Rompiendo el hielo… (Parte II)

Tras unas horas de intriga, os preguntaréis “se esfumó el Lupus al cumplir los 21?” Seguro que os quedáis boquiabiertos cuando os diga que no (jaja), pero tenía una vida normal y, aunque el tema del sol era fastidioso, no era para tanto. Llevaba bien los estudios, montaba en bici (mi pasión), trabajaba como monitora de aerobic en dos gimnasios y salía y entraba como cualquier universitario. No acusaba fatiga ni dolor.

De repente, BANG! Todo lo que no me había pasado en años me pasa de golpe y el Lupus comienza a enseñarme su cara más amarga. Comienzan la artritis, el cansancio, las ITUs, fiebres y demás y me veo obligada a cambiar mi vida. Por aquel entonces vivía en el extranjero y tuve que volver a España porque no podía ya vivir sola.

Tuve que dejarlo todo y comenzar de cero; aceptar que, al menos durante un tiempo, tendría que cambiar mis metas, aficiones, costumbres y ambiciones.

De eso hace ya unos 6 años y aún lucho por acostumbrarme a la nueva vida que debo tener.

Siempre he sido muy luchadora. Quería ser directivo en una gran empresa y llegar a lo más alto. Me motivaba el estudio, asistir a cursos, hacer másters… Trabajaba duro y me gustaba, pero ya no puedo. Por el momento.

En 2008 me llevaron a urgencias con 42ºC de fiebre, temblores y medio inconsciente. Mi madre pasó esa noche y el día siguiente poniéndome paños húmedos en el hospital. La pobre no durmió.

Yo sólo recuerdo la crueldad de mi hermano que, en un acto desesperado, decidió meterme en la bañera con agua congelada para que bajara la fiebre. Qué mal lo pasé! Aunque, ahora que ha pasado el tiempo, me río al recordar esa locura.

Luego, al ver que no funcionaba y la fiebre subía y subía, me llevaron a rastras a urgencias porque yo no tenía fuerzas ni para mantener la consciencia. Por lo visto, nada más subirme a planta para ingresarme, me metieron en la habitación y decidí que sería una genial idea quitarme la ropa y quedarme en ropa interior! Es curioso las cosas que uno hace cuando pierde el sentido.

Por supuesto, todo eso lo supe días después, cuando mi familia me lo contó un tanto sorprendida.

En fin, y aquí sigo, en el agujero e intentando salir.

Todos estos años de brote he estado sola porque he sido lo suficientemente idiota como para no pedir ayuda. He caído en las profundidades de la depresión, pero me encabezono en que puedo salir sola. Y, cuando me caigo, decido llorar sola y no hablar con nadie de aquello que me atenaza; ni siquiera con las personas que me quieren y que darían lo que fuera por escuchar mi dolor y que llorara en su hombro.

Eso tiene que cambiar. Tengo que cambiar. Por eso estoy aquí. Pero cuesta tanto!

Llevo tanto tiempo llevándolo sola, llorando sola, que ahora quisiera llorar con otros, pero soy incapaz. Es triste no poder llorar con la persona a la qe quieres y que te quiere. La persona que ha estado contigo en tus peores momentos y te ha vestido cuando tú no has podido hacerlo por el dolor; la que ha cocinado cuando tú estabas en cama; la que no faltó ni un solo día a su visita al hospital; la que nunca dejó de decirte lo guapa que eras mientras besaba una y mil veces tu cara de 60mg de prednisona…

Hoy quiero llorar con esa persona y no puedo. Me muero por coger su mano, mirarle a los ojos, y decirle que el Lupus me da miedo, pero que me da más miedo aún que él se canse de la vida limitada que le ofrezco y me abandone por una chica que pueda trabajar, ir a una barbacoa o pasar el día fuera sin que al día siguiente acabe en el hospital por ello.

En mi caso, este blog es también para hacer mi Lupus suyo; para que pueda comenzar a cambiar mi silencio. Necesito intentarlo.

Ésta soy yo. No voy a vender una imagen de positivismo permanente porque engañarme no me sirve de nada.

Somos personas normales que teníamos una vida normal y unos sueños maravillosos que perseguíamos.

Los sueños siguen ahí porque para eso son sueños y nunca hay que dejar de perseguirlos, pero todo lo demás lo ha cambiado el Lupus. Eso es duro y cuesta aceptarlo. Hay días en que tiramos la toalla y lloramos todo el día. Yo lo veo como un derecho.

Tengo derecho a caerme de vez en cuando, pero el día que me caigo me digo a mí misma “mañana se acabó la tontería y te levantas!” Y así lo hago.

Somos humanos. Nos caemos y posiblemente va a seguir siendo así.

Lo importante es que seamos capaces de levantarnos.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

65 pensamientos sobre “Rompiendo el hielo… (Parte II)


  1. Adriana says:

    Hola tenia tanto de no buscar nada sobre lupus pues no me habia sentido mal y al leerte te entendi por lo que has pasado gracias a Dios no he parado en el hospital ni me han dado esas calenturas pero si he sentido frios dolores fatiga depresiones ayer por ejemplo no me sentia bien lo bueno es que lo digo les digo no me siento bien sentia frio y al llegar a casa tuve que desvonectarme y enfocarme solo en mi pues tiendo a cuidar a mi esposo y eso no m ayudara no me gusta que en esas etapas el no me entiende le dije no estoy bien me siento cansada y el dice no sólo tu te cansas eso me fastidia siento se burla o simplemente no me entiendepero descanse y ya hoy me siento como nueva eso si mis cachetes venian poniendose rojos


  2. Susana says:

    Hola ,soy Susana y hace unos 4años me diagnoticaron un LES. No tengo mucha maña para las nuevas tecnologias asi es q no se si he conseguido seguirte en tu blog. Esperare a ver si tengo noticias


    • Nuria says:

      Hola, Susana!

      Si lo has hecho bien te debe haber llegado un mail esta mañana con un artículo que he escrito sobre la voclosporina. Si no es así, avísame y te ayudo sin problema, vale? 🙂

      Un abrazo y paciencia! Que esto de las nuevas tecnologías no es fácil y hay que practicar, pero le cogerás el tranquillo pronto y te vas a aficionar 😉 .


  3. SOLEDAD LUNA says:

    LO IMPORTANTE ES QUE ……………seamos capaces de levantarnos……….CON FUERZA COMO SI COLOCARAMOS BATERIAS NUEVAS EN NUESTRO CUERPO.Y HACERLE FRENTE CON ENTUSIASMO,TAL VEZ HACIENDO PAUSAS PERO LEVANTARNOS UNA Y OTRA VEZ SIN RENDIRSE DICIENDONOS UNA Y OTRA VEZ ……….todo esta bien………..NO TEMAS .GRACIAS NURIA POR TUS PALABRAS AYUDAN MUCHO .QUE EL SENOR TE COLME DE BENDICIONES.


  4. Paulina Aciares says:

    Linda, tu historia, todo lo que escribes tiene tanta sensatez como tristeza, que también es un derecho, por cierto.
    Hace 2 meses, empecé con una especie de urticaria, molestosa, pero soportable, fui a un médico genlieral, cubano, barato, a bajo costo, me dijo: hazte un hemograma, compra tal loción (para sarna la ocupan), y toma Fasarax, un relajante (mejor que la canabis), que me dopaba hasta las masas, tengo un hijo de 3, inquieto como él solo, un pequeño feliz, así que no puedo darme el lujo de dormirme en pleno día.
    Luego, el doctorcito, no encontró nada en el hemograma, tienes una alergia nerviosa, dijo. Puedes estar tranquila, finalizó.
    Me acuerdo, que un día, me empezaron a doler las articulaciones, las plantas de los pies, las palmas, las muñecas, los tobillos, uffff, ya no podía más, ronchas extremas, que en estos mismos momentos tengo, sabor metálico en la boca, podría seguir.
    Decidí ir a una reumatologa, me dijo hazte éstos exámenes, descartemos lupus. Ahora, espero los resultados, que están este jueves 23 de febrero. Dios me ayude, en un infinito amor, a esta mujer que sólo lo recuerda en los obstáculos.
    Tengo miedo, no lo niego, no por mi, por Diego, mi hijo pequeño, mi familia, mis animales.
    Agradecida de encontrarlos, fuerza a todos!
    Cariños inmensos a Nuria, desde Chile, un país que olvida muchas necesidades básicas, un país que olvida respetar al otro, tanto animal como humano..


    • Nuria says:

      Paulina, siento haber tardado tanto en responder. He tenido problemas de salud que no me han dejado estar por aquí.

      Espero que tengas un diagbnóstico y, sobre todo, un tratamiento que te ayude a sentirte mejor. Eso es lo que importa 🙂 . Ya verás cómo a tu hijo no le falta de nada 😉 .

