El Fenómeno de Raynaud

¿Se te “mueren” los dedos de repente? Sí, sí… Se te ponen de repente morados… o blancos!!! ¿Y pierdes toda la sensibilidad? Pues eso es el Síndrome de Raynaud.

Se trata de una pequeña afectación del Lupus en nuestro sistema nervioso, aunque también ocurre en otras enfermedades autoinmunes. El frío o un pico grande de estrés provoca un espasmo en los capilares sanguíneos, haciendo que se cierren y la sangre no llegue a los dedos. Los nervios no mandan la señal para que se vuelvan a abrir los vasos sanguíneos y haya más sangre en las extremidades y se combata así el frío y por eso se nos quedan así los dedos…

Aunque en principio no es una complicación grave del Lupus, sí que puede resultar molesto, ¿verdad? Yo estaba cada dos por tres “Ay, que se me han muerto los dedos!!!!” Jajaja. Y es que no tiene más! Pero sí que para algunos este síndrome se manifiesta de un modo más severo que en otros 🙁 .

Pero tranquis, que allá van las buenas noticias! A mí, tras unos 3 años, se me quitó!!! Así, de repente y solo 😀 . Así que, como siempre digo, a mantener la esperanza! Y a intentar ver siempre lo bueno 😉 porque puede que tenga alguna complicación nueva, pero también hay otras complicaciones antiguas que ya no tengo! 🙂 Y así sigue mi evolución hasta que un día espero que pueda deciros que ando perfecta, que vuelvo a ser “yo” tanto física como psicológicamente y que tengo una vida normal 😉 .

¿Qué es el Fenómeno de Raynaud?

Como ya hemos dicho antes, se trata de una complicación del Sistema Nervioso causado por la inflamación de los nervios de los vasos sanguíneos. En mi caso se trataban de episodios relativamente cortos de 5 minutos como máximo y luego todo volvía a la normalidad.

Normalmente afecta a los dedos de pies y manos, aunque realmente puede afectar a los labios, orejas, nariz… A cualquier saliente del cuerpo, vaya.

La gente que no tiene Lupus también puede sufrir Raynaud, aunque en este caso se denomina Fenómeno de Raynaud Primario y su causa no es conocida… En nuestro caso (y en el caso de otras enfermedades como Esclerodermia, el Síndrome de Sjögren y en otros tipos artritis, como Artritis Reumatoide) sí que se sabe la causa: El lupus! (o lo que sea) Y entonces se le llama Fenómeno de Raynaud Secundario.

También pueden presentarlo las personas que trabajan con herramientas que provocan vibración, (como los martillos neumáticos) y determinados medicamentos que provocan contracción de los vasos sanguíneos, como la ergotamina, los antagonistas beta-adrenérgicos y los anticonceptivos.

¿Por qué se produce?

La inflamación en los nervios de los vasos sanguíneos provocan una restricción del riego sanguíneo a las extremidades y esto provoca que las puntas de los dedos se vuelvan de color blanco, rojo, azul o morado.

¿Qué puedo sentir si tengo el Síndrome de Raynaud?

En casos leves, como el mío, se trata simplemente de la pérdida de sensaciones en la punta de los dedos en pies y manos. Y el cambio de color debido a la falta de riego sanguíneo.

En otros casos, sin embargo, puede haber dolor, sensación de hormigueo… Y en la página del NIAMS leo que hasta puede causar gangrena y úlceras en los casos más graves… Espero que no haya nadie en esa situación!!! 🙁

La verdad es que tiene lógica… Si el episodio es grave y dura mucho y no hay sangre que vaya a los dedos… El tejido se muere… Pero tranquilos, que no tiene por qué llegar tan lejos! No es lo normal.

Y cuando el riego sanguíneo vuelva a a normalidad sentiremos palpitaciones en los dedos. Esto es normal y no debe preocuparnos, aunque sí que puede resultar algo molesto.

¿Cómo se diagnostica?

En mi caso, le dije a mi médico que se me morían los dedos y me dijo instantáneamente que era Raynaud, je. Y me medicó.

A lo mejor a vosotros os pasa lo mismo u os lo miran en un análisis de sangre o analizando el tejido de vuestras uñas (a esto se llama capilaroscopia). Anda mira, mi antiguo médico hacía esto y nunca supe por qué, jaja. Siempre se puede aprender algo! 🙂 Sí, me ponía un liquidito en donde nace la uña y me lo miraba con una especie de microscopio de mano en forma de cilindro… Pero por entonces no tenía Raynaud (ni el Lupus activo, claro!).

¿Cómo se soluciona?

El tratamiento es a base de vasodilatadores, aunque también se deben mantener las manos y pies calientes en climas fríos. Yo siempre tenía que salir con guantes! Es simple 😉 , aunque no siempre el llevar guantes me libraba de algún que otro episodio!

