La máscara que todos llevamos

Os adelanto que esto es de las cosas de las que más me cuesta hablar: mi psicología…

– Porque los obstáculos se hacen menos duros con una sonrisa;

– Porque la buena actitud y el reírse de las propias desgracias parecen hacer las dificultades más pequeñas.

Todos los que sufrimos la enfermedad nos ponemos una máscara que encubre lo que llevamos por dentro. ¿Hipócritas? Para nada. Es mi modo de “olvidar” lo que no quiero recordar, lo que quisiera que no fuera parte de mi mundo…

La máscara me protege a mí de mí misma, de mis miedos… Me ayuda a proteger a los que quiero de la realidad que vivo, de lo que llevo dentro… Porque no quiero que sufran lo que yo. Porque sé que es duro pensar lo que yo pienso y convivir con el miedo. Y no quiero que se preocupen.

Prefiero sonreír y bromear, incluso cuando son cosas tan importantes como la maternidad… Si, digo mientras río que no quiero traer una criatura a este mundo porque vendría con síndrome de abstinencia (de la de drogas que tomo, claro)… El caso es que río por fuera, pero por dentro es otra historia… Una historia que, como mi Lupus, no se ve.

Hoy, sin embargo, tengo que quitarme esa máscara que me protege a mí y a los que me rodean de lo que quizá sea lo que más miedo me da del Lupus: yo misma.

Llevo tantos años con la máscara que el “ponérmela” se ha convertido ya en un acto natural y reflejo. Sale automáticamente nada más salir a la calle o al estar con alguien y, aunque quiera, no puedo quitármela… Ni siquiera fui capaz el otro día, con la psiquiatra! Y ella me decía “claro, es que es tu carácter”, pero a veces, os lo digo yo, me gustaría poder quitármela porque a veces necesito llorar y no puedo! A veces me encantaría poder llorar en algún hombro y me cuesta, aunque ahí sí he hecho muchos progresos :). Sigo en ello!

El otro día os hablé de la psicología del Lupus. De cómo una enfermedad crónica nos afecta por dentro.

La teoría es siempre teoría… Parte de difundir el Lupus es contar cómo me afecta, aunque el hacerlo me haga daño. Porque yo, personalmente, llevo mucha carga dentro.

La sonrisa y mis bromas entierran todo lo malo y por eso no paso mucho tiempo hundida, pero muchos días me caigo sin remedio. Y más estos últimos días, no sé por qué… Quizá sean los corticoides, que ya sabéis que me están volviendo loca, o quizá sea que llevo ya mucho tiempo con esto y llega un momento en que a lo mejor necesito “descansar” más a menudo. No lo sé y la verdad es que no me lo planteo porque lo único que tengo que hacer es salir del hoyo cada vez que caiga. Y eso hago :). Y lo seguiré haciendo las veces que haga falta, de eso no me cabe la menor duda ;).

Ya os lo dije uno de los primeros días: no voy a dar una imagen de positivismo y alegría de 24 horas 7 días a la semana. Pienso que la persona que se muestre así no es real ni sincera consigo misma ni con el resto. Todos nos caemos. Todos tenemos días mejores y peores, ya estemos enfermos o sanos. Es normal. Es de humanos. Es parte del proceso y de la lucha :).

Nos caemos. Nos hundimos. La lucha cansa y necesitamos un respiro de vez en cuando. Es normal y no hay que sentirse mal por ello, como ya os dije aquí.

Antes que nada, no os cuento esto en busca de consuelo, sino porque quiero que se vea lo que no se ve de mi Lupus. Y estoy segura de que no soy la única que ha pasado por esto. Yo me caigo más últimamente, pero sé que eso pasará. Estoy en ello ;).

He pasado épocas peores en que he tenido pensamientos suicidas… Bueno, cuando tienes menos de 30 años y no trabajas y tienes que pedir que te duchen, que te vistan, que te quiten la sábana de encima porque no tienes fuerzas, que te abran los botes… Cuando un día llegas a casa y no puedes abrir la puerta de la calle porque tu mano no tiene fuerza para girar una estúpida llave.

El Lupus llega muchas veces sin avisar, pero la verdad es que por mucho que te prepares, hay muchas cosas para las que uno nunca está preparado: dejar toda una vida.

Que sí que sí, que el lupus va por brotes y que éste seguro pasa. Pero el caso es que en el momento en que tienes que decir “por favor, quítame la sábana de encima” o “cuando puedas me ayudas a ducharme”… Te aseguro que cuando no eres capaz de coger una toalla te importa un carajo que sea algo temporal.

Quieres, simplemente, que acabe todo.

Ojo, el suicidio, al menos en mi caso, no es que quisiera dejar de vivir, sino que quieres que acaben muchas cosas: el miedo, la incertidumbre… Tu incapacidad… Porque es muy frustrante. El dolor, al final, es lo de menos, al menos en mi caso. Convivo bien con él porque son ya muchos años… Pero lo que más me cuesta es luchar contra los sentimientos de miedo, de incertidumbre… El enfrentarme a preguntas como “¿Podré algún día tener de nuevo una vida normal?”, “¿Tendré que pasar por otro brote?”, “¿Cuándo?”, ¿Qué pasará si es peor que éste?”, “¿Aguantará él a mi lado?”, ¿Soportará la carga que supone mi enfermedad?”, ¿Y si no puedo darle un hijo?”… Son mil preguntas que no puedes esquivar por mucho que lo intentes y que siempre están ahí, sabes? Y esa incertidumbre es la que me mata… No puedo con ella ni con la incapacidad que me provoca la enfermedad.

Y toda esa incapacidad, todos esos miedos e incógnitas, el sentirme una carga para los míos, fueron los que me llevaron a pensar que el mundo estaría mejor sin mí… Luché contra eso y aquí sigo, luchando cada día y agarrándome a lo que sea con tal de seguir adelante. Porque un día me dije que nada ni nadie podría conmigo y así será ;). Soy así de cabezota!

Adoro la vida y siempre la he disfrutado al 200%. Siempre he tenido muchísimas ganas de vivir. Ya veis que me río de mí misma y de mis desgracias a la menor oportunidad. Pero a veces (bueno, siempre) quieres que acabe el dolor, la ansiedad y tantas otras cosas. Llega un momento en que ya no recuerdas cómo se siente uno cuando su mayor preocupación es que está lloviendo y se te desmorona el peinado…

Lo que no se ve

En estos días, sin embargo, os quiero contar lo que no se ve:

– Qué pienso en los momentos en que no soy capaz de reírme del Lupus.

– Qué siento cuando digo “no puedo más”.

– Qué hago y he llegado a hacer o pensar en los momentos de autodestrucción.

– Qué es lo que hace que me levante.

Porque los días que digo “no puedo más con la ansiedad”, mi novio me dice “pues yo te veo muy tranquila!”… Y la ansiedad no es estar nerviosa…

Porque mi novio se siente mal porque cree que si le quiero de verdad no debería haber pensado nunca en el suicidio… Pero, por desgracia, eso no funciona así…

Porque el mundo piensa que si estás deprimida lo que haces es llorar… Pero la depresión es más que llorar… Es más, muchas veces nadie nos ve llorar porque lloramos sólo cuando estamos solos.

Porque lo que llevo por dentro no se ve… Pero es importante. Es real. Es parte de vivir con Lupus.

Mi familia, mis amigos, mis conocidos… Nadie sabe nada de esto… Nadie, salvo mi pareja y ahora vosotros, sabe por lo que he pasado ni las cosas y pensamientos contra los que he tenido que luchar… Nunca he querido preocuparlos.

Fijaos si soy buena en esto de “ponerme la máscara” que el otro día le dije a mi hermano que había ido al psiquiatra y me había mandado una pastillita nueva y me dijo todo sorprendido “¿¿Psiquiatra?? ¿Para qué necesitas tú un psiquiatra?” Y es que, claro, para ellos estoy genial… Ayyyy si ellos supieran!!!

Muchos seguro que me decís que se lo diga a mi familia, que me quieren y están para ayudarme. Lo sé. Sé que harían cualquier cosa y que lo dejarían TODO por mí… No me cabe la menor duda de que el día que acuda a ellos me darán su vida si hace falta :). Como yo daría la mía por ellos. Pero os aseguro que ellos ya tienen otras preocupaciones… Por ahora prefiero estar así y protegerlos en la medida de lo posible. Por ahora llevo todo esto bien así y, sobre todo, no estoy sola :).

Para terminar os dejo esta canción

Hay una parte en la que dice algo que me llega. En el minuto 1:55 dice (os lo traduzco):

“(…)¿Ves la sonrisa en mi boca?

Esconde las palabras que no me salen.

Todos los amigos que piensan que soy afortunada

no saben que mi cabeza es un desastre.

No, ellos no saben quién soy realmente

ni por lo que he pasado (…)”

Para mí, ésa es la perfecta definición de mi máscara. La sonrisa, en muchos casos, esconde más de lo que pensamos.