      Un abrazo enorme y por aquí estoy cuando lo necesites!


  5. Silvia says:

    Hola yo también tengo lupus desde hace como 10años y cada vez la cosa va a peor pero lo peor es q cada vez me influye mas y psicologícamente cada vez estoy mas unida creí q podría salir sola pero no es así ya no puedo mas cada día q pasa mi mente esta mas saturada los dolores afloran mas y no tengo ganas de nada pero de nada y esto me esta afectando demasiado en todo con mi hija con mi pareja y mi familia he llegado a un punto q peleo por todo todo me parece mal estoy cabreada con migo y con el mundo y bueno supongo q no soy la primera a la q la pasa. También tengo la suerte de tener a el mejor marido del mundo pero aún así también le castigo a el y ya no puedo mas necesito ayuda y he decidido ir al psicólogo espero q me pueda ayudar porque las cosas q se me pasan por la cabeza no son buenas ni me ayudan pero mi estado es cata tónico por un lado me gustaría desaparecer pero por otro pienso q lo q tengo vale muchísimo mi hija q es mi gran tesoro y mi pareja q es lo mejor q me ha pasado en mi vida y aguanta lo q no esta escrito y lo peor es que seguía pensando q todo lo q me sucede no tiene que ver nada con el lupus y mira que me lo ha dicho veces mi chico pero yo no lo creía y viendo este blog he visto q no soy la única y me hace sentir mas arropada pero se q mi camino para pasar esto es muy largo y espero conseguirlo y destruir a las personas que tengo a mi lado así que espero poder contaros pronto o no q lo voy consiguiendo y q vuelvo a ser la de antes q siempre sonreía y estaba alegre y no una amargada sin ganas de nada bueno esto no ayuda a nadie pero por lo menos me he desahogado un poco y si alguien lo ha pasado igual q yo q lo comparta gracias Silvia


    • Nuria says:

      Hola Silvia,

      A veces es inevitable que lo que trae consigo el lupus nos afecte psicológicamente. A mí también me ha pasado y te aseguro que también a muchos otros. Cansa mucho mentalmente «salir de una y meternos en otra»; es frustrante que nuestro cuerpo no siga el ritmo de la mente; nos cabrean a veces las reacciones de los que nos rodean, que no saben cómo ayudarnos (y es que, hay que reconocerlo, a veces no lo sabemos ni nosotras mismas)…

      Son muchas cosas que nosotras nos empeñamos en llevar solas porque «somos fuertes»… Pero al final el silencio ahoga, se acumula y la cosa explota.

      Has tomado una decisión muy acertada, bien! Pedir ayuda es un paso difícil que a muchos nos cuesta dar. En mi caso, fue mi dermatóloga la que me dijo «al psiquiatra de cabeza!» y allá que fui. Y hablar me ha ayudado, Silvia, y no sabes cuánto.

      El lupus no provoca depresión, pero es inevitable que la depresión llegue con él, verdad? Así que tú adelante y ve poco a poco. Estoy segura de que saldrás del pozo 🙂 . Yo lo estoy haciendo! Un beso enorme y cuéntanos! 😀


  6. Clara says:

    Hola Nuria,
    No sé si aún se aceptan comentarios, pero espero que así sea y pueda encontrar alguna pista que me oriente.
    Te digo esto porque aunque sé que es un profesional el que sabe y dictamina, son estos los que me están llevando por tantos caminos sin salida que tras 4 años ya no sé ni que creer.
    Intentaré ser breve:
    Hace 4 años me quedé embarazada y aunque el embarazo fue normal, poco después dar a luz comencé a sentirme fatigada, mareada y con un malestar tan general que al no ser concreto dejé estar pensando que sería por el cansancio logico de tener un bebé.
    Mi hijo fue creciendo y nunca se me pasaba, fui al médico porque unido a los mareos me surgió un dolor en el pecho que era raro de definir, entre opresivo y rigido, iba y venía y no era aplastante, sino como si una culebrilla se me moviese dentro pero causando dolor.
    Fui al cardiólogo y nada, todo bien.
    Empecé con dolores en los brazos, piernas (en la izquierda el dolor lo he tenido en el muslo desde pequeña), y dolores de cabezas.
    Mis menstruaciones siempre fueron de terror, pero eran gloria comparada a esos dolores. Jamás me había dolido la cabeza de esa forma.
    Fui al neurólogo y nada, todo bien. Me dijo que tenía migrañas y punto.
    Mis dolores musculares continuaban, y ya que el traumatologo no veía nada, fui al reumatólogo y me dijo: «pues será fibromialgia». Me quedé un poco asombrada porque fue como por descarte y porque además ya había empezado a tener llagas en mi boca.
    Me fui a un digestivo y me dijo que retirase el gluten y la lactosa. Después de 2 años con la dieta no he notado nada, es más, todo continuó yendo a peor.
    Visitas a urgencias (muchas, muchísimas) y nuevos síntomas me llevaron desesperadamente a un médico internista que me dijo: ”Es ansiedad».
    Estaba tardando en salir ya el término, pero claro, yo ya había perdido mucho peso, el dolor de pecho seguía, lis dolores musculares seguían, los mareos, las llagas, las cefaleas, etc.
    Fui al psiquiatra y dudaba mucho de que fuese una ansiedad de origen y no una ansiedad provocada y derivada por la situación que arrastraba.
    Hice talleres, fui al psicólogo pero bueno, que todo seguía igual con la diferencia de que mi bolsillo se quedó más vacio y yo más relajada mentalmente.
    He ido de médico en médico, y este año me empecé a encontrar peor de todo. Los dolores musculares crecieron, el brazo izquierdo es horrible, y se me extiende hasta la mano, aunque los que más sufren son algunos dedos. Tengo parestesias y dolor.
    Las cefaleas me adormecen media cara y hacen que me pese, siempre el lado derecho.
    Tengo la visión rara, como si fuese una mezcla de fotofobia con falta de capacidad para centrar mis ojos, aunque estén bien.
    Se me duermen las manos enseguida, el dolor en el pecho es insoportable (noto como si me abrasase por dentro y por fuera), los brazos me atormentan, tengo el ganglio de debajo de la mandibula en la parte derecha como una pelota, siempre con aftas en mi lengua, con una fatiga extrema.
    Me noto como si me fuese apagando o quedando sin batería. Y como es un cúmulo de cosas creo que me equivoqué al ir de especialista en especialista buscando soluciones que eran parches en vez de un enfoque unico del conjunto.
    Hace poco tuve mucho dolor en la piel por la zona del ombligo, y al respirar (y al no respirar) md dolía por la zona lateral debajo de las costillas. En urgencias un enfermero me habló por primera vez del lupus, pero el médico me dijo que era muscular y punto.
    Pedí cita con un médico general y me dijo queme harían los análisis anti-DNA y que si salían negativo me olvidase porque además nunca había tenido las alas de mariposa.
    Salieron negativos.
    Llevo tres días casi en cama, porque el dolor de cabeza y de brazos y manos me provoca como escalofríos en la piel que duelen, peso 46 kilos (debería pesar unos 58), tengo tal cansancio que no puedo hacer nada.Eso entre otras muchas cosas.
    Me van a hacer los FAN o ANA, y quisiera saber varias cosas:
    1. ¿Si dan negativo los ANA se descataría del todo?
    2. ¿Tiene algo que ver la coagulación?, en mi última analítica el tiempo dio un pelín más alto.
    3. El unico momento de respiro (unas 2 horas) que he tenido fue cuando me pincharon urbason porque llegué con disnea (ni tengo asma ni alergias).
    4. ¿Sin alas de mariposa no hay lupus?
    5. ¿Con los anti-DNA negativos se debe descartar?

    Perdona la extensión y tanta pregunta, espero que puedas informarme un poquito.
    Estoy desesperada por saber que ocurre y tener una vida en la que pueda disfrutar de mi hijo.
    Te deseo lo mejor. Muchas gracias


    • Nuria says:

      Uff, Clara, menudo mareo te traen… Debes estar desesperada… Es una pena que los pacientes tengan que ir de puerta en puerta luchando de ese modo por demostrar que los síntomas son reales para que les hagan pruebas en busca de un diagnóstico… Por desgracia son muchas las personas que están en tu situación.

      No me has dicho de dónde eres, pero yo llamaría a la asociación de lupus de tu ciudad (si crees tener lupus) para que te recomienden un especialista. En cuanto a tus comentarios, te recomiendo que te leas el artículo sobre las pruebas diagnósticas del lupus, donde se responden todas las dudas que tienes.

