Los estigmas del Lupus

Los estigmas… Esas pequeñas «etiquetas» que nos colocan de vez en cuando, que son tan erróneas y que pueden llegar a hacernos mucho daño.

Conozco casos de personas con lupus a las que les vetan la entrada a una casa por miedo al contagio, o relaciones que no llegan a empezar por la falsa y estúpida creencia de que el lupus es una enfermedad de transmisión sexual.

Y ya mejor no os hablo sobre aquellos que piensan que las personas con lupus no deberíamos ser padres porque es injusto traer al mundo a un bebé condenado a tener lupus… El lupus no es una enfermedad hereditaria!!

Hoy vamos a desmentir algunas cosillas, os parece? 🙂

Pasemos a analizar las afirmaciones que se oyen por ahí…

1.    El Lupus es contagioso

NO. El lupus no es contagioso.

El lupus es una enfermedad provocada por nuestros propios anticuerpos, que “atacan” las células de nuestro organismo. No se trata de ninguna bacteria, virus, moho o parásito, por lo que su contagio ES IMPOSIBLE por ninguna vía. Tampoco se contagia por vía sexual porque NO ES CONTAGIOSO.

Como ya os comenté en otro artículo, puede que algunas personas lleven en su ADN los genes del lupus y que éste no se manifieste nunca. Sin embargo, una infección (o un virus, como la gripe) sí que puede ocasionar que el lupus se active. Pero esto tampoco significa que haya habido un contagio. Tú ya tenías «el gen del lupus» y la gripe que acabas de pasar o un pico de estrés ha hecho que se te active. Nadie te lo ha contagiado! Y, desde luego, tú tampoco lo vas a contagiar a nadie de ninguna manera.

Lo que sí es posible es que la madre transmita el lupus al feto durante el embarazo al pasar ciertos anticuerpos al feto a través de la placenta (véase Ant. aFL). A esto se le denomina Lupus Neonatal. Y eso se irá pasados unos meses. Tampoco significa que tu bebé tenga lupus y ni mucho menos que vaya a tenerlo en un futuro sí o sí.

Sin ir más lejos, mi bebé, al nacer, tenía autoanticuerpos! Porque se los pasé yo a través de la placenta. Y mi bebé no tiene lupus y estoy la mar de tranquila viendo cómo crece sano y feliz 🙂 .

Pero el lupus, en ningún caso, es contagioso (ni por contacto, ni por aire, ni por transmisión sexual).

2.    El Lupus sólo afecta a mujeres

MENTIRA! El Lupus también afecta a los hombres, aunque en menor medida que a las mujeres. También afecta a adolescentes y niños.

Si quieres más información acerca del lupus en los hombres, pincha aquí.

3.    El Lupus es hereditario

No tiene por qué, aunque no podemos desmentirlo al 100% al no haber estudios científicos que lo demuestren. No hay estudios ni cifras que digan nada definitivo, aunque tampoco hay nada que indique una correlación entre lupus y herencia.

Sí que hay cifras que indican que en torno a un 5% de los hijos de padres con Lupus heredarán la enfermedad, pero, como ya os digo, nada definitivo! Esto se debe a que el lupus no es una enfermedad genética, sino epigenética. Por eso los médicos dicen que el lupus no es hereditario, aunque tiene cierto componente genético.

Para más info sobre herencia y lupus, pincha aquí.

4.    Todos los Lupus son iguales

No! Cada lupus es distinto y a cada uno nos afecta en distinta manera.

Yo tengo dolores y me canso con sólo hacer la cama o ducharme. Tú, a lo mejor, corres maratones cada fin de semana o te vas de marcha hasta las tantas cada vez que puedes.

Todos tenemos la misma enfermedad y el lupus es una enfermedad tan impredecible, cambiante y diferente en cada uno que hay un lupus por cada persona que lo sufre.

El que unos no tengan síntomas y puedan llevar una vida «normal» no significa que su enfermedad no deba ser tomada en serio. A cada uno el lupus nos afecta en distinta manera, tanto física como mentalmente. El hecho de no sufrir dolor o cansancio no significa que estemos bien, ya que a muchos les puede afectar psicológicamente el hecho de no poder ir a la playa. Sí sí, que para algunos eso supone una pérdida grande y nunca nunca debemos juzgar cómo nos afectan determinadas cosas psicológicamente.

TODOS tenemos derecho a quejarnos, a que el lupus nos afecte. No entremos a juzgar lo que debe hacernos sentir mal…

5.    El Lupus es fácil de diagnosticar

Ja! A mí tardaron 5 años en diagnosticarme bien!!! Los síntomas del lupus se confunden con los de otras muchas enfermedades, por lo que muchos tenemos que dar mil vueltas, tener muuucha paciencia y pasarlo mal hasta que nos diagnostican.

Si consultáis el post «Pruebas diagnósticas del lupus» os daréis cuenta de lo difícil que resulta a veces lograr un diagnóstico correcto y exacto del lupus…

6.    La fatiga en los pacientes de Lupus se debe a la depresión

La fatiga es uno de los síntomas del lupus y se da en distinta medida en unos y otros pacientes. A algunos, incluso, esta fatiga les afecta de tal manera que se ven obligados a dejar el trabajo. Otros, sin embargo, pueden llevar una vida normal o quizá con alguna pequeña modificación en su horario laboral.

Cada paciente de lupus es distinto. Para más información acerca del cansancio en el lupus (y cómo nos puede afectar), aquí lo tienes!

7.    El Lupus es cosa de nuestra mente

Una de las dificultades que encontramos los pacientes de lupus es que muchos de nuestros síntomas no se ven. Así, por ejemplo, síntomas como la fatiga y la neblina lúpica se achacan muchas veces a “cosas de nuestra mente”.

No es así, chicos. Existen. Existen de verdad y a muchos de nosotros nos supone una discapacidad. No nos quedemos callados cuando nos digan “es cosa de tu mente!” – Expliquemos lo que es el lupus y lo que nos supone.

Además, muchos pacientes de lupus no son tomados en serio porque «no parece que estemos enfermos». Esto, os aseguro, supone en muchas ocasiones motivo de depresión al no encontrar el paciente el apoyo de la familia o amigos, que ya sabéis que nos es tan fundamental.

Por favor, no nos dejemos llevar por las apariencias. Si no lloramos, si no cojeamos… Si no parecemos enfermos… No significa que no lo estemos.

8.     Una mujer con lupus no puede tener hijos

Mentira cochina. Quizá algún médico te lo diga, pero si no te da una razón médica, busca una segunda opinión.

Salvo excepciones, las mujeres con lupus pueden quedarse embarazadas y, lo que es más importante, tener hijos sanos.

Eso sí: ha de ser un embarazo planificado con tu equipo médico y bien seguido y vigilado. Si estás en esa etapa en que te planteas ser mamá o papá y tienes lupus, te recomiendo que eches un vistazo a los artículos que escribí sobre la planificación y seguimiento del embarazo cuando yo estaba embarazada.

¿Sabes que mucha gente me dijo que no debería tener un bebé? Algunos ignorantes, porque decían que «es injusto traer al mundo a un bebé que está condenado a tener lupus»… Mi hijo no tiene por qué tener lupus! Porque el lupus no es hereditario. Y es un bebé sano y feliz.

Otra gente me decía que con mi lupus no sería capaz de criarlo… Pero ¿sabes qué? Que juego con mi hijo CADA DÍA. A todas horas. Y así os lo cuento en mi cuenta de Instagram, que os invito a ver. Ahí podéis ver si una madre con lupus puede tener un hijo y si este hijo va a ser feliz.

La felicidad de mi hijo no depende de mi lupus, sino de cómo lo enfoque todo 😉 .

9.     Nadie muere de Lupus

La verdad es dura: Sí que hay gente que muere de lupus… Bueno, hablando con propiedad, no se muere de lupus, sino de las consecuencias por el modo en que nos afecta el lupus. Así lo dicen los médicos.

