron eritemas en todo el cuerpo y inflamacion generalizada en toda la piel por lo que dure dos meses con fiebre.. alli fue diagnosticada y pues me parece preocupante la inmunosupresion con corticoides ya que esta afecta al sistema inmune y teoricamente lo que he buscado seriamos muy propensos a desasrollar tumores, no se que has leido al respecto.. pero yo la verdad prefiero aguantarme los eritemas que tener este riesgo
Nuria says:
No temas los riesgos, dsbv. Toda medicación tiene sus posibles efectos secundarios, sabes? Incluso la aspirina! Pero son cosas que no tienen por qué pasarnos. En cuanto a lo que preguntas sobre los tumores, espero que este artículo te tranquilice.
De todas formas, quien mejor te puede tranquilizar es tu médico, vale? Así que apunta todas las dudas que te surjan en un papel y pregunta cuando vayas a la consulta ;-).
«Lupus y cáncer«
Vanessa says:
Hola soy Vanne tengo 22 años hace casi 3 meses ingrese al hospital por una infección en las vías urinarias muy fuerte y fue ahí donde me diagnosticaron LES, lamentablemente el lupus ya había afectado mi riñón por lo tanto me hicieron una biopsia pero tuve un hematoma como resultado de la misma y tuve un choque hipovolémico estuve en terapia intensiva un fin de semana y después me subieron de nuevo a piso donde aun debía de estar en reposo absoluto, días después recibí los resultados de la biopsia y decía que el riñón estaba afectado en un grado IV…gracias a Dios ya salí del hospital aun sigo en proceso de recuperación ya que perdí fuerza en mis piernas debido al reposo absoluto en el que me encontraba…cuando salí tenía muchas dudas respecto al LES pero es bueno saber que existe esta pagina en donde se comparten varias experiencias, donde podemos sentirnos comprendidos, ya que a pesar de que mi familia me apoyado mucho, me sigue costando trabajo aceptar lo que tengo.
Gracias por toda la información que compartiste resolvió algunas de mis dudas y como dices es importante preguntar al médico…Que dios te llene de bendiciones cuidate mucho
Nuria says:
Hola Vane,
Me alegra que esta página te haya ayudado y espero que siga haciéndolo. Sobre todo, espero que sigas así de juiciosa, preguntando cada cosa que lees y te hace dudar al médico. Así seguro que tus riñones mejoran! 🙂
Aceptar todo lo que te ha pasado es un proceso a veces lento y desesperante, pero sigue apoyándote en tu familia porque es lo más importante que tenemos. Recuerda que comprender lo que es vivir con lupus es complicado para los que nos rodean, así que la comunicación es muy importante. No pienses que por no comprenderte no debes hablar. Tú habla! Y deja que ellos hablen, pues también lo necesitarán.
Un abrazo enorme y que esos riñones se hagan fuertes!!!!
Milena says:
Hola vanessa que dietas llevas a mi tambien me diagnosticaron lupus nefritico estoy con ciclosfamida un poco inflamada del estomago y piernas pies..
Nuria says:
Hola, Milena,
Tu médico debería haberte recomendado un tipo de dieta a seguir o al menos unas pautas. Pregúntale 😉 . De todas formas, tienes algo de información sobre cómo cuidar los riñones en el artículo «El lupus y los riñones«, que creo que ya has visto, no? De nuevo, lo mejor es que hables con tu nefrólogo y que no salgas de la consulta hasta que te quede muy claro cómo hacer una buena dieta. Es importante si tienes nefritis!
Un abrazo
Mery says:
Hola soy de Colombia y en el 2010 me diagnosticaron lupus y esta inactivo, para ese entonces me dijeron no tener bebes y la verdad quede embarazada, tuve una hermosa bebe en el 2012, he sido muy descuidada con los medicamentos, no los tomo de seguido por el miedo de hacerle algo a mi bebe durante la lactancia y ahora se me olvida tomarlos, me subí mucho de peso estoy a un grado de sobrepeso y me dijeron que la alcachofa en infusión y la berenjena es buena para bajar de peso. Te pregunto algo tu sabes algo sobre estas infusiones? te agradecería mucho si lo sabes y me puedes sacar de dudas. Gracias y cuídate mucho
Nuria says:
Ay Mery, no debemos descuidar nuestra medicación nunca… Y debemos confiar en que la medicación que nos pautan los médicos no pasa al bebé a través de la leche materna. En la mayoría de medicación que tomamos hay estudios sobre este tema, así que tú misma puedes mirar los prospectos o consultar tus miedos a tu médico.
Sobre las infusiones no sé gran cosa porque no soy experta, pero en una búsqueda rápida he visto que la berenjena, por ejemplo, es diurétifca, por lo que si tienes problemas de riñón no es aconsejable que la tomes en infusiones. No pasará nada por tomar berenjenas, pero sí si las tomas en infusión. Lo más sensato, como siempre, es preguntar a tu médico porque también hay infusiones que, al igual que algunos medicamentos, pueden ser malos para el bebé.
Al tener lupus es imprescindible que preguntemos a nuestro especialista sobre cualquier producto o dieta que queramos hacer. Algunos productos o dietas no serán aconsejables para nuestro lupus.
Un abrazo y siento la tardanza en responder
MARIA DE JESUS GOMEZ VAZQUEZ says:
Mery la vida es bella y Dios es grande, no podemos desaprovechar los minutos que nos regala cada dia, hay que vivir en paz y armonía para que tu cuerpo también reciba esa nueva vibra y tengas calidad de vida, que lo importante no es cuanto vivimos sino como vivimos.
Cuídate mucho y te mando un besote.
ROCIO says:
Hola Nuria en verdad me ayudo mucho leer todo lo relacionado a esta enfermedad que es terrible, invisible ante muchos ya que lo único que te dicen es «por que estas subiendo tanto de peso» sin saber por todo lo que estas pasando, me detectaron lupus el año pasado y estoy en terapias con esteroides y corticoides que al igual que a ti la están haciendo subir de peso de talla 11 a 15 y me da terror que esto siga subiendo siempre fue mi trauma subir de peso y sobre todo cuando la gente te dice a diario lo gorda que estas, el saber que no soy la única con este problema me da animos y tus comentarios que hicieron entender muchas cosas ya que me negaba a la idea de subir de peso aun sabiendo que los cortis son los culpables, me gustan mucho leer tus comentarios y creeme lo seguire haciendo ya que me hacen sentir que no estoy sola.
MARIA DE JESUS GOMEZ VAZQUEZ says:
ANIMO ROCIO, DIOS ESTA CONTIGO, LO MAS IMPORTANTE Y VAS A VER QUE VAS A EMCONTRAR ALTERNTIVAS PARA VIVIR NORMAL. CON NURIA LA VERDAD ESTAS CASI EN EL CIELO. TIENE MUY BUENOS CONSEJOS. SIGUE ADELANTE QUE DIOS TE CUIDA. BESOS
Nuria says:
El sábado pasado fui a una boda, sabes Rocío? Y me dijeron que me veían muy bien en comparación con la vez anterior… Hacían referencia a los kilitos de los cortis, claro, pero no lo quisieron decir por educación (cosa que se agradece). Y yo, con toda naturalidad, le di las gracias y le dije «siiiiii me han bajado la medicación y he perdido algunos kilitos :-)».
Creo que es lo que debemos hacer todos, sabes? Cuesta mucho al principio (créeme que lo sé!!!) pero el tiempo y la experiencia me han enseñado que las personas que nos rodean aprenden con nuestra actitud a preguntar las cosas y hablar sobre ellas del modo correcto. Con algunas hay que tener más paciencia que con otras, pero eso pasa en tooodos los aspectos de la vida.
A esa gente que te dice que estás gorda… Diles que es la medicación. Y haz que los comentarios hirientes te resbalen porque la gente que no te respeta no merece la pena. Sé que eso no hará que te sientas mejor ni evitará que te mires al espejo y te odies a ti misma a veces… Pero nos ha tocado y debemos pensar que lo importante ahora es mejorar y para eso, nos guste o no, los corticoides son indispensables…
Ya verás la alegría que te da cuando te los vayan quitando y veas cómo toda la ropa se te va quedando ancha ;-). Ya nos contarás! 🙂
Besos y nunca pienses que estás sola… Cuando lo sientas, pásate opr aquí y ya verás cómo se te quitan las penas o te desahogas, que eso ayuda!
MARIA DE JESUS GOMEZ VAZQUEZ says:
felicidades, por todos los comentarios y por los consejos tan sabios, la verdad es muy interesante, Yo tengo una sobrina LUCERITO y trato de informarme para hacérselo saber a mi hermana, pues a ellas se les dificulta por no tener el internet a su alcance, pero agradezco esta pagina y la voy a seguir y gracias por los ánimos y las porras en bonito saberse rodeada de personas con las mismas dificultades.
Besos a todos y adelante que la lucha no acaba, Dios es tan bueno que nos da mucha sabiduría para salir adelante y nos pone en el camino a personas como nuria y todos ustedes.
Nuria says:
Gracias a ti, María de Jesús, por informarte para cuidar a un paciente y así poder comprende mejor lo que es vivir con la enfermedad. Tu hermana tiene suerte de tenerte! Los familiares necesitan mucho apoyo porque cualquier enfermedad es divicil de afrontarla sola.
Un abrazo enorme!!!
FRANCINE cordero says:
he sufrido mucho x mí lupus mas el saber que no estoy sola m consuela porque hay otros que m pueden entender gracias francine
Nuria says:
Desde luego que no estás sola, Francine!!!
Como ves, somos muchos los que recorremos el mismo camino :-). Ni estamos locos, ni nos inventamos los síntomas… Somos muchos los que compartimos más cosas de las que creemos.
Un abrazo y sigue informándote. Pero recuerda apuntar todas tus dudas y hablar luego con tu especialista! Eso es bueno :-).