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72 pensamientos sobre “La máscara que todos llevamos


  1. Teresa dice:

    Gracias Nuria, me llamo Teresa y aunque no tengo lupus si tengo un macroadenoma hipofisario ( tumor de hipófisis) no cáncerigeno pero si grave q me dejó ciega hace unos años y aunque recuperé mi vista puedo perderla nuevamente, mi vida siempre pensé de un hilo, si tengo un hijo el tumor regresa, asi q también me preocupa eso, y la cereza del pastel es que tengo depresión mayor así q tuve mis intentos de suicidio en la 2012, ahora estoy mejor pero sirve de mucho tu blog. Gracias de todo corazón.


    • Nuria dice:

      Vaya, Teresa… Yo misma acabo de salir de mi segunda depresión. La primera fue como la tuya, en el 2012. Conozco bien cómo se siente (por desgracia) y cómo son los pensamientos suicidas, aunque yo no lo llegué a intentar.

      Vivir con la carga de la incertidumbre es duro, como también lo es saber que hay cosas como tener un bebé que la gente toma como dadas, pero que para ti suponen un riesgo de vida o un problema de salud… Nadie debería tener que elegir entre su propia vida y un deseo como el de ser madre.

      Un beso enorme y me alegra que ayude el blog. Siempre digo que los pacientes tenemos mucho en común, independientemente de la enfermedad que tengamos.


    • Nuria dice:

      Sé muy bien lo que se siente, Katherine, así que no sabes la sonrisa que tengo ahora mismo por tu comentario. Me alegra haber podido ayudar 🙂 .

      Es importante que nos comprendan, que veamos que no somos unos bichos raros y que hay mucha mucha gente que siente como sentimos nosotras. Un beso enoooorme


  2. Catalina Rojas Degola F. dice:

    Hola Nuria

    Quiero decirte que me siento muy contenta de haber encontrado esta página , y poder conocer cada vez mas la enfermedad de Lupus que en mi caso se me activa desde Enero del 2010 , yo tenía el diagnóstico pero no imaginaba el día que comenzaría mi verdadera realidad todo esto ha sido y lo es muy duro el día a día
    Leo tus artículos ( La máscara que todos llevamos ) y muestras una realidad interior que todo paciente lo vive , eres el portavoz de cuantos pacientes los que tienen la posibilidad de escribir y los que no , yo que puedo decir , si casi todo está escrito ,
    Eres una persona que tiene mucho valor para luchar por tu salud tu vida .
    Admiro tu generosidad de compartir tus conocimientos , a lo largo de estos años y por tu incesante trabajo que realizas que es una valiosa ayuda para muchos pacientes
    No imaginé encontrar esta página de gran valor y ayuda
    Gracias Nuria
    25 Abril 2016 Chiclayo Perú.


  3. Mağui dice:

    Tal cual lo que vivo, tengo ĺupus desde hace 8 años pero con tratamiento fuertemente desde hace 6 y tus palabras reflejan mi lucha pero también la terrible tentación del suicidio que es una lamentable realidad en mi vida


    • Nuria dice:

      Siento que tengas esa tentación, Magüi 🙁 . Es una lucha terrible con uno mismo que muy pocos llegan a comprender… Espero que seas lo suficientemente fuerte como para decirlo a tu médico. A mí me costó mucho decirlo (te sientes como tonta al hacerlo), pero debemos hablar porque el suicidio no debe ser la solución. Un abrazo enorme


  4. Odra Zapata dice:

    Hola soy de Venezuela tengo 16 años y me diagnosticaron Lupus hace un año.Me encanta tu Blog lo descubri hace poquito y omg nunca alguien me había entendido tanto como tu, dios cuanto llore en uno de los post por que exactamente asi me sentia en todo esos procesos de diagnostico, y leí lo que necesitaba leer siento que me quite un peso de encima, todos esos días de depresión, y opte por no hablar con nadie ya que muchas veces decía como me sentía y esas personas decían que yo exageraba todo o que era mentira, todos los dolores que negaba para no preocupar a nadie. En fin, ya me acostumbre a vivir con mi lupus y soy muy feliz.. llevo mi vida a mi ritmo, pero necesitaba a alguien que me entendiera completamente! saludos!!!


    • Nuria dice:

      Me alegra, Odra 🙂 . Sé el alivio que se siente al ver que alguien (por fin!!) comprende lo que sientes, así que me alegra muchísimo que me hayas encontrado 🙂 .

      Si algún día te vuelven a decir que exageras o te inventas las cosas, muéstrales este blog o el artículo que sea y ya verás cómo poco a poco te comprenden o, al menos, dejan de decirte esas cosas que tan poco nos ayuda escuchar.

      Un abrazo enorme y ya sabes dónde tienes un espacio para ti 😀


  5. Jaqueline Alvirde dice:

    Hola, pues a mi me diagnosticaron lupus hace algunos meses, tengo 16 años y en verdad ha sido todo un relajo yo era de las personas que les gustaba salir al sol con mis amigas, pero ahora no puedo hacerlo y me siento triste de ya no poder hacer las cosas que a mi me gustaban, cuando a mis amigas les conte sobre mi enfermedad me apoyaron, pero siento que las retego, por que yo no salgo del salon por lo mismo del sol, y se que a ellas les aburre estar ahi se que les gustaria salir como antes, tomar algo de sol, pero por no hacerme sentir mal no lo hacen, pero no saben que eso me hace sentir peor mi madre me dice “es cosa de la edad, veras que con el tiempo te irás acostumbrando” y quizás tenga razón, pero ellos no saben lo mal que me siento tanto física como psicológicamente, antes de que a mi me diagnosticaran esto, yo sufría de bullying tenía pensamientos suicidas y con esto siento que cada vez son más fuertes, la verdad es que no se que hacer, nunca he sido buena expresando mis sentimientos, y creo que eso me perjudica más.


    • Nuria dice:

      Habla con ellas y diles cómo te sientes, Jaqueline. Tenéis que comunicaros para alcanzar una nueva relación en la que tu lupus no sea un impedimento, vale? Yo he tenido el mismo problema con mi pareja, sabes? ÉL pensaba que si se iba a la playa sin mí yo me sentiría mal, pero era al contrario. Me pasaba exactamente como a ti: no quería obligarlo a estar retenido en casa como yo.

      Así que hablamos (mucho mucho mucho y muchas veces) hasta que él ha comprendido que yo soy más feliz sabiendo que él puede disfrutar de las cosas que yo no puedo hacer. Además, hemos comenzado a ir a la playa por las noches y es genial.

      A lo largo de tu vida irás encontrando más fácil adaptarlo todo a las circunstancias, preciosa. Si quieres, puedes mostrarle este comentario a tus amigas para que vean que no es tan raro lo que tú quieres hacer 😉 .

      Te vas acostumbrando a prescindir de los días en la playa y de las barbacoas durante el día, Jaqueline, pero nunca te acostumbres a sentirte mal o culpable por nada, vale? Y ni mucho menos te acostumbres a sentirte una carga para nadie porque no lo eres.

      Si te sientes mal, hazlo saber, preciosa. A mí me ha parecido que te expresas muy bien escribiendo, así que puedes escribir una nota y dársela a tus amigas. Sabías que así empecé yo a hablar con mi pareja sobre cómo me sentía? Siiiii. Era incapaz de hablar (aunque no lo parezca!), así que comencé a escribirle notas. Él las leía tranquilo, hasta el final, y luego hablábamos sobre el tema.

      Así es como los dos nos hemos adaptado a lupus y llevamos ya 9 años juntos. Hablar es fundamental, mi niña. Hazlo, de la forma que sea. Pero hazlo porque el silencio puede acabar ahogándonos y tú ya lo estás notando. No entres e ese agujero, vale?

      Aquí ya sabes que tienes una ventana en la que hablar, en la que se te comprende, cada vez que lo necesites.

      Un abrazo enorme


    • Carmen dice:

      Hola Jaqueline, yo también tengo lupus y tengo 22 años así que me siento identificada con lo que cuentas porque es complicado llevarlo y sobre todo siendo tan jovencita pero me gustaría decirte que ahora lo que tienes por delante como dice Nuria es la tarea de crear nuevos tipos de relaciones con tu entorno, esto no es fácil, sobre todo si te cuesta expresar tus sentimientos, para ello te diría que no te cortes al hacerlo, al principio puede parecer que las palabras no salen como te gustaría o como debieran pero esta habilidad de expresar los sentimientos se adquiere con la práctica como todas las habilidades y poco a poco te darás cuenta que te va costando menos hacerlo y te irás soltando. ¡¡¡¡¡Estoy segura de que lo conseguirás!!!!!