En la página de la Arthritis Foundation nos dicen que no tiene cura y, la verdad, es que la medicación que nos den no va dirigida a la cura, sino a su control… PERO!!! A mí os aseguro que se me ha ido DEL TODO! 😀 Y si me ha pasado a mí, por qué no iba a pasarte a ti? Este invierno he salido sin guantes y no he tenido un episodio de Raynaud en todo el invierno! 😀

(Bueno, a fecha de agosto de 2016, en que reviso el artículo, puedo decir que me dan “ataques” de ven en cuando… Hace un par de semanas me dio uno). No se ha curao jaja :p.

Luego, por nuestra parte, también podemos hacer algo como llevar guantes y protegernos del frío. A mí me decían que con los guantes era suficiente, pero en varias de la fuentes que os dejo abajo también hacen hincapié en que nos protejamos todo el cuerpo del frío. Algunas personas incluso lo sufren en verano, con lo que ahí no sé yo cómo lo harán… Yo en verano nunca he tenido episodios…

Además, nos recomiendan que dejemos de fumar porque el tabaco provoca vasoespasmo en todo el cuerpo y desencadena episodios de fenómeno de Raynaud en manos y pies.

Y eso es todo por hoy! 🙂 Que paséis un buen día y que os cuidéis siempre!

Artículos relacionados:

Cómo el lupus afecta al cerebro.

Fuentes:

MedLine Plus

NIAMS (Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la piel)

Arthritis Foundation

– SER (Sociedad Española de Reumatología): El Fenómeno de Raynaud“.

También te puede interesar...

¿Es lupus o artritis reumatoide? Es la gran pregunta para muchos, verdad? Algunos pensarán que son lo mismo, pues, al fin y al cabo, ambas producen esos malditos dolores... Sin embarg...
El test de banda lúpica El test de banda lúpica (TBL) es otra de las pruebas diagnósticas del lupus. Se suele emplear en el diagnóstico del lupus cuando éste se lleva a cabo ...
Vasculitis La vasculitis es uno de los modos en que el lupus puede afectar a los vasos sanguíneos. Además de en el lupus, la vasculitis también se puede dar en o...
Mielitis Transversa Esto no lo tengo yo, así que si alguien que lo tiene quiere dejar su testimonio o ve necesaria alguna corrección, que deje un comentario! :) ;) Siempr...

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

87 pensamientos sobre “El Fenómeno de Raynaud


  1. Ana Quiroz dice:

    hola estoy pasando por tener mis dedos de manos cambiando de color y duros y a veces me da miedo que se me revienten. y esto me preocupa mucho.


  2. Maria José Nieto Lamas dice:

    Hola: Llevo dias con dolor en los dedos de los pies , a veces me despierta ese dolor. Se me ponen totalmente blancos y al rato ,se ponen rojos e incluso morado. Tengo una enfermedad rara ,neurologica y neurodegenerativa. A nadie de esta enfermedad le ocurre esto. Esto hace mas de un año que me ocurre ,pero tan continuo ez desde hace únos 10 dias. Y ahora siempre es en el pie derecho.
    Crees que debo de darle importància? Es que , por experiència, si se lo digo al neurologo ,me va a decir que del Arnold Chiari y no me va a hacer caso. No se que hacer. Un abrazo y salud para todos.


    • Nuria dice:

      Aunque sea del Arnold Chiari, María José, es un síntoma que tu médico debe saber que tienes… A lo mejor no es sólo un síntoma y es Raynaud (hija, yo con nuestras lindezas, ya no me atrevo a decir nada!) o a lo mejor es un síntoma no importante, pero que se puede tratar para que deje de aparecer.

      Tras muchos años de lupus, si algo he aprendido es a decirlo todo a mi médico. Si estoy diciendo tonterías prefiero decirlas, quedarme tranquila y que él me diga que no es nada 🙂 . Te recomiendo que hagas lo mismo.

      Si el neuro te dice que es del Chiari, puedes decirle “¿Y no hay nada que podamos hacer para que no me pase? Es muy molesto….”.

      Un abrazo


  3. Luis dice:

    Amigo. Tu historia me parece muy interesante.tengo un familiar con reynol. Y estoy seguro que tu historia la va motivar a seguir adelante. Gracias


  4. Jose dice:

    Muy interesante tu comentario, una pregunta te quedaba la uña del dedo de la mano morada?
    A mi me esta afectando más el dedo medio izquierdo y me tarda un buen rato en quedar bien.
    Pero si casi todos los dedos de ambas manos les pasa.
    Saludos.


    • Nuria dice:

      Lo de la uña, ni idea, Jose. ¿Has preguntado al médico? Si no lo has hecho, hazlo por si las moscas. Es bueno que les digamos todo y que ellos nos digan lo que es importante y lo que no 🙂


  5. Gabriela Piedrella dice:

    He estado internada por esta patología de la cual mucho no se sabe… es más mis dedos del pie derecho llegaron a una necrosis que hizo que las puntas de mis dedos se perdieran ya que padezco Lupus y esto agravo mi situación. Comparto este articulo en el muro de “Vivir con Lupus” Argentina que es el sitio que administro en facebook. Información muy interesante. GRACIAS !!!


