Metotrexato

El metotrexato es uno de los primeros medicamentos que muchos pacientes con lupus o artritis reumatoide (por nombrar un par) tomamos. Si tu médico te lo ha pautado y estás leyendo este artículo, te recomiendo que apuntes todas tus dudas y las hagas en tu próxima consulta.

Ante todo, recuerda que cada paciente es diferente y que no todo lo que leas te tiene que pasar, ok? 😉

¿Qué es el metotrexato?

Ante todo, no es quimioterapia. Se trata de un medicamento que pertenece al grupo de los antineoplásicos o inmunosupresores. Esto quiere decir que actúa suprimiendo la actividad del sistema inmune.

Está contraindicado en casos de afectación renal (de riñón) y hepática (de hígado), por lo que nuestro médico nos hará unos análisis antes de recetarnos este tratamiento. Probablemente si tenemos proteinuria (proteínas en orina) o alguna anomalía, no nos lo darán.

Los conoceréis por nombres como Rheumatrex, Amethopterin, Metoject, Trexall o MTX y se usa, además de para tratar el Lupus, en casos de cáncer, artritis reumatoide y psoriasis.

A mí es el primero que dieron, cuando empecé con los problemas articulares allá por 1995, pero no me hizo nada de nada! Luego, en 2015, mi médico y yo decidimos darle una segunda oportunidad y me fue muy bien 😀 . Espero que a ti también! 🙂

Ah, y he oído a mucha gente que tiene auténtico pánico a tomarlo por los efectos secundarios… Bueno, con este tema yo te digo que lo he tomado mucho tiempo y NUNCA tuve nada malo, así que no le des tantas vueltas, ok? Cada uno somos distintos, como siempre digo, y no tiene por qué darte nada malo! No te preocupes antes de lo debido 😉 . Infórmate, habla con tu médico y listo! Sabiendo a qué síntomas debemos estar atentos nos iremos a casa más tranquilos.

Sí que es cierto que a mucha gente el médico se lo quita por la aparición de efectos secundarios, pero, dime… ¿Por que te tiene que pasar a ti? Piensa que no y tira hacia adelante!!! Y ya veremos qué pasa, porque a lo mejor no pasa nada y el metotrexato te sienta bien :)´.

¿Cómo actúa?

Bien, uno de los componentes que las células necesitan para vivir es el ácido fólico (un tipo de vitamina B). El metotrexato “anula” el ácido fólico y así las células mueren por falta de éste.

A algunos (fue mi caso) el médico les recetará un suplemento de ácido fólico para contrarrestar un poco este efecto de anulación, ya que si nos pasamos nos pueden dar los efectos adversos que os indico abajo.

Como siempre, paciencia! Porque tardará unos 3-6 semanas (hasta incluso más!) en haceros efecto. Y para ver los efectos completos, échale unos 3 meses…

¿Cómo se administra?

Lo más normal es que te lo den por vía oral, a través de pastillas. La dosis dependerá de cómo estés y cómo vayas tolerando el tratamiento. Deja que tu médico decida y nunca dejes de tomar la medicación sin consultarlo antes.

También se puede administrar por vía subcutánea o intramuscular (pinchacito), pero eso ya lo decidirá tu médico.

Si lo tomas en pastilla, sigue siempre las indicaciones de tu médico. Si te ha dicho que una vez a la semana, no te lo tomes a la ligera y hazlo tal cual porque es importante! Si no lo haces así pueden aparecer los efectos adversos y eso no lo queremos!

Posibles efectos adversos

Como casi todos los tratamientos que nos dan, puede causar efectos adversos muy malos, pudiendo incluso ocasionar la muerte 🙁 . Como siempre, tranquilos, que no nos tiene por qué pasar! Ya os digo que yo lo he tomado muuuuucho tiempo y aquí me veis dando guerra todos los días! 😉

El que oigo de manera más común es el del cansancio, sobre todo el día o los días tras la dosis. Ante esto, planifica bien y escoge con cabeza el día de la dosis. Por ejemplo, piensa que a lo mejor si te pinchas un domingo puede que el lunes tengas un cansancio que no te complique el día de trabajo!

Mi dosis, por ejemplo, la puse el jueves. Así siempre sé que estaré en casa a las horas de las tomas y que el viernes ya llega el fin de semana para descansar si hace falta. También lo hice ese día porque el viernes me tenía que tomar el ácido fólico justo 24 horas después de la toma del metotrexato y así me aseguraba de que jamás retrasaría ni me saltaría una dosis 😉 .

Aparte del cansancio, lo efectos secundarios más comunes, son:

  • Mareos (cuidado al conducir).
  • Somnolencia.
  • Dolor de cabeza.
  • Inflamación y sensibilidad de las encías.
  • Disminución del apetito.
  • Enrojecimiento de los ojos.
  • Pérdida del cabello.

Los más graves (llama a tu médico de inmediato si los notas):

  • Moratones o sangrado inusual (ojo, los moratones también pueden ser de los corticoides!!!!)
  • Cansancio excesivo (que puede ser del Lupus).
  • Visión borrosa o pérdida repentina de la visión.
  • Convulsiones.
  • Falta de aire.
  • Confusión (puede ser también neblina lúpica).
  • Debilidad o dificultad para mover un lado del cuerpo o ambos.
  • Pérdida del conocimiento.

Y ooootra vez, ya sé que son síntomas que pueden ser del Lupus mismo o de los cortis, pero es importante que tu médico descarte si son de otra cosa.

El metotrexato puede disminuir la cantidad de células sanguíneas que produce la médula ósea, provocando anemia o un mayor riesgo de infección o hemorragia. Incluso puede causar un linfoma. Éste suele desaparecer sin tratamiento al dejar el metotrexato, aunque a veces es necesaria la quimioterapia.

El metotrexato puede, además, ocasionar daños hepáticos (del hígado). Los síntomas de que esto nos ha pasado son: náuseas, cansancio extremo, falta de energía, pérdida del apetito, dolor en la parte superior derecha del estómago, coloración amarillenta en la piel o los ojos, o síntomas parecidos a los de la gripe.

Además, puede causar daños pulmonares. Los síntomas: tos seca, fiebre o falta de aire.

Daños renales. Por eso te recomendarán (o prohibirán) que tomes AINEs (antiinflamatorios).

Infecciones (claro, como que es un inmusupresor!)

Como advertencias, las de siempre:

– Consulta a tu médico antes de ponerte alguna vacuna. Hay un tipo de vacunas, las vacunas vivas, en que te inyectan el virus para que tu organismo fabrique los anticuerpos que luchen contra ese virus. Al estar inmunodeprimido, tu cuerpo no va a fabricar nada, sino que vas a contraer el virus y cataplof! Una infección puede ser fatal para nosotros. Cuidado y pregunta a tu médico!!!

Dile a tu médico TODO lo que tomes, ya que a lo mejor hay algún factor por lo que no puedas tomar metotrexato… Hierbas, té, productos naturales, complejos vitamínicos, etc etc. Además, en el caso concreto del metotrexato, muchos complejos vitamínicos para mujeres llevan ácido fólico, así que es MUY IMPORTANTE que tu médico sepa si tomas ácido fólico y cuánto. Ya te expliqué arriba que el ácido fólico contrarresta los efectos del metotrexato.

Y, en cuanto al tema del cáncer, lee lo que te digo en los inmunosupresores porque muchos se preocupan mucho por este tema y yo no he encontrado ningún estudio concluyente… Los hay de todos los tipos y colores! Unos dicen que sí y otros que no… Pero, claro, si esta medicación nos hace fotosensibles, pues sí que hay posibilidad de desarrollar cáncer de piel, no?

Pero que vaya, que ya sabéis que yo llevo con inmunosupresores años! Y aquí sigo… Y es que no tengo más remedio que tomarlos, así que no me sirve de nada preocuparme porque es que ya tengo bastante, no crees? Ya iré abordando los problemas conforme surjan, pero ahora preocuparme por eso no me sirve para nada… Sólo para estar yo peor de la preocupación.

Y por todos estos posibles efectos adversos nuestro médico nos irá controlando a base de análisis de sangre y orina para cerciorarse de que, en primer lugar, el tratamiento es el adecuado y, en segundo lugar, no nos hace daño!

Nota importante 2:

Según la Guía de Práctica Clínica del Lupus, es importante que nuestro médico nos haga analíticas periódicas para asegurarnos de que el metotrexato no ha afectado a nuestro hígado. Estos análisis, según cita la Guía, son:

  • Cada 8 semanas durante los 3 primeros meses:
    • Recuento plaquetario,
    • Creatinina sérica,
    • Enzimas hepáticas
  • Cada 2-4 semanas durante los 3 primeros meses si hay cambio de dosis:
    • Recuento plaquetario,
    • Creatinina sérica,
    • Enzimas hepáticas
  •  Cada 8 ó 12 semanas: Albúmina
  • Cada 8 semanas: Bioquímica
  • Cada 12 semanas: Fosfatasa alcalina

Embarazo y lactancia

Gran NO! El metotrexato puede ocasionar daños en el feto o incluso su muerte, por lo que está prohibida la concepción mientras uno de los miembros de la pareja lo tome.

Así que, ya seas hombre o mujer, te ruego que no se os ocurra quedaros embarazos mientras estéis con este tratamiento! Ni tampoco un tiempo después, ya que el organismo tardará unos 3 meses en expulsar todo resto de metotrexato del cuerpo.

Si estás dando el pecho, déjalo a la de YA porque puedes ocasionar daños a tu bebé.

Por favor, seamos responsables porque no es nuestra vida con la que jugamos…

Consejos:

Cómo tomarlo

Según el vademecum, debemos tomarlo con el estómago vacío, 1 ó 2 horas antes de la comida. Y evitar tomarlo con lácteos porque eso haría que perdiera eficacia.

Pregunta a tu médico y, sobre todo, sigue las pautas que éste te marque!!!

Alcohol

PROHIBIDO!!! Si tomas metotrexato no bebas, ya que el metotrexato puede provocar daños hepáticos (del hígado).

Puesto que el hígado es el que vamos a poner a prueba y es el que trabaja cuando bebemos alcohol, mejor no lo sobrecargues.

Sol

Este es otro de los medicamentos que nos hacen fotosensibles, por lo que extrema la precaución mientras lo tomes y protégete bien de la luz ultravioleta.

Ácido Fólico.

No nos recomiendan tomar ácido fólico por nuestra cuenta mientras estemos en este tratamiento… ¿Por qué? Como ya os he comentado, lo que hace el metotrexato es “destruir” el ácido fólico para que las células mueran. Si tomamos ácido fólico por nuestra cuenta es como si no tomáramos metotrexato!!! Lo anulamos.

Es posible, sin embargo, que tu médico te lo haya recetado es para disminuir la posibilidad de efectos secundarios que puedan aparecer, sobre todo si tomas dosis altas  durante mucho tiempo. A mí me lo recetaron 🙂 . Que tu médico decida, ok? Y tú, pregunta si tienes dudas!

Cuidado! Ya que muchos complejos vitamínicos (sobre todo los que van destinados a las mujeres) contienen ácido fólico, así que si tomas algo de esto dilo a tu médico.

De todas formas, como siempre os digo, decidle a vuestro médico cualquier tontería que toméis! Muchas veces no son tonterías… 😉

Aún así, como ya dije arriba, a muchos les recetan ácido fólico. Deja que tu médico decida y confía en él. Si no lo haces, creo que deberías cambiar de médico.

 

Artículos relacionados:

Fuentes:

Medline Plus

Vademecum

Chemocare

– SER (Sociedad Española de Reumatología)- Metotrexato

– Medline Plus- Ácido Fólico

Guía de Práctica Clínica Del Lupus (a través de la Asociación Madrileña de Lupus).

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185 pensamientos sobre “Metotrexato


  1. karla dice:

    Hola que tal!
    Entre hoy a tu blog y me encanto… senti hasta cierto alivio por ver que escribe socas muy similares a lo que trato en mi dia a dia… Mi nombre es karla y tengo lupus desde los 21 anos la verdad es que ha sido toda una odisea y una nueva forma de aprender a vivir el dia a dia… Quisiera poder seguir copartiendo mis experiencias contigo. Gracias por esta hermosa pagina donde podemos compartir todas las necesidades y situaciones que se nos presentan. Espero seguir en contacto.


    • Nuria dice:

      Hola Karla,

      Me alegra que te haya gustado el blog y que te sientas identificada. Ojalá no fuera así, pero la verdad es que muchas veces pensamos que somos los únicos y que nadie nos comprenderá, pero no es así. Por supuesto, cuenta con este sitio para gritar y compartir cuando te haga falta. Para eso estamos! 🙂

      Un abrazo.


  2. Yluminada Lourens dice:

    Hola use Metrotexato por 5 meses ,inyectado, subcutaneo,con jeringas de usar insulina,una vez a la semana,como me lo indicó mi Dr., por posible Artritis Rematoidea, me dolian mucho las manos,y las articulaciones de los dedos, al cabo de 5 meses comence a sentir, que no era como antes, estaba menos activa,como si no podia recordar algunas cosas, dolor abdominal, y le comente a mi Dr. y me lo suspendió, pero mis examenes fueron muy buenos estaban negativosssss,solo mi factor reumatoide estaba en 33,espero mi comentario te ayude, y que Dios te bendiga


  3. Debora dice:

    Hola, a mi madre le acaban de diagnosticar artritis reumatoide y le han mandado tomar metotrexato (4 pastillas a la semana), me gustaria saber cuanto tiempo dura el tratamiento con este fármaco. Es un tratamiento para toda la vida o se lo retirarán cuando mejore? Gracias.


