Cómo conocer tu enfermedad: La estrategia del fracaso

Hace mucho tiempo que quiero publicar esta guía sobre cómo conocer tu enfermedad. ¿Cuál es la estrategia a seguir? ¿Cuáles son los pasos? ¿Cómo sé si lo estoy haciendo bien?

“No hay dos pacientes iguales”

Nos lo dicen en cada congreso al que asistimos y es aplicable a muchos pacientes que sufren una enfermedad crónica:

  • No hay dos casos de lupus iguales
  • No hay dos casos de esclerosis múltiple iguales
  • No hay dos casos de artritis reumatoide iguales
  • No hay dos casos iguales

En cada paciente la enfermedad se manifiesta en unos síntomas que varían en intensidad, frecuencia y aparición. Yo puedo tener menos cansancio por las noches y quizá tú no llegues ni a ver el telediario de las 9pm; yo soy extremadamente sensible a la luz ultravioleta, pero a ti no parece afectarte…

Las cucharas, nuestra energía, no se manifiestan del mismo modo ni duran lo mismo en cada uno de nosotros… Por eso, cuando me preguntáis “¿cómo manejo mi enfermedad?”, ¿qué he de hacer para cuidarme?” siempre os digo lo mismo:

Infórmate sobre LA enfermedad y conoce  enfermedad.

Son dos cosas muy diferentes que se complementan.

“Conoce la enfermedad”

Te han diagnosticado con un lupus u otra enfermedad crónica… Has salido de la consulta y te das cuenta, al llegar a casa, de que necesitas saber más. Es como si, tras el “tienes lupus” que te dijo el médico, una nebulosa se colocó de por medio… no recuerdas nada y todo está como borroso y confuso.

¿Qué tengo realmente? ¿Por qué ha sucedido? ¿Qué va a pasar ahora? ¿Cómo va a ser mi vida?

A todas estas preguntas, más de carácter médico, he intentado ayudaros a responderlas a lo largo de este blog, con la eterna y vital coletilla de “apunta tus dudas y pregunta a tu médico”.

Conocer la enfermedad implica saber sus generalidades: lo que es, lo que no es (importante también!), los posibles tratamientos y los tratamientos que mi médico me ha recetado y por qué (imprescindible para la adherencia).

Pero también, y más en enfermedades sistémicas como el lupus, conocer la enfermedad consiste en saber de qué modo te afecta a ti, como de manera casi exclusiva. De este modo podemos seleccionar mejor el tipo de información que vamos a leer.

Sí. Tengo lupus, pero si no me ha afectado al riñón y me afecta a la piel, mejor me centro en las afectaciones cutáneas y aprendo cómo prevenirlas. No sé si me explico.

Muchos pacientes se sienten desolados ante la experiencia de otros pacientes a los que la enfermedad ha afectado de un modo drástico o dramático, sin darse cuenta de que esto no tiene por qué sucederle a ellos.  Para tener la mente tranquila en este aspecto es importante que nos informemos bien sobre el modo en que nos afecta nuestra enfermedad y preguntar a nuestro médico si puede evolucionar y de qué manera en nuestro caso concreto.

De este tema hemos hablado laaaaargo y tendido, así que me centraré en lo que no está en ninguna guía:

“Cómo conocer MI enfermedad”

Yo hablo de lupus porque es lo que tengo, pero basta con sustituir la palabra “lupus” por tu enfermedad y voila! ya tenemos tu guía propia.

El primer paso para conocer tu enfermedad, tu lupus, es conocer lo que es el lupus. Conociendo lo que es lupus y sus posibles síntomas, puedes comenzar con la segunda fase de nuestra estrategia, y que responde a la pregunta:

“¿Cuáles son los síntomas de MI lupus?

Como hemos dicho antes, no hay dos pacientes de lupus iguales. Tú te levantas con rigidez matutina, pero yo no… Tú aguantas 2 horas de gimnasio al día y yo no llego ni a lavarme los dientes…

Conociendo tus síntomas podrás comenzar a intentar adaptar tu vida a ellos para que te limiten lo menos posible. El cómo es lo que os quiero explicar en esta estrategia 😉 .

“¿Cómo reacciona mi lupus ante determinadas actividades?”

Es el dilema causalidad-casualidad, que es difícil distinguir a veces! Como bien dice esta imagen…

causalidad casualidad

Y nosotros tenemos la difícil misión de establecer:

  • si hay causa posible para un síntoma o empeoramiento de la enfermedad,
  • si la causa es el lupus u otra cosa,
  • si es casualidad o si es consecuencia de algo que hayamos hecho mal.

Para hacerlo tenemos que observarnos sin llegar a obsesionarnos. Todo en su punto justo, vale?

Ejemplo de causalidad: ayer me fui de juerga y llegué a media noche cuando todos los días me acuesto a las 9pm. Hoy, al sonar el despertador, no me funcionaba el cuerpo! (La causa de tu cansancio puede no ser el lupus, ya que es un día aislado- quizá dos- y tras correrte una juerga estupenda).

Ejemplo de casualidad: hace mucho tiempo, tras hablar con mi médico de cabecera y mi especialista para pedirles opinión, probé una sesión de acupuntura. Nunca sabré si fue casualidad, pero desde entonces me noto más calurosa. Puede ser la acupuntura? No lo sé… Quizá no y yo le echo la culpa cuando sólo fue una coincidencia.

Ejemplo de consecuencia por negligencia: No he hecho caso a las recomendaciones de mi médico y me he ido el fin de semana a la playa con mis amigas. Hoy tengo la cara fatal, fiebre y dolor articular. (Posiblemente deberías haberle dado más importancia al tema del lupus y el sol).

La gran pregunta: ¿cómo diablos se hace todo esto?

No es fácil. Lleva tiempo, paciencia y algo de valentía. También algún cataplof que otro, para qué nos vamos a engañar.

Cuando ya conocemos el lupus, cómo nos afecta nuestro lupus y cuáles son nuestros síntomas, sólo nos queda (ja, sólo!) saber dónde están nuestros límites.

La estrategia del fracaso

Otra casualidad, que es la que me ha llevado a escribir este artículo, es que haya escuchado esta misma frase de Samuel Beckett dos veces en menos de 24 horas. La primera vez, en una serie; la segunda, en esta entrada del blog Gestión de Enfermería.

Si fracasar puede ser una estrategia….

fracasa,

fracasa de nuevo,

fracasa mejor.

