Lupus y cáncer

En primer lugar, dejemos bien clara una cosilla: el lupus NO es cáncer. Son dos enfermedades diferentes.

Una vez tenemos todos eso claro, sigamos :).

Son muchos los que asocian el lupus con el cáncer…

Son muchos los pacientes de lupus que tienen auténtico pánico a desarrollar un cáncer… Ya sea porque piensan que el lupus lleva irremediablemente al cáncer o porque piensan que los tratamientos con inmunosupresores serán los culpables de un futuro cáncer…

Con este artículo espero dar un poco de tranquilidad. Ya tenemos bastantes preocupaciones con el lupus o con la autoinmune que nos haya tocado, no creéis? Vayamos poco a poco y no adelantemos acontecimientos que, por otra parte, no tienen por qué ocurrirnos ;).

Ha habido estudios (y siguen habiéndolos) sobre la incidencia del lupus en el cáncer y las posibilidades que tiene un paciente de lupus de desarrollar cáncer y he llegado a leer que los que tenemos lupus tenemos un 15% más de posibilidades de desarrollar cáncer que una persona que no tiene lupus…  Aunque el mismo estudio dice que la probabilidad de que un paciente de lupus padezca cáncer es muy muy pequeño!!! 🙂

He encontrado estudios sobre cáncer y pacientes trasplantados en los que nos dicen que no hay ninguna relación entre la toma de inmunosupresores y cáncer en este tipo de pacientes… La duda que me queda es si será igual para pacientes de lupus u otras autoinmunes…

Os adelanto que hay estudios de todos los colores… Y que la conclusión final es que no hay nada concluyente hasta el pasado 24 de enero de 2013, día en que salió publicado el último estudio sobre el riesgo de cáncer en pacientes con lupus y que llega a la conclusión de que no hay riesgo alguno. Yo aquí os he puesto lo que he visto con más frecuencia, vale? Y, cómo no, os enlazo el último estudio realizado que parece arrojar por fin un poco de luz sobre todo este lío que tanto miedo da a muchos. La gran noticia de la que os hablo la tenéis al final del artículo, en los “artículos relacionados”.

Yo, la verdad, no me preocuparía. Y os habla una que lleva tomando inmunosupresores desde hace años!!! Y que ahora, por ejemplo, tomo dos diferentes y en dosis elevadas. No hay estudios que aseguren al 100% que por tomar estos inmunosupresores voy a desarrollar un cáncer, vale? Así que yo me limito a lo que tengo que hacer: concentrarme en mi problema real, que es mi lupus y mi brote, y llevar una vida sana ;).

Si no me trato del lupus puedo acabar muy mal!!! Así que es una tontería dejar mis tratamientos… ¿Que me puede dar cáncer? Pues como le puede dar a cualquier otro!!! Si me da cáncer (Dios no lo quiera) ya lo afrontaré. Pero a día de hoy tengo que afrontar mi lupus con los medios que me dé mi médico, que es el que más sabe, el que más conoce mi lupus y el que está ahí para cuidarme (aparte de mí misma, claro).

Inmunosupresores y cáncer

En este epígrafe hay dos apartados de los que os quiero hablar y que he visto que causan mucha confusión:

1. Los inmunosupresores NO son quimioterapia.

2. Los tratamientos con inmunosupresores, ¿provocan cáncer?

1. Los inmunosupresores NO son quimioterapia.

La quimioterapia actúa destruyendo las células del organismo, mientras que los inmunosupresores actúan destruyendo o impidiendo la formación de un sólo tipo de células, que son las del sistema inmunitario.

Tan sólo la ciclofosfamida destruye otro tipo de células además de las defensas y de ahí que se nos hable de este inmunosupresor como una quimioterapia muy muy flojita.

Sí que es cierto que puedes perder pelo, pero puede ser a causa del mismo lupus o por alguna medicación. Pregunta a tu médico, vale? Es importante que consultes TODAS tus dudas con él.

En las fuentes os dejo enlaces por si queréis saber más acerca de la quimioterapia, vale? Que no me quiero liar mucho!!! :p

2. Los tratamientos con inmunosupresores, ¿provocan cáncer?

Son muchos los estudios que intentan contestar a esta pregunta… Hay algunos que muestran una cierta relación entre algunos inmunosupresores (micofenolatoazatioprina, ciclosporinaciclofosfamida) con el cáncer, la verdad… Pero la exposición a los inmunosupresores no es la única relación entre el lupus y el cáncer y es algo que debe someterse a más estudios.

