El Fenómeno de Raynaud

¿Se te «mueren» los dedos de repente? Sí, sí… Se te ponen de repente morados… o blancos!!! ¿Y pierdes toda la sensibilidad? Pues eso es el Síndrome de Raynaud.

Se trata de una pequeña afectación del lupus en nuestro sistema nervioso, aunque también ocurre en otras enfermedades autoinmunes. El frío o un pico grande de estrés provoca un espasmo en los capilares sanguíneos, haciendo que se cierren y la sangre no llegue a los dedos. Los nervios no mandan la señal para que se vuelvan a abrir los vasos sanguíneos y haya más sangre en las extremidades y se combata así el frío y por eso se nos quedan así los dedos…

Aunque en principio no es una complicación grave del Lupus, sí que puede resultar molesto, ¿verdad? Yo estaba cada dos por tres «Ay, que se me han muerto los dedos!!!!» Jajaja. Y es que no tiene más! Pero sí que para algunos este síndrome se manifiesta de un modo más severo que en otros 🙁 .

Pero tranquis, que allá van las buenas noticias! A mí, tras unos 3 años en que me daban ataques continuos, se me tranquilizó!!! Y ahora me da, pero muy muy poco. Así que, como siempre digo, a mantener la esperanza! Y a intentar ver siempre lo bueno 😉 porque puede que tenga alguna complicación nueva, pero también hay otras complicaciones antiguas que ya no tengo! 🙂 Y así sigue mi evolución hasta que un día espero que pueda deciros que ando perfecta, que vuelvo a ser «yo» tanto física como psicológicamente y que tengo una vida normal 😉 .

¿Qué es el Fenómeno de Raynaud?

Como ya hemos dicho antes, se trata de una complicación del Sistema Nervioso causado por la inflamación de los nervios de los vasos sanguíneos. En mi caso se trataban de episodios relativamente cortos de 5 minutos como máximo y luego todo volvía a la normalidad.

Normalmente afecta a los dedos de pies y manos, aunque realmente puede afectar a los labios, orejas, nariz… A cualquier saliente del cuerpo, vaya.

La gente que no tiene lupus también puede sufrir Raynaud, aunque en este caso se denomina Fenómeno de Raynaud Primario y su causa no es conocida… En nuestro caso (y en el caso de otras enfermedades como Esclerodermia, el Síndrome de Sjögren y en otros tipos artritis, como Artritis Reumatoide) sí que se sabe la causa: El lupus! (o lo que sea). Y entonces se le llama Fenómeno de Raynaud Secundario. Lo padecen entre el 30-40% de pacientes de lupus.

También pueden presentarlo las personas que trabajan con herramientas que provocan vibración, (como los martillos neumáticos) y determinados medicamentos que provocan contracción de los vasos sanguíneos, como la ergotamina, los antagonistas beta-adrenérgicos y los anticonceptivos.

¿Por qué se produce?

El frío o el estrés provocan una inflamación en los nervios de los vasos sanguíneos y eso hace que nuestras venas se contraigan. Entonces la sangre fluye menos a las extremidades y esto hace que las puntas de los dedos se vuelvan de color blanco, rojo, azul o morado.

¿Qué puedo sentir si tengo el Síndrome de Raynaud?

En casos leves, como el mío, se trata simplemente de la pérdida de sensaciones en la punta de los dedos en pies y manos. Y el cambio de color debido a la falta de riego sanguíneo.

En otros casos, sin embargo, puede haber dolor, sensación de hormigueo… Y en la página del NIAMS leo que hasta puede causar gangrena y úlceras en los casos más graves… Espero que no haya nadie en esa situación!!! 🙁

La verdad es que tiene lógica… Si el episodio es grave y dura mucho y no hay sangre que vaya a los dedos… El tejido se muere… Pero tranquilos, que no tiene por qué llegar tan lejos! No es lo normal.

Y cuando el riego sanguíneo vuelva a a normalidad sentiremos palpitaciones en los dedos. Esto es normal y no debe preocuparnos, aunque sí que puede resultar algo molesto.

¿Cómo se diagnostica?

En mi caso, le dije a mi médico que se me morían los dedos y me dijo instantáneamente que era Raynaud, je. Y me medicó.

A lo mejor a vosotros os pasa lo mismo u os lo miran en un análisis de sangre o analizando el tejido de vuestras uñas (a esto se llama capilaroscopia). Anda mira, mi antiguo médico hacía esto y nunca supe por qué, jaja. Siempre se puede aprender algo! 🙂 Sí, me ponía un liquidito en donde nace la uña y me lo miraba con una especie de microscopio de mano en forma de cilindro… Pero por entonces no tenía Raynaud (ni el lupus activo, claro!).

¿Cómo se soluciona?

El tratamiento es a base de vasodilatadores, aunque también se deben mantener las manos y pies calientes en climas fríos (y a veces incluso en pleno verano). Yo siempre tenía que salir con guantes! Es simple 😉 , aunque no siempre el llevar guantes me libraba de algún que otro episodio!

En la página de la Arthritis Foundation nos dicen que no tiene cura y, la verdad, es que la medicación que nos den no va dirigida a la cura, sino a su control… PERO!!! A mí e ha mejorado la cosa bastante y ahora tengo muchos menos episodios, lo cual es un gustazo.

Luego, por nuestra parte, también podemos hacer algo como llevar guantes y protegernos del frío. A mí me decían que con los guantes era suficiente, pero en varias de la fuentes que os dejo abajo también hacen hincapié en que nos protejamos todo el cuerpo del frío.

Además, nos recomiendan que dejemos de fumar porque el tabaco provoca vasoespasmo en todo el cuerpo y desencadena episodios de fenómeno de Raynaud en manos y pies.

Por supuesto, la de siempre de «intenta estar relajado y no estresarte» pero eso, como bien sabemos, es misión imposible.

Y eso es todo por hoy! 🙂 Que paséis un buen día y que os cuidéis siempre!