La esperanza de vida de un paciente de lupus es muy elevada hoy día y, si nos cuidamos, no tiene por qué pasarnos nada! Eso sí, hay veces en que ni cuidándonos nos libramos de alguna que otra complicación porque el lupus es así: va por rachas que muchas veces no podemos controlar. Va por brotes, al fin y al cabo.

Si uno de estos brotes nos afecta al riñón, sistema nervioso, corazón, etc… Pues sí que podríamos entrar en la zona de peligro…

Sé de casos de muertes por lupus. Gracias a Dios también sé que hay muchísimos lupus que llevan una vida normal! Pero la realidad es que sí hay muertes por lupus.

El Lupus es algo muy serio. Si los que lo sufrimos decidimos no ir llorando por las esquinas y sonreímos, no significa que estemos a las mil maravillas! Así que tómanos en serio.

10.     El Lupus tiene cura

Yaaaaaa… ¡Ya quisiéramos nosotros! El lupus, a día de hoy, no tiene cura. Los tratamientos que hay tienen la finalidad de controlar la enfermedad y paliar los dolores y demás molestias que tengamos, pero no curan.

Dado que el lupus puede afectar a cualquier órgano, la afectación a dichos órganos sí que puede tener cura (dependiendo del órgano y caso, claro), pero lo que es el lupus, no hay cura.

Hay muchos estudios en curso y se están investigando distintos fármacos, pero no se sabe aún muy bien cómo funciona la enfermedad, por lo que la cura no es posible…

Sí que hay días en que estamos mejor que otros… Pero eso no quiere decir que estemos curados; sólo que el lupus nos da un respiro de vez en cuando (que también lo meremos, no? 😉 ).

11.     Los que sufrimos dolor y enfermedad crónica somos unos «adictos» (a las pastillas, se entiende)

Ehmmmm no. Pero bien grande!!!

No somos adictos, sino dependientes! Ojo, eh? Que hay un matiz!

Muchos de nosotros no podemos vivir sin ciertos medicamentos como la prednisona o los AINEs (antiinflamatorios). Os aseguro que no es por gusto. Es necesidad. Tenemos una enfermedad complicada, sin cura, y es lo que hay. Creedme que me encantaría dejar de tomar tanta pastillita! Y, sobretodo, me encantaría dejar de hacerles el agosto a las de la farmacia y poder gastarme ese dinero en una buena cena (que, con lo que gasto, me da por lo menos para una mariscada de vez en cuando!)

Sí, nos tomamos mil pastillas al día y a lo mejor el día que nos quedamos dormidos y no nos tomamos la pastillita para el dolor estamos más nerviosillos… No no no no de adicción, sino de miedo!!! Porque no sabéis lo que sufrimos algunos con los dolores que nos dan… Os aseguro que no los deseo ni a mi peor enemigo!!! Así que por eso se nos ve tan «enganchados» a veces…

Además, si queremos cuidarnos tenemos que ser algo estrictos con la medicación, ya que muchas veces tenemos que seguir pautas de tomas cada 8 o 12 horas. No por capricho, sino porque es el tiempo en que muchos medicamentos dejan de hacer efecto.

Actualización 30 de septiembre de 2013:

Con mucha indignación, hoy me veo en la necesidad de añadir un nuevo estigma gracias a las informaciones vertidas por algunos medios en relación al asesinato de una pequeña cuya madre tiene lupus…

12.     El lupus no nos convierte en asesinos

Por favor, el lupus no es una enfermedad que nos convierta en asesinos…

El lupus no es una enfermedad mental, sino una enfermedad autoinmune en la que, por causas desconocidas, nuestras defensas atacan nuestros órganos y tejidos.

Somos muchos los pacientes de lupus que vivimos con depresión. Nos medicamos, sí, y vamos al psiquiatra de manera regular. Pero la depresión no nos hace peligrosos… y ni mucho menos asesinos.

Por favor, si vas a informar sobre alguna enfermedad, infórmate bien antes porque puedes hacer daño a las personas que sufren esa enfermedad, a sus familiares y seres queridos.

Artículos relacionados:

Fuentes:

Centers for Disease Control and Prevention (Inglés)

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89 pensamientos sobre “Los estigmas del Lupus


  1. Eva Maria Diaz says:

    El lupus en mi caso es un cruel ladrón me robo la posibilidad de tener una convivencia con mis hijas y me duele mucho pues es algo horrible para mucha gente soy una luchadora pero a veces creo que no pues no ven cuando me revuelco de dolor en mi cuarto a un así creo que trató de ser feliz o finjo ante los demás nosotros los enfermos vivimos cada día como si fuera el último.


    • Nuria says:

      El lupus siempre nos quita algo, Eva María… Es una cruel realidad que no siempre se ve porque, como bien dices, todos hacemos esfuerzos diarios por que no se note y que la gente nos vea felices, como si nada pasara.

      A veces podemos reinventarnos para adaptarnos y que así el lupus nos quite algo menos de lo que quiere, aunque esto no siempre es posible.

      Un abrazo enorme


  2. Lucy Ayala says:

    Buenos días, tengo una pequeña que desde sus seis añitos le diagnosticaron lupus eritematoso, ella ahora tiene 16 años, me preocupa tanto saber que algun día me dejara, hago todo lo posible por dedicarle mi tiempo, cuando ella no quiere ir a estudiar la dejo en casa, lo que me preocupa es que ella se aburre del tratamiento y lo suspende, cuando empieza a botar el cabello o le salen las manchitas rojas que se le extiende vuelve al tratamiento, hasta el momento no manifiesta dolores, esta estudiando pero tiene un poco de retrazo, eso dijo el medico que pasaria, ella sueña con ser mecanica en automotores, me da tristeza saber que puedo perderla en cualquier momento, ¿porque da el lupus? puede usted decirme, por favor quiero saber mucho de la enfermedad y si hay medicamentos naturales, bendiciones.


    • Nuria says:

      Hola Lucy,

      Tenemos que tener cuidado con los remedios naturales que se leen en internet porque pueden hacer más daño que bien… Es importante que hables con el médico antes de darle alguna de estas cosas a tu hija, vale? Pero lo importante aquí es que tu hija debe comprender lo importante que es la medicación… y que no sirve de nada tomarla un tiempo y luego dejarla…

      Yo ya tenía lupus con 16 años y la verdad es que a veces les ponía las cosas difíciles a mis padres. Reconozco que somos muy cabezotas y que deberíamos escucharos más, pero sólo nos damos cuenta de eso cuando somos ya adultos.

      No sé si podré ayudar en algo a tu hija, pero dile de mi parte esto: yo terminé mis estudios e hice la carrera universitaria que quise. Siempre tomé mi medicación y creo que si no lo hubiera hecho no podría haber hecho todo lo que pude hacer cuando era joven.

      Sé que no es agradable tener que tomar pastillas cada día (yo llegué a tomar unas 20), pero las tenemos que tomar hoy para que en un futuro podamos tomar menos y tener una vida mejor.

      A los 16 años yo no veía todo esto, Lucy. Es ahora, cuando tengo 36 años, que me doy cuenta de que la medicación que tomé es la que hoy me permite estar aquí haciendo lo que quiero y me gusta hacer. Y por eso sigo tomando mi medicación cada día aunque esté harta de pastillas: porque quiero tener un hijo y cumplir otros sueños como los que tiene tu hija.

      Quizá si le enseñas esto le ayude a darse cuenta de lo que yo no quise ver cuando tenía su edad. Espero que ayude.

      En cuanto a tu otra pregunta… Nadie sabe por qué da el lupus, lo siento. Pero si tu hija se cuida bien no tiene por qué pasarle nada, Lucy… Yo me pienso morir de muuuuuy viejita! 😉 Pero debe tomar responsabilidad en su salud y, de nuevo, espero que mi experiencia sirva de ayuda.