      Te contesto tus dudas, pero, como te he dicho antes, lo mejor que puedes hacer es leer el artículo, apuntar tus dudas en un papel y hablarlo con el médico que te vea, vale? Recuerda que yo sólo soy un paciente (y, aunque tenga lupus y esté bien informada, eso no me hace eminencia ni médico 😉 ):

      1. ¿Si dan negativo los ANA se descataría del todo? – No tiene por qué. Hay personas con ANA positivo que no tienen lupus y hay pacientes de lupus con ANA negativos.
      2. ¿Tiene algo que ver la coagulación?, en mi última analítica el tiempo dio un pelín más alto. – Hay pacientes de lupus que pueden tener problemas de coagulación (SAF) y pacientes sin lupus con problemas de ciagulación.
      3. El unico momento de respiro (unas 2 horas) que he tenido fue cuando me pincharon urbason porque llegué con disnea (ni tengo asma ni alergias). – Los corticoides es normal que te alivien el dolor.
      4. ¿Sin alas de mariposa no hay lupus? – No es cierto. Hay pacientes de lupus que no presentan alas de mariposa. Cada paciente de lupus es distinto.
      5. ¿Con los anti-DNA negativos se debe descartar? – Si tienes los anti-DNA negativos significa que, si tienes un lupus, éste no está activo.

      Espero haber respondido tus dudas… Siento haber tardado tanto. Imagino la situación por la que estás pasando y no obtener respuestas no ayuda 🙁 . Como te he dicho, contacta con la asociación (si no la encuentras, avísame y te la busco, ok?)

      Un abrazo y no dejes que un diagnóstico difícil te desanime. Por desgracia, hay bastantes enfermedades que son difíciles de diagnosticar y hay que pelear bastante…


  7. Yaiza says:

    Hola Nuria, te sigo la pista desde Agosto de 2014, y tu blog es el que más me ha ayudado a tener otra conciencia de lo que me pasa, te contaré mi historia e intentaré ser lo más breve posible. En diciembre de 2013 empecé a tener fuertes dolores de cabeza y de cuello, luego sensaciones dérmicas y parestesias en la mano derecha con rigidez, después de varias pruebas llegó el escaner y me diagnosticaron un brote agudo de mielitis. Ingresé en el hospital por primera vez y me hicieron la punción lumbar (y con ella el peor día de mi vida, cuando tocas fondo y tu cuerpo te dice que esto va para largo que no pasará tan fácil) Después de muchas pruebas y análisis no me dieron diagnostico solo que estoy entre dos posibles enfermedades: esclerosis múltiple o Lupus. En mi familia hay varios casos de Lupus que han afectado de distintas maneras, a la piel o a los huesos. En mi caso hasta Agosto hice una vida relativamente normal, con mucho cansancio y bastante débil; pero entonces llegó el segundo brote de mielitis, más fuerte, me paralizó la mitad derecha del cuerpo. Fue un mazazo, la familia y los amigos no me dejaron sola ni un minuto y me prestaron toda la ayuda que necesité para comer, para vestirme, para todo. Salí de allí con muchas papeletas para tener Lupus y seis gramos de corticoides en el cuerpo, pero sin diagnostico, me pusieron de tratamiento Inmurel. Mejoré mucho, la rehabilitación en casa y en el hospital hizo que poco a poco volviera a recuperar la movilidad, en diciembre de 2014 volvieron algunas sensaciones y con los corticoides en casa la cosa quedó controlada sin secuelas. Ahora estoy mucho mejor la teoría de la cuchara me parece genial, no me había percatado de lo que desencadenaba en mí el cansancio, que las naúseas y el agotamiento se relacionan directamente con mi estado, la ignorancia es muy atrevida y para mí la culpa de todo la tenía el tratamiento. Como aún no tengo diagnóstico (en los análisis los marcadores del Lupus hacen que se descarte, pero los médicos dicen que a veces la enfermedad tarda en manifestarse) cada vez que voy al médico los nervios se apoderan de mí y me siento mil veces peor, así me siento hoy que tengo cita con el neurólogo del hospital, atacada perdida, sin fuerzas y con dolor de cabeza de la perreta que me cogí esta mañana. Por eso me decidí a escribirte hoy porque lo que expresas en tu blog me ayuda. No sé que tengo pero he descubierto que sin Amor no somos nada y tú reflejas Amor y empatía. Gracias, muchos besos desde Gran Canaria y me permito el lujo de hacerte una petición , espero que no te importe, si pudieras escribir la forma en la que te enfrentas a las citas médicas, a mi me causan una angustia terrible. MUAK


    • Nuria says:

      Hola Yaiza,

      Con los avances médicos de hoy no llego a comprender cómo algunos pacientes tienen que esperar a que «la enfermedad dé la cara» para poder ser diagnosticados… Eso significa que hace falta mucha más inversión, mucha más investigación!!! Y mientras logras ese diagnóstico espero poder seguir haciéndote compañía, paisana! Que yo me crié en Las Palmas desde los 4 años hasta lo 10! 😀 Y le tengo un cariño a la isla que no veas 😀 . Además, allí tienes a la Asociación Canaria de Lupus, así que si te apetece conocerlas me lo dices!

      Hace no mucho escribí lo que me pides… Cuando me tocó ir a psiquiatra nuevo. Qué mal lo pasé Dios mío!!! Y, la verdad, la experiencia fue tan mala que a día de hoy sigo son psiquiatra (y lo necesito). Fíjate cómo estaría que llamé al artículo «El miedo a un nuevo médico«. Y es que da un terror y una ansiedad!!! Peor que cualquier examen que haya hecho en mi vida, chiquillo! Te sientes como si te estuvieran sometiendo al tercer grado y que les falta enchufarte el flexo en la cara… Y no porque te acosen a preguntas ni te acusen de mentir, sino porque… ¿Cómo explicar algo que no se ve ni en las analíticas, ni en tu cuerpo, pero que tú sabes que está ahí?

      Tengo que volver a intentar ir a otro psiquiatra y no lo hago por pánico… Porque se pasa tan mal!!! Pero hija, se ve que no tengo tus agallas… O que Jorge (mi novio) el pobre tiene mil cosas en la cabeza y ésta se le ha olvidado. Y yo no hago por recordárselo jeje. Muuuuy mal por mi parte.

      En fin, no me lío más. Espero que el artículo sea lo que necesitas. Con los nuevos médicos, la verdad es que la única preparación que hago es rezar por que sea bueno y respirar hondo ante las barbaridades (si es que las tengo que escuchar). Y luego, echarme a llorar en casa como si no hubiera mañana. Por la sensación de abandono, de impotencia y «jartera» que da!!!

      Un beso enorme y no te rindas, niña. Por desgracia, aún tenemos que pelear por que crean que nuestros síntomas son reales y no es cuestión de irse de cervecitas o a la playa


  8. Rocío says:

    eh leido tu blog, tu historia, debo decir que eres una guerrera asi como todas las personas que lo sufren, esta y mas enfermedades cronicas.. dejo mi respeto y mi admiracion hacia todos ustedes, y lo digo porque en casa tengo a un guerrero contra el Lupus un hombrecito al que amo con todo mi corazón y confio en Dios, en la Viergen, en los santos, en el cosmo, en quien tenga que creer para que el este bien y de corazon deseo que cada uno de los que sufren esta enfermedad lo esten. Saludos


    • Nuria says:

      Gracias por tus palabras, Rocío. Siempre digo que por aquí ronda mucha gente con mucha valía y muchas ganas de vivir: pacientes, familiares, amigos… Vivir con lupus es duro desde cualquier perspectiva y cada uno merecemos nuestro respeto 🙂 .

      Espero que tu hombrecito esté bien y que cada día tenga al menos una razón para reír con muchas ganas 🙂 . Es lo que yo pido para mi vida cada día.

      Un abrazo enorme!


  9. Sanders Milanes Hechavarria says:

    Hola Nuria muy conmovedora tu historia, sabes ya tambien siempre fui un tipo muy saludable y hace 2 años me diagnostica Lupus, por ahora eritomatoso, discoide cutaneo, pero sabes que siempre esta el peligro de empeorar y mutar a sistemico, para mi familia tambien fue muy traumatico, mis hijos no dejaban de llorar y mi esposa y madre en los mismo, hoy afortunadamente lo peor ha pasado estamos conviviendo con la enfermedad, nos hemos preparado, estudiado cientos de opiniones, historia y tratamos de que no influya en nuestra vida diaria, todos ayudan a recuperarme, recordarme el tratamiento , protegerme del sol y estamos lograr vivir sin este sufrimiento constante, aunque no te miento si te dijo que en mi interior sigo sufriendo mucho, pero trato de no exteriorizarlo por la fuerza que me transmiten mis hijos y mi esposa, tu historia me parece muy conmovedora y hago un llamado a todos para luchar de la forma posible contra esta enfermedad pero sobre todo apoyo y comprension a los enfermos y sus familia, gracias por tu historia de vida y gracias por ser un ejemplo para todos nosotros, gracias


    • Nuria says:

      Gracias a ti, Sanders, por compartir la tuya aquí :-). Por poner de manifiesto lo imprescindible que es que la familia nos crea, nos apoye y nos ayude. Por desgracia, eso es un lujo que no todos los pacientes tienen y, como bien dices, debemos trabajar todos juntos para lograr una mayor comprensión no sólo el lupus, sino de muchas otras enfermedades con las que compartimos síntomas y que son igual de incomprendidas.