Sabemos, además, que muchos inmunosupresores y otra medicación que tomamos nos hace fotosensibles, con lo cual es bastante lógico pensar que somos más propensos a sufrir un cáncer de piel que el resto de la población, no creéis? Es vital que nos protejamos siempre de los rayos ultravioleta!!

Sí hay estudios que muestran cierta relación entre cáncer y la toma de inmunosupresores en pacientes trasplantados, pero parece ser que en su mayoría son cánceres cutáneos…

He encontrado estudios que afirman que los inmunosupresores no son el principal factor que origina el cáncer en pacientes con lupus, pero que sí hay datos que llevan a pensar que pueden contribuir a tener un mayor riesgo de padecerlo. Asimismo, os diré que la mayoría de estudios (por no decir todos) concluyen con la misma frase “hacen falta más estudios para que se pueda afirmar la existencia de una relación entre inmunosupresores y cáncer”.

Tranquilos, que son muchos los pacientes de lupus que viven felices y tranquilos, sin cáncer ni nada!!! 😉 Pero es importante cuidarse, ok? No sólo para nosotros, sino para todos!!!! ¿O es que no escuchamos todos los veranos la de casos de cáncer de piel por la sobre exposición al sol? 😉

Ya veis que hay muchos estudios y que unos dicen unas cosas y otros dicen otras… De hecho, en el enlace que os dejo de lupus.org, en la pregunta 2 nos dicen que no hay mucha evidencia acerca del mayor riesgo de los pacientes de lupus de padecer cáncer…Hace falta mucha investigación en este campo, por lo que ya os contaré lo que yo pienso de todo esto al final del artículo ;).

Y, para acabar con una buena noticia, algunos médicos aseguran que los antimaláricos  nos protegen en cierto modo del cáncer, con lo que, en cierto modo, puede actuar como barrera, no creéis? 😉

Si aún así estás preocupado, lee la noticia que salió a principios de febrero de 2013, que seguro que te alegras ;): Los inmunosupresores no producen cáncer :).

AINEs y Cáncer

La toma de antiinflamatorios no esteroides (AINEs) y aspirina se ha relacionado con un menor riesgo de padecer ciertos tipos de cáncer como cáncer de colon, cáncer colo-rectal, cáncer de pecho y cáncer de próstata.

Con esto no vayáis a hincharos a AINEs ahora, vale? Ya que tampoco son tan buenos!!! Que a mí, por ejemplo, me los tienen prohibidos por temas de riñón y también leo que pueden causar daños cardiovasculares. Así que tomad sólo lo que os aconseje el médico, que es el que más sabe dónde están los límites para que las cosas no os afecten de modo negativo!!!! 🙂

Lupus y cáncer

Los tipos de cáncer más asociados al lupus son aquellos que están relacionados con los linfocitos B, que son los que nuestra enfermedad hace que se sobre activen y los que nuestra medicación intenta controlar…

Linfoma no Hodgkin: Es un cáncer del tejido linfoide, que abarca los ganglios linfáticos, el bazo y otros órganos del sistema inmunitario. Este tipo de linfoma se puede desarrollar en personas con sistemas inmunitarios debilitados como nosotros o cualquier persona con una enfermedad autoinmune.

Linfoma de Hodgkin o enfermedad de Hodgkin: Básicamente es igual al anterior, con unas diferencias que a nuestro nivel de conocimientos no me voy a meter a tratar. Aquí no tratamos el cáncer, sino el lupus, por lo que espero que entendáis que no quiera ahondar demasiado en este tema.

En las fuentes tenéis los enlaces si queréis más información sobre estos tipos de linfomas.

Lupus y linfoma

El tipo de linfoma que afecta más a lo pacientes de lupus son los de tipo no-Hodgkin. Aún así es algo que no ocurre con mucha frecuencia, ya que se da sólo en 1 de cada mil pacientes de lupus al año. 

También hay casos de linfomas de hodgkin. Y todo ello se sospecha que se debe a la sobre actividad de los linfocitos B (las defensas que se nos vuelven locas) y otros defectos de nuestro sistema inmune.

Algunos también asocian la medicación al desarrollo de este tipo de linfomas, pero ya os he dicho que no hay nada concluyente, por lo que yo no me preocuparía ahora por cosas que seguramente puede que no pasen o que si nos pasan es porque nos tocaban, como le puede tocar a cualquier persona.