    • Sofia dice:

      Hola, yo tengo lo mismo que tú madre, y depende del médico y de tú mejora. En mi caso llevo casi 3 años con este medicamento.


      • Genesis dice:

        Hola sofia y mientras lo has tomado todo ha estado bien? No ha hecho otros daños en tu cuerpo? Y la enfermedad ha remitido? Disculpa es q tengo miedo por tener q comenzar este tratamiento


    • Nuria dice:

      Hola Débora,

      La duración de cada tratamiento depende del médico que nos lo recete y de cómo nos encontremos nosotros… Como mínimo, y salvo que le siente mal, durará unos 3 ó 4 meses. EL médico de tu madre podrá responder mejor a esa pregunta.

      Por regla general, sí lo suelen retirar cuando mejoramos 😉 . o que suelen hacer es bajar las dosis primero.

      Un abrazo y espero que tu madre mejore pronto!


  4. Rita Zúñiga dice:

    Hola Nuria. Yo no tengo lupus pero mi hermana mayor sí. Fué diagnosticada a los 20 años y hoy día tiene 56. Ha tenido sus altos y bajos pero es muy campeona.
    Mi consulta es la siguiente: tiene artritis reumatoidea y le han recetado metotrexato, pero no le está yendo nada bien. El reumatólogo que la atiende le ha dicho que cambie de tomar una de 2.5 al día tome 6 de 2.5 un solo día de la semana. Se muere de miedo pues si le va mal con una cómo le puede ir con 6? Uno de los efectos que la tiene peor es que tiene las encías en carne viva, llenas de llagas, lo que le causa mucho dolor y escozor. Habrá algo que le pueda aliviar y acelerar la desaparición de esta condición?


    • Nuria dice:

      Hola Rita,

      Quien mejor puede ver a qué se pueden deber los síntomas es tu hermana, pero, por regla general, las llagas son un síntoma de la enfermedad y no suele ser tanto un efecto secundario de la medicación. Seguramente el médico le ha subido la medicación por eso.

      Lo único que puede aliviar las llagas es que mejore y eso se hace con el tratamiento, con un buen descanso, una dieta sana… Esas cosas. Siento no tener una solución milagrosa porque sé lo molestas que son 🙁 .


  5. Nuria dice:

    Llevo tan solo una semana tomándolo…. Debido a una enfermedad que sufro desde hace trece años ya…enfermedad de crohn… Ahora tengo artitris reumatoide inflamatoria….como ya me pinchaba HUMIRA dos inyecciones cada 15 días ya no me valía para el reuma que empecé en julio.
    Estoy con miedo…pero tampoco puedo vivir así…solo tengo 36 años….


    • Nuria dice:

      Nos llamamos igual y tenemos la misma edad, Nuria 🙂 . Y seguro que a las dos nos va bien. Espero que el metotrexato te vaya muy bien y que ese miedo, que es normal, haya desaparecido (aunque sea un poco). El miedo es normal, Nuria. A veces yo también lo tengo… Es cosa de humanos y de tener una enfermedad (en tu caso dos) algo impredecibles. La ventaja que tenemos es que hay muchos tratamientos y que la medicina avanza mucho, sobre todo en el campo de la artritis. Un abrazo enorme


    • Paty dice:

      Yo tengo 26 también vivo así.. imagina lo que es para mí. Ojalá me hubiera dado ya mayor . Estoy tomando MTX diario una por día. Azulfidina y plaquenil todo iba bien hasta hace unas tres semanas que no soporto las náuseas y tengo vomitó.


      • Nuria dice:

        Seguro que, como a mí, te dicen eso de “pero tienes toda la vida por delante!”, verdad? Y tú piensas que precisamente por eso!!! Que vaya consuelo que es ése… Pero supongo que la enfermedad nunca llega en buen momento. A los que nos llega siendo niños no nos deja disfrutar de la niñez y a los que les llega de mayores no les deja disfrutar de la vejez.

        Espero que los vómitos hayan pasado, Paty. A vecs pasamos malas rachas y puede ser cualquier cosa. La última que tuve yo fue por estrés… Es otra cosa que da rabia que te digan, pero la verdad es que en mi caso ha sido tremendo el descontrol que me ha causado. Espero que hayas ido al médico y que encontrárais una solución. Un abrazo enorme y ánimo, nos irá bien a todas, ya lo verás.


  6. Ana Belén sanz dice:

    Hola tengo lupus desde hace 10 años he estado desde entonces tratadome con Dolquine y siempre he estado igual toda la cara llena de manchas y los brazos. Eso es continuó pero cuando se me prepara el cuerpo para bajarme el periodo todavía me pongo más mala con dolores por todo las articulaciones, de cabeza ect .El internista me a recetado el metrotrexato para haber que conseguimos pero yo estoy totalmente toda inchada y con la cara peor que nunca y solo me han pinchado dos veces una dosis super bajita 7,5mg y hasta últimos de enero no tengo la próxima visita con el médico.¿ me podrías decir alguien si lo a tomado y se a inchada tanto que hasta los ojos duele al pestañear?


    • Nuria dice:

      Hola Ana Belén,

      Cualquier medicamento nos puede causar una reacción, por lo que si ves que te pasa desde que te pinchas metotrexato, dilo a tu médico o en su caso al médico de cabecera.

      Sé que la respuesta llega tarde, lo siento… He tenido unos meses complicados que no me han permitido responderos. Un abrazo y espero que estés bien


  7. Tere Jiménez dice:

    Muy buen artículo yo tengo muchos años inyectándome metotrexato, me lo suspendieron por una cirujía de columna en marzo 2013 y aún así tarde un año en cicatrizar, lo rehinicié en abril del 14 y en julio de ese mismo año (3 meses después) me lo retiran porque surgió una cmplicación con mi cirujía y en nov me operaron, en en sep 2015 me iniciaron metotrexato porque estoy muy mal de mi artritiz y aún no termina de cerrar la herida de la cirujía hace un año, y el metotrexato tampoco me ha hecho el efecto deseado. Aquí voy primero Dios voy a salir adelante, gracias por tu artículo.Saludos.


    • Nuria dice:

      Ay Teresa, espero que las cosas hayan cambiado para bien desde que escribiste esto… A veces, por desgracia, tenemos que ir probando hasta que damos con la medicación que nos funciona y que es efectiva para nosotros. Como cada paciente es un mundo…

      Un abrazo


  8. Carolina zepeda dice:

    Me parece que la importante que mencionas es que debemos comentarle todo al medico yo estoy tomando metrotexato y me ha dado náuseas e incluso a veces me siento mareada pero creo que ese bastante tolerable . Además creo que es mucho mejor que tener ese terrible dolor en las articulaciones. Tengo fe en que mejorare si hgo las coas tal y como me ha dicho mi medico. Después de todo no nos podemos rendir sin haberlo intentado. Carolina


    • Nuria dice:

      Hola Carolina,

      Siempre digo en cada artículo que, ante cualquier duda, síntoma o preocupación debemos hablar con nuestro médico. Sí que es importante, como bien dices! Y, por supuesto, ante efectos secundarios como nauseas, caída del pelo y otros “soportables” debemos ser nosotros, junto con el especialista, quienes decidamos qué “preferimos” tener: si el efecto secundario o los síntomas que trata el medicamento.

      Gran comentario!!! 😀


  9. Melissa dice:

    Hola yo tengo AR y quería mi doctor me mando a metotrexato. Mi pregunta es puedo tomar pastillas anticonceptivas? O la pastilla del día después?


    • Nuria dice:

      Hola, Melissa, espero que le hayas hecho esa pregunta a tu médico ya que yo, como paciente, no puedo darte esa respuesta…

      Debemos preguntar todas las dudas que tengamos a nuestro médico, ya que es quien mejor conoce nuestro historial. Un saludo y de verdad siento no poder ayudar


  10. PATRICIA dice:

    tengo lupus y AR, hace dos meses empece a tomar tetrotexato; ahora tengo una atrazo aparentemente de 10 dias, la pregunta es si com tan poco tiempo de tomar el metrotexato igual corre riesgo de mal formacion el feto?


    • Nuria dice:

      No soy médico, Patricia, por lo que no lo único que te puedo responder es que espero que le hayas dicho algo a tu médico…

      Siento no haberte contestado antes, pero he tenido unos meses complicados…

      Un abrazo y espero que todo vaya bien…


  11. Lizz dice:

    Había leído que no se debe combinar con ácido fólico, creí que tendría un efecto secundiario grave, tenía esa gran duda, porque mi doctora me ha recetado ambos medicamentos, aunque fue considerada y me dio permiso de festejarme mi cumpleaños que es es en unos días antes de comenzar con el tratamiento y decirle adiós al alchol

    Gracias por tu info


    • Nuria dice:

      Hola Lizz,

      Por regla general se aconseja que tomemos ácido fólico 24h después de haber tomado el metotrexato para evitar posibles efectos adversos. Sin embargo, hay casos en los que el médico no lo recomienda. Como ves, depende de cada paciente y por eso es importante que lo hablemos con nuestro médico y que, si nos lo ha recetado, nos lo tomemos tal y como dice.

      Espero que fuera una gran celebración de cumpleaños! 😉


  12. osiris de cruz dice:

    muchisimas gracias por su informacion.tengo dos meses de haber comenzado a tomar Metotrexato.y espero en Dios mi organismo lo asimile,por artritis reumatoide y creo que lupus tambien.he comenzado tambien a buscar informacion sobre todo esto y no deja de darme miedo.pero ruego a DIOS pueda salir victoriosa con estas enfermedades.agradeciendole nuevamente tan valiosa informacion,muchas gracias-

    gr


    • Nuria dice:

      Hola, Osiris, ante todo, disculpa la tardanza. He tenido unos meses complicados.

      Me alegra haber podido ayudarte. Aquí sigo yo con mi metotrexato también! 🙂 Y, como siempre digo, a la enfermedad no hay que tenerle miedo, sino respeto: conocernos bien, ver venir los síntomas y usar bien la información y herramientas que tenemos a nuestro alcance.

      Un abrazo enorme y que te vaya muy bien el tratamiento!


  13. liliana dice:

    Me han recetado metotrexato por soriasis y artrosis en manos (no llega a ser artritis soriasica) a su vez tengo el mal de Parkinson de hace 5 años, controlado muy bien con Elbrus y Requip pd 12 mg. Durante unos meses tomé Amantadine, la cual me trajo muchas consecuencias en la piel. Tengo 65 años.

    Me asusta mucho ver los efectos adversos, mas siendo una familia con antecedentes de cancer en todas las ramas. Necesito su opinión. Muchas gracias.


    • Nuria dice:

      Hola Liliana,

      Toda medicación tiene posible efectos adversos, pero hay que tener en cuenta que son “posibles”. No tiene por qué pasarnos nada.

      Lo que yo pienso en todo este respecto es, sencillamente, que tengo que ir arreglando mis problemillas de salud y para eso necesito tratamientos. Si tengo la mala suerte de que me dé algún efecto adverso que requiera tratamiento, pues ya me preocuparé de ello si llega. Por ahora, gracias a Dios, no he tenido que preocuparme por ningún efecto secundario 😉 .

      No te asustes por los efectos adversos, vale? No tiene por qué darte ninguno. De todas formas, quien mejor puede tranquilizarnos en relación a los tratamientos son nuestros médicos. Habla con el tuyo y pregúntale tus dudas. Es lo mejor que podemos hacer y lo que yo hago cada vez que tengo alguna duda.


  14. Jessie Loredo dice:

    Hola, acabo de encontrar tu pag., y me ha parecido genial, apenas voy a cumplir 3 años diagosticada pero haciendo retrospectiva de mi vida llevo mucho tiempo enferma, el primer tratamiento que me recetaron fue Cloroquina pero daño mi vista despues de más de dos años de tomarlo y ahora estoy con el metrotextate, te cuento que no he tenido reacciones y mi cuerpo lo a aceptado bastante bien, como dices, después de tanto medicamento no nos queda otra más que aceptar y esperar lo mejor de cada uno.

    Soy mexicana y hasta el día de hoy no había encontrado una pagina de lupus en español, está es la primera y aunque me siento bien por encontrarla, me gustaría estar en alguna comunidad pues como leí aquí mismo, he notado que nadie a mi alrededor a podido entender como me siento o lo que me pasa y a veces es frustrante y necesito alguién que entienda mi “idioma”, puedes recomendarme alguna comunidad?

    Gracias por tu atención.
    Jessie Loredo
    México, D.F.