    • Nuria dice:

      HUy, Gabriela, espero que no tengas más problemas como ése! No tuvo que ser una experiencia nada agradable 🙁 . Sobre todo, espero que tengas un tratamiento que evite los episodios de Raynaud o que los haga más leves. Un abrazo enorme y cuídate!


  6. Daniela Elgueta dice:

    Hola Nuria
    Mi nombre es Daniela
    Me diagnosticaron síndrome de reunido en octubre del 2015 con 20 años para ese entonces quede embarazada, por lo que le reste importancia a mi enfermedad y me dediqué a mi embarazo, los episodios me daban al ducharme o exponerme al frío lo que evitaba mucho, desgraciadamente mi niña falleció de 31 semanas. Aquí mi búsqueda incansable del porque.
    Y últimamente me he tomado exámenes, los que me dieron positivo ANA y ENA. Y últimamente he tenido más síntomas, no se si es mi mente tan poderosa para tener tantas cosas siendo tan joven, también sufro de hipoacusia por otosclerosis bilateral.
    Será posible poner en una balanza el proceso tan duro como la muerte de mi pequeña y el proceso que lleva más el síndrome y saber si es causa del mismo o del proceso que estoy pasando.
    Me alegraría mucho tener otras opiniones.


    • Nuria dice:

      Siento lo de tu peque, Daniela 🙁 . Y siento más aún no poder dar respuesta a tus preguntas… Debe hacerlo un profesional. ¿No te ha dicho nada tu médico? Cuéntale tus preocupaciones, tus sospechas, tus dudas… Es quien mejor te puede ayudar a comprender qué tipo de proceso estás pasando.

      A veces buscamos respuestas para preguntas que no la tienen… A veces la naturaleza es cruel y nos arrebata lo que más queremos sin darnos un motivo que podamos entender ni la ciencia explicar… No todo lo que nos pase se debe a nuestra enfermedad, preciosa, y a veces las desgracias suceden y buscar el motivo nos hunde a nosotros en la desgracia.

      No soy madre y no puedo ni imaginar lo que debe ser perder un hijo… Pero ante la pérdida hay que llorar, tener nuestro duelo… pero luego seguir adelante, lo cual no significa olvidar, pues un amor tan grande no se olvida. Ni tampoco el dolor.

      Eres joven, preciosa. Sé que nada va a sustituir ni hacerte olvida a tu pequeña, pero puedes tener otro bebé. Y para ello necesitas superar la pérdida y dejar de buscar respuestas. Habla con tu médico. Necesitas su opinión para saber si hay respuestas posibles a cómo y por qué ocurrió. Necesitas que sepa que necesitas saber.

      Un abrazo enorme. Ojalá pudiera ayudar más.


    • Ingrid ferrer dice:

      Hola daniela mi nombre es ingrid hace poco sali de un embarazo mi bebe tiene cinco meses. He estado presentado que el dedo indice de mi mano izquierda se pone morada pero es cuando me ducho. Y se me quita cuando me salgo de bañerme. Pero me preocupa mucho porque no se que es…estoy preocupada por que aparte tengo tinitus y esto me dio hipoacusia y se me altera a ratos el sistema nervioso central, la única manera que se me calma es orando, pidiendo ayuda a Dios.


      • Nuria dice:

        Hola Ingrid,

        Puede que sea un Raynaud muy leve. Seguramente no hará falta que te lo traten, pero es bueno que tu médico lo sepa, vale? También dile lo del tinitus y las molestias que te provoca. Un abrazo


  7. Mirtha Aguirre dice:

    Muchas gracias, quede mas tranquila pero, igual consultare con el medico.


  8. carmen dice:

    el articulo no me da ninguna solucion al respecto …espero lo mejores


    • Nuria dice:

      Hola Carmen,
      Esta web no es un sito en el que nadie pueda encontrar una solución… es una guía para que podamos tener la información necesaria para hacerle las preguntas correctas a nuestro médico, para que conozcamos los tratamientos que tenemos disponibles y algunas cosas más que nos puedan ser de ayuda.

      Nada que leas en internet debería ser la solución a un problema de salud porque para eso es indispensable acudir al médico. Cada uno al suyo.

      El artículo, que de seguro es mejorable, no lo voy a modificar, lo siento. Lo mejor es que hables con tu médico, que es lo que todo paciente debería hacer. Un saludo


  9. Ainara dice:

    Jooo la verdad que me ha encantado leer que se puede solucionar. Yo tengo 30 años y nose…me empezó a pasar lo de las manos igual a los 18 o así. Se me ponen blancos los dedos de las manos por la mitad y no los siento. Y a veces ( si que puede ser cuando estoy mas estresada…)se me ponen las puntas de los dedos de los pies con rojas…moradillaa…secas y me duelen o cosquilleo molesto. La verdad que nunca he ido al medico por esto…lo se tendría que haber ido desde el principio..pero mirando en internet y tal sabia que probablemente seria este síndrome y que no tenia cura así que me convencí a mi misma que tendría que vivir con ello. Lo único que veo que cada vez me va a mas…y leyendote a ti ahora…creo que es el momento de visitar al señor medico jajajja

    Graciassss


    • Nuria dice:

      Hola Ainara,

      No sé si yo lo llamaría solucionar… La verdad es que, de repente, “se me fue”. Un invierno me dije “huys, si no se me mueren los dedos!”. Y así fue.