      Un beso


  3. Maria Fernanda says:

    Excelente articulo, a mi me acaban de diagnosticar lupus sistemico y síndrome antifosfolipidos, estoy aprendiendo a vivir con la enfermedad no es nada fácil, mas porque hay días que cero energías para levantarme de la cama, lo mas dificil fue cuando no podia ni bañarme o vestirme por el dolor, no podia agarrar nada porque me dolia mucho… Hoy estoy mejor, no es fácil pero tampoco imposible.


    • Nuria says:

      Tienes una actitud que ya la hubiera querido yo, María Fernanda! Y no sabes lo que me alegra que estés mejor porque sé muy bie lo que es que alguien te tenga que vestir y pasar la toalla en la ducha porque tú no tienes fuerzas ni para cogerla. Todo duele tanto! Pero, como ves, con tratamiento (y muuuucha paciencia) el dolor se va y mejoramos.

      Mejorar es posible, pero necesitamos facilidades que muchas personas no tienen la suerte de tener: apoyo (emocional y económico a veces), tratamiento, un buen médico… Y no todos tenemos eso por desgracia 🙁 .

      En cuanto al cansancio, ya verás cómo aprendes a administrar tus cucharas! Un abrazo enorme


  4. libia hernandez juarez says:

    mi prima murio de lupus, se deshizo toda por dentro y cuando la pusieron en su feretro estaba palida peroa al cabo de unas horas se puso negra.
    quisiera me dijeran si en ese estado fue correcto que sus hijas se acercaran y la besaran NO PASA NADA VERDA?
    les agradeceria sus comentarios
    Estamos preocupados


    • Nuria says:

      Hola Libia, ante todo, siento mucho tu pérdida…

      Me suena muy muy raro lo que cuentas… Sinceramente, no creo que fuera por el lupus, pero esa respuesta la tendría que dar un profesional.

      Siento no poder ser de más ayuda. Lo que sí te puedo decir es que el lupus no es contagioso.


  5. Mari says:

    Mi amiga murió ayer por el lupus no aguantó más tanto medicamento estudios ella sólo tenía 22 años con una hija hermosa hoy me siento tan mal porque no le dedique el tiempo y afecto qe necesitaba nunca imagine que podía pasar esto ella siempre se hizo la fuerte me decía qe estaba bien pero no fue así ella estaba mal pero fue su decisión los médico hicieron lo que estaba en sus manos pero ella ya no quería no aguantaba ,ver sufrir a su madre y ella ya esta descansando y me duele su pérdida
    Pero ella ya no sufre más ahora está con Dios y eso me consuela un poco

    Creo yo que todos los qe tienen lupus son unos guerreros en vdd


    • Nuria says:

      🙁 🙁 Siento tanto oír eso, Mari…

      En estos momentos nada que yo te diga hará que te sientas mejor, pero estoy segura de que tu amiga siempre sintió que la querías. Yo creo que todos los que tenemos lupus intentamos hacernos los fuertes, sabes? Para no preocupar a los que queremos… Tu amiga seguro que era así y eso es algo que yo admiro mucho porque sé lo fuerte que hay que ser a veces para mostrar una sonrisa cuando lloras por dentro.

      Ojalá algún día podamos decir que no hay más muertes por lupus… Un beso enorme, Mari.


  6. francine cordero says:

    Me. parecio tan acertado es exactamente lo q Vivi cadadia yvivo me da tanto miedo morir cuando m da dolor dcabeza o estomacal pero al encontrar paginas como la tuya m siento ya no tan sola y a mi si m ha dado mucha depresion m engord y casi no puedo hacer nada gracias x tus consejos francine de costa rica


    • Nuria says:

      Morir no, Francine! Tranquila porque no te vas a morir por que te duela la cabeza o el estómago 😉 . NO debemos olvidar que tenemos lupus, pero también podemos tener dolores de cabeza, resfriados y otras tantas cosas que tiene todo el mundo.

      No todo es lupus, preciosa! Así que tú tranquila y habla mucho con tu médico para que estés bien informada. Eso te dará tranquilidad, ya lo verás 🙂 .


  7. mensajes says:

    Muchas gracias por esta información.
    Sabed que Dios dice muchísimas veces de muchas maneras que nos moldea o perfecciona con el sufrimiento para ser salvos tras la muerte.
    Jesucristo también lo dice.
    Hace a sus siervos perfectos con dolor sea físico o adversidades de cualquier índole.
    Pero al mismo tiempo nos pide Jesús y Dios Padre cumplir sus mandamientos y observar su palabra para ser escuchados.
    Abrazos


  8. Elena hernandez alducin says:

    Yo con lupus erimatoso cutaneo y con mi motor d vida q tengo no puede hacem dañoz,mi pequeño hijo es mi razonz,vivo por el y para el


  9. Jazmín says:

    Eso de las etiquetas es muy cierto, yo tengo 15 años, de los cuales llevo 5 años tratando con esta enfermedad, tenia un maestro que me decía mentirosa pues en las clases de física me sentía muy mal y varias veces a punto de convulsionar, mi madre hablo con el maestro y eso fue peor pues toda las clases nos llevaba a correr bajo el sol de medio día. Con el tiempo mi salud fue empeorando y estuve a punto de perder una pierna por derrame de líquidos…. Es verdad que no somos adictos pero sin el metrotexato y sin la prednisona no estaría viva aquí. Ojala toda la gente entendiera la gravedad que conlleva esta enfermedad y no juzgaran sólo por la apariencia física


    • Nuria says:

      Más de un caso tenemos así, Jazmín… Y me parece una vergüenza. Mucho se habla de educación vial, en ciudadanía… Pero poco se habla de educación en salud cuando ésta es la base de todo: aprender que no todos somos iguales, que hay personas con intolerancias alimenticias, alergias, enfermedades como el lupus…

      Si enseñaran esas cosas todos normalizarían situaciones como la tuya (que no te puede dar el sol, que te cansas más que los demás…) y no tendríamos que pasar por las dichosas etiquetas ni tendríamos que llegar a convulsionar para que alguien se dé cuenta de que lo que decimos es verdad.

      Espero que este blog ayude en esa difícil tarea. Un abrazo y gracias por contar tu experiencia para que el mundo se dé cuenta de que no todo se ve.


  10. yasmin says:

    hola me llamo luz
    y sufro de lupus fui diagnosticada con el 2013 de pues de varios diagnosticos pues siempre mantenia enferma, en el 2014 estuve a punto de perder mis extremidades gracias a Dios y a los medicos que me salvaron , aunque ahora he renunciado a mi tratamiento no se si es peor la cura que la enfermedad pues lo medicamentos son muy fuertes y sus efectos segundarios son horribles al igual mantengo con el mismo dolor no se si es por mi estado depresivo que me ha llevado a tomar esta desicionn pues extraño trabajar y ser la que era antes me siento sola y que nadie me entiende espero recibir un consejo


    • Nuria says:

      Hola Luz,

      Sé muy bien lo que es tomar medicación para tratar el lupus y medicación para prevenir o tratar los efectos de la medicación que tomo por el lupus. No eres la primera persona que me dice que ha dejado de medicarse o que se lo ha planteado, sabes? Yo misma, ante la desesperanza, dejé de hacerlo un tiempo.

      Toda medicación tiene un posible efecto adverso. Eso no lo vamos a ocultar porque es así.
      Sin embargo, la decisión de no seguir un tratamiento también puede llevar consigo un efecto adverso (dolor, empeoramiento de la enfermedad, nuevos síntomas, peor calidad de vida…).

      Como pacientes, está bien que tengamos la libertad de tomar una decisión tan importante que va a afectar a toda nuestra vida. Sin embargo, ¿lo hacemos sabiendo lo que hacemos realmente?. ¿Has preguntado a tu médico los riesgos y ventajas de medicarte y los de no medicarte?

      Mi consejo como paciente es que hagas a tu médico esa pregunta; que le hables de tus miedos y luego, en casa y tranquila, medites y hables con una persona de tu entorno. La decisión la vas a tomar tú, pero escuchar lo que otros opinan siempre es bueno y nos puede dar un punto de vista en el que no habíamos pensado.

