Los estigmas del Lupus

Los estigmas… Esas pequeñas “etiquetas” que nos colocan de vez en cuando y que son tan erróneas…

Hoy vamos a desmentir algunas cosillas, os parece? :)

1.    El Lupus es contagioso

NO. El Lupus no es contagioso.

El Lupus es una enfermedad provocada por nuestros propios anticuerpos, que “atacan” las células de nuestro organismo. No se trata de ninguna bacteria, virus, moho o parásito, por lo que su contagio ES IMPOSIBLE.

Como ya os comenté en otro artículo, puede que algunas personas lleven en su ADN los genes del Lupus y que éste no se manifieste nunca. Sin embargo, debido a una infección (o un virus, como la gripe) sí que pueden ocasionar que el Lupus se active. Pero esto tampoco significa que haya habido un contagio. Tú ya tenías el gen del Lupus y la gripe que acabas de pasar o un pico de estrés ha hecho que se te active. Nadie te lo ha contagiado! Y, desde luego, tú tampoco lo vas a contagiar a nadie de ninguna manera.

Lo que sí es posible es que la madre transmita el Lupus al feto durante el embarazo al pasar ciertos anticuerpos al feto a través de la placenta (véase Ant. aFL). A esto se le denomina Lupus Neonatal.

Pero el Lupus, en ningún caso, es contagioso (ni por contacto, ni por aire, ni por transmisión sexual)

2.    El Lupus sólo afecta a mujeres

MENTIRA! El Lupus también afecta a los hombres, adolescentes y niños, aunque en menor medida que a las mujeres.

Si quieres más información acerca del Lupus en los hombres, pincha aquí 😉

3.    El Lupus es hereditario

No tiene por qué, aunque no podemos desmentirlo al 100% al no haber estudios científicos que lo demuestren. No hay estudios ni cifras que digan nada definitivo, aunque tampoco hay nada que indique una correlación entre Lupus y herencia.

Sí que hay cifras que indican que en torno a un 5% de los hijos de padres con Lupus heredarán la enfermedad, pero, como ya os digo, nada definitivo!

Para más info sobre herencia y Lupus, aquí 😉

4.    Todos los Lupus son iguales

No! Cada Lupus es distinto y a cada uno nos afecta en distinta manera, como ya he dicho miiiiil veces! :)

Yo tengo dolores y me canso con sólo hacer la cama o ducharme. Tú, a lo mejor, corres maratones cada fin de semana o te vas de marcha hasta las tantas cada vez que puedes.

Todos tenemos la misma enfermedad y el Lupus es una enfermedad tan impredecible, cambiante y diferente en cada uno que hay un Lupus por cada persona que lo sufre.

El que unos no tengan síntomas y puedan llevar una vida “normal” no significa que su enfermedad no deba ser tomada en serio. A cada uno el Lupus nos afecta en distinta manera, tanto física como mentalmente. El hecho de no sufrir dolor o cansancio no significa que estemos bien, ya que a muchos les puede afectar psicológicamente el hecho de no poder ir a la playa! Sí sí, que para algunos eso supone una pérdida grande y nunca nunca debemos juzgar cómo nos afectan determinadas cosas psicológicamente.

TODOS tenemos derecho a quejarnos, a que el Lupus nos afecte. No entremos a juzgar lo que debe hacernos sentir mal…

5.    El Lupus es fácil de diagnosticar

Ja! A mí tardaron 5 años en diagnosticarme bien!!! Los síntomas del Lupus, como ya sabemos, se confunden con los de otras muchas enfermedades, por lo que muchos tenemos que dar mil vueltas, tener muuucha paciencia y pasarlo mal hasta que nos diagnostican.

Si consultáis el post “Pruebas diagnósticas del Lupus” os daréis cuenta de lo difícil que resulta a veces lograr un diagnóstico correcto y exacto del Lupus…

6.    La fatiga en los pacientes de Lupus se debe a la depresión

La fatiga es uno de los síntomas del Lupus y se da en distinta medida en unos y otros pacientes. A algunos, incluso, esta fatiga les afecta de tal manera que se ven obligados a dejar el trabajo. Otros, sin embargo, pueden llevar una vida normal o quizá con alguna pequeña modificación en su horario laboral.

Cada paciente de Lupus es distinto. Para más información acerca de la fatiga en el Lupus (y cómo nos puede afectar), aquí lo tienes!

7.    El Lupus es cosa de nuestra mente

Una de las dificultades que encontramos los enfermos de Lupus es que muchos de nuestros síntomas no se ven. Así, por ejemplo, síntomas como la fatiga y la neblina lúpica se achacan muchas veces a “cosas de nuestra mente”.

No es así, chicos. Existen. Existen de verdad y a muchos de nosotros nos supone una discapacidad. No nos quedemos callados cuando nos digan “es cosa de tu mente!” – Expliquemos lo que es el Lupus y lo que nos supone.

