¿Sobre qué se habló en el XII Congreso Nacional de lupus para pacientes?- Parte II

*** Este artículo es la continuación del artículo “¿Sobre qué se habló en el XII Congreso Nacional de lupus para pacientes?- Parte I

Continuemos hablando sobre lo que nos dijeron los especialistas en el congreso de lupus del 12 de mayo, os parece? 🙂

Prevención de riesgos en el lupus

Esta ponencia me pareció especialmente interesante porque, como pacientes de lupus, todos queremos saber cómo cuidarnos, verdad?

El especialista nos dijo que teníamos que protegernos de las infecciones, pero en su justa medida.

Nos dijo que obviamente si tenemos un primo con hepatitis, por ejemplo, al que vamos a ver en breve, pues que le mandemos un ‘whatsapp’ o, para los menos modernos, un mensaje al móvil para posponerlo un par de semanas. PERO QUE NO HAY NECESIDAD DE IR POR LA CALLE CON MASCARILLA por el lupus.

Indicó la necesidad de ciertos cuidados básicos en las personas con lupus:

Protección solar. Si quieres saber más sobre esto, lee el artículo “La luz ultravioleta“, que resolverá todas tus dudas.

Dieta equilibrada. Es algo que debe hacer toda la población, pero en especial nosotros porque, según dijo, debido a la astenia (cansancio) de las personas con lupus, la alimentación correcta, variada y equilibrada es más importante. Una dieta en la que se cuide el colesterol para evitar problemas.

Nos puso un dibujo muy parecido a éste para que viéramos los efectos del colesterol en las venas y cómo puede obstruir el riego sanguíneo… Una cosa naaada deseable.

2013.05.13_Arterias

No recuerdo tooodo lo que dijo, pero sí hizo hincapié al problema que tenemos los lupis en el tema de la vitamida D, que es la que hace que podamos asimilar el calcio y éste se fije a los huesos. Ésa vitamina la conseguimos fundamentalmente mediante la exposición al sol, pero al tener lupus y tener esa ausencia, debemos tomar la vitamina D de otras fuentes: algunos pescados y el aceite de hígado de bacalao son ejemplos de alimentos ricos en vitamina D.

Lo mejor es que hables con tu médico sobre esto porque a mí lo que me dice el mío es que tome leche y demás productos lácteos (que compro ricos en vitamina D) y, además, él me receta calcio con vitamina D 🙂 . Todo esto, porque tomo corticoides desde hace años. Pregunta a tu médico porque a lo mejor en tu caso es suficiente con una dieta equilibrada.

Os dejo la pirámide de los alimentos que ya os comenté en el artículo sobre “El lupus y la dieta“. El especialista puso un cuadro de los alimentos, pero los alimentos son los mismos.

2012.07.15_Piramide alimentos

Pequeño rapapolvo: el ejercicio

Sí! Ese es el pequeño rapapolvo que yo me llevé. No porque el especialista se dirigiera en exclusiva en plan “Nuriaaaaa haz deporte!!!!!” jajaja. Nooooo no fue en plan dedo acusador, pero sí he de reconocer que me lo apunté con letras de fuego para, al menos, hacer un gran esfuerzo por cumplirlo o al menos intentarlo 😉 .

El especialista nos dijo que tenemos que hacer ejercicio. TODOS. Que ya sabe que a muchos nos cuesta por el dolor y el cansancio, pero que no basta con sólo caminar todos los días… No, eso NO VALE. Nos dijo que si vamos a caminar, que al menos lo hagamos de modo que aparezca un poquitín de sudor en la frente. Os prometo que lo dijo con esas palabras!!!!

Así que nada, yo esto me lo apunto porque he de decir que soy de las de caminar… No me da para más! Hace unos meses sí que iba al gimnasio cada día a hacer ejercicio y mucho, pero desde un poco antes de la gripe tuve que dejarlo y no he sido capaz de volver. Cada vez que me esfuerzo me sube la fiebre, la cara se me pone fatal y aumentan los dolores… Pero lo seguiré intentando! Con responsabilidad, por supuesto, y poco a poco. El médico lo manda, chicos!!! 😉

Las vacunas

Se nos habló de ellas como un modo importante de prevenir infecciones y complicaciones en el lupus.