    • Katherine dice:

      Hola mi nombre es Katherine y vivo en estocolmo, tengo 15 meses y hace 4 meses que me diagnosticaron el lupus por de la zona que esta maldita enfermedad ataco (mis riñones ,pierdo proteina en la orina) y jaqueline, solo queria decirte que se como te sientes .hasta ahora no les he dicho a mis amigas sobre el lupus. , saben que tengo una inflamacion de riñones pero no del lupus . Por suerte ” empeze con el tratamiento fuerte con corticoides despues de que terminara las clases la mayoria de mis amigas viajaron de vacaciones y yo me quede aqui . Y como tu sabes el tratMiento que me dieron es coricoides . Al notar los efectos secundarios en mi cuerpo me decidi en cambiar de instituto por que no quiero que me vean de esta forma . Dios mediante cuando me bajen la dosis de corticoides las ire a visitar. Yo taMbien e tenido pensamientos oscuros … Exactamente como tu y sabes lo unico que me mantiene firme es Dios soy cristiana toda mi familia me mantienen fuerte con la palabra de Dios que esta en la biblia . Yo el consejo que les daria a todo el mundo es no aceptar la enfermedad claramente hay que tomarse Los medicamentos que te dan pero no la aceptes nunca maldice la enfermedad y no dejes que te inunde como quisiera conocerte para apoyarte . Tienes todo mi apoyo y cariño orare por ti saludos ❤️


  6. Angela dice:

    Jejeje sólo te contaré una cosilla, hoy tuve que hacerme un nuevo análisis de sangre y me encontré con el mismo chico que me hizo el análisis la anterior vez y le dije “Sabes, tu fuiste el que me saco sangre la anterior semana” y el me dijo “Sí, me acuerdo de ti, eres la del buen humor” yo hice un par de bromas más sobre cómo tienes que lidiar con estas cosas, de cómo me gusta ver mi propia sangre (es que soy medio vampiro) y cosas así al despedirme le dije “no vemos” pero en realidad espero no volverlo a ver, no quiero que me hagan más análisis, me duele cuando me pinchan (como a todos) pero lo que sucede es que me lo han echo tanta veces que ya no tiene la misma importancia. Sigo siendo esa persona que cuando era niña le tenía fobia a las agujas (no a pasado mucho tiempo desde entonces) El punto es que no es sólo eso, me duelen tanto las articulaciones, ya no recuerdo cómo es el despertarse sin dolor, no lo recuerdo, y simplemente digo “Es que cada mañana me convierto en un robot”, porque literalmente camino así y me río. Pero no es divertido. Me duele y estoy cansada y cómo dices el dolor no es tu peor enemigo si no lo limitada que se vuelve tu vida, el hecho de ir a la cocina y prepararme algo me resulta difícil (amo la cocina o la amaba) y no es bonito, veo cómo me cuesta cada vez más hacer las cosas y me pongo mal, pero no me voy a dejar abatir, prefiero bromear aunque no sea gracioso, prefiero reír que llorar (aunque he estado llorando bastante jeje creo que son efectos de la enfermedad)
    En fin por lo poco que vi, muchos nos sentimos igual que tu. Gracias por este espacio, no tengo lupus pero me siento muy identificada y como te lo previne en otro de tus articulos estare usmendo por aquí bastante. Espero tengas unos bonitos días por delante


    • Nuria dice:

      Jeje la del buen humor 🙂 . Me gusta! Ángela, aunque tengamos días de lloros y llantos, espero que ni a ti ni a mí ni a nadie una maldita enfermedad nos quite las ganas de vivir durante más de un día.

      Un beso enorme y, como ya te dije en tu otro comentario, espero que pronto encuentren algo que te arregle o que, por lo menos, mejore tus dolores. Sé cómo se siente. Demasiado bien! 🙁


  7. Alina dice:

    solo quiero decir que tu yo soy tu versión aca en América. Identificada contigo al 100%


  8. Noemi Gonzalez dice:

    Hola nuria!!! Es verdad que es muy dificil vivir con una enfermedad asi, es un trauma muy grande el no saber como te bas a sentir manana, yo tengo 2 hijos gracias a Dios uno de 10 y la otra de 6 ellos me dan fuerza para seguir adelante con mis achaques aunque a veces no tengo ganas de nada pero al berlos a ellos y a mi esposo me levantan el animo y la verdad es que si me pongo la mascara porque no me gusta que mi familia me bea mal o preocuparlos mas con mi enfermedad, lo que me ha ayudado muchisisimo es leer a biblia y enfocarme en las promesas de Jehova Dios para nosotros, en isaias 33:24 dice: ningun residente dira:estoy enfermo. Y en revelacion (apocalipsis) 21:4 dice:”limpiara toda lagrimas de sus ojos, y la muerte no sera mas, ni existira ya mas lamento ni clamor ni dolor.”leer la biblia y poner en practica lo que aprendo en ella, me ha ayudado a llebar una vida mas agradable a pesar de tener lupus, tener una relacion mas sercana con Dios me ayuda a sobrellevar mi enfermedad, solo me enfoco en el dia a dia y no pienzo en planes a futuro porque no sabemos que ba a pasar manana verdad??? Espero que mi experiencia te pueda ayudar un poquito, cuidate mucho y me agrada escuchar tus experiencias, gracias por compartirlas con nosotros!!!!


    • Nuria dice:

      Hola Noemí y mil gracias por contar tu experiencia. Toda ayuda es buena, verdad? Y me alegra ver que, además de tu familia, tienes un apoyo fuerte en tu biblia :-).

      Un abrazo enorme a toda la familia!!


  9. Patricia Alarcón dice:

    Cuando estás con crisis grave no puedes reirte del lupus y a veces quieres dormir por semanas completas sin saber de tí ni del mundo. Pero me parece que el ponerse una máscara es autosabotaje porque hace que los demás te vean bien cuando no es así. ¿Por qué tiene una que preocuparse de que los cercanos no sufran cuando es una la que está enferma? Ya tenemos suficiente de complicaciones para echarnos a la espalda el parecer de los demás. Me volví egoísta y eso me ha salvado. Primero yo: si me enfermo habrá desajuste económico, no andará bien la casa, recargando las labores de mi familia, por poner ejemplos. Si ando bien (todo lo bien que permite el lupus), todo funciona mejor, estoy tranquila y por añadidura mis seres queridos.


    • Nuria dice:

      Bueno, Patricia, cada uno lleva las cosas como cree que es mejor. Si te soy sincera, yo sigo usando la máscara, aunque antes lo hacía siempre y ahora no. Desde que comencé a hablar y a compartir con mis seres queridos lo que es mi lupus no me hace falta la máscara :-).

      Y, por cierto, también practico el egoísmo ;-). Tienes toooooda la razón: si empeoramos la pagamos nosotras… Aunque afecte a los que nos rodean, la salud y la vida son las nuestras.

      Gracias por tu aporte!


  10. rosy1203 dice:

    Hola, mi querida Nuria, estoy sin palabras, con los ojos rojos y la lágrima derramada, tal parece que nos lees el pensamiento, y es que es tan cierto, nuestras máscaras, a veces por no hacer daño a los que queremos y otras por no dar explicaciones que a veces de nada sirven, y es cierto no todos los días son buenos, a veces nos cansamos y estallamos, pero eso no significa que cómo dicen “no le echas ganas, otros están peor, ya pasará, pero si te ves rebien hasta estás más gordita” eso es fastidiante, a veces no entendemos que cuando pataleamos es porque no podemos callar más, porque nuestro dolor es más de desesperación que físico porque no sabes que sigue y no sabes si saldrás, y quisiéramos que se fuera ese dolor, pero no por negativos eso no porque hemos aguantado mucho tiempo ese dolor, son como digo yo, días no tan buenos… Besos.


    • Nuria dice:

      Mi querida Rosy… No leo el pensamiento a nadie… Yo escribo cómo me siento…

      A veces pensamos que somos los únicos en el mundo que nos sentimos de una cierta manera, verdad? Y entonces nos vemos a nosotros mismos como un ser extraño al resto de la sociedad, aislado en un agujero negro en el que nadie quiere entrar… Pero no es así.

      Si algo he aprendido al hablar sobre cómo me siento es que no soy la única. Es increíble cómo personas tan dispares, de lugares tan lejanos y con enfermedades tan distintas, sentimos las mismas cosas…

      Explota y llora cuando lo necesites porque nosotros sabemos que no es por negatividad, sino porque luchar cansa y necesitamos un descanso.

      No necesitamos ser torres perpetuas de fortaleza“, Rosy, porque eso es imposible y sólo nos destruye. Llorar es normal y es de humanos.

      Un beso enorme.


  11. Ana dice:

    Nuria, tu dentro de lo que cabe, y fijate lo que te digo, eres afortunada, tienes una persona a tu lado, tu novio, en mi caso, cada relación que empezaba, al llevar mas de un año, lo contaba y se iban como alma que lleva el diablo, con palabras tipo: no sera contagioso no?, o espera que esto es que, yo, es que, no se, pero a lo mejor solo te quiero como amiga ( comentario veridico).
    Al menos tu lo hablas con tu pareja, yo me lo tengo que comer solita, ni mi familia sabe como lo estoy pasando, la famosa máscara que todos llevamos.
    Pero no me doy por vencida, se que aunque este sola en esto, no lo estoy, tengo la ayuda de mi misma y eso es lo mejor que hay.
    Todos llevamos esa máscara, para no sufrir ni hacer sufrir, yo he pensado que si algún dia tengo una familia en cuanto el Lupus vuelva y ya no haya marcha atrás, mi pareja se llevará a mi hijo o hija, si tengo suerte de tenerlo, para que no vea lo que tiene que pasar su madre, es egoista? puede ser, pero ante todo quiero protegerlo de ver como su madre se consume.