      Leerás opiniones de todo tipo, Luz, pero la decisión la debes tomar sólo tú. Sin miedos y teniendo buena información.

      Espero haberte ayudado.

      Un abrazo


  11. raquel estrada pulido says:

    tengo una amiga que le acaban de diagnosticar lupus y por las reacciones q ha tenido creo q ya tiene un buen con ese sintoma mi pregunta es: si va a vivir ya le dio un infarto cerebral en la mitad de su cerebro y ayer le dio una paralisis y le estan revisando sus riñones y ella ya bajo muchisimos kilos esta muy afectada tambien le diagnosticaron artritis solo quiero preguntar a todo esto si ella todabia tiene posibilidad de seguir con vida del 100% cuanta es las posibilidad. gracias


    • Nuria says:

      Lo siento, Raquel… En primer lugar porque le haya pasado eso a tu amiga y tú y su familia estéis pasando por esos momentos tan duros.

      En cuanto a tu pregunta, ojalá pudiera darte una respuesta, pero eso sólo puede decirlo su médico porque es el que conoce su historial y estado físico.

      Los pacientes de lupus, por regla general, gozan de una esperanza de vida igual a la del resto de la población, pero, por supuesto, depende de cada caso y por desgracia no puedo decirte que no hay muertes por lupus 🙁 . Hay ocasiones duras en que sólo podemos aferrarnos a las ganas de vivir que todos tenemos.

      Espero que haya mejorado y que estéis todos bien. De verdad, siento mucho no haber podido responder antes…

      Un beso


  12. nancy says:

    Nuria vivo en Cali Colombia, Padezco de LES y para mi es una alegría haber encontrado este blog es un sitio que nos permite dejar y tomar información que nos ayude acerca de este raro padecimiento del que nunca nos vamos a cansar de investigar y que a veces nuestros médicos no explican cómo lo hacemos quienes lo padecemos. Gracias mujer por crear este espacio que nos permite contar y escuchar a personas que padecemos esta rara enfermedad,
    Dios te bendigan y no te canses de responder, de escuchar y aconsejar a quienes necesitamos de una mano amiga. Un beso y fuerte abrazo


    • Nuria says:

      Gracias mil veces a ti, Nancy, por apoyar y contribuir a esta humilde labor que yo he empezado pero que sin cada uno de vuestros comentarios no podría llegar a nada.

      Un beso enorme y un abrazo!!!


  13. Hilda Beatríz Aldana Reyes says:

    Hola como estas, buscando una respuesta a mis dudas te encontre, mi hermana murió el 10 de mayo de este año 2015 , ella se fue a vivir a Nicaragua hace varios años, pero hace año y medio , casi dos ella comenzó a sentir debilidad en sus manos, y mucho dolor, cuando ella venía a visitarnos a Guatemala ,ella nunca aprovechó la oportunidad con algún especialista, de repente tubo un descontrol en su azúcar y le subió a 800,si así como lo lees a 800, no le dio como diabético gracias a Dios, pero de allí comenzó a padecer de los riñones , de la presión y muchas cosas más, al punto que ella pidió a su esposo que se regresaran a Guate, porque ella quería morir junto a mi madre, tubo dos meses de transfusiones de sangre, quimioterapias y un montón de cosas horribles que tuvo que sufrir mi amada hermana, hasta que el 10 de mayo día de las madres murió, sufrimos su partida muchísimo pero también sabíamos que ella ya no sufriría más, le doy gracias a Dios que hayan testimonios como el tuyo, pues el saber que hay personas que lo padecen pero sobre llevan esta enfermedad, yo llegue a pensar que yo lo podía padecer pues alguien me comentó que si mi hermana había muerto de lupus yo podría morir de lo mismo , y
    me angustie tanto. Gracias por compartir tu caso


    • Nuria says:

      Lo siento, Hilda 🙁 🙁 . Ojalá algún día podamos decir que se han acabado las muertes por lupus… Y cada vez hay menos porque los médicos saben más y los pacientes y familiares estamos mejor informados y podemos cuidarnos mejor.

      Y tú, no te angusties, vale? No tiene por qué pasarte nada. Disfruta de la vida y sé feliz, pues seguro que es lo que tu hermana quiere.

      Un beso enorme a ti y otro al Cielo.


    • nancy says:

      Hilda, muy triste tu historia pero es bueno saber que Dios es el consorte de tu corazon, yo padezco de lupus eritematoso sistemico y como muchos dicen es un mal que no se le desea a nadie, sus sintomas y todas las cosas que se desprenden de esta enfermedad solo quienes la padecemos sabemos como es porque hay quienes piensan que esta enfermedad no nos produce nada. y nuestras dolencias y decaimientos son meros inventos. He leido bastante sobre el lupus, ademas que el reumatologo que me atiende me ha explicado otras tantas y segun mi medico el lupus no necesariamente es hereditario eso quiere decir que es posible que tu no lo padezcas por eso es bueno que te hagas cada 6 meses los examenes de rigor como los estoy haciendo con Paula mi hija desde que me diagnosticaron. Afortunadamente hasta ahora las cosas van bien y ella tambien


  14. Julissa says:

    Muy bonito tu blog es importante conocer a fondo los síntomas de esta rara enfermedad.
    Hace apenas 7 meses mi hermanita murio de un ataqué lupico a sus 26 años luego de 14 años de lucha todo fue tan rápido q aun me cuesta aceptarlo,todavía lloro, todavía digo q mas pidia haber hecho que poco tiempo la tuve es difícil pero hay q aprender a vivir el día a día nunca sabemos en q momento la muerte nos va a sorprender.
    Hay q tomar los medicamentos y NUNCA HAY Q DEJAR DE VIVIR por muy gris q se torne el ambiente a sonreír y poner cara bonita a la
    Vida, son un ejemplo mis respetos y admiración para ustedes, yo ahora ya tengo un ángel en el cielo


    • Nuria says:

      🙁 Lo siento Julissa. Creo que nunca llegamos a aceptar una pérdida por enfermedad… Y esos pensamientos de culpa que nos dicen que podríamos haber hecho algo más siempre nos rondan…

      Julissa, tal y como tú dices, vive cada segundo al máximo por tu hermana y piensa que ella estará sonriendo desde el cielo. Sabes? Yo siempre le digo a mi pareja que, si algún día me pasara algo, no quiero que él deje de vivir. Juntos hemos aprendido que hay que disfrutar hasta el más pequeño momento de la vida y así es como quiero que siga viviendo él… Por mí, por nosotros y por él. Y así estoy segura que haces tú ahora.

      Un beso al cielo y otro a ti, preciosa. Tu hermana no pudo desear una compañía mejor que la tuya.


  15. bere says:

    Hola, tengo lupus desde hace 15 años, ahora tengo 29 años. Me han diagnosticado con hipertension pulmonar y tengo un soplo cardiaco. Los sintomas son fatiga, disnea a medianos esfuerzos, taquicardia y cuando me levanto de repente me mareo. Sinceramente me siento triste porque he leido que este diagnostico aunado a LES es mortal. Ahora me siento sola pues si les comento a mi familia de lo triste que me siento y que me canso me responsabilisan a mi de lo que me pasa, no entienden que yo no tengo pleno control sobre esto y si les comento que me canso dicen que exagero. Tener que seguir al mismo nivel que los demas viven ya me esta cansando. Quisiera saber si hay mas informacion sobre lupus y la hipertension pulmonar. Gracias.


    • Nuria says:

      Hola Bere,

      Hay muchos pacientes con hipertensión pulmonar. Es una complicación chunguilla, no te voy a mentir, y te va a dar bastantes limitaciones, pero hay mucha gente que vive con ella. Sobre lupus, el cansancio, cómo es vivir con una enfermedad crónica.

      Sobre el lupus y los pulmones tengo pendiente escribir, la verdad… Pero lo mejor es que preguntes a tu médico porque cada caso de lupus es distinto. Él es quien mejor conoce tu caso, tu lupus y tu hipertensión pulmonar y es quien mejor puede responder tus dudas.