El especialista nos advirtió de que lo primero que debería hacer todo especialista ante un diagnostico de lupus es comprobar que el paciente ha cumplido con el calendario de vacunas porque es importante. Esto, si queréis verlo ahora mismo, es algo que podéis ver perfectamente con vuestro médico de cabecera. Es en este tipo de cosas en el que sí pueden ayudar muchísimo!!! 😉 Porque una cita con él la tendréis en 3 días o una semana (máximo), mientras que una cita con el especialista a lo mejor os lleva un mes… Además, las vacunas es algo de lo que los médicos de cabecera saben mucho :-).

En cuanto a la vacuna del virus del papiloma humano, que es más reciente y a muchos nos pilló ya mayores, dijo que si éramos grupo de riesgo se podía poner más tarde de los 14 años, que es cuando se debe poner. Si tienes duda, pregunta a TU MÉDICO (deja los foros!!! Cada caso es distinto 😉 ).

Para consultar el calendario de vacunación lo más recomendable es que pidas cita con tu médico de cabecera, ya que es algo en lo que él es el mejor que te puede ayudar ;-).

¿Qué vacunas nos debemos poner y cuáles no?

Aquí nos habló de lo que ya os hablé en su día de los tipos de vacunas. En resumen nos dijo que las vacunas vivas (sarampión, varicela) NO debemos ponérnoslas, pero que las vacunas “inactivadas” sí que eran seguras para nosotros (salvo casos especiales y de alergia, por ejemplo). Y que preguntáramos SIEMPRE a nuestros médicos!!!

Apuntó algo que yo no sabía y es que, en algunos casos de personas en brote y que toman muchos inmunosupresores, vacunarse puede no servir de nada, ya que el cuerpo no tiene defensas a causa de la medicación y “por mucha vacuna que se ponga el paciente, no tiene defensas que puedan reconocer el virus”. Ésas fueron las palabras del doctor.

Quizá por eso mi médico no me regañó cuando cogí la gripe y no me había vacunado… Con tanto inmunosupresor que tomo a lo mejor vacunarme no hubiera servido de nada… Se lo preguntaré 🙂 . Por curiosidad.

Pero insistió muchísimo en que cada uno de nosotros preguntáramos a NUESTRO MÉDICO si debemos vacunarnos.

Sobre todo este tema de las vacunas ya os he hablado en profundidad en el artículo “Las vacunas“, al que os remito si queréis saber cómo funcionan y los tipos que hay (qué es eso de una vacuna viva y demás).

Las vacunas que debemos ponernos SIEMPRE

Como mención especial, el especialista nombró dos vacunas que dijo que todo paciente de lupus debe ponerse (salvo excepciones como alergia, por ejemplo):

  • La vacuna contra la gripe, que es anual.
  • La vacuna contra el , que deberíamos ponernos cada 4 años.

Yo éste última no la conocía, así que jamás me la he puesto, por lo que preguntaré a mi especialista cuando le vea. Esto sí que se lo preguntaría a mi especialista.

Si quieres saber cuándo debes vacunarte, lee el artículo “Y tú, ¿te has vacunado ya?” y, de nuevo, pregunta todas tus dudas a tu especialista.

Dermatología

Como todos sabemos, somos muchos los afectados por el lupus en la piel. Por tanto, una de las ponencias se dedicó a este tema que a tantos nos preocupa y afecta :-).

Se nos habló de los distintos tipos de lupus con fotos de cada uno. Yo me voy a ahorrar las fotos porque, además de ser un poco desagradables, el hecho de poner fotos lleva a muchos al autodiagnóstico y eso es algo que tenemos que EVITAR. Los diagnósticos deben ser hechos por los médicos!