  15. Ana Luisa dice:

    Hola Nuria, soy de México, D.F., yo tengo artritis reumatoide desde hace 24 años , comence con la enfermedad muy joven; creo que es muy importante que busquemos información sobre la enfermadad, tengo entendido que existen más de 200 variantes relación a la AR (Artritis Reumatoide), y bueno tiene sus diferentes nombres como el Lupus, etc. , que son considerados, como lo mencionas , enfermedades autoinmunes , ya que nuestro sistema inmunologico no reconoce ciertos organismos en nuestro cuerpo y por tal motivo ataca nuestro cuerpo, de diferentes formas , en el caso de la AR , no nada más son articulaciones , afecta el corazón , los pulmones, las áreas en donde generamos mucosidades, etc. en la enfermedad de Lupus pueden ser otras partes del cuerpo y/o quizas las mismas, (desgraciadamente son enfermedades para toda la vida, no son curables, solamente existen los tratamientos para poder tener calidad de vida, y diculpen si son duras las palabras , pero es de suma importancia conocer la enfermedad , informarse, y como bien lo mencionas consultar con el médico TODO , y si el médico que vemos no nos satisface debemos buscar otra opinión ), es cierto que cada cuerpo reacciona de diferente forma y al igual que a ti , me recetan en metotrexato , me inyectan 15 mg. de metotrexato cada semana , (antes tomaba en pastillas comence con 3 hasta llegar a 8 , pero al ver mi reumatologa que tenía que subir la dosis , y ya no podía tomar mas pastillas ,fue que entonces me receto en forma de inyección), y al día siguiente tomo una pastilla de ácido fólico, y posterior a ese día tomo otra pastilla de ácido fólico y nada más , y también TOMABA CLOROQUINA (éste medicamento afecta la vista , por tal motivo tenían que hacer estudios de la vista para verificar que éste medicamento no estuviera depositado en mi vista y comenzara a afectar la visión ), ya me la suspendieron cuando me recetaron un medicamento que es BIOLOGICO (este medicamento es de los laboratorios de ROCHE, y se llama RITUXIMAB en el momento en que me recetaron éste medicamento , me realizaron estudios para saber si era candidata al mismo, y a DIOS GRACIAS, si lo soy , se tiene que hacer estudios por que no todas las personas son candidatas, es un medicamento EXCELENTE , pero para variar otro inconveniente muy caro, a DIOS gracias en México , todavía tenemos quién nos lo proporcione en forma gratuita) , y a raíz del metrotexato, dos veces por año me realizan estudios de laboratorio y despues de ello tengo la consulta con mi reumatologa que por cierto ella es Española y se llama Virginia Pascual, ella es titular del área de Reumatología en el hospital de Nutrición en México , D.F., ; menciono todo esto por que en verdad es MUY IMPORTANTE NO DEJAR LOS TRATAMIENTOS , DEBEN BUSCAR CON SU MEDICO ALTERNATIVAS , AHORA YA EXISTEN!!!, lo menciono por lo siguiente , yo por haber dejado de tomar el metotrexato 6 MESES, la enfermadad se activo y me ataco mi rodilla derfecha , tanto que ahora necesito una protésis de rodilla y saben es muy dificil tomar la desición de ponermela o no , ya que tiene sus pros y sus contras, es MUY IMPORTANTE NO DEJAR LOS TRATAMIENTOS, DIALOGUEN CON SU MÉDICO , E INVESTIGUEN SOBRE LAS NUEVAS ALTERNATIVAS, ,yo le decía a mi reumatologa que por que no me recetaba el RITUXIMAB O EL HUMIRA, Y HAY OTROS DOS NOMBRES QUE EN ESTE MOMENTO NO RECUERDO, A LO QUE ME CONTESTO: “ANA , SI TIENES PARA PAGARLO , TE LO RECETO, Y NO ES POR OTRA COSA , MAS QUE ES MUY CARO, !!!”, Y BUENO BUSCANDO Y BUSCANDO YA ME LO PROPORCIONAN GRATIS O BUENO MAS BIEN EN MI SEGURO SOCIAL, por eso es importante buscar y buscar alternativas, muchas veces en nuestro países existen las formas de ayuda , y desgraciadamente no las difunden como debería , por eso esta en nosotros buscar y buscar si es que queremos TENER CALIDAD DE VIDA !!!, Ahora me atiendo con dos reumatologos de diferentes instituciones, a DIOS GRACIAS , me encuentro mucho mejor , con algunas diferencias que son pocas , pero que las he ido saltando, por cierto Nuria , para las personas como tu que tienen Lupus existe el medicamento BIOLOGICO QUE SE LLAMA IMFLIXIMAB, verificalo, por que a raiz de que me lo inyectan el RITUXIMAB vía intravenosa , yo no necesito de DESINFLAMATORIOS, ESPERO QUE MI EXPERIENCIA LOS AYUDE , BENDICIONES PARA TI Y PARA TODOS LOS QUE TENEMOS ESTAS ENFERMEDADES,

    SALUDOS CORDIALES!!!


    • Nuria dice:

      Hola Ana Luisa,

      Gracias por tu comentario. Me alegra (y no sabes cómo) que al final hayas logrado el tratamiento!! Y espero que te siga sentando bien y sigas mejorando.

      Un saludo y, de nuevo, gracias por tus aportaciones!


  16. juana ema rogles dice:

    Yo tengo artritis reum. Desde ase 10años y tengo como 3meses q me siento muy pro muy mal estoy tomando mtx y accido folico a tambien prednisona pro nada estoy desesperada graccias x tu publicacion saludos


    • Nuria dice:

      Dilo al médico, Juana. Ten en cuanta, también, que la medicación tarda tiempo en hacer efecto…

      Un abrazo y espero que mejores. conozco muuuuy bien esa desesperación.


  17. Alvaro dice:

    Maravilloso Nuria, un articulo inmejorable. Acaban de diagnosticar a una amiga de lupus y esta encajando el golpe y me lo encontré, esta muy hundida y trato de ayudarla a salir adelante. Un abrazo desde Andalucía.


  18. Perla Miranda dice:

    Buenas tardes a todos:

    Mi padre padeció por 18 años la enfermedad de artritis reumatoide, falleció recientemente y dejo mucho medicamento que quisiera lo utilizara alguien que lo necesite, los cuales son: azulfidina, celebrex y arava, me gustaría decirles que sería una donación totalmente, yo radico en México, D.F.


  19. Alfonso dice:

    Llevo 4 meses tomando metrotexato y 1 semana metojet,ahora mismo tengo una tendinitis en un hombro horrible que no puedo dormir del dolor,el fisio me manda a tomar antiinflamatorios,puedo hacerlo?????

    • Algunos AINEs (antiinflamatorios no esteroides) pueden provocar un aumento en la toxicidad del metotrexato. Esto significa que aumenta el riesgo de sufrir efectos secundarios, por lo que es importante que consultes con tu especialista antes de comenzar el tratamiento, ya que puede que en tu caso concreto no sea recomendable que lo tomes.

      MECANISMO:
      Posible inhibición competitiva del mecanismo de excreción renal de ambos tipos de compuestos. Tanto el metotrexato como los antiinflamatorios no esteroídicos utilizan un mecamismo común: Sistema de transporte activo de ácidos orgánicos débiles.


      • Vira dice:

        Buenas! Con respecto al metotrexato, a mi me mata. Comencé con las pastillas que me tumbaban 30 horas de media en la cama, con unas náuseas horribles, mareos impisibles y dolor de cabeza importante e incapacidad absoluta para comer nada. Así estuve un año y medio hasta que me cambiaron a la solución inyectable. La diferencia de efectos secundarios fue notable, y durante dos meses estuve bastante bien, podia estar de pie e incluso dar algún paseo y salir de casa, sin embargo, ahora no aguanto las náuseas, me duran dos días, además de que he empezado a desarrollar animadversión a las agujas, cuando nunca tuve la más mínima. Es cierto que he mejorado mucho desde el punto de vista reumatologico, pero a mi este medicamento me provoca ” Un Chernobyl por dentro”.
        Un saludo enorme
        Gracias por compartir vuestra experiencia. Ayuda mucho!


        • Nuria dice:

          Hola Vira,

          Sí que hay pacientes que refieren ese cansancio extremo tras la toma (o inyección) del metotrexate. Si te sientes tan mal y te provoca lo que comentas, dilo a tu médico porque puede que haya otras opciones de tratamiento que puedas probar. Como pacientes, debemos evaluar hasta qué punto un medicamento está siendo bueno para nosotros. Me explico: puede que tus analíticas estén estupendas, pero que te haya limitado más que cuando las analíticas estaban peor, me entiendes?

          Si los pacientes no comentamos con los médicos cómo nos sentimos, estos sólo pueden tomar sus decisiones en base a las analíticas. Por muy buenos que sean, no son adivinos los pobres, por lo que tenemos que decirles cómo nos sentimos con la medicación.

          Espero que no tengas ya ese “Chernobyl” y que lo hayas hablado con tu médico!

          Un abrazo!


        • Berta dice:

          Hola! tengo artritis psoriasica y hace 2 años me recetaron metotrexato, primero en pastillas, de 4 a 8 a la semana, y hace unos meses cambiaron a metoject( metotrexato inyectable). Despues de la inyectión aparecen unas terribles nauseas, que suelen durar hasta 3 días, deje de injectarme por unas semanas y el dolor de las articulaciones volvió, además de aparecer en los dedos de las manos, antes la artritis la tenía en los pies solamente. Así que no se si mejor vivir con los dolores o seguir tomando el veneno…


          • Nuria dice:

            Hola Berta,
            En primer lugar, no es aconsejable dejar ninguna medicación sin consultarlo antes con nuestro médico.

            Dicho esto, es muy importante que todos seamos conscientes de lo que dices porque es muy cierto: como pacientes, tenemos el derecho a elegir si tomar o no una determinada medicación. Lo que te aconsejo, tal y como digo en este artículo, es que hables con tu médico sobre qué otras opciones hay además del metotrexato y los pros y contras de tomar o no la medicación.

            Debemos tomar decisiones cuando se trata de nuestra salud, pero es importante que estas decisiones las tomemos con toda la información, y sobre todo, siendo conscientes y consecuentes con las posibles consecuencias.

    • EVIDENCIAS :
      1 En un estudio retrospectivo del historial clínico de 36 pacientes, se observó que se habían registrado importantes manifestaciones tóxicas cada vez que se administraban conjuntamente ketoprofeno con metotrexato. De los 118 ciclos con altas dosis de metotrexato, cuatro fueron asociados a ketoprofeno, registrándose tres muertes. En los cuatro casos de administración conjunta con ketoprofeno, se observó un fuerte aumento de los niveles plasmáticos y vida media plasmática del metotrexato.
      2 Nueve niños con artritis reumatoide juvenil actuaron como sus propios controles tomando dosis normales de metotrexato (0,22-1,02 mg/kg/semana) y naproxeno (14,6-18,8 mg/kg/día) de forma separada y en combinación. El metotrexato produjo un aumento superior al 30% en la cinética del naproxeno en 6/8 pacientes, mientras que el naproxeno alteró la cinética del metotrexato en más del 30%, en 4/9 pacientes.
      3 Se estudiaron los efectos de tres antiinflamatorios y de paracetamol en 10 pacientes con artritis reumatoide. Los fármacos fueron administrados durante al menos seis días (piroxicam 12 días), según un diseño aleatorio y cruzado, antes de que los pacientes recibieran una dosis semanal de metotrexato. En los pacientes que sirvieron de controles (tratados con paracetamol), no se observaron diferencias importantes (no mayores del 12,2%) en el aclaramiento del metotrexato, en relación con el empleo de los antiinflamatorios (piroxicam, ketoprofeno y flurbiprofeno).
      4 En un estudio realizado sobre 7 pacientes, se registró que el aclaramiento de metotrexato (7,5-15mg/oral) fue la mitad con ibuprofeno (40mg-kg/día), comparado cuando se administró paracetamol.
      5 Se describe un caso de posible interacción en una paciente que experimentó severa toxicidad renal inducida por metotrexato y disminución en su excreción cuando se administró conjuntamente ibuprofeno (400mg/4 horas).

      REFERENCIAS :
      1 Thyss A. Lancet 1986;i:256.
      2 Wallace CA. J Rheumatol 1993;20:1764-8.
      3 Tracy TS. Br J Clin Pharmacol 1994;37:453-6.
      4 Tracy TS. Clin Pharamcol Ther 1990;47:138.
      5 Cassano WF. Am J Ped Hematol/Oncol 1989;11:481-2


    • Nuria dice:

      Lo mejor es que preguntes a tu médico, Alfonso. Algunos pacientes de lupus tenemos prohibidos algunos AINEs por el tema de los riñones, así que es bueno que preguntemos siempre a nuestro especialista antes de cambiar el tratamiento.

      Siento no poder ser más específica ni de ayuda…


  20. Amantea dice:

    Hola Nuria! Como va tu búsqueda?
    Yo tengo consulta el martes y ya estoy un poco nerviosa por si no me da el ok para dejar el metotrexato y poder empezar a buscar también ….
    Me he estado informando con la médico de cabecera que ha consultado al hematologo de un laboratorio y no pueden hacer análisis de sangre para ver los niveles de metotrexato en sangre porque a partir de las 72h posteriores a inyectar el medicamento, el nivel se situaría en 0 o casi. Pero le dijo que la espera para que sea seguro son de 2 a 3 meses.
    Espero que me cuentes como te va.
    Un beso fuerte !