Además, muchos enfermos de Lupus no son tomados en serio porque “no parece que estemos enfermos”. Esto, os aseguro, supone en muchas ocasiones motivo de depresión al no encontrar el enfermo el apoyo de la familia o amigos, que ya sabéis que nos es tan fundamental.

Por favor, no nos dejemos llevar por la apariencias. Si no lloramos, si no cojeamos… Si no parecemos enfermos… No significa que no lo estemos…

8.     Nadie muere de Lupus

Amigos, la verdad es dura: Sí que hay gente que muere de Lupus…

La esperanza de vida de un paciente de Lupus es muy elevada hoy día y si nos cuidamos no tiene por qué pasarnos nada! Eso sí, hay veces en que ni cuidándonos nos libramos de alguna que otra complicación porque el Lupus es así: va por rachas que muchas veces no podemos controlar. Va por brotes, al fin y al cabo.

Si uno de estos brotes nos afecta al riñón, sistema nervioso, corazón, etc… Pues sí que podríamos entrar en la zona de peligro…

Sé de casos de muertes por Lupus. Gracias a Dios también sé que hay muchísimos Lupus que llevan una vida normal! Pero la realidad es que sí hay muertes por Lupus.

Según datos del Centro de Control de Enfermedades y Prevención de EEUU, desde 1979 a 1998 el número anual de muertes por Lupus se incrementó desde 879 a 1.406.Esto no sólo me hace pensar “menudo incremento”, sino… “879???” Me parece una pasada, no? Pero bueno, no nos asustemos, que si nos cuidamos, nos tomamos la medicación y vamos a nuestras revisiones no tiene por qué pasarnos nada 😉 . La vida es demasiado corta y bonita como para dejarnos guiar por el miedo. Por el respeto sí, pero no por el miedo!!! :)

El Lupus es algo muy serio. Si los que lo sufrimos decidimos no ir llorando por las esquinas y sonreímos no significa que estemos a las mil maravillas! Así que tómanos en serio 😉

9.     El Lupus tiene cura

Yaaaaaa… ¡Ya quisiéramos nosotros! El lupus, a día de hoy, no tiene cura. Los tratamientos que hay tienen la finalidad de controlar la enfermedad y paliar los dolores y demás molestias que tengamos, pero no curan.

Dado que el Lupus puede afectar a cualquier órgano, la afección a dichos órganos sí que puede tener cura (dependiendo del órgano y caso, claro), pero lo que es el Lupus, no hay cura.

Hay muchos estudios en curso y se están investigando distintos fármacos, pero no se sabe aún muy bien cómo funciona la enfermedad, por lo que la cura no es posible…

Sí que hay días en que estamos mejor que otros… Pero eso no quiere decir que estemos curados; sólo que el Lupus nos da un respiro de vez en cuando (que también lo meremos, no? 😉 )

10.     Los que sufrimos dolor y enfermedad crónica somos unos “adictos”

Ehmmmm no. Pero bien grande!!!

No somos adictos, sino dependientes! Ojo, eh? Que hay un matiz!

Muchos de nosotros no podemos vivir sin ciertos medicamentos como la prednisona o los AINEs (antiinflamatorios).Os aseguro que no es por gusto. Es necesidad. Tenemos una enfermedad complicada, sin cura, y es lo que hay. Creedme que me encantaría dejar de tomar tanta pastillita! Y, sobretodo, me encantaría dejar de hacerles el agosto a las de la farmacia y poder gastarme ese dinero en una buena cena (que, con lo que gasto, me da por lo menos para una mariscada de vez en cuando!)

Sí, nos tomamos mil pastillas al día y a lo mejor el día que nos quedamos dormidos y no nos tomamos la pastillita para el dolor estamos más nerviosillos… No no no no de adicción, sino de miedo!!! Porque no sabéis lo que sufrimos algunos con los dolores que nos dan… Os aseguro que no los deseo ni a mi peor enemigo!!! Así que por eso se nos ve tan “enganchados” a veces…

Además, si queremos cuidarnos tenemos que ser algo estrictos con la medicación, ya que muchas veces tenemos que seguir pautas de tomas cada 8 o 12 horas. No por capricho, sino porque es el tiempo en que muchos medicamentos dejan de hacer efecto.

Actualización 30 de septiembre de 2013:

Con mucha indignación, hoy me veo en la necesidad de añadir un nuevo estigma gracias a las informaciones vertidas por algunos medios en relación al asesinato de una pequeña cuya madre tiene lupus…

11.     El lupus no nos convierte en asesinos

Por favor, el lupus no es una enfermedad que nos convierta en asesinos…

El lupus no es una enfermedad mental, sino una enfermedad autoinmune en la que, por causas desconocidas, nuestras defensas atacan nuestros órganos y tejidos.