La misma dermatóloga que nos habló dijo varias veces que hay casos en los que los médicos dudan entre una enfermedad y otra y que por eso es necesario saber mucho y ser un especialista de la piel para poder diagnosticar bien si una lesión cutánea es un lupus discoide, una rosácea o una psoriasis, por ejemplo.

Tipos de lupus:

  • Lupus cutáneo

Es el que afecta a la piel. Se caracteriza por la aparición de ronchas que aparecen en la cara, cuello y  cuero cabelludo sobre todo.

Hay varios tipos: crónico, subagudo y agudo.

Nos dio un pequeño paseo sobre estos tipos de lupus con fotos, pero no hice fotos y no me veo capaz de resumir esto… Lo siento! Antes de equivocarme, prefiero callar 🙂 .

  • Lupus eritematoso sistémico (LES)

El que yo tengo y sobre el que se habla en este blog, así que no me voy a alargar mucho 🙂 . Lo padecen alrededor de 45.000 personas en España y se caracteriza por la posibilidad de que puede afectar a cualquier órgano o tejido del organismo.

Tranquilos! Yo llevo años con mi lupus LES y mis órganos están bien 😉 . Cuídate, acude a tus revisiones y disfruta de la vida, que el lupus no es impedimento para ello 🙂 .

  • Lupus neonatal

No es Lupus propiamente dicho, sino una condición rara que se asocia a los anticuerpos Anti-Ro y Anti-La en la madre (para más info, leer artículo “Pruebas diagnósticas del Lupus”) y embarazo en el lupus.

En pocas palabras, cuando una mami lupi da a luz un hijo cabe la posibilidad de que el bebé al nacer presente síntomas de lupus que suelen desaparecer con el tiempo. Se da porque, a través de la placenta, la madre pasa estos anticuerpos Anti-Ro al bebé, que presenta síntomas de lupus en forma de manchas en la piel. Se irá a los 6 meses por sí solo y el mayor peligro que corre el bebé es el del bloqueo auriculoventricular (BAV) congénito, una condición que causa un lento latido del corazón y que hace necesario la implantación de marcapasos en los bebés. Y que sí que es permanente.

Si quieres leer más sobre el lupus neonatal, te remito al punto 7 del artículo sobre “El lupus y el embarazo“.

Si eres mujer lupi y estás embarazada, TRANQUILA. Hay muchísimas mamis con lupus y niños sanos y fuertes :). Además, tu médico estará pendiente de tu embarazo, por lo que estás en buenas manos :).

  • Lupus eritematoso túmido

Se suele hablar de él como un tipo más de lupus cutáneo y se suele confundir con la rosácea. Por eso es importante que las lesiones sean evaluadas por un dermatólogo.

  • Lupus pernio (LP)

A pesar de su nombre, suele presentarse en pacientes con sarcoidosis crónica. Se caracteriza por la aparición de lesiones cutáneas de color púrpura o rojo violáceo en la piel de la nariz, mejillas, orejas, labios o frente. Se diferencia del lupus cutáneo en que estas manchas son más violáceas que las que presentamos los pacientes de lupus.

Sobre este tema se hicieron tres preguntas: una sobre las terapias láser, otra sobre los síntomas en niños con lupus y otra sobre por qué el sol nos afecta tanto a los lupus. Mirad las preguntas 1, 7 y 8 de la primera parte de este artículo resumen del congreso.

NOTA:

Tengo que deciros que tras esta ponencia yo me tuve que ir a casa. Conozco mis límites, así que decidí que, tras haberme levantado a las 7am y estar en el Caixa Forum desde las 9’15am era hora de irme a casa a descansar.

Pero! Mi amiga Anna Parannoia  hizo lo contrario jaja. Ella descansó por la mañana y fue al congreso por la tarde! Así que le he preguntado y esto es lo que me ha dicho que se habló. Hago un copia pega de lo que me ha dicho 🙂 . Gracias, Anna!!! Te debo… un café y vas que chutas jajaja 😉 :p.

Como veréis, cambia un poquito la estructura del artículo y ahora sí va por ponencias. Siento el cambio!