    • Nuria dice:

      Amantea! Te han dejado? Yo sigo en el ‘NO’, pero bueno…

      Por normal general, debemos esperar mínimo de 3 meses (depende la medicación) tras dejar la medicación y 6 meses como mínimo con el lupus inactivo… Crucemos lo dedos, no? 😉

      Un beso!


      • Amantea dice:

        Hola Nuria! Te he escrito un mail a tulupus.milupus@gmail.com la semana pasada!
        Alomejor no te ha llegado o tengo mal la dirección…
        Ya me dices!
        Mucho ánimo y cruzo los dedos!!


        • Nuria dice:

          Respondido! A veces tardo un pizquitín, pero haces bien en decírmelo por si el mail se me ha perdido 🙂 . Me estoy poniendo al día y ya casi lo he conseguido, yuju!!!! 😀

          Un beso y sigue cruzando los dedos, porque estoy esperando noticias de mi médico para que me den un tratamiento!


          • yasmin dice:

            Hola soy yasmin estuve con el tratamiento 6 meses y lo deje sola que pasa


            • Nuria dice:

              No es recomendable dejar ningún tratamiento sin decirlo antes al médico. Qué puede pasarnos? Pues puede que algo o puede que nada…

              Yasmin, como pacientes tenemos el derecho de poder tomar nuestras propias decisiones y eso incluye si queremos o no tomar la medicación. Sin embargo, es aconsejable tener una correcta información sobre los pros y los contras antes de hacer nada. Es mi consejo.

              Un saludo,

              Nuria


  21. Raquel dice:

    Hola, yo llevo tres semanas tomando este “medicamento” y me está sentando fatal, vamos, como un tiro. Mareo constante tooda la semana, dolor de cabeza constante y cansancio profundo y continuo. Me está obligando a vivir enclaustrada y esto me produce un cabreo considerable. Para colmo hoy me dio una especie de taquicardia ,angustia , falta de aire que me ha asustado más todavía . En fin, estoy pensando seriamente en dejarlo diga lo que diga el médico, total, prefiero vivir con mis dolores y la cabeza despejada que como ahora con dolores y sumida en esta no- vida de sofá y cama y con la cabeza como un bombo. La semana que viene me tocaría aumentar la dosis según indicación de mi médico, jaja me parto con esto. Por cierto, yo estoy diagnosticada de espondilitis, nada que ver con el lupus, pero bueno, hablando del famoso fármaco…..


    • Nuria dice:

      Hola Raquel,

      Espero que se lo hayas dicho a tu médico. Si no lo has hecho aún, díselo. Sí es cierto que a veces los efectos secundarios como la fatiga del metotrexato o los cambios de humor de los cortis nos hacen “preferir” vivir con dolor a con lo que sea que nos provoque el medicamento.

      En esos casos debemos hablarlo con el médico porque lo más seguro es que haya otra opción en relación al tratamiento… Y si no la hay, merece la pena hablar con él antes de dejar cualquier medicación por nuestra cuenta.

      Malditas enfermedades autoinmunes, eh? Gggrrr


  22. maria dice:

    Hola a todos!! Yo akabo de empezar con el metotrexato tengo artritis reumatoide y me lo an mandao una vez en semana 2 x la mañana y 1 x la noxe el primer mes y ya el siguiente aumento a 3 x la mañana y 2 x la noxe mi pregunta es el próximo día 21 tengo una boda, llevaría dos veces tomado el tratamiento no puedo beberme un parde kopitas?? Gracias


    • Nuria dice:

      Jajaja María, todo depende de cómo esté tu hígado. Si no nos dejan tomar alcohol es porque podría afectarnos al hígado, así que la decisión es tuya ;-). Yo tengo claro que no bebo mientras esté con la medicación por si las moscas :-).


  23. Amantea dice:

    Buenos días !
    Tengo 30 años y AR diagnosticada desde hace 9 meses.
    Estoy con Metoject desde junio y en marzo voy a revisión con mi reumatologo para ver si puedo suspenderlo para quedarme embarazada.
    El cas es que he leído en foros, prospectos y demás que el tiempo desde que se deja el metotrexato hasta poder intentar quedar embarazada varía entre 3 meses y hasta 1 año.
    Mi pregunta es si a través de una analítica se puede saber si quedan restos del medicamento en el cuerpo para poder ajustar ese periodo sin medicación.

    Muchas gracias


    • Nuria dice:

      Sí que hay un modo, Amantea, pero es muy costoso y no nos lo van a mandar ni a ti ni a mí y las dos tendremos que esperar el tiempo que sea para quedarnos embarazadas (yo estoy como tú, queriendo ser mamá).

      Se suele usar en los ensayos clínicos, pero no en los exámenes de rutina. Lo siento! 🙁


      • Amantea dice:

        Hola Nuria! Gracias por contestar a mi pregunta!
        Por la seguridad social intuyo que no, pero por seguro privado?
        Si mi organismo lo elimina en 3 o 4 meses por qu´esperar 6 o 7??

        Yo aún no estoy en ello. En un mes tengo revisión y a ver qué me dice el médico, si puedo o no dejar la medicación.

        Tú cómo lo llevas? Si quieres te doy mi mail y estamos en contacto!!

        Un saludo.


        • Nuria dice:

          Bueno, Amantea, supongo que pagando, siempre que el médico privado te los recete, podrás hacerte el análisis. Pregunta, a ver qué te dicen :-).

          En cuanto a los 6 meses, es porque cada organismo es diferente y cada uno tarda su tiempo en expulsar la droguilla que sea. En mi opinión, cuando se trata de un embarazo, toda precaución es poca! 🙂

          Sigo con la misma medicación y esperando al ok. Acabo de salir de un par de semanillas chungas, así que habrá que ver qué me dice el médico cuando vaya a revisión…

          Mi mail es tulupus.milupus@gmail.com. Escribe cuando quieras! 🙂

          Un abrazo y pacieeeeeencia (ayyy la paciencia, qué hartera de paciencia! :p )


  24. MONTSE dice:

    Hola a todos,soy una chica de 36 años,tengo una nena de 20 MESES,desde agosto de este año a raiz de un esguince empece a sentir q me dolia mas mi tobillo sano que no el del esguince,asi estuve hasta q llegue a un punto q no me podia valer por mi misma ni coger a mi bebe y cambiarle el pañal o simplemente darle un biberon,fui al medico en Septiembre me mandaron analisis me dio un alto porcentaje en Artritis Reumatoide,tuve que coger la baja laboral,llegaba muerta a casa,bueno en vista de que entre analisis y visita con el REUMATOLOGO tardaban muchas semanas,decidi ir a un medico PSICONEUROINMUNOLOGO,el me esta tratando con vitaminas,y para regenerar mi intenstino que por tanto VOLTAREN RETARD,me salio una gastritis.Bueno por fin hace dos semanas me visito el Reumatologo de la Seguridad SOcial,y este me ha recetado Metrotexato,Cortisona y Acido FOlico,pero como no me han podido hacer una pruebas como la de la Tuberculina,no he podido empezar el tratamiento,la verdad tengo mucho miedo de hacerme ese tratamiento,el de la S.S,por he leido y conozco gente con efectos secundarios gravisimos,mi marido me dice que no deje el tratamiento natural,pero que pruebe tambien el convencional,poquer el natural obviamente es lento en los resultados,en fin que estoy hecha un lio,no se que hacer,poquer si quiero curarme estos dolores y poderme valer por mi misma,lo mas pronto posible,pero no quiero tener mas adelante algo mas grave,en mi familia hay antecedentes de enfermedades del higado.Por favor si alguien me pudiera dar una palabra de animo os lo agradezco.(al reumatologo d la S.S.,NO LE HE DICHO QUE ESTOY CON OTRO TRATAMIENTO).El lunes voy con el Reumatologo,me dijo que ya hoy podia empezar el tratamiento,aun no he comprado siquiera las pastillas..MUCHAS GRACIAS


    • Nuria dice:

      Siento la tardanza en publicar y responder tu comentario, Montse… Estoy poniendo todo l día tras las navidades…

      Mis recomendaciones son las siguientes:

      1.- Tu médico reumatólogo (el de la SS) debe saber todo lo que tomas. Como paciente tú tomas la decisión de lo que tomas y no tomas, pero tu médico debe saberlo por dos motivos: en primer lugar para aconsejarte si es bueno o si puede interaccionar con tu medicación, y porque necesitan saber lo que tomamos para poder interpretar bien los resultados de las analíticas y hacernos un buen seguimiento.

      2.- Si tienes miedo de tomar metotrexato, háblalo con tu médico para que te explique los pros y los contras de tomarlo y que te tranquilice sobre los posibles efectos secundarios.

      3.- La decisión de tomar o no un tratamiento es del paciente, pero para tomar esta decisión necesita información completa y de calidad y ésa sólo proviene del médico. Habla con él.

      Yo estoy en tratamiento con metotrexato desde hace meses y estoy estupenda, Montse. Cada paciente reacciona de un modo diferente a la medicación y no debemos dejarnos influir por las malas experiencias de los demás. Consúltalas con tu médico, eso sí, para que te pueda hablar mejor sobre el tratamiento y así tú misma, sin miedos, puedas tomar la decisión.

      La otra opción, para complementar la información que te da tu médico, es acercarte a tu asociación de pacientes. Lo que nunca recomiendo es buscar en foros ee internet en general, ya que puede sesgar mucho la información que recibimos.

      Apunta todas tus dudas, tus miedos, las cosas horribles que dices que les han pasado a otros pacientes, el tema de tu familia y el hígado y habla todo eso con tu médico. En caso de que él no responda tus dudas, acude a tu asociación. Todas suelen tener un médico especialista que colabora con ellos y que, de seguro, estará encantado de resolver tus dudas.

      Un abrazo enorme y, de nuevo, siento la tardanza en responder…

      Ya me dirás qué has decidido al final y si puedo ayudarte en algo más!


  25. meche dice:

    Hola Nuria tengo una duda las personas que tomamos metotrexato,por tiempo prolongado mas o menos 3 años pueden ser padres,porque leí que había que dejar de tomarlo por lo menos 3 meses,pero la cantidad de años que uno lleva tomando metotrexato no causara ciertos daños en el futuro bebe.muchos saludos yo soy una paciente que tiene esclerodermia:-)


    • Nuria dice:

      Hola Meche, y disculpa la tardanza.

      La verdad es que no conozco de ningún caso que haya tenido problemas… Pasado un tiempo sin tomar el medicamento (los 3 meses que dices) el organismo lo expulsa y nos quedamos como nuevas ;-). Yo, la verdad, voy a por el bebé con mucha tranquilidad :-). Ahora tomo 20 pastillas, pero tras un tiempo de “desintoxicación” estaré limpita y lista!

      Habla con tu médico de todas formas y así te quedas más tranquila. Yo lo haré (me has dado una muy buena idea!).


  26. Mario dice:

    Hola Nuria, soy de Rosario, Argentina, yo tomo metrotexato desde hace casi un año 15mg(una sola pastilla) todos los lunes, acido folico 5mg los miercoles y Bactrim Forte lunes miercoles y viernes para prevenir infecciones ademas de prednisona(corticoides) comence con 40mg y hoy tomo 16mg. Yo tengo Granulomatosis de Wegener, segun todos los medicos, soy un bicho raro porque hay muy pcos casos, a diferencia del Lupus. Gracias a Dios no tengo problemas ni fisicos pero si mucho cansancio, pero tambien es bueno hacer ejercicio fisico(caminata) segun me recomendo el medico. Es bueno tambien por recomendacion comenzar a descansar adecuadamente como minimo 8 horas. Por lo demas estoy mejorando bastante. Pero como vos decis no todos los cuerpos reaccionan igual. No tenemos que tener miedo a tomar el metrotexato porque es como cualquier medicamento.Gracias y saludos. Dios tiene el control de nuestras vidas y siempre tiene la mano tendida para socorrernos. Bendiciones


    • Nuria dice:

      Gracias por esos buenísimos consejos, Mario! Yo siempre fui muy deportista, así que… En cuanto mi novio salga a la calle a correr me uno a él!!! Mi meta esta año es ir a alguna carrera que otra y, de hecho, correr jajaja. Hay algunas a las que he ido y sólo anduve unos metros y acabé en un bar :p.

      Pero ssshhhh es un secreto! No quiero decirlo hasta no comenzar a entrenar por si se gafa :p.

      Un abrazo y a seguir mejorando hasta quitarnos los cortis de encima! Yo voy por 10mg :-).


  27. Marta dice:

    Gracias por la información, me ha gustado mucho.
    Tengo 23 años y llevo ya 7 meses pinchándome metotrexato ya la verdad me encuentro muchísimo mejor, hago vida normal. Aunque lo que mas me ayuda es llevar una buena alimentación, hacer mucho ejercicio y pensar siempre positivamente sin obsesionarme en la enfermedad. Ser optimista es fundamental para mejorar y aliviar el dolor!


    • Nuria dice:

      Bien dicho, Marta! No sabes lo que me alegra que e metotrexato te vaya bien.