El lupus tampoco provoca depresión. Aunque muchos pacientes la padecemos y somos medicados con ansiolíticos y antidepresivos, no se trata del lupus. El lupus es una enfermedad autoinmune, mientras que la depresión es una enfermedad mental y cada una tiene distintos tratamientos, causas y orígenes.

Es muy diferente tener depresión a causa del lupus a que el lupus cause depresión. Por otra parte, son muchos los pacientes de lupus que no tienen depresión.

Pero, lo más importante, es que la depresión tampoco nos convierte en asesinos.

Por favor, si vas a informar sobre alguna enfermedad, infórmate bien antes porque puedes hacer daño a las personas que sufren esa enfermedad, a sus familiares y seres queridos.

Artículos relacionados:

El lupus no nos convierte en asesinos.

El lupus en los hombres.

El síndrome antifosfolípido (SAF).

La fatiga en el lupus.

Las pruebas diagnósticas del lupus.

La enfermedad, el lupus y la depresión.

La psicología en la enfermedad.

¿Drogo-adicto o drogo-dependiente?

Fuentes:

Centers for Disease Control and Prevention (Inglés)

57 pensamientos sobre “Los estigmas del Lupus

  1. Hola, tengo lupus desde hace 15 años, ahora tengo 29 años. Me han diagnosticado con hipertension pulmonar y tengo un soplo cardiaco. Los sintomas son fatiga, disnea a medianos esfuerzos, taquicardia y cuando me levanto de repente me mareo. Sinceramente me siento triste porque he leido que este diagnostico aunado a LES es mortal. Ahora me siento sola pues si les comento a mi familia de lo triste que me siento y que me canso me responsabilisan a mi de lo que me pasa, no entienden que yo no tengo pleno control sobre esto y si les comento que me canso dicen que exagero. Tener que seguir al mismo nivel que los demas viven ya me esta cansando. Quisiera saber si hay mas informacion sobre lupus y la hipertension pulmonar. Gracias.

  2. Me encanta tu pag,tengo 23 años y a mi me diagnosticaron lupus cutaneo hace un año y medio.. pero hara cosa de un mes me tuve que ir a urgencias con fiebre alta que no venia a cuento de nada… pues resulta que despues de varios analisis tenia las plaquetas muy bajas.. si todo el mundo las tiene a 150.000 yo las tenia en 6.000… asique ingresada me qiede y resulta que me han dicho que es LES… la verdad k nose como llevarlo.. la gente te ve bien y creen k no pasa nada… pero el dolor de las articulaciones y verte como si te husieses tragado una vaca es un poco duro… creo qie voy a tener que ir a un psicologo.. me encanta tu pagina y todos los dias que me dan los bajones leo el blog y me reconforta muchisimo de verdad. Gracias

    • Aceptar un diagnóstico y amoldarse a las nuevas circunstancias nunca es ni será fácil, Sara. Date tiempo y ve sin prisas, vale? Piensa que nadie está nunca preparado para el dolor y que “tragarse una vaca” es algo que hay que vivir para comprender lo desagradable que es no reconocerse al mirarse en un espejo.

      La gente podrá verte y pensar que no pasa nada, pensar que la vaca te has debido comer de verdad… Y esa gente, cuando te pregunte qué tal estás, obtendrá un “bien” por respuesta. Pero, Sara, los que te quieren y lo que quieres deben saber lo que sientes para que sepan cómo ayudarte.

      Es cierto que podemos llevarlo solas (seguro que tú eres cabezota a rabiar como yo jaja), pero la experiencia me ha enseñado que es mucho más fácil con ayuda 😉 . También me ha enseñado lo difícil que es pedirla, así que no te lo pienses mucho porque cuanto más nos lo pensamos más excusas nos ponemos para retrasar el momento. A nadie nos gusta pedir ayuda, pero a veces es necesario y lo mejor para nosotras.

      Si piensas que te vendrá bien un psicólogo, dilo al médico. Yo lo hice y me alegro un montón.

      Un abrazo y ya sabes dónde tienes tu sitio :-)

  3. Hola y muy buenas tardes tengo 40 años y me acaban de diagnosticar de lupus auque hace poco el doctor me decía que era artritis reumatoide pero a mi se me hacía muy raro que para ser artritis la inflamación y el dolor me dejaban si moverme hasta dos días los dolores eran muy fuertes y precisamente hoy 18 de junio del 2015 me dijo el doctor que en el nuevo examen había dado lupus yo no lo he similado me da miedo y la verdad quiero llorar porque se lo que me espera han sido días difíciles con mucho dolor pero se que hay que levantarse y se que puedo porque cuando no puedo ni moverme lo he hecho gracias por toda la información que pusiste me a ayudado y me a dado muchas esperanzas

    • Pues no pierdas nunca las esperanzas, Mayra. En los días más difíciles de mi lupus, recuerdo que siempre pensaba “mañana será mejor” y eso me daba fuerzas para terminar ese día… Ese mañana mejor tardó en llegar (más de lo que hubiera deseado!), pero el caso es que llegó y no tengo duda de que tú también mejorarás.