    • Nuria dice:

      Precisamente por eso que dices acerca de la soledad escribo este blog, Ana: porque hay muchos estigmas en torno al lupus que hacen que las personas se alejen al oír la palabra “lupus”. Hay que acabar con esto y yo, al menos, lo voy a intentar.

      Al igual que tú he pasado mucho tiempo aislada y me he topado con personas inhumanas que, lejos de ayudarme, han usado mi lupus como arma arrojadiza a la menor oportunidad…

      Yo quiero intentar concienciar a la sociedad para que el lupus y otras enfermedades invisibles no sean vistas como algo de lo que no se puede hablar… Quiero que las personas abran los ojos para que vean que no somos una enfermedad, sino un conjunto de virtudes y defectos que nos hacen ser únicos y, por qué no, maravillosos como cualquier persona… Quiero que ese tipo de personas vean que el hecho de tener una enfermedad no nos hace peores personas.

      Muchos han encontrado una persona al lado de la cual caminan cada día. ¿Por qué no te va a ocurrir a ti? Hay muchas personas que nos miran por lo que somos, Ana, no por lo que tenemos.


  12. Arisleida dice:

    hola nuria me gusta mucho leer tublog porque me identifico contigo eres de las personas que no se rinden y le dan animos a las demas que estan pasando por la misma situacion, me diagnosticaron hace un ano y la verdad que tengo un lupus muy pasivo y controlado hasta ahora,mi mayor fuerza radica en mis dos hijos esas personitas que dependen de mi y que me imopulsan a levantarme todos los dias unque el cansancio a veces no quiere soltarme. no se a que grado estara tu fe en Dios pero te exhorto a que confies en el para el nada es imposible sigue luchando hasta el final y pidele con mucha fe los milagros existen. un abrazo.


  13. mdbuigues dice:

    Uff!! Nuria, qué grande eres!!. Tus palabras tan sinceras dejan mudos a muchos (sobre todo pq nos haces llorar). Esto no quiere decir que nos hagas sentir mal, todo lo contrario, nos haces desahogarnos e identificarnos. Quiero que sepas que, aunque yo no tengo lupus, cómo sabes, tengo sentimientos semejantes a los tuyos. No se si sabré explicarme pero lo intentaré: LA INCERTIDUMBRE. Yo, aunque soy joven (41 años), he pasado por momentos muy duros en mi vida y uno de ellos ha sido que he tenido que luchar mucho por tener a mis niñas , incluso sabiendo que arriesgaba mi vida en algun momento, pero gracias a Dios, despues de muchos intentos, abortos,etc lo he conseguido. Llega un momento en que parece que todo más o menos está bien y puedes llegar a apartar los malos recuerdos y Puff! surge la enfermedad de mi niña. Pues fíjate, a mis 41 años (aún joven) y sabiendo lo que te puede hacer sufrir la vida sin tener ninguna efermedad, pienso en el futuro de mi niña y me aterroriza. Pués si, porque todo lo que viene es muy muy difícil para ella, es muy débil. Lo que te ocurre es perfectamente humano y natural en tu situación, lo contrario no sería normal. Pero tienes mucha fuerza Nuria, eres muy grande!!. Falta en el mundo muchas personas como tú. Estás consiguiendo cambiar muchas cosas para bien, debes ser consciente de ello. Eres un ejemplo que te aseguro utilizaré el resto de mi vida para ayudar a mi hija. Por otro lado, lo de la máscara, póntela cuando te de la gana!, todos nos la ponemos en muchos momentos de nuestra vida, yo misma, aún siendo consciente de que la tuya pesa mucho, la utilizo diariamente en mi vida. Entiendo perfectamente la actitud que tienes hacia los tuyos, no suelo demostrar NADIE lo que sufro por mi hija, pués no soporto a la gente que se pasa el día llorando y no hace nada por cambiar las cosas, es lo más fácil: “que los demás lloren conmigo y me den la solución”, NO, NO Y NO, llora y patalea si hace falta, pero joder!! lucha!! (tengo varios de éstos en mi familia y muy cercanos) y una de ellas es mi hermana, es diabética desde los 5 años y bueno, con complicaciones y se está pasando la vida así, pero claro aquí está su hermana, “LA FUERTE” que siempre está ahí, esa no es al actitud. Quiero rodearme de gente como yo: llorona, quejosa, con mala leche…, pero buena, respetuosa y que luche, luche y luche. Y, Nuria, mi lema hoy en día es: Nunca sabes lo fuerte que eres hasta que serlo es la única opción. Suerte, Nuria!!, de corazón. BEEESOOOOOSSSSS !!


    • Nuria dice:

      Tu niña es jovencita aún y a esa edad un lupus es muy fastidioso!!! Es la edad de estar e día entero en la playa, con los amigos… La edad de salir de excursión y empezar con los novietes y esas cosas… Sé lo que es un lupus a los 14 y eso que el mío se portó basta bien!!!

      Ya verás cómo poco a poco tu niña se hace con su lupus. Ya estamos viendo progresos, no? 🙂 Cada uno tenemos nuestro tiempo y nuestro modo de hacer las cosas y, por desgracia, las mamis a veces tenéis que esperar a que a los lupis no dé la gana de hacer ciertas cosas. Mi madre se volvia loca con migo y con el tema de las cremas :p ;-). Pero por lo que cuentas tu niña parece muy responsable, no?

      Tu hija parece débil… Pero todas lo hemos sido a esa edad ;-). Ya verás cómo acaba siendo igual o más fuerte que muchos de los que ves por aquí, incluida yo :-). El simple hecho de prestarse a hacerse la foto con el #LHandSign es muchísimo!!! Tú sabes que yo comencé a decir que tengo lupus hace UN AÑO? Fíjate si es fuerte tu hija! Más de lo que crees!!! 😀

      Tu hija saldrá adelante, tendrá un novio estupendo que la querrá muchísimo y será una niña muy feliz. El lupus no es impedimento para ser feliz, te lo dice una que sabe de esto!! 😉

      La vida y el lupus te enseña a ir adaptándote a las cosas y eso no significa ser infelices.

      Un beso enoooorme!!!!


  14. varespi dice:

    Gracias a Nuria, es hermoso lo que has hecho, tiene varios meses q descubrir tu web y no termino de leerla, y todo es hermoso lo q has hecho, sin duda Dios te puso en mi camino, porq al leerlo, encuentro justo lo q ocurre en mi corazon, yo no tengo tanto años en la enfermedad a penas más de 5, y ha cambiado radicalmente todo, tampoco tengo una pareja, ni familiares, solo a mi madre de 81 años q ve todo esto como una cruz q no puede con ella, me encuentro muy sola, en la enfermedad, porque salgo he hecho amistades nuevas, pero las personas la enfermedad les aterra,a pesar de mis agudizaciones no he ido al hospital, por q no tengo quien se haga cargo de mi, tendria q pagar enfermeras de turno y no puedo hacerlo $, siempre digo que cuando ya no haya más salida y afortunadamente no ha llegado. Por tanto mi mascara es de valentía, y me pongo una sonrisa y me digo entre más mal estoy, mas fuerte resulto y sino puedo ponerla me quedo en casa, hasta q pase. saludos


    • Nuria dice:

      Da igual los años que llevemos con la enfermedad, Varespi. A cada uno nos afecta de un modo u otro, verdad? No son los años de diagnóstico, sino lo que provoca en nosotros y cómo nos afecta física, social y psicológicamente.

      Me alegra que mis palabras te ayuden de alguna manera y te hagan el camino más fácil. Y siento en el alma, y siempre lo pienso, que la salud no sea accesible para todos… Ojalá el mundo no fuera así.

      Sigue con esa máscara de valentía, Varespi, y con ese espíritu.

      Espero de verdad que algún día todo el mundo sepa lo que es el lupus para que desaparezca ese miedo sin sentido que hay a causa de la ignorancia. Si los lupis somos personas maravillosas! Verdad? 😉

      Un abrazo!


  15. claudia dice:

    me encanta tu blog,l…creo que si!! estas enfermedades vienen con su mascara lista..he aprendido a lo largo de mis años…algo que me ayuda increíblemente es la oración constante y siempre que veo para atrás siento que Dios me ha acompañado ..no se sientan solos el siempre siempre nos escucha ..siento que Dios en su misericordia a hecho que a pesar de mi lupus y esclerosis..pueda trabajar y mucho..pueda tolerar los medicamentos …como se lo pedí..para poder seguir trabajando ,…tengan mucha Fe…tuve anemia hemolítica fuerte 2 o 3 veces perdí mi primer bebe una niña y quede embarazada a los 2 meses tomaba prednisona y por la voluntad de Dios y Maria hoy tengo una linda hija de 17 y un hijo de 14 ademas tuve un embarazo complicado mis hijos son saludables …siempre digo qu si la voluntad de Dios es Si Si ..todo saldrá bien… tenemos que aprender a orar y confiar en Dios..me he sentido morir muchas veces…alejo los malos pensamientos y trato de disfrutar cada instante que Dios me regala y tratar de hacer todo lo mejor para cuando no este.animo .felicidades Nuria eres muy valiente y gracias por compartir tu blog.para todos nosotros.