Y es que, nos guste o no, a veces tenemos que probar

¿Puedo salir a cenar y tener un día productivo en el trabajo al día siguiente?

¿Puedo irme de excursión a la montaña?

¿Tendré cucharas suficientes para llevar a mis sobrinos al parque de atracciones?

¿Puedo hacer la compra sola?

¿Me dejará mi neblina lúpica hacer este curso o estudiar un idioma?

Sólo hay un modo de dar respuesta a todas esas preguntas… Y la respuesta da miedo.

Vértigo, si me apuras.

Hay que probar. Lanzarse y observar.

A veces fracasamos, como cuando me di cuenta de que hacer la compra sola era misión imposible.

Aprendemos del fracaso y lo intentamos de nuevo… y fracasamos, pero fracasamos mejor porque hemos ido a la compra y ésta vez hemos hecho que nos envíen el pedido a casa. Hemos pagado un poco más, pero hemos hecho la compra (yuju!!).

Y así vamos mejorando los fracasos, hasta que un día nos paramos de repente y nos damos cuenta de todo lo que hemos avanzado.  Hemos convertido los fracasos en algo positivo: una estrategia para mejorar.

Una estrategia que duele a veces… para la que, no me engaño, hay que ser un poco masoca y kamikaze a veces… pero que, al fin y al cabo, nos permite conocernos, conocer nuestros límites y vivir la vida.

Continuo aprendizaje… eterna estrategia

Los procesos de aprendizaje y adaptación en enfermedades crónicas son continuos en muchas ocasiones. Por ejemplo, como me pasa a mí ahora, un cambio de país nos “obliga” a reaprender todo lo que ya conocíamos de nuestra enfermedad.

Además, las enfermedades que van por brotes requieren implementar la estrategia del fracaso de vez en cuando porque ¿cómo, si no, sabemos que de verdad hemos mejorado?

Hace 2 años yo no podía hacer la compra. El día de mi boda, sin embargo, no paré de bailar, reír, saltar y hablar con unos y otros durante horas (aún me emociono y no por la boda, sino por cómo la pude disfrutar!!!!).

Todo eso no hubiera sido posible si yo no hubiera bailado y saltado y cantado como si no hubiera mañana, pensando que quizá pasaría la noche de bodas en el hospital, pero que quizá no

Podría haber fracasado y haber pasado esa noche con mi médico (todo romántico jaja);

podría haber fracasado mejor y, tan sólo, pasar la noche de bodas y los 3 días siguientes siendo un despojillo humano o una marmota.

Pero también podía no fracasar, y demostrarme a mí misma que he mejorado… que mis límites han cambiado… que puedo hacer más cosas.

Han pasado 7 meses desde que me casé y sigo aplicando la estrategia del fracaso en esta nueva etapa de mi vida. Tengo mucho que aprender de mi lupus, y para ello tengo que echarle valor y probar… Sin miedo a fracasar porque no son realmente fracasos, sino pequeñas y, a veces, duras lecciones que necesito para conocer mi lupus.

Tengo nuevos límites a los que voy poniendo a prueba, pero tengo otros que he dejado atrás y otros tantos a los que me he adaptado. Proceso continuo! 😉

Un último consejo: si fracasas, fracasa con cabeza!

Siguiendo en el entorno de esta estrategia, es importante probar, sí… Pero siempre con cabeza y responsabilidad.

Si tienes lupus, no te pongas a prueba un día de agosto en la playa… No dejes de tomar tu medicación sin hablarlo con tu médico “porque te encuentras bien”.

Una cosa es fracasar para aprender y otra muy diferente es fracasar por ser brutos e idiotas irresponsables.

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37 pensamientos sobre “Cómo conocer tu enfermedad: La estrategia del fracaso