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Fuentes:

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126 pensamientos sobre “El Fenómeno de Raynaud


  1. Avi Ángeles says:

    Hola Nuria!

    Excelente información como siempre, gracias siempre por explicarlo de una manera que podemos entender fácilmente, y por siempre ser positiva! !

    Saluditosss:D


  2. Yerlin Perez says:

    Buen dia, muy buena la informacion! Soy paciente lupica y tengo el fenomeno de raynaud pero mi caso es muy severo ya que en mis 10 dedos me han salido ya 3 ulseras. Me gustaria saber si no has leido algo acerca de como aliviar los dolores o como evitar que salgan las ulseras?


    • Nuria says:

      No, Yerlin, lo siento… Lo único que recomiendan en todas partes es que tomemos vasodilatadores (un tratamiento que te tiene que recetar tu médico) y que nos protejamos del frío. No sólo las manos y los pies, sino todo el cuerpo.

      Sé que esto no soluciona el problema la mayor parte de las veces, pero es lo único que dicen… Ah! Si los ataques te dan en las manos hay unos calentadores de manos. Búscalos en Internet 🙂 .

      Un saludo y siento no poder ayudar más…


  3. Monica guevara says:

    A mi se me moría el dedo con cualquier temperatura es decir no sólo en invierno, ahora en verano me pasa cada ves que me sumerjo en la pileta o el mar, le comente a mi medica y me dijo que no sabe que puede ser.


    • Nuria says:

      Es que no tiene por qué ser invierno, Mónica. De hecho, en el artículo no se menciona ni una vez el invierno porque los ataques de Raynaud surgen con el frío o un pico de estrés, independientemente de la estación.

      La próxima vez que veas a tu médica, dile que has leído sobre el Raynaud y que si podría ser eso. Hay pruebas, como la capilaroscopia, que se usan para su diagnóstico (no duele nada y se hace en 2 segundos).

      Un abrazo


  4. antonio says:

    He tenido buen restado y lo noto ho entendido muy bien muchisimas gracias


  5. Tere Espee says:

    Buen día y gracias Nuria.


  6. David says:

    Hola. Tengo un dolor horrible que no me deja en los dedos del pie gordo y meñique. Sobre todo el meñique y con color azul morado. Llevo días así


    • Nuria says:

      Hola, David,

      Cuando llevamos días con alguna molestia que no sabemos a qué se debe lo mejor es ir al médico. Sólo así podemos saber si es algo o no y, sobre todo, cómo tratarlo. Un saludo


  7. Celeste says:

    A mi se me pusieron los dedos así ayer blancos no se que hacer mañana es mi promoción y no se que hacer voy a llevar y la parte donde van los dedos es descubierto no se que hacer que vergüenza ¿me ayudan por favor?¿ que hago?


    • Nuria says:

      Enhorabuena por la promoción, Celeste!!! Seguro que todo fue bien y que nadie notó tus dedos. A veces, y te lo digo por experiencia, pensamos que todo el mundo se va a escandalizar con algo, pero ni siquiera se dan cuenta 😉 .

      De todas formas, cuando se te pongan los dedos blancos hay poco que hacer, aparte de calentarlos un poco para que los vasos sanguíneos se vuelvan a dilatar y pase de nuevo la sangre.

      Si tienes Raynaud, puede que te pasen estas cosas con momentos de nervios o tensión, pero no pasa nada, vale? Intenta llevar guantes si ves que te pasa mucho y dilo al médico.

      Un abrazo y espero que disfrutaras mucho de tu gran día!!!


  8. Macatena Hernandez says:

    Mis sintomas no se si estan o no relacionados, tengo dolor en los dedos de las manos, es como si me aplastaran las uñas, es un dolor raro, y en los dedos de los pies igual, pero sin la sensacion de aplastamiento, no puedo estar en corrientes de aire sin calcetines porque es inmediato , cuando baja la temperatura tengo que cubrirme los pies, el dolor me llega hasta los tobillos, no llegan a ponerse morados o blancos pero si tienen color rojizo, no tengo claro si puede ser raynaud


    • Nuria says:

      Hola, Macareta,

      El Raynaud, efectivamente, puede provocar dolor en algunos pacientes. Todo depende del grado y la intensidad de los episodios. Lo mejor es que hables con tu médico sobre ello porque quizá no sea Raynaud. Un saludo


  9. Maria says:

    Se me pone morado el dedo anular de la Mano derecha. No siento dolor pero es raro. A que se debe??


    • Nuria says:

      María, sólo un médico puede responder esa pregunta, ya que puede no ser nada o ser muchas cosas. Si te ocurre con mucha frecuencia ve a que te lo miren. Un saludo


  10. Ana says:

    Ola buenas tardes yo tengo esa enfermedad el dolor en la muñeca es insoportable y en los dedos eso no tiene tratamiento porq los doctores no me dan con el chiste de q lo q yo tengo solo me mandan naproxeno pero eso no me sirve ya


    • Nuria says:

      Hay tratamiento, Ana, tanto para el lupus como para el Raynaud. Así que lee este artículo porque ahí hablo de ello y éste otro que te dejo. En él hablo de algunos tratamientos para el lupus. Habla con tu médico, vale?

      Un abrazo y ánimo. Sé que el dolor y esas molestias son muy desesperantes.


  11. Elsa says:

    Se me pone la parte morada de ambas manos donde empieza el dedo gordo y se me quita hasta el siguiente día me estoy preocupando


    • Nuria says:

      Hola, Elsa, espero que hayas ido al médico a que te vea eso. Es siempre lo mejor que podemos hacer cuando nos vemos algo que nos preocupa. No tiene por qué ser nada, pero es mejor que nos lo mire alguien que sabe.

      Siento haber tardado en responder… he estado algo malita.