    • Nuria dice:

      Gracias, Claudia por compartir tu experiencia y dar ese rayito de luz y esperanza a aquellos que estén pasando por una mala etapa.

      Un abrazo enorme y sigue así! Enhorabuena por esos niños que tienes y por no haber dejado de soñar!

      Nuria


  16. Mak dice:

    Hola Nuria!
    Quiero felicitarte por tu página, me encanta leerala porque me siento super identificada contigo, pero en especial esta vez me hiciste llorar, porque te entiendo perfectamente y me siento entendida….por ejemplo me corto mi novio y desde ese dia me pongo triste de pensar que puede ser porque estoy enferma, vivo lejos de mi familia y no me regreso con ellos, precisamente por ahorrarles todo esto, aunk como dices, se que que ellos me aman y que darían todo porque yo estuviera bn…..además que justamente hace unos días me caí de la cuerda floja, solo que ya llevo varios días asi!! los odio, todo me hace llorar, hoy en la mañana llore porque no me quería levantar de la cama para ir a trabajar =S …..estoy harta, llevo un año con el brote y todo en mi vida cambio =(
    Gracias por escribir y tratar de ayudar a los que estamos en tu situación…creeme que lo logras!


    • Nuria dice:

      Sé cómo te sientes, Mak, pero procura no pensar eso, aunque es inevitable… Lo sé porque yo me haría la misma pregunta!

      Me alegra saber que mis palabras ayudan… Al menos a que todos sepan que no estamos solos; que no es cosa de nuestra mente… Que el lupus, la enfermedad autoinmune y todo lo que trae es REAL.

      Tu vida ha cambiado, Mak, pero no tiene por qué ser peor que la que tenías antes. Lleva tiempo, pero lograrás adaptarte. Si yo lo he hecho, tú también lo harás ;).

      Te dejo algunos comentarios que te han dejado en facebook. No estás sola :).

      Un abrazo enorme y sigue gritando cuando te haga falta!


      • Mak dice:

        Gracias por contestar y los comentarios en face! en vdd que nos ayudas mucho! y esk es una enfermedad tan rara y compleja que a veces te sientes cero entendio y con eso de que todo mundo sale con que todo es mental y hasta que uno mismo nos provocamos esta enfermedad!!! no me alegro de que muchas personas la tengamos pero me alegra saber que si hay quien nos pueda entender!!! y pues para que me identifiques te digo que tambn te t te sigo en twitter , soy aseguncomomencuentre (=S) me llamao Macarena y soy de Mexico, tengo 29 años y me detectaron el lupues hace 13 meses y no he salido del brote! todo esto es nuevo para mi y dificil poorque cambio mi vida por completo! era la mas fiestera y positiva
        pero bueno ya due mucho roio!!! saludos y lindo dia!


        • Nuria dice:

          Te he buscado en Twitter para enviarte un mensajito y no te encuentro!!! 🙁

          Por lo del brote… A algunos nos duran más y a otros menos… Sólo nos queda tener paciencia y buen humor, qué le vamos a hacer.

          Lo de la mentalidad… El lupus NO es cosa de nuestra mente… Ni mucho menos! El buen ánimo ayuda a sobrellevarlo, pero no cura. Si el ánimo curara… Te digo yo que estaría dando saltos por los bosques jajaja :p.

          Que tengas un gran día y salgas pronto de ese dichoso brote!!! Y no olvides que no lo pasas sola. Estás muy acompañada! Aunque sea de manera cibernética 😉

          Un abrazo, Mak!!!

          Nuria


    • Nuria dice:

      Gracias Mak… Me dejas… puff!

      Sabes que te comprendo y por eso te digo: cuenta con tu familia. Nos hacen falta y hacen las cosas por nosotros con todo el gusto del mundo. Ahora mismo yo tengo a mis padres en casa, que han venido a cuidarme tras mi último ingreso. ¿Me gusta el hecho de que tengan que venir a cuidarme? No! Porque siempre he sido muy independiente, pero… Lo necesito. Y a ellos les ha faltado tiempo para dejarlo todo y venir a mi casa.

      Algún día saldremos del maldito brote, Mak. Yo pienso salir y tú también lo harás ;). Mientras tanto, ya sabes que no estás sola; que tienes un modo de hacerte entender y un lugar donde puedes gritar ;).

      Un beso enorme! Y a la gente que te dé de lado y vea sólo tu lupus… Que les dé viento fresco ;).

      Nuria


      • persy dice:

        hola mak…se lo dificil q es esta situacion..yo estube casi dos años con el lupus activo, pero gracias a Dios por el momento esta en remision…bueno eso dicen los medicos..jejje..mira al igual q tu yo tengo 29 años y soy del estado de oaxaca, pero creeme q cuando mas crees que no pasaras una noche mas es cuando mas debes aferrarte al poder de Dios, que él será el unico que podrá ayudarte a salir de esta etapa, y a mi lo que me ayuda a mantenerme con ganas de vivir es el simple hecho de que mi familia y mi esposo me apoyan.. recuerda q en mi tienes una nueva amiga…al igual que en todos los que pasamos por esta dificil pero no imposible situacion..y aunq no te conozca en persona, me parece conocer ya tu vida y considerarte una amiga mas para mi..
        animo nena..y el que sigue….no te des el lujo de buscar personas q no te necesitan,..recuerda que uno tiene lo que quiere…asi que busca amistades q te necesiten y recuerda que si eres mi amiga es por que yo tambien te necesito.. saludos y Dios te bendiga..


    • Nuria dice:

      Mak, te pongo este enlace donde encontrarás más cosillas que te han dicho los compis lupis de Facebook.

      http://www.facebook.com/tulupusesmilupus/posts/307389819387489?comment_id=1448242

      Yo coincido con ellos.

      Espero que estés mejor, Mak… No dejes que esto pueda contigo. Llora lo que te haga falta, pero sigue siempre hacia adelante. No estás sola.

      Un beso enorme


  17. fina dice:

    Hola Nuria:

    No sabes la alegria que siento de poder haberme encontrado a alguien como tu,
    autentica, poniendole palabras a todo lo que todos hemos sentido….

    En mi caso y problamentente en el de muchos más, el lupus no es el enemigo sino un gran amigo que nos protege de aquellas cosas que nuestro ser no quiere hacer en el fondo hay algun desacuerdo con lo que autenticamente somos y aquello que ensñamos al mundo, por eso viene nuestra lucha interiior , lo que pasa es que no es fácil dejarlo ver, incluso por nosotros mismos, ya que ser lo que sentimos difiere de lo que presentamos no se si me entiendes pero me gustaria poder ayudar.

    Por mi parte le estoy agradecida por ayudarme a pararme, a mirarme, a pensar un poca más en mi misma . , no nos hemos vuelto locos, es que nos resulta dificil tragar , seguir al rebaño, nos implicamos mucho y sobre todo no olvides nunca que somos muy buena gente,( por lo menos te hablo de todos aquellos que he conocido intensamente a los que le he podido ver el alma, mostrandole la mia)

    En mi caso me he trabajado intensamente psicologicamente desde hace algún tiempo, el el 2006 conocí a una psicologa especial que me llenó de ternura y me enseño, como el lupus me estaba ayudando a verme, a parame…etc

    Tambien he ido al psiquiatra, a algunos de mi familia , tambien les sorpendío pero a mi no, sabes mi madre siempre estuvo a tratamiento de los nervios y como hace años eso no era bien visto pues lo abandonaba y a mi me costaba mucho que aceptase su realidad por lo que por mi parte ir al psiquiatra es como ir a que me miren una torcedura de tobillo con la diferencia que el tobillo se ve en una radiografía y el dolor hay que tener mucho conocimiento para tratarlo adecuadamente y paciencia y tiempo para que el paciente te abra su fondo

    Yo propongo que analiceis desde dentro que es lo que estamos haciendo y no queremos hacer, cada vez que nos da el brote, quien no queremos ser y sin embargo por diferentes miedos estamos siendo, para mi ha sido muy interesante y las mejoras pasaron por decir NO, el no tambien existe ( nada fácil por cierto)

    Un beso, muy fuerte, date un abrazo a ti misma, y acaricia tus brazos, tus manos tus piernas , date todos los mimos que necesites, porque como todos eres única e irrepetible, y tu vida solo te pertenece a tí cuidala y mimala, como estoy segura haces con los demás , si quieres utilizar la mascara para el mundo hazlo pero a solas, vete a la profundidad ahi hay mucho dolor, pero tambien esta la solución para poder seguir, para saber el porque de lo que nos esta sucediendo…..

    De nuevo gracias por compartir, gracias por ser valiente y por exponerte a contarnos con tanta precisión lo que muchos sentimos , un besado Nuria


    • tulupus dice:

      Hola Fina,

      En primer lugar, gracias por tus palabras :). Me alegra que mis palabras hagan a muchos sentir que no están solos y que somos muchos los que nos sentimos igual… Da igual la enfermedad que sea. Nunca estamos solos.

      He de decir que no soy de las que piensa que su enfermedad es una amiga, la verdad… Preferiría no tenerla!!! 😉 Pero sí que no he tenido más remedio que ganar algunas cosillas con mi lupus, como las personas que me rodeaban y que no eran amigas y las que sí… Esas cosillas, ya sabes.