De todas formas, no se sabe hasta qué punto este riesgo proviene de la medicación o del mismo lupus…

Lupus y cáncer de pecho

Aquí van las buenas noticias!!! Ya que los estudios muestran que las mujeres que sufren de lupus tienen un riesgo menor de sufrir este tipo de cáncer. De hecho, tenemos un 30% menos de posibilidades que una mujer sana de padecer este tipo de cáncer. Se sospecha que, al igual que con el lupus, se debe a la relación entre lupus, cáncer y hormonas.

Lupus y cáncer de pulmón

Aquí, de nuevo, somos más propensos a sufrir este tipo de cáncer… Las buenas noticias es que los no fumadores tenemos bastantes pocas papeletas para que nos toque.

Fumar es una de las pocas cosas (por no decir la única, junto con el sol) que mi médico que ha prohibido siempre. Así que NO FUMES!!!! Os lo he dicho muchas veces, pero este es un momento tan bueno como cualquier otro. Cuida tu salud. Si fumas, déjalo ;).

Lupus y cáncer de cuello uterino

Aquí entra el tema de los inmunosupresores, que anulan nuestras defensas y podemos quedar expuestos al virus del papiloma humano, que es el causante de este tipo de cáncer. Se aconseja a mujeres jóvenes que se pongan la vacuna contra este virus, así que pregunta a tu médico, vale? Y que él te guíe siempre ;), ya que no siempre podremos ponernos una vacuna… Recuerda que siempre digo que las vacunas vivas no nos las podemos poner si tenemos lupus. PREGUNTA A TU MÉDICO ANTES DE VACUNARTE.

Por el mismo motivo, el de tener un sistema inmune un tanto anulado, se nos aconseja usar siempre métodos anticonceptivos cuando tengamos relaciones esporádicas o cuando no sean con nuestra pareja estable. Nuestra salud por encima de todo, chicos!!!

Y también es muy muy importante que acudamos una vez al año al ginecólogo a una revisión donde, entre otras cosas, nos harán un frotis vaginal.

Siempre os digo que las revisiones médicas nunca hay que saltárselas!!! Es un latazo, pero es mejor prevenir que curar… Y ya sabéis que mucha de la medicación que tomamos puede ocasionarnos algún daño y tenemos que vigilarlo!

De todas formas, como en todo este tema, los estudios no son concluyentes, vale? No nos preocupemos más de lo que debemos!!!! 😉

Lupus y cáncer de endometrio

El cáncer del endometrio es una enfermedad por la que se forman células malignas (cancerosas) en los tejidos del endometrio, que es el revestimiento del útero (que se encuentra en la pelvis de la mujer).

Tenemos un 51% menos de posibilidades que una mujer sana de padecer este tipo de cáncer. Y un 44% menos de riesgo de sufrir cáncer de ovario.

En mi humilde opinión…

1. Ya tengo bastantes cosas por las que preocuparme como para añadir más, no creéis? Yo soy de las personas que va saltando obstáculos según los encuentra. ¿Cómo voy a saltar un obstáculo que no existe? Es imposible!!!

2. Preocuparme por cosas que no han sucedido aún y que lo más seguro es que no sucedan sólo me va a perjudicar… La preocupación muchas veces lleva al estrés y a la ansiedad y eso empeora el lupus… Sé que para algunos es complicado, pero intentad no pensar en los problemas que aún no tenéis… 😉

3.  Estudios estudios estudios… Muy bien. Hay estudios, pero… ¿Y si ha dado la casualidad de que los individuos sometidos a estudio estaban llamados a padecer cáncer? Reconozco que es una casualidad muy grande, sí, pero es que TODO el mundo puede padecer cáncer…

4. En el caso de que yo pudiera desarrollar cáncer en un futuro (Dios no lo quiera) nunca lo achacaría al lupus, la verdad… Es una enfermedad que, por desgracia, le puede tocar a cualquiera en cualquier momento de su vida. Por eso hay que cuidarse.

5. Los pacientes de lupus y cualquier autoinmune estamos tan estrechamente controlados que en caso de padecer cáncer yo creo que nos lo detectarían en las etapas más iniciales, lo cual es bueno, no? Para algo deben servir tantos análisis y viajecito al hospital…

6. En cuanto a los inmunosupresores y su relación con el cáncer… Lo mismo que dije en los puntos 1 y 2: mi prioridad ahora es el lupus; quitarme de encima este maldito brote! Si para eso mi médico me da inmunosupresores es por algo, no? Confío en él y sé que no me daría nada que supiera me va a hacer daño. Además, si fuera algo tan tan grave como “esto puede hacer que desarrolles un cáncer” ¿no creéis que nos informarían? ¿Que nos harían firmar un documento de conocimiento y consentimiento como firmamos con otros medicamentos que tomamos?