      Un beso enorme a toda tu familia y un «ole vosotros!!!» por ese gran trabajo en equipo.


  10. m carmen says:

    Como te entiendo…..yo llevo tanto tiempo como tu ….los mismos años.
    He tenido que renunciar a miles de cosas por mi cansancio falta de oxigeno….dolores articulares y musculares….hinchada por la cortisona e incomprendida por muchos que eso dule en el corazon….En mi caso me hizo adelgazar 23 kilos en seis meses quedandome en 43 kilos y sin saber porque…..hasta que me encharco los pulmones y de hay empezo mi calvario….solo quiero decir que lloramos a escondidas porque en mi caso me da coraje hasta decir que me encuentro map porque la gente me ve ahora con mi peso ya normal con buen humor con ganas de vivir y no se creen la gravedad de esta enfermedad….yo sigo viva gracias a mis hijos que he de luchar por ellos….pero si no estuvieran ya habia tirao la toalla hace mucho tiempo….porque no hay calidad de vida…..ahora entro en un ensayo clinico y espero que todo salga bien ….solo espero poder ayudar con mi acto a otras personas con el lupus y si gracias a mi tiene mejor calidad de vida me ire de este mundo feliz.


    • Nuria says:

      Siento que tu historia no haya mejorado, M. Carmen… A veces el lupus y los que nos rodean son crueles y eso, inevitablemente, afecta a nuestra calidad de vida. Es por eso que hago lo que hago: porque si la sociedad fuera capaz de ponerse en nuestro lugar y comprender el lupus las cosas serían muy distintas, y nuestra vida algo más fácil.

      Espero que te vaya muy bien en el ensayo clínico y que no sólo ayude a los que vienen detrás, sino que a ti también te haga mejorar!!! Ya nos contarás, no? 🙂

      Un beso enorme y, aunque a veces parece imposible, nunca pierdas la esperanza.


  11. Ana Cordobés León says:

    Sólo me sale una palabra en estos momentos… y es IMPRESIONANTE!

    Por lo que escribes, porque me veo reflejada, por los sentimientos, por todo….

    Un abrazo Nuria.


    • Nuria says:

      Ay mi preciosa Ana, es «tan sólo» una historia que, por suerte o por desgracia, se repite de una u otra forma en miles de pacientes. Lo que me impresiona más a mí es que haya tardado 20 años en ser capaz de contarla, pero ahora que puedo hablar sin tapujos espero que mi historia ayude a muchos otros a no cometer los errores que cometí yo y a disfrutar cada segundo de la vida como yo lo hago ;-).

      Un beso enorme, mi niña. Nos vemos por las redes y para un café un día!!!


  12. Angelly Peña Quintero says:

    Al leer tu articulo me siento tan identifica tengo 20 años, y aun lo que me falta vivir, porque quiero vivir muchos años mas (aunque a veces me provoca cerrar los ojos y no volver a abrirlos). a los 12 años me diagnosticaron artritis por una fiebre reumatica que me habia dado, luego a los 16años el doctor me dijo que siempre habia tenido lupus pero como cuesta diagnosticarlo… hoy por lo menos es un dia en los que ni me e levantado de la cama… mi mama me dijo que leyera tus articulos y eso hice hoy, quedo impactada al saber que no soy la unica en este mundo. que e conseguido personas que saben lo que se sufre al tener esos dolores tan fuertes, ese cansancio extremo. hace poco tuve un brote y fue feo me e recuperado pero el gran pero, vivo en venezuela y actualmente esta el virus del chikunguya Dios mioooo y me he enfermado de eso tambien 🙁 entonces se pueden imaginar los dolores terribles que tengo en mi cuerpo… tantas cosas por contarles para que se animen a luchar por vivir (con lupus)…


    • Nuria says:

      Me alegra verte por aquí, Angelly! Y seguro que a tu madre le has dado una alegría :-). Sí que tenemos cosas en común, madre mía! Parecemos vidas paralelas :-). Así que espero que sigamos en paralelo y mejores tanto como yo lo he hecho en estos años y, sobre todo, que seas tan feliz como yo ;-).

      Espero que estés ya bien del chikunguya y que no haya secuelas!!! Con el lupus y los virus hay que andarse con ojo!

      Un beso enorme de tu paralela española, y ya sabes que aquí tienes un sitio en el que siempre serás bien recibida! 😉

      Y un beso a tu madre!!!


  13. Patricia García says:

    Hola Nuria he leído tu historia y la verdad aún estoy llorando, me han diagnosticado lupus y estoy con brote desde hace más de un año y no remite. Lo estoy pasando muy mal.
    Quería preguntarte en tu caso que crees que provoco el brote porque he leído que hacías vida normal sin Síntomas a pesar de tener diagnosticada la enfermedad. Yo estoy desesperada no le veo el fin.
    Un abrazo y sigue luchando


    • Nuria says:

      Hola Patricia,

      Ante todo, siento muchísimo haber tardado en responder… La verdad es que, en mi caso particular, creo que el brote vino por estrés y cansancio excesivo, ya que las fiebres altas y las lesiones cutáneas vinieron tras terminar de estudiar un máster que hice a la vez que trabajaba. Pero cada caso es distinto, por lo que en tu caso la causa puede haber sido otra.

      El tiempo me ha enseñado que hay preguntas que no quieren respuesta, Patricia, y que haciéndonos la pregunta de si lo podríamos haber evitado no ganamos nada más que malos ratos :-(. Aceptar el diagnóstico y todo lo trae con él es difícil y lleva su tiempo, así que paciencia (horrible palabra, verdad?) y pide ayuda porque así te será más fácil y llevadero. Contacta con la asociación de tu ciudad y no hagas mucho caso de lo que leas en internet porque hay historias muy feas que no tienen por qué pasarte, vale? Y en lo que yo pueda ayudar, aquí me tienes, ya lo sabes :-).

      Llegarán días mejores, te lo digo yo, Patricia! Siguie pensando que «el malo es sólo hoy» y que el mañana será mejor. A veces los brotes son muy puñeteros porque la medicación parece que no funciona, pero lo bueno que tenemos es que hay muchos tratamientos y alguno nos tendrá que servir, no? 😉

      Un beso enorme y aquí me tienes, ya lo sabes!


  14. Marcela says:

    Hola Nuria!
    Tu historia es inspiradora!
    Por fortuna encontré tu blog! Escribes de manera tan positiva que me ha ayudado a entender por lo que estoy pasando.
    Me diagnosticaron LES en Septiembre, antes tenia unos dolores articulares terribles y una inflamación en las piernas que no me dejaba caminar. Debo admitir que siempre tuve mucho susto que resultara ser una enfermedad. Toda mi vida fui muy sana y este año he estado hospitalizada dos veces. Gracias a Dios y a la gran sabiduría de una gran doctora decidió hacerme unos exámenes mas profundos y de ahí salió el diagnostico. Ahora con los MIL medicamentos que tomo ya no me duele nada. Tengo que cuidarme, porque lastimosamente el Lupus me empezó a afectar mi riñón. Gracias a Dios y a los médicos me dicen que lo detectaron a tiempo, pero el miedo sigue ahí.
    Estoy recién casada (no llevo no 6 meses) y ya estamos pasando por estos obstáculos con mi esposo. El ha sido muy comprensivo y ha estado conmigo todo el tiempo dándome todo su apoyo. Soy muy afortunada de tenerlo a mi lado.
    No se que sera de mi en unos meses, en unos años… Quiero llevar mi vida normal, pero todo el tiempo en mi cabeza me atormenta las limitaciones que tengo ahora, como por ejemplo no poder comer todo lo que quiero (aunque no hace daño comer menos ;)) o poder tener hijos sin miedo a que algo pueda salir mal.
    Seguiré tu blog muy juiciosa!!

    Me encanta leerte! Sigamos así de valientes y sigue inspirando nos y dándonos fuerza cuando sentimos que todo se ha perdido!


    • Nuria says:

      Hola Marcela,

      Gracias por tus palabras :-). Me alegra que mi historia y mi experiencia te estén ayudando.