  12. Zhandra Reyes says:

    Hola amiga, me gustaría saber que medicina tomas? Yo sufro de hipotoroidismo y un año después que me diagnosticaron empecé a presentar síntomas o ataques de raynaud por lo que me hicieron test para lupus y artritis y no dieron con un resultado en concreto, me diagnosticaron enfermedad indiferenciada del tejido conectivo, debo tomar plaquenil a diario y me recomendaron amlodipina para el raynaud, hace aproximadamente 6 meses deje de tomar la amlodipina xq sentía q igual me daban los ataques así q no hacía efecto ahora los ataques son más frecuentes q antes y hast se me están poniendo morados los dedos cosa q no pasaba antes, hasta cuando me emociono, curioso ya que vivo en Miami y es cálido el clima acá.


    • Nuria says:

      Hola Zhandra,

      Perdona que haya tardado tanto en responder. He tenido problemas de salud.

      Cada paciente toma una medicación diferente porque el lupus nos afecta a cada uno de distinta manera. Además, cada paciente es un mundo, por lo que a lo mejor el tratamiento que me va a mí bien no te sirve a ti. Lo que sí solemos tomar todos sin excepción es el plaquenil 🙂 .

      La medicación que te dieron para el Raynaud lo que hace es dilatar tus vasos sanguíneos para que la sangre pueda llegar. Si has leido el artículo, lo que nos pasa con el Raynaud es que los vasos sanguíneos se contraen (se hacen más finitos) y la sangre no nos llega a los dedos. Por eso se ponen blancos, luego morados… Y, como dices que te pasa, ocurre no sólo con el frío, sino con estrés y otras emociones.

      Además, no siempre logramos que se arregle con la medicación porque el Raynaud no tiene cura en principio, aunque la medicación ayuda a que los episodios sean menos frecuentes y más suaves.

      Un abrazo


  13. Irma Marrufo Ruiz says:

    gracias por la nformación yo también tengo esos episodios y me da de frio pero es todos los dias tengo que utilizar guantes para tocar agua y me da hasta en la ducha tiene un tiempos de mas o menos 5 minutos pero me da con más frecuencia en los dedos de la mano izquierda y cuando tengo mucho frio, en las dos manos. Bueno será por que sufro de presión baja que no me abrigo con nada


    • Nuria says:

      El Raynaud puede llegar a ser muy molesto, sí… y sé que hay veces en las que, por mucho que te abrigues, sucede. Supongo que estarás en manos de un médico y espero que con tratamiento…

      Un abrazo y espero que la cosa mejore.


  14. Ana Quiroz says:

    hola estoy pasando por tener mis dedos de manos cambiando de color y duros y a veces me da miedo que se me revienten. y esto me preocupa mucho.


    • Nuria says:

      Espero que hayas ido al médico, Ana… Cuando tenemos una preocupación como la que mencionas, es lo que tenemos que hacer. Sobre todo, espero que se te haya pasado ya y que haya mejorado.

      Un abrazo y siento haber tardado en responder. He tenido un «pequeño» problema de salud que me ha tenido alejada del blog.


  15. Maria José Nieto Lamas says:

    Hola: Llevo dias con dolor en los dedos de los pies , a veces me despierta ese dolor. Se me ponen totalmente blancos y al rato ,se ponen rojos e incluso morado. Tengo una enfermedad rara ,neurologica y neurodegenerativa. A nadie de esta enfermedad le ocurre esto. Esto hace mas de un año que me ocurre ,pero tan continuo ez desde hace únos 10 dias. Y ahora siempre es en el pie derecho.
    Crees que debo de darle importància? Es que , por experiència, si se lo digo al neurologo ,me va a decir que del Arnold Chiari y no me va a hacer caso. No se que hacer. Un abrazo y salud para todos.


    • Nuria says:

      Aunque sea del Arnold Chiari, María José, es un síntoma que tu médico debe saber que tienes… A lo mejor no es sólo un síntoma y es Raynaud (hija, yo con nuestras lindezas, ya no me atrevo a decir nada!) o a lo mejor es un síntoma no importante, pero que se puede tratar para que deje de aparecer.

      Tras muchos años de lupus, si algo he aprendido es a decirlo todo a mi médico. Si estoy diciendo tonterías prefiero decirlas, quedarme tranquila y que él me diga que no es nada 🙂 . Te recomiendo que hagas lo mismo.

      Si el neuro te dice que es del Chiari, puedes decirle «¿Y no hay nada que podamos hacer para que no me pase? Es muy molesto….».

      Un abrazo


  16. Luis says:

    Amigo. Tu historia me parece muy interesante.tengo un familiar con reynol. Y estoy seguro que tu historia la va motivar a seguir adelante. Gracias


  17. Jose says:

    Muy interesante tu comentario, una pregunta te quedaba la uña del dedo de la mano morada?
    A mi me esta afectando más el dedo medio izquierdo y me tarda un buen rato en quedar bien.
    Pero si casi todos los dedos de ambas manos les pasa.
    Saludos.


    • Nuria says:

      Lo de la uña, ni idea, Jose. ¿Has preguntado al médico? Si no lo has hecho, hazlo por si las moscas. Es bueno que les digamos todo y que ellos nos digan lo que es importante y lo que no 🙂


  18. Gabriela Piedrella says:

    He estado internada por esta patología de la cual mucho no se sabe… es más mis dedos del pie derecho llegaron a una necrosis que hizo que las puntas de mis dedos se perdieran ya que padezco Lupus y esto agravo mi situación. Comparto este articulo en el muro de «Vivir con Lupus» Argentina que es el sitio que administro en facebook. Información muy interesante. GRACIAS !!!


    • Nuria says:

      HUy, Gabriela, espero que no tengas más problemas como ése! No tuvo que ser una experiencia nada agradable 🙁 . Sobre todo, espero que tengas un tratamiento que evite los episodios de Raynaud o que los haga más leves. Un abrazo enorme y cuídate!