      Un abrazo y hasta la remisión! 😀


    • Paty dice:

      Hola Martha de verdad que alivio leer tu postura… Yo tengo tengo 26 años llevo también 7 meses con la enfermedad pero apenas empiezan los síntomas demasiado vomitó diario tuve que suspender el MTX solo dos días.. y me he sentido mejor tengo miedo de volver a tomarlo y caer en las náuseas.

      Me ha llamado la atención tu post porque dices hacer ejercicio deseo tanto volver a ejercitarme pero me da miedo por todo lo leído.. que prácticas.???. antes usaba pesas pero solo he leído ejercicio aeróbicos son los recomendados


      • Nuria dice:

        Paty, yo era monitora de aerobic y tuve que dejarlo por las molestias del lupus, los dolores y el cansancio. Cuando empecé a sentirme mejor probaba de vez en cuando a hacer algo suave tipo andar, nadar o bici, que me encanta. A veces podía y a veces no, pero sí noté que el ejercicio me ayudaba mucho con la fatiga y con el estado de ánimo. Todos los médicos nos lo aconsejan siempre (bueno, más que aconsejarlo, nos lo mandan).

        Llega el día en que ves que puedes ir haciendo más cosas y entonces aumentas el ritmo. Comencé con body pump y spinning. Cada uno vamos a un ritmo distinto, así que tú ve al tuyo y escucha a tu cuerpo. Empieza con aeróbico suave (caminar, nadar, bici suave o elíptica) y quizá algo de pesas tipo 0’5Kg ó 1Kg. No te exijas mucho. Lo ideal es siempre hacer un poco de aeróbico y algo de pesas, trabajar tanto tren superior como el inferior, quizá en días alternos o un poco de cada cada día, según lo que aguantes.

        Hay muchos vídeos en Youtube de yoga, pilates y muchas cosas, así que podemos hacer ejercicio en casa a cualquier hora. Sé muy bien que una no quiere pagar un gimnasio para intentarlo y ver que no puedo por el motivo que sea, así que podemos empezar en casa tranquilamente 🙂 . Ya verás cómo vuelves a hacer deporte. Yo ahora hago la compra en bici y me da una alegría! Parace que no volveremos a poder hacer deporte, pero sí que podrás, ya lo verás 😉 .

        El ejercicio es bueno y muy recomendable. De miedos nada, mi niña! 🙂

  28. Se puede tomar metotrexato con corticoides? sabes de eso, te lo agradeceremos mucho. bendiciones!!


  29. Juan Carlos dice:

    Hola que tal, ya esto tiene mucho tiempo pero quisiera contar mi historia. Yo empecé con mis males a partir de marzo de este año como una artritis reumatoide juvenil pero ya me lo detectaron como lupus cerca de mayo – junio, así que apenas llevo como tres eses en tratamiento especifico. Pues resulta que andaba viendo a dos médicos aquí en la ciudad para tener mejor panorama y uno de ellos me dio el metotrexato en presentación de Ledertrexate, muy caro por cierto, a 7.5mg los fines de semana (dos pastillas en sábado y una el domingo) así que lo tomé sin miedo pero el miércoles de esa semana próxima desde temprano tuve sensación de asco que se fue incrementando hasta cerca del medio día que se volvió intolerable, donde, como no había comido nada aún, estuve a punto a de vomitar pero con sensación de dolor profunda en el estómago, como la peor gastritis que he tenido en mi vida o si me hubieran dado un fuerte golpe en la boca del estómago. Me dejo derrumbado dos días, un asco y dolor horribles que no se fueron con nada, para lo que mis padres llamaron a ambos médicos y el que me lo recetó me aumento la dosis de un medicamento llamad calcort que me estaba dando, mientras que el otro simplemente dijo que esperara a que pasarán los malestares, así que eso hice pero realmente no podía hacer nada. Resultado de eso fui a parar con el gastroenterólogo por que simplemente ya no toleraba los medicamentos, todo el día eran nauseas y asco que ya ni siquiera podía comer, cosa donde probablemente tuvo que ver el metotrexato y que ese fin de semana bebí unos sorbos de whisky que me invitaron que seguro no ayudaron de mucho. En fin, hasta endoscopia me tuvieron que hacer sin nada grave, más que una gastritis crónica de años sin tratarse bien. Me dio medicamentos para todo el dia y en total tomaba casi diariamente 10 pastillas de 5 medicamentos diferentes más uno que otro como paracetamol por si me sentía mal.

    Actualmente estoy tomando 10 mg de cortizona por las mañanas y 10 mg por la noche, de lunes a viernes estoy tomando ácido fólico, para contrarrestar los efectos del metotrexato que tomo solo el sábado, una pastilla de 2.5 mg cada 12 horas, e igualmente de lunes a viernes me dan cloroquina con la cena. Por ahora he estado bien pero mi conteo de C4 ha ido bajando desde la primera vez en junio que me hice ese estudio, primero con 8.13 y al siguiente con 6.24 que fue el que me hice en agosto. El médico me dijo que si seguía bajando o no se mantenía ya tenía que ser un poco más agresivo incrementando las dosis de cortizona y MTX pero si me da miedo volver a sufrir esos efectos secundarios, aunque un médico que fui a visitar a otra ciudad me dijo que lo más probable es que fueron por que tenía el estómago lastimado pero siento que entre tanto medicamento algo me va a venir afectando después. Se que no llevo mucho tiempo en tratamiento para decir eso pero ya he pasado desde hace 3 años con enfermedades que me llevaron meses de tratamiento y con esto que ya es de por vida me tengo que cuidar más.

    Mucgas gracias por tu blog y sigue así compartiendo experiencias, saludos desde México.


    • Juan Carlos dice:

      Me equivoqué, era prednisona pero me se entiende 😀 gracias de nuevo por compartir tus vivencias


      • Nuria dice:

        Hola Juan Carlos,

        Si tienes gastritis crónica la verdad es que la medicación te debe sentar como una patada en el estómago (nunca mejor dicho). Normalmente, a todos los que estamos polimedicados nos dan, además, algún protector gástrico. No sé qué se hará en casos como el tuyo porque no soy médico, pero la verdad es que yo te aconsejaría que fueras a uno que te tratara la gastritis y al tuyo del lupus. Y que, por supuesto, comentes con ambos cada cosa que te pasa y cada medicación que te manda el otro médico para que ambos tengan toda la información.

        En cuanto a los miedos con los efectos secundarios… Hay veces que tenemos que enfrentarnos a ellos e intentar de nuevo con una medicación. Ahora que te están tratando la gastritis quizá no te dé nada. Además, con las dosis más bajas de MTX tu cuerpo de ha acostumbrado al medicamento y quizá ya no te pase nada malo ;-).

        Si te soy sincera, yo pienso que al final, con tanta medicación, acabaremos con úlcera de estómago o algo… Pero el problema es que si no los tomamos es el lupus el que aparece! Y yo prefiero mil veces que el lupus esté controlado… No tengo más remedio que tomar las 20 pastillitas al día que hacen que pueda tener una vida medio normal.

        En el futuro ya veré lo que pasa y cómo lo solucionamos, no? 🙂

        Habla con tu médico sobre esos miedos que tienes, Juan Carlos, y que resuelva tus dudas. Es lo mejor que podemos hacer.

        Un abrazo y un placer poder ayudar!


    • Esperanza dice:

      Hola Juan Carlos!
      Tengo lupus desde hace veinte años y hace menos de un año que tomo Metotrexato.
      Al principio, también me sentaba mal tomarlo en pastillas y el médico me recomendó inyectármelo por vía subcutánea, por lo que las molestias se han reducido bastante.
      Hay algo que me llama mucho la atención respecto a tu tratamiento: Normalmente se toma una dosis de ácido fólico al día siguiente de haber tomado el Metotrexato, pero sólo una dosis. Si no he entendido mal, tú estás tomando ácido fólico de lunes a viernes ¿es así?
      Consulta con tu médico si es posible que haya habido un malentendido con el tratamiento. También puedes aprovechar para comentarle la posibilidad de que te recete el Metotrexato por vía subcutánea. En España se llama Metoject.
      Suerte!


      • Juan Carlos dice:

        Es lo que me anotó en mi receta, la verdad desconocía que no se debe tomar tanto pero es lo que el me dictó tomar, y así lo eh estado haciendo aunque mi conteo de C4 salió más bajo de lo usual. En unas semanas me haré de nuevo los estudios para llevarlos lo más recientes posibles y ver si mejora pero le comentaré lo que me dices respecto a la dosis de ácido fólico, muchas gracias por la respusta.


      • inmaculada dice:

        También se llama Bertanel. En mi caso, tengo prescrito una pastilla de ácido fólico los dos días siguientes a la inyección. Son 20 mg. de mtx, cuando tomaba 15 mg., solo tenía que tomarla el día de después. Y también hidroferón una vez al mes.
        De todas formas cada médico y cada enfermo es un mundo y no hay una regla fija.
        Yo llevo un año tomando metotrexato y pasaron a inyectable para conseguir mejorar el efecto. Desde el punto de vista del dolor, la cortisona fue estupenda. Ya no la necesito.
        Lo primero que me dijeron es que no se puede tomar ni gota de alcohol y hay que hacer análisis cada dos meses para controlar que hígado o riñón no sufran. Yo no he tenido mayor efecto que el del cansancio pero he tenido la suerte de estar de baja médica y no tener compromisos familiares que me impidan descansar, con lo que no me puedo quejar.


  30. Wayner Casasola dice:

    Me gusta como das tus respuestas. Dios te bendiga.
    Mi esposa esta padeciendo artritis rematoidea y hace unos meses no toma el metotrexato y está sufriendo de muchos dolores, y no ha querido volver a tomar el medicamento por sus efectos secundarios, pero ya no aguanta,:¿ Hay alguna reacción mas negativa por haber dejado de tomar el medicamento y luego volver a tomarlo? Podría ella sin consultar a algun doctor iniciar nuevamente el tratamiento? gracias por tu respuesta,


    • Nuria dice:

      Hola Wayner,

      No soy médico, por lo que no puedo dar respuesta a tu pregunta… Lo siento :-(. Yo ahora mismo también estoy con esta medicación, sabes? Y por supuesto que los efectos secundarios están ahí, pero tengo en mente que no tiene por qué pasarme nada y que necesito tratarme para mejorar…

      Si tu mujer sufre dolores de nuevo, quizá sea porque ya no toma el metotrexato y le estaba haciendo efecto… Nunca debemos dejar de tomar una medicación sin consultarlo con el médico… Son cosas que todos sabemos, pero sé que a veces nos puede más el miedo y la inseguridad… Y es en esos momentos, Wayner, cuando tenéis que actuar vosotros para que no seamos irresponsables, para animarnos o darnos el abrazo que necesitamos. A mí más de una vez me ha hecho falta, sabes? Y más de una vez me ha mandado mi novio al hospi de una patada en el culo cuando yo no quería ir… A veces necesitamos que seáis vosotros los que hagáis por nosotros lo que no podemos o queremos hacer.

      De todas formas, si tu mujer le tiene tanto miedo a los posibles efectos secundarios, por qué no lo comentó con su médico cuando le recetó el metotrexato? Yo lo hago, sabes? Pregunto si es posible que me den, a qué síntomas debo estar pendiente y qué debo hacer si los noto… Y, sobre todo, si no me gustan los posibles efectos adversos, le pregunto si hay algún otro medicamento que pueda tomar en lugar de ése que tanto miedo me da.

      Siento no haber podido ayudar más y haber respondido tan tarde. El cansancio y el calor no son lo mío!


  31. Edna dice:

    Hola Nuria yo tambien encontre tu pagina buscando informacion sobre el Metrotexato, lo tome hace dos años y no segui el tratamiento hasta ahora, hace dos semanas lo retome recetado por un Reumatologo por supuesto pero no recuerdo que antes me diera tanto problema, me tomo 4 pastillas los lunes y 4 los viernes, tambien Plaquinol todos los dias no se cual de los dos me causa malestar general con mucho dolor y dificultad para respirar es muy poco tiempo para decir si funciona o no pero no me siento mejor que antes. Mis articulaciones siguen doliendome, manos y rodillas.

    Gracias por toda la Informacion que tienes aca… Abrazos…


    • Nuria dice:

      Hola Edna,

      Toda medicación tarda en hacer efecto, pero debemos acudir al médico ante cualquier síntoma o molestia. Puede que sea pronto para ver si el MTX es efectivo para tu lupus, pero los efectos adversos se pueden presentar en cualquier momento. Esos malestares podrían ser una simple intolerancia o alergia al MTX, pero es conveniente que nuestros síntomas los evalúe nuestro especialista. Espero que hayas ido.