Riesgo vascular en LES. Un modelo de investigación

Esta ponencia fue bastante técnica y específica. El especialista habló bastante de cómo trabaja su equipo de investigación y de cómo están haciendo estudios sobre los beneficios de las estatinas para controlar los riesgos vasculares añadidos que tenemos los pacientes con lupus (porque ya de por sí tenemos más riesgo inflamatorio, etc.).

Habló básicamente de cómo tratar la arterioesclerosis (una afección en la cual una sustancia compuesta de grasa, colesterol y calcio se deposita a lo largo de las paredes de las arterias). Para más info sobre esta dolencia, consultad el enlace que os dejo en las fuentes ;-).

Tratamientos Biológicos en el Lupus

Aunque los pacientes sabemos ya mucho por experiencia, esta especialista introdujo el tema de las terapias biológicas hablando de los puntos en los que estas terapias inciden y por qué.

Fue una pequeña introducción a la inmunología: contó el papel de las células B y las células T, el rol que desempeñan en el sistema inmune y por qué ellas son las responsables de que el nuestro no funcione como debiera por activarse sin que venga a cuento. Con algunos esquemas de esas células nos mostró algunas “sustancias” que las rodean, que son las que esta medicación biológica pretende atacar para frenar el funcionamiento de células B y T y así erradicar los brotes“.

Bien, eso ha sido lo que me ha dicho Ana que se habló en el congreso. Ahora yo lo completo un poco con lo que ya os he ido contando en el blog, os parece? 🙂 Porque muchas veces las cosas no nos quedan muy claras cuando nos la explican los especialista y necesitamos aclarar unas pocas cosas 😉 .

Si no sabes qué son las terapias biológicas, te diré que son aquellos tratamientos que se sintetizan o se crean en el laboratorio a partir de proteínas humanas o células vivas, a diferencia de las que no son biológicas, que se crean mediante una combinación de agentes químicos. Ya hemos hablado de ellas en el blog 😉 .

La mayoría de los tratamientos biológicos que hay en la actualidad para lupus tienen como objetivo, como bien se dijo en el congreso, frenar el funcionamiento de las células B y T. Al hacer esto, no se fabricarán anticuerpos y nuestro sistema inmune estará tranquilito 🙂 . Resultado: no brotes y lupus inactivo :D.

Algunos ejemplos de medicamentos biológicos ya los hemos visto en este blog: el Belimumab y el rituximab son dos ejemplos de terapias biológicas.

También hemos visto algunos ensayos clínicos e investigaciones que se están haciendo para desarrollas más terapias biológicas que puedan ayudar a tratar el lupus: el rontalizumab, el IFNa-Kinoid, el sifalimumab y el RSLV- 132 son algunos ejemplos.

Como ya os dije en el artículo sobre el sistema inmune, las citocinas son las señales químicas que envían los linfocitos T para que estos y los linfocitos B se activen y produzcan los anticuerpos para acabar con el antígeno. Los dos tipos que escucharemos en el lupus son las interleuquinas y los interferones.

Lo que van a hacer este tipo de tratamientos biológicos específicos para lupus es bloquear las citocinas y en particular los interferones (un tipo de citocinas). Sin las citocinas, los linfocitos B no se activan ni fabrican anticuerpos. Resultado final: fuera brotes y tenemos un lupus inactivo!!!! 😀

Para que todo este tema se pueda comprender es necesario que sepamos cómo funciona el sistema inmune, para lo cual te remito al artículo “El sistema inmune“.

También tenéis un artículo que os explica más detalladamente las terapias biológicas 🙂 : “Las terapias biológicas“.

Ética e investigación clínica

Ésta fue la última ponencia. En palabras de Ana, “el especialista se centró en la necesidad de seguir adelante con la investigación y en la importancia de la participación de los pacientes en los ensayos clínicos. Trató de quitar esos miedos que los pacientes siempre tenemos a los ensayos y nos recordó que los ensayos están controlados exhaustivamente y vigilados no sólo por los médicos que los realizan sino por organizaciones que también los controlan.