      Los miedos y las incertidumbres son normales y créeme cuando te digo que toooooodos pasamos por ello. Los miedos poco a poco, con el tiempo y la buena información (sobre todo por parte de tu médico), irán desapareciendo. En cuanto a la incertidumbre, te acostumbrarás a ella y adaptarás tu vida a todo. El truco está en adaptarse siempre, Marcela! 😉

      A veces será más difícil y otras menos, pero el caso es adaptarse y normalizar la enfermedad. Y para eso cuantas con la gran ayuda de tu esposo y tu médico! Tienes suerte :D.

      El lupus es una enfermedad que va por brotes, Marcela, y las limitaciones del hoy no tienen por qué ser las de mañana. Te lo digo yo, que he mejorado mucho ;-).

      En cuanto a los hijos, yo pienso tenerlos en cuanto mi médico me deje. Mentiría si dijera que lo haré sin miedo, pero tener miedo al quedarse embarazada es normal, y más cuando, como yo, tienes SAF… Pero quiero tanto ser mamá que la imagen de un bebé en mis brazos puede más que todos los miedos del mundo, Marcela. Gracias a Dios la medicina está muy avanzada y hay muchas mamás con lupus que tienen y pueden criar perfectamente a sus hijos :-).

      Un beso enorme y que un dichoso lupus no te traiga miedos ni cambie tu vida más de lo que debiera ;-).


  15. Carmen says:

    Mi hijo esta recien diagnosticado, tiene 21 años, hasta hace un par de meses muy deportista y vital como cualquiera. Ahora estamos perdidos, casi siempre tiene fiebre, le cuesta andar, no puede ir apenas a la universidad y esta todo el tiempo tirado o en cama. No sé si se lo habrá contado a sus amigos. En 10 dias tenemos la primera cita con el reumatologo, esperamos q pueda medicarle y normalizar lo suficiente su vida. Estoy todos los dias buscando relatos reales que me ayuden a ver la realidad con la q tendremos q aprender a vivir, lo dificil sera que el lo vaya aceptando.


    • Nuria says:

      Hola Carmen,

      Comprendo por lo que estáis pasando porque así es el diagnóstico… Por más que te explica el médico siembres llegas a casa con esa sensación de «¿y ahora qué?» y esa incertidumbre ante los síntomas que van cambiando con los días.

      Lo importante, Carmen, es que le contéis todo al médico, vale? Llevad un seguimiento de cómo va pasando tu hijo los días (hoy ha tenido dolor de 5 en la escala de 10, del cansancio no se ha podido levantar de la cama y fiebre 38 que ha bajado con paracetamol). Por ejemplo, vale?

      Yo uso una serie de aplicaciones móviles para controlar todo eso y lo hago cada día en casa. Así, cuando llega la hora de ver al médico, reviso mi evolución, los síntomas que he tenido y lo que más molestia me causa y apunto en un papel las dudas que tengo para que no se me olviden. En este artículo hablé de todas esas aplicaciones móviles. Seguro que tu hijo tiene un smartphone y se las puede instalar.

      Mi recomendación como paciente, Carmen, es que no busques muchas experiencias, pues las hay mejores y peores (como en todas las cosas de la vida) y no merece la pena pasar un mal rato, no crees? Cada lupus es distinto y tu hijo, por lo que parece, tiene un lupus poco agresivo ya que no le ha afectado a ningún órgano y eso es muy bueno! :-). Ya verás cómo, con tratamiento, puede volver a su vida normal.

      En cuanto a aceptar la enfermedad, tranquila, que es un camino que todos hemos recorrido y no estáis solos ninguno de los dos ;-).

      Espero que estos artículos te ayuden:
      – «Cómo aceptar el diagnóstico«.
      – «Mi hijo tiene una enfermedad crónica«.

      Un abrazo enorme!


  16. pepa says:

    Tengo lupus desde ue tenia 16 años ya he cumplido los 40 y volvi a yener un brote


    • Nuria says:

      Lo siento, Pepa :-(. Sólo espero que sea un brote «tonto» y que no te haya afectado a ningún órgano. Y, sobre todo, que salgas muy pronto y vuelvas a tener el lupus inactivo, que es como nos gusta tenerlo :-).


  17. hilda carrillo says:

    hola!!

    me parece maravilloso este blog,desde que lo encontee no eh parado d leer,tengo 1 mes y medio viviendo la enfermedad de cerca mi hermana d 16 apenas diagnosticada esta pasando por el brote como ustedes le llaman,dolores articulares,fatiga por cualquier cosa,ella no presnta las alas d mariposa,tiene daño en el riñon ya esta en tratamiento,y la admiro tanto porque es una pekeña y me sorprende tanto su fortaleza,le hecha unas ganas enormes,no se deja vencer por esta enfermedad!

    y hoy es mas que me siento identificada con tu tema….TU LUPUS ES MI LUPUS! ASI LO eh adoptado…

    saludos desde mexico


    • Nuria says:

      Me dejas con una gran sonrisa, Hilda :-). Para los pacientes de lupus no sabes lo mucho que significa que nuestros familiares y amigos se interesen por saber más acerca del lupus y, sobre todo, cómo nos sentimos los que tenemos lupus.

      Para cualquier cosa que tu hermana o tú necesitéis, ya sabéis dónde encontrar información de confianza (usa el buscador de este blog para buscar cualquier tema en concreto). Y, como siempre digo, recuerda que para cuidar cualquier enfermedad crónica es necesario consultar las dudas con los médicos y estar bien informados! 🙂

      Un abrazo enorme para las dos y que sepas, Hilda, que a tu hermana le das muchas fuerzas cada día. Estoy segura de ello :-).

      Nuria

  18. Nuria gracias a ti compartimos nuestros problemas y conocemos otras circunstancias. Todo no puede ser malo, yo me siento una privilegiada, la enfermedad esta controlada, ya lo esta desde hace años, el achuchon del Hodgkin, de eso hace un año, me hundió un montón. Ya superado estuve aun unos meses mas sin el tratamiento del lupus, en total 7m (la quimioterapia mejora los sintomas del lupus). Empezaron los dolores, y como la experiencia es muy importante enseguida supe que ese dolor no era normal, era el Lupus, empece con metoject y cortisona 10mg y al mes ya baje a 7´5. Es muy poco, e incluso me veo mas guapa con la cara mas rellenita, menos arrugas pues yo ya tengo 57a. Todo este rollo para animar y tener la esperanza de que los sintomas llega un momento que se controlan, y con muchos animos podemos crearnos una vida normal a nuestra medida.
    Este fin de semana ha sido especial, he tenido 14 familiares de mi marido que nos han venido a visitar, en la playa, les he acompañado, me he bañado 10m solo,( no llevaba protección). Comidas cenas, copas etc… y todos contentos de verme tan bien, y yo de ver que he llegado a todo lo que tenia organizado. No se puede perder la esperanza, aunque sea duro y pesado, siempre consultar con el medico todos los problemas no os acostumbréis a padecer , protestar, que si se puede se adaptara el tratamiento y se solucionara entodo lo posible. ANIMOS.


    • Nuria says:

      Cómo me alegra saber que estás controlada, Ana!!! 😀

      Y mira, no había pensado yo en eso de las arruguitas y los cortis… Nunca está de más ir añadiendo cosas positivas! 🙂

      Muy cierto lo que dices en tu última frase :-). Hay que «protestar» a los médicos, que para eso están: para que les contemos cómo estamos, aunque siempre les tengamos que decir que tenemos dolor y las mil cosas de siempre. Es lo que tienen a veces las enfermedad éstas, no? 😉

      Un abrazo y a seguir con esos días sociales. La verdad es que volver a experimentar lo que es «vivir en sociedad» es un lujo. Yo lo experimenté el otro día y aún no me lo creo!!! 😀