En serio, sé que para algunos es muy complicado, pero intentad no darle muchas vueltas a este tema, vale? No nos hace ningún bien! Además, ya veis que no hay estudios concluyentes y que en todas partes siempre acaban con la coletilla de “se necesitan más estudios”.

En fin, la conclusión más grande que quiero que se quede hoy aquí es ésta: VIVID!!! 😀

Disfrutad de la vida, porque se puede, en serio.

El lupus, o cualquier otra enfermedad, nos cambia la vida mucho y nos limita… Lo sé. Pero siempre estamos a tiempo de adaptarnos, de cambiar… Para poder disfrutar de todo.

Os aseguro que incluso en los peores momentos hay algo de lo que podemos disfrutar. Algo que nos saca la sonrisa… Sólo que a veces es pequeño… Sólo que a veces nos miramos tanto a nosotros mismos, nos centramos tanto en nuestras “desgracias”, que no somos capaces de ver lo que tenemos a nuestro lado o enfrente.

Artículos relacionados:

– Noticia febrero de 2013: “Los inmunosupresores no aumentan el riesgo de padecer cáncer en pacientes de lupus sistémico

Fuentes: 

Como siempre, si tenéis problemas con el inglés y estáis interesados en la noticia entera, avisadme y os la traduzco sin problemas 😉 )

– MedlinePlus: Linfoma no Hodgkin – Linfoma de Hodgkin &  Cáncer de cuello uterino

– Cancer.gov- Cáncer de endometrio 

– Cáncer.org- Cáncer y quimioterapia. Medicamentos de quimioterapia.

– Centro de lupus del John Hopkins- Lupus y cáncer (Inglés)

– News Medical- Estudio: Riesgo de cáncer en pacientes trasplantados con tratamiento de inmunosupresores (Inglés)

– PR NewsWire- Estudio: “Ensayo internacional con suspensión de ciclosporina muestra menor incidencia de cáncer en receptores de trasplantes que reciben sirolimus

– Centro de Lupus del John Hopkins- Cáncer y Lupus (Inglés)

– U.S. National Library of Medicine- Estudio: Relación entre cáncer y medicación en pacientes de lupus (Inglés)

– Lupus.org- Lupus y cáncer: 15 preguntas (Inglés)

– WebMd- Lupus y Cáncer (Inglés)

– Asociación Española Contra el Cáncer (AECC)- Quimioterapia

– MedlinePlus- Quimioterapia  &  otro enlace sobre quimioterapia .

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39 pensamientos sobre “Lupus y cáncer


  1. Blanca Farfan dice:

    Estimada Nuria
    Yo no tengo lupus, pero trabajo con mujeres embarazadas con la enfermedad y hago investigación biomédica respecto a la respuesta fisiológica en el embarazo. Estoy en el proceso de crear una página de internet para ellas, para solventar sus dudas en base a evidencia científica y objetiva y buscando páginas para recomendar y no recomendar (jeje) encontre tu blog. Quiero felicitarte, es una proporción super baja la de personas con un espíritu objetivo en la comprensión de su enfermedad, y bien dices: “no leer en internet” es un gran consejo.

    Estoy empezando con una página en facebook “Mamas con Lupus”. Y estamos haciendo talleres psicoeducativos. Voy a recomendar mucho tu página, no solo por la info sino por la actitud, la más sana posible. Si tienes facebook por favor comentame para mandarte invitación, quisiera mucho compartir tus cosas con mis pacientes pues creo que les será de muchísima utilidad.

    Espero que estés muy bien y podamos compartir ideas pronto.

    Un saludo Blanca Farfán


    • Nuria dice:

      Ay Blanca, qué bien!! Y gracias por investigar para que podamos estar bien y nuestros bebés mejor aún 🙂 . Te deseo todo el éxito del mundo porque tu éxito es el éxito de todas las personas que vivimos con lupus, que no somos sólo los pacientes 🙂 .

      Es un honor que los profesionales sanitarios recomienden mi página. Significa que es fiable y que las horas que me tiro leyendo y comprendiendo todo antes de explicarlo a los demás da frutos. Gracias!!!

