¿Por qué este tratamiento y no otro?

Esta mañana tengo cita con el psiquiatra y, además, he de dar mil vueltas por el hospital para pedir citas de análisis, médicos… Ir a la farmacia y etc etc :p. Así que tampoco estaré mucho por aquí. Pero os dejo esta pequeña “tontería” ;). Mañana ya espero volver al 100%!!! Menuda semanita que he tenido, de verdad…

El lunes, dermatología, medicina interna y tratamiento de inmunoglobulinas… El martes, tratamiento, que son dos días seguidos. Y hoy, psiquiatra y “deberes pendientes”… Mañana limpio la casa (porque soy así de cabezota) y se acabó mi semana!!! 😀 Ah, bueno, el viernes toca médico de cabecera, que estoy bajo mínimos de drogas!!! :p

En fin. Estamos viendo que hay muchísimas opciones para tratar el lupus, así que seguro os preguntáis por qué vuestros médicos “pierden el tiempo” con tratamientos que no hacen nada cuando podrían emplear otros que sí parecen más efectivos, a que sí?

La respuesta a esta pregunta es muy sencilla y se puede resumir en la siguiente frase:

“No es bueno matar moscas a cañonazos”.

Por decirlo de algún modo, con el lupus y con cualquier enfermedad hay que ir de menos a más. De este modo, primero probaremos con los tratamientos menos fuertes e iremos guardando los más fuertes por si en algún momento los necesitamos, ya que la medicación, con el tiempo y el exceso de uso, puede perder eficacia. Sí, del mismo modo que abusar de un antibiótico puede hacer que nuestro cuerpo se acostumbre a él y deje de ser efectivo…

Nuestros médicos actúan de ese modo para poder tener siempre una “bala en la recámara”, como dice mi médico ;).

Mi caso, por ejemplo: 7 años de brote… Si las inmunoglobulinas son tan mágicas y maravillosas, por qué diablos no me las pusieron antes? La respuesta es sencilla, aunque he de reconocer que también un poco desesperante: porque quizá hubiera podido mejorar con los mil tratamientos que me han puesto antes… Y hace falta tiempo (al menos 6 meses, aunque yo he estado 1 año más o menos con cada uno) para ver si un tratamiento es realmente efectivo.

No me las han puesto antes porque había otras opciones que podrían haber funcionado… Y mi médico quería guardar las inmunoglobulinas por si (Dios no lo quiera) mi lupus empeora en un futuro y me hace falta un remedio más fuerte que un “simple” inmunosupresor…

Pero, visto lo visto, no ha tenido más remedio que intentarlo ahora… Y ya os contaré si funciona! ;). Si no sale bien, pues supongo que probaremos con otra cosa…

Así que si vuestros médicos van poco a poco, con pies de plomo, no os desesperéis… Lo hacen por vuestro bien ;).

No hay que matar moscas a cañonazos.

El lupus (y las demás autoinmunes) es muy traicionero y puñetero y hay que guardar siempre una bala en la recámara ;).

Confiad en vuestros médicos. Si no es así, como siempre digo: cambiad de médico!

Ya os contaré qué tal me va el tratamiento :). Cuidaos!

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21 pensamientos sobre “¿Por qué este tratamiento y no otro?


  1. MARITZA RUIZ dice:

    WAO, ESTA PAGINA ME PARECER MARAVILLOSA. TODOS SON EXCELENTESA SERE HUMANOS Y ME GUSTA SU NIVEL DE RELAJACIÓN CON RESPECTO A ESTA CONDICIÓN LO SIENTO EN LA ESCRITURA DE CADA UNO DE USTEDES. BUEN GRUPO


    • Nuria dice:

      Gracias de nuevo! 😀 La verdad es que este blog me ha hecho ver que los lupis somos personas maravillosas, jaja :p .

      Un beso y me alegra que hayas mejorado tanto!!!


  2. MARITZA RUIZ dice:

    SABES TIENES MUCHA RAZON Y DESEA CON TODA EL ALMA MATAR LAS MOSCAS A COÑAZOS Y VISTO DESTE TU OPTICA SUENA MUY RAZONABLE. HAY QUE IR POCO A POCO. YO CAMBIE DE MEDICO PUES NO AVANZABA EN POSITIVO CON LOS MALES Y POR EL CONTRARIO EMPEORABA CADA DÍA. AHORA ESTOY MUCHO PERO QUE MUCHO MEJOR Y ESO ME TIENE ANIMADA PORQUE LOS DOLORES SON MATADORES, NADA HUMANO.