  19. Daniela Elgueta says:

    Hola Nuria
    Mi nombre es Daniela
    Me diagnosticaron síndrome de reunido en octubre del 2015 con 20 años para ese entonces quede embarazada, por lo que le reste importancia a mi enfermedad y me dediqué a mi embarazo, los episodios me daban al ducharme o exponerme al frío lo que evitaba mucho, desgraciadamente mi niña falleció de 31 semanas. Aquí mi búsqueda incansable del porque.
    Y últimamente me he tomado exámenes, los que me dieron positivo ANA y ENA. Y últimamente he tenido más síntomas, no se si es mi mente tan poderosa para tener tantas cosas siendo tan joven, también sufro de hipoacusia por otosclerosis bilateral.
    Será posible poner en una balanza el proceso tan duro como la muerte de mi pequeña y el proceso que lleva más el síndrome y saber si es causa del mismo o del proceso que estoy pasando.
    Me alegraría mucho tener otras opiniones.


    • Nuria says:

      Siento lo de tu peque, Daniela 🙁 . Y siento más aún no poder dar respuesta a tus preguntas… Debe hacerlo un profesional. ¿No te ha dicho nada tu médico? Cuéntale tus preocupaciones, tus sospechas, tus dudas… Es quien mejor te puede ayudar a comprender qué tipo de proceso estás pasando.

      A veces buscamos respuestas para preguntas que no la tienen… A veces la naturaleza es cruel y nos arrebata lo que más queremos sin darnos un motivo que podamos entender ni la ciencia explicar… No todo lo que nos pase se debe a nuestra enfermedad, preciosa, y a veces las desgracias suceden y buscar el motivo nos hunde a nosotros en la desgracia.

      No soy madre y no puedo ni imaginar lo que debe ser perder un hijo… Pero ante la pérdida hay que llorar, tener nuestro duelo… pero luego seguir adelante, lo cual no significa olvidar, pues un amor tan grande no se olvida. Ni tampoco el dolor.

      Eres joven, preciosa. Sé que nada va a sustituir ni hacerte olvida a tu pequeña, pero puedes tener otro bebé. Y para ello necesitas superar la pérdida y dejar de buscar respuestas. Habla con tu médico. Necesitas su opinión para saber si hay respuestas posibles a cómo y por qué ocurrió. Necesitas que sepa que necesitas saber.

      Un abrazo enorme. Ojalá pudiera ayudar más.


    • Ingrid ferrer says:

      Hola daniela mi nombre es ingrid hace poco sali de un embarazo mi bebe tiene cinco meses. He estado presentado que el dedo indice de mi mano izquierda se pone morada pero es cuando me ducho. Y se me quita cuando me salgo de bañerme. Pero me preocupa mucho porque no se que es…estoy preocupada por que aparte tengo tinitus y esto me dio hipoacusia y se me altera a ratos el sistema nervioso central, la única manera que se me calma es orando, pidiendo ayuda a Dios.


      • Nuria says:

        Hola Ingrid,

        Puede que sea un Raynaud muy leve. Seguramente no hará falta que te lo traten, pero es bueno que tu médico lo sepa, vale? También dile lo del tinitus y las molestias que te provoca. Un abrazo


  20. Mirtha Aguirre says:

    Muchas gracias, quede mas tranquila pero, igual consultare con el medico.


  21. carmen says:

    el articulo no me da ninguna solucion al respecto …espero lo mejores


    • Nuria says:

      Hola Carmen,
      Esta web no es un sito en el que nadie pueda encontrar una solución… es una guía para que podamos tener la información necesaria para hacerle las preguntas correctas a nuestro médico, para que conozcamos los tratamientos que tenemos disponibles y algunas cosas más que nos puedan ser de ayuda.

      Nada que leas en internet debería ser la solución a un problema de salud porque para eso es indispensable acudir al médico. Cada uno al suyo.

      El artículo, que de seguro es mejorable, no lo voy a modificar, lo siento. Lo mejor es que hables con tu médico, que es lo que todo paciente debería hacer. Un saludo


  22. Ainara says:

    Jooo la verdad que me ha encantado leer que se puede solucionar. Yo tengo 30 años y nose…me empezó a pasar lo de las manos igual a los 18 o así. Se me ponen blancos los dedos de las manos por la mitad y no los siento. Y a veces ( si que puede ser cuando estoy mas estresada…)se me ponen las puntas de los dedos de los pies con rojas…moradillaa…secas y me duelen o cosquilleo molesto. La verdad que nunca he ido al medico por esto…lo se tendría que haber ido desde el principio..pero mirando en internet y tal sabia que probablemente seria este síndrome y que no tenia cura así que me convencí a mi misma que tendría que vivir con ello. Lo único que veo que cada vez me va a mas…y leyendote a ti ahora…creo que es el momento de visitar al señor medico jajajja

    Graciassss


    • Nuria says:

      Hola Ainara,

      No sé si yo lo llamaría solucionar… La verdad es que, de repente, «se me fue». Un invierno me dije «huys, si no se me mueren los dedos!». Y así fue.

      Me ha vuelto a pasar un par de veces aisladas, pero ya está. Eso no significa que le vaya a pasar a todo el mundo, pero el tratamiento ayuda 😉 .

      Creo que sí va siendo hora de ir a un médico, jeje. El Raynaud es muy incómodo, Ainara… No porque no tenga solución no hay que dejar de tratarlo. En este caso el tratamiento podría hacer tu vida más cómoda.

      Un abrazo enorme y nos vemos! 🙂


  23. Asuncion Moreno says:

    Quisiera conocer más del lupus ya que tengo un ser querido que el diagnóstico es muy grave ya los dedos de los pies se le han puesto muy finitos y el doctor dice que se les va cayendo es una persona que tiene 94 años los dedos se le pusieron morados y ya todos los dedos están enfermos gracias por toda la informacion


    • Nuria says:

      Hola Asunción,

      Toda la información de este blog está a tu disposición, pero siento no poder orientarte en lo que me comentas porque, como paciente, ni lo había oído nunca ni hay ninguna experiencia similar que se haya comentado en este blog… Lo siento. Sé que leer experiencias semejantes ayuda, pero en este momento no te lo puedo dar 🙁 .