  1. Kaceda dice:

    Hola Nuria:
    Te leo desde que he sido diagnosticada de LES el 5 de Mayo de 2016 (creo que esa fecha ya no se me olvidara nunca).
    No me gustaria ser otra pesada que cuenta su vida, pero quiero ahcerlo como una auto ayuda que necesito.
    Me gusta tus mensajes. Me dan mucho ánimo y apoyo en mis primeras fases de una enfermedad crónica que me esta trayendo de cabeza.
    La teoria de las cucharas me ayudo a explicar algo que nadie entiende.
    Tengo 25 años, soy de Bizkaia y llevo en Medicina Interna desde los 17 años cuando unos análisis “rutinarios” me salieron mal.
    Desde entonces he peleado con la artritis, con los dolores y el cansancio y con un “no diagnostico de nada” porque no sabian definir que me pasaba.
    Ellos decian que era un positivo asintomatico… aun que yo no me encontraba del todo bien, me costaba quejarme porque me habia pasado mucho tiempo escuchando “eso no duele” “eres una exagerada”.
    El tiempo paso y mis sintomas empeoraron. Mi artritis me condiciono a dejar de hacer actividades muy especiales para mi (como dibujar y escribir)…
    Me quejaba en casa de dolores de espalda, de cansancio, de no poder levantarme de la cama, y la respuesta de mis allegados era “es que eres una vaga. Dolores tenemos todos y aquí estamos”
    Siempre he tenido el estomago muy afectado “nervios en el estomago” “colon irritable”, es lo que me diagnosticaron… y mis sintomas no hacian mas que agrabar esos problemas, haciendo de mi vida un sufrimiento.
    Todo paso a un punto de no retorno y cuesta abajo cuando comencé a trabajar. Estudie para Auxiliar de enfermeria, algo que me apasiona (y que ahora observo desde otro lado)…
    Al empezar a trabajar los turnos de horas seguidas, de carga fisica y psicologica y de usar mis dias libres para darlo todo en actividades de ocio fue cuando mi cuerpo empezo a decirme que eso no.
    Empece con las enfermedades una detras de la otra. Las fiebres, la fotosensibilidad, el cansancio aun mas extremo que me hacia levantarme para ir a trabajar llorando.
    Me pasaba los días mala… “resfriados” “gripes” “gastroenteritis”… una semana si y otra tambien… bajas por lumbagos, por roturas de fibras, sobre cargas… Mareos, bajadas de tension y de azucar…
    En abril de 2016 dije… basta! esto no es normal. No creo que todos aguanten esto… no soy vaga.
    Despues de los analisis, mis medicos me diagnosticaron por fin y me empezaron a dar pulsos de corticoides que me mostraron de nuevo la luz al final del tunel.
    Pero mi Lupus, es mi Lupus y él no quiere dejarme… los pulsos solo fueron una manera de darme ánimos para arrancarmelos de nuevo… 15 dias despues de los pulsos volvieron los sintomas. Un fin de semana romantico con mi pareja se volvio un infierno… y tras eso el calvario en el que me encuentro ahora…
    Empezo a dolerme una rodilla… de la nada… empece a tener que usar muletas para poder salir de casa…”tendinitis” …. pulsos de corticoides, pero no se pasaba… “igual un quiste de baker”, tampoco… mes y medio de sufrimiento y dolor me llevaron a mi ingreso hospitalario… tras placas, dos resonancias (de rodilla y de pierna), analisis y una semana de sufrir llorando pidiendo analgesia que venia a cuenta gotas, me dan el alta con un diagnostico de “todo normal, vete a casa a hacer “vida normal”. Estas bien, eso te lo estaras provocando tú al no andar” … salgo del hospital en silla de ruedas, con depresión, dolores y una sensación de impotencia que me apretaba el pecho.
    Tras una semana, vuelvo al medico con mis muletas y mi silla de ruedas y deciden aumentarme la dosis y mandarme parches de lidocaina (tramadol, diazepam, paracetamoles e ibuprofenos y la lidocaina es mi medicina analgesica y no cuento la lupida).
    Voy a cumplir los tres meses de dolor. Los parches me alivian pero solo las 12 horas que puedo tenerlos puestos y hago malavares para poder meter mis actividades dentro de esas 12 horas… el resto de medicación casi no me hace efecto… el diazepam el que mas (yo tenia espasmos musculares que me tiraban al suelo).
    Como resultado voy drogada.
    Mi novio me ha pedido un tiempo para pensar en todo lo que esta pasando, y yo… ¿que puedo decir… si ni yo me aguanto?
    Hace unas semanas me vi en la obligación de trabajar porque no tengo dinero para pagarme la medicación que se supone me hara tener una “vida normal”, y me vi obligada a aparentar no sentir dolor… (que decir que solo dure una semana).
    Y cuando me preguntan por mi dolor ya no se que responder… y me dan ganas de llorar al pensar “es que ya no se cuanto me duele porque en mi vida, estoy acostumbrada a sentir dolor constante”
    NO me dan rehabilitación, porque segun el diagnostico no tengo nada (y me pago la fisioterapeuta por mi cuenta).
    Creo que necesito un psicologo…
    Empiezo a sospechar sobre una Fibromialgia camuflada por mi Lupus, pero me da miedo insinuarlo y parecer una hipocondriaca.
    Si has leido hasta aquí, gracias de verdad por leer mi historia.
    Nuria, espero que nos sigas enseñando tu mundo y tu lupus y que seas una fuente de ánimo para mas personas aparte de para mí.
    Gracias por todo.


    • Nuria dice:

      Kaceda, aquí no hay pesados. Nunca! No hay rollos aburridos ni historias que no cuenten. TODAS las historias cuentan y son importantes porque son nuestras vidas! 🙂

      Cree este espacio porque yo tuve la misma necesidad de gritar que tú has tenido, así que este blog es tan tuyo como de todos cada vez que lo necesites 🙂 . A veces guardamos las cosas demasiado tiempo y eso ahoga. Tenemos que soltar lastre para poder continuar y mejorar… o a veces, como en tu caso, continuar y seguir adelante con la lucha que nos ha tocado. Siento tanto todo lo que cuentas!

      Peor vayamos por puntos, vale?

      1.- No eres una vaga. Tu dolor no es el que tienen todos! Quéjate!!! Porque si tú dices que duele, duele. Y si cada día que te ve un médico duele y tienes ganas de llorar, lloras. Que se den cuenta, Kaceda!

      2.- Si los pulsos de cortis no te funcionan, pregunta qué otras alternativas hay. No para el dolor, sino para el lupus. Hay muchos tratamientos, preciosa, así que pregunta.

      3.- Dile a tu médico o médico de cabecera cómo te sientes y que te gustaría tener un psicólogo o psiquiatra.
      4.- En los centros de atención primaria (no en todos) hay fisios!!! Habla con tu médico de cabecera.
      5.- Si no has ido al Hospital Universitario de Cruces, hazlo. En interna hay un muy buen equipo en autoinmunes.
      6.- Proponle a tu médico lo de la fibro. Quizá ya haya pensado en eso y lo haya descartado por alguna razón.
      7.- Ponte en contacto con la Asociación de Lupus de Bizcaia y habla con ellos, a ver qué solución te pueden dar… Al estar en tu ciudad quizá sepan de más recursos y hablar con alguien cara a cara siempre ayuda. Te podrán al menos dar el abrazo que yo no puedo darte desde aquí, mi niña.
      8.- Tu novio… lo siento. Espero que todo salga bien, mi niña… Pero sí, la verdad es que está en su derecho de pensarse las cosas y, si te dejara, es porque no te quería de verdad (sé que no consuela…).

      A veces nos toca emplear las pocas fuerzas físicas y mentales que nos quedan en pelear por un diagnóstico y un tratamiento, Kaceda… Es una mierda, pero así es… Ojalá pudiera hacer algo más por ti porque me da mucha rabia las cosas que me cuentas… Nadie debería pasar por eso!

      Llora, patelea y grita cuando te haga falta, pero sigue adelante hasta que tengas una vida. Porque tienen que comprender y ver que lo que tienes ahora no lo es. Y usa este blog, preciosa. Tooooodo lo que necesites. Cada vez que necesites hablar… Pues ya ves que se te escucha 🙂 . Y escribir es muy buena terapia.

      Un beso enorme y dime qué tal van las cosas, si?


      • Kaceda dice:

        Hola! Gracias por tus palabras, de verdad que no sabes lo mucho que ayuda que te respondan en estos temas gente que te comprende.
        Me estaba pensando como escribir mucho, ademas hoy (bueno hoy..) … tengo una mala racha… (la fiebre y el cansancio me tienen encerrada en casa… y mi pierna).
        Sobre las cosas que has dicho, me puse en contacto con la asociación de lupus de bizkaia, con mi mala suerte de que cierran en verano.