      En los días bajos, llora, grita y patalea y ten claro que es bueno, sano y que TODOS lo hacemos. Es necesario y para nada significa que sea débil sino todo lo contrario.

      En cuanto a que te da miedo lo que te espera… También es un miedo normal y te comprendo, pero dale una patada a miedo, Mayra. Piensa que el lupus es una enfermedad que en ocasiones es dura, sí, pero que no es progresiva y que, gracias al cielo, tenemos muchos tratamientos con los que podemos estar bien.

      Un abrazo enorme, preciosa, y aquí tienes tu sitio para gritar siempre que lo necesites :-) .

  4. Que bueno que informes bien . yo también tengo lupus eritematoso sistémico hace 2 años y es algo duro para nosotros aun no se refleje en nuestra cara

  5. tengo les desde hace 22 años tengo 44 años y dos hijos uno de 23 y uno de 21a
    cuando me lo detectaron no estaba asintomatica solo me salieron unas marcas
    en el brazo la cual fui rapido con un dermatologo y me tomo una biopsia aparte
    me hicieron varios estudios y el resultado fue lupus eritematoso sistemico discoide
    es muy importante detectarlo a tiempo ,tomarlos medicamentos llevar una vida
    tranquila, cuidarse del sol, dormir bien , la alimentacion, conocer los medicamentos
    no suspenderlos sin que un esepecialista te indique y sobre todo siempre vas a tener
    dolor cansancio lo importante es no tener complicacion acudir a revisiones y que a nosotros algo que para una persona sana no seria nada para nosotros se nos complica

    • Bien dicho, Martha :-) . Pero el dolor y el cansancio no tienen que ser de por vida! Hay casos en que sí, por desgracia… Pero hay otros en que los síntomas van y vienen y el dolor y cansancio pueden desaparecer (o acrecentarse, todo hay que decirlo…).

      En mi caso, por ejemplo, he tenido etapas terribles de dolor, pero ahora ando estupenda! 😉 Nunca hay que perder la esperanza y, por supuesto, hacer caso a lo que nos has dicho y a nuestro médico! :-)

  6. hola un examen de sangre de arn me salio positivo, la reumatologa me dice que es lupus, me siguen haciendo mas estudios, me siento muy mal desde que me dijo eso y sientoque se me vinieron abajo mi proyecto de poder trabajar enlo que me prepare, lei tu articulo y me levanto el animo,la voya seguir luchando y enfrentando a la vida con la ayuda de Dios por mis hijos y por mi misma, gracias por aclararme el panorama de alguien que lo esta viviendo.

    • Hola Nélida,

      Sé que el diagnóstico puede llegar a ser muy desalentador, pero infórmate con tu médico y no dejes que te afecten las malas experiencias de otras personas. Cada lupus es un mundo y hay muchas personas con una vida 100% normal. De todas formas, espero que no sea lupus. Eso sería lo mejor! Que estuvieras sana como una manzana ;-).

    • Ay Elena,

      Los brotes de lupus (y de cualquier otra enfermedad) nunca son agradables y, por muy pocos que sean los síntomas, siempre fastidia ver “que ha vuelto”.

      Espero que hayas acudido a tu médico tan pronto como te haya sido posible y que te hayan puesto un tratamiento para que el brote desaparezca lo antes posible. Es lo que tenemos que hacer!

      Si, por otra parte, ves que psicológicamente te ha afectado, dilo sin miedo a tu especialista, vale? Es importante que sepan cómo nos sentimos y que no todo en el lupus es físico para que nos puedan derivar al psicólogo si lo ven necesario.

      Nunca hemos de olvidar que cada persona somos diferentes y que a todos, en mayor o menor medida, nos afecta el lupus de manera psicológica.

      Un abrazo y espero que estés mejor.

  7. Hola ;tengo 21 años y siempre e tenido el trauma de la muerte de mi madre por LES realmente sufrii demasiado ,precisamente hoy me diagnosticaron q la artrítis que padezco desde los 18,es un error y q realmente siempre fue LES… Sinceramente entiendo q hay medicinas y alternativas q mientras tengamos una buena vida también tendremos mas posibilidades de controlarla. Pero aun así el miedo es mas grande que la razón. Ahora solo pienso q por muy bien q me vaya no podré sentirme GENIAL (quiero saber si podemos ser madres o si es una idea de la q tenemos q olvidarnos )Gracias Mil Bendiciones

    • La muerte de cualquier ser querido no es algo fácil de afrontar ni de olvidar, Marlyn… Tras la experiencia vivida con tu madre, aceptar el diagnóstico va a ser un proceso más lento, pero ya verás que con el tiempo te vas a adaptar y normalizarás el lupus. Aprenderás a convivir con él sin obsesionarte y prestándole ni más ni manos que la atención que necesita. Pero no vayas con prisas, vale? Porque requiere de tiempo y, sobre todo, de ayuda. Pide ayuda y no pases por esto sola. Habla y apóyate en alguien en quien confíes y que te quiera porque todos lo necesitamos.