      Me ha vuelto a pasar un par de veces aisladas, pero ya está. Eso no significa que le vaya a pasar a todo el mundo, pero el tratamiento ayuda 😉 .

      Creo que sí va siendo hora de ir a un médico, jeje. El Raynaud es muy incómodo, Ainara… No porque no tenga solución no hay que dejar de tratarlo. En este caso el tratamiento podría hacer tu vida más cómoda.

      Un abrazo enorme y nos vemos! 🙂


  10. Asuncion Moreno dice:

    Quisiera conocer más del lupus ya que tengo un ser querido que el diagnóstico es muy grave ya los dedos de los pies se le han puesto muy finitos y el doctor dice que se les va cayendo es una persona que tiene 94 años los dedos se le pusieron morados y ya todos los dedos están enfermos gracias por toda la informacion


    • Nuria dice:

      Hola Asunción,

      Toda la información de este blog está a tu disposición, pero siento no poder orientarte en lo que me comentas porque, como paciente, ni lo había oído nunca ni hay ninguna experiencia similar que se haya comentado en este blog… Lo siento. Sé que leer experiencias semejantes ayuda, pero en este momento no te lo puedo dar 🙁 .

      Espero que tengáis un buen equipo médico, que le estén tratando y el tratamiento le vaya bien y mejore pronto. Un abrazo


  11. Lilia contreras dice:

    Hola yo tengo un problema en el dedo gordo de mi pie derecho yo me lo lastime con un corta uñas al querer quitarme un pellejito del la orilla de la uña y me lastime y tengo mucho tiempo con el dedo morado .:(


    • Nuria dice:

      Hola Lilia, espero que hayas ido al médico. El mal manejo de los padrastros a veces puede traer infecciones. No tiene que ver nada con el lupus y le puede pasar a cualquiera, pero una infección siempre hay que tratarla. Un abrazo


  12. ana dice:

    hola soy ana ami me pasa igual ,,,pero cuando me voy a dormir es cuando pasa


    • Nuria dice:

      Dilo al médico, Ana. Es él quien debe evaluar los síntomas. Toma nota de cómo es la sensación: se duermen los dedos, cambian de color, tienes hormigueo…? Todo lo que sientas, vale? Porque será información muy útil para el médico.


  13. jose dice:

    el raynaud en verano … por ejemplo cuando te quieres meter en la piscina… y se me pone la lengua blanca totalmente … cianotica ( raynaud lingual ) o se me pone una raya al rededor de las cejas blanca… los dedos de las manos… porque ha bajado unos grados la temperatura.
    Imagina en invierno. Estoy en estudio, aumque me han diagnosticado ya un un infarto con colocacion de stent, una reestenosis de dicho stent, angina de prizmatel, raynaud de multiples localizaciones. El Raynaud es caprichoso… hay dias que voy a la sierra.. menos abrigado que los demas y no siento nada de frio.. y otros que me muero literalmente si no voy abrigado con tres capas de ropa termica y polar y el chaqueton de nieve, guantes gorro y braga….


  14. Mireya ruuz cervantes dice:

    Mi esposo tiene dos semanas con tres dedos frios y le dan calambres y no se le kita lo frio mas el dedo gordo d la mano izkierda sera lupus no kiere ir a chekarse contesteme x favor


    • Nuria dice:

      Mireya, siento haber tardado en responder… He tenido unos meses complicados (también soy paciente).

      El que tu marido tenga los dedos fríos no significa que tenga lupus, tranquila. Tampoco tiene por qué tener Raynaud, que es distinto y, sobre todo, independiente al lupus. Sin embargo, si un síntoma te preocupa y persiste sí que debemos consultar siempre… Claro que sólo tú puedes convencer a tu marido de que vaya (los hombres son tan cabezotas!). Un abrazo y recuerda que no tiene por qué ser lupus


  15. Liz dice:

    Ya son varias veces q m pasa pero hoy si m se me adormecido pero son períodos muy cortijos x fin se q puedo tener


  16. Annalissa cozza egusquiza dice:

    Es;) muy interesante este enlance.bueno a mi los dedos de mi mano se hinchan y mi mano se vuele morada


  17. dora leon dice:

    mis dedo indice de la mano izquierda seguido se pone muy morado tengo un poquito de dolor si lo toco…como lo cuero? conque?


  18. natalie dice:

    Buenas noches, me gustaría saber: ¿si el lupus produce caída de cabello?, gracias.


    • Nuria dice:

      Hola Natalie,

      La caída del pelo es uno de los posibles síntomas del lupus. La aparición de este síntoma, por regla general, suele ser una señal (dilo a tu médico cuando vayas a consulta). Lo normal es que te vuelva a crecer cuando mejores.