      No te creas a pies juntillas todo lo que leas en interntet, vale? Salvo que sean páginas de Sociedades médicas oficiales!!

      Sobre todo, no permitas que NADIE te haga responsable de lo que tienes, me oyes preciosa? Tú no tienes culpa de tener lupus ni hipertensión ni nada. Son enfermedades cuyo origen se desconoce y ni tú ni yo hemos hecho nada para tenerlas.

      Lleva a tu familia al médico para que éste les deje claro que tú no tienes culpa de nada. Lo del cansancio, enséñales los artículos que te he enviado en esta respuesta para que vean que no te inventas nada, que el cansancio es real y que somos muchos que tenemos el mismo síntoma.

      No estás sola, preciosa. Ve a tu ritmo y a quien no le guste que se aguante. Lo primero debes ser tú. Siempre! Sé que es una decisión difícil de tomar, pero es lo mejor que puedes hacer. Si la gente que te rodea no te cuida y te hace mal, lo mejor es dejarlas a un lado y cuidarte tú.

      Un beso enorme y aquí tienes tu sitio para gritar cuando te haga falta.


    • solita says:

      hola bere, como estas??? ante nada te quiero decir que espero te encuentres bien y que los que te quieren te van a acompañar, para ellos tambien es dificil la situacion pero tenes que confiar, no estas sola, yo tengo el diagnostico de hipertension pulmonar severa hace 11 años, y con el tiempo dieron cuenta que esta asociada al lupus, pero cargo las colagenopatias desde niña, tambien busco información sobre la hipertensión pulmonar , si la encontras primero, chiflame por favor!!! abrazos q Dios te bendiga


  16. Sara says:

    Me encanta tu pag,tengo 23 años y a mi me diagnosticaron lupus cutaneo hace un año y medio.. pero hara cosa de un mes me tuve que ir a urgencias con fiebre alta que no venia a cuento de nada… pues resulta que despues de varios analisis tenia las plaquetas muy bajas.. si todo el mundo las tiene a 150.000 yo las tenia en 6.000… asique ingresada me qiede y resulta que me han dicho que es LES… la verdad k nose como llevarlo.. la gente te ve bien y creen k no pasa nada… pero el dolor de las articulaciones y verte como si te husieses tragado una vaca es un poco duro… creo qie voy a tener que ir a un psicologo.. me encanta tu pagina y todos los dias que me dan los bajones leo el blog y me reconforta muchisimo de verdad. Gracias


    • Nuria says:

      Aceptar un diagnóstico y amoldarse a las nuevas circunstancias nunca es ni será fácil, Sara. Date tiempo y ve sin prisas, vale? Piensa que nadie está nunca preparado para el dolor y que «tragarse una vaca» es algo que hay que vivir para comprender lo desagradable que es no reconocerse al mirarse en un espejo.

      La gente podrá verte y pensar que no pasa nada, pensar que la vaca te has debido comer de verdad… Y esa gente, cuando te pregunte qué tal estás, obtendrá un «bien» por respuesta. Pero, Sara, los que te quieren y lo que quieres deben saber lo que sientes para que sepan cómo ayudarte.

      Es cierto que podemos llevarlo solas (seguro que tú eres cabezota a rabiar como yo jaja), pero la experiencia me ha enseñado que es mucho más fácil con ayuda 😉 . También me ha enseñado lo difícil que es pedirla, así que no te lo pienses mucho porque cuanto más nos lo pensamos más excusas nos ponemos para retrasar el momento. A nadie nos gusta pedir ayuda, pero a veces es necesario y lo mejor para nosotras.

      Si piensas que te vendrá bien un psicólogo, dilo al médico. Yo lo hice y me alegro un montón.

      Un abrazo y ya sabes dónde tienes tu sitio 🙂


  17. Mayra says:

    Hola y muy buenas tardes tengo 40 años y me acaban de diagnosticar de lupus auque hace poco el doctor me decía que era artritis reumatoide pero a mi se me hacía muy raro que para ser artritis la inflamación y el dolor me dejaban si moverme hasta dos días los dolores eran muy fuertes y precisamente hoy 18 de junio del 2015 me dijo el doctor que en el nuevo examen había dado lupus yo no lo he similado me da miedo y la verdad quiero llorar porque se lo que me espera han sido días difíciles con mucho dolor pero se que hay que levantarse y se que puedo porque cuando no puedo ni moverme lo he hecho gracias por toda la información que pusiste me a ayudado y me a dado muchas esperanzas


    • Nuria says:

      Pues no pierdas nunca las esperanzas, Mayra. En los días más difíciles de mi lupus, recuerdo que siempre pensaba «mañana será mejor» y eso me daba fuerzas para terminar ese día… Ese mañana mejor tardó en llegar (más de lo que hubiera deseado!), pero el caso es que llegó y no tengo duda de que tú también mejorarás.

      En los días bajos, llora, grita y patalea y ten claro que es bueno, sano y que TODOS lo hacemos. Es necesario y para nada significa que sea débil sino todo lo contrario.

      En cuanto a que te da miedo lo que te espera… También es un miedo normal y te comprendo, pero dale una patada a miedo, Mayra. Piensa que el lupus es una enfermedad que en ocasiones es dura, sí, pero que no es progresiva y que, gracias al cielo, tenemos muchos tratamientos con los que podemos estar bien.

      Un abrazo enorme, preciosa, y aquí tienes tu sitio para gritar siempre que lo necesites 🙂 .


  18. daniela says:

    Que bueno que informes bien . yo también tengo lupus eritematoso sistémico hace 2 años y es algo duro para nosotros aun no se refleje en nuestra cara


  19. martha may dominguez says:

    tengo les desde hace 22 años tengo 44 años y dos hijos uno de 23 y uno de 21a
    cuando me lo detectaron no estaba asintomatica solo me salieron unas marcas
    en el brazo la cual fui rapido con un dermatologo y me tomo una biopsia aparte
    me hicieron varios estudios y el resultado fue lupus eritematoso sistemico discoide
    es muy importante detectarlo a tiempo ,tomarlos medicamentos llevar una vida
    tranquila, cuidarse del sol, dormir bien , la alimentacion, conocer los medicamentos
    no suspenderlos sin que un esepecialista te indique y sobre todo siempre vas a tener
    dolor cansancio lo importante es no tener complicacion acudir a revisiones y que a nosotros algo que para una persona sana no seria nada para nosotros se nos complica


    • Nuria says:

      Bien dicho, Martha 🙂 . Pero el dolor y el cansancio no tienen que ser de por vida! Hay casos en que sí, por desgracia… Pero hay otros en que los síntomas van y vienen y el dolor y cansancio pueden desaparecer (o acrecentarse, todo hay que decirlo…).

      En mi caso, por ejemplo, he tenido etapas terribles de dolor, pero ahora ando estupenda! 😉 Nunca hay que perder la esperanza y, por supuesto, hacer caso a lo que nos has dicho y a nuestro médico! 🙂


  20. francisxo dircio mongoy says:

    Falta mas informacion en hospitales no conocen que es el lupus en mexico


  21. nelida says:

    hola un examen de sangre de arn me salio positivo, la reumatologa me dice que es lupus, me siguen haciendo mas estudios, me siento muy mal desde que me dijo eso y sientoque se me vinieron abajo mi proyecto de poder trabajar enlo que me prepare, lei tu articulo y me levanto el animo,la voya seguir luchando y enfrentando a la vida con la ayuda de Dios por mis hijos y por mi misma, gracias por aclararme el panorama de alguien que lo esta viviendo.


    • Nuria says:

      Hola Nélida,

      Sé que el diagnóstico puede llegar a ser muy desalentador, pero infórmate con tu médico y no dejes que te afecten las malas experiencias de otras personas. Cada lupus es un mundo y hay muchas personas con una vida 100% normal. De todas formas, espero que no sea lupus. Eso sería lo mejor! Que estuvieras sana como una manzana ;-).