      Tener miedo es normal, pero no podemos dejar que nos ahogue y tenemos que vencerlo. ¿Por qué no ibas a tener una vida genial? Yo río cada día, Marlyn. Debido a un brote he tenido que dejar aparcados algunos proyectos, pero soy feliz y, sobre todo, retomaré esos proyectos en cuanto mejore (porque hay mil tratamientos!!! Y voy a mejorar :-) ).

      Y voy a ser madre porque de puede. Que no te quepa duda de ello, preciosa!!! El lupus no es un impedimento para ser madre. Pero sí que tenemos que planificar los embarazos con nuestro médico para que estemos bien controladas y todo vaya bien.

      Te sentirás genial porque… yo me siento genial y muchas otras personas también. No es un camino de rosas ni el mundo es de color de rosa. Todos lloramos y caemos a veces, Marlyn… Es normal y sano. Pero si hoy me piden que mire atrás y evalúe mi vida, sonrío sin duda.

      Tendrás la vida que quieras tener, ya lo verás. Sólo date tiempo, conoce tu lupus. Si lees en internet, procura que sean lugares en los que la información sea de calidad y te sientas bien y no te asustes con la información. Y, sobre todo, habla con la gente que quieres y con tu médico.

      Si hay una asociación en tu ciudad, llámalos. Rodearte de personas que te comprenden y han pasado por lo que tú pasas ahora ayuda mucho.

      Un beso y aquí me tienes!

      Nuria

      • DIOS TE BENDICE AMIGA NURIA, Y UN ABRAZO FUERTE POR TU APORTACION QUE RESULTA DE BIEN PARA QUIEN TENEMOS A UN AMIGO CON DICHA SITUACION, NOS AYUDA A COMPRENDER Y CONOCER MAS PARA VERLO CON MAS OBJETIVIDAD Y LLEGO A LA CONCLUSION QUE RESULTA UN RETO SOBREPONERSE Y LA CLAVE ESTA EN NO SOLTARSE DE LA MANO DE DIOS Y TIENES QUE VISUALIZARTE TOMADO DE LA MANO DE DIOS BENDICIONES A QUIEN LEA ESTE COMENTARIO
        SU AMIGO JULIO

  8. En cuanto a los estigmas, el mayor que he tenido que soportar, es el de alguien cercano a la familia que dice que si estoy enferma es porque quiero, ya que en su familia dos parientes “tenían lupus” y se curaron con medicina bioenergética y están “perfectamente”… y saben que es lo más triste? Que aprovechó una visita a la clínica donde estaba hospitalizada a punto de perder el ojo derecho (además de lupus me dió granulomatosis de weneger y un vaso sanguíneo se colapsó muy cerca del nervio óptico), para decirme que mi actitud poco positiva nunca me iba a dejar avanzar y que me gustaba no solo hacerme la víctima, sino estarme llenando de medicamentos que no hacían sino enfermarme peor. La verdad, quedé tan atónita con su “calurosa visita” que lo único que logré decirle, es que si la bioenergética fuera la solución, ya no habrían enfermos de lupus y los bioenergéticos llenitos de dinero…

    • Uff Alexandra, yo no sé qué hubiera hecho si me hubieran dicho todas esas barbaridades!!!! Creo que le hubiera tirado la cama encima y luego le hubiera dicho “que te cure la medicina bioenergética si es tan efectiva”. Arrrgghhhh es que que te lo digan encima en esa situación!!!! Porque ya de por sí fastidia que te digan “es por tu culpa”, pero si encima es cuando estás con los nervios de lo del ojo. ahí hospitalizada…

      Gente ignorante siempre va a haber, por desgracia… Yo he llegado a un punto en que me da igual quién me diga las cosas. Ya me he puesto en “rebeldía”. ¿Tú hablas? Pues te arriesgas a que yo conteste ;-).

      Besos!!!

      • Sabes que si? Lo que me pasa es que cuando estoy tan enfadada quedo en blanco… y luego pienso: y si le hubiera dicho esto, o lo otro…. jajaja mi pobre “disco duro” está tan lento o se queda “pegado”, que cuando reacciono ya para que??? jajajajajajjajajaja. Gracias por tu comentario, al menos veo que no soy un bicho raro…. tu también jajjajajajajajajaja. Un abracito 😉

        • Ahhhhhh jajajaaja “yo también”, dice jajaja. Pues sí! Por aquí hay unos cuantos pares de bichillos raros. Es parte de nuestro encanto!!! 😀

          En cuanto al disco duro lentillo…. tranqui, que cuando se llene de estupideces escuchadas saltará y hará “BOOM!!!” y que Dios pille confesado a quien le toque la explosión jajaja ;-).