En su conferencia habló de los inicios de la llamada “bioética”, que nació en el tratado de nuremberg en respuesta a los experimentos nazis, y puso ejemplos de situaciones en las que no se habían seguido esas premisas y la prensa había hecho eco de ello. Expuso las distintas premisas que conforman el decálogo de la ética en la investigación y repasó punto por punto las nociones básicas de ese procedimiento“.

Si quieres saber más sobre los ensayos clínicos, te recuerdo que también tienes un artículo muy completo acerca de ellos: “Quién y cómo se aprueban los medicamentos“. Ahí podrás informarte de las instituciones americana, europea y española que controlan estos ensayos clínicos.

El cuidado y seguimiento del lupus no es sólo labor de los médicos

Muy importante esto a lo que se hizo hincapié!!! No es como se cerró el congreso, pero a mí me ha gustado como cierre porque quisiera que ésta fuera la idea y la imagen que nos quede a todos para recordarla cada día: es nuestra labor como pacientes conocer y cuidar nuestra salud. Tenemos que “domesticar al lobo”.

Si piensas que no puedes hacer nada por cuidar tu salud y ser partícipe en tu tratamiento, estás muy equivocado!!! Sí hay cosas que podemos hacer por nuestra salud.

Los médicos están ahí para cuidarnos y hacernos un seguimiento, pero somos nosotros los que más tenemos que poner de nuestra parte!!! Está en nuestras manos aprender a convivir con nuestro lupus, saber domarlo con el tiempo (y ayuda, si la necesitamos). Porque lo más importante para poder vivir con lupus es aceptar la enfermedad y saber convivir con ella.

Uno de los especialistas terminó su exposición con este dibujo tan mono que expresa lo que todos debemos conseguir. Domesticar nuestro lobito 🙂 . Y eso es trabajo nuestro! 😉

Se puede vivir con lupus (os lo digo yo, que lo sufro!) y se puede ser feliz. Obviamente hay que estar pendiente de él, pero no las 24 horas del día!!! Cuando aprendas a conocerlo será todo más fácil y podrás liberarte de muchas cosas que todos hemos sentido al principio: miedo e inseguridad.

2013.05.13_Domando al lobo

 

 

Nota final: queda aún una cosa por mencionar, pero quiero dedicar a ello un artículo. Tranquilos, que no es nada importante que no pueda esperar. Tooodo esto es lo que se habló en el XII Congreso Nacional para pacientes de lupus!!!

Espero haberlo hecho bien y no haber olvidado nada!

Artículos relacionados:

– Primera parte de este artículo: ¿Sobre qué se habló en el XII Congreso Nacional de lupus para pacientes?

– ¿Cómo cuidar una enfermedad crónica?

– Qué son los interferones y las citocinas y cómo funciona nuestro sistema inmune: “El sistema inmune“.

Las terapias biológicas.

Las vacunas.

Y tú, ¿te has vacunado ya?

Fuentes:

– MedlinePlus: La arterioesclerosis.

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14 pensamientos sobre “¿Sobre qué se habló en el XII Congreso Nacional de lupus para pacientes?- Parte II


  1. María dice:

    Hola nuria, soy María de venezuela . Muy interesante tu blog y todo lo que alli tratas. al igual que muchas chicas siempre ando buscando información hacerca del lupus. Soy paciente con esta enfermedad, diagnosticada desde hace 5 años. No es facíl pero tenemos que aprender a convivir con ella. Hay mucha información sobre el tema pero dependiendo de la fuente puede no ser confiable. Todos los puntos que tratas son muy acertados. Seguire visitando tu espacio.. Saludos


  2. María dice:

    Hola Nuria, soy María de Venezuela. muy interesante tu blog y cada punto que tocas. Soy paciente con lupus diagnosticada hace 5 años. Al igual que muchas chicas siempre ando buscando información sobre la enfermedad.. Me ha ayudado mucho tu espacio. Soy una persona muy positiva y con mucha suerte de contar con familia y amigos que me apoyan en todo momento en esta prueba tan dificil, pero como dicen Dios no nos pone prueba que no podamos superar.. Dios te bendiga..