FRANCINE cordero says:
HOLA MÍ NOMBRE ES FRANCINE TENGO 40 AÑOSY 3 de padecer lupus doy gracias a tus consejos ya que ellos m han ayudado a entender
Beiker says:
Buen día nuria, soy de Venezuela a mi esposa le diagnosticaron LES esta semana y los síntomas son aparte de depresión el dolor de huesos, perdida de cabello, fatiga y pare de contar…
La dra le mando a tomar plaquinol, prednisona de 5, acido folico 10, complejo B, meloxican y artrodan ese montón de pastillas. ah y otro poco de examenes y placas…
yo he estado investigando por Internet buscando la cura miagrosa pero tu pag es la que única que me da consuelo a aceptar que todavia no ha llegado tal cura solo tratamientos…
Que me recomiendas para ayudarla???
Nuria says:
Como bien dices, Beiker, no hay cura milagrosa para el lupus… Y tenemos que tener mucho cuidado con cualquier página o producto que diga que va a curar el lupus porque podría causar más perjuicio que beneficio… Si alguna vez tenéis dudas sobre un determinado producto o alimento, lo mejor es que preguntéis a vuestro especialista.
Lo que más nos ayuda a los que vivimos con una enfermedad crónica es la comprensión. Sabemos que es imposible que alguien que no lo sufra sepa el cansancio y los dolores que en ocasiones tenemos, pero hablar con ella y no juzgarla es lo que más la ayudará. A mi pareja, en concreto, le ayudó mucho este artículo. Siempre me quería decir algo para animarme y le ha costado hacerse a la idea de que a veces un abrazo dice más que mil palabras.
A ambos nos ha ayudado mucho la comunicación y nos sigue ayudando. Es la clave de todo. Al principio cuesta abrirse porque no es fácil decir algunas cosas o explicar otras, pero con el tiempo lo lograréis. Para cualquier cosa, aquí me tienes ;-).
Un abrazo a los dos!
mary says:
gracias por sus comentario me dan mucho animo para seguir adelante hace un año y medio y que me diagnosticaron lupus,no es facil vivir con esta enfermedad pero hay que confiar en Dios es el unico que puede todo,
Nuria says:
Al principio no es fácil, Mary, pero con el tiempo aceptarás el diagnóstico y los cambios que trae con el y podrás adaptarte, ya lo verás ;-).
Un beso enorme,
Nuria
Yalin says:
Hace 15 días el doctor me dijo q tengo Lupus , estoy triste, pero tengo FE Q Dios me va a sanar el hace milagros .
Nuria says:
La fe te ayudará, Yalin, y estoy segura de que sentirás el abrazo de Jesús en los momentos que los necesites. Y también sé que te enviará a personas que te apoyarán durante esta nueva etapa de tu vida. Cuenta conmigo como una de ellas! 🙂
Al principio nada es fácil, pero recuerda que todos (todos!) hemos pasado por lo mismo… y los que somos fuertes ahora no lo fuimos tanto cuando nos diagnosticaron. Con el tiempo irás aprendiendo y normalizando.
No estás sola, vale? Aquí tienes toda una comunidad!
Felicidad lista says:
Cómo me alegro de que pongas estas cosas y te informes adecuadamente. Ya sabes que yo tengo Bebçet (y síntomas de lupus y chron, como le pasa a muchos pacientes) y estoy HARTA de decir que NO podemos tomar el zumo de pomelo ni los cítricos en general (es que t lo pone hasta en una de nuestras medicaciones,la colchicina) para que luego me venga una diciendo que uhhh que le han dicho que es muy buenos. Y lo mismo con la soja,que además yo tengo hipotiroidismo y con la medicación también te lo pone en el prospecto…(ya la endocrina recomendándomela,yo alucino…) Y cuando llega el invierno,todo el mundo con la tontería de la equinacea… Con el Imurel por ejemplo, no puedes tomar más allá de una manzanilla, me dijo el reuma: ni salvia ni nada!! Manzanilla y poleo solo. Y ya los que toman opiáceos y alcohol a la vez es como… Bravo! Aaaiss que me enervo jajajaja. Un besito guapa y sigue así. Felicidad lista.
Nuria says:
Jajaja siiiii nada como un zumito, que tiene vitaminas y te quita el cansancio!!! Si es que no sabemos nada, niña! :p 😉
Ahora con el metotrexato a mí me ha tocado renunciar a mi té :-(. Pero naaaaada ya lo he sustituido! Ahora mi novio quiere encontrar un sitio para vender té al por mayor jajaja. Imagina la de té que tengo en casa… con lo que me gusta!!! Pero lo primero es lo primero, no? 😉
Un beso enorme y nos vemos en las redes!!!! 😀
Nuria
Alejandro Ramirez Rey says:
3) no sabia lo de orinar con espuma. Me toca ir a solicitar un chequeo médico. Con dolores esporádicos en las rodillas; en todo este tiempo he tenido recaídas pero los médicos no me han dejad másde un día hospita
4) es cierto; cuando uno es productivo la emfermedad es lo de menos
5)no es acosejable pero hace mucho no voy al médico por esos papeleos y autorizaciones qué hacen perder tiempo y he optado por mamten er un nivel ba. o de prednisolona y cloroquina
6) tengo tres hermosos hijos en dos matrimonios (2 varones y 1 princesa de 7 años, ellos de 14 y 6 respectivamente) espero q no tengan la enfermedad, y
7) siempre rodearnos de la familia y que nadie nos tenga lástima no la necesitamos.
Gracias por tú aporte, bendiciones
Nuria says:
Hola Alejandro!
Ya sabes que siempre aconsejo no dejar de ir a los médicos nunca. El lupus es una enfermedad que se puede llevar bien con un buen seguimiento y tratamiento, pero cada uno somos muy libres de tomar nuestras propias decisiones y comprendo a la perfección que el hecho de tener que ir al médico cada dos por tres lleva a cansar mucho…
Espero que te vaya muy muy bien y me alegra que vayas a ir al chequeo (y espero que salga bien!!!)
Felicidades por esos preciosos hijos que seguro te dan la vida :-).
Un abrazo enorme y gracias por tu comentario!
Nuria
Alejandro Ramirez Rey says:
Buenos días, soy colombiano y desde hace 17 años tengo LES. Te felicito por tú interés de comunicar al mundo qué podemos tener una vida digna
1) no sabia lo del alfalfa ni lo de l as uvas, muy poco las consumo
2) cuando me diagnosticaron en el mejor hospital de colombia: el San Juan de Dios acá en bogotá estaba pesando 54 kilos y mi estatura es de 178 cm. He llegado a pesar 69 kg y ahora baje de peso tengo 62 kg. Esto se debe a la ansiedad y estress por ls situación laboral.
yaque says:
Hola, mil gracias por esta pagina, soy de Colombia tengo 26 años, hace un mes me diagnosticaron les por examenes de rutina entre los cuales me hicieron el de anas y el medico me dijo q lo tenia, pero que estaba totalmente inactivo que todos los organos estaban bien, leo mucho sobre la enfermedad, apenas aceptando mi diagnostico y pidiendole a Dios q no se me active.
Nuria says:
Hola Yaque :-). Me alegra que la página pueda ayudarte y te guste. En cada artículo intento que la gente se sienta a gusto y en casa. Sobre todo, pretendo que todos aprendamos y tengamos un medio para dar a conocer y entender el lupus a la sociedad :D.
Tranquila con el periodo de aceptación del diagnostico, vale? Ya sabes que cada uno tenemos nuestros tiempos y lo importante es ir con paso firme. En España tenemos un dicho que reza «las cosas de palacio van despacio», que significa que las cosas importantes no hay que tomarlas con prisa.
No sabes lo que me alegra que todos tus órganos estén bien y tu lupus esté inactivo. Espero que siga así muuuucho tiempo!!! 😀 😀 😀
Daniela says:
Hola Yaque. Me llamo Daniela, tengo 26 y actualmente estoy cursando un embarazo de 34 semanas, todo va bien, pero me inyecto heparina por qué me detectaron algo raro en mí coagulación, mira, a mí también mfebreroe hicieron examen de anas y me dieron positivos altos 1/320 y 1/160. Nunca nadie me dijo que tuviera lupus ni nada de eso!! Aunque por prevención me empezaron a dar bajas dosis de corticoides e inmundos opresores, pero gracias a Dios y toco madera, los órganos están bien. Después me los repitieron los anas y me dieron negativos dos más, creo que para tener lupus hay que tener más de solo anas positivo, los anti-DNA, anti ro etc etc. Yo recomendaría vayas a otro reumatólogo pues quizás no tengas nada y creas que lo tienes inactivo. Te deseo mucha suerte !!
Nuria says:
Buena recomendación, Daniela. Tus médicos hicieron bien en tratarte por si acaso! 🙂
Para tener un diagnóstico de lupus hacen falta muuucho más que unos ANA positivos… Es más, en muchos casos eso no significa lupus 😉 . Las pruebas diagnósticas del lupus son muchas.
Threisy Corina says:
hola a todos… Hace un mes me diagnosticaron Lupus eritematoso sistémico-autoinmune… tengo 20 años… y lo que afecto mas en mi organismo es al riñon… todavía recién lo estoy digiriendo esta enfermedad, por que la verdad siempre e cuidado mi salud y después de un momento a otro me dicen que voy a quedarme enferma para siempre… primero no quise aceptar…pero también me estoy aferrando a Dios y trato de sonreir cada dia que pasa, para mi esto es muy nuevo y al leer este articulo me hizo alegrar aun mucho mas y pensé que las comidas me iban a hacer otro dolor de cabeza pero leyendo estos comentarios, no será ya tan difícil 🙂 Gracias a Dios encontré algo bueno que leer… y gracias por compatir en especial esta etapa del Lupus
Nuria says:
Hola Threisy,
Sigue con ese paso firme y date tiempo para aceptar el diagnóstico. Sobre todo, infórmate y lee siempre que la información sea buena y fiable y apunta todas tus dudas en un papel para luego preguntarlas a tu médico. Ya verás cómo así aprendes un montón sobre tu lupus y eso te va a tranquilizar :-).
Como ves, la dieta no será un problema! Aunque si tienes afectado el riñón ten cuidadito con la sal y esas cosillas, si? Me alegra que lo veas todo un poco menos negro que al comienzo :-). Tú piensa que aquí todos hemos pasado por lo que tú pasas ahora y fíjate que seguimos aquí y con muchas ganas de vivir. Estarás bien ;-).
Besos!!!
