¿Por qué tengo lupus?

Si has llegado aquí preguntándote “¿Por qué me ha tocado a mí?” o “¿Qué he hecho yo para merecer esto?” te diré que no eres el único que se ha planteado esas preguntas. Yo también lo he hecho.

Sin embargo, no estás en el lugar correcto para responder a esa pregunta porque hay preguntas, como ésas, que no quieren respuesta. Y buscarla sólo te va a hacer daño. Lo que debes hacer es gastar esa energía en ir aceptando poco a poco el diagnóstico para poder adaptarte a tu lupus.

Si, por el contrario, estás buscando la causa científica por la que tienes lupus, estás en el lugar correcto 🙂 .

Aunque en este blog he hablado en varios artículos sobre las causas del lupus, he decidido recopilarlas todas de forma esquemática en un único artículo que nos pueda servir como base. Al final del artículo, como siempre, tenéis las entradas del blog relacionadas con este tema para los que quieran profundizar en alguno de los aspectos que intervienen en la manifestación del lupus.

¿Cuál es la causa del lupus?

Seguramente es de las primeras preguntas que hacemos a nuestros médicos cuando nos dicen que sospechan que tengamos lupus. Y la respuesta es siempre la misma: que no se sabe 🙁 .

Aunque la causa del lupus es desconocida a día de hoy, sí se sabe que su manifestación está influenciada por una serie de factores que vamos a ver a continuación y que deben darse de manera combinada para dar lugar al lupus: factores genéticos, la epigenética, las hormonas, la exposición a virus y los factores ambientales.

Leyendo todo esto, la verdad, casi que se llega a la conclusión de que hay que tener bastante mala suerte para tener lupus, je.

Lo que tienes que tener claro es que no te has contagiado ni te lo ha pegado nadie. El lupus no es contagioso. Por ninguna vía. El contagio es imposible.

Genética

Aunque el lupus no es una enfermedad hereditaria propiamente dicha, sí que tiene cierto componente genético. Esto quiere decir que hay varios genes que nos predisponen a tener lupus, pero el tenerlos no es la causa única del lupus y puede que estos genes no los hayamos heredado de nuestros padres, sino que hayan sufrido una mutación después de nacer, en cualquier momento de nuestra vida. Por eso se dice que no es hereditaria, sino que tiene cierto componente genético.

Y, en caso de tener una mutación, ya sea heredada o adquirida, hace falta que se den algunos factores más de los que vamos a ver en este artículo.

Lo de las mutaciones ya lo vimos en el artículo sobre epigenética, así que os remito a ese artículo para leer más sobre el tema.

Los investigadores han observado que es muy normal que varias personas dentro de una misma familia tengan lupus u otra enfermedad autoinmune. Quizá, por ejemplo, tú tengas lupus y una prima tuya tenga el síndrome de Sjögren. En mi familia creemos que es una tía lejana la que tenía lupus, pero no estamos seguros.

Si tú tienes lupus, tus hermanos tendrán una probabilidad del 3-10% de tener lupus u otra autoinmune. Mi hermano, por ejemplo, tiene diabetes.

Como hemos visto en otros artículos, “el gen del lupus” no existe porque son muchos los genes que nos predisponen a tener lupus. Eso significa que el lupus es una enfermedad poligénica.

De nuevo, el tener uno o varios de estos genes no significa que vayamos a tener lupus sí o sí. Entran en juego más factores como la epigenética o los factores ambientales.

Epigenética

Supongamos que tienes varios genes que te predisponen a tener lupus. No pasa nada porque esos genes pueden estar inactivos toda tu vida 🙂 . Nuestro cuerpo es sabio! Y cuando detecta un gen defectuoso o con alguna mutación lo silencia. Hace falta que entre en juego la epigenética para que estos genes defectuosos se activen y se manifieste el lupus.

¿Y cuándo pueden activarse esos genes? Por los factores que vamos a ver a continuación: las hormonas, la exposición a la luz ultravioleta o un virus que acabas de pasar pueden hacer que la epigenética entre en juego y esos genes del lupus que tienes se activen. Entonces es cuando se manifiesta la enfermedad.

Factores hormonales

Como vimos no hace mucho, las mujeres tenemos más papeletas para tener lupus y eso se debe a las hormonas.

Los estrógenos, que es la hormona femenina, potencian el sistema inmune y eso puede ocasionar la activación de la enfermedad.

Es por esta razón, por los estrógenos, que muchas mujeres manifiestan el lupus en el embarazo, cuando alcanzan la pubertad o durante la menopausia. Son las etapas de más hormonas en la mujer. También es en la edad adolescente que las chicas empezamos a tomar la píldora que, al contener estrógenos, pueden “ayudar” a que el lupus se manifieste.