      Espero que tengáis un buen equipo médico, que le estén tratando y el tratamiento le vaya bien y mejore pronto. Un abrazo


  24. Lilia contreras says:

    Hola yo tengo un problema en el dedo gordo de mi pie derecho yo me lo lastime con un corta uñas al querer quitarme un pellejito del la orilla de la uña y me lastime y tengo mucho tiempo con el dedo morado .:(


    • Nuria says:

      Hola Lilia, espero que hayas ido al médico. El mal manejo de los padrastros a veces puede traer infecciones. No tiene que ver nada con el lupus y le puede pasar a cualquiera, pero una infección siempre hay que tratarla. Un abrazo


  25. ana says:

    hola soy ana ami me pasa igual ,,,pero cuando me voy a dormir es cuando pasa


    • Nuria says:

      Dilo al médico, Ana. Es él quien debe evaluar los síntomas. Toma nota de cómo es la sensación: se duermen los dedos, cambian de color, tienes hormigueo…? Todo lo que sientas, vale? Porque será información muy útil para el médico.


  26. jose says:

    el raynaud en verano … por ejemplo cuando te quieres meter en la piscina… y se me pone la lengua blanca totalmente … cianotica ( raynaud lingual ) o se me pone una raya al rededor de las cejas blanca… los dedos de las manos… porque ha bajado unos grados la temperatura.
    Imagina en invierno. Estoy en estudio, aumque me han diagnosticado ya un un infarto con colocacion de stent, una reestenosis de dicho stent, angina de prizmatel, raynaud de multiples localizaciones. El Raynaud es caprichoso… hay dias que voy a la sierra.. menos abrigado que los demas y no siento nada de frio.. y otros que me muero literalmente si no voy abrigado con tres capas de ropa termica y polar y el chaqueton de nieve, guantes gorro y braga….


  27. Mireya ruuz cervantes says:

    Mi esposo tiene dos semanas con tres dedos frios y le dan calambres y no se le kita lo frio mas el dedo gordo d la mano izkierda sera lupus no kiere ir a chekarse contesteme x favor


    • Nuria says:

      Mireya, siento haber tardado en responder… He tenido unos meses complicados (también soy paciente).

      El que tu marido tenga los dedos fríos no significa que tenga lupus, tranquila. Tampoco tiene por qué tener Raynaud, que es distinto y, sobre todo, independiente al lupus. Sin embargo, si un síntoma te preocupa y persiste sí que debemos consultar siempre… Claro que sólo tú puedes convencer a tu marido de que vaya (los hombres son tan cabezotas!). Un abrazo y recuerda que no tiene por qué ser lupus


  28. Liz says:

    Ya son varias veces q m pasa pero hoy si m se me adormecido pero son períodos muy cortijos x fin se q puedo tener


  29. Annalissa cozza egusquiza says:

    Es;) muy interesante este enlance.bueno a mi los dedos de mi mano se hinchan y mi mano se vuele morada


  30. dora leon says:

    mis dedo indice de la mano izquierda seguido se pone muy morado tengo un poquito de dolor si lo toco…como lo cuero? conque?


  31. natalie says:

    Buenas noches, me gustaría saber: ¿si el lupus produce caída de cabello?, gracias.


    • Nuria says:

      Hola Natalie,

      La caída del pelo es uno de los posibles síntomas del lupus. La aparición de este síntoma, por regla general, suele ser una señal (dilo a tu médico cuando vayas a consulta). Lo normal es que te vuelva a crecer cuando mejores.

      Poco más te puedo decir… Es un síntoma muy fastidioso porque nos afecta en la estética y eso para nosotras es más importante de lo que muchos médicos hacen ver, verdad? Sólo nos queda el consuelo de que crecerá de nuevo. Te dirán que no te estreses porque eso es peor y puede hacer que se caiga más y, aunque es complicado (imposible!) no preocuparse, es cierto que es el único esfuerzo que podemos hacer para que el pelo vuelva a crecer.

      Ánimo, que no eres la única que pasa por eso. Yo he pasado por eso y te puedo decir que crece de nuevo! Céntrate en mejorar, sigue el tratamiento que te paute tu médico y aliméntate bien.

      Un abrazo y que crezca de nuevo pronto!


  32. gabi says:

    me diagnostcaon lupus a los 17 me dio mucho miedo medicinarme ahora tenngo 24 y se meha deformado mi manito y cai en depresion junto con psicosis engo cansancio no se si deba ir al medico


  33. Stephani says:

    Hola, que tal
    Yo he sido diagnosticada de Lupus hace 15 meses y hace 5 meses que deje el tratamiento regular. Estoy siguiendo un tratamiento hipocratico y ya he curado mi hematuria y mi proteinuria. Por ahora no se ha manifestado en otro de mis organos, me he chequeado los ojos, la piel, las encias y todo normal. Pero leyendo lo que pones sobre raynard, yo hace una semana que despierto de dolor de manos..ese dolor como si tus manos se han hinchado muchisimo abro lo ojos y mis manos no estan hinchadas pero si me duelen, es parecido a lo que tenias? Porque yo si tendo sensibilidad en los dedos..cuentame un poquitin mas. Gracias.


    • Nuria says:

      Hola Stephani,

      No puedo contarte más sobre el raynaud de lo que he escrito en este artículo, así que la única recomendación que puedo hacerte es que lo leas de nuevo y, sobre todo, que comentes esos síntomas con tu especialista.


    • jose says:

      El raynaud se produce por un episodio de frio o de estres emocional principalmente, los dedos de la mano o de los pies.., no tienen porque ser ni todos a la vez, ni de todos los de las manos…. puede darse en un dedo solo.. en dos tres…, el proceso es sencillo, se pone blanco, luego azul y luego muy rojo, de ahi que los colores del raynaud sean esos, el blanco el azul y el rojo. suele estar acompañado de cierto dolor, aumque no siempre, principalmente al principio y al final del proceso.