Ivan says:
Hola! Saludos! Me acaban de diagnosticar lupus presisamente hoy,me entenderan el como me siento ahora estres,depresión,preguntas dudas ,de pura casualidad encontre está página y creeme que me siento algo mejor el saber que se puede vivir con esto. Me gusto el como lo tomas tu,de la dieta bien
Nuria says:
Por supuesto que se puede vivir con lupus, Iván. Y, además, se puede vivir una vida completamente normal :-). Cada lupus es un mundo, así que cuando tú veas casos feos, ni caso! No tiene por qué pasarte a ti, vale? Yo llevo con lupus muchos años y tengo toooodos los órganos perfectos (y toco madera!).
Así que tú cuídate mucho, habla mucho con tu médico para tomar parte en tu tratamiento y seguimiento y piensa y disfruta el hoy (pero cuídate siempre para el mañana!). Son los mejores consejos que te puedo dar :-).
En cuanto el diagnóstico, tómate tu tiempo. Tooodos hemos pasado por ahí, te lo aseguro ;-). Lograrás aceptar tu lupus y adaptarte a él :-).
Gaby says:
Hola nuria.. a mi me diagnosticaron Lupus hace 10 dias no saben como me siento tengo un hijo de 2 años y por lo que mas le meto fuerzas para seguir adelante.
Bueno lei todito ant3s de empezar a escribir quisiera saber que hacr para estar bien con sus otganos o para estar bien con si misma xq yo aun no puedo :'( es dificil.. y mas aun cuando desperte en el hospital y un dr. Me dijo «tranquila solo hay q esperar para morir» me dejó mi vida marcada.. ahora yube q viajar a otra ciudad de mi pais para obtener esa ayuda en otro hospital donde me lo diagnosticaron y saber como es me trauma:s.. bueno a seguir adelante..!!! Ahora estoy tomando la prednisona y la plaquinol ya me bajaron la dosis dentro de unos dias tengo q volver a viajar para ver como seguimos y luego de unos dias mas a ver al oftalmologo para una revision.. solo hay q dar gracias a Dios por la vida y a seguir a delante por nuestros hijos y familia que.nunca te desampara.. gravias a uds por crear este grupo me senyi tan bien leer tantos casos pense q era la unica q estaba pasando esto.. gracias Nuria digue dandonos tus secretos para seguir bien igual q tu.
Nuria says:
Gaby, no hagas ni caso al médico ése que te dijo lo de la muerte. Claro que todos nos morimos y hay que esperar… pero nosotras esperaremos a tener por lo menos 80 años, vale? Yo no pienso morirme antes, y ni mucho menos de lupus 😉 . Verás crecer a tu hijo y te traerá loca con las novias y las fiestas, ya lo verás 😉 .
¿Qué puedes hacer para cuidarte? Lo que estás haciendo, preciosa! 😀 Te estás informando y has empezado por un buen artículo. Porque es muy importante que llevemos una dieta sana, hacer deporte y seguir al pie de la letra nuestro tratamiento y las indicaciones del médico.
Al principio es normal que estemos más intranquilas e inseguras, pero ya verás que a medida que te vayas informando y conociendo tu lupus la cosa cambiará 😉 . Recuerda siempre apuntar todas tus dudas para que no se te olvide nada en la consulta.
No eres la única que pasa por esto y espero que nunca vuelvas a sentirte sola. Un beso enorme!
Gaby says:
ahora me siento mejor que antes hoy me toca consulta y tengo q viajar pero estoy tranquila, aunque de mi cuerpo no siento dolor solo que de mi cabeza no estoy muy bien y la depresión que ya se esta yendo de apoco gracias al suegrastro (asi le llamo yo jajaj) de mi hermana que es psicologo y poniendo PARTE DE MI.
Hoy amanecí feliz y asi terminare y mi día será diferente.
gracias Nuria. si tengo aguna duda o pregunta estare sin6 dudarlo para preguntarle.
Javier Antonio Bonilla Bonilla says:
nuria!!! eres un angel en la tierra felicitaciones y gracias por tus consejos …y gran dedicacion…
bendiciones…
Nuria says:
Huy qué va, Antonio… Ibas tú a ver lo que te decía mi madre si leyera lo que dices jajaja ;-). ¿Sabes? Creo que cualquier persona haría lo mismo que yo. Cuando lo pasas tan mal por algo y ves que tienes un modo de ayudar a otros a no pasarlo tan mal y sola como tú lo haces con gusto. Para mí es un placer poder ayudar. Ya lo sabes :-).
Un abrazo enorme y cuídate!
Lia says:
Hola…. lei su pagina y me sirvió de mucho para reflexionar respecto de la enfermedad. Ya que hace 5 años atrás me diacnosticaron que tenia lupus, y todo este tiempo hey llevado una vida con altas y bajas y tomando una dosis de 2,5gm de prednisona y ahora estoy muy preocupada porque derepente mis labios estaba muy secos y descasrandose y mis mejillas estan muy delicados. Me arde un poco,me escuese y estaba un poco rojas. No se que hacer …aconsejenme lo nececito. Y gracias por todo.
Nuria says:
El mejor consejo que alguien te puede dar es que no te preocupes (es complicado) y que vayas al médico. En ocasiones es normal que la medicación o el lupus nos haga sentir la piel como más caliente, pero si es un síntoma o no es algo que sólo un médico debe evaluar.
Espero que estés mejor y que tu médico te diera una respuesta, Lia…
Siento haber tardado en responder, pero como ves, a veces lo mejor si estamos preocupados es acudir a nuestro especialista.
Un abrazo y espero que estés bien…
Silvana Sepúlveda says:
Lejos, lo mejor que he leído sobre el Lupus. Te felicito, y te sigo desde ahora 😀
Saludos.
Nuria says:
Gracias, Silvana :-). Me alegra que te guste y ayude.
Un abrazo!
angela says:
HOLA, SOY ANGELA, DE PERU, TENGO LUPUS HACE 6 AÑOS, SOY MAMA, HACE
2 AÑOS Y TRES MESES, DE MELLIZOS, RECIBO TRATAMIENTO, EN ESPECIAL PARA UNO DE MIS RIÑONES, EN EL CUAL MI DR. ME DICE QUE ESTOY PERDIENDO PROTEINAS, TRABAJO, TRATO DE HACER UNA VIDA NORMAL, COMO DE TODO, ESO SI HE SUBIDO DE PESO, Y AHORA TENGO QUE BAJAR, PORQUE DE VES EN CUANDO ME DUELEN LAS PIERNAS, ESTOY PROX.. A TENER MI CONTROL CON MI DR. PARA VER COMO VOY, AVECES ME ENTRA LA NOSTALGIA, PERO DOY GRACIAS A DIOS, POR LA VIDA, Y POR LOS BEBES MARAVILLOSOS QUE TENGO………….
Nuria says:
Que nos entre la nostalgia es inevitable, Ángela… Somos humanos y tenemos sentimientos que afloran de vez en cuando sin que podamos hacer nada por retenerlos. A mí me pasaba como a ti, sabes? Hasta que he logrado transformar el motivo de mi nostalgia en mi meta de futuro :-). Quizá te interese leer :»Vivir en el pasado no es tan malo«.
Espero que tu revisión fuera bien y que esa maldita proteinuria que muchos tenemos desaparezca. No sabes lo que me alegra saber que tienes dos bebés preciosos :-). Por aquí hay muchas que esperan ser mamás!! Yo misma, sabes? En cuanto mi médico me dé permiso!!
Besos!
carmencita says:
hola soy carmencita yo tengo 18 años y me detectaron el lupues a los 14 años practicamente era una niña y aun no entendia actualmente esty estudiando administracion de empresas los primeros años me costado muxo asimilar peor em doy kuenta k gracias a dios me toko esto me e buskaod mucha informcacion sobre el lupues y me ayudado …. lo bueno k engo un respaldo k e sdios k nunka me va bandonar no e tednio una recaida pero me da mucho miedo k algun dia pueda pasar tengo mi enamorado y el save todo me apoya muxo y me cudia lo k no me gusta e sk me traten como una enferma.. peor lo acepto lo estoy me amo ahora mas kue nunka y k toda las personas k tengfa lupues no descuiden estob es una prueba bendiciones .. cuidense…… soy peruana…
Nuria says:
Hola Carmencita,
Sí que es una suerte que tengas a alguien que te quiere y te cuida, pero no te confundas: tú no estás enferma, sino que tienes una enfermedad ;-). No hay que tratarte como una enferma porque eres capaz de muchas cosas y debemos ser independientes. Todo lo que podamos :-).
Espero que sigas siempre igual de bien y que nunca te falte respaldo.
leidy says:
hola,soy leidy de peru,tengo 17 años me diagnosticaron el LUPUS cuando tenia 14 pase por muchos tratamientos durante estos 4 años ahora estoy muy preocupada por que el tratamiento que tomo lo obtengo del seguro y lo tendre hata los 18 años, mis padres no tienen los medios economicos suficientes para pagar los medicamentos, y no he sabido que hacer ahora que estoy haciendo mi vida normal pero no quiero volver a enfermar……. tantas cosas que hice para sanarme……gracias por este espacio,y que dios nos vendiga ….
🙂
Nuria says:
Leidy, sé que es difícil deshacerse de ese miedo a recaer, pero céntrate en toooodo lo que haces ahora y en la vida tan espléndida que llevas con el lupus inactivo. No pienses que vas a recaer!!!! Porque no tiene por qué pasar, sabes? Cuídate, protégete del sol, sigue las pautas que te indica tu médico, cuídate de las situaciones estresantes…
Ahora que estás bien, tu salud depende en gran parte de ti, sabes? Y eso es estupendo!!! Porque sólo tienes que disfrutar del hoy :-). Y mañana… pues ya afrontaremos el mañana, no? Aunque seguro que será tan bueno como hoy :-).
Felicidades por la remisión!!! 😀
Un beso enoooorme y aquí tienes tu espacio para cuando lo necesites!