  3. varespi dice:

    gracias por todo lo que haces por nosotras, yo tengo muchos menos años con esta enfermedad, y tienes razon lo mejor q debemos hacer es convivir con ella, realmente me cambio totalmente, me ha convertido en una mujer metodica, con una optica de la vida diferente, he podido a escuchar, acompañar a otros en su enfermedad, me ha acercado a Dios, y dar gracias por esta oportunidad, que aunque dificil, pero edificante.


  4. Carmen dice:

    Nuria, estuve en el congreso y la verdad es que tus explicaciones son exactas, yo tome algunas notas pero nada que ver con lo que tu has informado, un gran trabajo gracias.


  5. Lluna dice:

    Nuria, muchas gracias, soy sanitaria y me has ensenñado mas que en mi formacion profesional.Gracias por preocuparte por el resto de lupitas, te mereces lo mejor.


  6. Dama Azul (@damarosaazul) dice:

    Nuria, muchísimas gracias de nuevo eres grande 🙂


  7. Noemí dice:

    Muchas gracias Nuria.. como siempre muy enriquecedor.. jeje
    Ojala hubiera podido asistir… el proximo creo que no me lo pierdo.. y digo creo porque… quien sabe como estaremos dentro de un año… jeje
    Besitos guapa!


  8. cecilia guerrero guerrero dice:

    Gracias por toda esta información, tengo 25 años con lupus, con brotes no muy seguidos, pero me cuido mucho y me edifico mucho con mi médico con relacion a los tratamientos. Perdí a mi hermana hace un año por la misma enfermedad, aunque ella la padeció unos 15 años. Este es un blog muy edficante.


    • Nuria dice:

      Vaya, Cecilia, siento que perdieras a tu hermana a causa del lupus… Ojalá las muertes de lupus no existan en un futuro cercano…

      Gracias por tus palabras y bravo por informarte con tu médico! Es lo que todos deberíamos hacer :-).

      Un abrazo y cuídate!

      Nuria


  9. Jaasiel dice:

    Hola te escribo desde México y quiero agradecerte por este blog, en este país no hay mucha información ni muchas personas que compartan sus historias, tu página me ha animado a hacer algo tan padre como tu sitio web para las lupis mexicanas.
    Te felicito por ser una superviviente igual que yo.


    • Nuria dice:

      Hola Jaasiel,

      Me alegra que este blog te haya animado a luchar por difundir el blog en México. Recuerda, además, que también puede ayudar mucho en las asociaciones de lupus de tu ciudad y tu país. Necesitan muchos voluntarios y ayuda.

      Espero que me escribas para contarme las cosas que haces!!!! 😀

      Un abrazo,

      Nuria


  10. Mª Jesús dice:

    Lo primero de todo quería darte las gracias por escribir este blog, lo descubrí a través de twitter. Hace tres años que me diagnosticaron LES, el mio es heredado pero no me gusta preguntar a mi madre sobre esta enfermedad ya que ella esta muchísimo peor que yo, yo tengo la suerte de pertenecer a la linea verde clarita, tuve un fuerte brote pero llevo dos años sin que de señales de vida la enfermedad.
    He buscado información por internet, buscado documentales sobre el LES pero nada, no es muy de fiar la información que he encontrado y este blog me ha aclarado muchísimas dudas que tenía así que una vez más GRACIAS!!


    • Nuria dice:

      No hay que dar las gracias, Mª Jesús ;-). Como paciente de lupus, sé lo difícil que es encontrar información de la que te puedas fiar y, a la vez, que puedas comprender fácilmente. Además, un paciente siempre puede aportar vivencias que ningún papel o estudio puede decir.

      Por eso escribo y me alegra que ayude. Créeme que hay temas de los que escribo sobre los que hay tan poca información!!! Hay artículos que tardo hoooras en escribir! Pero creo que merece la pena :-).

      Un abrazo y bienvenida!!!!

      Nuria