          Muacka!!!

    • Ante este tipo de cosas, lo único que podemos hacer es tratar de levantar nuestras voces. Y si no nos lo permiten, como en este caso concreto, lo mejor que podemos hacer es seguir difundiendo y educando a la sociedad por todos los medios que podamos. Y en eso estamos! 😉

      Un abrazo grande, guapa. La ignorancia de esta sociedad tan morbosa en la que vivimos hace mucho daño…

  9. Hola soy Marilo tengo Lupus Erimatoso Sistemico, un Grojen , sindrome fosfolipido , tension arterial alta, pleuritis cronica y aminolidosis pulmonar .
    La verdad estoy echa polvo ,per me asombro de lo fuerte que llegoa ser .
    Me diagnosticaron lupus hace a seis años ;me afectaron akos pulmones no podia respirar estaba francamente mal desidieron hacer me una biopsia de la cual ya aprobecharon para operarme ,estuve seis horas en el quirofano, esa recuperacion fue muyyy dolorosa muy muyyyyy dolotosa apunto estuve de ir a Cordoba para transplante pulmonar ,sali adelante con mucha rehabilotacion respiratoria y por lo positiva qie soy en todo,el jefe de reumatologia del virgen macarena le comunico a mi padre y mi marido ,que la probavilidad de vida que tenia era de tres a seis años,y desde aqui quiero decir que no,que por ahora sigo danso lata ,que mia pulmones mejoraron muchisimo ,sigo con mi lupus pero siempre fuerte y positiva pensando que hay personas que estan peor que yo ,dwcir que tomo al torno de once pastillas doarias pero… y queee? .
    Sigo mis visitas medicas con mi reumatologo mis pruebas y palante….
    Quiero mandar mucho animo a todas las personas que pasan por la moama enfermedad que yo, se sufre mu xho pero tengo esperanza de quw algun medicmento saldra algun dia para esta enfermedad.Un saludo para todos .

    • Hola Mariló,

      Como bien dice aquella frase. “no sabemos lo fuerte que somos hasta que ser fuertes es nuestro único camino”. Ojalá sigas dando mucha lata y nunca pierdas esa forma de ser, la fuerza y esa bendita cabezonería que todo tenemos y que nos hace romper las estadísticas y sorprender a los médicos con nuestros avances.

      Un saludo enorme y ole tú!!!! 😀 😀 😀

  10. Hola .. tengo lupus desde el 2005, y gracias a Dios estoy muy bien, trabajo, y cuando puedo hago actividades como yoga y natacion, telar y demas cositas
    vivo en bs as, pero me quiero salir de aqui motivo por el que tengo una pregunta
    me gusta el mar pero no se si para mi condicion es un buen clima en invierno
    graciasm espero tu respuesta

    • Hola Lilian, veo que también te dedicas al punto, como yo! 😀 Y el resto de actividades que haces son buenísimas 😀 😀 :D.

      No comprendo tu pregunta… Te gusta el mar, pero tu duda es el clima en la costa en invierno? Lo que nos suele preocupar es el sol en verano…

      Bueno, sea lo que sea, en principio el lupus no debería ser impedimento para vivir en un lugar u otro. Lo que pasa es que si vivimos en un lugar con más sol tendremos que protegernos más y si, por el contrario, es de clima frío y húmedo sentiremos quizá más los estragos del dolor y del raynaud si lo tenemos.

      Eso, en teoría, claro, porque seguro que hay casos en que por algún motivo no pueden vivir en un lugar u otro… La verdad es que no puedo darte una respuesta porque no te conozco ni conozco tu lupus.

      Cada caso es diferente, Lilian. Yo, con mi lupus, la verdad es que estaría dispuesta a mudarme a cualquier parte siempre que encontrara un buen médico que pudiera seguir haciendo un seguimiento de mi lupus.

      Siento no poder darte un ‘sí’ o un ‘no’ como respuesta. Eso depende de cada caso y de cada uno…

  11. EN MI FAMILIA HAY DOS CASOS DE LES…HA SIDO UN TIEMPO MUY DIFICIL, ES BUENO CONTAR CON INFORMACION QUE ME HACE COMPRENDER TODOS LOS SINTOMAS QUE PADECEN. GRACIAS POR DESCRIBIR ESTO DE UNA FORMA SENCILLA Y CLARA. Y A TODOS LOS QUE COLABORAN Y ESRIBEN QUE DIOS LES DE FORTALEZA Y VALENTIA PARA ENFRENTAR EL DIA A DIA.