  19. Karen says:

    Hola!
    Primero que nada debo decirte que eres una persona admirable y muy valiente, gracias por compartiir esta parte tan intima de ti por este medio. En lo personal puedo decir que me he identificado mucho con tu publicación senti la misma angustia, tenia un dolor que no cabia en mi por ver el dolor que causaba a mi familia, perdi a muchas personas, mi vida social y laboral se esfumo, en fin, asi como a ti te esta pasando a mi me paso, Que al recordar se vuelve a formar en mi un nudo. Hay personas que eran tan importantes para mi que en el presente me piden disculpa por no haber estado, por alejarse e incluso por haber hecho comentarios no a lugar, que supe los hicieron, ami no m los dijeron directamente pero dolieron, y ahora me lo dicen no se que contestar, que decirles… A mi novio tambien lo perdi que es una larga historia, en fin 🙁
    Dos a#os de mi vida tarde para recuperarme, de los 26 a#os a los 28.
    Llevo de enero 2013 a la fecha que he comenzado ha rehacer mi vida, estabilizarla, culminar lo que pare y mirar para delante.
    Pense que habia perdido dos a#os sin hacer nada, y si, se paro todo, pero me ha hecho fuerte, pude superar las adversidades e incluso transformarlas.
    Te cuento que hay algo nuevo que detectaron en mi, y como dices no escribire algo de superacion y unete a los optimistas.Es un hecho de que se puede se puede, con disciplina, perseverancia y sobre todo no perder la fe, solo hay que trabajar mucho en ello y ser paciente, pero sabes aun aveces tengo miedo de regresar a ese cuadro de vida.
    Pero bueno esa es nuestra situacion con el lupus, nuestra vida esta llena de sorpresas y hay que sacar lo positivo de la situacion, aprender de ella y porque no despues compartirla para ayudar a otras personas q se encuentren en nuestra situacion comentando como le hicimos para sobrevivir a ello.
    Hoy por hoy puedo decirte q sigo teniendo la misma vida pero de que ayuda la actitud y el enfoque le demos a nuestros pensamientos ayuda, y me siento feliz y satisfecha, aun sigo presenciando pruebas en las que me pregunto. Que hare? Que decision tomo? El trabajo? El dinero? El tratamiento aunque no estoy activa sigue, eso me limita? Sigo ordenando mi vida imaginando e ideando como continuarla ahora con la enfermedad pero, ya abra solucion.
    Un abrazo y a seguir adelante, se que duele, no hay consuelo, palabras que te alienten pero puedo decirte que nada es para siempre, ni siquiera los problemas duran para siempre, la vida sigue y habra una solucion.
    Me molesta tambien la gente ignorante que desconoce nuestra enfermedad y discrimiina, duele mas eso que la misma enfermedad.
    Animo tu vas a poder, Dios te bendiga no pierdas la fe en Dios y en ti que a la vuelta del tiempo cuando llegue la calma te daras q este sufrimiento valio la pena y q por algo pasan las cosas.


    • Nuria says:

      Hola Karen!

      Gracias a ti también por dejar tu valiosa experiencia y tu poderoso espíritu :-). Me quedo con la alegría de que ahora tienes la vida que quieres y que eres feliz :-). Estoy segura de que muchos, al leer tu historia, verán la luz que a veces parecemos perder de vista a causa de la enfermedad.

      Un abrazo enorme y sigue tan bien!!!

      Nuria


  20. Maariicelaa says:

    Hay nuria que decirte si con cada palabra que leo lloro y lloro porque me siento tan identificada yo tengo 23 años y apenas hace 6 meses que me lo detectaron pero ha sido muy difícil un cambio muy repentino y doloroso en mi vida!
    Me invade el miedo todo el tiempo de empeorar! Hasta ahorita no he tenido síntomas tan fuertes pero si tuve unos dolores muy fuertes en las piernas y en más de una ocasión no podía ni moverme de mi cama por un dolor intenso en mi espalda! yo tomo actualmente 15mg de prednisona y ahi la llevo poco a poquito.

    te mando un fuerte abrazo! admiro el valor y la fortaleza de contar todo lo que sientes para que personas como yo sintamos que no somos las únicas y nos atrevamos a contar todo también!


    • Nuria says:

      El miedo es normal, Maariicelaa… No seríamos humanos si no lo sintiéramos.

      Pensar en el futuro también a veces es inevitable… Y es entonces cuando nos asalta la incertidumbre y esas preguntas malditas para las que aún no tenemos respuesta… Pero escúchame, Maariicelaa: si ahora estás bien, disfruta de la vida, me oyes? Yo tuve lupus muchos años y con lupus he terminado los estudios, la universidad, me he sacado un máster, he sido monitora de aeróbic, he trabajado en el extranjero… Mil cosas!!!

      Hice mil cosas en las que el lupus no me molestó. Ni chistó! Como diríamos en mi tierra ;-). Así que haz tú lo mismo: disfruta y vive tu vida. Concéntrate en el hoy y ya llegará el mañana con todas sus preguntas, vale?

      Cuídate, sigue tu tratamiento, acude a tus revisiones… Pero vive, ok? No tienes por qué empeorar y eso lo verás a medida que vayas aceptando el diagnóstico y normalizando la enfermedad.


  21. Paola Moncada says:

    Hola que tal.. Bueno estuve leendo tu historia me conmovio mucho… Xq ami hace 11 meses me detectaron lupuus yo no sabia q era eso estuve investigando en internet y mire q era una enfermedad muy cronica cn el pasar del tiempo todavia n me hago ala idea q tengo lupus hay dias que no aguanto el dolor en mis hueso no puedo caminar bien del dolor mi padre se preocupa mucho x lo q ami me pasa pero el n me comprende xq si el tuviera un poquito de lo q ami me pega me comprenderia hay dias en q pienso q ya n quiero vivir xq le provoco muchos gastos ami padre todos los meses visito el medico y me da lastima el ver cmo el se sacrifica xq el tenerme asu lado hay dias q ando cmo si n tuviera nada.. Yo tuve un novio ya sabiendo de mi enfermedad y el me dio la espalda n me apollo no esta aqui cuando mas lo nesecito hay dias q queiero verlo y poder escucharlo decirme aqui estoy yo cuenta conmigo pero no sta se alejan de mi al saber de mi enfermedad eso me deprime mucho pero tengo la fed en Dios que esto algun dia va a terminar y mi vida volvera hacer como antes xq despues de saber mi enfermedad mi estilo de vida a cambiadno y e dejado de hace muchas cosas q antes acia


    • Maariicelaa says:

      Hola paola a mi me pasó algo similar! en la peor etapa de mi enfermedad mi novio de 5 años decidió abandonarme ha sido el dolor más grande de mi vida! pero aqui sigo es cierto que muchas veces he querido escuchar lo mismo pero no sucede! ÁNIMO es lo que nos queda hay personas que no entienden lo difícil que es vivir con un a enfermedad así y apoya mucho a tu papá el mío también ha gastado mucho y ha sufrido mucho conmigo pero creo que eso nos ha unido aún más!
      Sé que es muy difícil dejar de hacer lo que antes hacías lo he sentido también pero hay que tomarlo con calma finalmente todo cambio en la vida es bueno aunque cueste al principio aceptarlo.

      te mando un fuerte abrazo!


    • Nuria says:

      Hola Paola,

      El lupus es una enfermedad crónica porque no tiene cura a día de hoy y la vamos a tener siempre. También es una enfermedad seria porque tenemos que cuidarnos mucho para que esté controlada, pero no tiene por qué ser grave, vale? Hay miles de personas que tienen lupus y llevan una vida completamente normal. Tony Braxton, por ejemplo, tiene lupus. Y mira qué guapísima es y la vida que tiene :-).

      No te dejes asustar por las cosas que leas o te digan, vale? Yo hace unos años, como has podido leer, también tenía dolores insufribles. Pero a día de hoy esos dolores se han ido y puedo hacer una vida más independiente. Piensa cada día que esos dolores se irán, Paola, porque era lo que yo hacía cada día: agarrarme a la esperanza de que ese día sería mi último día de dolor y que al día siguiente me levantaría bien. Y, aunque al siguiente día seguía con dolores, yo seguía pensando que ya quedaba menos y que esa etapa de dolor pronto pasaría. Piensa que «el malo es hoy», Paola, y gánale el pulso al dolor.

      En cuanto a los que nos rodean… No he encontrado el modo de aliviar esa culpa de la que hablas porque yo también vivo con ella, pero tu padre te quiere y lo hace con gusto. Te lo aseguro.

      Por cada persona que se ha alejado de ti estoy segura de habrá otros que han llegado o que llegarán… A muchos nos ha pasado eso también, créeme. Y yo he encontrado a personas maravillosas, aunque el dolor de perder a los que pensabas eran tus amigos no llega a desaparecer. Pero a todos nos pasa. No estás sola y eso es lo importante.

      El diagnóstico llega de golpe y a todos nos cuesta aceptar el diagnóstico y los cambios que trae el lupus a veces consigo. Pero con tiempo, paciencia, y espero que con la ayuda de todos los que estamos por aquí (aunque sea virtualmente) lo logres.

      Tienes la fuerza que yo no tuve para gritar, Paola, y eso es algo muy grande y es un paso enorme que has dado. ¿Sabes que yo tardé años en gritar como tú lo has hecho ahora? Eres más fuerte de lo que crees. Volverás a hacer las cosas que ahora no puedes hacer. No me cabe duda ;-).

      Un abrazo enorme,

      Nuria


    • Nuria says:

      Hola de nuevo, Paola,

      Aquí tienes más mensajes de personas que te comprenden y saben por lo ha estás pasando… Espero que te ayude. Pincha aquí y los verás.

