Remedios para combatir el Lupus

Seguro que, como yo, vosotros habréis probado mil remedios “milagrosos” para acabar con los dichosos síntomas del Lupus (o de cualquier otra enfermedad crónica).

No sé por qué, pero el caso es que la desesperación nos empuja a probar cosas y terapias en las que ni siquiera creemos con la esperanza de que funcionen. Apuesto lo que sea a que todo esto os suena.

Por eso, porque yo también he estado en ese punto de desesperación, y aprovechando que mi hermoso bichillo (mi gata 🙂 ) hoy ha decidido que las 7am era buena hora para que me levantara, he decidido ponerme manos a la obra para contaros las idioteces que he llegado a hacer.

Lo bueno de ser un tanto kamikaze es que algunos de esos remedios han funcionado! Por lo que espero que a vosotros os puedan servir mis experiencias.

Por supuesto, antes que nada, LO MÁS IMPORTANTE!!! Es que siempre siempre siempre consultéis a vuestro médico antes de hacer o tomar nada. Muchas veces pensamos que, al ser remedios naturales, no nos van a hacer daño… Pero estamos tan equivocados!!! A mí un día se me ocurrió que podría tomar diuréticos y mi médico casi me mata… jejeje.

Menos mal que siempre le pregunto cualquier «tontá» que se me ocurre :p .

En fin, chicos, aquí voy!!!

Como todos sabemos, el lupus nos afecta de mil maneras, de tal forma que, como yo digo, cada día es una fiesta! Que si hoy me duelen las rodillas, que si mañana tengo la barriguilla un poco suelta… En fin, que podemos seguir con un larguíiiiiisimo etcétera, verdad?

A muchos os sonarán las infecciones de orina (ITU’s) que no se curan ni con ciclos de antibióticos de 3 meses, o la molesta candidiasis…

Yo, de verdad, añoro la vida aburrida en que deseabas por todos los medios que te diera una pequeña infección para poder saltarte las clases o descansar de un día de trabajo. Je, ahora las tenemos casi a diario, a que sí? En fin, qué le vamos a hacer… C’est la vie!!! 😉

Pero tranquilos, que hay remedios. Unos un tanto peculiares y otros que, al menos a mí, me han servido!!!

Porque el Lupus no hay diablos de quitárnoslo de encima, pero algunas cosas asociadas a él sí que podemos, por lo menos, hacerlas más leves para poder llevar una vida más normal.

ITU’s, problemas digestivos, etc.

Para aquellos que estéis empezando ahora con la batalla, o para los que, como yo, estamos de drogas hasta las cejas…

Tanta pastillita puede que nos ayude a controlar agunas cosas, pero es bien cierto que nos descontrolan otras muchas.

Encima, la mitad de las cosas que tomamos tienen la finalidad de acabar con nuestro sistema inmune (los inmunosupresores), con lo que menuda que nos lían estos médicos!!! :p

Tanta pastillita y tanto antibiótico para tratar las infecciones nos pueden causar diarreas, vómitos, ITU’s… Yo las he sufrido todas!!! Además de una bonita colección de salmonelas que me han llevado al hospital más de una vez por unos cuantos días.

En cuanto a las ITU’s, otra de mis pesadillas… Una tras otra. Me daban antibióticos una semana y se iban. Y al acabar el tratamiento, volvían… Así un año! Luego la desesperación llevó a los médicos a darme un tratamiento de antibióticos de tres meses… Sí sí, claro que se fue la infección (nos han «fastidiao»!), peeeeeero qué pasó al acabar el tratamiento? Exacto, volvió la ITU.

Sabéis qué es lo único que las ha mantenido a raya? Los probióticos!!! En serio, consultad a vuestro médico y, si os da el visto bueno, adelante.

A mí los probióticos me han quitado de encima las ITU’s, las nauseas, la salmonela y la candidiasis.

Se compran en la farmacia o parafarmacia.os que yo uso son unos que se llaman YB Pearls. Tienen varios tipos. Yo uso el de confort íntimo.

Mi cuñada, que es licenciada en Farmacia y tiene una parafarmacia (de hecho, es mi “para-camella”) dice que es bueno que los cambie de vez en cuando para que mi organismo no se acostumbre y pierdan efecto, pero la verdad es que no le he hecho caso y me va muy bien.

De precio… hombre, no son muy baratos que digamos (como todas las cosas naturales), pero pago gustosa todos los meses con tal de no tener todo lo que os comenté antes!

La otra opción sería hincharnos a comer yogures como posesos, pero… No, je.

Si queréis más info acerca de los probióticos, podéis consultar esta página:

http://www.cedimcat.info/html/es/dir2452/doc26751.html – Bloc1

Ah! Los probióticos son para prevenir, ok?