  34. yohana Paola Moreno says:

    Hola muchísimas gracias. Por tu comentario. Yo sufro de ya hace como 3 meses se me duermen los dedos de las manos me quedan blancos. O tras veces morados y las manos son muy frías pero en realidad no sabia como se llamaba esta enfermedad pero gracias a ti ya lo se ya q en varias ocaciones le e comentado al medico pero no me paran bolas hoy nuevamente fuy al medico x q ya tambien en los pies y en los labios tengo la stia. Me mamandaron m


    • Nuria says:

      Por eso es importante que digamos al médico cada síntoma o «cosa rara» que nos notemos. Tú haz como yo con mi médico y dile: «yo te lo digo todo y ya tú me dices lo que es tontería y lo que no» ;-).

      Sólo un médico puede diagnosticar y tratar, recuerda!

      Un abrazo y usa guantes y gorro y todo lo que puedas para protegerte del frío!


  35. Vale says:

    Hola yo no se si tengo lupus, tengo endometriosis, ansiedad y pánico, y hace creo yo desde el año pasado q me doy cuenta a la hora de bañarme q el dedo gordo del pie izq lo tengo morado y el otro naranjita normal, pero ambos fríos, soy muy fríolenta, la ducha caliente me lo estabiliza un poco. Ahora hace tres días q estoy con un dolor insoportable en ese pie, picazon, siento la pierna pesada, se me pone mucho mas frío en comparación a la otra pierna y colorada. Me vieron 4 medicos y me mandaron al flebologo ya me hicieron eco doppler y salio bien pero no doy más de la angustia, tengo ansiedad y esto es muy difícil de llevar, por favor si alguien lo paso a esto de tenerlo en un solo miembro me puede aconsejar le agradecería, que me conteste Dios nos bendiga a todas


    • Nuria says:

      Hola Vale,

      Tu estado de pánico y estrés no ayudará mucho con ese problema de los dedos de tus pies… Sé que no ayuda decir esto, pero los estados de pánico y estrés pueden hacer que tus vasos sanguíneos se contraigan y por eso te pasa eso…

      Te está tratando un psicólogo o psiquiatra para el pánico y la ansiedad? Quizá eso podría ayudar ya que, si no han visto nada en el eco doppler, deberías estar más tranquila. Y su es un raynaud primario lo único que puedes hacer es protegerte bien del frío (guantes, calcetines, gorro…). Realmente no hay tratamiento para eso, salvo en casos más graves, Vale.

      Háblalo con tu psicólogo y, si sigues tan preocupada, pide una segunda opnión médica o ve a tu asociación a ver qué te dicen ellos. La verdad es que no se me ocurre nada más que decirte que pueda tranquilizarte…

      Un abrazo,

      Nuria


  36. Silvia says:

    Hola, que tal yo hace 12 años que me diagnosticaron Raynaud. Siempre he tenido las manos y los piés muy frías y cuando empezaron a morirseme , al principio lo achaque a un frio invierno, pero cada día era peor, los dedos se me ponía violetas, luego me empezaban a hinchar y me salían llagas. Mi médico me diagnostico bastante rápido, y todo lo que venía asociado también, aunque mi Lupus todavía no se ha manisfestado realmente y a veces temo un poco cuando despierte lo que va a ser pero bueno… de momento he de decir que ni los medicamentos ni las cremas eran gran ayuda, pero fué quedarme embarazada hace 3 años y se me fueron todos los sintomas del Raynaud. Así que ahora toca sólo esperar y llevarlo lo mejor posible


    • Nuria says:

      Hala, Silvia, qué alegría de embarazo, no? Tu bebé trajo algo más que un pan bajo el brazo!!!

      ¿Te ha dicho el médico que es posible que tengas lupus? Si es así, pregúntale qué síntomas son los que debes tener presentes. Eso te dará tranquilidad porque así cuando los tengas sabrás que tienes que ir al hospi y podrás vivir tranquila mientras no aparezcan ;-). Eso de «esperar» no mola!!


    • jose says:

      a simple vista, parece mas un raynaud primario, o lo que quiere decir, un raynaud con una importancia tan leve que muchas personas ni van al medico. Posiblemente en tu caso, sea ese.
      No creo que tengas lupus


  37. ericka says:

    hola amigos, la informacion que nos dan es buenisima al menos ya se por que tengo esta enfermedad, saben hace 10 años empece con la enfermedad de raynaud al principio solo fue los dedos y solo las puntas despues con el tiempo avanzo y practicamente ahora es toda la muñeca. mis manos se mantienen todo el tiempo frio aun hasta en verano y que decir de invierno es cuando en estos 2 ultimos años me salieron llagas con un dolor insoportable a tal grado de q no puedo hacer ningun contacto con nada, ni Siquiera podia cambiarme esto me empezo a alarmar por q yo pense q se iba a pasar pero ya es 2 veces q me salen las llagas dolorosas desde junio hasta ahora, mis manos retoman su color normal solo cuando estoy a una temperatura mayor a 20ºC y eso es muy raro en donde vivo generalmente siempre es menor a 20ªC.
    bueno la mejor solucion es q consulte a un medico por que al parecer el mio si es grave!!!!!!!!!! gracias me ayudaron a tomar una decision, porque no queria ir al medico para nada.


    • Nuria says:

      Claro, Ericka! Hay que ir al médico, aunque no nos guste… Es lo mejor, te lo aseguro. Espero que te pueda dar un tratamiento que al menos alivie los síntomas y te evite esas llagas que tienen que ser bastante molestas!

      Un abrazo y cuídate! Guantes y mucha ropa de abrigo, ya sabes. Hasta en la cabeza! Que es por donde más calor pierde el cuerpo.