  22. Oh dios! que increíble tu historia. yo no tengo lupus pero mi mamá sí. Desde hace 21 años. Al comienzo eran los mismos palos de ciegos que todas las personas con lupus pareciera que dan. Ahora, ella está luchando por el lupus en el hospital, tras una seguidilla de horribles complicaciones, anemia severa, transfusiones sanguíneas, y para rematar un Accidente Cerebro Vascular producido por una vasculitis derivada del lupus, que la dejó sin habla y la mitad del cuerpo inmóvil. Día a día veo su lucha, su estado general es siempre complicado, y yo diría que hasta rozando la muerte, pero yo no sé como diablos se las arregla para salir adelante después de tantas cosas horribles por las que ha pasado. La admiro, de verdad. Y es por eso que me inspira tanto. Desde que ocurrió su ACV en marzo de este año, llevo un blog, donde escribo casi todos los días, impredecibles días, su estado, recuperación, rehabilitación, lo que dicen los médicos, y lo que siento yo día a día tras esta lucha que ella da. Agradezco toda la información que brindas y aunque recién llegu´pe a tu blog, sé que me será muy provechoso. Siento que por ella, debo informarme de todo…
    Les dejo el link, porque para ella también sería importante compartir su experiencia, al menos vista desde mi vereda, como la hija de una guerrera del lupus.

    Un abrazo grande.


    • Nuria says:

      Hola Isabel,

      Siento que tu madre esté en el hospital 🙁 y espero que no le falten las fuerzas… Ni a ti tampoco, pues la impotencia y el dolor que sentís es tan indescriptible y terrible como el nuestro.

      Al igual que tú me has dado cucharas, yo también te doy unas pocas, Isabel, porque a veces es imposible aguantar las lágrimas, verdad? Espero que tu madre se alegre y se llene de fierzas y esperanzas renovadas al escucharte hablar de esa foto.

      Mil besos y vamos Chabelita!!!!

      Nuria


  23. marcela arce says:

    Hola sabes me diagnosticaron cuando tenia 15 y hoy voy para los 18 es fui muy dificil para mi a mi nueva imagen porque ni siquiera sabia lo que me sucedia y cada dia me ponia peor cuando le dieron un nombre por lo meno sabia a que me enfrentaba mi familia fue mi fortaleza sin ellos no hubiera podido salir de la depresion en la que me sumi pero aunque aveces es muy dificil salir adelante y muchas las personas no logran comprendernos o piensan que exageramos por eso solo las personas que sufren lo mismo son capaces de entender nuestra lucha dia s dia tu caso me identifica y se que es muy dificil abrir tus sentimientos a tus personas mas cercanas por eso a seguir luchando


    • tulupus says:

      Bien dicho, Marcela: siempre a seguir luchando. Yo estoy convencida de que no comprenden lo que es vivir con lupus porque no se habla mucho sobre cómo vivimos los pacientes de lupus. Pero eso debe cambiar :).

      Con el tiempo he logrado que muchos nos entiendan; que los míos me comprendan y sepan cómo es mejor tratarme en cada momento; lo que necesito y dónde están mis límites. Y eso ayuda :).

      Gracias por tu valioso comentario. La familia, los seres queridos, son clave en nuestra evolución y nuestra vida.

      Un abrazo y cuídate!

      Nuria


  24. M luz says:

    Hola Nuria! Me he visto TAN, pero TAN identificada contigo!!! Madre mía!!! De pequeña yo también tuve muchos dolores articulares y las dolorosas inyecciones de penicilina me acompañaron durante varios meses, pero la verdad es que no me arreglaban nada. Comencé mi peregrinaje de medico en medico..que si me tenían que extirpar las amígdalas (por suerte no llegamos a ello), que me arreglara la,boca (dos caries empastadas) y nada, que era algo a lo que me tenía que acostumbrar (palabras textuales de una reumatóloga) en el embarazo de mi hija (tuve otro embarazo sin ningún problema y un hijo sanisimo) el Lupus se desato con furia, tanta que el parto fue bastante complicado y por fin me diagnosticaron a nuestro amigo. Siempre he dicho que yo le di la vida a mi hija pero ella me la salvo a mi.
    Mi BROTE mas importante (observa que lo escribo con mayúsculas) fue en Mayo de 2007 cuando mi hijo tenía 11 años y mi hija 3. Una meningitis aséptica (o sea, provocada por el Lupus) me mantuvo en un coma inducido durante once dias. La de noches que he llorado al pensar en lo que pasó mi familia y la rabia por esos 11 dias que el Lupus me robó de mi vida.
    Pero soy optimista y prefiero sacar lo bueno de esa experiencia, por ejemplo mi medico internista que me lleva desde ese brote (él me trató en el hospital), el saber vivir la vida y disfrutar cada segundo de ella, el ser una de las fundadoras de la asociación de Lupus de mi Comunidad Autónoma, el haber conocido a gente fantástica gracias a ella que han pasado por cosas iguales o parecidas que yo….
    Si quieres seguir en FB las actividades de nuestra asociación puedes buscar en amigos y poner ALADA

    Un besico!!!


    • tulupus says:

      Hola M Luz!!!!

      Gracias por compartir tu experiencia y tu lupus aquí :). Ya os envié la solicitud de amistad! Gracias por el ofrecimiento.

      De las inyecciones de penicilida… mejor nos olvidamos, verdad? Jajaja Qué horror!!!

      Un abrazo enorme!!!

      Nuria


  25. Adri says:

    Aquí va otra que llora contigo, es inevitable.

    De un tiempo para acá, en caso de ser necesario, he tratado de hablar de la enfermedad como algo normal. A estas alturas ya lo veo como algo normal, pero ahora que hago eso, siento como un miedo a que quienes me rodean no sepan reaccionar. Me molesta que mi familia y amigos lo sepan y nadie lo mencione, es como un secreto a voces. No sé con certeza quiénes lo saben y quiénes no, entonces resulta incómodo tratar de hacer un ambiente normal si ellos actúan así. No sé si es lástima, consideración o qué. Y la verdad es que no tengo fuerzas para ponerme a explicarle a cada quien cómo quiero que me trate. Supongo que así se sentirán las personas que temen salir del armario.

    Con este blog, ciertamente te estarás quitando peso de encima. Ojalá en un futuro cercano me atreva a hacer algo así.

    Gracias por dar el ejemplo, guapa.

    Un beso.


    • tulupus says:

      Sí que es cierto que muchos, incluidos los más cercanos, no saben muchas veces reaccionar ni cómo tratarnos… Y comprendo que encontrar palabras de ánimo o consuelo en los momentos en que nos caemos es misión imposible… Siempre digo que su papel no es el más fácil, la verdad.

      Pero por eso mismo que dices, porque muchas personas no saben cómo reaccionar ante nuestro lupus, es necesario que los eduquemos. Y para eso hay que hablar, abrirse y decir cómo nos sentimos y lo que necesitamos (y lo que no necesitamos) en ciertos momentos. Y siempre debemos comprender que para ellos es complicado.

      Ayer mismo, por ejemplo, en pleno ataque de ansiedad a mi pareja se le ocurrió decirme «mañana haré la compra». Me puso de los nervios (sí, más aún)… Grité, lloré y pataleé y él no lo entendía porque al decirme eso pretendía que no me sintiera tan agobiada. Quería quitarme peso de encima.

      Así que, con mi ataque de ansiedad en pleno apogeo, tuve que explicarle que ese tipo de comentarios me ponen más carga encima; me agobian más y me hacen sentir que fracaso.

      A veces tenemos que dar explicaciones que no quisiéramos dar, Adri… Nosotros no somos los únicos que necesitamos ayuda y comprensión… El papel de los que nos acompañan es también duro.

      ¿Me estoy quitando un peso de encima? Bueno, no lo hago por eso, la verdad… Y no sabría decirte si me quito un peso de encima porque es aterrador desnudar tu interior y mostrar tus debilidades al mundo. No es agradable ser vulnerable. Da miedo. Pero no podemos seguir escondiéndonos. Eso no nos beneficia.

      Además, no tenemos nada por lo que tengamos que ocultarnos, no crees? Sólo quiero ayudar a aquellos que están pasando por lo que yo he pasado y estoy pasando. Hay que gritar ;).

      Un beso! Me gusta verte por aquí 🙂

      Nuria


  26. Roddy Calo says:

    De verdad Nuria, hacía años que no leia un blog tan bien escrito. Una buena amiga tiene dos hijas gemelas con lupus y buscando he encontrado tu blog. Me parece que escribes con gracia divina… Además me parece increiblemente generoso que gastes tus cucharas ayudando a los demás. No te he visto por fuera pero ni el peor aspecto podría deslucir semejante alma. Tu chico es muy muy afortunado de tener tu amor.


    • tulupus says:

      No sé qué decir, Roddy… No merezco tus palabras, en serio.