      Un abrazo y siento haber tardado tanto es responder…


  32. ANA LUISA BASURTO MARÍN dice:

    Hola Nuria. Andaba buscando información sobre “METROTEXATE” y llegue aquí. Yo llegue al Diagnóstico de LUPUS x casualidad , pues tengo problemas graves Cardio-Pulmonares y ahí lo descubrieron en el 2009 , llevo desde el 2011 con Metrotexate a Dosis Alta 25 mg semanal y la verdad hace unos meses ya no lo tolero , Mejoro mucho Mi Lupus , pero afectó Tremendo mi Hígado : Me puedo pasar el Día entero sin comer , ascos , náuseas , perdida de pelo , etc . Yo respetó todas las opiniones , más creo q en el afán de hacer como q “Aquí no pasa nada” los mismos enfermos “Minimizamos” lo grave de esta enfermedad : Tengo dañado El músculo Cardíaco como tal ( sólo un transplante en su momento alargara mi vida ) , Daño en el pulmones x una gravísima enfermedad HIPERTENSIÓN ARTERIAL PULMONAR , la cual tiene un altísimo grado de mortalidad , problemas Psiquiátricos y Neurologicos graves , Tiroiditis de Hashimoto ( me causo Diabetes , problemas hormonales ,etc. ) Miositis q m dejo tirada en cama literalmente por que no tenía fuerzas ni para llevar dos platos juntos de la mesa al comedor , en fin , ahora mi Hígado ya no aguanta más y todos los Inmunosupresores lo dañan ¿Que Hago? Si no me mata el Lupus me mata el Tratamiento . Esa es mi verdad , aunque quisiera ponerle Rosas”” . Dios tiene la última palabra y en sus manos estoy. Gracias por permitir escribir otra cara de la moneda. Un Abrazo Gigante por tu Labor.


    • Nuria dice:

      No te voy a quitar la razón, Ana Luisa… La verdad es que el tema de los efectos secundarios de los tratamientos es toooodo un galimatías: ¿tratamos la enfermedad y nos exponemos al riesgo de los efectos secundarios, o dejamos que la enfermedad vaya a su ritmo? Ésa es la decisión que cada uno de nosotros, como pacientes, podemos y debemos hacer. Por eso es importante que nos informemos sobre los tratamientos que existen, en lo que consiste cada uno y a la relación riesgo-beneficio de cada uno. Es una conversación que cada paciente debería mantener con su medico sabiendo que podemos elegir si medicarnos o no, por supuesto!

      Yo, personalmente, elijo medicarme. Sin embargo, cada uno tenemos nuestra propia vida, forma de pensar y de vivir. La experiencia y vivencias de cada uno son las que nos definen y nos hacen tomar una decisión y nadie puede juzgar si lo hacemos mal o no.

      Desde luego, tú tienes una “bonita” colección de cosas y, al igual que tú, respeto al 100% tu opinión. Faltaría más! 🙂

      Siempre aconsejo seguir los consejos del médico, pero también digo que los pacientes debemos ser activos y tomar parte en nuestro tratamiento. Y, como bien dices, hay veces en que no se le puede poner el color rosa a las cosas… Por eso este blog no es de color rosa ;-).

      Un abrazo y mil gracias por tu comentario!


  33. Gabriela dice:

    Hola. El post tiene más de un año, pero igualmente quiero compartir mi experiencia. Hace unos años noté que mis manos se resecaban mucho y se producían cortes sangrantes en las palmas. Fui al dermatólogo y me dijo que tenía alergia a los productos de limpieza, más precisamente dermatitis por contacto. Me recetó una pomada y ya.

    Así pasaron los meses e incluso años. Cuando sentía las manos “feas” iba a la farmacia y me compraba la crema (particular, sin receta.. más cara pero para qué ir de nuevo al médico si con eso se pasaba).

    Seguí así hasta comienzos del 2014, donde las manos se me pusieron a la miseria, cortes y sangre por toda la palma, picazón, escamación, etc. Quien tiene sabe lo que es. Además, unas manchas rojas en la panza.No agunté más y me fui a otro médico.

    Llegué, me miró y a simple vista me dijo que tenía psoriasis. Me miró los codos, el empeine, las uñas, el cabello (caspa) y las manos. Me preguntó por mi familia y le comenté que sí había habido casos de dermatitis. Me recetó una crema preparada y que fuera en 15 dias.

    Cuando fui de vuelta, me miró y me dijo que bien, que había mejorado. Las manchas de la panza desaparecieron completamente con la crema sin dejar el más mínimo rastro, pero que igual me iba a dar una medicación que se utiliza en el cancer. El famoso Metotrexato y ácido folico.

    Tenía mis dudas de tomarlo porque me lo recetó sin hacer estudios previos. Lógicamente llegué a casa y busqué en internet info. Encontré de todo. Para algunos es lo mejor y para otros lo peor.

    Lo comencé a tomar y 1 pastilla a las 8 am del jueves, otra 8 pm y 1 a las 8 am del otro día. El domingo el ácido fólico. Al principio bien. A la segunda semana aumente a dos pastillas, el cansancio era monumental. Tuve que dejar de ir a la facultad porque sinceramente no me sentía nada bien. A esto se le sumaron vómitos a toda hora y moretones en las piernas.

    Esta semana tengo turno de nuevo. La verdad no sé que esperar. Si me hace bien o mal. Lo que más me llama la atención es que no me haya pedido estudios de ningún tipo. El único indice que tiene para ver la efectividad o no es la vista y el tacto.

    En mi familia me dicen que no tome las pastillas. Pero ellos no entienden. Al fin parecía que había hallado la razón de mi dermatitis. Pero a veces pienso ” aver si este médico también está equivocado”. Tuve 3 opiniones: un médico clínico me dijo que era nervioso, me dio una pomada y me recetó valium, Como no quería tomar eso fui a otro, que me dijo de la dermatitis. Y ahora este con la psoriasis.

    No sé que hacer y es desesperante:

    Gracias por leer. Perdón si es muy largo.
    Saludos.
    Gabriela.


    • Nuria dice:

      Hola Gabriela,

      Como paciente y, en vista de que ya has id a varios médicos, me pondría en contacto con la asociación de psoriasis de tu ciudad o país y les pediría su opinión como pacientes. Ellos mejor que nadie para comentar una experiencia. Además, te podrán indicar un buen médico que lleve otros casos de psoriasis y así estarás más tranquila.

      La verdad es que siento no poder ayudarte más, pero no soy nadie para aconsejarte si tomarte o no unas pastillas…

      Acude a la asociación. Es lo que yo haría. Espero que tu situación se arregle!


  34. jennifer dice:

    Mi mamá tiene lupus, y le acaban de recetar el MTX y la angustia que sentia cuando emprece a leer acerca de él en internet, me tuvo sin poder dormir… Sus comentarios me tranquilizan un poco. su medico decidio indicarle tambien acido fólico, tal como indicas Nuria, vamos a confiar en el… excelente tu blog…


    • Nuria dice:

      Hola Jennifer,

      Somos muchos los que nos tratamos con MTX, ya sea en pastilla o inyectado, y nos va bien (o no nos va mal). Yo hace unos meses que me lo recetaron y no me va mal, así que no te preocupes, vale? Lo único que tenemos que hacer es seguir el tratamiento tal y como nos lo indique el médico y estar pendientes por si hay algún síntoma que pueda ser indicativo de efecto adverso para comunicarlo a nuestro médico. Esto no significa que estemos todo el día analizando lo que nos pasa, sino vivir normal y tranquilos, pensando que el tratamiento nos hará bien ;-).

      Espero que tu mami este mejorando, Jennifer!


      • jennifer fuentes dice:

        Buenos dias Nuria. Gracias por haber tenido la amabilidad de responder mi comentario. Ya a dos meses de que mi mama comenzo el tratamiento con MTX, se ha sentido bastante mejor, ya no tiene esos dolores recurrentes, este junto a otras medicinas del tratamiento han mejirdo considerablemente su calidad de vida. Sigo leyendo tu blog… Feliz dia


        • Nuria dice:

          No sabes cómo me alegro!!!! 😀 😀 😀 Pero recuerda que no debe olvidar nunca tomar el ácido cólico, vale? Es importante!!!

          Un beso enorme a las dos y mil gracias por cuidar tanto a tu mami. Los cuidadores tenéis todo mi agradecimiento y admiración!!!


  35. silvia dice:

    Hola muy informativo el blog
    La verdad que es una enfermedad que resulta muy complicada te tratar pero como todo la psoriasis hay que llevarla de lo mejor manera posible y sobre todo evitar el extres.
    Un saludo


    • Nuria dice:

      Gracias, Silvia,

      Cada enfermedad tiene su complicación y su fastidio, por supuesto, y siempre hay que hacer lo mejor que podamos para llevarla del mejor modo posible :-).

      Un saludo,

      Nuria


  36. clara aurora herrera rodriguez dice:

    hola buenas tardes quisiera comentar que tengo una niña que acaba de cumplir 17 añitos y desde octubre esta tomando metatrexato en pastillas primero 6 luego 8 y aora como le sienta mal al estomago le mandaron meteje en pinchazo subcutaneo y ayer le puse la primera y no veas en el centro medico todas las pegas que me pusieron que no podian ser los lunes que tenian q ser los pinchazos los viernes y que x medidas de seguridad tenia que ser en un cuarto xq luego tenian que esteriliz<ar y cerrar esa habitacion x varias horas y que la persona que la pinchara podia tener problemas quisieran que me informaran ya que estoy un poco asustada de lo que dijeron me trataron ala niña como que tenia una enfermedad contagiosa y que se podia pegar y la niña lo que tiene es una artritis y se lo mandaran para bajarle la inflamacion del hueso de la muñeca estoy muy interesada que me informaran por fabor estoy muy muy preocupada un saludo


    • Nuria dice:

      Hola Clara,

      Si tu hija lo que tiene es una artritis, no es contagioso. El metotrexato es un medicamento inmunosupresor que va a actuar suprimiendo o debilitando el sistema inmune de tu hija (lo que defiende a su cuerpo de los virus y bacterias). La gente que se pincha este medicamento suele hacerlo un viernes porque se suele sentir un cansancio extremo los días después del pinchazo. Si se lo pinchan un viernes, pueden descansar el fin de semana y el tratamiento no les obliga a dejar el colegio, el trabajo o su vida normal.

      En cuanto a lo demás que te dijeron, deberías haber preguntado ‘por qué’ porque quizá haya una razón, pero yo no soy enfermera ni médico y no sabría decirte por qué. Los que tenemos una enfermedad autoinmune y tenemos tratamientos como el metotrexato corremos riesgo de infección. Pero de que sean los demás los que nos peguen algo a nosotros porque nuestro sistema inmune esté debilitado.

      Ve al centro médico y pregunta por qué te dijeron todo eso, vale? Ya verás cómo ha habido un malentendido. Es importante que sepamos que debemos preguntar siempre nuestras dudas.

      Un saludo


    • inmaculada dice:

      Aunque muy tarde, contesto por si le ayuda. Le tienen que explicar que los residuos; o sea, la jeringuilla que se ha empleado debe desecharse en un contenedor especial porque es tóxico y pasa al aire. Lo cierto es que antiguamente sí era peligroso porque la enfermera manipulaba la dosis. Hoy por hoy como son jeringuillas preparadas apenas hay contacto de la sustancia con el aire. El mtxt en pastillas también debe manipularse con precaución. El problema es que puede ser tóxico a través del aire para posibles embarazadas. De ahí la importancia de que se ponga en una habitación bien aireada.


      • Nuria dice:

        Nunca es tarde, Inmaculada, gracias por la respuesta porque así todos aprendemos :-). Sin embargo, yo me he estado pinchando metotrexato mucho tiempo y jamás me han dicho nada de todo eso!!! Voy a preguntar a mi médico, pero… La primera vez que me pincharon lo hizo la enfermera en el centro de salud y no me dijo que tuviera que tomar ninguna precaución… ¿Eres tú enfermera o médico?

        Lo que sí es cierto es que, por cuidar el medio ambiente, deberíamos tirarlo en un lugar específico… Cuando haya preguntado volveré por aquí a completar la respuesta y actualizaré el artículo si hace falta.


  37. Laura dice:

    Hola me llamo laura soy de Uruguay tomo mtx desde hace un año y no me eh sentido mal tengo el síndrome roshental melkenson y artitris soriasica la misma medicación de los dos lo único estoy preocupada tenía bastante pelo se cae se afino perdí mucho peló demás cada 20 días me hacen análisis sangre etc voy bien y ahora leyendo de otras personas me di cuenta que yo también tengo como un fuego en la piel nada no sea aguantable , lo que me ha dicho médico es enfermedad enpujes el mtx no cura es para sobrellevarla ojalá descubran algo para estar mejor a mi si me han dado prenisona por doce días cuando tengo enpujes y no me han dicho que suspenda el mtx bueno me preocupa el pelo alguien sabe y si le paso como mejoro gracias


    • Nuria dice:

      Debes comentar cada síntoma que tengas con tu médico, Laura, y que sea él quien lo evalúe. Aparte de eso, como bien dices, hasta la fecha no hay un medicamento que pueda curar enfermedades como las nuestras, pero sí que van orientados a calmarlas.

      Sobre la caída del pelo, deberías haberlo comentado con tu médico… Cada caso es diferente y la verdad es que al ser una paciente yo no puedo darte la información que necesitas… Si es por la medicación o por tu enfermedad, quizá vuelva a salir cuando la dejes o mejores.

      Un abrazo y siento no haber podido ayudarte más.


  38. james dice:

    hola , disculpe yo soy un chavo de 18 años hace aproximadamente 3 años me diagnosticaron dermatomiositis y el doctor me receto corticordes y metorexato
    pero ya gracias a Dios ya mejore mucho , me retiraron los corticoides y antes me daban 15mg de metotrexato y hoy sigo con 7.5mg a la semana tenia una duda crees que sea contradictorio si tomo alcohol aunque sea muy poco?