Factores ambientales

La exposición a la luz ultravioleta es el más importante de todos ellos, junto con el estrés (en mi humilde opinión). Ah! Y el tabaco! Que no se nos olvide porque la exposición al tabaco también puede ocasionar la activación de esos genes o la mutación. Y no es sólo que yo fume, sino el humo que me trague de un fumador con el que conviva.

La exposición a cualquiera de ellos puede provocar esas mutaciones adquiridas y la activación de “los genes del lupus” de las que os he hablado antes. Y eso nos lleva al lupus.

Hay muchos factores que se han investigado. Desde la contaminación a estar expuestos a metales y otras sustancias químicas, aunque en muchos casos no hay evidencia clara de su relación con el lupus.

Exposición a virus y otros

Pasar una infección vírica o bacteriana puede ser la “puerta de entrada” a la manifestación del lupus. No tiene por qué pasar nada, pero cabe la posibilidad.

Entre los virus que más relación han mostrado con la manifestación posterior del lupus están el herpes zóster, el citomegalovirus y el Epstein Barr.

¿Puedo hacer algo para evitar todo esto?

Bueeeno. Podrías intentarlo, pero no ibas a tener una vida muy agradable… Las mujeres, por ejemplo, podríamos evitar quedarnos embarazadas por si acaso, pero es una chorrada. En la menopausia, podríamos no tomar terapia hormonal sustitutiva, pero no sé yo si eso es muy llevadero… Me queda aún para llegar ahí y no tengo ni idea 😝.

Podríamos no salir de casa y vivir en una burbuja para no exponernos a los factores ambientales, pero… como que no.

Lo que sí podemos hacer es lo que se nos recomienda a toda la población mundial: vacunarnos, buena higiene (sobre todo de manos en las comidas y eso), protegernos de la luz ultravioleta… Y no para prevenir un lupus, sino porque son recomendaciones generales de prevención y vida sana.

Y para los que ya tengan lupus, quiero darles un mensaje: tú no has hecho nada malo. Era imposible saber que esa semana de playa y el quedarte dormido en la tumbona iba a ocasionar todo esto. Todos nos hemos quemado alguna vez por un despiste y no es algo que se busque (si lo has buscado, eres muy irresponsable, ¿no crees?).

Tampoco es culpa de tus padres. Puede que hayas heredado algún gen de ellos que te predispuso a tener lupus, pero también puede que no. Puede que ellos te dieran todos los genes perfectos, pero que hayan sufrido una mutación durante tu vida, ya sea por estrés,  por la luz ultravioleta, por la edad o por la exposición a algún virus.

No merece la pena buscar culpables… mejor busca información y aprende cuál es el mejor modo de cuidarte.

Artículos relacionados:

Fuentes:

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8 pensamientos sobre “¿Por qué tengo lupus?


  1. Nancy Quiroz Begazo says:

    Nuria despues de mucho tiempo entro en contacto contigo una ves mas para agredecer la informacion que nos ayuda y que se la paso a mis amigos (as) y familiares para que lean y entiendan que estamos pasando, fijate ahora relaciono muchas cosas, los factores externos que se suman al gen o genes que mutaron: tuve herpes soster hace algunos años atraz, cuando di a luz a mi bebe que ahora ya es señora y yp abuela, tuve mi primera manifestacion de sintomas de lupus, que de internada despues del parto 15 dias, y alli empezo mi via crucis, y te cuento yo soy deportista de competencia y de joven recibio baños de yaros ultravioleta e infrarojos por unos dolores en la pierna, que depues de muchos años fueron diagnosticados, siendo hernia inguinal izquierda y fractura de coxis por una caida que tuve haciendo salto alto. Ahhhh y algo mas tuve padre fumador y yo tambien fume muchos años y buena cantidad, que te parece yo me provoque todo lo que paso ahora, pero como el tiempo no se puede retroceder pues ni modo
    Vaya que se sumo todo y ahora tengo lupus que mala suerte verda? en fin aaqui estoy en tratamiento y deseando que esto se acabe una buena vez y me deje tranquila.


    • Nuria says:

      Bueno, Nancy, no creo que haya que buscar culpables, sino soluciones. Es imposible saber hasta qué punto “es culpa nuestra” o no… Lo importante, yo creo, es si hemos tenido una vida plena en el pasado y cómo nos enfrentamos a lo que tenemos en el presente.

      Mala suerte… sí que tenemos una poca, jeje 😉 . Un beso y ya verás como nos dejará tranquilas en algún momento!