Yenny says:
Hola, soy de Manizales Colombia, hace 2 días descubrí que tengo lupus, estoy destrozada, tengo dos hijitos que son mi motor y un esposo maravilloso que me apoya incondicionalmente. Les comento que no presento ninguno de los síntomas que ustedes comentan, coincidencialmente en un parcial de orina me descubrieron una proteinuria aislada hace dos meses y ahi empezó todo. La verdad es un milagro de Dios que hayan descubierto esto en tan poco tiempo, creo que soy de las pocas que puede contar una historia así. Aun no recibo medicación pues como les conté hace 2 días recibí el resultado de la biopsia de riñón en la cual mencionan un lupus grado V. Tengo mucho miedo por lo que puede venir, estoy tratando de documentarme y de obtener la mayor y mejor información. Me ha servido mucho todo lo que he encontrado en este espacio y me alegra saber que aca puedo gritar y expresar este dolor del alma y esta tristeza que me agobia.
Seguiremos en contacto. Un abrazo y Dios los bendiga.
Nuria says:
Hola Yenny,
O sea, que tienes lupus y te ha afectado al riñón con una nefritis grado V, no? Pues chiqui!!! Sí que es un milagro, sabes? Porque uno de los problemas cuando el lupus afecta al riñón es que no hay síntomas y no notamos nada… Y si no estás ya diagnosticado, cuando los médicos lo ves en demasiado tarde. Por eso a los que tenemos lupus nos controlan mucho los riñones en nuestras revisiones.
Te recomiendo, que sigas informándote, pero que toooodo lo que leas y te haga tener dudas lo consultes con tu médico siempre!! Apunta todo en un papel y se lo preguntas, si? Es lo más sensato, ya que hay que tener cuidado con lo que se ve en internet y consultar sitios que sean de confianza como éste. Huye de los sitios en los que te ofrezcan productos milagro porque los milagros de ese tipo no existen, ok? Y, en cuando a los productos naturales, recuerda siempre consultar con tu médico antes de tomarlos, ya que puede que no te sienten bien.
Veo que ya has leído el artículo «Cómo aceptar el diagnóstico«, así que sólo me queda dejarte el que explica cómo afecta el lupus a los riñones para que te informes y preguntes a tu médico.
Y tranquila, Yenny, que hay muchos tratamientos, vale? Y recuerda siempre siempre hablar con tu médico!!! Él es quien mejor conoce tu lupus y quien mejor te va a informar sobre tu estado.
Un abrazo enorme y ya nos cuentas, si?
Yenny says:
Muchas gracias por responderme, efectivamente el reporte de la biopsia dice NEFROPATIA LUPICA GRADO V.
Ya estoy recibiendo medicación, Mycofenolato y prednisolona, que entiendo son las centrales del tratamiento y adicional a eso otras cuantas pastillitas, aspirina, alopurinol, cloroquina, acido folico, etc.
Gracias a Dios no tengo síntomas ni esos dolores que ustedes mencionan y espero que nunca lleguen.
Ahora estoy esperando cita con el reumatologo, me imagino que le sume a la lista de pastillas 🙁
Mi familia me ha dado un apoyo grandísimo, pero no dejan de pasar mil cosas por mi mente, pensar en dejar a mis chiquitos me aterra, y el concepto que hasta ahora tenía del lupus es que es una enfermedad letal; veo que esa creencia no es tan cierta y que hay tratamientos, pero no dejo de llorar todas las noches en brazos de mi esposito, me imagino que eso algún día se supera.
De todas maneras muchas gracias nuevamente por crear este espacio y permitirme hacer parte de él, aunque todas las personas te dicen ¡Tranquila, todo va a estar bien! nadie que no lo viva no sabe realmente lo que se siente.
Un fuerte abrazo y dejame decirte que te admiro
Dios te bendiga.
Nuria says:
No pienses en esas cosas, Yenny. A tus chiquitos nunca les vas a faltar, ya lo verás ;-). Estás diagnosticada y en tratamiento y ya verás cómo el micofenolato y la prednisolona mejoran tus riñones :-).
A veces tenemos que tomar muchas pastillas y al principio resulta un poco duro, pero ya verás cómo con el tiempo te acostumbras y lo normalizas. Para mí, tras un tiempo de adaptación, ya resulta una parte más de mi día tener que tomar mis 20 pastillas diarias. Además, ya verás la alegría que te da cuanto te las vayan bajando ;-).
El lupus sí puede ser letal, Yenny, pero gracias al cielo cada día hay menos muertes por lupus, más tratamientos y más avances científicos :D. El lupus no es letal, pero puede serlo en casos muy graves o en aquellos que no estén diagnosticados… Tú estás diagnosticada y bien tratada, así que todo va a ir bien ;-).
En cuanto a tus noches de llanto… Son normales. El proceso de aceptación del diagnóstico es algo lento, pero lo estás haciendo muy bien, créeme :-). Tienes lo más importante superado: hablar. Yo tardé en hacer eso aaaaños!!! Y tienes una familia que te apoya y más fuerza de la que crees. Hace falta fuerza para gritar, sabes? 😉
Muchos besos y ya sabes dónde tienes un lugar más al que acudir. Todo irá bien!!!
Christian says:
hola nuria me alegra tu positivismo yo
soy Christian de Managua Nicaragua tengo 22 años a los 19 tuve mi primer hijo alos 21 años de edad me detectaron les . mi cuerpo esta lleno de cictrices mi gran pregunta es podre tener mas hijos. vivo una vida normal como de todo sin exepciones lo único nada grasoso los cortis me tiene inflamada y nunca dejo de tener marcas en la piel me alegre leer sus comentarios por q me ayudan a segui a delante muchas gracias y que dios nos vendiga.
Nuria says:
Hola Christian,
Ésa es una pregunta a la que debe responder tu médico, pero yo no veo por qué no ibas a poder tener más hijos. El lupus, en principio, no nos impide ser madres :-). Yo pienso serlo en cuanto el médico me deje! así que tú haz lo mismo: ve a tu médico y dile «Quiero quedarme embarazada». Ya que las mujeres con lupus debemos planificar los embarazos con nuestros médicos con antelación.
Espero que este artículo sobre el lupus y el embarazo te ayude a resolver tus dudas. También puedes leer lo que nos dijo un especialista en lupus en el XII Congreso de lupus.
Hay muuuuuchas mamás con lupus, Christian!!! 🙂
Nadiuska Sánchez Sánchez says:
Hola mi nombre es Nadiuska, y tengo lupus hace tres años, y quería comentarte que haces una labor muy buena, gracias por tus consejos porque son muy útiles. Un abrazo.
Nuria says:
Gracias a ti, Nadiuska, por tu comentario. Para mí es un placer poder ayudar para que todos nos podamos cuidar mejor :-).
Un abrazo!
chelys says:
hola hola la iinformacion muy buena y para delante hay dias , dias buenos ,y dias muy buenos un abrazote
Nuria says:
Gracias, Chelys :-), me alegra que la info te haya sido de utilidad!
Cuídate mucho y un abrazo!!! 🙂
lilia munoz says:
Buena noche , por casualidad buscando un Consuelo a este padecimiento di con esta pagina, yo tengo LES, desde hace tres anos y me costo mucho trabajo pasar por un duelo de aceptacion. vivo en Aguascalientes, mexico, tengo 42 anos, soy madre de 2 ninos y dure aproximadamente 6 meses para q me detectaran esta enfermedad y tardo en controlarse, solo estoy con medicacion de 5 mg de cortisona, 2 pastillas de micofenolato al dia y con antidepresivos, trato de llevar una vida normal, cuando puedo hago ejercicio, acudo a mis consultas con los especialistas y cuando despierto doy gracias a Dios, de que me da la oportunidad de vivir un dia mas y lo disfruto, ya no le doy tanta importancia a las cosas q me rodean, mi reumatologo me comenta que esta enfermedad ya la traia en mis genes, pero lo que la desencadeno fue una fuerte despresion en la que me meti y cuando desperte y me di cuenta de que quizas no volveria a nacer, ya estaba en su fase mas intensa, y fue cuando el lobo me ataco, cuando me sintio mas indefensa q nunca. gracias por su atencion, es muy complicado platicar de la situacion medica personal que cada uno tenemos, pero gracias a todos ustedes por platicar sus experiencias de todas y cada una de ellas tome algo que me servira para continuar con este padecimiento. Hay ocasiones en que me preguntan si estoy triste y lo unico que quisiera es que me dieran un abrazo fuerte y me dijeran no, no estas sola! gracias, adios, buenas noches.
Nuria says:
Hola, Lilia,
Así es… Los que padecemos lupus es porque ya lo teníamos en los genes, pero no se había manifestado aún. Y a cada uno se nos manifiesta en un momento u otro de la vida (o no se manifiesta) por motivos ambientales, estrés, un resfriado o una gripe, por ejemplo.
Me alegra un montón que este blog y las personas que contribuyen en el con cada comentario te ayude cada día. Como bien dices, hay cosas que son más difíciles de compartir y todo se hace más fácil cuando ves que no estás sola y que somos muchos los que sentimos y padecemos lo mismo :-).
Y cuando te pregunten si estás triste, pero lo que necesitas es un abrazo, dilo. Porque a veces un abrazo dice más que mil palabras, verdad? 🙂
Ayyyy esos pequeños gestos que nos ayudan!! 🙂
– «Lo que sí puedes decir a un enfermo crónico«.
Un abrazo!
Ana Albi Moreno says:
Nuria, me gusta mucho como lo expresas, tengo pocas dudas sobre la enfermedad pero me gusta confirmar las cosas que conozco. Gracias por tu dedicación e interes. Besos.
Nuria says:
No hay que dar las gracias. Ojalá pudiera hacer más por ayudar… En serio :-).
Besos y cuídate!