    • Nuria dice:

      Hola James,

      Puesto que el MTX puede provocar daños al hígado, es tu decisión si tomas alcohol o no… Cada decisión que tomamos respecto a cómo nos cuidamos debe ser sólo nuestra. Yo ahí no te puedo aconsejar, lo siento… Háblalo con tu médico. Más de una vez le he hecho yo ésa misma pregunta, sabes? 😉

      Comprendo que teniendo 18 años es difícil dejar de beber, pero lo primero es la salud. Además, ya estás en dosis muy bajitas, con lo cual seguro que en seguida te lo quitan del todo :-).

      Ah, siento no haber podido contestar antes… La Navidad, ya sabes…


  39. patry dice:

    Hola, me diagnosticaron Sindrome de Sjogren y para el caso me recetaron Axokine; pero por un efecto secundario me lo retiraron y me lo cambiaron por metotrexato, el cual todavía no tomo, porque decidí esperar a eliminar un poco los sintomas del anterior (ganglios inflamados en base del cuello y debajo del mentón y urticaria vasculítica) mientras tano tomé antibiótico por una angina, resulta que ahora al orinar siento ardor y el orín es turbio.(hace 2 o 3 años tuve proteinuria y microlitiasis) y mi consulta es si con estos síntomas ¿puedo tomar igual el metotrexato? Gracias


    • Nuria dice:

      Hola Patry,

      siento decirte que esa respuesta sólo la debe dar un médico, que debería evaluar tu estado de salud ahora mismo y tus problemas al orinar, que tiene pinta de infección…

      Siendo de veras no poder responder a tu pregunta, pero cualquier respuesta que no provenga de un médico podría perjudicar tu salud. Acude a tu hospital o a tu centro de salud cuanto antes para que resuelvan tu duda y te miren el tema de la orina.


  40. Ali dice:

    Hola, me diagnosticaron artritis reumatoide seronegativa y hace 8 meses que comencé a tomar metotrexato, al inicio pastillas y ahora inyectable 20mg un día a la semana. Los demás días 1 pastilla de ácido fólico. antiinflamatorios en caso de crisis. Y me siento como todos: muy cansada en general y mucho más el día siguiente al pinchazo. Cambié el horario de la toma a la noche para así paliar un poco los efectos secundarios y puedo decir que me ha ido muy bien. El pelo se me cae un poco más y ahí lo único es hablar con el dermatólogo para que ayude. Hago controles seguidos y los resultados son perfectos. Últimamente me siento más cansada y las crisis vienen más repetidas. Mi reumatólogo decidió pasar a Arava… Ya veremos como me va, pero casi prefería seguir con lo conocido 🙂
    Cuido mucho mi alimentación para mantener la alcalinidad. Y creo que es muy importante la actitud de cada uno frente a la enfermedad. Sabemos lo que tenemos y debemos ser activos no simplemente “pacientes”.
    Un abrazo y mimaros mucho.


    • Nuria dice:

      Hola Ali! Se me había pasado tu comentario…

      Pero sólo puedo decirte que ¡bravo! y mil gracias por esos consejos. El cansancio que sienten los pacientes tras el MTX es generalizado, por lo que se hace necesario ir cambiando los horarios para que nos afecte lo menos posible, verdad?

      Seguro que con el Arava te va bien, ya lo verás ;-).

      Un abrazo y sigue siendo así de activa en relación al cuidado de tu AR!!


  41. rosy1203 dice:

    Hola Mi querida Nuria, pues con la novedad de que hoy inicie metotrexate contra opiniones encontradas de los médicos y mi propia familia, pero lo que me llevo a tomarlo, fue que ayer volvió ese dolor intenso de las piernas cómo si me las partieran, y apretaran, y encima que no me crean y me regañen porque creen que es mi culpa… Por eso decidi iniciarlo y ver sí con eso puedo estar mejor, ojalá ayude y no empeore…


    • Nuria dice:

      Tu culpa… Grrrr en fin, prefiero no comentar… Aún recuerdo cuando yo exploté la millonésima vez que un familiar me dijo que mi brote era culpa mía por no haberme cuidado… Ya, claro, ellos saben más que nadie, verdad? Ni caso, Rosy. Sólo nosotros sabemos si es cosa de nuestra mente, si no nos hemos cuidado…

      Espero que el metotrexato te vaya bien y que pronto te haga efecto. Los dolores desesperan un montón… Y si encima no te dejan dormir, como nos pasa a muchos, ya para qué queremos más!


  42. lidia dice:

    hola,me llamo lidia y hace dos años y medio me diagnosticaron leucemia,por suerte era la menos agresiva y con un nuevo tratamiento combinado con quimioterapia,consiguieron “curar” mi medula.Desde hace casi dos años estoy con tratamiento de pastillas y metrotrexate cada semana via intramuscular para prevenir que me vuelva a salir,me quedan menos de dos meses para terminar el tratamiento,pero ultimamente estoy peor que nunca,me siento floja,angustiosa…creo que estoy empezando a tener depresion,encima la gente de mi alrededor no me comprende,y mi medica me dice que estoy asi por la calor y que aguante…estoy arta de encontrarme mal…ya se que hay gente que por desgracia no ha tenido la suerte que he tenido yo ,porque mucha acaba muriendo por leucemia..pero es que no puedo ..antes mi pinchaba los viernes y como mucho el domingo ya estaba bien ,pero ahora estoy mas dias de la semana mal que bien…cuando parece que ya estoy bien vuelve a llegar el dia de la inyeccion y vuelta a empezar…estoy amargada y solo tengo ganas de llorar..me considero una chica muy fuerte pero es que estoy arta de encontrarme mal…estoy llegando a mi limite…mis amigos me dicen de salir y casi siempre digo que no porque no tengo fuerzas,yo creo que ya se piensan que es una escusa…os cuento esto porque necesito desahogarme con alguien,gracias por escucharme,un saludo a todas/os.


    • Nuria dice:

      Lidia…

      Siento oír que te sientes así y más aún siento no poder darte palabras de consuelo… Tengo lupus, por lo que no puedo ponerme en tu piel y no conozco el cansancio que sientes… Pero sí conozco la sensación de estar cansada y pensar que has alcanzado tu límite.

      Si tus amigos y familia no comprenden tu cansancio, quizá te ayude la Teoría de la Cuchara. Explica a la perfección ese cansancio del que hablas y hace que las personas que están sanas puedan ver que de verdad no puedes hacer algo tan simple como salir a tomarte un refresco.

      Las inyecciones de metotrexato dejan muuuy cansado y sin cucharas a todos (o casi todos) los que se las ponen. No eres la única a la que le pasa.

      Y si te cansas y necesitas llorar, llora porque todos lo hacemos. Luchas cansa, Lidia. Estar en ese ciclo de medicación, tratamientos, consultas médicas, dolor invisible, miedo, incertidumbre… Todo eso cansa y todos nos caemos y lloramos. Necesitamos descansar un poco para volver a levantarnos y seguir adelante.

      No olvides que si te caes es porque eres lo suficientemente fuerte para derrumbarte. Llega a tu límite, llora lo que haga falta… Grita! Y vuelve a levantarte.

      un abrazo,

      Nuria


  43. paty dice:

    Hola yo tengo artritis psoriasica desde hace un año y medio y tomo metrotexate, 7,5 y la verdad me va muy mal, ya que el grado de toxicicidad de mi higado es grande por eso los medicos decidieron que tomara el mxtrotexate 2 meses si y 2 meses no, la verdad me tiene muy mal porque encima no hay nada mas que me lo cure. y cada vez que lo tomo me arde el estomago y me siento muy mal, me hago los estudios cada 2 meses y cumplo con todo lo que me dicen los medicos pero no me esta yendo bien con mi higado, siempre pregunto si no hay otra forma de enfrentar esta enfermedad asquerosa


    • tulupus dice:

      Siento oír eso, Paty… Y siento no poder ayudarte, ya que yo sólo puedo hablar de lupus…

      Pero sigue informándote o pide una segunda oportunidad. Acude a alguna asociación de artritis psoriásica…

      Espero que tu caso mejore.

      Un abrazo enorme y, para lo que necesites, aquí tienes un sitio. No lo dudes.

      Nuria


  44. persy dice:

    hola capricho: si Dios me presta vida este mes de marzo cumplire 12 años con lupus..la cual ha recaido en nefropatia…ademas de la hipertension, la tiroides, la artritis, la anemia plastica y por ultimo que segun me dijeron que mi azucar se elevó..disfruto de mi vida a lo maximo..al igual que tu yo tambien me deprimí…y sufri lo que estas pasando, las epocas de crisis fueron dificiles..te lodigo por que he pasado crisis que los medicos no le han dado respuestas a mi familia diciendoles que solo un milagro me salvaria y gracias a Dios hoy te puedo contar mi experiencia…he probado diferentes tratamiento pero lo que siempre me ha tenido en pie en mi fe en Dios, al principio renegué del por que a mi, pero ahora comprendo que la vida sigue con esta enfermedad..afiliate a Dios mas que nunca y eso te dara la paz y la trankilidad que buscas…toma tus medicamentos como los indica el doctor y si tienes la oportunidad de probar cualkier producto como suplemento alimenticio hazlo no pierdes nada en buscar oopciones pero eso si NUNCA dejes de tomar tus medicamentos…de voy a dar un consejo..no existen productos milagrosos..pero en ti estará la fortaleza que tengas para enfrentar esta enfermedad..espero podamos seguir en contacto.. bendiciones..
    Recuera esto: DIOS NOS PONE LAS PRUEBAS POR QUE SABE QUE LAS PODEMOS SOBREPASAR…RECUERDALO….


  45. Angel dice:

    Hola Capricho,yo no tengo esta maldita enfermedad,antes solo se lo había escuchado al DR House y no tenia ni idea de como era esto.Gracias a Nuria y much@s como ella me han abierto los ojos sobre como os sentís y como lleváis vuestro día a día.

    Como bien te ha dicho Nuria,tranquila,es normal que en estos momentos estés asustada.De momento has dado un paso importante y es no callartelo y eso dice mucho de ti

    Eres valiente por dar ese primer paso y te aseguro que aquí,en Twitter,Facebook… encontraras respuestas a todas tus preguntas.Pero como dice Nuria,lo mejor es tu médico,el sabrá mejor que nadie los pasos a seguir.

    No te derrumbes por nada del mundo y ten Esperanza.

    Muchos ánimos y recuerda…No estás sola.

    Pd.- El lupus no es contagioso y sobre todo…¡GRITA!

    Un beso.


  46. LILIGAP dice:

    Hola yo les escribo de aca de Mexico, yo tengo el diagnostico de EMTC hace dos meses me detectaron un brote y ahora estoy con metotrexato y me siento perfecta asi que no hay que tenerle miedo si nuestro cuerpo lo necesita no tiene porque rechasarlo 😀


  47. Yoly dice:

    Hola! Yo llevo 3 años tomando metotrexato, primero en pastillas y luego dosis altas en inyección hasta bajarlo ahora a 10 mg. Hasta ahora, una vez al mes me daban muchas nauseas a la mañana siguiente de pincharme y sólo podía dormir hasta que pudiera levantarme, cosa que hacía como nueva. Ahora, hace un mes, incluso el mismo día de pincharme me siento muy cansada, pesada y con un sueño imposible de calmar ni con 20 horas sin parar. Lo único que puedo hacer los lunes por la tarde y hasta el miércoles casi, es dormir. Por otra parte, sí que noto una caída del pelo, pero no localizada, sino que tengo menos cantidad. En las cejas sí que se me nota algo, pero se puede disimular. Tengo Artritis seronegativa sin especificar y fibromialgia con 28 años, pero estoy muy bien por todo lo demás. Llevo una vida muy normal y os cuento esto por si estáis preocupados por algo y buscáis experiencias. De todas formas, el mejor consejo que os puedo dar es que busquéis un médico que os entienda, tanto en reumatología como de cabecera, pues eso ES EL MEJOR MEDICAMENTO. No os conforméis con el primero que os toque, y debeis confiar en él, pues al final, casi sabemos más que algunos de este tema (sin ofender). Ánimo que todo pasa!


    • tulupus dice:

      Hola Yoly,
      Muchísimas gracias por dejar tu testimonio, tan valioso :-). Porque seguro que ayuda a muchos que están con metotrexato, ya que el miedo cuando te dicen que van a tratarte con esto es algo generalizado, por desgracia…
      A mí nunca me lo han inyectado, pero sí que es normal ese cansancio y mal sentir que narras los días posteriores…
      Me quedo, sobre todo, con lo último que dices. Olé ahí!! Sabias palabras!!! 😀
      Un abrazo!!!!