  38. karla says:

    gracias a Dios y ustedes por toda esta información hay momentos que si te pones en que pensar pero hay que tener fe y tratar de ser feliz verdad


    • Nuria says:

      Un placer ayudar, Karla :-). Un abrazo!


      • Camille says:

        Hola ami hacen 4 meses cuando cojo frio del invierno seme ponen los dedos blancos. Y los dedos y la planta delos pies todavia no he ido al médico pues tengo un poco de miedo..porque nose que me vallan a decir.cuando el medico me vea…porque tengo la cita en este mes en pal de semanas….yo espero que no sea nada malo…


        • Nuria says:

          Seguro que no es nada malo, Camille 🙂 . Si es Raynaud y es como cuentas, seguro que no. Tan sólo un poco molesto, pero podemos hacer cosas para «prevenirlo» o minimizarlo como cuento en el artículo.


  39. Esther sanchez orduña says:

    Hola yo padecía de enrojecimiento en las manos de las manos y en lo siento de marchitas obscuras cómo se me estuviera muriendo la capa superficial de la piel nunca le di importancia porque no tenía molestias solo un poco de dolor y en los fríos se me ponen morados los mismos asta hace poco me empezó a ver más puntos obscuros en los pies aún así no me preocupe lo suficiente pero al rededor de casi 6 meses comenzó con as síntomas entonces estudios y o sorpresa. Lupus me cayo como balde de agua fría pero y aunque apenas lo voy comenzando a asimilar eso explica muchas cosas que yo creo eran por lo mismo como mi estreñimiento mi colitis mis dolores de cabeza continuos los cuales se me an desaparecido aunque me aparecieron muchos otros dolores articulares y neurológicos que no eh podido controlar pero bueno seguiremos en la lucha


    • Nuria says:

      Hola Esther,

      Lo más importante es que apuntes todos tus síntomas y dudas en un papel y las preguntes a tu especialista. Es el mejor modo de aprender sobre nuestra enfermedad. Un beso y ya sabes dónde estoy para lo que necesites!

  40. Hola! Tengo una duda enorme, puede darse esta enfermedad, sin que los dedos sean blancos? Bueno, ocurre lo siguiente, hoy estaba cortando un pollo casi congelado, y pasado un breve tiempito sentí un hormigueo extraño, medio doloroso en los dedos, mire y estaban rojos, rojos!! Entonces decidí buscar informacion a cerca del tema por que no es la primera vez que ocurre, si no que ya me viene sucediendo hace un mes!! Pueden ayudarme por favor ?? !!


  41. Ani says:

    Hola a todos!! No se si tengo ésta enfermedad! hace Unos meses, que cuando aalgo congelado o frío, mis dedos se quedan rojos y arden muchooo!! pero nunca se me quedaron blancos :/ me ayudan ??


    • Nuria says:

      Bueno, Ani, lo que mencionas puede llegar a ser normal… Cuando cogemos algo congelado al principio sentimos frío, pero al pasar un tiempo la sensación comienza a ser como de quemazón. Si tanto te preocupa esto, ve a tu médico de cabecera y coméntaselo. Pero no te preocupes, vale? Seguro que no es nada 😉


  42. julio ramos magaña says:

    hola me gusto tu comentario yo sufro con lupus desde los 6 años ya son 30 años y apenas estoy sufriendo con el problema de los dedos pero te felicito me ayudo tu comentari saludos DIOS te bendiga


  43. mercedes says:

    Hola tengo lupus ase 7 años, y ese mismo tiempo con Raynaud, al principio era suficiente con vasodilatador y cuidarse del frio. pero ase 3 años empese con medicamento para evitar la gangrena, junto con una suba importante de los corticoides, por que empieza a ponerse coloradas las manos, después violetas de manera casi permanente.y este año me ataco mucho mas fuerte. incluso con partes muy oscuras. y mucho dolor en las articulasiones. asi que nuevamente me tuvieron que subir la dosis de corticoides, mi reumatóloga quiere probar con belimumab. yo estaría super contenta si me controlara este síndrome que me ase doler tanto. pero a pesar de todo la vida es bellaaa!!!!


    • Nuria says:

      Hola Mercedes,

      Ufff, el Raynaud puede ser para algunos una «molestia tonta», pero para otros como tú es un síndrome que nos complica mucho la vida y puede llegar a ser grave. Espero de verdad que el belimumab te solucione el problema y tu raynaud deje de dar la lata. Por si no lo sabías, tienes un artículo sobre el belimumab en el blog, por si lo quieres leer y que así comprendas lo que hará en tu organismo. A mí me gusta saber sobre la medicación que tomo porque soy muy preguntona y así puedo hablarlo con mi médico.

      Ya verás cómo te lo controla :D. Y espero que nos lo cuentes!!!


  44. BEQUI...! says:

    ALGUNA DE USTEDES SABEN SI TIENE CURA ESTA ENFERMEDAD YO TENGO 9 ANIOS PELANDOLE A ESTA ENFERMEDAD E ESTADO CONTROLADA PERO ME QUIERE DAR UN BROTE. OJALA ME PUDIERAN INFORMAR….


    • Nuria says:

      Hola Bequi, te refieres al fenómeno de Raynaud, o al lupus? Sea la que sea… Me temo que no hay cura por el momento y los tratamientos que nos dan tiene por objetivo aliviar los síntomas y controlar la enfermedad.

      Si notas que te está dando un brote, ve a tu médico. Pero espero que no sea nada… O que sea un brote de los pequeños…


  45. Leidy Castillo says:

    Gracias por publicar! porfin le encontre nombre a esto que me sucedia, aunque ya no tanto ya que falta muy poco para que mi lupus se desactive… estoy feliz


    • tulupus says:

      Me alegra Leidy!!! 😀

      Pues ahora que sabes que es un síntoma, no olvides decirlo a tu médico cuando le veas!!!