Nocturna says:
Hola
Yo tengo lupus desde hace 2 años y aún no me acostumbro a vivir con él, acabo de volver a recaer tengo todas las articulaciones inflamadas y tengo muxo dolor articular, a menudo me deprimo y me dan ganas de terminar con todo esto porque se que para mi mamá es muy duro todo esto ya que por mi trabajo estoy viviendo sola y estoy sola no tengo esposo hijos nada, el lupus me robo todo, mis sueños mis ilusiones, mi vida entera y ke bueno ke existan estas páginas porque asi uno se puede desahogar porque yo no tengo amigos ni nada para contarle todo lo que siento hay días en que ya no aguanto los dolores pero tengo que soportar porque mi mama esta enferma y no quiero seguirla morficandola y el dinero que gano no me alcanza para mis medicamentos y tengo que estar consiguiendo para comprarlos hay veces en que siento que me derrumbo que no encuentro la salida a todo esto… toda la información que dan me es de muxa utilidad porque yo cocino con aceite de soya y ahorita lo voy a tener que cambiar muxisimas gracias por toda la informacion proporcionada aunke yo como de todo…
Nuria says:
Hola Nocturna,
Aceptar la enfermedad es un proceso lento y duro. Todos hemos pasado por ello y tú también lo lograrás, te lo aseguro ;-). Al menos ahora sabes que no estás sola y que, aunque sea con unas simples palabras escritas, puedes expresar lo que sientes.
El sentimiento de ser una carga que mencionas es muy común… Yo también lo sentí, sabes? Al igual que las ganas de acabar con todo.
Todos nos derrumbamos, lloramos, gritamos y pataleamos. Todos!! Así que llora cuando te haga falta porque desahogarse es necesario para seguir adelante. Ya verás que con el tiempo te adaptas y mejoras ;-).
Y mientras tanto, ya sabes dónde gritar cuando lo necesites ;-).
Un abrazo enorme,
Nuria
Nuria says:
Por cierto, Nocturna, intenta ponerte en contacto con la asociación de lupus de tu ciudad. Quizá ellos puedan ayudarte con el tema de la medicación u ofrecerte alguna guía para lograr ayuda.
Un abrazo enorme y jamás jamás renuncies a tus sueños. Sabes? Yo tuve que aparcar los míos un tiempo a causa del lupus, pero poco a poco estoy mejorando y pienso retomar la vida que dejé. De hecho, hace nada hice un viaje que planee en el 2009 pero que hasta ahora el lupus no me ha dejado hacer: «De trofeos y victorias«.
Tú también lo harás. No me cabe duda :-).
Mil besos,
Nuria
Pablino Olivares Barrios says:
sigue confiando en Dios y no decaigas porque tu eres una persona importante para nuestro señor,,,,,sigue luchando y veras que encontraras la felicidad en cristo. orare por ti esta noche querida nocturna y que Dios te bendiga. amen.
Luna says:
HOLA , ME DIO GUSTO LEER TU PAGINA Y DARME CUENTA QUE MUCHA DE TU HISTORIA ES LA MIA, YO FUI DIAGNOSTICADA DE LUPUS HACE 2 AÑOS, ESTO FUE A RAIZ DE QUE ME PUSE LA VACUNA N1H1 DE LA GRIPE FUE UN IR Y VENIR CON MEDICOS HASTA QUE DIERON CON EL DIAGNOSTICO, DE HECHO YO NO SABIA QUE EXISTIA ESA ENFERMEDAD, ACTUAMENTE ESTOY CONTROLADA, PERO SI DE REPENTE ME DA POR HACER MI VIDA NORMAL Y VIENEN LAS RECAIDAS, A MI ME HA AYUDADO MUCHO EL ELIMINAR O TRATAR DE COMER LO MENOS POSIBLE LOS PRODUCTOS LACTEOS, SON LO QUE HACEN QUE MAS ME INFLAME Y YA LO HE COMPROBADO, SE QUE SON BUENA FUENTE DE CALCIO , PERO EN MI CASO ME VA PEOR, COMO OTROS ALIMENTOS QUE ME DAN CALCIO, TAMBIÉN ELIMINAR LAS HARINAS EN MI CASO EL PAN EN MI TALON DE AQUILES , PERO TRATO DE COMER LO MENOS POSIBLE (1 VEZ A LA SEMANA) ANTES ERA DIARIO Y BUENO EL AZUCAR , HE ELIMINADO TODO LO QUE NO NECESITO COMO JUGOS ARTIFICIALES, DULCES ETC QUE NO ME APORTAN NADA, Y REALMENTE LOS BROTES HAN DISMINUIDO, Y LOS DOLORES TAMBIÉN. CLARO QUE TOMO MIS MEDICAMENTOS . YO TRABAJO TODO EL DIA , SOY MAMA, Y AMA DE CASA .
Nuria says:
Hola Luna :-),
Gracias por tus palabras. Como siempre digo, cada persona y cada lupus es diferente y, ante la duda con un producto de alimentación, lo mejor es probar a dejar de tomarlo y ver qué tal nos sienta. A ti, por lo que veo, te ha sentado genial y no sabes lo que me alegro!!! 😀
Un abrazo enorme y sigue siempre controlada!!! 🙂
Yessica says:
Hola te quiero felicitar por esta página y sobre todo por toda la información que brindas tengo 4 años con lupus de los cuales e tenido 2 recaídas y estuve internada esta última me dio vasculitis y no podía caminar a Dios gracias hoy ya estoy de pie pero mi pierna izquierda no reacciona del todo ya regrese a trabajar a veces pienso cosas malas pero no las expreso porque no quieto ver mal a mi familia que bueno que ahí páginas como esta para desahogarse estoy traumada porque me elevaron la dosis de cortisona a 50 y ahorita a la mitad pero sigo subiendo de peso esto es normal??y cuándo baje más la dosis también me bajara lo inchando???eso me preocupa hasta el
Momento mis análisis están mejor me dan quimioterapia para lo de la vasculitis ya solo me faltan 2 y de ahí a ver que sigue se que Dios no me abandonara, con respecto a la comida yo como de todo pero es válido el refresco???y qué daño hace la piña??porque esa y la alfalfa me las prohibieron.espero me respondas y de antemano gracias.
Araceli Andrea pozo pinto says:
Holaaaaaa, oye, la verdad me leí todo, y igual me he reído, hace mucho que nos hacia, tengo que contar o gritar, como dicen, que yo , mi diagnóstico era, artritis reumatoidea, en enero, del 2013 me sentía extremadamente agotada y me salieron hongos en la boca, y en febrero empece a perder el cabello, en resumidas cuentas. En marzo empezó a atacarme este lupus, en abril, ya no había caso, me dio falla sistemica general, corazón, pulmón, riñones, todo, en la noche me sentía mal, muy mal, en la tarde mi hermana me llevo a urgencias, sentí todo, el trajín, y desde ahy No supe más , creo que estube conectada como dos o tres semanas, y desperté y después sufrí todo los
Dolores, de una manera horrible, y ahora escribo esto porque mi cara no da más de hinchada , sigo las indicaciones, pero, juro que morí, pero. Volví y esta página la encontré por algo
Será no???
Nuria says:
Hola Araceli, vaya historia que me cuentas… 🙁 Si es que el maldito lupus a veces nos trae de cabeza de verdad…
Sigues en el hospi? Espero que hayas salido ya… Que te hayan soltado, como digo yo cuando me ingresan ;-), y que estés recuperándote en casa.
Un abrazo enorme y recupérate pronto!!!
Nuria
Nuria says:
Pregunta a tu médico si es normal, Yessica. Siempre debemos preguntar a nuestros médicos, ya que cada lupus es diferente y cada uno reaccionamos de manera distinta a la medicación. Pero en teoría, y mientras mantengas una dieta sana y equilibrada, bajarás de peso conforme te vayan bajando las dosis de corticoides ;-).
La alfalfa, como has podido leer en el artículo, tiene un compuesto que puede provocarnos daños a los lupis. La piña quizá te la hayan prohibido por sus propiedades diuréticas, pero no lo sé. Eso sólo lo sabe tú médico. Debes acostumbrarte a preguntar todo en consulta, Yessica, ya que es tu derecho como paciente que tu médico te explique todo lo que necesites saber :-).
Pregunta sin miedo y recuerda que ninguna pregunta es tonta cuando se trata de cuidarnos ;-).
Un saludo y sigue mejorando!!! Espero que tu pierna izquierda se recupere del todo.
Nuria
MONICA C. says:
NURIA, ACA LOS MEDICOS TE ATIENDEN RAPIDO Y BRAVOS., PEOR QUE ES UN HOSPITAL..SON CONTADOS LOS QUE LO HACEN DE BUENA MANERA, TENGO 5 CONTADITOS QUE SON TRATABLES…MIJA TAMBIEN TIENE PROTEINURIA,PERO CADA MES VA BAJANDO LA PERDIDA DEL LIQUIDO, GRACIAS A DIOS..ERA 1000, AL SIG MES BAJO A 500 Y AHORA ESTA EN 240…YA LE BAJARON LA PREDNISONA A 20MG..AUN ES MUCHO,PERO POCO A POCO LO BAJARAN MAS
Nuria says:
Que bajen la medicación siempre es bueno!!! 😀 Espero que tolere bien la bajada y que puedan seguir bajando!!!
alejandra guarneros says:
hola Nuria, me encanto toda la informacion que das! muchas gracias! tengo 3 anos que me diagnosticaron lupus y nunca e puesto atencion a mi dieta, solo tomo la medicina, yo trato de pensar que estoy bien y que ni siquiera estoy enferma, mi mayor sintoma es el cansancio y que me contagio de gripes muy facil, de verdad muchas gracias por tu informacion.
un abrazo!!!
Nuria says:
No hace falta dar las gracias, Alejandra, pero la alimentación es algo que todos deberíamos cuidar (estemos enfermos o no). Y ufff cómo cuesta a veces, eh? Con lo que me gustan a mí las tapas y el picoteo y el dulce! 😉
Un abrazo!!!
Nuria
maria gabriela sandoval roa says:
oli… mi hija de 9 año, tiene lupus a la piel, perdio el cabello, fue doloroso, y tenia muchas heridas, me acerque a una señora mapuche, la cual me dio una crema de calendula, aloe vera y matico, en cinco dias mi hija comenzo a mostrar un proceso de cicatrización, junto a ello le lave sus heridas con toronil cuyano, matico y llanten, gracias a estas hiervas, su pelito salio y las heridas comenzaron a sanar. el lupus no desaparecio, esta tomando plaquinol, pero lo que respecta a su cabeza ha cambiado y su pelo esta creciendo hermoso… espero que le sirva de ayuda, alguna persona que presente heridas considerables y que no encuentre consuelo alguno… un gran abrazo
Nuria says:
Hola Maria Graciela,
Ante todo, me alegra un montón que tu hija esté mejor :-). Las lesiones del lupus cutáneo pueden llegar a ser muy feas :-(.