      Poco más te puedo decir… Es un síntoma muy fastidioso porque nos afecta en la estética y eso para nosotras es más importante de lo que muchos médicos hacen ver, verdad? Sólo nos queda el consuelo de que crecerá de nuevo. Te dirán que no te estreses porque eso es peor y puede hacer que se caiga más y, aunque es complicado (imposible!) no preocuparse, es cierto que es el único esfuerzo que podemos hacer para que el pelo vuelva a crecer.

      Ánimo, que no eres la única que pasa por eso. Yo he pasado por eso y te puedo decir que crece de nuevo! Céntrate en mejorar, sigue el tratamiento que te paute tu médico y aliméntate bien.

      Un abrazo y que crezca de nuevo pronto!


  19. gabi dice:

    me diagnostcaon lupus a los 17 me dio mucho miedo medicinarme ahora tenngo 24 y se meha deformado mi manito y cai en depresion junto con psicosis engo cansancio no se si deba ir al medico


  20. Stephani dice:

    Hola, que tal
    Yo he sido diagnosticada de Lupus hace 15 meses y hace 5 meses que deje el tratamiento regular. Estoy siguiendo un tratamiento hipocratico y ya he curado mi hematuria y mi proteinuria. Por ahora no se ha manifestado en otro de mis organos, me he chequeado los ojos, la piel, las encias y todo normal. Pero leyendo lo que pones sobre raynard, yo hace una semana que despierto de dolor de manos..ese dolor como si tus manos se han hinchado muchisimo abro lo ojos y mis manos no estan hinchadas pero si me duelen, es parecido a lo que tenias? Porque yo si tendo sensibilidad en los dedos..cuentame un poquitin mas. Gracias.


    • Nuria dice:

      Hola Stephani,

      No puedo contarte más sobre el raynaud de lo que he escrito en este artículo, así que la única recomendación que puedo hacerte es que lo leas de nuevo y, sobre todo, que comentes esos síntomas con tu especialista.


    • jose dice:

      El raynaud se produce por un episodio de frio o de estres emocional principalmente, los dedos de la mano o de los pies.., no tienen porque ser ni todos a la vez, ni de todos los de las manos…. puede darse en un dedo solo.. en dos tres…, el proceso es sencillo, se pone blanco, luego azul y luego muy rojo, de ahi que los colores del raynaud sean esos, el blanco el azul y el rojo. suele estar acompañado de cierto dolor, aumque no siempre, principalmente al principio y al final del proceso.


  21. yohana Paola Moreno dice:

    Hola muchísimas gracias. Por tu comentario. Yo sufro de ya hace como 3 meses se me duermen los dedos de las manos me quedan blancos. O tras veces morados y las manos son muy frías pero en realidad no sabia como se llamaba esta enfermedad pero gracias a ti ya lo se ya q en varias ocaciones le e comentado al medico pero no me paran bolas hoy nuevamente fuy al medico x q ya tambien en los pies y en los labios tengo la stia. Me mamandaron m


    • Nuria dice:

      Por eso es importante que digamos al médico cada síntoma o “cosa rara” que nos notemos. Tú haz como yo con mi médico y dile: “yo te lo digo todo y ya tú me dices lo que es tontería y lo que no” ;-).

      Sólo un médico puede diagnosticar y tratar, recuerda!

      Un abrazo y usa guantes y gorro y todo lo que puedas para protegerte del frío!


  22. Vale dice:

    Hola yo no se si tengo lupus, tengo endometriosis, ansiedad y pánico, y hace creo yo desde el año pasado q me doy cuenta a la hora de bañarme q el dedo gordo del pie izq lo tengo morado y el otro naranjita normal, pero ambos fríos, soy muy fríolenta, la ducha caliente me lo estabiliza un poco. Ahora hace tres días q estoy con un dolor insoportable en ese pie, picazon, siento la pierna pesada, se me pone mucho mas frío en comparación a la otra pierna y colorada. Me vieron 4 medicos y me mandaron al flebologo ya me hicieron eco doppler y salio bien pero no doy más de la angustia, tengo ansiedad y esto es muy difícil de llevar, por favor si alguien lo paso a esto de tenerlo en un solo miembro me puede aconsejar le agradecería, que me conteste Dios nos bendiga a todas


    • Nuria dice:

      Hola Vale,

      Tu estado de pánico y estrés no ayudará mucho con ese problema de los dedos de tus pies… Sé que no ayuda decir esto, pero los estados de pánico y estrés pueden hacer que tus vasos sanguíneos se contraigan y por eso te pasa eso…

      Te está tratando un psicólogo o psiquiatra para el pánico y la ansiedad? Quizá eso podría ayudar ya que, si no han visto nada en el eco doppler, deberías estar más tranquila. Y su es un raynaud primario lo único que puedes hacer es protegerte bien del frío (guantes, calcetines, gorro…). Realmente no hay tratamiento para eso, salvo en casos más graves, Vale.