Candidiasis

La candidiasis, esos molestos honguitos, son también fruto de nuestro deficiente sistema inmunitario y de la carga de corticoides e inmunosupresores varios que tomamos.

Espero que vosotros no las sufráis, pero los que no tenemos esa suerte nos vemos muchas veces obligados a tomar más medicamentos para evitarlos o tratarlos. Y pica eso como su madre!!! Madre mía que cosa más horrible de picor, de verdad!!!!

Pueden salirnos en la boca, en los genitales… Con la candidiasis la fiesta, como veis, también está servida. Para más info: http://www.dmedicina.com/enfermedades/dermatologicas/candidiasis

A mí me salen sieeeeeempre que me dan antobióticos (que es bastante a menudo, por desgracia), así que (también por desgracia) sé bastante de candidiasis 🙁 .

Y qué podemos hacer para evitarlos???

Lo primero, los mágicos probióticos aquí nos pueden ayudar mucho. También es bueno que cambiemos el gel de baño y nos lavemos las zonas genitales con jabón íntimo específico para la zona. Yo uso uno de Eucerin Higiene íntima y me va muy bien. Y que nos sequemos muuuuy bien!!! Usar braguitas de algodón e intentar no llevar ropa muy ajustada.

Si ya tenemos la desgracia de padecerlos, os cuento los remedios que podéis usar (que no sean medicamentos, claro):

Melagyn. Es un gel de higiene íntima. En farmacias.

Y, por supuesto, ve al ginecólogo para que te miren y te digan qué hacer. Que hay remedio!! Así que no aguantéis ni hagáis tonterías porque no merece la pena.

Si os ha pasado ya varias veces como me ha sucedido a mí, decídselo al médico. A mí mi gine me dio la solución, que me aplico cada vez que tomo antobiótocos. Así ya no me salen y soy felizzzzzz 🙂 .

Caída del pelo

Qué os voy a contar de lo que sufrimos con este tema… La desesperación en esto me ha llevado a querer comprame una peluca, ponerme extensiones…

Menos mal que tengo a mi lado una persona estupenda que, no sé cómo, siempre se las arregla para frenar mis locuras :p

He probado mil productos para el pelo, pero el único que he visto que hace algo es el Minoxidil, que venden en las farmacias. Yo me lo echo en noches alternas y todas las noches cuando me veo peor. OJO! Mancha las sábanas, ok? Las deja amarillas… De nuevo, pregunta a tu médico antes!!!!

Bueno, y luego, intento usar un champú para niños y de tipo natural, que tienen menos producto químico y cosas raras.

A lo de no usar secador y no usar plancha no le hago mucho caso, porque entonces tendría que salir a la calle hecha unos zorros! Y considero que el factor psicológico es importante, por lo que prefiero salir todo lo guapa que pueda dentro de mis corti-posibilidades. Con 60mg de corticoides ya os imagináis que no es fácil verse tan guapa como nos gustaría!

Dolor articular

Este es mi apartado kamikaze, jiji. Pregunta pregunta pregunta siempre antes de tomar nada que no te haya recetado tu médico!! Aunque sean cosas naturales!!!

Comencé tomando pastillas de cartílago de tiburón, que dicen es muy bueno para las articulaciones.

Pero soy muy impaciente (normal cuando no puedes ni abrir un bote, ni la pasta de dientes, ni nada), así que dejé las pastillas y me puse a inyectármelo (como lo oyes). Lo que pasa es que, en un momento de lucidez, pensé que era un poco locura y lo dejé. Creo que es algo que nunca le diré a mi médico.

El aceite de omega 3 es muy bueno para eso. Yo lo estuve tomando un tiempo, junto con unos antioxidantes, y me iba bien. Pero son tan caros que los dejé. Al poco empeoré, aunque no sé hasta qué punto eso tuvo algo que ver… Quizá algún día me lo vuelva a plantear.

Como veréis, el tema de las articulaciones es más complicado. Y la conclusión a la que llego por ahora es que lo mejor es que por las noches dejemos aflojados los botes que necesitemos abrir por las mañanas ya que, al menos yo, nos encontramos con mayor movilidad por la noche.

Riñones

Aunque esto lo podría haber metido al principio, he preferido ponerlo aparte, puesto que es un tema que a los lupis nos debería preocupar en especial al ser el órgano con más papeletas para ser afectado.

Y aquí está lo que yo hago para cuidar mis riñones:

– Tomo mucha agua, aunque me cuesta.

– Zumo de arándano rojo, que es buenísimo para los riñones.

– Jugo de arándano rojo concentrado (Santiveri). En herbolarios.

Una enfermera ne dijo un día que una manzanilla en ayunas era muy bueno para el riñón, las ITU’s y para depurar el organismo en general. Lo hice un tiempo, sí, pero ya no lo hago y también me va bien.