  3. MARITZA RUIZ dice:

    HOLAAAA, ME ENCANTA TU ACTITUD Y APTITUD. ESA ES LA NOTA. CONVERSAR CON GENTE OPTIMISTA Y CON MUY BUIENA VIBRA, QUE TE HAGA REIR. ME AGRADAS. SEGUIMOS EN CONTACTO, BUENO SI PUEDES


    • Nuria dice:

      Jeje gracias, Maritza! Aunque en mis últimos artículos no se viera mucho de esa actitud de la que hablas :p . Como siempre digo, es imposible estar bien las 24h del día y a veces tenemos que permitirnos caer… aunque siempre para volver a la carga! 😉

      Un abrazo enorme y por supuesto que seguimos en contacto! 😀


  4. Doris de Diaz dice:

    Gracias por todo lo que públicas, que mejor escuchar todo lo que vive una persona como tú, hasta me haces reír y todo es muy interesante.
    Estoy muy enferma y deprimida, tengo 53 años y tengo Artrosis y Fibromialgia hace ya 4 años me lo diagnosticaron vivo con dolores tremendos con calmantes que me mantienen dopada todo el tiempo, el único momento en que no tengo dolor es cuando duermo pero por esos medicamento para el dolor hidrocodona y pegabalina ( liryca) pero al día siguiente me levanto como si hubiera corrido una maratón sin haber hecho previo calentamiento, unos dolores que ni te imaginas.
    Hace unos días fui al medico y por los exámenes que no salieron buenos por que me dio positivo para una enfermedad autoinmune, y por todos los síntomas me diagnóstico Polimialgia Reumatica y que para el lupus eritomatoso sistemico me mando otros exámenes y me derivó al reumatologo. Estoy en ese proceso pero me siento fatal.
    Estoy muy preocupada con todo esto.
    Gracias


    • Nuria dice:

      Hola Doris,

      Es bueno que los médicos estén buscando otras posibles causas para tus dolores, así que no nos queda más que ese consuelo: nos están buscando una solución.

      Sé que la espera no es fácil y que sigues con dolor… Pero piensa que un diagnóstico no sólo significa que tienes una enfermedad, sino que también significa: una causa para tus dolores, posible tratamiento, varios tratamientos…

      La incertidumbre de la espera es algo difícil de olvidar o cubrir con alguna ocupación, Doris. Siento no poder darte más consuelo… Sólo espero que los resultados vengan pronto y que, sea cual sea el diagnóstico, te puedan decir: vamos a intentar con este tratamiento. Eso es lo que queremos y lo que buscamos con estas nuevas pruebas, mi niña! 🙂 Un beso enorme


  5. josé luis zambrano torrero dice:

    hola soy josé luis zambrano torrero. tengo una hija que le diagnosticaron lupus hace dos meses ella paso por todo un proseso de cancer de mama durante seis años. asta el dia de hoy el canser desaparecio estabamoa felices y a los pocos dias se enfermo de dolores en su cuerpo visitamos medicos y no sabian que tenia, asta que le salieron alas de mariposa en su cara de ahi le mandaron hacer estudios en los cuales resulto que es lupus. nos sentimos desesperados porque fue muy valiente al enfrentar su cancer, pero sufre muchos dolores y siento como se me derumba. quien mejorque tu para platicarte esto. gracias


    • Nuria dice:

      Hola José Luis, espero que estas palabras le lleguen a tu hija y que, sobre todo, le ayuden.

      No me has dicho cómo se llama ni cuántos años tiene, pero estoy segura de que habrá oído ya mil veces la historia de que “si le ha tocado esto es porque es fuerte para llevarlo bien”… Es algo que nos dicen mucho, sabes? Pero que es del todo mentira…

      La enfermedad llega y da igual si eres fuerte o no. Llega y no tienes más remedio que hacerte fuerte, adaptarte a ella y aprender el mejor modo de vivir con esa enfermedad. Ella, que ha pasado ya por el proceso del cáncer, sabe muy bien cómo es este proceso.

      Otra cosa que escuchará es “si has podido con el cáncer, podrás con esto”. Y ojalá fuera así de fácil! Muchos, durante un tiempo, mantenemos una lucha constante, sabes? Por seguir adelante, por llevar adelante el tratamiento (y hacerlo bien) y por levantarnos cada día con una sonrisa. Y eso, créeme, cansa y desgasta… Y tenemos un límite. Nadie es capaz de aguantar bien las 24 horas del día los 7 días a las semana cuando tiene una enfermedad algo complicada. Derrumbarse es normal y necesario, José Luis. Todos lo hacemos. Lo importante es que se levante y siga adelante y tú ahí juegas un papel fundamental.