      Háblalo con tu psicólogo y, si sigues tan preocupada, pide una segunda opnión médica o ve a tu asociación a ver qué te dicen ellos. La verdad es que no se me ocurre nada más que decirte que pueda tranquilizarte…

      Un abrazo,

      Nuria


  23. Silvia dice:

    Hola, que tal yo hace 12 años que me diagnosticaron Raynaud. Siempre he tenido las manos y los piés muy frías y cuando empezaron a morirseme , al principio lo achaque a un frio invierno, pero cada día era peor, los dedos se me ponía violetas, luego me empezaban a hinchar y me salían llagas. Mi médico me diagnostico bastante rápido, y todo lo que venía asociado también, aunque mi Lupus todavía no se ha manisfestado realmente y a veces temo un poco cuando despierte lo que va a ser pero bueno… de momento he de decir que ni los medicamentos ni las cremas eran gran ayuda, pero fué quedarme embarazada hace 3 años y se me fueron todos los sintomas del Raynaud. Así que ahora toca sólo esperar y llevarlo lo mejor posible


    • Nuria dice:

      Hala, Silvia, qué alegría de embarazo, no? Tu bebé trajo algo más que un pan bajo el brazo!!!

      ¿Te ha dicho el médico que es posible que tengas lupus? Si es así, pregúntale qué síntomas son los que debes tener presentes. Eso te dará tranquilidad porque así cuando los tengas sabrás que tienes que ir al hospi y podrás vivir tranquila mientras no aparezcan ;-). Eso de “esperar” no mola!!


    • jose dice:

      a simple vista, parece mas un raynaud primario, o lo que quiere decir, un raynaud con una importancia tan leve que muchas personas ni van al medico. Posiblemente en tu caso, sea ese.
      No creo que tengas lupus


  24. ericka dice:

    hola amigos, la informacion que nos dan es buenisima al menos ya se por que tengo esta enfermedad, saben hace 10 años empece con la enfermedad de raynaud al principio solo fue los dedos y solo las puntas despues con el tiempo avanzo y practicamente ahora es toda la muñeca. mis manos se mantienen todo el tiempo frio aun hasta en verano y que decir de invierno es cuando en estos 2 ultimos años me salieron llagas con un dolor insoportable a tal grado de q no puedo hacer ningun contacto con nada, ni Siquiera podia cambiarme esto me empezo a alarmar por q yo pense q se iba a pasar pero ya es 2 veces q me salen las llagas dolorosas desde junio hasta ahora, mis manos retoman su color normal solo cuando estoy a una temperatura mayor a 20ºC y eso es muy raro en donde vivo generalmente siempre es menor a 20ªC.
    bueno la mejor solucion es q consulte a un medico por que al parecer el mio si es grave!!!!!!!!!! gracias me ayudaron a tomar una decision, porque no queria ir al medico para nada.


    • Nuria dice:

      Claro, Ericka! Hay que ir al médico, aunque no nos guste… Es lo mejor, te lo aseguro. Espero que te pueda dar un tratamiento que al menos alivie los síntomas y te evite esas llagas que tienen que ser bastante molestas!

      Un abrazo y cuídate! Guantes y mucha ropa de abrigo, ya sabes. Hasta en la cabeza! Que es por donde más calor pierde el cuerpo.


  25. karla dice:

    gracias a Dios y ustedes por toda esta información hay momentos que si te pones en que pensar pero hay que tener fe y tratar de ser feliz verdad


    • Nuria dice:

      Un placer ayudar, Karla :-). Un abrazo!


      • Camille dice:

        Hola ami hacen 4 meses cuando cojo frio del invierno seme ponen los dedos blancos. Y los dedos y la planta delos pies todavia no he ido al médico pues tengo un poco de miedo..porque nose que me vallan a decir.cuando el medico me vea…porque tengo la cita en este mes en pal de semanas….yo espero que no sea nada malo…


        • Nuria dice:

          Seguro que no es nada malo, Camille 🙂 . Si es Raynaud y es como cuentas, seguro que no. Tan sólo un poco molesto, pero podemos hacer cosas para “prevenirlo” o minimizarlo como cuento en el artículo.


  26. Esther sanchez orduña dice:

    Hola yo padecía de enrojecimiento en las manos de las manos y en lo siento de marchitas obscuras cómo se me estuviera muriendo la capa superficial de la piel nunca le di importancia porque no tenía molestias solo un poco de dolor y en los fríos se me ponen morados los mismos asta hace poco me empezó a ver más puntos obscuros en los pies aún así no me preocupe lo suficiente pero al rededor de casi 6 meses comenzó con as síntomas entonces estudios y o sorpresa. Lupus me cayo como balde de agua fría pero y aunque apenas lo voy comenzando a asimilar eso explica muchas cosas que yo creo eran por lo mismo como mi estreñimiento mi colitis mis dolores de cabeza continuos los cuales se me an desaparecido aunque me aparecieron muchos otros dolores articulares y neurológicos que no eh podido controlar pero bueno seguiremos en la lucha


    • Nuria dice:

      Hola Esther,

      Lo más importante es que apuntes todos tus síntomas y dudas en un papel y las preguntes a tu especialista. Es el mejor modo de aprender sobre nuestra enfermedad. Un beso y ya sabes dónde estoy para lo que necesites!