      Yo creo que las cosas en las que más me repito son “no leas en internet”, “pregunta a tu médico” y “toma tu medicación” jaja :p .

      Un abrazo y nos vemos! Te acabo de enviar la solicitus por Facebook 😉 .


  2. richard duarte dice:

    Richard Duarte tengo una hija que hace muy poco fue dianosticada de lupus cual ceria su mejor tratamiento ya que no hay cura


    • Nuria dice:

      Cada paciente tiene un tratamiento diferente según sus necesidades y cómo nos afecte el lupus. La pauta general para todos, sin embargo, es protegernos muy bien de la luz ultravioleta y el sol, dieta sana y la mayoría tomamos algún tipo de antimalárico.

      Como ya te he dicho, luego cada uno tomas algunas otras cosas, dependiendo de cómo sea nuestro lupus. En este artículo os explico los tratamientos posibles. Háblalo con el médico de tu hija, Richard.

      Un saludo y espero que tu hija esté bien


  3. Janet dice:

    Hola Nuria , a una tía muy querida se diagnosticaron hace poco esta enfermedad unos 3 meses ahora dice q le darán inmunosupresores , mi pregunta es habrá alguna cura alternativa tipo acupuntura o biomagnetismo ? O alguna otra opción de tratamiento


    • Nuria dice:

      Hola Janet,

      Ante todo siento el diagnóstico de tu tía. Nunca es agradable tener una enfermedad en casa…

      El lupus, por desgracia, no tiene cura a día de hoy y mi consejo personal es que tengáis mucho cuidado con los remedios alternativos porque pueden hacer más mal que bien. Preguntad siempre al médico antes de tomar algún producto o someteros a alguna terapia.

      Biomagnetismo: cuidado. No lo he mirado en profundidad, pero no sirve para nada.
      Acupuntura: es más seguro, pero no asegura que nos vaya a causar algún beneficio. Es de esas cosas que podemos probar (siempre que sea en un sitio especializado y sobre todo con mucha higiene!), pero si hay falta de recursos, como fue mi caso, es mejor no hacerlo. La acupuntura requiere de sesiones continuas y eso significa gastar dinero por algo que, desde luego, no nos va a curar…

      En cuanto a las curas que se leen en internet… Hay mucho engaño de personas que quieren aprovecharse de nosotros…. Lo siento! Te aseguro que en cuanto haya una cura, os lo diré 😉 .

      Hay muchos tratamientos para el lupus, pero para eso te aconsejo que te leas este artículo, que os apuntéis las dudas y que lo habléis con el médico. Los tratamientos se deben aplicar según el caso, ya que no hay dos pacientes de lupus iguales.

      Espero haber respondido a tu pregunta y perdona la tardanza…. He tenido unos mesecitos que mejor ni los cuento! Un abrazo a todos.


  4. Sylvia dice:

    Hola. Que sabes de la toxicidad por ciclofosfamida en pacientes con insuficiencia renal + lupus? Cual es el riesgo o posibles complicaciones?


    • Nuria dice:

      Hola Sylvia,

      La ciclo es un tratamiento muy común en pacientes con problemas renales. En este artículo lo tienes todo sobre la ciclofosfamida. Recuerda que el tratamiento no afecta igual a todos los pacientes, ok? Puede que no te dé ningún efecto adverso o que te dé alguno… Lee el artículo, apunta tus dudas y habla con tu médico, vale? Un abrazo y espero que te vaya bien el tratamiento!


  5. andrea Portales Arce dice:

    Hola mi nombre es Andrea, hace más de dos años que tengo lupus y he tenido sólo una crisis que fue en febrero de este año , fue por dejar los medicamentos ya que no asumía al 100% la enfermedad , hoy en día ya lo tengo más claro y se que debo cuidarme , a la fecha no he sufrido nada, pero si he manifestado algunos síntomas extraños, por ejemplo mis manos en las puntas de los dedos se me ponen blancos y se me duermen como si estuviera anestesiada. Esto me pasa todos los días , me preocupa un poco y no se si se debe al lupus y alguna más de las tantas manifestaciones o se debe a otra cosa. Aún no voy al médico me da un poco de susto . que puede ser ?
    Saludos


    • Nuria dice:

      Hola Andrea ,

      Los síntomas que refieres podrían muy bien ser Raynaud, pero lo mejor es que se lo comentes a tu médico para que sea el quien evalúe y diagnostique.