      También, debido a que mi tiempo ha pasado a ser muy limitado por la falta de cucharas, me ha hecho aprender a decir “no” y a hacer más lo que a mí me gusta y menos lo que no me gusta. Claro que hay ciertas cosas de las que nunca te puedes librar! :p

      Lo que dices del psiquiatra y psicólogo es una de las cosas que pretendo: que dejen de ser visto como algo malo y “de locos”… Yo lo digo siempre con orgullo: voy al psiquiatra y me ayuda mucho. Lo necesitamos… ¿Por qué llevar una enfermedad solo cuando podemos tener ayuda? Así que mil gracias por tu comentario!!! 😀

      No digo más… Tu comentario lo dice todo y muy bien dicho!!! 🙂

      Gracias mil por tu comentario, Fina!! Muy acertado!!!


  18. maria K RO dice:

    hola que increible relato me vi totalmente reflejada yo he pasado y paso por todo eso ahorita gracias a Dios estoy estable pero creeme que es como si yo hubiera escrito ese relato,,, gracias por compartirnos esto al leerlo me doy cuenta que no estoy sola en esto y sobre todo que no estoy loca como llegue a pensar en su momento… gracias


    • tulupus dice:

      Hola María,
      Sí que es verdad que a veces la enfermedad nos hace sentir cosas que nos llevan a pensar que nos hemos vuelto locos… No quiero ni recordar esos días, la verdad.

      Ya ves que no estás sola y que somos muchísimos los que nos sentimos así, tengamos lupus o cualquier otra enfermedad crónica.
      Sigue gritando con nosotros, que sienta muy bien, a que sí? 😀

      Un abrazo y a seguir estable!!!


  19. milita dice:

    ufffffffffff para mi a sido muy dificil los dolores tratar de dicimular delante de mis hijas gracias a dios antes d esta enfermedad dios me dio 2 niñas hermosas x las cuales sufro tanto no quiero dejarlas solas aun me necvesitan tanto sola lloro mi cprazon pasa contraido y como decias pero con una sonrisa de oreja a oreja me caracteriso x ser alegre pero si supueran como estoy x dentro quisiera gritarrrrrrrrrrrrrrrrr y olvidar esto pero cada dia me lo recuerdo estoy cada dia peor x no engordar mas deje mis pastillas y fue peor me dan mas segidas las crisis ya no doy mas 🙁 quisiera serrar los ojos y que todo fuera un sueño 🙁 si no fuera x mis nenas ya me ubiese suicidado.


    • tulupus dice:

      Milita,

      Si quieres gritar, aquí puedes hacerlo todo lo que quieras. Esta ventana es de todos, ya sabes ;). Pero lo del suicidio… Hay que superarlo!!! Sé que es difícil porque yo también lo que pasado (hay un artículo también sobre eso), pero hay que superarlo y para eso es bueno pedir ayuda ;). No estás sola :).

      Un beso enorme


  20. verobrain dice:

    Qué les digo; todo eso lo he pasado y lo sigo viviendo!… cuándo ya no soporto y estoy a punto de tirar la toalla… me maltrato un poco ¿pero quién crees tú que eres? ¿tienes la “suerte” de estar viva; cuando tu madre, a tu edad estaba muerta y enterrada… y se fue consciente y sufriendo por sus tres niñas que dejaba huérfanas!… tú, con todo has logrado sobrevivir; has vivido lo suficiente para ver a tu hijo hecho un hombre de bien, profesional, casado, y hasta ya tienes un nieto peludo; que ni que sea broma le pusieron por nombre lobito! Así es que dále! si estás aquí por algo será; y por último; no puedes ser una carga; así es esfuerzate… trabaja… o descansa (según sea la necesidad)…
    Así vamos tirando un día a la vez!…


    • tulupus dice:

      Dí que sí verobrain, cada uno tenemos que ir tirando a nuestro ritmo ;). Y si hoy mi ritmo y mis cucharas me dejan sólo hacer la cama… Pues olé yo :). El caso es no dejar que la enfermedad nos empuje al agujero sin luchar aunque sea un poquito.
      Hombre, caer en el hoyo… caeremos algunos (qué te voy a decir yo, que sufro de depresión!!!), pero tus palabras son muy sabias! Hay que intentar ver lo bueno que tenemos alrededor, que seguro no es poco :).
      Sabes? Yo, cada noche, antes de dormir, siempre doy gracias por las cosas buenas de ese día. Y no me duermo hasta al menos haber encontrado 3 ó 4 por lo menos :).
      Un abrazo enorme y gracias por leer y compartir!!


  21. Pandora dice:

    Es increible y admirable el valor que teneis. Estoy leyendo un poquito… No sabía que el lupus era ta duro, tan maldito, como ha escrito Nuria mas de una vez…
    Hoy mas que nunca deseo que tu brote caprichoso pase, que son muchos años, por amor de Dios…
    Aunque no tenga cura, pero que te de un respiro 🙁
    Y mas que nunca entiendo tambien lo que habra sido renunciar a esa independencia que tanto se añora. Aunque dentro de lo que nos pase mantengamos el liston cuanto podamos, como bien decis, si no se puede no se puede, y punto.
    Sonia, deseo que sigas bien y pases muuuucho tiempo asi, dentro de lo que cabe 😉
    Sois maravillosas y maravillosos 🙂 todos, os deseo lo mejor. Ha sido un regalo haberon encontrado…


    • tulupus dice:

      Hola, Pandora guapa,
      Mil gracias por tu palabras. Me han llegado de verdad!!! 🙂 Y yo también espero que este estúpido brote me deje volver a tener una vida aunque sea medio normal… Me conformo con eso ;).
      En el mundo del lupus hay de todo, como se puede ver en cada comentario de este blog… Hay gente que está mejor y lleva una vida normal, hay deportistas de élite con lupus! Y también hay gente, como yo, que ha tenido que renunciar a mucho a causa del lupus y lo pasamos peor… Y hay personas que, por desgracia, están peor que yo.
      La gente oye lupus y dice: “House”, “enfermedad autoinmune”… Pero ya ves que es muuucho más que eso.
      Tú también eres increíble. Tu lucha y coraje me dejan sin palabras con cada post tuyo que leo.
      Un beso enorme!!


  22. sonia dice:

    Hola:
    La verdad es que coincido en las respuestas de la mayoría de las chicas a tú entrada, y quizás todos los que padecemos algún tipo de enfermedad llevemos esa máscara puesta, de lo contrario nos sería muy difícil relacionarnos, porque lo que he aprendido a lo lardo de los años es que poca gente está dispuesto a implicarse con un enfermo, a excepción de sus familiares más cercanos o una pareja cuando te quiere, los demás enseguida se cansa.
    A mi la gente me ha decepcionado mucho y de variadas formas. Yo recaí en un brote a consecuencia de la muerte inesperada de mi madre, tenía sólo 25 años, y lo pasé fatal, no sólo por el dolor, y porque hacía menos de seis meses que había pasado por la ciclofosfamida, sino porque todo sumó, no creo haber caído en una depresión, porque a veces me sorprendo a mi misma. A mi madre la operaron del corazón, tenía la válvula mitral obstruida, y la operaron para cambiársela, una operación que todos sabemos que entraña riesgo pero que se hace habitualmente y con éxito, pero a mi madre le tocó ser uno de esos casos por los que se pone la letra pequeña en los consentimientos informados, y tras la operación, en la que según su cirujano todo había ido bien, despertó de la anestesia y comenzó a presentar una serie de problemas uno detrás de otro, y ya no salió de la UCI. Su agonía duro tres meses, durante ese tiempo pensé en suicidarme, no es más pensé en suicidarme y yo y también, no puedo decirlo, pero vamos en mis planes también incluía a mi padre, porque que iba a hacer él sin las dos.
    No se como las personas podemos sobreponernos a las tragedias, que mecanismos de lucha desarrollamos para poder levantarnos y luchar, y si la ironía, el sentido del humor, a veces negro (en mi caso) nos hace ponernos en pie, pues bienvenido sea.
    Tras la muerte de mi madre no era la alegría de la huerta como cualquiera se puede imaginar, y mis amigos me llegaron a decir que fuera al psiquiatra porque era una amargada y no iba a ser feliz en la vida, y que uno no puede llevar el duelo tanto tiempo. Esto me lo dijo una de mis más cercanas amiga (parece ser que la tenía aburrida con mis penas), y eso después de haberme visto como me quedaba casi calva sin tener cáncer, y como poco después me quedaba sin madre. Al final fui al psiquiatra y la señora me dijo que a mi no me pasaba nada, y que el duelo a uno le dura un año y a otros toda la vida, ahora soy de la opinión que yo no lo he superado nunca, sólo he aprendido a vivir con ello, y sigo tremendamente enfadada, claro que cuando sobre el hambre, y lo que está pasando en el Sahel, y todos los sitios de este mundo donde nacen niños condenados a una muerte segura pasando dolor del minuto uno, pienso que debería sentirme afortunada por nacer en el primer mundo y tener acceso a las medicinas, pero las personas tendemos al egoísmo o al menos yo, no voy a hablar por los demás, y en los momentos más bajos, interiorizamos lo que nos está pasando a nosotros, además a mi eso del mal de muchos siempre me ha parecido el consuelo de los bobos y no me sirve de nada.
    Como tú, tengo miedo, mucho miedo, tengo miedo de que mi pareja se canse de mi, tengo miedo de que al final no podamos tener un hijo (lo estamos intentando pero no llega), tengo miedo de tener que pasar por otro brote sin mi madre y tengo mucho miedo a quedarme sola, en estos momentos tengo miedo a perder el empleo, y se que si estuviese con un brote, el empleo me importaría un cuerno, pero como llevo unos años bien, pues ahora me importa ese tema que a muchos españoles también le desvela.
    El otro día no te quería decir que siempre se puede, se que a veces no se puede, y que cuando se está con un brote severo no se puede y punto. Yo misma tuve que aparcar el proyecto fin de carrera un año, porque no podía, con sufrir los síntomas de la cortisona tenía bastante, porque estos venenos que nos ponen, como me decía una de mis enfermeras, para curarnos primero nos dejan hechos polvo, y hay que pasarlo para poder entenderlo. Para mi la cortisona, es un asco, no sólo por los efectos estéticos que nos provocan, lo que peor he llevado es esa actividad cerebral cuando te están metiendo cortisona como para matar un caballo, ese no descansar ni cuando estas durmiendo (en ocasiones le decía a mi cabeza, por favor, dame unos minutos y ¡para, para un poco!), y luego está el mono que tienes cuando te la están quitando, o al menos a mi me deja para el arrastre y con los huesos destrozados.
    Como puedes leer a mi también me gusta escribir, y también me sirve como terapia, tú ahora lo tienes canalizado sobre el lupus, porque es tú presente, yo le escribo cada dos por tres cartas al gobierno por la situación actual de nuestro país (ya me debe tener fichada el CNI), porque me indigna desde mi perspectiva de ENFERMA CRÓNICA tanto RECORTE EN SANIDAD. A mi que se juegue con la vida de los enfermos hace que se me hinche la vena del cuello.
    Bueno no quiero quejarme más por hoy, sólo quería decirte a ti y a los demás, que no eres la única que lleva una máscara, y que cómo se lo que cuesta encontrar a alguien dispuesto a escuchar (que a veces era lo único que pedía yo), para mi es muy importante lo que haces y que eres muy valiente, además lo haces fenomenal, y te deseo que superes pronto este brote caprichoso al que tanto le has gustado y se coja una buenas vacaciones, a poder ser sólo con billete de ida.