Y… creo que eso es todo por ahora! No se me ocurre nada más, aunque creo que me he pasado un poco…

Siento si os ha parecido un tanto largo, pero he considerado importante compartir esto con vosotros, ya que creo que nuestras experiencias nos pueden ayudar a llevar las cosas mejor…

Hay mil páginas que nos explican lo que es el Lupus, pero muy pocas en las que se nos den posibles soluciones a nuestros problemas del día a día.

Antes de terminar, recordaros que SIEMPRE consultéis con el médico!!! Porque, aunque son todo productos naturales (menos el Minoxidil), a veces los productos naturales nos pueden hacer daño.

Por favor, consultad siempre!!! Cada Lupus es distinto y cada persona es diferente. Que no me hago responsable si os volvéis unos kamikazes!!!

Hala, y ahora me voy a escribir a los laboratorios que he citado aquí para que me den una comisión por publicidad. Jaja :p

Otro día os hablo de las cremas y los juguetitos y gadgets que uso para llevar mi lupus, os parece? Besos!!

Para cualquier cosa: tulupus.milupus@gmail.com

Artículos relacionados:

– Algunos más de mis remedios para el Lupus…

– Prepara tu visita al médico

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*

56 pensamientos sobre “Remedios para combatir el Lupus


  1. Magdalena says:

    Hola Nuria, somos amigas aunque no lo sepas, ja, ja pues me la paso leyendo todo lo que escribes y asi me siento muy identificada con comentarios y cosas que dices, me alegro mucho con tus exitos, el mayor de todos, haber sido mamá y aprovechando que ayer domingo (segundo de mayo) celebramos en Cuba el día de las madre pues te mando un inmenso FELICIDADES!!!! por este día, yo siempre he considerado el hecho de haber sido mamá desde hace 30 años como el mayor logro de mi vida.
    Hablando ahora de lo que refieres en el artículo, yo creo que realmente uno con los años se va haciendo de metodos que o procederes que le dan resultados, que me dices de los brotes virales de gripe, yo acostumbro a llevar en el bolso mi antihistamínico de rutina, la loratadina y un inhalador con alcanfor, en cuanto estornudo tres veces seguidas o ununcian cambio de tiempo, o entro a lugares de probable alta contaminación, hago mis inhalaciones y me siento protegida, asi he alargado mucho los períodos en que me atrapa una gripe, aun cuando a mi alrededor hay muchos con ella.
    Te comento que ahora lo que tengo es un brote en la piel que estan valorando los medicos si está asociado a la hidroxicloroquina que llevo mas de 5 años tomándola estuve 3 meses tomando ranitidina y mejoré considerablemente, pero estoy esperando turno con el especialista de piel para ver que me recomienda, para colmo he tenido dos meses de mucho estres porque mi mamá se cayo, se fracturo la cadera, tuve que operarla y llevarla conmigo para su recuperación, nada de eso ayuda para nuestra enfermadad pero es lo que nos toca, asi que ya ire saliendo.
    Bueno nos mantenemos en contacto, saludos Magda


  2. Julieta says:

    Hola Nuria,

    Quería saber si sabes algo del aceite de cannabis como tratamiento para el lupus?

    Saludos,
    Julieta.


    • Nuria says:

      Hola, Julieta,

      Pues no tengo ni idea, la verdad, pero sí he leído algo sobre el tratamiento del dolor. Del lupus, como tal, no. Pero sí se puede usar para el dolor. Eso sí, con control médico! 😉

      Un saludo


  3. Staly says:

    He tenido contracturas musculares en la caja torácica el pecho y el cuello parte anterior y posterior a tal punto que no pude respirar y no podía recostarme con sensación de ahogo y taquicardia que pensé era un preámbulo a un infarto del miocardio fui a hacerme un electrocardiograma …como se maneja eso fueron dos dias terribles luego de descartar que era cardíaco tome analgésicos y relajantes musculares y me inyecté analgésicos también y amanecí mejor


    • Nuria says:

      Lo mejor es que le hagas esa pregunta a tu médico, Staly, ya que cada caso es distinto y es necesario saber por qué te ha pasado. Puede ser algo físico, como una pleuritis, o un ataque de ansiedad. En cada caso la solución es distinta, así que habla con tu médico, vale?

      Un abrazo y siento no poder darte una respuesta más clara.


  4. inocencia ramirez says:

    gracias por los consejos ya que es muy cierto todo, cada uno de los que padecemos el lupues lo malestares son diferentes…yo llevo dos años que me dijeron que tengo lupus y si es un poco complicado todo eso y además de que mi medico me dice que no debo desgastarme tanto, no estrezarme jajajaja….. y no embarazarme ya que el lupus fue la causa de un aborto, eso me pone muy triste cuando me acuerdp, , en fin gracias por todo.