        Desgraciadamente mi trato con mis médicos no es del todo satisfactorio… Estoy en tratamiento por los internistas del Hospital Universitario de Cruces, y estaba encantada con ellos, hasta que me ingresaron… el trato vejatorio que recibí daría para dos o tres entradas para tu blog… y al parecer yo soy la mala de la historia porque les grite llorando cuando me mandaban a casa a hacer “vida normal” en silla de ruedas… en fin… he perdido la confianza en mis médicos y no han logrado recuperarla por la manera en la que me han seguido tratando.
        En mi última cita con ellos,que fue a mediados de agosto, se centraron mas en poner que había “mejorado mi rodilla con el tratamiento” y en bajarme las dosis de analgesia porque había logrado ir con una muleta… Ahora estoy sufriendo la bajada de esas dosis…
        Para colmo ignoraron mis insistencias en decirles que estaba muy cansada, fatigada, que dormia demasiado porque me faltaban las fuerzas y que me sentia tonta y despistada con horribles dolores de cabeza.
        El retoque me lo dieron cuando les pedi ayuda psicologica y me la negaron (si) me dijeron que no tenia derecho desde su consulta a un tratamiento psicologico, que solo los enfermos de oncologicos. Si señores, y ni me dijeron “habla con tu medico de cabecera”, eso es algo que propuse yo y me dijeron “prueba a ver…”
        Me han dado cita para octubre…. 2 meses sin hacer caso de mis quejas! (me puede la impotencia)
        Fui a mi medico de cabecera, que no mejoro las cosas porque me trato con comentarios fuera de lugar tales como que, cuando dije “es que no me podeis decir que no tengo nada en la rodilla, no quiero vivir toda mi vida entre el dolor y los analgésicos” ella me soltó (así, sin anestesia) “un ciego no puede evitar ser ciego por mucho que quiera ver. Tú acostúmbrate a vivir con tu dolor”
        Resumo la cita medica en que me dio papeles para todo lo que le pedi (un traumatologo, rehabilitación y un psicologo) y cuando llego a casa y leo (porque entiendo sus letras) lo que les puso… “remito a paciente por alteración en la consulta, para que se quede tranquila” y me dijo “yo te mando, pero te digo que no te van a hacer nada…”
        Total, que creo que al psicologo lo voy a necesitar si o si, porque me estoy volviendo loca o he coincidido con todos los gilipollas del mundo juntos!…

        Sobre el novio, mejoro… le hice un cuaderno (dios el cuaderno del horror que me costo cucharas y cucharones con mi artritis) en el que le explicaba mi enfermedad, sus consecuencias y las de la medicación, mis problemas tooooodo… he llamado “nudo” a mi mezcla de problemas y le di la opción de aceptar ese nudo o irse. Dijo que aceptaba el reto, pero que necesitaba paciencia para aprender… Creo que volveremos.

        Creo no me dejo nada… gracias de nuevo, siempre lo diré te deseo todo lo bueno en Dubai 🙂


        • Nuria dice:

          Uff niña, vayamos por partes otra vez… Pero, hay una cosa que me dejó pensando cuando escribiste… ¿Por qué tienes que trabajar para pagarte la medicación? En España tenemos seguridad social y, por lo general, todo lo que nos mandan los médicos está cubierto.

          Llama de nuevo a Lupus Bizkaia y si no te cogen o no te responden, contacta con FELUPUS. A veces una asociación no nos responde y es porque están pasando por una mala racha. Es lo que me pasó a mí.

          EL equipo de autoinmunes de Cruces es el mejor, niña… Si no te gustan o sientes que te han tratado mal, cámbiate a otro hospi. Eso, sin duda. Pero te digo que son los mejores para que sopeses bien las cosas antes de tomar una decisión 😉 .

          También te digo que a veces, por la situación en la que nos encontramos, estamos más “sensibles” y reaccionamos de manera exagerada en las consultas. A mí me pasó hace dos meses con mi nuevo médico. Salí de la consulta llorando!!! Y, es que, preciosa, los dolores, la desesperación y la inseguridad a veces nos juega malas pasadas…

          Coincido contigo en que a veces los médicos ignoran las cosas que les decimos. Y nos vemos en la obligación de decirlas una y otra vez en cada consulta. Si lo tienes que hacer, hazlo! Porque yo lo hago 😉 . Piensa siempre que la que vives con dolor eres tú; que la que vive consigo misma 24h eres tú! Y que es TU SALUD. Nadie mejor que tú te conoces.

          Eso sí, el respeto siempre por delante 😉 . Como todo humano, tenemos días malos… Y tenemos que ser lo suficientemente humildes como para reconocer si nos hemos equivocado y pedir perdón cuando toque. Seguramente yo también habría gritado si me hubieran dado de alta cuando yo no pensaba que debían, pero gritando sabemos las dos que no se consigue nada, mi niña… (Aunque, de nuevo, yo hubiera gritado! 😉 ).

          En relación a la medicación… Da miedo, pero hay que intentar bajarla de vez en cuando. Y si el dolor vuelve, significa que nos la bajarnos pronto y hay que volver a subirla. Es así como funciona en nuestros casos porque no se sabe mucho aún sobre cómo funcionan las autoinmunes.

          También es cierto que en los hospis, por lo general, no disponen se servicio de psicología… Es triste, pero es la realidad. Las asociaciones de cáncer trabajaron en su día y lograron los psicólogos, pero para nosotros no los hay… A mí me mandaron la psiquiatra, aunque poco después me dijo que ya no podían atender a gente en el hospi y desde entonces no voy a ninguna parte (lo intenté, pero no dí con profesionales que me comprendieran).

          Seguro que el psicólogo lo puedes encontrar en la asociación, niña. No te rindas en eso… y escribe!

          Me alegra que hayas vuelto con tu novio! Pero recuerda que sois un equipo, vale? Él tiene que aprender, pero tú también… Él tendrá que “aguantar” las tempestades (como lo hizo Jorge), pero tú tendrás que esforzarte mucho para controlar ese carácter que nos domina cuando la frustración no puede más.

          Y ten paciencia, si? Sangre fría, humildad para saber cuándo te equivocas y así plantearte si lo que te dicen es cierto. El fin de semana pasado, sin ir más lejos, tenía uno de esos días en que explotamos (por la tensión maldita) y Jorge me lo tuvo que decir… y yo tuve que admitir que estaba en lo cierto y eso cuesta! Pero aquí me tienes, niña. Somos un equipo, ya lo sabes 🙂 . Un beso enorme y ya verás cómo todo progresa. Llama a la asociación!!