    • tulupus dice:

      Sonia,
      Gracias por tus palabras de apoyo y por compartir tu historia, porque sé que a veces es difícil abrirse; desnudarse delante de personas que no te conocen. Todos somos valientes, aunque sea sólo por el simple hecho de vivir cada día enfrentándonos a tantas preguntas e incertidumbres que la enfermedad pone en nuestro camino.

      Eres ejemplo de lucha y superación, como tantos otros cuyos comentarios hacen de este blog algo más familiar, rico y terapéutico.

      Me encanta el hecho de que canalices tu escritura a quejarte al gobierno por los malditos recortes en sanidad que tanto afectan a personan como nosotros. Sigue así y te deseo todo el éxito!!! 😉

      Me ha gustado lo que has dicho de que cuando hay brote hay veces que no se puede, pues muchos piensan que sí… Que somos nosotros los que nos abandonamos… Y no es así… Estoy deseando trabajar!!! Siempre he sido muy independiente, así que ya te imaginas la gracia que me hace que me tengan que mantener… 🙁

      Era monitora de aeróbic, esquiaba, montaba en bici, jugaba al tenis… Trabajaba, estudiaba… Ahora no puedo… Ayer limpié la casa, sabes? Y me pasé toda la tarde y noche con la cara fatal y unos dolores terribles en las articulaciones…

      Ya lo he dicho alguna vez, pero la última vez que fui a una boda acabé en el hospital 2 semanas… Y es que, como bien dices, cuando se está con brote hay veces en que no se puede y punto. Y empeñarse sólo nos lleva a empeorar… Pero créeme, que estoy deseando salir y en cuanto me veo un poco mejor lo intento ;). Estoy deseando recuperar mi vida!!! 😀

      Escribí este artículo porque sé que muchos llevamos esta máscara y a mí no me parece nada mal… Sólo quiero que la gente entienda por qué lo hacemos y que los que la llevan no se sientan mal por hacerlo ;).

      Siento muchísimo lo de tu madre… Ni me imagino lo que debe ser… Como bien dices, hay cosas que nunca se llegan a superar, y que llegan a ser parte de nuestra vida y aprendemos a vivir con ello… Aún así, los psicólogos ayudan. A mí me han ayudado mucho.

      Un abrazo enorme, luchadora!!! Yo también espero que este maldito brote se vaya pronto para no volver jamás 😉


  23. Maria dice:

    Lo único bueno que me ha dado el maldito lupus , q yo también lo odio, ha sido poder conoceros, un beso muy fuerte a mis princesas y otro a este principe que nos dá tanta energia 😉


    • tulupus dice:

      Lo mismo digo! Quién me iba a decir a mí que al empezar todo esto encontraría este tesoro!!!
      Al final se puede sacar alguna que otra cosa buena del maldito lupus ;).
      Y deja al príncipe, a ver si se lo va a creer… :p jajaja


  24. Ana Isabel Moyano dice:

    Qué puedo decir??? Que es así como me siento,que me veo reflejada.Yo no llevo mucho con esto,un par de años.Me afecta mucho a las articulaciones y me han operado tres veces del brazo derecho.Lo peor los dolores y el cansacio,lo mejor haberos encontrado y poder compartir sonrisas y penas.Un beso enorme


    • tulupus dice:

      Anda que no nos reímos, verdad? Y es que es así como mejor nos olvidamos por un momento aunque sea de los dolores, de las operaciones, del cansancio y demás…
      Las redes sociales hacen magia y yo también me alegro muchísimo de haberos conocido :).
      He de decir que el día que creé el blog y publiqué el primer post me pasé el día aterrada :p… Por aquello del qué dirán… Si me criticarán… Ya sabéis… La incomprensión y la intolerancia.
      Pero nada de eso ha ocurrido hasta ahora (toco madera), sino todo lo contrario. Y ha merecido la pena cada palabra que he escrito :D.
      Un besazo wapa!!! Espero que podamos seguir compartiendo muchas cosas y que cada vez sean menos malas y más buenas :).


  25. Maria dice:

    Hola guapa! Pues sí yo x aqui aunque no comento no dejo de seguirte ni un solo dia 🙂 tienes tanta razón: yo creo que cuando nos diagnostican el lupus viene incluida la máscara xq sino no seguiriamos adelante, es la única forma q tenemos de ¨sobrevivir¨. Yo también he pasado x el psiquiatra , cuando me dijeron q tenia lupus mi mundo se vino abajo sólo tenia 21 años, era una niña 🙁 con ganas de salir, divertirse , ir a la playa, maquillarse…todas esas cosas q nos gustan a esa edad! mientras mis amigas era lo q hacian yo me pasaba los dias y los meses en el hospital, quimio, cortis , analiticas, ANA, y me familiarizaba con todo eso y ellas con Zara, Mango, arrg 🙁 q pena de recuerdos, pero ahi llevaba mi máscara a la q como tú no he querido desprenderme, Ahora eso SI yo digo muy alto y claro x dnd voy tengo LUPUS! y es lo q hay. Gracias a Dios nunca he tenido pensamientos suicidas pero os podría contar millones de cosas psiquiatricas, sólo una: estuve 3 dias y noches sin poder cerrar un ojo me pusieron una inyeccion q era para caballo y yo ahi:Despierta:( uff me dan escalofrios de pensar, y desde aqui os digo q no tenemos xq avergonzarnos de nuestro aspecto en mi han hecho estragos los corticoides y un dia os contare lo dificil q es sobrellevar eso… ay ay q hablo muchisimooooo así q ARRIBA TOD@S PORQUE PODEMOS Y LO VALEMOS!! miles de besos , y atí Nuria sigue escribiendo q nos haces mucho bien 😉


    • tulupus dice:

      Hija, con la energía que gastas no me extraña que no te sirviera el tranquilizante de caballo :p 😉 (sabes que va con cariño, verdad? 🙂 )
      Pero sí tienes mucha razón… En todo lo que dices.
      Yo creo que he pasado por casi todo lo psicológico… Puff ya os contaré :p.
      Pero mira, aquí sigo! Lo he superado (o estoy en ello) y eso es mucho. Y es en lo que hay que fijarse, no crees? Igual que tú, que anda que no nos echamos risas desde que nos conocimos por el Twitter hace na :).
      Y que las risas no nos falten a ninguno, a pesar de todo! En eso creo que nadie nos gana ;).
      Un beso y gracias!!!