    • Nuria says:

      Me alegra haber ayudado, Inocencia 🙂 . Es complicado al principio, pero a medida que vayas conociendo tu lupus ya verás cómo todo se «descomplica» 🙂 .

      Siento lo de tu bebé 🙁 . Por desgracia, el lupus está muy relacionado con las hormonas, por lo que en muchos casos se manifiesta por primera vez en el embarazo. No obstante, el lupus no es incompatible con el barazo. Podemos ser mamás, Inocencia, pero cuando nuestro médico nos dé permiso y se cumplan una serie de requisitos. Entre ellos, que nuestro lupus lleve inactivo al menos 6 meses.

      Un abrazo y ánimo. Dicen que el tiempo lo cura todo, pero a veces supongo que no es así y que, simplemente, tenemos que aprender a vivir con el recuerdo.


  5. itzel says:

    Hola. Yo tengo una hija de 18 años, ella tuvo muchas complicaciones desde su desarrollo a los 12 años ella tuvo q ser operada del femu,para ajustarla y después de eso comenzó una pequeña Mancha a crecer, cuando le hicieron la bioxia detectaron q era lupus. Eso fue para mí un golpe muy grande, porq apenas estaba asimilando un desnivel q quedaría marcado para toda la vida de mí hija, para q después saliera algo peor. Ella sufrió mucho con esa Mancha roja q iba creciendo,en su rostro los jóvenes son muy crueles se burlan y hacen sentir peor a las personas que están enferma, porque nadie quiere estar enfermo o ser discapacitado, todos queremos ser sanos pero hay personas q no tienen idea por los q pasan las personas.yo como madre busque mucha medicinas fui a muchos hospitales, y vi decaer a mi hija y eso me ponía a mí con mucho dolor en mi corazón Dios lo sabé,los medicamentos farmacéuticos la ponía peor,aceleraba su ritmo cardíaco, ya no sabía q hacer hasta q fui a una clínica de doctores chinos de medicina tradicional China, me ayudaron muchísimo, mi hija no come,carne rojas ni azúcar ni sodas ni jugos,tiene una dieta estricta. Eso si, siempre sus té de valeriana y manzanilla. Ella toma medicamento pero sólo los medicamento q le trae su médico de China.pero es duro tener esa enfermedad.yo e sufrido en silencio los dolores q mi hija a tenido,trató de q no tenga estrés aprendí hacer masajes y hacerle siempre q pueda, hablar mucho con ella q hay un Dios que todo lo puede y lo sana.Ella nunca pensó q esa Mancha roja en su rostro se le iba a quitar pero si, a sus quince años vio buenos resultados de su tratamiento y su medicamento.hay un Dios q todo lo puede y lo sana. Es bueno saber q hay personas q te entienden y tener a alguien q te apoyé y te escuché y te amé para poder sobre llevar esta lucha. Gracias


    • Nuria says:

      No sabes lo que me alegra saber que tu hija ha mejorado tanto, Itzel 🙂 . No soy madre, así que sólo puedo imaginar lo que se siente por lo que mis padres me cuentan y por las caras que recuerdo verles a mis 10 y 15 y sucesivos años, con cada golpe de la enfermedad. Siempre digo que vuestro papel no es nada fácil y que ser padre de un hijo con una enfermedad crónica es duro.

      De nuevo, me alegra (y no sabes cómo!) que tu hija esté bien. Un beso enorme y que siga siempre tan bien!!!


  6. Claudia says:

    Buscando justamente remedios naturales para el lupus encontre el blog.
    Tan identificada me senti con cada expresion tuya, MAS QUE NADA CON ESO DE NO PODER ABRIR UN BOTE COMO VOS LO DECIS.
    Te escribo desde argentina, y me alegra encontrar gente que entienda lo que siento, o que me haga sentir en sus palabras que no soy la unica en cuajbto a estos sentimientos encontrados.
    Besos a todos y buenas energías, hay que tratar de no decaer y mas a tratar de sonreír a pesar de cualquier adversidad.


    • Nuria says:

      Ay, Claudia, es que no poder abrir en estúpido bote es horrible!!!! Porque lo intentas… y no puedes… y dices «si es un estúpido bote!!!!». Es muy frustrante. Así que me alegra que te hayas encontrado con este blog 🙂 . Y espero que te ayude! No te podré abrir un bote porque estoy muy lejos, pero al menos no te sentirás tan sola y pensarás «Si estuviera aquí Nuria nos reiríamos del estúpido bote (y lo abriríamos a martillazos» :p .