Pero tengo que decirte también que tengas cuidado con este tipo de remedios, si? Te recomiendo que siempre consultes al médico de tu hija antes de aplicarle o darle algún tratamiento que pertenezca al grupo de terapias o remedios naturales. Muchas veces, aunque sean naturales, son malos para el lupus…
Sé que tú le has aplicado cremas a tu hija, pero para los que hayan buscado o piensen buscar cápsulas con este compuesto en herbolarios o páginas de internet… He de decirles que tengan cuidado y que pregunten a sus médicos siempre!!! Este tipo de productos «milagro» se nos suelen vender como tratamientos sin haber pasado por la aprobación del producto por la FDA. Y pueden ser peligrosos para nosotros. De hecho, he hecho una búsqueda rápida sobre el matico (no sabía lo que era) y he encontrado que ya en 2011 la FDA advirtió a una de las compañías que lo comercializan sobre la ilegalidad que estaban cometiendo al anunciar uno de sus productos como tratamiento cuando no lo es. El documento está en inglés, pero quien necesite traducción, que me la pida sin problemas ;-).
http://www.accessdata.fda.gov/scripts/importrefusals/ir_detail.cfm?EntryId=J50-0122940-8&DocId=1&LineId=1&SfxId=
Recordad siempre que cualquier producto que se anuncie como tratamiento de una enfermedad tiene que pasar una serie de ensayos clínicos y ser evaluado por un comité de expertos para su aprobación.
Espero que no te tomes esto como una «regañina» hacia a ti, María Gabriela. Ni mucho menos lo es!!! Me has enseñado una cosa nueva y lo agradezco un montón :-). Y lo que más me gusta es que hayas querido ayudar y cuentes que tu hija tiene un pelo precioso de nuevo. Para los que hemos sufrido la caída del cabello, sabemos la alegría que da el recuperarlo :-).
Un abrazo enorme y espero que tu hija no vuelva a empeorar!!!
MONICA C. says:
HOLA MAK…..ESO DE LA ALFALFA SI NOS LO DIJO EL NEFROLOGO…POR NADA DEL MUNDO NOS DIJO,CUANDO LE DIERON DE ALTA A MIJA…….
HOLA NURIA…..EN LA CONSULTA AHORA ULTIMO CON EL NEFROLOGO…MAS LA PUSO NERVIOSA A MIJA…QUE HASTA LA PRESION SE LE SUBIO Y CON EL PESIMISMO DEL…. ESO LE HIZO PEOR…PORQUE MIJA ESTABA ORINANDO ESPUMOSO Y EL DR SALE CON QUE SI SALEN MAL LOS EXAMENES HABRA QUE HACER BIOPSIA DEL RINON Y BLA BLA BLA….MIJA SALIO TAN MAL….QUE HASTA LE DIAGNOSTICO QUE ERA HIPERTENSA…..Y YO PEOR CONSOLANDOLA QUE PRIMERO HABRA QUE VER LOS EXAMENES…CREO QUE CAMBIAREMOS DE NEFROLOGO POR UNO MENOS PESIMISTA…Y COMO TU LO DICES…QUE ELLA SE SIENTA BIEN CON SU MEDICO……PORQUE AL IR CON LA REUMATOLOGA EL MISMO DIA LE VOLVIO A TOMAR LA PRESION Y YA ESTABA EN LO NORMAL.Y NI INTERNADA SE LE HABIA SUBIDO LA PRESION COMO CUANDO ESTUBO EN CONSULTA CON EL DR…..
Nuria says:
Bueno Mónica, quizá lo que debes hacer es hablar con el médico para que ese tipo de cosas te las diga sólo a ti y no a tu hija…
La verdad es que el pipi espumoso puede ser síntoma de algún problema de riñón y para diagnosticarlo bien a veces se hace necesaria la biopsia. Es el problema que hay cuando hay algún problema de riñón o se sospecha que lo hay.
Por ponerte un ejemplo, yo siempre tengo proteinuria (expulso proteínas por la orina) y mi médico me dice que como siga así algún día tendrá que hacerme la biopsia. Su deber el informar, pero tu hija es joven y no es lo mismo decirle algo a una persona de 33 años que a una de 15.
Valora la atención que recibís por parte del médico porque eso es importante. Siempre se le puede pedir que ese tipo de cosas te las diga sólo a ti y no a tu hija. Cuando yo tenía su edad yo hablé con mi médico para todo lo contrario, sabes? Quería hablar un rato a solas con él sin que mis padres estuvieran en la consulta y así se hizo. Mis padres se cabrearon mucho, por cierto :p.
Si a tu hija le afectan esas cosas (que es normal) habla con el médico para que te las diga solo a ti. Y luego ya tú eliges si decírselo a tu hija y cómo decírselo.
Un abrazo grande, Mónica. Y cuéntame qué tal salieron los análisis, vale?
Nuria
Mak says:
Nuria en Vdd gracias por investigar y compartir con nosotros todo lo que sabes! Estoy segura q no te das cuenta de cuanto nos ayudas! Me encanta tu página! Creo que ya tienes ganado el cielo!
Y sobre lo q escribiste! Para todos los que tenemos lúpus NUNCA COMAN ALFALFA! Ni poquita! Así dije «es sólo poquita» y me fue de la patada!
Saludos y besos a todos!
Nuria says:
No hay que dar las gracias, Mak. Yo he sufrido la soledad y la incomprensión del lupus. Sé lo que es tener síntomas y no saber que son de la medicación…
Cualquiera en mi lugar haría lo mismo. Para mí es un privilegio poder ayudar con mi experiencia y mis cucharas.
Un beso enorme!
claudia zenil oliver says:
Hola naty: tengo 6 largos anos batallando con un sindrome de sobreposicion de 3 enfermedades lupus esclerodermia y polimiositis o algo aso q es la inflamacion de los musculos. En este momento estoy en el hospital administrandome un tratamiento llamado mabthera. Cai en una crisis fuerte y al parecer puedo estar estable unos meses quiza mas. Siempre he pensado q nadie puede entenderte mejor q alguien q padece lo mismo q tu. Agradezco tus consejos y admiro tu sentido del humor. Y les digos a todos los q padecemos algo con q luchar dia adia q siempre existe un motivo xq salir adelante
Nuria says:
Hola Claudia!!!
Espero que te vaya bien con el Rituximab (el Mabthera). ¿Sabes que hay un artículo sobre el aquí también, verdad? Por si te interesa :).
Bien dicho: siempre hay un motivo por el seguir hacia adelante :D. Ya me contarás qué tal te va el tratamiento!!!
Que nada nos quite el sentido del humor, no crees? 🙂
Un abrazo!
Nuria
MONICA C. says:
RECIEN SALIMOS DEL HOSPITAL …ESTUVIMOS ALLI 1 MES CON MI NIÑA DE 15 AÑOS QUE LE DETECTARON LUPUS E.S…….PARA NOSOTRAS FUE UN GOLPE TREMENDO…NUNCA ESTUVO INTERNADA,NI CON NINGUNA ENFERMEDAD ASI……AQUI REVISANDO QUE PUEDO DARLE DE COMER PORQUE EL MEDICO SOLO ME DIJO QUE EVITE MUCHA SAL,CARNE ROJA Y GRASAS….
ME HAZ HECHO REIR EN MUCHAS COSAS QUE DICES Y QUE CON TU FORMA DE VER LAS COSAS LO HACE MAS SENCILLO…..Y ME HACE MAS LIVIANO POR LO QUE AHORA PASAMOS….
ME INCLUYO EN TU ESPACIO PORQUE VEO QUE ME AYUDARA MUCHO……BENDICIONES.
ME INCLUYO CON EL CORREO DE MI HIJA MAYOR, PORQUE EL MIO ME LO BLOQUERON.
Nuria says:
Este espacio es tuyo y de tu hija, Mónica :). Y me alegro un montón de que, a pesar del momento duro por el que pasas ahora, te haya hecho al menos sonreir y te haga la carga más liviana :).
Pregunta al médico todas tus dudas, si? Y desde hoy ve apuntando todo en un papel para que no se te olvide nada la próxima vez que vayáis a la consulta ;). Yo lo hago siempre!
Lo más importante es que preguntes al médico siempre antes de dar a tu hija algún suplemento natural, ya que muchos, como ves, no se nos recomiendan. A mí, por ejemplo, me tienen prohibidos los diuréticos porque tengo los riñones algo debiluchos. Cada lupus es diferente.
Si necesitas cualquier cosa, grita! 🙂
Un beso enorme,
Nuria
MONICA C. says:
GRACIAS, YO ESTOY TRATANDO DE INFORMARME DE TODO LO QUE MAS PUEDO, POR ESTE MEDIO Y ES VERDAD,DICEN TANTAS COSAS QUE MEJOR ME QUEDE CON TU BELLA PAG……..LE HE PEDIDO A MI NIÑA QUE SE INTEGRE,EN ALGUN MOMENTO, RUEGO LO HAGA, YA SABES POR EL CAMBIO DE CARACTER Y SU MISMA ENFERMEDAD NO ACEPTA MUCHAS COSAS AUN……TODO LO QUE MAS PUEDO ESTOY ANOTANDOLO,PORQUE DE VERDAD POR LA MISMA SITUACION ME OLVIDO DE MUCHAS COSAS……PERO TE JURO QUE DESDE AQUEL DIA QUE NOS DIERON EL DIAGNOSTICO VIVO ATERRADA…..ME DA PAVOR ESAS LLAMADAS RECAIDAS…..AUNQUE LA CUIDO MUCHO Y TRATO DE COMPLACERLA EN TODO, AVECES ELLA NO ACEPTA QUE NO SE PUEDE HACER TODO LO QUE ELLA QUIERE………
EN EL MES QUE ESTUVIMOS EN EL HOSPITAL…ME INCLUYO PORQUE ESTUVE A SU LADO DIA Y NOCHE….HEMOS ADELGAZADO MUCHO…..LO QUE HE NOTADO ESTOS DIAS ES SU CARA PAPUDITA Y UN POQUITO DE BARRIGA…..