      Mi consejo, en este caso y siempre, es que cualquier síntoma extraño que tengas (cualquiera!) lo apuntes y lo preguntes a tu médico. Si algo me ha enseñado el lupus es a preguntarlo todo! Y dejar que el médico juzgue lo que es un síntoma y lo que no. Así yo estoy más tranquila y no me llevo los sustos que a veces nos llevamos buscando síntomas en internet 😉 .

      Pide cita con tu especialista o con el médico de cabecera. Si es Raynaud no es nada, en principio, por lo que debas preocuparte. Protege tus manos del frío (sí, incluso en verano! Yo ahora tengo los pies tapados! 😉 ).

      Y, ya sabes, no debes la medicación nunca sin decirlo antes a tu médico. Cuando te sientas desesperada, te vienes aquí y hablamos! Que yo he pasado por eso, je. Me harté de los dolores y dije “Pa qué tomo tanta pastilla si no sirve para nada!!!!”. Total, que dejé la medicación… Y al día siguiente me levante… bueno, no me podía ni levantar de los dolores!!!

      No me he tomado las pastillas con tanto gusto en toda mi vida, Andrea! Uff, qué mal lo pasé!

      Anda, no tengas miedo y ve al médico, si? Cuando hay un síntoma es mejor tratarlo cuanto antes! 😉 Un beso enorme


  6. Yesica dice:

    Hola. Mi nombre es yesica y a mi mejor amiga le detectaron lupus hace algunos años he visto como mi amiga sale y entra del hospital. Ayer por la noche ella ingreso por una gripe y le dijeron que el lupus habia despertado, por favor quiero entender esto, podrías explicarme un poco más? Muchas gracias.


    • Nuria dice:

      Hola Yesica, lo intetaré explicar del mejor modo que pueda 🙂

      El lupus es una enfermedad autoinmune en la que nuestras defensas se vuelven un poco locas. Lo que nos pasa es que producimos más defensas de la cuenta y los médicos no saben por qué… y entre estas defensas hay unas que nos ataca a nosotros mismos.

      El lupus es una enfermedad que va por brotes, que son periodos en los que la enfermedad está activa. Estos periodos se alternan con otros en los que la enfermedad está inactiva.

      El lupus se puede activar a causa de una gripe o una infección. Al contagiarse tu amiga de la gripe, su sistema de defensas se ha activado… Pero sus defensas están “locas” el efecto no es el mismo que cuando se activan tus defensas para defenderte de una gripe.

      Como aclaración, el lupus no es contagioso, vale?

      Espero haber ayudado… Si quieres saber más sobre el lupus, lee el artículo que he escrito sobre ello. Un abrazo y espero que tu amiga se recupere pronto.


  7. Wendy Paternina dice:

    Hola buenas noches, nuria mi nombre es wendy Paternina, tengo 20 años y me diagnosticaron lupus en noviembre del año pasado. Ya antes me habían hecho una cirugía donde me extrajeron el bazo (esplenectomia) actualmente me estan tratando con azathioprine, calcitriol, prednisona y cloroquina.
    Ha sido un caos mi vida y muy duro afrontar todo esto, puesto que primero afronte una trombocitopenia la cual me desgasto mucho y ahora el lupus, q la verdad siento que es el q va a acabar conmigo. Te cuento tenia mi cabello al largo de mis caderas y hoy lo tengo x encima de los hombros xq me ha tocado cortarmelo; ademas la movilidad se me ha reducido en moa articulaciones como un 40%. Necesito animos xq ya me fastidio hasta seguir tomando el medicamento. :'(


    • Nuria dice:

      Hola Wendy, siento todo por lo que has pasado. Es normal que esa situación te desgaste… Desgastaría a cualquiera, te lo aseguro.

      En casos como el tuyo son muy buenas las comunidades de pacientes. Twitter y Facebook van bien, pero yo siempre recomiendo RedPacientes. Se trata de una comunidad online gratuita donde aportan información útil y los pacientes hablan con bastante sentido común (cosa que no siempre se ve en Facebook…). Ahí he encontrado muy buenas personas y estoy segura de que a ti te pasará lo mismo 🙂 .

      La otra opción es ir a tu asociación. En este mapa podrás buscar la más cercana a tu casa 🙂 .

      Por la parte que me toca, aquí ya sabes que siempre tendrás tu espacio y mil ojos atentos a tus palabras.