  27. Hola! Tengo una duda enorme, puede darse esta enfermedad, sin que los dedos sean blancos? Bueno, ocurre lo siguiente, hoy estaba cortando un pollo casi congelado, y pasado un breve tiempito sentí un hormigueo extraño, medio doloroso en los dedos, mire y estaban rojos, rojos!! Entonces decidí buscar informacion a cerca del tema por que no es la primera vez que ocurre, si no que ya me viene sucediendo hace un mes!! Pueden ayudarme por favor ?? !!


  28. Ani dice:

    Hola a todos!! No se si tengo ésta enfermedad! hace Unos meses, que cuando aalgo congelado o frío, mis dedos se quedan rojos y arden muchooo!! pero nunca se me quedaron blancos :/ me ayudan ??


    • Nuria dice:

      Bueno, Ani, lo que mencionas puede llegar a ser normal… Cuando cogemos algo congelado al principio sentimos frío, pero al pasar un tiempo la sensación comienza a ser como de quemazón. Si tanto te preocupa esto, ve a tu médico de cabecera y coméntaselo. Pero no te preocupes, vale? Seguro que no es nada 😉


  29. julio ramos magaña dice:

    hola me gusto tu comentario yo sufro con lupus desde los 6 años ya son 30 años y apenas estoy sufriendo con el problema de los dedos pero te felicito me ayudo tu comentari saludos DIOS te bendiga


  30. mercedes dice:

    Hola tengo lupus ase 7 años, y ese mismo tiempo con Raynaud, al principio era suficiente con vasodilatador y cuidarse del frio. pero ase 3 años empese con medicamento para evitar la gangrena, junto con una suba importante de los corticoides, por que empieza a ponerse coloradas las manos, después violetas de manera casi permanente.y este año me ataco mucho mas fuerte. incluso con partes muy oscuras. y mucho dolor en las articulasiones. asi que nuevamente me tuvieron que subir la dosis de corticoides, mi reumatóloga quiere probar con belimumab. yo estaría super contenta si me controlara este síndrome que me ase doler tanto. pero a pesar de todo la vida es bellaaa!!!!


    • Nuria dice:

      Hola Mercedes,

      Ufff, el Raynaud puede ser para algunos una “molestia tonta”, pero para otros como tú es un síndrome que nos complica mucho la vida y puede llegar a ser grave. Espero de verdad que el belimumab te solucione el problema y tu raynaud deje de dar la lata. Por si no lo sabías, tienes un artículo sobre el belimumab en el blog, por si lo quieres leer y que así comprendas lo que hará en tu organismo. A mí me gusta saber sobre la medicación que tomo porque soy muy preguntona y así puedo hablarlo con mi médico.

      Ya verás cómo te lo controla :D. Y espero que nos lo cuentes!!!


  31. BEQUI...! dice:

    ALGUNA DE USTEDES SABEN SI TIENE CURA ESTA ENFERMEDAD YO TENGO 9 ANIOS PELANDOLE A ESTA ENFERMEDAD E ESTADO CONTROLADA PERO ME QUIERE DAR UN BROTE. OJALA ME PUDIERAN INFORMAR….


    • Nuria dice:

      Hola Bequi, te refieres al fenómeno de Raynaud, o al lupus? Sea la que sea… Me temo que no hay cura por el momento y los tratamientos que nos dan tiene por objetivo aliviar los síntomas y controlar la enfermedad.

      Si notas que te está dando un brote, ve a tu médico. Pero espero que no sea nada… O que sea un brote de los pequeños…


  32. Leidy Castillo dice:

    Gracias por publicar! porfin le encontre nombre a esto que me sucedia, aunque ya no tanto ya que falta muy poco para que mi lupus se desactive… estoy feliz


    • tulupus dice:

      Me alegra Leidy!!! 😀

      Pues ahora que sabes que es un síntoma, no olvides decirlo a tu médico cuando le veas!!!

      Un abrazo y cuídate! Cuando se te duerma el lupus, ven y lo celebramos por aquí!!! 😉

      Nuria


  33. Cecilia Rios dice:

    hola tu lupus, a mi me comento mi medico q lo de raynaud tambien te da por nervios, yo soy muy aprensiva, y en cualquier epoca del año me dan episodios, de hecho en un dia muy caluroso o en lugares calidos tengo las manos muy frias, no se si tengas info al respecto, saludos


    • tulupus dice:

      Hola Cecilia,
      El origen del Raynaud es por el lupus, que ataca a los nervios de los vasos sanguíneos, haciendo que se inflamen.
      Y el lupus, por desgracia, sí que va ligado al estrés… Por lo que veo lógico que si tienes un pico de estrés se te empeore el lupus y, por tanto, también el Raynaud.
      No soy médico, así que es sólo mi opinión basada en lo que sé del lupus y todo este mundo….
      De todas formas, el Raynaud te puede dar en cualquier época del año… Yo he llegado a salir en verano con guantes!!! 🙁
      Un abrazo y espero haber resuelto tu duda.