      Un beso enorme, Claudia! (Y, un truco que me servía a mí: abre los botes cuando tengas las manos mejor y los dejas abiertos! 😉 )


    • Nuria says:

      Ah! Y cuidado con los remedios naturales… No son tan inofensivos a veces y pueden hacer más daño de lo que pensamos. Consulta a tu médico siempre antes de comprar alguno, vale?


  7. AMANDA says:

    yo tengo lupus y lo que mas me molesta es la fatiga y el dolor en el pecho.


    • Nuria says:

      Lo sé, Amanda, que el cansancio es muy limitante y frustrante… El mejor remedio que he probado para eso, como digo en el artículo, es el deporte (aunque no siempre podemos practicarlo…).

      En cuanto al dolor en el pecho, ¿lo has hablado con tu médico? Si no lo has hecho, hazlo. Es importante que sepamos lo que nos pasa, por qué nos pasa y cómo podemos tratarlo/evitarlo/prevenirlo.

      Un abrazo


  8. Hanko says:

    Hola, pues muchísimas gracias por la información que ustedes transmiten a las personas que realmente que necesita esa información …!


    • Nuria says:

      Gracias a ti por tus palabras, Hanko! Espero poder seguir ayudando mucho más tiempo 🙂


      • Monica says:

        Mi nombre es monica, vivo en cordoba argentina, mi hijo empeso a los 12 años con lupus, duro 10 años le afecto la medula un luchador en ejemplo para mi y para muchos y ahora me toca a mi luchar con esta enfermedad que a veces siento que no podre con esto y hay dias que me levanto y me digo si puedo y me visto me maquillo y salgo a mi trabajo, mi miedo es al sol, camino mucho apesar que ando con un baston y me aguanto mis dolores como la mejor, camino por la calle escuchando musica y eso me distrae de los dolores , la vida sigue y hay que lucharla , aunque cueste si uno quiere se puede, yo me aliento sola porque por ahora los que me rodean no me apollan , piensas que uno que queja porque si, pero si no tenemos quien nos aluenten , debemos alentarnos solos y pedirle a Dios que nos de fuerzas para seguir, fuerza y suerte para todas y todos ustedes , larga vida , sigan soñando y disfrutando la vida que es hermosa. Un beso grande. Gracias por tus consejos.


        • Nuria says:

          Siento lo de tu hijo, Mónica 🙁 . No imagino lo duro que tuvo que ser…

          Admiro la forma en que vives la vida, Mónica 🙂 . A pesar de todo, tú te levantas, te pones guapa para comerte el mundo y has encontrado modos hermosos de olvidar un poco el dolor. Y, lo más importante: te permites días grises. Yo tardé años en llegar donde estás tú, preciosa!

          Espero que este blog te ayude a mostrar a los tuyos cómo es vivir con lupus para que puedan comprenderte y darte el apoyo que necesitas. Un beso y ya sabes que no caminas sola 🙂


  9. Dayanna Antonella says:

    Hola, soy Dayanna tengo 21 años y me diagnosticaron lupus desde los 14 , me alegra mucho que exista este blog , es como hablar conmigo misma, estoy viviendo parecido a lo que contaste en tu historia, me parece de mucha ayuda ya que podemos compartir muchos secreetos, remedios y experiencias.


    • Nuria says:

      NO sabes lo que me alegra que este sitio y mi vivencia te ayude o al menos te haga sentir menos sola, Dayanna.

      La verdad es que yo misma me sorprendí al ver que había tanta gente… y que no hablábamos! Así que la mayor lección aprendida gracias a este blog ya todos vosotros es que hay que hablar porque siempre habrá alguien que nos comprenda o que al menos nos brinde esa mano amiga 🙂 .

      Un abrazo!


  10. Mitzy says:

    Hola, Nuria desde enero de 2015 me diagnosticaron el Lupus, desde entonces he leído en internet sobre esta enfermedad. El día que el reumatólogo me trato me dijo que podía comer de todo que solamente no comiera mucha azúcar y grasa, pero he leído que la dieta para el lupus y demás. Quisiera me dijera de tu dieta ya que yo no sigo ninguna, lo que si no dejo de tomar mis medicamentos diariamente hasta le puse alarma para evitar que se me olvide la hora en la que me lo debo tomar.

    Otra cosa es que me están saliendo manchas en la piel como paño blanco.


    • Nuria says:

      Hola Mitzy,

      TU reumatólogo tiene razón: los pacientes con lupus no tenemos ninguna dieta especial (salvo casos particulares, que tengan alguna restricción por temas de medicación o renales). En este artículo sobre el lupus y la dieta podrás resolver todas tus dudas.

      En cuanto a las manchas… Eso debe evaluarlo un dermatólogo. Las lesiones cutáneas pueden deberse a mil cosas y por eso el auto-diagnóstico no es nada recomendable (ni en esto ni en nada 😉 ).