      Sigue tomando la medicación, preciosa, aunque pienses que no va a hacer nada… Pero sí que hace, seguro… Habla también con tu médico y dile cómo estás, vale? Quizá te pueda cambiar la medicación… Un abrazo


  8. mercedes Francisco dice:

    Tengo desde hace 17 años y entre otras cosas que me ha afectado,tengo problemas con la vista ,mucha inflamación de la parte blanca del ojo y enrojecimiento y dolor,algo así como scleritis?


  9. alejandra villalobos dice:

    hola Dios los bendiga y guarde yo tengo 29 anos de edad y me diagnosticaron lupus el mes de noviembre del ano pasado al momento habia muchas dudas en mi pero con el pasar de los dias he aprendido a vivir con el y sus limitaciones .hey no es facil ,yo tenia el cabello x la cintura y se me fue cayendo y tuve q pasarme la maquina fue un trauma para mi {pero ya me ha salido ,y bueno con mis dolorsitos y mas blanca q la nieve x no pasar sol aqui estoy luchando y confiando en la ciencia


    • Nuria dice:

      Hola Alejandra, ante todo, disculpa la tardanza. He tenido unos meses complicados. Me alegra oír cómo las personas nos vamos adaptando a las nuevas situaciones y salimos adelante. Eso ayuda a todas las personas que aún no lo han logrado 🙂 .

      Gracias por tu testimonio!


      • jhorgeth andreina dice:

        hola mi nombre es jhorgeth tengo 26 años de edad y me dianosticaron con lupus hace 11 años e aprendido a vivir con el y tener mucha fortaleza gracias a Dios a todos los q padescan esta enfermedad les digo que pueden tener una vida normal con muchos cuidados pero podemos ser felices y dar gracias por tener la fortaleza de vivir es una enfermedad algo fuerte pero con fe nosotroa somos mas fuertes Dios los bendiga a todos y mucha fuerza y fe


  10. Camila dice:

    Hola Nuria, mi primo tiene 23 años y tiene Lupus, entro el viernes 18/09 por una infeccion en la rodilla y esos virus se transladaron a los pulmones (ahora tambien tiene neumonia), esta muy grave y dicen que no encuentran los remedios para poder combatir porque no tiene defensas. vos conoces algun caso similar que nos pueda ayudar?. Supuestamente lo estan medicando con remedios para el Cancer, alguien sabe si esto es perjudicial o no?.
    Estamos en manos de Jehova.
    Saludos
    Camila


    • Nuria dice:

      Hola Camila,

      Ante todo, siento la tardanza en la respuesta, pero no estoy pasando por mi mejor momento… Lo siento de verdad porque sé que una respuesta pronta en estos casos es necesaria y al no haberla recibido te habrás sentido fatal 🙁 . Espero que tu primo esté bien…

      Los “remedios para el cáncer” que mencionas sean posiblemente inmunosupresores, que son un tratamiento común usados en pacientes con enfermedades autoinmunes. Su finalidad es la de bajar las defensas, ya que son éstas las que “provocan” los problemas que tenemos, al atacarnos. Eso es lo que es el lupus: nuestras defensas nos atacan y los médicos intentan controlarlas.

      De nuevo, siento no haber podido estar ahí cuando me necesitaste y espero que tu primo esté bien. Un abrazo a todos


  11. jose leon dice:

    gracias me ayudo mucho su informacion estoy iniciando examenes para empezar tratamiento


    • Nuria dice:

      Espero que, sea cual sea el tratamiento, te esté yendo bien y notes mejoría, José! Recuerda siempre siempre apuntar tus dudas para preguntar a tu médico.

      Un abrazo!


  12. Neila Almario dice:

    Yo me pregunto alguien se a salvado de esa enfermedad del lupus .si alguien la tubo q me escriba x yo caigo y de caigo .nunca me doy x vencida siempre estoy con el amimo x encima nunca x abajo. Siempre alegre .yo le digo a los pasiente como yo no es fasi pero la vida continua y continua .un día yo estaba q me moría y dije esta palabra q pasa Neila no tumbe el mundo x que el mundo no se esta callendo.si el mundo se cay yo me voy con el mundo.para que tumbar el mundo q no se esta callendo .vibamo asta q dios decida


    • Nuria dice:

      Hola Neila,

      Somos muchos los que vivimos con lupus y, aunque hay momentos complicados, yo al menos me pienso morir de viejita :-). Un beso enorme y cuídate mucho!