  22. elena says:

    Tengo un brote de lupus me siento fatal


    • Nuria says:

      Ay Elena,

      Los brotes de lupus (y de cualquier otra enfermedad) nunca son agradables y, por muy pocos que sean los síntomas, siempre fastidia ver «que ha vuelto».

      Espero que hayas acudido a tu médico tan pronto como te haya sido posible y que te hayan puesto un tratamiento para que el brote desaparezca lo antes posible. Es lo que tenemos que hacer!

      Si, por otra parte, ves que psicológicamente te ha afectado, dilo sin miedo a tu especialista, vale? Es importante que sepan cómo nos sentimos y que no todo en el lupus es físico para que nos puedan derivar al psicólogo si lo ven necesario.

      Nunca hemos de olvidar que cada persona somos diferentes y que a todos, en mayor o menor medida, nos afecta el lupus de manera psicológica.

      Un abrazo y espero que estés mejor.


  23. marlyn te says:

    Hola ;tengo 21 años y siempre e tenido el trauma de la muerte de mi madre por LES realmente sufrii demasiado ,precisamente hoy me diagnosticaron q la artrítis que padezco desde los 18,es un error y q realmente siempre fue LES… Sinceramente entiendo q hay medicinas y alternativas q mientras tengamos una buena vida también tendremos mas posibilidades de controlarla. Pero aun así el miedo es mas grande que la razón. Ahora solo pienso q por muy bien q me vaya no podré sentirme GENIAL (quiero saber si podemos ser madres o si es una idea de la q tenemos q olvidarnos )Gracias Mil Bendiciones


    • Nuria says:

      La muerte de cualquier ser querido no es algo fácil de afrontar ni de olvidar, Marlyn… Tras la experiencia vivida con tu madre, aceptar el diagnóstico va a ser un proceso más lento, pero ya verás que con el tiempo te vas a adaptar y normalizarás el lupus. Aprenderás a convivir con él sin obsesionarte y prestándole ni más ni manos que la atención que necesita. Pero no vayas con prisas, vale? Porque requiere de tiempo y, sobre todo, de ayuda. Pide ayuda y no pases por esto sola. Habla y apóyate en alguien en quien confíes y que te quiera porque todos lo necesitamos.

      Tener miedo es normal, pero no podemos dejar que nos ahogue y tenemos que vencerlo. ¿Por qué no ibas a tener una vida genial? Yo río cada día, Marlyn. Debido a un brote he tenido que dejar aparcados algunos proyectos, pero soy feliz y, sobre todo, retomaré esos proyectos en cuanto mejore (porque hay mil tratamientos!!! Y voy a mejorar 🙂 ).

      Y voy a ser madre porque de puede. Que no te quepa duda de ello, preciosa!!! El lupus no es un impedimento para ser madre. Pero sí que tenemos que planificar los embarazos con nuestro médico para que estemos bien controladas y todo vaya bien.

      Te sentirás genial porque… yo me siento genial y muchas otras personas también. No es un camino de rosas ni el mundo es de color de rosa. Todos lloramos y caemos a veces, Marlyn… Es normal y sano. Pero si hoy me piden que mire atrás y evalúe mi vida, sonrío sin duda.

      Tendrás la vida que quieras tener, ya lo verás. Sólo date tiempo, conoce tu lupus. Si lees en internet, procura que sean lugares en los que la información sea de calidad y te sientas bien y no te asustes con la información. Y, sobre todo, habla con la gente que quieres y con tu médico.

      Si hay una asociación en tu ciudad, llámalos. Rodearte de personas que te comprenden y han pasado por lo que tú pasas ahora ayuda mucho.

      Un beso y aquí me tienes!

      Nuria


      • julio rodriguez says:

        DIOS TE BENDICE AMIGA NURIA, Y UN ABRAZO FUERTE POR TU APORTACION QUE RESULTA DE BIEN PARA QUIEN TENEMOS A UN AMIGO CON DICHA SITUACION, NOS AYUDA A COMPRENDER Y CONOCER MAS PARA VERLO CON MAS OBJETIVIDAD Y LLEGO A LA CONCLUSION QUE RESULTA UN RETO SOBREPONERSE Y LA CLAVE ESTA EN NO SOLTARSE DE LA MANO DE DIOS Y TIENES QUE VISUALIZARTE TOMADO DE LA MANO DE DIOS BENDICIONES A QUIEN LEA ESTE COMENTARIO
        SU AMIGO JULIO


    • Mariaa says:

      Ola marlyn yo tngo 23 años y tngo les dsd los 13 k me lo diagnosticaron es verda lo e pasado mui mal cn dolores depresion pero solo fuero los dos primeros años son los mas duros luego te aces a tus cntroles y tu vida normal (entre comilla) cn mas paciencia y trankilidad k los demas y tus medicamentos aora tngo una niña de 5 meses gracias a diostube un parto normal y cuando me kede embarazada estava bajandome la cortisona xk tenia un brote pued nada la deje xk se paro el brote y tube un embarazo cm cualkier mujer cn las cariban y limon jjj lueho ya stando mas gorda de seis mese x ai tube k tomar 15mg de corti x un brote la dolquine y tmb aspirina infantil y acido foliko durante el wmbarazo y todo perfecto es mas al dar aluz no tube ningun brote tngo a mi niña en mi casa gracias a dios loke si k mi niña a nacido cn un phace y cardipatia pero bueno tofo guai si tienes tus cntroles y tus medicamentos y reposas durante el embarazo de principio no ai problema tienes k avisar a tu mediko para prepararte y yata.si algien save de algun caso asin me gustaria saver por mi niña.gracias y x cierto gracias x este blog me encanta y animo a tod@s cn LES xk ntrs somos mas fuertes k la enfermedad sornreirle ala vida 🙂 k dios os bendigaa


  24. Alexandra says:

    En cuanto a los estigmas, el mayor que he tenido que soportar, es el de alguien cercano a la familia que dice que si estoy enferma es porque quiero, ya que en su familia dos parientes «tenían lupus» y se curaron con medicina bioenergética y están «perfectamente»… y saben que es lo más triste? Que aprovechó una visita a la clínica donde estaba hospitalizada a punto de perder el ojo derecho (además de lupus me dió granulomatosis de weneger y un vaso sanguíneo se colapsó muy cerca del nervio óptico), para decirme que mi actitud poco positiva nunca me iba a dejar avanzar y que me gustaba no solo hacerme la víctima, sino estarme llenando de medicamentos que no hacían sino enfermarme peor. La verdad, quedé tan atónita con su «calurosa visita» que lo único que logré decirle, es que si la bioenergética fuera la solución, ya no habrían enfermos de lupus y los bioenergéticos llenitos de dinero…


    • Nuria says:

      Uff Alexandra, yo no sé qué hubiera hecho si me hubieran dicho todas esas barbaridades!!!! Creo que le hubiera tirado la cama encima y luego le hubiera dicho «que te cure la medicina bioenergética si es tan efectiva». Arrrgghhhh es que que te lo digan encima en esa situación!!!! Porque ya de por sí fastidia que te digan «es por tu culpa», pero si encima es cuando estás con los nervios de lo del ojo. ahí hospitalizada…

      Gente ignorante siempre va a haber, por desgracia… Yo he llegado a un punto en que me da igual quién me diga las cosas. Ya me he puesto en «rebeldía». ¿Tú hablas? Pues te arriesgas a que yo conteste ;-).

      Besos!!!