  11. Delia says:

    Yo tengo muchas dudas sobre esta enfermedad. A pesar de que me lo diagnosticaron hace menos de 1 año. Aun se me dificulta despertar y no poderme sostener como lo hacia antes. Como lo mencionabas «abrir un bote o una pasta de dientes» es triste como este tipo de males se encuentran en nuestro cuerpo. Y uno tiene que luchar día con día para seguir adelante. Yo aun me reuso a pensar en esta enfermedad y estoy viendo diferentes opciones de doctores. Muchas gracias por tus consejos sigue escríbiendo mas. <3


  12. Azucena says:

    Gracias, gracias, gracias y de nuevo gracias.

    Tengo poco de haber detectado esta enfermedad y tus publicaciones me han ayudado muchísimo en varios sentidos, desde el emocional hasta el físico.

    Gracias por compartir tu experiencia y comunicarla en un lenguaje tan sencillo.

    Te mando abrazos muy cariñosos y seguiré antenta a todas tus publicaciones.

    ¡Felicidades!


    • Nuria says:

      Es un placer, Azucena. Te aseguro que saber que ayudo me da una sonrisa cada día porque sé lo que es pasarlo mal y a mí me hubiera gustado tener ayuda 🙂 .

      Ya sabes, tómate tu tiempo para aceptar las cosas e ir adaptándote… Ninguno nacimos sabiendo y hemos ido probando cosillas hasta lograr el punto exacto y una vida acoplada.

      Y recuerda!!! Si el lupus te obliga a dejar algo, sólo déjalo un poco apartado porque lo retomarás. Costará más o menos, pero lo retomarás!!! Jamás renuncies a tus sueños.

      Un abrazo enoooorme!!!


  13. myriam says:

    hola nury quisiera saber que puedo hacer o que le puedo dar a mi hija para que su carita no se vea tan redonda ella toma azatioprina de 50 mgs 4 diarias

    muchas gracias


    • Nuria says:

      Hola Myriam,

      Con esa dosis de corticoides va a ser complicado que no tenga la carita hinchada… Me temo que tendréis que aguantar hasta que mejore y le puedan bajar la medicación. Sé que es una lata y que los cambios físicos nos afectan mucho (he pasado por ellos), pero es un efecto de los corticoides que se irá solo cuando le bajen las dosis. Si ves que estos cambios están afectando a tu hija psicológicamente, háblalo con su médico, vale?

      Leerás en internet remedios para solucionarlo, pero ten mucho cuidado porque muchos pueden hacerle daño a tu hija y empeorar su lupus. Si vas a darle algo, consúltalo siempre antes con su médico, vale?

      Espero haberte ayudado, aunque siento que no haya solución inmediata.


  14. Federico says:

    Hola. Mi esposa tiene lupus y ha hecho mucho de lo que tu pláticas, que me aconsejas para apoyarla. A veces no quiere seguir la dieta o deba las medicinas. Como puedo influir positivamente


    • Nuria says:

      Ayy Federico, la gran pregunta!!!! Si tu esposa no quiere tomar la medicación o alimentarse como debe lo único que puedes hacer es estar ahí y hacer que haga lo que debe. Es lo que hace mi pareja, sabes? Sobre todo cuando no quiero comer. Me habla con mucho cariño y me hace entender (aunque yo ya lo sé) que no tengo más remedio y que cuanto antes me cuide antes me pondré bien.

      Créeme que sé que tu papel es difícil porque las mujeres somos muy cabezotas!!! 😉 Pero a mi pareja y a mí lo que más nos ayudó fue este artículo. A él le mostró que hay muchos modos de apoyo que no conocía y te aseguro que los pone todos en práctica y es un auténtico alivio para mí :-). Espero que te sirvan a ti!

      «Lo que sí puedes decir a un enfermo crónico«.

      Un abrazo y gracias por preocuparte tanto por tu esposa :-).


  15. carlos torres says:

    MI esposa tiene lopus, tiene mucho dolor de cabeza y la espalda , asi como sus piernas , no se que darle ya que recien hace unos meses se lo detectaron, me siento mal por ella ya que es la impotencia de no poder ayudasrla, que me sugieren que le puedo dar, tenemos 2 hijos….


    • Nuria says:

      Hola Carlos,

      He visto muchas veces en la mirada de mi pareja la impotencia que sentís los que nos acompañáis… No siempre podéis hacer algo para hacernos sentir mejor y las palabras no ayudan, verdad? Ojalá lo hicieran… Pero hay muchas cosas que seguro que ya haces y que a tu esposa la hacen sentir bien: un abrazo, una caricia, estar a su lado aún sin decir nada… Ocuparte de los niños cuando ella se encuentra peor y que ella sienta que no te importa nada más que su bienestar y que todo lo haces con gusto.