  2. Patricia Ramirez Mares dice:

    Hola Nuria, de verdad que tenemos que armarnos de un gran valor para salir de los malos dias, aunque a veces no podamos mas, tengo 5 años con Lupus y dos con Fibromialgia; tengo controlado el Lupus pero la Fibro….es la que me tiene muchos dias malos y pocos buenos y con los cambios de temperatura pues ni de que hablar.
    De verdad que creo que nos tenemos que querer tanto como para poder entender (en mi caso muy lento) tantos cambios fisicos, sociales, etc….
    Oye, dime como enfrentas tu, el entender que tu cuerpo tiene limitaciones, que tienes que cuidarte mucho mas aun asi, como tomaste los malos comentarios. Disculpame si se escucha como queja pero con todo este tiempo no lo he sabido manejar correctamente o tal vez aun no acepto todo esto??????
    Un abrazo para ti y todos(as) los (as) que vamos viviendo el dia a dia…..Gracias….


    • Nuria dice:

      Para nada es una queja ni suena como tal, Patricia. Los comentarios “poco acertados” duelen, enfadan… Agotan física y psicológicamente. Yo los aguanté durante mucho tiempo… quizá más del que debía.

      Mis padres me inculcaron el respeto por los demás y más por las personas que son parte de tu familia, los mayores, los jefes… Ya sabes. Así que escuchaba y callaba y callaba y ponía o buena cara o cara de póker. A veces, con una sonrisa de “aquí no pasa nada”, les explicaba cosas como que no son exageraciones, que no es que no me dé la gana de no trabajar… Pero las cosas seguían igual y, por mucho respeto que yo tuviera a los demás, ciertas personas no me lo tenían a mí.

      Exploté, Patricia. Un día me dije “no más”. Y coloqué a cada uno en su sitio. Dejé de respetar a los que no me respetaban a mí y les hice ver de forma tajante (sin gritar y con buenas formas) que lo que yo tengo y el tipo de vida que tengo que llevar es difícil de comprender… que no esperaba que lo comprendieran, pero que lo respetaran.

      Las cosas cambiaron en unos días. Yo ya no he vuelto a escuchar sandeces. Y, sobre todo, no me siento taaaaan desprotegida e insegura a la hora de salir a la calle y enfrentarme al “¿con qué barbaridad me saltarán hoy?”. Ya no tengo esa tensión, Patricia.

      Hay personas a las que cuesta muy poco poner en su sitio y hay otras, como la familia o la familia política, a la que sí cuesta más trabajo… Pero tienes que pensar que toda la tranquilidad que ellos se llevan a casa tras decirte esas cosas tú las sufres… y lo sufre tu salud física y mental. Y, ante todo, tú eres lo primero ahora. Con esto que te ha tocado.

      ¿Cómo he ido aceptando los límites? Pues con resignación. No hay otra. El mundo no es de color de rosa, por mucho que nos lo digan.

      Lo que más me costó fue lo de dejar de trabajar y pasar a depender de Jorge. Eso me costó unos cuantos ingresos y una charla por parte de mi médico. Ahora, con el neurolupus, también me he pegado un buen batacazo por no escuchar a las señales del cuerpo… Así que yo he aprendido a base de golpes.

      Y el problema con los golpes cuando tienes una enfermedad, Patricia, es que luego te levantas, pero algunos golpes podrían dejar secuelas. Por eso os cuento siempre las idioteces que hago y lo burra que puedo llegar a ser: para que aprendáis de mis errores y no los cometáis.

      Nunca comprenderé que mi cuerpo no pueda seguir el ritmo de mi mente, Patricia, pero lo acepto. Y, como os cuento en este artículo, el tiempo me ha enseñado cuáles son las señales que debo escuchar. Cuando veo alguna señal, cambio la rutina, bajo el ritmo o hago las cosas de un modo diferente… A ver qué tal.

      Y, de vez en cuando, por supuesto, subo una marcha más para ver si a mi cuerpo serrano le ha dado la gana de mejorar un poco!

      Espero haber ayudado. Un beso enorme y piensa en ti!


  3. Mónica González López dice:

    Hola amiga Nuria, pues es un gusto saber de ti. Yo acá en México entre que cae el diluvio y enfria y el doloraso de articulaciones y si sale el esplendoroso sol protegida hasta la exageracion dicen los compañeros de trabajo que no entienden que los lupis somo así.. Mis riñones estan de placemes despues de 14 dias de antibioticos que mando el nefrologo, por como me siento le atinó. Ahora bien de golpe y porrazo un dia me siento súper bien y al otro pago todo lo súper tomando cucharaditas chiquitas de energía, ya tengo 7 añotes con el lupus respirandome en la nuca. El hormigue del que hablan va y viene, en mi y mejora con té y capsulas de “ya va ha pasar”, hay dias que se me adormece el lado izquierdo de pies a cabeza voy al medico me revisa , ajusta la prednisona y pasan dias el quitarse. Gracias por todo.


    • Nuria dice:

      Huys ya me imagino, Mónica! Debes ser una estación meteorológica andante… Todo el día “mañana va a llover”, verdad? Jajaja yo tuve un tiempo que era así, cuando tenía dolores, y Jorge se partía de la risa.

      Los días que nos sentimos bien es difícil no volvernos locas, verdad? Pero debemos encontrar el equilibrio entre tirar la casa por la ventana y disfrutar al máximo sin tener que pagarlo al día siguiente. O podemos decidir darlo todo y, si al día siguiente no tenemos trabajo ni nada que hacer, nos tiramos el día en el sofá de “resaca lúpica” 😉 . Ahí cada uno toma su decisión! Yo, por ejemplo, cuando vienen mis sobrinos a verme no reparo en cucharas: gasto toooooooodas en ellos. Y al día siguiente lo pago con una sonrisa que llega de España a México 🙂 .

      Es cuestión de prioridades, preferencias y obligaciones, Mónica. Pero recuerda siempre que son tus cucharas y que son muy valiosas! 😉

      UN consejo: si te sigue pasando lo de que se te adormece, pregunta a tu médico por qué te ocurre. Debes saber a qué se deben tus síntomas para aprender cómo es tu lupus. Un beso y sigue mejorando!