      Nuria


  34. Gema dice:

    Hola wapa! Gracias por enlazar este post con mi blog :-)! Como ves voy como las tortuguillas poco a poco voy comentando! Ya sabes que tengo Raynaud severo que fue unos d los primeros sintomas q me dio la esclerodermia antes d diagnosticarmela, con el paso d los años me ha ido menguando, pero
    he de ir con mucha protección en manos, pies, y otras extremidades porke me pongo azul pitufo y a ulcerarme! Sobretodo manos! Y a echar mano d nitroglicerina! Creo q con el paso d los años no queda mas remedio q acostumbrarse 🙂 buenu Nuria me queda pendiente contestarte en mi blog! Pero me ha dado brote d Sjogren en los ojos y voy muy poco a poco! Seguimos en contacto! Un besito!


    • tulupus dice:

      Hola Gema! No sabía que con la esclerodermia uno de los primeros síntomas era el Raynaud… Y tampoco sabía lo de la crema de nitro, aunque a mí nunca me salieron úlceras tan severas.
      Menuda lata con el “jorge”… Espero que te mejores prontito…
      Un beso grande!


  35. Erna Jimenez dice:

    Agradesco mucho este enlace,sabes me diagnosticaron LES ya hace un año y una de las cosas nuevas que e sentido es el endormesimeinto de los dedos de las manos y extremidades y labios partes de la cara,,un hormigueo y frio ,en realida el de los dedos no es tan molesto como el de la cara,uy es muy desagradable,ya le e comentado a mi doc.pero con este linck me quedo todo mucho mas claro muchas gracias.


    • tulupus dice:

      Hola Erna, me alegra que te haya servido de ayuda esta información, aunque siento que tengas esas molestias…
      ¿Te ha diagnosticado tu médico Raynaud? Te lo digo porque si tienes hormigueos también puede ser que el lupus ha afectado el sistema nervioso. Quizá quieras leer el artículo “Cómo el lupus afecta al cerebro” que publiqué no hace mucho.
      Yo ahora también tengo hormigueos bastante molestos que, en principio, achacan a una falta de vitamina B.
      Un abrazo y gracias por leer y comentar!


  36. prp7 dice:

    Llevo 15 años con lupus y unos 13 con el fenomrno Raynoud… en mi caso los episodios duran mas…incluso siendo necesario aplicar calor si no imposible de q desaparezca… a mi me ocurre con el frio y tambien con situacion de nervios y estres… hasta el punto de pincharme en el dedo y no salir ni una gotita de sangre. como has dicho ocurre sobre todo rn pies y manos…a mi tambien me ocurre en la lengua…cosa bastante molesta porq me llega incluso a dificultar bsstante la pronunciacion a la hora de hablar… Sienpre el episodio es igual…primero dedos morados, despues blancos y despues coloraitos. cuando estan blancos y morados no se sienten los dedos o la zona q sea, en mi caso haciendome casi imposible escribir, abrocharme un boton, o coger cualkier cosa ya que el dolor es bastante significativo. Despues cuando se ponen coloraitos comienza un hormigueo insoportable que puede tardar hasta masvde 15 minutos en irse… A eso si le agregamos el sindrome de jaccoud ya es insoportable… es por eso que adoro el verano y la calor!! 🙂 gran post!


    • tulupus dice:

      Por eso decía yo que el mío era una minucia… Y aun así era molesto, así que ni me imagino la sensación tan molesta que debes sufrir…
      Te agradezco que hayas dejado tu experiencia porque siempre añade más valor al post :). Lo único, que espero que mejore… Y no sólo con la llegada del verano y el calor!!! No te ha mejorado nada en estos años?
      Gracias por el comentario! Me alegra que te haya gustado el post. 🙂
      Un abrazo!


      • prp7 dice:

        La verdad q no, no ha mejorado nada incluso a ido a mas pero bueno, tu sabes que nosottras nos vamos “acostumbrando” pronto a la situacion… 🙂 es una de esas cositas q limitan un poquito en las labores cotidianas y molesta bastante pero mira a ti se te quito… ojala todo lo q tuvieramos fuera como un fenomeno raynoud 😉


      • Cloclo Clocliss dice:

        Hola, muchisimas gracias por la información! Mi mamá esta enferma de lupus y nunca le habia visto las manos asi, y de verdad es de gran ayuda que personas como uds nos quiten esa duda del porque suceden estos sintomas y nos brinden soluciones para los mismos. Espero esten muy bien. Saludos


        • Nuria dice:

          Es un placer, Cloco!!!

          Es cierto que muchas veces nos vemos “cosas raras” y no le damos importancia, verdad? Pero yo pregunto todos mi médico porque, como siempre le digo, “yo te lo cuento todo y ya tu decides lo que es una tontería y lo que no lo es” ;-).

          Más vale prevenir que curar! Y ya ves que el Raynaud tiene una serie de pequeñas y fáciles ayudas para hacerle la vida más cómoda a tu madre (guantes, gorro y abrigo 🙂 ).

          Un abrazo!!