  2. Raquel Cáceres Martirena says:

    Hola,me doy cuenta que las hormonas,influyen mucho. Tengo 58 años,operada de útero,pero tengo ovarios. Me pongo muy mal en fechas determinadas. Y me inflamó. Además de todos los síntomas y dolores. Gracias. Raquel Cáceres.


    • Nuria says:

      Hay gente a la que le pasa, Raquel. Cada uno reaccionamos de un modo diferente y por eso siempre digo que es importante que cada uno aprendamos a conocer nuestro lupus o la enfermedad que sea.

      A algunos, por ejemplo, les da más dolores cuando va a llover… A ti, me temo, te ha tocado el tema hormonal. La ventaja es que, sabiendo eso, puedes planificar mejor. De todas formas, dilo a tu médico por si pudiera hacer algo para mejorarlo.

      Un abrazo


  3. catalina says:

    Hola Nuria
    Es un buen tema , Yo sabía que tenía lupus por mis análisis de sangre , pero todo iba bien mi médico me dijo cualquier cosa me avisas ,el lupus estaba en mi cuerpo inactivo , no me imaginaba como se iba activar hasta que un buen día se activó con una vascullitis que me dejó una secuela y allí comencé con los corticoides, luego la rehabilitación pero llegué a un tope no avancé mas , di al maximo de mi misma superé mucho .

    Despues de haber sido una persona muy activa , no podía hacer lo que hacía antes, es donde empecé a entender que realmente era esta enfermedad y como podía enfrentarla tenía que aceptar lo que tenía y que formaría parte de mi vida y la tenía que llevar de la mejor manera no tenía otra definitivamente esto me da mucha pena ya que veo a mis amigas pasando otra vida libres pero es lo que me tocó a mi. mala suerte.

    Por que lo tengo no lo sé , pude aprovechar los mejores años de mi vida por que el lupus llegó a los 59 años , lo que siento mucho cuando veo esta enfermedad a gente muy joven, es inexplicable . es un buen tema que has escogido.

    Un abrazo
    Catalina


  4. Patricia Ramírez says:

    Hola Nuria…..sabes el leer me recuerda el recorrido que llevo o ya varios llevamos…..después de varios estudios, diagnósticos y enfermedades agregadas (me refiero a las alergias…a la FIBRO……a que me decían es artritis o no te encuentro nada, busca otro doctor, etc…) yo le decía al doctor: pero ahora esto y me dice mira hay gente en la vida mas defectuosa que otra y tu eres una de estas ultimas Ummmmmmm…solo le dije ayúdeme más …..créeme que x conocerlo y por como me lo dijo solo me causo gracia…..ahora después de 8 años te digo que aun trabajo en aceptar esta condición….no somos diferentes…ni la vida nos castigo….solo es una condición de vida…..que tiene uno que adaptarse (y es algo que a diario trabajo)…..
    Una vez te pregunte como era tu vida para poder adaptarte a tu entorno..a tu familia….y me dijiste que esa era una decisión que yo tenia que adaptar….después entendí que a veces tienes que tomar decisiones: aprendí a tratar de no hacer planes (ya que vives al día)…a que si no quiero o no puedo x que no estoy en condición solo es no (que esto es lo mas difícil con tus amigos y familia)…tal vez sea fuerte pero prefiero estar con la gente que entiende aunque sea solo una……te digo esto por que para mi a sido lo mas difícil…mi entorno ….el cambio de vida….
    Creo que esta condición es solo una forma de ver la vida desde otro angulo…..
    Un saludo y un gran abrazo……


    • Nuria says:

      Exacto, Patricia,

      Debemos aprender a verlo desde otra perspectiva. Al principio es normal que lo veamos como una especie de castigo, pero eso no nos sirve para nada. Es más práctico pasar a la acción, verdad? Y preguntarnos cómo podemos adaptarnos a las nuevas condiciones de modo que no afecten demasiado a nuestra vida.

      Cuesta aprender a decir que no. Mucho! Y ver a la gente que se va de tu vida a la tercera vez que les dices que no a un plan. Pero, como bien dices, nos quedan los amigos que son buenos de verdad, que son los que valen.

      ¿Sabes? Al principio, cuando no aceptaba aún mi enfermedad, dejaba a mi pareja una y otra vez. Tenía tanto miedo de que me dejara por otra que prefería ser yo la que lo dejara a él… Me parecía tan fácil que pudiera encontrar a alguien que le diera todo lo que yo no podía darle!!! Hasta que un día me dijo “si estoy contigo es precisamente porque nadie me va a dar lo que tú me das”.

      Me hizo darme cuenta de muchas cosas 🙂 .

      Un abrazo enorme y sigue trabajando. Aceptar una enfermedad (o varias) que están en continuo cambio es muy complicado, pero lo harás 😉 .