  4. glory dice:

    es pesado nuestra enfermedad pero no es imposible vivir bien, en mi caso le comente al medio que redujera la dosis y empezamos por quitar un poco cada semana y me siento bien, hay días en que si me siento muy mal es el día en que tomo la dosis inicial, el sol si me afecta demasiado me salen las manchas rojas que me salieron como al principio, sali a la playa pero procure no estar tanto en el sol además de mucho bloqueador, soy nueva en la enfermedad tengo apenas 5 meses con lupus.


    • Nuria dice:

      Llevas poco, Glory, pero te veo siendo muy activa en el tratamiento y seguimiento de tu lupus. Eso está muy bien!!! 😀 Yo tardé aaaaños en llegar a hacer eso 😉 .

      LO que sí te debes tomar muy muy en serio es lo del sol y la playa, ok? Es cierto que el bloqueador hay que ponérselo bien y ponerse una cantidad generosa para que nos proteja, pero 2 kilos de protector no te protegen más que 1Kg. No sé si me entiendes. Aunque te guste mucho la playa, intenta ir más bien por la tarde, vale? Cuando el sol caiga.

      Un abrazo y sigue así!


  5. Maribel Lasheras dice:

    Perfecta explicacion Nuria , vengo de una depresion profunda sin saber por donde cogerla , con el Lupus no he querido que me pase igual , ¡¡quiero saber !! pero es dificil de entender , pues como tu bien dices, te encuentras de todo , y yo somatizo todo lo que leo. Hace cuatro años que me lo diagnosticaron , aunque ahora veo que muchos años antes, me he sentido tan cansada muchas veces .¿ Era antes de Lupus o es ahora ? bien ,ya no quiero saber el pasado, quiero saber el futuro , por donde vendrá el Lobo ? porque asi quizas sepa aceptar la enfermedad , y que en la vida todo me importe un “comino” , algo que hasta ahora no he sabido hacer , siempre ayudando a los demas , ante poniendolos a mi .Por eso quiero saber que me espera …….De momento ya se que no me tengo que sofocar por nada ni por nadie ( algo sumamente tan dificil).


    • Nuria dice:

      ¿Y por qué no vivir el ahora, Maribel? Cuidándote para poder adelantarte a cualquier cosa que pueda venir en el futuro. Es mejor así, créeme 😉 . Y te cuento por qué.

      El lupus es una enfermedad impredecible. Nunca, nadie, sabe por dónde puede venir. Si yo me pusiera a pensar ahora en cómo puede ser mi futuro con el lupus, me pueden venir mil cosas a la cabeza: cualquier afectación orgánica, que no pueda ser madre (que quiero y espero poder serlo el año que viene), que me tenga que volver a España porque el clima de Dubái no lo acepte mi lupus… Hasta, como te habrán dicho ya 80.000 veces, me puede caer una maceta en la cabeza y quedarme en el sitio.

      Si pienso en todo eso… ufff me amargo. Ni me levanto de la cama!! Y es cierto que hay días en que esos pensamientos te comen (a mí el de la maternidad). Es inevitable. Pero niña, el resto de los días a vivirlos! Eso sí, cuidándonos, tomando la medicación, siendo responsables de nuestra salud y protegiéndonos de la luz ultravioleta.

      Cuando lleguen los problemas, si es que llegan, nos encargaremos de ellos… Pero no tiene sentido encargarnos de problemas que no existen… No se pueden arreglar (porque no existen) y nos amargan la existencia.

      Además, niña, ¿no te acabas de ir de viaje? Po eso, a vivir chiquilla!!! Y si en el viaje surge algo, pues ya nos quedamos u día en la cama, o lo que sea 😉 . Pues anda que no me habrá pasado veces, jaja.

      Mi consejo: aprende cómo es tu lupus. Es el mejor modo de verlo llegar de lejos y poner una buena barrera protectora a tiempo 😉 . Y, por supuesto, sé egoísta, que para eso son tus cucharas! Un beso enorme!


  6. Pandora dice:

    Me ha encantado tu entrada Nuria, una vez más. Sigue probando, sigue inventando, fracasarás quizá pero también acertarás. Seguro. Un abrazo muy muy fuerte, bonica!!!


    • Nuria dice:

      Mi niña!!! Cuánto tiempo hace que no hablamos? 🙂

      Hija, probando no sé, pero la inventiva en mí es infinita!!! jorge no hace más que decirme que deje de inventar… Es una frase que mis padres ya me decían jajaja. Y es que… la mente me ardeeee con ideas, proyectos e historias. ya me conoces, je. Espero que, de tanta idea, alguna salga bien! :p

      Un beso enorme y mándame un mail fuuuuuuu!


  7. Ana Cordobés León dice:

    Lo has explicado a la perfección como siempre. Muchas gracias porque me has ayudado, aunque no lo parezca tengo mucho miedo a intentar cosas por el batacazo, con cabeza claro…
    Luego es cierto que a veces salen bien, ni te mueres ni nada. Pero otras veces lo pagas… Hay que perder el miedo, que no el respeto. Una tiende a arrinconarse con esta enfermedad, nos olvidamos que también podemos disfrutar de otras maneras y a otro ritmo.
    Me alegro de corazón que estés mejor, de verdad.
    Un abrazo.


    • Nuria dice:

      Hola Ana, y gracias 🙂 ! Somos las maestras en eso de ponernos la máscara y ocultar miedos, preocupaciones y mil cosas más. Y tú más aún porque eres madre!

      A veces nos centramos tanto en lo que puede salir mal que ni nos planteamos la posibilidad de que pueda salir bien. Algunas vacaciones nos saldrán mal, pero seguro en este viajecito que te has pegado has disfrutado de lo lindo, eh? 😉

      Un abrazo y, de verdad, me alegra poder ayudar. Tenemos tanto que aprender aún! Y eso, quizá, sea lo más bonito de todo.