      Cuando los dolores no te permiten hacer una vida normal, tendemos a sentirnos culpables… El miedo nos sobreviene y nos hace temer que nuestra pareja nos dejará algún día porque nosotros no podemos darles una vida normal.

      Por eso te digo que estando a su lado y haciéndola sentir que la quieres sin condición estarás haciendo más de lo que crees.

      Un abrazo enorme, Carlos y, si lo veis conveniente, acudid a vuestra asociación. También son muy buenas para los familiares.


  16. MONICA RODRIGUEZ says:

    NO IMPORTA LO QUE TENGAMOS,CON LUPUS O SIN EL LA VIDA ES UNA SOLA ASI QUE A VIVIRLA LO MAS QUE PODAMOS,TENGO 20 AÑOS CON ESTA ENFERMEDAD Y CADA DIA LE DOY GRACIAS A DIOS POR OTRO DIA MAS DE VIDA,asi que a cuidarse y a mirar hacia adelante.


    • Nuria says:

      Así se habla, Mónica!!! 😀
      Yo nunca me duermo sin dar gracias al menos por una cosa que me haya pasado en ese día, sabes? 🙂 Y sieeeeempre hay algo que agradecer (aunque el día haya sido desastroso)


  17. jean says:

    que opinan de que dicen que en el (hospita mexico ) en la ciudad de tijuana dicen tener la cura ?


  18. Mary Fernández says:

    Nuria, me gusta leer tus artículos, me dan mucha fuerza, creo que es una bendición para todos contar con alguien como tú. Mi lupus es leve, de hecho no tengo daño orgánico hasta ahora, pero me canso mucho y la neblina lúpica me está matando, tengo que hacer un esfuerzo sobrehumano en el trabajo, pero bueno, he tomado en cuenta tus consejos, gracias por existir y por tener este blog.


  19. ARMANDO SANCHEZ says:

    A mi prometida le acaban de detectar Lupus Cutaneoarticular y esta muy triste ,… yo también me siento mal pero tengo que ser fuerte. Nos casamos en dos meses y quisiera poder ayudarla que no se sienta tan mal … tiene 22 años que puedo hacer?


    • Nuria says:

      Hola Armando y enhorabuena por la boda!!! 😀 😀 😀

      Comprendo cómo te sientes, pero te aseguro que el hecho de que os vayáis a casar y la preparación y la ilusión que tendréis los dos es lo mejor del mundo! Con eso no hay lupus que fastidie nada ;-).

      De todas formas, en el día a día siempre ayuda que los que nos rodean nos comprendan, aunque ya sabemos todos que el lupus es una enfermedad muy difícil de comprender para los que no la tienen. La comunicación es fundamental ahí porque a ella la ayudará a saber que estás ahí para lo que necesite y a ti te ayudará a saber cómo es su lupus y a identificar lo que debes hacer en cada momento. Habrá veces en las que quiera hablar y habrá otras en las que no y no es algo por lo que debas sentirte mal. A todos nos ocurre.

      A mi pareja le ayudó mucho este artículo: «Lo que sí puedes decir a un enfermo crónico«. Espero que a ti también!

      En cuanto a la tristeza del diagnóstico, es normal y todos también pasamos por ahí. El tiempo y el cariño y apoyo de los que nos quieren es fundamental, sabes? Porque es para muchos una etapa de muchas preguntas e incertidumbres. En este otro artículo hablo sobre ello: «¿Cómo aceptar el diagnóstico?»

      Y respecto ti, Armando, recuerda que tú también tienes derecho a quejarte porque hayas tenido un mal día en el trabajo, vale? Nosotras tenemos lupus, pero eso no significa que tengamos que ser el centro de atención. Como pareja sois un equipo y los dos sois importantes.

      Un abrazo a los dos y feliz boda y viaje de novios!!! Os deseo una vida llena de amor y felicidad 🙂


      • Armando Sánchez says:

        Hola Nuria , espero estes de lo mejor. Quiero comentarte que me ayudaron mucho tus palabras y tus recomendaciones , ya cumplimos 2 meses de casados y todo va de maravilla, su lupus esta dormido y no se a sentido tan mal. Eres una persona muy buena que ayuda a mucha gente a salir adelante , que Dios te bendiga. Un abrazo desde MONTERREY, NUEVO LEON , MEXICO !


        • Nuria says:

          Ohhh qué bonito, Armando!!! Espero que la luna de miel fuera preciosa y que muy pronto vengan unos niños sanotes y guapísimos!!! Y recordad comentarlo al médico antes por si acaso, vale?

          No sabes lo que me alegra haber podido ayudaros :-). Un beso enorme, pareja!!!