      Un abrazo y cuídate! Cuando se te duerma el lupus, ven y lo celebramos por aquí!!! 😉

      Nuria


  46. Cecilia Rios says:

    hola tu lupus, a mi me comento mi medico q lo de raynaud tambien te da por nervios, yo soy muy aprensiva, y en cualquier epoca del año me dan episodios, de hecho en un dia muy caluroso o en lugares calidos tengo las manos muy frias, no se si tengas info al respecto, saludos


    • tulupus says:

      Hola Cecilia,
      El origen del Raynaud es por el lupus, que ataca a los nervios de los vasos sanguíneos, haciendo que se inflamen.
      Y el lupus, por desgracia, sí que va ligado al estrés… Por lo que veo lógico que si tienes un pico de estrés se te empeore el lupus y, por tanto, también el Raynaud.
      No soy médico, así que es sólo mi opinión basada en lo que sé del lupus y todo este mundo….
      De todas formas, el Raynaud te puede dar en cualquier época del año… Yo he llegado a salir en verano con guantes!!! 🙁
      Un abrazo y espero haber resuelto tu duda.

      Nuria


  47. Gema says:

    Hola wapa! Gracias por enlazar este post con mi blog :-)! Como ves voy como las tortuguillas poco a poco voy comentando! Ya sabes que tengo Raynaud severo que fue unos d los primeros sintomas q me dio la esclerodermia antes d diagnosticarmela, con el paso d los años me ha ido menguando, pero
    he de ir con mucha protección en manos, pies, y otras extremidades porke me pongo azul pitufo y a ulcerarme! Sobretodo manos! Y a echar mano d nitroglicerina! Creo q con el paso d los años no queda mas remedio q acostumbrarse 🙂 buenu Nuria me queda pendiente contestarte en mi blog! Pero me ha dado brote d Sjogren en los ojos y voy muy poco a poco! Seguimos en contacto! Un besito!


    • tulupus says:

      Hola Gema! No sabía que con la esclerodermia uno de los primeros síntomas era el Raynaud… Y tampoco sabía lo de la crema de nitro, aunque a mí nunca me salieron úlceras tan severas.
      Menuda lata con el «jorge»… Espero que te mejores prontito…
      Un beso grande!


  48. Erna Jimenez says:

    Agradesco mucho este enlace,sabes me diagnosticaron LES ya hace un año y una de las cosas nuevas que e sentido es el endormesimeinto de los dedos de las manos y extremidades y labios partes de la cara,,un hormigueo y frio ,en realida el de los dedos no es tan molesto como el de la cara,uy es muy desagradable,ya le e comentado a mi doc.pero con este linck me quedo todo mucho mas claro muchas gracias.


    • tulupus says:

      Hola Erna, me alegra que te haya servido de ayuda esta información, aunque siento que tengas esas molestias…
      ¿Te ha diagnosticado tu médico Raynaud? Te lo digo porque si tienes hormigueos también puede ser que el lupus ha afectado el sistema nervioso. Quizá quieras leer el artículo «Cómo el lupus afecta al cerebro» que publiqué no hace mucho.
      Yo ahora también tengo hormigueos bastante molestos que, en principio, achacan a una falta de vitamina B.
      Un abrazo y gracias por leer y comentar!


  49. prp7 says:

    Llevo 15 años con lupus y unos 13 con el fenomrno Raynoud… en mi caso los episodios duran mas…incluso siendo necesario aplicar calor si no imposible de q desaparezca… a mi me ocurre con el frio y tambien con situacion de nervios y estres… hasta el punto de pincharme en el dedo y no salir ni una gotita de sangre. como has dicho ocurre sobre todo rn pies y manos…a mi tambien me ocurre en la lengua…cosa bastante molesta porq me llega incluso a dificultar bsstante la pronunciacion a la hora de hablar… Sienpre el episodio es igual…primero dedos morados, despues blancos y despues coloraitos. cuando estan blancos y morados no se sienten los dedos o la zona q sea, en mi caso haciendome casi imposible escribir, abrocharme un boton, o coger cualkier cosa ya que el dolor es bastante significativo. Despues cuando se ponen coloraitos comienza un hormigueo insoportable que puede tardar hasta masvde 15 minutos en irse… A eso si le agregamos el sindrome de jaccoud ya es insoportable… es por eso que adoro el verano y la calor!! 🙂 gran post!


    • tulupus says:

      Por eso decía yo que el mío era una minucia… Y aun así era molesto, así que ni me imagino la sensación tan molesta que debes sufrir…
      Te agradezco que hayas dejado tu experiencia porque siempre añade más valor al post :). Lo único, que espero que mejore… Y no sólo con la llegada del verano y el calor!!! No te ha mejorado nada en estos años?
      Gracias por el comentario! Me alegra que te haya gustado el post. 🙂
      Un abrazo!


      • prp7 says:

        La verdad q no, no ha mejorado nada incluso a ido a mas pero bueno, tu sabes que nosottras nos vamos «acostumbrando» pronto a la situacion… 🙂 es una de esas cositas q limitan un poquito en las labores cotidianas y molesta bastante pero mira a ti se te quito… ojala todo lo q tuvieramos fuera como un fenomeno raynoud 😉


      • Cloclo Clocliss says:

        Hola, muchisimas gracias por la información! Mi mamá esta enferma de lupus y nunca le habia visto las manos asi, y de verdad es de gran ayuda que personas como uds nos quiten esa duda del porque suceden estos sintomas y nos brinden soluciones para los mismos. Espero esten muy bien. Saludos


        • Nuria says:

          Es un placer, Cloco!!!

          Es cierto que muchas veces nos vemos «cosas raras» y no le damos importancia, verdad? Pero yo pregunto todos mi médico porque, como siempre le digo, «yo te lo cuento todo y ya tu decides lo que es una tontería y lo que no lo es» ;-).

          Más vale prevenir que curar! Y ya ves que el Raynaud tiene una serie de pequeñas y fáciles ayudas para hacerle la vida más cómoda a tu madre (guantes, gorro y abrigo 🙂 ).

          Un abrazo!!