  8. Basi dice:

    Hola Nuria. Muchas gracias por tu blog.
    Me diagnosticaron lupus hace siete años, con 38 años. También tengo una hermana que tiene lupus hace 17 años.
    Los dos meses de verano los paso junto a mis hijos en la playa. Salgo a caminar muy temprano por la mañana y a partir de las siete de la tarde y por supuesto con protección total.
    El año pasado durante el mes de agosto se me empezaron a adormecer las extremidades y un poco la cara. Acudí dos veces a urgencias al hospital, me hicieron una resonancia del
    cerebro para descartar que me estuviese afectando al sistema nervioso central. La resonancia salió bien y el internista pensó que podía ser del sistema nervioso periférico, me incrementaron la dosis de cortisona y al volver a mi ciudad me realizaron una electromigrafía que tambièn salió bien. Mi internista me recetó un tratamiento para la ansiedad , que he tomado durante un año, pues a pesar del tratamiento de corticoides tan elevado yo seguía teniendo sensación de hormigueo. Tres meses después me volvieron a realizar otra resonancia cerebral que tb salió bien. El internista no ha tenido claro si fue un neurolupus o ansiedad.
    Después del verano continué con mi trabajo pues para mí el trabajo es una herramienta de la que me aprovecho para tener la mente ocupada y olvidar el lupus.
    Muchas gracias por tenernos tan informados.


    • Nuria dice:

      Gracias por tu comentario, Basi. Buenos paseos por la playa!!! La verdad es que es un lujo tenerla cerquita para caminar por la mañana y por las tardes. Yo lo haría sin duda. Entonces sí que adoptaría un perro! 😀

      El tema de los hormigueos es “curioso”, la verdad. Yo también los tuve un tiempo y las pruebas no decían nada… todo estaba bien! Una pequeña tontería en los nervios, pero nada importante. Tampoco era la medicación… y para la ansiedad ya estaba medicada. Jamás supimos qué era y los tengo de vez en cuando aún. Como tú. Habrá que confiar en las pruebas, no? Qué remedio! 😉

      Lo del trabajo: 100% de acuerdo contigo. Mantener la mente ocupada en lo que sea es imprescindible. Y si no podemos trabajar, como es mi caso, en cualquier cosa que podamos hacer desde casa! Yo hago unos muñequitos monísimos jaja. Un abrazo!


  9. Catalina dice:

    Hola Nuria
    El artículo que con tanta dedicación has preparado es bueno , si es cierto muchas pacientes hemos leído acerca de nuestra enfermedad , que muchas veces cuanto mas se lee nos da temor de tener racaídas , tenemos temores a las estrategias y poner a prueba nuestro estado de salud que puede ser dañino

    puedo decir que las personas que vivimos experiencias duras con la enfermedad vamos conociendo el día a día y que y sabemos hasta donde podemos dar , cual es nuestro límite pero no debemos perder la esperanza de que pueda haber un cambio favorable y poder superarlo es que poco a poco podemos poner a prueba y no hay que sentirnos fracasadas

    Con cariño
    Caty


    • Nuria dice:

      Exacto, Catalina. No podemos vivir pensando que jamás vamos a mejorar… Si hoy no nos podemos levantar de la silla y mañana ni pasado ni el otro… No podemos vivir diciendo “no me puedo levantar”. Ha pasado un mes y has estado con tratamiento. Debes intentarlo!!! Levántate y a lo mejor puedes estar 1 minuto de pie… Y al día siguiente, otro minuto… Y así poco a poco.

      Pero hay que probar de vez en cuando. Con cabeza y responsabilidad, como siempre digo. Un abrazo enorme y gracias por comentar!


  10. jose dice:

    Cada tanto entro y leo este blog pero es la primera vez que comento, la verdad que es muy interesante…

    Sigue asi!


  11. bibiana arias cuervo dice:

    la conozco hace 16 años y desde entonces mi vida ha estado entre medicos y medicinas, recuerdo cuando me la diagnosticaron, me dijeron que mi vida iba a seguir siendo la misma y hoy despues de estos largos años me doy cuenta que no es asi, que tanto la enfermedad como los medicamentos han hecho extragos en mi cuerpo. pero apesar de todo tengo un angel hace 8 años que es quien me impulsa a seguir esta lucha que la verdad no se si ganare, pero seguire hasta los ultimos dias de mi vida esperando la gran noticia, “el lupus tiene cura.”


    • Nuria dice:

      Jeje, Bibiana. A mí me dijeron a los 14 años que se me iría todo a los 21. Imagina!!!!

      Efectivamente, la vida no es la misma… aunque sea por el simple hecho de que tenemos que tomar pastillas cada día e ir a revisiones… pero en muchos sentidos, seguimos siendo las mismas personas y perseguimos los mismos sueños, como tu pequeño ángel 🙂 . La vida sigue, para algunos igual y para otros con pequeñas (o grandes) modificaciones), pero el caso es que sigue y tenemos que seguir adelante. El cómo, depende en gran parte de cada uno. Un beso enorme, familia!


  12. BANESA dice:

    ES UNA MALDITA ENFERMEDAD ES LA PEOR QUE PUDE HABER CONOCIDO OJALA NUNCA LA HUBIERA CONOCIDO POR CUALPA DE ESE MAL PERDI A MI HERMANITA DE APENAS 21 AÑOS YA HACE 8 MESES QUE VIVIMOS CON EL DOLOR DE SU AUSENCIA.NO LE DESEARIA A NADIE ESE MAL Y QUE ENVIDIA A LOS QUE ESTAN VIVOS TENIENDO ESE MAL SUERTE EN SU LUCHA .


    • Nuria dice:

      Ojalá nunca nadie hubiéramos sabido lo que es el lupus, ni lo hubiéramos vivido, Banesa… Siento mucho que por su causa perdieras a tu hermana… Un abrazo


  13. Fernanda Elgueta dice:

    Como siempre tus posteos querida Nuria, me caen en el momento justo.
    En estos últimos días, luego de superar la fase de la Ciclofosfamida y ya en manos del Cellcept y con una vista optimista de mis médicas, comencé (tal vez demasiado ambiciosamente) a proyectar mi posible regreso al trabajo (no mañana mismo, pero en un cierto futuro no lejano), también comencé a tratar de estar más activa y despegar un poco más de mi amiga la cama. Finalmente mi cuerpo y los horribles edemas que me atormentan, ya que mi lupus es el eritematoso y casi destruyó mis riñones, que muuuuuyyy lentamente van intentando reponerse, pero aún les cuesta, me frenaron en seco diciendo “calma y a bajar un cambio”, por suerte hay muchas cosas que puedo hacer, pero aún no puedo competir con Superman en salir a salvar el mundo.
    Tu consejo de centrarme en las consecuencias que puede traerme MI tipo de lupus me ha aclarado mucho, porque muchas veces leyendo todos los posibles problemas que puede generar me ha mareado, confundido y hasta angustiado y uno a veces en medio de la bataola del diagnóstico no sabe para dónde disparar.
    He probado mi resistencia física un poco más allá y “he fallado”, ésta vez, la próxima trataré de no fallar o de fallar mejor, como dice otra frase “Si te caes 7 veces, levántate 8”.
    Todo mi cariño para ti!
    Y a cuidarnos!