      • Alexandra says:

        Sabes que si? Lo que me pasa es que cuando estoy tan enfadada quedo en blanco… y luego pienso: y si le hubiera dicho esto, o lo otro…. jajaja mi pobre «disco duro» está tan lento o se queda «pegado», que cuando reacciono ya para que??? jajajajajajjajajaja. Gracias por tu comentario, al menos veo que no soy un bicho raro…. tu también jajjajajajajajajaja. Un abracito 😉


        • Nuria says:

          Ahhhhhh jajajaaja «yo también», dice jajaja. Pues sí! Por aquí hay unos cuantos pares de bichillos raros. Es parte de nuestro encanto!!! 😀

          En cuanto al disco duro lentillo…. tranqui, que cuando se llene de estupideces escuchadas saltará y hará «BOOM!!!» y que Dios pille confesado a quien le toque la explosión jajaja ;-).

          Muacka!!!


  25. Dama Azul (@damarosaazul) says:

    gracias de verdad, mi indignación me impide ni expresar lo que siento, gracias


    • Nuria says:

      Ante este tipo de cosas, lo único que podemos hacer es tratar de levantar nuestras voces. Y si no nos lo permiten, como en este caso concreto, lo mejor que podemos hacer es seguir difundiendo y educando a la sociedad por todos los medios que podamos. Y en eso estamos! 😉

      Un abrazo grande, guapa. La ignorancia de esta sociedad tan morbosa en la que vivimos hace mucho daño…


  26. Marilo. says:

    Hola soy Marilo tengo Lupus Erimatoso Sistemico, un Grojen , sindrome fosfolipido , tension arterial alta, pleuritis cronica y aminolidosis pulmonar .
    La verdad estoy echa polvo ,per me asombro de lo fuerte que llegoa ser .
    Me diagnosticaron lupus hace a seis años ;me afectaron akos pulmones no podia respirar estaba francamente mal desidieron hacer me una biopsia de la cual ya aprobecharon para operarme ,estuve seis horas en el quirofano, esa recuperacion fue muyyy dolorosa muy muyyyyy dolotosa apunto estuve de ir a Cordoba para transplante pulmonar ,sali adelante con mucha rehabilotacion respiratoria y por lo positiva qie soy en todo,el jefe de reumatologia del virgen macarena le comunico a mi padre y mi marido ,que la probavilidad de vida que tenia era de tres a seis años,y desde aqui quiero decir que no,que por ahora sigo danso lata ,que mia pulmones mejoraron muchisimo ,sigo con mi lupus pero siempre fuerte y positiva pensando que hay personas que estan peor que yo ,dwcir que tomo al torno de once pastillas doarias pero… y queee? .
    Sigo mis visitas medicas con mi reumatologo mis pruebas y palante….
    Quiero mandar mucho animo a todas las personas que pasan por la moama enfermedad que yo, se sufre mu xho pero tengo esperanza de quw algun medicmento saldra algun dia para esta enfermedad.Un saludo para todos .


    • Nuria says:

      Hola Mariló,

      Como bien dice aquella frase. «no sabemos lo fuerte que somos hasta que ser fuertes es nuestro único camino». Ojalá sigas dando mucha lata y nunca pierdas esa forma de ser, la fuerza y esa bendita cabezonería que todo tenemos y que nos hace romper las estadísticas y sorprender a los médicos con nuestros avances.

      Un saludo enorme y ole tú!!!! 😀 😀 😀


    • nancy says:

      Eres una luchadora, un ejemplo viviente para todos aquellos que tenemos padeceres Dios te ayude y aumente esa fuerza y positivismo que te embriaga un beso


  27. Lilian says:

    Hola .. tengo lupus desde el 2005, y gracias a Dios estoy muy bien, trabajo, y cuando puedo hago actividades como yoga y natacion, telar y demas cositas
    vivo en bs as, pero me quiero salir de aqui motivo por el que tengo una pregunta
    me gusta el mar pero no se si para mi condicion es un buen clima en invierno
    graciasm espero tu respuesta


    • Nuria says:

      Hola Lilian, veo que también te dedicas al punto, como yo! 😀 Y el resto de actividades que haces son buenísimas 😀 😀 :D.

      No comprendo tu pregunta… Te gusta el mar, pero tu duda es el clima en la costa en invierno? Lo que nos suele preocupar es el sol en verano…

      Bueno, sea lo que sea, en principio el lupus no debería ser impedimento para vivir en un lugar u otro. Lo que pasa es que si vivimos en un lugar con más sol tendremos que protegernos más y si, por el contrario, es de clima frío y húmedo sentiremos quizá más los estragos del dolor y del raynaud si lo tenemos.

      Eso, en teoría, claro, porque seguro que hay casos en que por algún motivo no pueden vivir en un lugar u otro… La verdad es que no puedo darte una respuesta porque no te conozco ni conozco tu lupus.

      Cada caso es diferente, Lilian. Yo, con mi lupus, la verdad es que estaría dispuesta a mudarme a cualquier parte siempre que encontrara un buen médico que pudiera seguir haciendo un seguimiento de mi lupus.

      Siento no poder darte un ‘sí’ o un ‘no’ como respuesta. Eso depende de cada caso y de cada uno…


  28. beatriz rangel b says:

    EN MI FAMILIA HAY DOS CASOS DE LES…HA SIDO UN TIEMPO MUY DIFICIL, ES BUENO CONTAR CON INFORMACION QUE ME HACE COMPRENDER TODOS LOS SINTOMAS QUE PADECEN. GRACIAS POR DESCRIBIR ESTO DE UNA FORMA SENCILLA Y CLARA. Y A TODOS LOS QUE COLABORAN Y ESRIBEN QUE DIOS LES DE FORTALEZA Y VALENTIA PARA ENFRENTAR EL DIA A DIA.


    • Nuria says:

      Beatriz,

      Créeme que sabemos que no es fácil comprender lo que es el lupus ni cómo nos hace sentir… Y que valoramos muchísimo el esfuerzo que hacéis por ver lo invisible :).

      A tus familiares lupis le ayudará mucho el hecho de que les comprendas un poquito más :). Eres grande, Beatriz!

      Un abrazo,

      Nuria


  29. lorena says:

    hola gracias es una palabra tan importante….hace 3 años que convivo con el lupus y nada mas asertivo que lo que has escrito,aveces se hace cuesta arriba,muchas veces el dolor es limitante a extremos impensados,cda dia es un nuevo comienzo el despertar poder levantarse de la cama,arrastrar el cuerpo cuando no responde,intentar tener una actividad cotidiana….gracias por estar.


    • tulupus says:

      Lorena,

      ¡Qué bien describes lo que muchos pasamos! Y ya bastante tenemos con los dolores y factores psicológicos (miedos, inseguridades y demás) que trae consigo el lupus como para tener que luchar contra estos estigmas, verdad? Tener que estar defendiendo que no somos vagos, que no es cosa de nuestra mente…

      No me tienes que dar las gracias. Te las doy yo a ti por haber tenido el coraje de gritar al mundo cómo es vivir con tu lupus.

      Cuídate. Espero que esos dolores vayan desapareciendo.

      Un abrazo,

      Nuria


  30. Betty Delia Garcia says:

    hola es muy cierto todo lo q dices yo tengo Lupus hace 13 años y trabajo si hay dias q me duele yodo el cuerpo pero igual sigo no hay q dejarse vencer y gracias por toda la informacion q nos brindas saludos


  31. guido camacho says:

    La altitud o zona donde uno vive afecta o dificulta el tratamiento de esta enfermedad? me refiero a que yo vivo a 3800 metros sobre el nivel del mar y el clima es seco tendria que bajar de altitud en busca de mas humedad?


  32. Estefanía says:

    Hola! Muy interesante este artículo. Yo también tengo Lupus, y tal cual, no fue detectado inmediatamente, de hecho desde hace 4 años estuve tratándome con mi reumatólogo, y no fue sino hasta diciembre del año pasado que se detectó. He pasado por «tener» espondiloartrosis seronegativa, fenómeno de Raynaud y dermatomiositis. En la actualidad tengo LES con síndrome de Sjorgren. Cuando no sabia lo que tenia estaba super inflamada, no podía cerrar la mano e incluso tenía calambres.
    Lo curioso es que mientras me iba detectando la enfermedad, los medicamentos que me recetaba el médico me funcionaron y ya para cuando se dio el diagnostico de Lupus estaba mucho mejor. A partir de allí todo ha sido control, incluso mi doctor me dijo que en las últimas pruebas de sangre el lupus se ve «desactivo», lo cual es muy bueno!. Sin embargo, a pesar de que estoy muy bien, hago ejercicios y trato de estar lo más positiva posible, mi miedo es alguna alteración en la enfermedad como dices.
    Era eso jeje. Finalmente, me gusta este contacto con personas que padecen lo mismo que yo, compartir hechos, entre otros. Gracias!