    • Beatriz,

      Créeme que sabemos que no es fácil comprender lo que es el lupus ni cómo nos hace sentir… Y que valoramos muchísimo el esfuerzo que hacéis por ver lo invisible :).

      A tus familiares lupis le ayudará mucho el hecho de que les comprendas un poquito más :). Eres grande, Beatriz!

      Un abrazo,

      Nuria

  12. hola gracias es una palabra tan importante….hace 3 años que convivo con el lupus y nada mas asertivo que lo que has escrito,aveces se hace cuesta arriba,muchas veces el dolor es limitante a extremos impensados,cda dia es un nuevo comienzo el despertar poder levantarse de la cama,arrastrar el cuerpo cuando no responde,intentar tener una actividad cotidiana….gracias por estar.

    • Lorena,

      ¡Qué bien describes lo que muchos pasamos! Y ya bastante tenemos con los dolores y factores psicológicos (miedos, inseguridades y demás) que trae consigo el lupus como para tener que luchar contra estos estigmas, verdad? Tener que estar defendiendo que no somos vagos, que no es cosa de nuestra mente…

      No me tienes que dar las gracias. Te las doy yo a ti por haber tenido el coraje de gritar al mundo cómo es vivir con tu lupus.

      Cuídate. Espero que esos dolores vayan desapareciendo.

      Un abrazo,

      Nuria

  13. La altitud o zona donde uno vive afecta o dificulta el tratamiento de esta enfermedad? me refiero a que yo vivo a 3800 metros sobre el nivel del mar y el clima es seco tendria que bajar de altitud en busca de mas humedad?

  14. Hola! Muy interesante este artículo. Yo también tengo Lupus, y tal cual, no fue detectado inmediatamente, de hecho desde hace 4 años estuve tratándome con mi reumatólogo, y no fue sino hasta diciembre del año pasado que se detectó. He pasado por “tener” espondiloartrosis seronegativa, fenómeno de Raynaud y dermatomiositis. En la actualidad tengo LES con síndrome de Sjorgren. Cuando no sabia lo que tenia estaba super inflamada, no podía cerrar la mano e incluso tenía calambres.
    Lo curioso es que mientras me iba detectando la enfermedad, los medicamentos que me recetaba el médico me funcionaron y ya para cuando se dio el diagnostico de Lupus estaba mucho mejor. A partir de allí todo ha sido control, incluso mi doctor me dijo que en las últimas pruebas de sangre el lupus se ve “desactivo”, lo cual es muy bueno!. Sin embargo, a pesar de que estoy muy bien, hago ejercicios y trato de estar lo más positiva posible, mi miedo es alguna alteración en la enfermedad como dices.
    Era eso jeje. Finalmente, me gusta este contacto con personas que padecen lo mismo que yo, compartir hechos, entre otros. Gracias!

    • Hola Estefanía!!
      Gracias por tus palabras. me alegra que te gustara el artículo, Y más aún que tu lupus esté inactivo!!! 😀 😀 😀
      Por lo que dices del miedo… Como siempre digo: a la enfermedad no hay que tenerle miedo, sino respeto ;).
      Sé feliz, disfruta de tu vida!!! Pero teniendo presente que te tienes que cuidar, tomarte la medicación, ir a tus revisiones y estar atenta a los síntomas por si aparecen. Pero miedo? No, mujer!!!
      No pienses en cosas que pueden pasar, pero que quizá nunca pasen.
      Eres más que bienvenida para compartir cada vez que te apetezca :).
      Un abrazo!!!

  15. ami el lupus no me ha afec+ado mucho,, si +engo dias dificiles pero siempre me a gus+ado haser mucho ejercicio ,lo hago menos frecuen+e pero eso es algo k me a alludado mucho a no deprimirme GRACIAS por +oda la informacion muchas gracias 1 abrazo grande……

    • Hola Rosi,
      Me alegra que tu lupus sea de los “buenos” y espero que siga así muuucho tiempo! 😀
      Tienes mucha razón: el ejercicio ayuda en el tema del ánimo, la motivación y el cansancio… El problema es que muchos no podemos hacer ejercicio por los dolores y demás problemas… Pero todo se andará ;-). Aquí no se rinde nadie!!!
      Un abrazo enorme y a seguir así!!! Gracias por tus palabras :)

  16. que el lupus es contagioso , es tal la ignorancia de las personas sobre el lupus que much@s oyen la palabra y miran con miedo , todavía a mi mujer hay quien la pregunta pero ¿ es contagioso ? , hubo una temporada que tuvo que llevar mascarilla para protegerse ella de los virus de los demás y la gente la miraba como una apestada , bueno lo que he comentado antes ” pura ignorancia ” , un saludo.