      ¿Sabes una cosa? Me diagnosticaron el lupus a los 14 años. A los 28 años, más o menos, fue cuando el lupus me pegó fuerte y tuve los mismos dolores que está teniendo tu hija ahora. Pasaron los dolores (sí, pasan con un tratamiento adecuado y paciencia) y fue entonces, pasados los años, cuando caí en depresión.

      La pregunta que entonces le hice a mi médico fue: “¿Por qué no he caído en depresión cuando peor lo estaba pasando?” y su respuesta fue “Porque ahora estás cansada de pelear después de tanto tiempo”.

      Tu hija a pasado un cáncer y lo ha peleado. Ahora, que por fin podía estar tranquila y volver a vivir sin preocupaciones, le ha tocado un lupus. Y eso, créeme, acabaría con la moral de cualquiera.

      Han pasado tan sólo dos meses desde que le han diagnosticado y su proceso de aceptación del diagnóstico es diferente al de cualquiera. Porque ella ya había aceptado un diagnóstico y salido de él… Y ahora empezar de cero es muy duro.

      Dos meses son aún poco tiempo y es normal que se derrumbe. Lo que más le va a ayudar es que estés ahí y la abraces en esos momentos, aunque no digas nada.

      Va a sacar las fuerzas para afrontarlo, José Luis, de eso no me cabe duda. Pero dale tiempo… Déjala llorar, patalear y derrumbarse porque es una buena terapia. Debe sacar de dentro todo lo malo para poder empezar a trabajar sobre una base limpia para adaptarse a su lupus.

      Para lo que tu hija o tú necesitéis, me tenéis para lo que sea. Y en lo que pueda, ayudaré como si de mi hermana se tratase. Eso no lo dudes.

      Ánimo, José Luis, porque tu papel es uno complicado y te toca ver a tu hija pasarlo mal. Y te toca ser fuerte para sostenerla hasta que se pueda sostener sola. Un beso enorme a los dos y no dudéis en escribirme a mi correo cada vez que lo necesitéis.


  6. Irma del Carmen Mateo Orlaineta dice:

    BUENOS DIAS NURIA, MI NOMBRE ES JOAQUIN, MI ESPOSA CARMEN LE DETECTARON LUPUS HACE COMO 7 AÑOS, DESPUES DE MULTIPLES ANALISIS Y DECIR QUE NO TENIA NADA, DESDE ENTONCES HA TOMADO DEFLAZACORT Y AHORA ADEMAS HIDROXICLOROQUINA, PERO MUY A MENUDO SUFRE DE DOLORES EN ARTICULACIONES, VEO QUE LE AFECTA DEMASIADO EL ESTRES Y LAS PREOCUPACIONES, PERO POR DESGRACIA NO PUEDO QUTARSELAS TODAS DE SU CABECITA. ME INTERESO MUCHO TU PAGINA Y ESTOY LEYENDO VARIAS DE TUS PUBLICACIONES YA QUE A MENUDO TRATO DE INFORMARME MAS DE LA ENFERMEDAD PARA PODER AYUDARLE A ELLA EN TODO CUANTO PUEDA. TE DEJARE LOS DATOS DE CORREO DE MI ESPOSITA


    • Nuria dice:

      Hola Joaquín,

      El estrés y las preocupaciones nos afectan mucho a los pacientes de lupus… A todos! Y, como paciente, te aseguro que es de lo más difícil de controlar :-(. Te recomendaría que tu esposa intentara hacer yoga o tau chi, que ayudan en ese tema. También los ejercicios de meditación y respiración. No a todo el mundo le ayuda, pero al menos tenemos que intentarlo…

      A mí me ayuda mucho hacer manualidades porque hace que esté concentrada en otras cosas y no piense en cosas feas. No sé si lo has leído, pero quizá te interese que tu esposa lea el artículo “La importancia de tener proyectos“. Hacer ese tipo de cosas la verdad es que ayuda… Y hoy en día todo se puede aprender en internet ;-).

      En las asociaciones de pacientes suelen tener actividades de relajación y charlas que ayudan a los pacientes. Acercaos por la vuestra y preguntad.