      • capricho dice:

        Hola tulupus, hace un mes que me diagnosticaron un LES, y el tratamiento incluye metoject 10, dacortin y dolquine 200gr. Estoy perdida, nunca había oido la palabra lupus antes, y sólo se lo que he leido en internet (que es siempre lo mismo). No sé por qué no me puede dar el sol (hasta que punto no me puede dar), por qué me duelen las articulaciones, estoy cansada, se me cae el pelo…la verdad es que tengo miedo….Por favor, necesito información, consejos de cómo hacer frente a esta enfermedad que me ha cambiado toda mi vida, entorno…

        un saludo,
        capricho


        • tulupus dice:

          Hola Capricho,

          Ante todo, tranquila, si? No intentes saberlo todo de la noche a la mañana porque eso es imposible y lo único que lograrás será agobiarte. Vayamos por partes y poco a poco, te parece? 🙂

          Las articulaciones te duelen por el proceso inflamatorio que se desencadena en el lupus, cuando nuestras defensas se vuelven locas y nos atacan. Quizá sea bueno que leas cómo funciona el sistema inmune y veas qué es lo que nos pasa a nosotros, los que tenemos lupus. Éste es el enlace: El sistema inmune.

          En cuanto al tema del sol… La luz ultravioleta (UV) nos perjudica porque afecta al ADN de las células y esto hace que el sistema inmune se active. Por otra parte, mucha de la medicación que tomamos nos hace fotosensibles, por lo que hemos de protegernos del sol. Aquí tienes el artículo sobre la luz ultravioleta.

          El cansancio, por desgracia, es normal en muchos casos de lupus. Ahí puedes leer “la fatiga en el lupus” y la “Teoría de la cuchara“.

          La caída del pelo… También es normal… Por el mismo lupus o por efecto de la medicación. Yo también lo sufro. Tranquila, que, en principio, lo recuperarás cuando mejores. De todas formas, dilo a tu dermatólogo, vale? Todas esas cosillas es importante que las digas a tus médicos.

          En cuanto a cómo hacerle frente, no hay una fórmula mágica… Date tiempo, infórmate pero no te obsesiones, y acepta la enfermedad. Espero que este artículo te ayude: “Cómo aceptar el diagnóstico“.

          Por encima de todo, Capricho, es de vital importancia que lo hables TODO con tus médicos. Ellos son los que deben informarte acerca de tu lupus y son la mejor fuente de información. De todas formas, cuenta siempre conmigo como apoyo, de verdad.

          Para cualquier cosa, mi correo es tulupus.milupus@gmail.com Escribe cuando quieras, si? Y estaré encantada de guiarte, tranquilizarte y ayudarte en lo que pueda.

          Un abrazo enorme y sigue así!!! Aunque no lo creas, has dado un gran paso!!! 😉 🙂

          Nuria


      • capricho dice:

        Muchas gracias, a todos.
        No me esperaba esta aceptación, la verdad que me siento mejor sabiendo que no estoy sola, y que se puede seguir adelante aunque ahora lo vea todo tan dificil y complicado.

        Intentaré volver a escribir, el problema es que soy nueva en el tema de las redes sociales, y ahora mismos no sé exactamente a quien le estoy escribiendo.

        un beso a mis NUEVOS COMPAÑEROS


  48. pilar-arena23 dice:

    quería preguntarte que ayer se me olvido, lo que comentas de que es muy importante no olvidarse lo de tomarlo porque podría ser peligroso. donde lo leistes o te lo dijo tu médico???, es que a mi me ha pasado varias veces el no tomarlo, o pasar algun dia más de la semana. Aparte cuando he tenido que ir a urgenicas del centro de salud por infecciones varias, lo primero que me dicen que deje de tomarlo hasta que termine con el antibiotico para no bajarme mucho más las defensas….gracias por toda la información que nos das…


    • tulupus dice:

      Eso es en el caso de los corticoides, pero no en el metotrexato. Lo que sí digo es que no dejemos de tomar ninguna medicación sin decirlo antes al médico. Muchos, cuando ven que mejoran, dejan los tratamientos y eso es una temeridad…
      Si te refieres a los cortis, no debemos olvidar nunca la toma porque se puede producir una insuficiencia suprarrenal. Cuando empezamos a tomar cortis, nuestro cerebro “da la señal” para que dejemos de fabricarlos por nosotros mismos, por lo que pasamos a depender de las pastillitas. Lo tienes todo explicado en el post de los corticoides. Esos sí que no los dejaría yo por mucho que te digan que lo hagas, ok? O al menos, pregunta porque yo creo que es importante, al igual que ir disminuyendo la dosis poco a poco.
      De todas formas, sí te digo que con toooodas las infecciones que he tenido nunca he dejado los inmunosupresores…
      Y gracias a ti por leer y comentar! 😀 Un beso guapa!


  49. pilar dice:

    ya somos 3 las que lo tomamos y a mi tampoco me ha pasado nada…lo de los aines tampoco me han dicho nada, pero lo preguntare la próxima vez…Gracias por la información nuria, Un saludo


    • tulupus dice:

      Bueno, como con todo en el lupus y cualquier enfermedad crónica (creo), cada uno es un caso diferente… A mí me los han quitado porque tengo los riñones que aguantan por el momento, pero que estamos ahí en la cuerda floja! Así que me los cuido mucho y, como aguanto bien el dolor, pues prefiero aguantar y conservar mis riñones. Pienso que posiblemente no pasaría nada si tomara AINEs, pero prefiero ser un poco “exagerada” en ese respecto, como mi médico ;).
      Un abrazo y gracias por leer y comentar!!


  50. Marisé dice:

    Hola, yo he estado varios años tomando metotrexato, tanto pinchado (al principio) como con pastillas en los últimos tiempos. Al principio me fue bien, pero finalmente me lo retiraron y lo cambiaron por micofelonato pq ya no me funcionaba. Bueno, a lo que vamos: de síntomas, notaba mucho cansancio al día siguiente de inyectarme y ese mismo día, y con las pastillas el cansancio era continuo; encías sensibles e inflamadas casi siempre y algo de caída del pelo (pero nada escandaloso); el primer día de inyectarme, mucho mucho sueño. Por lo demás, nada, todo esto fueron síntomas q podía llevar perfectamente. A mí sí q me dieron ácido fólico q tomaba al día siguiente de mi dosis de mtx.
    Me llama la atención lo q dices de tomarlo un rato antes de las comidas y sin mezclar, yo siempre lo tomaba en el desayuno con mi vasito de colacao… y nunca me dijeron nada al respecto…
    En cuanto al alcohol… cuando me lo inyectaba, q la dosis era de 15, sólo oler el alcohol me daba arcadas (desde alcohol de curar a cualquier alcohol para beber); creo q asociaba el olor del algodón con alcohol del pinchazo y x eso me daba angustia, a día de hoy, hace más de 5 años, todavía lo recuerdo. Cuando me lo pinchaba no bebía nada de alcohol; cuando me lo cambiaron a pastillas, me bajaron la dosis a 7.5 y la verdad es q ya me daba bastante igual y bebía alcohol cuando salía y alguna cerveza o copa de vino de vez en cuando (no es q me cogiera unas borracheras todos los fines de semana, pero si se presentaba un buen concierto o una nochevieja, pues oye, yo bebía como todo el mundo, aunq eso sí, creo q me subía antes, no sé si x la falta de costumbre o x la medicación). Le pregunté a mi médico y me dijo q no había problema mientras no me pasara. En teoría tampoco se debe tomar cafeína, eso sí q me lo quite y aún hoy no me puedo tomar un café o cocacola sin desvelarme). Bueno, ese es mi caso particular, por supuesto cada uno q consulte con doc.
    Yo ahora mismo estoy con el micofelonato y lo mismo, de vez en cuando alguna cañita y cuando salgo un par de copas (como salgo de uvas a peras….)
    Me hacían los controles para el hígado y me salían bien, desde luego, si tenéis el hígado tocado, ni se os ocurra!!!
    Lo que comentas de los aines, me dijeron q no me pasara con ellos, pero si me tomaba alguno de vez en cuando, tampoco pasaba nada.
    Lo del embarazo, x supuesto q no, pero de todas formas antes tampoco me dejaban y ahora tampoco, con lo cual, me quedo igual q estaba.
    Ah! una cosa curiosa: cuando me lo inyectaba, me lo ponía en la tripa o en el muslo, y se me ponía como un círculo rojo en toda la zona q me pinchaba. Creo q en mi caso era pq no me pinchaba correctamente y se quedaba algo por ahí, no sé, la verdad es q no me supieron dar explicación. Con el tiempo esas ronchas desaparecieron al dejar de pincharme.
    Os escribo esto para que veais q como tú bien dices, no tiene por qué pasar nada, podemos llevar una vida normal, tienes unos días algo flojillos cuando lo tomas, pero luego ya nada, sólo hay q adaptarse y escuchar lo q dice el cuerpo de cada uno, pq todos somos diferentes….
    Bueno, y ya te he soltado un buen rollo, pero creo q está bien q compartamos las experiencias, puede ayudar a otros y q no se nos haga un mundo cuando empezamos con algo q desconocemos, no crees?
    Un beso


    • tulupus dice:

      Mil gracias por compartir Marisé!! Porque veo que muchísima gente le tiene pánico al MTX y ya somos 2 a las que no ha pasado nada :).
      Lo que comentas de las comidas me pasa a mí también con muchos medicamentos… No me dicen nada concreto, pero leo estas cosas en los prospectos y sitios… No sé… Supongo que lo único así más importante es lo del tema de los corticoides, que sí que hay que tomarlos por la mañana.
      Y lo del alcohol, pues también te doy la razón en que depende del caso de cada uno y que tenemos que preguntar siempre a nuestro médico. Aquí nos lo dicen porque como es un medicamento que puede dañar el hígado… Para prevenir! Igual que los AINEs, que, por ejemplo, a mí me los han prohibido al 100% desde que estoy con micofenolato.
      Sólo recuerdo una vez que tuve que dejar el alcohol al 100% porque tomaba un medicamento que era beber una gotica y se me ponía la cara colorá colorá y me daban unos calores! Qué vergüenza, jaja! No recuerdo qué pastilla era… He tomado tantas! :p
      Un beso enorme!


      • Marisé dice:

        A mí no me han comentado nada de los AINES con el micofelonato, no sé, lo preguntaré la prox. vez q vaya…
        Como dices, es bueno q la gente pierda el miedo, no tiene pq pasar nada, aunq cuando leemos los prospectos parece q sea un mundo! Yo muchas veces ya ni los leo, me fío de lo q me dice el médico y ya está, q si no, te deprimes!
        Gracias por al info! Besos


      • ycciar dice:

        Hola lo estoy comenzando todavia no sentido nadA pero meda miedo por lo q disen de los pulmones mi padre murio de pulmones reumateudeos a consecuencia de los medicamentos gracias por sus vivencias me sirvió de mucho saludos


        • Nuria dice:

          Hola Ycciar,

          Recuerda siempre que los efectos adversos de todos los medicamentos son posibles y eso significa que pueden darnos o no. Tooodos los medicamentos (hasta la aspirina) tienen posibles efectos secundarios, sabes? Pero, de todas formas, ante el miedo lo mejor es preguntar al médico :-).

          Y, por supuesto, recordar que cada paciente es distinto! No tiene por qué pasarte lo mismo que a tu padre…

          Un abrazo


    • Pau dice:

      buenas noches, ya veo que estos comentarios estan algo viejos, pero si alguno puede responderme lo agradeceré.
      Yo acabo de comenzar con la medicación hace tres semanas, tengo mucho sueño, aunque en mi caso (esclerodermia) ya lo tenia de hace años, pero se me habia controlado.
      Finalmente me siento inmensamente cansada todo el dia, yo siento como cuando estas deprimido, pero no creo sea mi caso. Pueden alentarme a que este síntoma desaparecerá si mi organismo se acostumbra al medicamento? o estaré asi mientras lo tome?

      Saludos cordiales!!!


      • Gis dice:

        hola: yo también lo estoy tomando hace 7 semanas y la verdad no me he sentido nada bién, aparte del sueño siento mi piel como quemada, yo tengo 10 años con esclerodermia y es la primera vez que me cambian de medicamento, no se si sea normal.


        • Nuria dice:

          Pregunta a tu médico, Gis, porque es el único que puede decirte si es algo por lo que debas preocuparte. Pero has de tener en cuenta que mientras estés con este tratamiento tendrás que extremar la precaución cuando te expongas al sol o la luz ultravioleta. El MTX nos hace fotosensibles, con lo que la exposición al sol nos afecta más que a otra persona.

          De nuevo, habla con tu médico y no olvides protegerte del sol y la luz ultravioleta, ok?


      • Nuria dice:

        Hola Pau, perdona que a veces se me pierdan un poco los comentarios… Acabo de ver el tuyo!!!

        Pero, de todas formas… Lo mejor que podemos hacer en esos casos es preguntar a nuestros médicos. Los pacientes que se pinchan MTX suelen estar más cansandos tras el pinchazo, pero es mejor que lo comentes al médico.

        Además, en el tema de la esclerodermia, aunque el tratamiento es el mismo, puede haber connotaciones distintas.

        Lo que sí puedo decirte es que seguramente desaparecerá cuando te quiten el MTX. Y que somos muchos los que vivimos con ese cansancio insufrible del que hablas. Lo único que podemos hacer es descansar y adaptar nuestra vida al nuevo ritmo… Qué remedio, no?

        De nuevo, siento no haber podido contestarte antes…

        Un abrazo y espero que te encuentres mejor!