    • Sí, Kepa, hay mucha ignorancia…
      El otro día mi hermano (mi hermano!) me preguntó si le podía contagiar y tuve que decirle que en todo caso sería él el que me contagiaría a mí…
      Por eso tenemos que seguir gritando y difundiendo… Y tú siempre lo haces 😀 😀 :D. Mil gracias!!!
      Espero que tu mujer esté bien.
      Un abrazo y gracias por comentar y difundir!!!

  17. hola!me diagnosticaron lupus, sindrome de sjogren y tambien hipotiroidismo, aparte de tener otros problemas de salud,tengo dolores constantemente y los 2 reumatologos que vi no me dan una solucion…las manos ya casi no me sirven aveces,y los pies tienen dolores intensos…estara muy avanzada la enfermedad?

    • Hola Caro,
      Lo mejor es que le hagas esa misma pregunta a tus médicos… El lupus es una enfermedad que va por brotes, sabes? Tenemos etapas buenas y otras con muchísimos dolores, a veces son días u horas… A cada uno el lupus le afecta en distinta manera. Por eso lo mejor es que sea tu médico el que resuelva tus dudas.
      Si buscas las respuestas en internet, lo más probable es que leas cosas que no son del todo ciertas, ya que hay muchos que no tienen buena información 😉 y yo leo muchas exageraciones (créeme, que yo leo mucho en internet para escribir este blog!).

      El lupus no tiene cura y, al igual que en el caso de tu Sjögren, sólo nos pueden dar tratamiento para aliviar los síntomas. En este blog puedes encontrar muchos artículos sobre tratamientos de lupus y sobre el síndrome Sjögren, pero de nuevo te recomiendo que:

      1. Busques un buen médico que sea especialista en lupus. No vayas de médico en médico hasta que uno te diga que te curará, ya que el lupus no tiene cura. Somos muchos los que tenemos dolores a diario, te lo aseguro!
      2. Hables con él y le preguntes cada duda que tengas.

      Para cualquier cosa que necesites, recuerda que me puedes enviar un correo e intentaré ayudarte en lo que pueda.
      Un abrazo.

    • Gracias :). Cómo no iba a comprender, si yo también lo sufro? 😉
      Ahora falta que nos comprendan los que no sufren la enfermedad!!! Y eso, en parte, depende de nosotros, de lo que gritemos :) ;).
      Un abrazo, Sara!!!

  18. a mi al principio me disgnosticaron con artritis reumatoide y asi estuve tres años, hasta hace cuatro meses q se dieron cuenta q era lupus y yo confirme mas porq conoci a una chica con artritis y nuestros sintomas eran distintos

    • Hola Cecilia, como ves, no eres la única! El otro día conocí a una chica en el hospital que tuvo un mal diagnóstico durante años!! Le diagnosticaron el lupus cuando ya tenía afectados riñones, corazón y no recuerdo qué más…
      Yo, como ves, también he dado unas cuantas vueltas, aunque yo tengo suerte…
      Para que digan que el lupus no es nada y que todo está en nuestra mente, no?
      Espero que lleves bien el diagnóstico y que pronto estés adaptada a la nueva vida que tenemos. Cualquier cosilla, ya sabes 😉

    • Hola Pamela,
      Antes de nada, mil disculpas! Tus mensajes pasaron como spam y los acabo de ver ahora… :( Mil perdones!!!
      Y, segundo, de nada! Para mí, como ya ves, hay cosas que son más duras que otras a la hora de decir, pero decirlas es importante para que nos entiendan mejor. Una de las facetas más duras del Lupus y otras enfermedades invisibles es la incomprensión. Espero que esta ventanita ayude a muchos a entendernos! :)
      Gracias por leer el blog y dejar tu aportación! :)

    • esta todo muy bueno mi hija tiene 17 años hace poco le detectaron pero no esta confirmado el diagnostico esta medicada pero tambien asustada con los sintomas que se presenta busco informacion para poder ayudarla

      • Hola Inés,

        Qué tal va lo de tu hija? Tenéis ya diagnóstico? Quizá te interese comenzar por el tipo de pruebas que le harán y lo que buscarán en ellas… “Pruebas diagnósticas del lupus“.

        Por ahora te aconsejo que esperes al diagnóstico y que procures no mirar mucho en internet porque sólo te va a asustar y a agobiar…

        Pregunta todas tus dudas al médico y en este blog, en la derecha, tienes una casilla de búsqueda por si quieres saber más sobre el tratamiento concreto que tiene tu hija. Supongo que le habrán dado hidroxicloroquina, no? Que es el tratamiento base del lupus.

        ¿Qué síntomas tiene? Ya sabes que puedes escribirme a tulupus.milupus@gmail.com

        Y recuerda preguntar siempre al médico, si? Ya que no todos los sitios de internet son fiables. No te recomiendo para nada los foros!!! Y busca siempre sitios con fuentes fiables y que no te ofrezcan productos milagro. Huye de eso por favor!!!

        Me tienes para lo que necesites, si?

        Un abrazo enorme,

        Nuria

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