    • Nuria dice:

      A veces, cuando mejoramos, nos queremos comer el mundo y al final el mundo nos come a nosotros… Y es que las ganas de volver a una vida normal son tan grandes! Verdad? 🙂 Ir poco a poco es complicado y yo soy de las que siempre tiene “que bajar un cambio”, como dices tú 🙂 .

      Es normal que una enfermedad como el lupus nos dé miedo… Puede afectarte a cualquier cosa! Eso da miedo hasta al miedo! Pero vivir así no es vida, Fernanda, y en el lupus todo puede pasar… pero también no pasar. Y, sinos cuidamos, si conocemos nuestro lupus, no tiene por qué pasar nada malo 🙂 .

      Un beso enorme y que pronto lo logres!!


  14. Enrique dice:

    Buenas tardes Nuria,

    Yo comparo esta enfermedad con el cobrador del frac, y siempre digo que la violencia de un brote originado por malos hábitos o comportamientos, va a ser directamente proporcional a la duración en el tiempo de ese mal hábito junto a su gravedad. Es decir contra peores decisiones adopte cada uno, mas cara saldrá la fiesta, y el lupus SIEMPRE cobra, es como los bancos.

    Cuando te diagnostican una enfermedad, sea lupus o cualquier otra, te tienes que enfrentar a tus “demonios”, el esconder la cabeza bajo la tierra como las avestruces por miedo al fracaso creo que no debe de ser una opción, el no continuar con unos estudios, o el no salir al cine o no irse de vacaciones, el no probar, o el no cuidarse, por estar enfermo, es buscar una justificación para calmar la conciencia de uno mismo.

    Pasado un tiempo con la enfermedad todo el mundo sabe donde está su límite y lo que debe o no hacer; Creo que hay que intentar llegar al límite todos los días y aprovechar el tiempo, siempre con cabeza, porque si no se hace así luego vienen las lágrimas, y como una vez le escuché a alguien: “ni poniendo todas las lágrimas del mundo encima de un reloj, conseguirás que te devuelva ni un segundo que ya te ha dado”.

    Un saludo
    Enrique


    • Nuria dice:

      Jajaja muy buena comparación, Enrique! Y tienes mucha razón en todo lo que dices. A veces nos vemos obligados a dejar unos estudios un trabajo… pero siempre digo “por el momento”! Porque, cuando mejoremos, podremos volver a retomar lo que dejamos 🙂 . Un saludo!


  15. Diana dice:

    Hola Nuria, excelente artículo, mechas gracias por compartirlo, creo que cada dia aprendemos más de nuestra enfermedad. Me diagnósticaron lupus hace poco pero siempre he sufrido de dolores de cabeza casi a diario y a veces es muy fuerte, nunca se lo he comentado a mi médico porque no pensé que tuviera algo que ver pero tal vez no es así, debo preocuparme? En todo caso, gracias por tus palabras. Me encanta el blog. Saludos!


    • Nuria dice:

      Hola Diana,

      No creo que debas preocuparte, pero sí decirlo al médico para que lo sepa y, sobre todo, para darte una solución si la hay!!! Los dolores de cabeza son muy comunes en pacientes de lupus, pero puede ser de otra cosa o no ser del lupus! En mi caso, por ejemplo, son dolores de cabeza tensionales.

      Fíjate bien, por dónde te duele, cómo es el dolor y esas cosas porque te las va a preguntar el médico.

      Si algo me ha enseñado el lupus es que cualquier cosa puede ser del lupus, por lo que le comento a mi médico tooooooooooodos los síntomas y cosas raras que me noto. Siempre con la coletilla de “yo te lo cuento to, y tú ya me dices lo que es una tontería y lo que no!” 😉 .

      Un beso y espero que haya remedio al dolor. El dolor de cabeza es lo peor!!! Yo, con los míos, me tiro las tardes durmiendo porque es el único modo de que no me duela, pero así no puedo seguir… todo el día dormitando! Voy a intentarlo con el deporte 😉 .


  16. Virginia Martín dice:

    Nuria….supongo que te lo han dicho antes…eres estupenda … hace meses que leo tu blog…me apunté porque me enamoré de un hombre que tiene lupus… él me echó de su vida… para él estoy muerta …pero eso no es importante ahora. Seguí leyéndote. Yo tengo reúma, hereditario …estuve bastante mal durante 4 años… perdí peso y estoy mejor … eso tampoco es importante hoy. Seguí leyéndote. Hoy te escribo porque lo que tu cuentas ayuda a todas las personas, tengan o no tengan una enfermedad crónica, porque tú das lecciones de vida. Un abrazo, cuídate mucho. (Uffff, si pudiera conocerte en persona, me deslumbraría con tu Luz)


    • Nuria dice:

      Las lecciones me las dais vosotros cada día, Virginia, cuando me mostráis la belleza que hay en el mundo y en las personas. Hace mucho tiempo, cuando era joven (jaja, ni que fuera una viejita!) perdí la esperanza en la gente… Y todos, cada día, me dais la lección de mi vida: hay mucha gente buena en el mundo; gente de gran corazón y que ayuda por amor al arte. Yo sólo soy una más entre muchos, créeme 🙂 .

      Nos queda pendiente ese abrazo!!! 🙂 Un beso enorme y gracias. Me has dejado con la sonrisa de tontilla!!!!

      P.d. A los hombres no hay quien los entienda…


  17. M. Adriana Rengifo dice:

    Hola Nuria… Muy bueno el articulo sobre cómo manejarse con esta enfermedad … Como tu dices son todos los días y los Lupus distintos … Hay días difíciles y otros mejores … Tener mucha paciencia y fuerzas … para no sentirme enferma y hacer la vida lo mas normal posible ya que depende solo de nosotros … Mucho animo a todas y todos … Cariños


    • Nuria dice:

      Exacto, M. Adriana! Aunque ojalá todo dependiera sólo de nosotros… Necesitamos, además, buenos médicos, apoyo, un tratamiento adecuado… Y ésas son cosas que no todos tienen la suerte de tener…

      Un beso enorme y no te sientas enferma porque no eres una enferma. Tienes una enfermedad. Son cosas muy diferentes! 😉