    • tulupus says:

      Hola Estefanía!!
      Gracias por tus palabras. me alegra que te gustara el artículo, Y más aún que tu lupus esté inactivo!!! 😀 😀 😀
      Por lo que dices del miedo… Como siempre digo: a la enfermedad no hay que tenerle miedo, sino respeto ;).
      Sé feliz, disfruta de tu vida!!! Pero teniendo presente que te tienes que cuidar, tomarte la medicación, ir a tus revisiones y estar atenta a los síntomas por si aparecen. Pero miedo? No, mujer!!!
      No pienses en cosas que pueden pasar, pero que quizá nunca pasen.
      Eres más que bienvenida para compartir cada vez que te apetezca :).
      Un abrazo!!!


  33. ROSI says:

    ami el lupus no me ha afec+ado mucho,, si +engo dias dificiles pero siempre me a gus+ado haser mucho ejercicio ,lo hago menos frecuen+e pero eso es algo k me a alludado mucho a no deprimirme GRACIAS por +oda la informacion muchas gracias 1 abrazo grande……


    • tulupus says:

      Hola Rosi,
      Me alegra que tu lupus sea de los «buenos» y espero que siga así muuucho tiempo! 😀
      Tienes mucha razón: el ejercicio ayuda en el tema del ánimo, la motivación y el cansancio… El problema es que muchos no podemos hacer ejercicio por los dolores y demás problemas… Pero todo se andará ;-). Aquí no se rinde nadie!!!
      Un abrazo enorme y a seguir así!!! Gracias por tus palabras 🙂


  34. Kepa says:

    que el lupus es contagioso , es tal la ignorancia de las personas sobre el lupus que much@s oyen la palabra y miran con miedo , todavía a mi mujer hay quien la pregunta pero ¿ es contagioso ? , hubo una temporada que tuvo que llevar mascarilla para protegerse ella de los virus de los demás y la gente la miraba como una apestada , bueno lo que he comentado antes » pura ignorancia » , un saludo.


    • tulupus says:

      Sí, Kepa, hay mucha ignorancia…
      El otro día mi hermano (mi hermano!) me preguntó si le podía contagiar y tuve que decirle que en todo caso sería él el que me contagiaría a mí…
      Por eso tenemos que seguir gritando y difundiendo… Y tú siempre lo haces 😀 😀 :D. Mil gracias!!!
      Espero que tu mujer esté bien.
      Un abrazo y gracias por comentar y difundir!!!


  35. caro says:

    hola!me diagnosticaron lupus, sindrome de sjogren y tambien hipotiroidismo, aparte de tener otros problemas de salud,tengo dolores constantemente y los 2 reumatologos que vi no me dan una solucion…las manos ya casi no me sirven aveces,y los pies tienen dolores intensos…estara muy avanzada la enfermedad?


    • tulupus says:

      Hola Caro,
      Lo mejor es que le hagas esa misma pregunta a tus médicos… El lupus es una enfermedad que va por brotes, sabes? Tenemos etapas buenas y otras con muchísimos dolores, a veces son días u horas… A cada uno el lupus le afecta en distinta manera. Por eso lo mejor es que sea tu médico el que resuelva tus dudas.
      Si buscas las respuestas en internet, lo más probable es que leas cosas que no son del todo ciertas, ya que hay muchos que no tienen buena información 😉 y yo leo muchas exageraciones (créeme, que yo leo mucho en internet para escribir este blog!).

      El lupus no tiene cura y, al igual que en el caso de tu Sjögren, sólo nos pueden dar tratamiento para aliviar los síntomas. En este blog puedes encontrar muchos artículos sobre tratamientos de lupus y sobre el síndrome Sjögren, pero de nuevo te recomiendo que:

      1. Busques un buen médico que sea especialista en lupus. No vayas de médico en médico hasta que uno te diga que te curará, ya que el lupus no tiene cura. Somos muchos los que tenemos dolores a diario, te lo aseguro!
      2. Hables con él y le preguntes cada duda que tengas.

      Para cualquier cosa que necesites, recuerda que me puedes enviar un correo e intentaré ayudarte en lo que pueda.
      Un abrazo.


  36. sara carolina osorio says:

    que bueno que alguien al fin nos entiende de la forma en que necesitamos


    • tulupus says:

      Gracias :). Cómo no iba a comprender, si yo también lo sufro? 😉
      Ahora falta que nos comprendan los que no sufren la enfermedad!!! Y eso, en parte, depende de nosotros, de lo que gritemos 🙂 ;).
      Un abrazo, Sara!!!


  37. Cecilia Rios says:

    a mi al principio me disgnosticaron con artritis reumatoide y asi estuve tres años, hasta hace cuatro meses q se dieron cuenta q era lupus y yo confirme mas porq conoci a una chica con artritis y nuestros sintomas eran distintos


    • tulupus says:

      Hola Cecilia, como ves, no eres la única! El otro día conocí a una chica en el hospital que tuvo un mal diagnóstico durante años!! Le diagnosticaron el lupus cuando ya tenía afectados riñones, corazón y no recuerdo qué más…
      Yo, como ves, también he dado unas cuantas vueltas, aunque yo tengo suerte…
      Para que digan que el lupus no es nada y que todo está en nuestra mente, no?
      Espero que lleves bien el diagnóstico y que pronto estés adaptada a la nueva vida que tenemos. Cualquier cosilla, ya sabes 😉


  38. Pamela says:

    Gracias … por ayudarnos a compartir con nuestra «gente» lo que muchos sentimos pasamos sentimos y vivimos en el dia a dia …


    • tulupus says:

      Hola Pamela,
      Antes de nada, mil disculpas! Tus mensajes pasaron como spam y los acabo de ver ahora… 🙁 Mil perdones!!!
      Y, segundo, de nada! Para mí, como ya ves, hay cosas que son más duras que otras a la hora de decir, pero decirlas es importante para que nos entiendan mejor. Una de las facetas más duras del Lupus y otras enfermedades invisibles es la incomprensión. Espero que esta ventanita ayude a muchos a entendernos! 🙂
      Gracias por leer el blog y dejar tu aportación! 🙂


    • ines says:

      esta todo muy bueno mi hija tiene 17 años hace poco le detectaron pero no esta confirmado el diagnostico esta medicada pero tambien asustada con los sintomas que se presenta busco informacion para poder ayudarla


      • tulupus says:

        Hola Inés,

        Qué tal va lo de tu hija? Tenéis ya diagnóstico? Quizá te interese comenzar por el tipo de pruebas que le harán y lo que buscarán en ellas… «Pruebas diagnósticas del lupus«.

        Por ahora te aconsejo que esperes al diagnóstico y que procures no mirar mucho en internet porque sólo te va a asustar y a agobiar…

        Pregunta todas tus dudas al médico y en este blog, en la derecha, tienes una casilla de búsqueda por si quieres saber más sobre el tratamiento concreto que tiene tu hija. Supongo que le habrán dado hidroxicloroquina, no? Que es el tratamiento base del lupus.

        ¿Qué síntomas tiene? Ya sabes que puedes escribirme a tulupus.milupus@gmail.com

        Y recuerda preguntar siempre al médico, si? Ya que no todos los sitios de internet son fiables. No te recomiendo para nada los foros!!! Y busca siempre sitios con fuentes fiables y que no te ofrezcan productos milagro. Huye de eso por favor!!!

        Me tienes para lo que necesites, si?

        Un abrazo enorme,

        Nuria