  13. Claudia Escobar dice:

    Hola tengo una amiguita de 16 años hospitalizada con el lupus y la sangre se le ace agua y ese liquido se le va a los pulmones y pasa entuvada y con oxigeno x q tiene dificultad al respirar pero yo tengo fe en dios y se q nos va a ayudar


    • Nuria dice:

      Hola Claudia,

      Espero que tu amiga haya mejorado y haya podido pasar unas navidades tranquilitas… Tiene suerte de tener una amiga como tú a su lado! El apoyo de los que nos rodean es fundamental, sabes? Así que, si como todos los que nos rodean, te preguntas cómo puedes ayudarla, lo haces bien así: estando a su lado, informándote para poder comprender lo que le pasa…

      Un abrazo enorme para las dos.

      Nuria


  14. natalia dice:

    hola bueno apenas estoy leyendo tu blog, tengo 39 años y hace como unos 3 años atras empece con ciertos sintomas me realice examenes, y me diagnostican LES (lupus eritematoso sitemico) y sindrome fosfolipidico secundado pues al LES, y la verdad que no es nada facil este año ha sido bastante triste, me he sentido bastante mal ya pues me a evaluado una inmunologa, me mando azatioprina nunca e tomado estos medicamentos solo la prednisona, y estoy preocupada por los efectos que pueda tener al tomarlo, y bueno tu dices que es una enfermedad invisible, y en cierta manera yo aun me siento renuente a aceptar que la tengo


    • Nuria dice:

      Hola Natalia, y disculpa la tardanza… Desde octubre ando un poco a trompicones y voy respondiendo los comentarios poco a poco.

      Aceptar un diagnóstico nunca es fácil y lleva su tiempo y, sobre todo, requiere ayuda. Así que no dudes en pedirla, aunque sé lo que cuesta. Somos más de los que pensamos y no debemos dejarnos abatir por ese sentimiento de “estoy sola” porque ya ves que somos muchos los que pasamos por lo mismo y sentimos lo mismo.

      También es normal la aprensión, miedo o inseguridad ante la nueva medicación y los posibles efectos secundarios. El mejor consejo que nadie te va a dar es éste: no leas mucho en internet. En su lugar, pregunta a tu inmunóloga todas las dudas que tengas sobre la enfermedad y la medicación, vale? Sobre todo, te dará seguridad y tranquilidad saber a qué síntomas tienes que estar pendiente. Ésa es una pregunta que sieeeeempre hago a mi médico cada vez que tengo nueva medicación: “¿Qué posibles efectos secundarios tiene? ¿A qué síntomas debo estar pendiente? ¿Qué hago si veo que los tengo?”. Créeme que no hay nada como saber!

      Por último, te dejo algunos artículos sobre la medicación que estás tomando y te doy unos últimos consejos (por ahora, pues siempre puedes acudir a esta página!):

      – Si lees en internet (que es inevitable y todos lo hacemos) apunta todas tus dudas en un papel y hazlas a tu especialista cuando la veas.
      – Cada lupus es diferente. Lo que le ha pasado a un paciente no tiene por qué pasarte a ti, vale? Y lo mismo pasa con la medicación! El hecho de que a un paciente le haya sentado mal no significa que te vaya a sentar mal a ti ;-).

      Algunos artículos que te pueden ayudar:

      El síndrome antifosfolípido (SAF).
      La azatioprina.
      Los inmunosupresores.
      Los corticoides.

      Un abrazo enorme y espero haber ayudado…


  15. Dora dice:

    Me llamo Dora, tengo lupus hace 14 años, lamento decirte que he encontrado estudios donde afirman la relación del cáncer con el lupus, la prueba soy yo, fui operada de cáncer de tiroides hace 5 años y no creo que sea casualidad. Gracias por tu artículo, muy interesante.


    • Nuria dice:

      Bueno Dora… Siento mucho que tuvieras que pasar por un cáncer cuando ya tenemos bastante con lo que tenemos y, sobre todo, espero que lo hayas superado y no vuelva nunca más.

      Ante este tipo de temas, la verdad, lo mejor es que preguntemos a los médicos, como siempre…

      Como digo en el artículo, es un tema al que me enfrentaré si tiene que llegar… Aunque espero no tener que enfrentarme jamás a él.

      Gracias a ti por tu comentario y por ser parte de este sitio.


    • Daniela dice:

      Hola Dora, será posible que me contaras tu experiencia? Una primita mía acaba de ser operada de la tiroides y quisiera entender un poco mas esta situación.


  16. Lola dice:

    Genial! como siempre!


  17. jonathan saenz vega dice:

    saludos y felicidades gracias