    • María José dice:

      Ayyy mi María!!te conozco desde hace muchos años y se,o bien x tu hermana o bien x ti,todo lo que has pasado y solo te puedo decir que eres un ejemplo de superación!!quisiste ser madre y ahí esta ese niño guapísimo que te adora ,como tu a el.Todo el mundo te kiere y te aprecia,es imposible no reír contigo y tienes mas energía que muchos de nosotros!!te pones muy bien la mascara!!
      Gracias a ti he conocido a unas personas maravillosas con las q me rio y tAmbien con las que me emociono y entristezco ,pero maravillosas personas que me hacéis el día a día mas llevadero y valorar todo lo que tengo.
      Un abrazo muy fuerte a todas mis luperas bonitas!!


  26. prp7 dice:

    Leo mi historia en tus palabras, Nuria. A veces se hace tan duro todos esto y mas despues de 15 años que lo que mas entran ganas es de tirar la toalla y dejarlo todo. Hace unos dias me preguntaa un amigo que como estaba…le dije..fisicamente una mierda pero lo que mas me duele es mi mente ahora mismo. Mis pensamientos, mi negatividad…el pensar que una se cansa ya de tanto levantarse cuando sabe que va a volver a caer. Cuando por fin te ilusionas…ZAS al suelo otra vez y es agotador. Nuestro peor enemigo somos nosotros y nuestra reaccion ante las embestidas de este LUPUS que tanto odio. Yo tambien me pongo esa mascara que ya casi que forma parte de mi y es que a veces es la mejor forma de evitar sentirte incomprendida cuando intentas expresar ccomo te sientes, como eres en realidad por culpa de esta enfermedad. Desahogarme? pufff claro que lo hago…cuando estoy a solas lloro y mucho…cundo no puedo abrir un maldito bote, cuando subir las persianas es un suplicio, cuando hacerte el desayuno es demasiado agotador pra ti… pero sabes que os digo? Que esa mascara tb hace feliz a muchos…esas risas que esconden nuestro dolor y cansancio hacen feliz a mucha gente, alegran el dia de muchas personas y eso es bonito… Nosotros, como diriamos mascara en rostro: “ya toy acostumbrada, ya casi que ni molesta” 🙂 Gran post wapisimaa


    • tulupus dice:

      Qué gran verdad, Pili: “Nosotras ya estamos acostumbradas” y, además, no ganamos nada llorando de hombro en hombro, verdad? Y tampoco es que apetezca, porque entonces habría que dar explicaciones y, como bien dices, luego viene la incomprensión, los comentarios esos que “sobran” un poquillo… Más explicaciones… En fin, qué te voy a contar a ti, verdad? 😉
      Y hacemos más bien así porque sí que damos mucha alegría y risas :D.
      Mi padre dice una cosa que me hace reír mucho cuando hablamos:
      Mi padre: “Qué, Nuria, ¿Cómo estás?”
      Yo: “Bien, papá”.
      Mi padre: “Bien bien… O bien jodida?”
      Jajaja creo que con eso lo decimos todo, verdad? :p
      A ver si un día logramos levantarnos y no nos caemos más… Y podemos embarazarnos sin pedir permiso joé, que estoy harta de tener que pedir permiso hasta pa respirar!!!
      Maldito lupus…
      Gracias guapa. Nos queda pendiente esa mantita pa que pases un buen invierno 😉
      Un beso enorme!!!


  27. jose pantin dice:

    Bufff…Te superas con cada letra que escribres!!! Vaya forma mas transparente y meridiana de expresar todo lo que estás pasando!!! Increible. Me he quedado con 4 grandes rasgos del texto, los cuales redundaría en lo que, quien mejor que Tu para explicarlos.!!!!! Pero permíteme que cite este párrafo:

    “Adoro la vida y siempre la he disfrutado al 200%. Siempre he tenido muchísimas ganas de vivir. Ya veis que me río de mí misma y de mis desgracias a la menor oportunidad. Pero a veces (bueno, siempre) quieres que acabe el dolor, la ansiedad y tantas otras cosas. Llega un momento en que ya no recuerdas cómo se siente uno cuando su mayor preocupación es que está lloviendo y se te desmorona el peinado…”

    Que importante es amar la vida, y que impotencia cuando se desea que se acabe el dolor!!!…Y que importante..el citar una trivialidad tal como preocuparse de que está lloviendo!!!..No sabemos valorar la vida…Y como dice el dicho:”Solo nos acordamos de Stª Bárbara cuando truena”
    La OMS define la enfermedad como: ausencia de Salud.
    Que no falte nunca. Y el que la tiene mermada, que encuentre todo el apoyo necesario para paliarla..

    Un abrazo Nuria..


  28. Pandora dice:

    Hay una frase que escuche en un película: “Esto también pasará”. Me la repito muchas veces, y me aferro a ella. Ahora te la regalo 🙂
    Me has dejado sin palabras… Eres increíble y admirablemente valiente, fuerte, y buena. Fíjate qué manera de proteger a los tuyos para que no sufran…
    Si necesitas tu máscara, póntela. Pero sabes que te la puedes quitar cuando te apetezca, de vez en cuando. Y desde luego aquí sabes que no la necesitas porque estamos contigo 😉

    Un abrazo muy muy fuerte Nuria


    • tulupus dice:

      Sí, yo creo que al final todos, más o menos, pasamos por lo mismo. Yo lo único que hago es decir en voz alta lo que todos pensamos, por lo que se ve. Porque han sido muchos los que me han dicho que se identifican.
      No me avergüenza contar estas cosas, sabes? Un día me propuse hablar y esto es hablar también, no crees? Esto no es un cuento de hadas. Yo quiero que acabe como uno y hago lo posible por que se desarrolle como uno, pero para eso hay que pasar un par de obstáculos, no crees? 😉
      En cuanto a lo que dices de tu frase… Una de las cosas que digo en este poste es que todos sabemos que estas enfermedades van por brotes, que pasará… Pero llega un momento en que te importa muy poco el saber que pasará… Lo que quieres es estar bien en ese momento… Y entonces es cuando mandas el “ya pasará” a la porra :p. Jejeje. Son esos días que todos tenemos, ya sabes 😉
      En cuanto al comentario en tu blog… Puff si yo te contara mi caso!!! Tela con la Seguridad Social… Unos listos… Suerte y tranquila! Ya te preguntaré.
      Un beso guapa.


      • Pandora dice:

        Y tiene que acabar, y tiene que haber un embarazo sin permiso, ea!
        Pero mientras pasa… hay días 🙁
        Cuantás veces he dicho en momentos desesperados: Me da igual mañana, me da igual curarme, me da igual el futuro! Es q HOY me muero!!!
        Y es de esos días en los que no pasa nada más que el tiempo…

        Un beso, tesoro 🙂


        • tulupus dice:

          Jajaja, cuando mi novio me dice ese “algún día te acordarás y te reirás”… Y yo me voy poniendo verrrrrrde de la rabia jajaja :p
          “Me da igual algún día!!! Quiero que desaparezca yaaaaa” Y es que a veces es muy desesperante, verdad? :p
          En fin, es lo que nos ha tocado!
          Y sí, el día que pueda hacer lo que me dé la gana sin pedir permiso, lo celebraré por todo lo alto!!! 😀 Llegará 😉
          Un beso preciosa! 😉


  29. pilar dice:

    hola nuria me has dejado sin palabras, no por como estás sino por sentirme identificada y hacer tus palabras mias, es como si lo hubiera escrito yo….no puedo creer que pueda tener tanta similitud contigo….realmente no nos conocemos como tú bien dices y siempre tenemos esa mascara que es nuestra mejor aliada, púes podemos escondernos sin que nadie se de cuenta….y que dolor sentimos cuando estamos así y alguien te dice: que bien estás y que bien lo llevas que envídia me dás que seas tan fuerte, si realmente supierán como estamos no nos dirian nada….Yo en estos momentos tengo mis altibajos, pero es como te dije anteriormente gracias a mi hija hace que no me caíga, pero también te digo que antes de que me diagnosticarán la enfermedad, cuando se supone que estaba sana, también estube en el psiquiatra y he sido de naturaleza depresiva y cualquier cosa me afectaba más de lo normal y aparte de la edad que me pillo. Pero bueno siempre he sido como ahora el caracter quiero decir…Siempre he sido muy abierta y me he reido hasta de mi sombra, pero muchas veces era para ocultar todo lo que me estaba pasando por mi cabeza y que era mucho mayor…Ya hablaremos más tranquilamente…Un beso y sigue escribiendo que te hace mucho bien…


    • tulupus dice:

      Gracias Pilar…
      Sí, siempre, desde pequeña, he escrito mucho y siempre lo he recomendado para todo: para desahogo, para aclarar las ideas o simplemente para ver las cosas desde otra perspectiva.
      También escribo para ayudar, porque sé que hay mucha gente que no puede expresar lo que siente y lo que vive… Porque, hay que reconocerlo! Nos pasan tantas cosas y algunas tan difíciles de explicar! Si a veces ni nosotros mismos nos entendemos… Así que escribo también para darles voz a todos aquellos que, por el motivo que sea, no se pueden expresar…
      Para dar visibilidad a lo que no se ve del lupus, de tu artritis reumatoide y de tantas otras enfermedades invisibles.
      Lo estamos consiguiendo, no crees? 😉
      Un beso y a seguir así de fuertes. Hablamos!