LO RECETADO POR SU MEDICO ES 1 TAB Y 1/2 DE PLAQUINOL DIARIA……20 MG DE PREDNISONA EN LA MAÑANA Y 20 MG EN LA TARDE……Y 1 CELLCEPT MICOFELANATO DE 500 GR CADA 8H………APARTE DE COMPLEJO B, ACIDO FOLICO,MAGALDRATO.
QUE BUENO ES DESAHOGARME AQUI…..PORQUE EN MI PAG DE FACEBOOK NO LO HAGO DIRECTAMENTE,MIS AMISTADES SOLO SABEN QUE MI HIJA ESTUVO MUY MAL E INTERNADA Y POR INTERNO LES HE CONVERSADO A MUCHAS LA VERDADERA SITUACION..
TAMBIEN TE ENVIO UN ABRAZO INMENSO….TU, MI CHIQUITA Y TODOS UDS SON MUY VALIENTES PARA SOPORTAR ESTO….YO LE IMPLORABA A MI DIOS QUE ME HUBIESE ENVIADO A MI ESTA ENFERMEDAD,PERO CREO QUE ME HUBIESE DADO OPOR VENCIDA FACILMENTE…..PERO COMO LA TIENE MI BB….SACO FUERZAS DE DONDE REALMENTE NO LAS TENGO……..
TIENEN EN MI UNA AMIGA MAS…..VIVO EN GUAYAQUIL.
Nuria says:
Está bien informarse siempre que la información no nos cause miedo. Sigue informándote a través de internet siempre que sena fuentes fiables y la info te tranquilice, vale? Pero si el miedo va a más deja de leer! Con la información que os da el médico debería ser suficiente, Mónica. Hay muchas cosas del lupus que no tienen por qué darle a tu hija ;).
Cuando lees sobre el lupus lees muchos casos de gente que ha sufrido mucho y que tiene muchas dolencias… Pero no tiene por qué pasarle nada de eso a tu hija y vivir con miedo no es bueno. Yo leo, me informo e informo porque cuando leo cualquier cosa asociada al lupus me digo «no tiene por qué pasarme a mí» y no dejo que me afecte lo más mínimo. Aprendo cosas nuevas porque me gusta aprender y soy curiosa por naturaleza, pero lo que leo no afecta a mis miedos.
Los brotes dan miedo, sí, pero yo no tuve uno en más de 10 años!!! Disfrutad de la vida, que se puede con lupus. Te lo digo yo ;).
Lo que mencionas de la cara y la barriguilla de tu niña puede ser por los cortis. La dosis que tiene es altilla. ¿Has leído el artículo? También tienes artículos de su otra medicación: el Plaquinol y el Celltept (yo también tomo todo eso y, mira, estoy estupenda! :)).
Da a tu niña tiempo. Aceptar y naturalizar la enfermedad es un proceso lento y costoso. Yo estuve muchos años sin querer hablar de mi lupus y sin querer saber de él más que lo que me contaba mi médico. Cada persona tiene su ritmo, Mónica. Mientras se cuide, sea responsable y tome su medicación no hay por qué preocuparse :-). Además, veo que tú te estás informando muy bien! 😉
No hace falta que des las gracias. Los padres sufrís muchísimo por nosotros. No soy madre, pero lo sé por mis padres.
Vosotros también necesitáis gritar.
Aquí tienes tu espacio, ya lo sabes, amiga! 🙂
Un beso,
Nuria
Angeles Blanco says:
hola soy angeles y hace 7 meses me detectaron lupus y ultimamente me canso mucho,me dan muchas fatigas y quisiera saber si es normal.
gracias
tulupus says:
Hola Ángeles,
Muchos pacientes de lupus sufren de mucho cansancio. Y este cansancio varía de unos a otros. Yo, por ejemplo, ayer tuve que estar todos el día en cama a causa de la fatiga.
Díselo a tu médico, si? No creo que te lo pueda quitar, pues el mío dice que para eso no hay remedio, pero es bueno que le cuentes todos los síntomas que tienes.
Te dejo aquí dos enlaces: La fatiga y el lupus y La Teoría de la Cuchara. Espero que te ayuden.
Un abrazo y sigue preguntándote si lo que te pasa es normal!!! Pues con el lupus nunca se sabe y es bueno preguntar siempre al médico. Cuídate.
Nuria
Agueda says:
Yo he sido muy cuidadosa con mi alimentación, mi cuerpo, mi piel está muy bien gracias a ello, comer muchas verduras, fruta, PESCADO (aunque no me gusta el pescado!) y las menos grasas posibles… no obstante subí mucho mi índice de grasa y 14 kilos en unos cuantos meses… ya estoy a dieta, y algo que quiero compartir es que me acaba de decir mi nutriologa, que a su vez su hija es médico pediatra especialista en inmunología es que según investigaciones el tomar PROBIOTICOS es excelente para las enfermedades como el LUPUS. les dejo el consejo que yo espero nos sirva…
tulupus says:
Hola Agueda!!!
Me encanta tu comentario por varias razones:
1- Promueves una dieta sanísima!!!
2- Estás en manos de una nutriologa y no haces un régimen por ti misma, sino con alguien profesional que te haga un seguimiento.
3- Nombras los probióticos!!! Que coincido contigo en que son fantásticos para todo el mundo, tenga lupus o no.
Para los que no lo sepan, los probióticos son unas bacterias beneficiosas que se encuentran en los yogures. Así que tomar probióticos es como tomar muchos yogures en un día ;).
Preguntad a vuestros médicos y si os deja, tomadlos!!! Vienen genial para las infecciones de orina, entre otras muchas cosas! 😉
Gracias por leer y comentar. Agueda!!!!
ana says:
como siempre tulupus un trabajo excelente 🙂 jejeje a mi el té no me lo quita nadie sobre todo el té verde al limón que rico, yo sinceramente no me privo de comer nada de nada (y asi estoy) jajaj entre los cortis y la comida…….en fin 😛 estoy de buen ver, nada de huesos sobresaliendo por mis costillas 😛
muchas gracias por tus palabras que como siempre son alentadoras
tulupus says:
Gracias guapa :).
La verdad, yo tampoco me privo de nada, jaja. Y lo que dices… Naaahhhh que las mujeres tenemos que tener de dónde agarrar, mujer!!! 😀 Las curvitas es lo que gusta!!! 😀
Mil besos y gracias!!!
Naty says:
Muy bueno tu consejo Amiga!! eh leído que la leche hace mal..sera verdad eso? también el pan y derivados de maiz, y azúcar.
tulupus says:
Hola Naty,
No he leido nada sobre eso… A mí cuando me ingresan me dan azúcar, pan y leche y en casa tomo bastante leche (desnatada o semi porque la entera me sienta mal), pero mi médico no me la tiene prohibida..
Con el azúcar sí debo tener cuidado por los cortis, que me han afectado un poco en ese tema, pero no tiene por qué pasarle al resto de personas…
Lo mejor es que preguntes a tu médico porque a lo mejor es malo para algunos lupus, pero no para el tuyo.
Un beso y gracias!!!
tulupus says:
He visto el enlace que me has enviado, pero… No confío nada en esas cosas, la verdad. Claro que es mi opinión personal y cada uno es muy libre de pensar y hacer lo que mejor le parezca.
Si dudas o piensas seguir esos consejos, pregunta a tu médico porque es el que mejor te va a guiar.
Yo, en principio, desconfío de cualquier cosa, web o remedio que diga que me va a curar el lupus…
Además, de qué te vas a alimentar? Te prohíben casi todos los alimentos!!! Y lo que sí necesitamos es una dieta sana y equilibrada… Eso es fundamental ;).
Un abrazo y gracias por enviármelo!!!
Naty says:
Gracias por responderme, si eso mismo pienso de que me voy a alimentar prohíbe todo..por eso quise compartir eso con ustedes, tener una opinión mas. Un Abrazo y Bendiciones..
tulupus says:
Siempre respondo (a veces tardo un poco, je, pero se me perdona 😉 ). Si tienes dudas lo mejor es que preguntes a tu médico, pero yo en principio no haría mucho caso de eso.
Hay que tener una dieta sana y equilibrada y eso incluye todos los alimentos en unas cantidades justas. Nada en exceso es bueno, ya sabes! 😉
Mil besos y gracias por enviarme ese link!!!
Fausto David Herrera Urrea says:
Gracias por tu aporte.
La verdad es que existen muy pocos alimentos restringidos para los pacientes con lupus (todo tipo de frijoles y productos derivados de estos, por que provocan regeneración celular «masiva»), y todo esto por estudios no muy concluyentes, aunque no estamos inhabilitados para tomar productos que ayuden a controlar y generar anticuerpos (en pocas palabras que suban las defensas de manera controlada ya que la medicación de inmunosupresión ataca células buenas y malas y lo que se busca es la proliferación de los anticuerpos «buenos por así decirlo», el objetivos del tratamiento inmunosupresor en LUPUS jamas es acabar con las defensas del paciente, se intenta controlar los autoanticuerpos y linfocitos T autotoxicos, pero jamas barrer con todos incluidos los sanos y por eso hay productos incluidos alimentos que favorecen la creación de células de defensa de manera controlada); es de aclarar que la medicación con corticoides no sube de peso, se altera el metabolismo de las proteínas y las grasas y hay una re-configuración de la grasa en el cuerpo, de hecho el uso de corticoides promueve desnutrición debido a que aumenta el catabolismo de las proteínas y pierdes masa muscular, así que si subes de peso no es por culpa de los corticoides, solo es que la grasa se acumula ahora en partes mas visibles y si subes de peso te recomiendo valorar bien la causa por si es un problema tiroideo por ejemplo.
Pero como siempre para cualquier problema de salud lo más importante es consultar al medico, cada paciente se toma diferente a los demás, nunca hay dos casos idénticos.
tulupus says:
Hola Fausto,
En primer lugar, gracias por leer y comentar.
Respecto a lo que dices, como has podido comprobar, hago mucho hincapié en que todos pregunten a sus médicos antes de tomar nada, puesto que a algunos les dejarán tomar y a otros no.
Todo el contenido de mi artículo viene respaldado por fuentes fiables al 100%, como es el caso del consumo de productos que potencian el sistema inmune como el ajo y la equinácea (el prestigioso hospital John Hopkins, de Londres).