      Cualquiera que haya pasado por lo que yo he pasado, que es lo que muchos pasamos a causa de una enfermedad crónica, no quiere que nadie pase por lo mismo… Por eso escribo y por eso hago lo que hago.

      Sólo espero poder seguir ayudando, dando respuestas y animando a la gente a no ocultarse como he hecho yo durante muchos años. Espero llevar ese rayito de esperanza a los que sólo ven oscuridad.

      Espero que las gemelitas estén bien. Dile a tu amiga que aquí dispone de una ventana para gritar cuando lo necesite.

      Un abrazo!!


      • Elsa Gomez says:

        Nuria. mi hija de 17 años fue diagnosticada hace tres de lupus , hemos pasado dificultades;por q ha tenido recaidas, Solo Dios en su infinita bondad ha permitido que no perdamos la fe y nos mantiene fuertes para soportar estas dificultades.. Hoy me entere en su blog del belimumab. sera que mi hija se le puede aplicar el tratamiento .

        Que Dios la siga iluminando para que nos siga regalando sus comentarios.

        ELSA


        • Nuria says:

          Esa respuesta sólo te la puede dar el médico de tu hija, Elsa. Así que mi recomendación es que le preguntes a él :-). Cada lupus es diferente y no siempre nos pueden dar un tratamiento en concreto, sabes? Porque a lo mejor ese tratamiento no es bueno en nuestro caso. De todas formas, también te digo que, aunque sea específico para lupus, el Benlysta no es milagroso… Al igual que el resto de tratamientos que nos dan nuestros médicos, nos puede ir bien o no. Por eso es necesario que todos los tratamientos sean pautados por un especialista.

          Espero que tu hija esté bien, Elsa, y que tú también lo estés. Un abrazo enorme,

          Nuria


  27. Ana says:

    Hola,

    Hace 1 año y medio que empecé con dolores en rodillas que, al tiempo, se extendió al resto de articulaciones. Fui a traumatólogo, reumatólogo hasta que me derivaron a Enfermedades Autoinmunes porque tenían la sospecha de que podía ser LES. Actualmente me tomo una pastilla de dolquine al día e intento aguantar los dolores sin abusar de los antiinflamatorios auqnue no me han diagnosticado al 100% la enfermedad (me dicen que me falta un indicador para diagnosticarla). De momento no me ha salido la famosa mariposa ni he pasado a la cortisona, pero vivo con el miedo de que algún día llegará. Los médicos me han dicho que me puedo quedar toda la vida en este punto o que en algún momento puede aparecer, que es impredecible. De momento tengo una vida prácticamente normal, puedo hacer deporte (una de mis pasiones) aunque con limitaciones y he tenido que renunciar a los días de playa que tanto me gustan, pero bueno, algo asumible dentro de lo malo.
    Leyendo tu blog, me he sentido identificada en algunos aspectos y nada en otros (pues no he sufrido brotes ni fiebres de 42ºC), pero me está siendo de gran ayuda para conocer y aprender sobre esta enfermedad, desconocida para mí hasta que mi médico la nombró hace un año y medio. Además, has solucionado muchas de mis dudas y ayudado a entender, médicamente hablando, lo que conlleva esta enfermedad.

    Muchas gracias por compartir tu experiencia y conocimiento!


    • tulupus says:

      Hola Ana,
      En efecto, el lupus es así. Yo estuve años con una vida normal, como habrás podido leer… Y de repente, cataplof!!! Y aquí sigo tras 7 años de brote.

      Pero no te preocupes y disfruta de la vida, vale? No vivas con miedo!!! Al lupus no hay que tenerle miedo, sino respeto. Cuídate. Es tan fácil como eso, vale? Creo que lo estás haciendo bien :). Tan sólo olvida el miedo. Hazme caso!

      Ahora mi vida ha cambiado mucho por el lupus, pero puedo mirar atrás y sonreír porque hice todo lo que quise hacer y disfruté de mi vida sana y normal al 200% porque nunca viví con miedo ni pensando que el lupus me acechaba. Haz tú lo mismo!!! Disfruta al 200%, cuídate y ya verás cómo todo va bien.

      Cuando yo estaba con mi lupus inactivo tampoco tenía fiebres ni dolores ni cansancio ni las mil cosas que tengo ahora. Y sólo tomaba una pastilla al día :). Estaba igual que tú :). Y quizá (espero) tú sigas así para siempre!!! 😀 😀 😀

      De todas formas, es bueno informarse para que si nos da algún síntoma lo sepamos identificar para ir al médico lo antes posible. Pero ojo!!! No te asustes, vale? Eso nunca!!!

      Un beso y me tienes para lo que necesites. Me alegra estar ayudándote :).


  28. milita says:

    tengo lupus es muy dificil tengo dos niñas y tengo terror no estar para ellas mis cricis estan siendo muy segidas quisiera desaparecer derrepente pero por ellas lucho dia a dia


    • tulupus says:

      No tengo hijos, Milita, pero sí que me surgen esas mismas preguntas cuando pienso en una futura maternidad… Es un miedo terrible que no tenemos más remedio que dejar atrás, escondido…
      Espero que tus crisis se acaben pronto… Algún día nos tocará estar tranquilitas, no crees? Nunca pares de luchar ;).
      Un abrazo y pásate por aquí para contarnos qué tal sigues!!!


  29. Pandora says:

    Nuri… no se si ya habras llorado acompañada desde que empezaste esta gesta que creo tan importante para ti como para los que te seguimos…pero yo ahora estoy llorando contigo…

    Besitos mil, cielo 🙂


    • tulupus says:

      Aunque deseara que nadie llorara nunca, y menos a causa de la enfermedad, siempre es mejor llorar en compañía. Y más si es en compañía de aquellos que, como tú, me comprenden, verdad? Gracias :). Eres grande, Pandora.
      He de decir que, desde que comencé esta aventura bloguera, he llorado mucho en compañía de mi platito… Y tanto él como yo lo agradecemos. Más yo, porque el día que decidí crear todo esto estaba empezando a encaminarme hacia un mundo muy muy feo :(. Este blog, todos vosotros y vuestro apoyo, cariño y acogida, me habéis ayudado más de lo que creéis!!! 😀
      Gracias por estar ahí cada día. A todos! Mil besos, guapa 🙂


  30. araceli says:

    creo que se como te sientes! a mi me diagnosticaron LES el año pasado, a los 16, ahora sigo en pleno tratamiento, al comienzo fue horrible para mi porque cuando empece el tratamiento de medicianas estaba en plenas vacaciones de verano, no podia salir al sol, no podia hacer ejercicio, no salia nunca, estaba MUY MUY deprimida, por todo.
    Ahora voy reduciendo cada 15 dias los corticoides de apoquito pero cuando empeze tomaba 90 mg y empeze a subir de peso, mi cara estaba enooorme, me salieron estrias, de los cambios de humor ni empecemos! Hasta ahora para mi es muuuy dificil lidiar con los efectos secundarios de la prednisona :/


    • TuLupus says:

      Hija, siento darte la bienvenida al club… Esperemos que pronto encuentren una cura.
      Ánimo, y a seguir bajando esa maldita prednisona 😉
      (De qué poco nos sirve que nos digan que lo importante es que seamos guapas por dentro, verdad? 😉 )
      Ya nos contarás tus progresos 😉


  31. pinkycito says:

    Ufff, no sé por donde empezar…
    El apoyo de tu familia, tu mamá poniéndote paños fríos, tu hermano metiéndoete a la ducha fría,etc. es esencial!
    Retratas tan bien lo que es Lupus y sus limitaciones, que sin tener Lupus me siento muy identificado con tu historia, porque TU HISTORIA es la de mi hermana y muchos de los que he conocido gracias al Lupus.
    No sabes la pena y el dolor que llevo por dentro, pero yo no puedo llorar… mi hermana llora por su Lupus, mi mamá llora por el Lupus de mi hermana, pero yo no puedo, tengo tanto miedo de desmoronarme al llorar y no poder responder a las necesidades de mi hermana que prefiero no llorar. Pero tú te has ganado el derecho de llorar y desahogarte por todo lo que has tenido que pasar… ese derecho es tuyo y nadie puede quitártelo.
    Pero sin equivocarme te puedo decir que lo que estás haciendo, es un acto de catarsis, de sacar todo lo malo que te pasa y te ha sucedido y convertirlo en algo útil para tantos que sufren, o sufrimos, a causa del Lupus.
    Saludos!
    Un admirador desde Chile… ya sabrás quién soy, no?
    🙂


    • Tulupus says:

      🙂

      Sólo espero que, tal y como dices, mi lucha y mis caídas, así como todas las estupideces que he hecho, sirvan a otros para que no caigan donde yo he caído.

      Gente maravillosa como tú son las que nos hacen querer hacer de nuestras limitaciones algo positivo. Mil gracias y un beso enorme!!!