      Un abrazo y espero que me mejoren esos dolores… Son, por desgracia, un síntoma común en pacientes de lupus.


  7. Maria zuñiga A rce dice:

    muy interesante lo que escribes yo tomo Dexacord de 1 Hidroxicloroquina de 400 hace 7 años y aun mi medico no me lo ha cambiado , la verdad he tenido altas y bajas todos los dias pero ahora gracias a lo que pones le preguntare si ya es necesario cambiar .. Gracias


    • Nuria dice:

      Un placer, María. La verdad es que siempre debemos hablar con nuestros médicos sobre cualquier duda que tengamos. Yo lo hago cada vez que lo necesito y la verdad es que mi médico siempre me tranquiliza, me informa y, sobre todo, me hace sentir que estoy en las mejores manos… Y eso no tiene precio!! 🙂


  8. virginia ortiz dice:

    Hola Nuria soy Virginia me a encantado encontrar este blog me siento identificada contigo, yo tambien tengo lupus desde hace 10 años y algunas cosillas mas.Decirte que llevo leyendote dos dias y me has ayudado mucho moralmente.Gracias y seguiremos en contacto


    • Nuria dice:

      Hola Virginia!

      Encantada de tenerte por aquí, Facebook, Twitter… Por donde quieras! 😉 No hay nada como una buena charla para olvidar ciertas cosas y ver el mundo de otra manera. Y ya, si nos echamos unas risas, mejor que mejor, no crees? 🙂

      Cuando quieras! Ya sabes dónde tienes tu espacio y donde encontrarme :D.

      Un abrazo!

      Nuria


  9. Cecilia Padilla dice:

    Hola Nuria, me encanto tu blog muy interesante y me ha ayudado mucho yo tenía mil dudas sobre esto hace nueve años me dijeron que tenía artritis reumatoide y después fue síndrome de sjorgen y hace dos años que lupus es ,uy estrés ante todo esto pero bueno gracias por toda tu información, saludos y besos desde el d.f. Mexico 🙂


    • Nuria dice:

      Vaya mareo que se tren los médicos contigo, Cecilia!!! Es que el lupus y AR son dos enfermedades que a veces se confunden…

      A ver si se aclaran, no? 😉

      Un abrazo desde España!

      Nuria


      • Cecilia Padilla dice:

        Hola Nuria y si la verdad es que me confunden toda, yo pienso que desde el principio fue lupus y después se desarrollaron las otras dos enfermedades , estaba pensando precisamente eso para comentárselo al medico, a mi no me dan fiebres como dicen que es un síntoma de lupus solo en una ocacion me subió casi a 40 y así de la nada y después me dijeron que era por una infeccion en vias urinarias(muy frecuentes en mi) pero yo no presente síntomas de infeccion eso fue hace como dos años y de repente me dan escalofríos o sudoracion excesiva pero también estoy en la edad de la menopausia :/ así que tremendo caso el mío no? Gracias por tus comentarios 🙂


        • Nuria dice:

          No te dejes guiar por lo que pongan las páginas en internet o este blog, Cecilia. Cada paciente es un mundo y podemos presentar síntomas completamente diferentes… Diagnosticar una enfermedad es complicado y requiere de conocimientos médicos… Confía en tu médico. Seguro que está haciendo todas las pruebas que necesita para diagnosticarte 😉


  10. Gema dice:

    Hola Nuria! Menudo mareo de medicos y medicamentos! Me ha parecido interesante esta entrada! Yo me como mucho la cabeza con el tema tratamientos el porqué los paran de golpe o porqué no me ponen los de otras personas? E incluso porqué a muchas personas les a hecho efecto y a mi no! Al contrario! A veces mi medíco se siente impotente y yo culpable! A veces se hace difícil! Pero siempre hay esperanza, no? Y ser optimistas 🙂 besitos wapa! Y nos leemos!


    • tulupus dice:

      Huy yo no me lo pregunto, jeje. Confío en mi médico demasiado :p. Pero mi pareja se cabrea un montón, jajaja, y me dice “¿!¿!¿!Y por qué no te han puesto eso antes?!?!?!” Jajaja pobre… La verdad es que lo comprendo porque es un poco desesperante, pero yo prefiero que lo hagan así por si las moscas, aunque espero no llegar nunca a una situación límite.
      En cuanto a los efectos en unos y otros… Si es que somos cada uno un mundo! Nada, así de divertidos, hija, jeje. Como siempre digo, para no aburrirnos :p.
      Un beso y gracias! Nos leemos 😉