Aparte de eso, te diré lo que mi médico me dijo un día que le pregunté si podía tomar uno de estos productos potenciadores del sistema inmune: «no lo tomes. No sabemos qué células va a potenciar, por lo que es mejor que no tomes nada».
Si a tí tu médico te deja, me parece perfecto. Por eso, de nuevo digo, como digo una y mil veces en cada artículo: «pregunta a tu médico porque cada lupus es diferente».
Respecto a lo que dices de los corticoides… Creo que cualquier persona que los tome estará de acuerdo conmigo en que provocan una subida de peso. En el mismo prospecto del medicamento (que he vuelto a leer a raíz de tu comentario) pone como uno de los posibles efectos adversos «obesidad localizada en abdomen y cara». De hecho, el aumento de peso es de los pocos efectos secundarios de los que te advierten los médicos cuando empiezas a tomarlos.
Sería entonces una mala coincidencia que subo siempre de peso (comiendo lo mismo y con el mismo estilo de vida) sólo cuando me suben los corticoides, no? Al igual que les pasa a muchos otros…
No sé si tomas corticoides, pero la subida de peso debido a ellos es algo que afecta a muchísima gente… No es algo como para decir que es nuestra culpa o que puede ser que tengamos un problema añadido de salud y que no es de la medicación cuando es seguro al 100% que está ocasionado por eso…
Voy al hospital una vez al mes a hacerme una analítica completa para el seguimiento de mi brote… Si tuviera algún problema de tiroides, te aseguro que ya lo hubieran detectado hace meses, cuando comencé las dosis altas de cortis.
No pretendo que esto sea un debate, Fausto. Yo sólo hablo de lo que sé por mi experiencia y la experiencia de otros tantos; por lo que me dice mi médico, en el que confío al 100%, y lo que leo en fuentes fiables.
Un saludo,
Fausto David Herrera Urrea says:
Gracias por tener en cuenta mi comentario 😉 , lo que te digo es en base a mi experiencia como paciente y por conocimientos en base a mi profesión, y experiencia como profesional de salud. Me agrada mucho este tipo de espacios de discusión por que para mi es de retroalimentación positiva, me sirve tanto para conocer opiniones de otras personas con LUPUS y también lo observo como profesional y tener en cuenta esto para atender pacientes en mi trabajo.
Nuevamente, gracias por este espació.
lianxio says:
Completísima guía de alimentación para los que comparten tu dolencia, madre mía que complicado estar pendiente de todo, tener dietas etc… por eso me gusta tu recomendación personal. Buen trabajo!!
Yo también cuido la alimentación,pues tengo Doligocolon (colon mas grande y largo de lo normal) he llegado a terminar en hospital para «desatascar tuberías» y es un engorro no poder ser como los demás y darnos un caprichito o un antojo de vez en cuando.
tulupus says:
Gracias Lianxio 🙂
Lo nuestro, salvo excepciones en las que el lupus nos toca más de la cuenta, es llevar una dieta sana como todo el mundo… Pero lo tuyo sí que suena bastante engorroso…
Espero que estés bien y que no haya muchas visitas al hospital, que eso seguro que nos tiene muy hartos a todos!
Un abrazo enorme y cuídate!!
Cecilia Rios says:
excelente info, yo la verdad he batallado un poco para saber q debemos comer y que no, pero ya resolviste muchas de mis dudas, yo la verdad no llevo una dieta especial, desde q mi lupus se durmio un poco subi un poquito de peso pero no mucho, solo recupere lo perdido al principio cuando tuve crisis muy fuertes, yo siento que el truco aqui es comer muy balanceado, yo ultimamente llevo una vida muy normal y me siento muuy bien, saludos
tulupus says:
Hola Cecilia!!!
Me alegra haber resuelto tus dudas. De todas formas, como digo en el artículo, lo mejor para salir de dudas es preguntar a nuestros médicos ;).
Yo tampoco tengo una dieta especial, la verdad… Evito la sal, no tomo leche entera porque me sienta mal, tomo mucho lácteo por los cortis y la osteoporosis… En fin, nada especial! Como tú bien dices: dieta sana y equilibrada!!! 😉 😀
Un abrazo!!!
000julia000 says:
Si es que eres un pozo de sabudiría! Yo creo que deben haber médicos que no saben tanto como tu.
tulupus says:
Jajaja huy para nada!!! Pero me gusta ayudar y estar informada sobre los tratamientos que hay y los nuevos avances. Es el modo de cuidarse!!! Así que lo comparto con todos ;).
Respecto a lo que dices de los médicos… No es que ellos no sepan, sino que nosotros no les preguntamos!!! 😉
Un beso, Julia!!!
yeny says:
HOLA SOY YENY LEI TU COMENTARIO HACERCA DE LA DIETA MUY INTERESANTE, LO QUE YO TENGO HACE 3 AÑOS ES LUPUS ERITEMATOSO SISTEMATICO AUTOINMUNE, TENGO LA CARA CON ALAS DE MARIPOSA,SE ME INFLAMAN LAS ARTICULACIONES APARTE BOCA, LENGUA ,OJOS GARGANTA ETC ETC. ME ENRRONCHO TODO EL CUERPO ESPECIALMENTE POR LAS NOCHES ES INSOPORTABLE LA PICASON ,COMO MEDICAMENTO TOMO DEXAMETASONA Y CLOROALERGAN QUE ES LO UNICO QUE ME CONTROLA, NO COMO COMIDAS PORQUE ME HACEN MAL, SOBRE TODO EL PESCADO Y MARISCOS SON MIS ENEMIGOS, TOMO AGUA, JUGOS Y ALGUNAS FRUTAS COMO GRANADILLA, UVAS,MANGOS SANDIA,ALGO DE PIÑA Y PLATANO.NO SE QUE MAS HACER SINCERAMENTE LA DEPRESION Y EL ESTRES SON MI COMPANIA. MI FUERZA DE VOLUNTA ES GRANDE PORQUE DE LO CONTRARIO YA NO ESTARIA EN ESTE MUNDO. ACONSEJENME POR FAVOR SE QUE NO ESTOY SOLA. DIOS LOS BENDIGA
Nuria says:
No estas sola, no, Yeny…
Hasta que tus médicos no logren controlar tu lupus seguramente seguirás con esos síntomas :(. Lo siento…
Lo de la dieta sana parece que lo llevas bien, así que por ahí no hay problema ;). ¿Qué más te puedo decir? Que no fumes, que practiques deporte (aunque sea sólo andar un poquito cada día) y que hagas algo que te llene, aunque sea una tontería. Tener un proyecto es importante! 😉
Depresión y estrés no son buenas compañías… el estrés es uno de los factores que desencadenan los brotes… Y para eso la cura es hablar hablar hablar y practicar deporte (el que sea!). En cuanto a la depresión, dilo a tu médico o ve a un psicólogo. Pedir ayuda no es malo ni de cobardes, sino de valientes. Yo voy a psiquiatra ;).
Yeny, el proceso de aceptación de una enfermedad como el lupus es largo. A algunos les cuesta poco y a otros nos lleva más tiempo. No te compares con nadie y tómetelo con calma, vale? Ve despacio, pero con paso firme ;). Y no lo hagas sola porque ya ves que no lo estás. Apóyate en tu familia, amigos o aquí. Busca también una asociación de lupus en tu ciudad. Y ya sabes que me tienes en tulupus.milupus@gmail.com.
Te dejo estos artículos por si te sirven de ayuda:
– ¿Cómo aceptar el diagnóstico?
– La enfermedad, el lupus y la depresión.
Un abrazo enorme y grita!!!
Nuria
maria soledad romero ortiz says:
Yo soy una persona de 53 años y me diagnosticaron lupus en 1987 tengo 28 años con esta enfermedad la cual en los primeros dos años tuve muchas crisis que supere gracias a un tratamiento que me hicieron en el hospital de NUTRICION y hata la fecha siga siendo trata ahi en esa institucion y al parece hasta fecha estado bien controlada y nunca habia habietro esta pagina k me gusta
Nuria says:
Hola María Soledad, me alegra que te guste la página y más aún que estés tan estupenda!!! La verdad es que la nutrición es la base de todo en una vida plena y saludable. Un abrazo!
lilian says:
hola tengo 50 ños y me acaban de diagnosticar lupus , bueno estube buscando informacion sobre esta enfermedad y encontre la pagina , me ha ayudado leer todos los comentarios pues estoy sola no tengo a quien decir que tengo esta enfermedad bueno lo que a mi me sucede es que me arde el rostro y no tolero la luz ni los ambientes calientes esto hace que mi rostro empiece a calentarse y arder, que dilema y yo tengo que estar todo el dia en la computadora por mi trabajo , bueno me han solicitado una biopcia, aun no me han dado ningun medicamento pero tengo terror a la enfermedad y a subir de peso, pues yo luche mucho por bajar de peso por que era muy gordita 92 Kg pues hoy que logre bajar de peso 62 Kg me aterra volber a subir pues debidoa mi gordura me hicieron bulin más aun mi familia se avergonzaba de mi es por eso que estoy ahora sola, espero y pidoa dios que con la biopsia me diga el medico que recioen se esta manifestando aunque tengo los sintomas que describen, cansancio, dolor de ariculaciones, me siento angustiada. dame un concejo y palabrasa de aliento por favor.
Nuria says:
Bueno, Lilian, el lupus no engorda… Más bien todo lo contrario, pues muchos pacientes perdemos el hambre y hay que hacer un esfuerzo por comer a nuestras horas, incluso sin hambre. Los pacientes con lupus cogen algunos kilos de más a veces por un tratamiento concreto, pero hay muchos otros tratamientos que no nos hacen coger kilos 😉 .
Si no toleras la luz, prueba a usar cremas de protección solar. Quizá te ayude (desde luego, si tienes lupus y eres fotosensible, es lo que deberías hacer). Por lo demás, espera a los resultados de las pruebas y no te preocupes más de la cuenta antes de tiempo. Si fuera lupus, ya verás cómo con buena información y apoyo (aunque sea virtual) las cosas no son tan negras como ahora te parecen 😉 . Un abrazo enorme y, ya ves! No estás sola 🙂