  20. Jin Di says:

    Quedo muy agradecida de sus recomendaciones. Las úlceras en la boca y la lengua son dolorosas y te impiden alimentarte.


    • Nuria says:

      Sí que son molestas, Jin Di… Y cuando salen, además de paciencia y decirlo al médico, debemos mantener una muy buena higiene bucal para no sufrir infecciones. En eso nos ayudan los colutorios, así que, aunque escueza, enjuágate! 😉


  21. NELLY says:

    hola amiga hace 1 año me detectaron lupus y estoy embarazada tengo miendo por mi bebe y quiero proba terapia natural claro que no voy a dejar a mi medico ya que el lupus creo que con el embarazo empeora si sabes algún secreto para esto por fa publícalo


    • Nuria says:

      El mejor secreto es preguntar al médico, Nelly… Los llamados remedios naturales es algo con lo que hay que tener cuidado y más si estás embarazada… ¿Sabías, por ejemplo, que el perejil es abortivo? No si lo usas como especia y echas un poco en la salsa, pero podría ocasionar daños al bebé si, por ejemplo, tomas una infusión diaria.

      Por eso es de vital importancia que preguntemos a nuestro médico siempre antes de tomar nada que él no nos haya pautado… Aunque sea algo natural. Así que hazme caso y pregúntale a él qué es lo que puedes hacer para llevar un buen embarazo y si hay algún producto natural que te pueda ayudar. Ellos también saben de eso ;-).

      Y si lees algo en internet que quieras probar, apúntalo y pregúntale cuando lo veas. Yo siempre lo hago, sabes? Y hay veces que me dice que lo pruebe y otras en las que me dice que no lo haga ni loca.

      Créeme que si supiera algún remedio mágico lo gritaría a los cuatro vientos, pero el mejor remedio para todo es preguntar a quien de verdad sabe: nuestro médico.

      No tengas miedo por tu bebé, vale Nelly? Seguro que tu médico te hace controles periódicos y está muy pendiente de él :-). Como le acabo de decir a una chica que me hacía una pregunta parecida, por ejemplo se me ocurren estas preguntas que puedes hacer a tu médico cuando lo veas:

      – ¿Hay algo que pueda hacer o tomar para minimizar los riesgos durante el embarazo?
      – ¿A qué señales de alerta y síntomas debo estar pendiente?
      – ¿Cómo sé cuando he de venir a urgencias?

      Apúntalo en un papel (yo siempre lo hago) y pregunta a tu médico, Nelly. Es lo mejor que podemos hacer siempre :-).

      Un beso enorme y ya verás como todo va bien ;-).

      Nuria


  22. dani says:

    Hola yo también tengo lupus ase 7 años más o menos y siento
    mucho dolor en mis articulaciones huesos se me hinchan mucho las
    rodillas yo dejé de ir al médico pero quiero ir a un natural pero
    leyendo todo lo que me has contado creo que tengo que regresar
    amiga me has dado mucha fuerza para seguir adelante porque me he
    sentido muy identificada contigo porfin puedo contarle a alguien
    que me puede entender porque yo tengo mucho vergüenza para contar
    de mi enfermedad porque hay gente que no entiende y lo único que
    hacen es criticar gracias por contar tú historia me ha servido
    mucho ahora me siento mas tranquila y ojalá que podamos seguir
    comunicándonos cuidate y gracias


    • Nuria says:

      Los dolores desesperan mucho, Dani, pero en la medicina de hoy en día hay muchos tratamientos que nos pueden ayudar. Cómo decidimos tratar nuestra enfermedad es una decisión personal, pero yo no me la jugaría con una enfermedad como el lupus. Además, siempre puedes consultarle a tu médico si alguna planta o producto natural puede ayudarte junto con tu medicación.

      Me alegra que al ver tantas personas por aquí y leer sus historias te hayan ayudado a darte cuenta que el lupus no es motivo para que nos ocultemos y sintamos vergüenza. Hay muchas personas con lupus en el mundo, Dani, y no es nada de lo que avergonzarse!

      Muchos besos y aquí tienes tu casa! 🙂


  23. Adri says:

    Muy bien, súper responsable de tu parte ir colocando cada vez que debemos consultarle al médico. Es que es eso, cada uno con su Lupus.
    Hay un par de cosillas por las que preguntaré mañana en la farmacia, y a ver cómo me va.
    Gracias por los trucos.


    • tulupus says:

      Gracias Adri!

      Es muy importante consultar SIEMPRE al médico, verdad? Ya que cada lupus es diferente!!! Siempre, en cada artículo, lo pongo bien claro ;).

      Espero que te ayuden los truquillos y que tu médico les dé el visto bueno!

      Un abrazo y ya me contarás qué tal te va!

      Nuria


  24. olga ines mora montes says:

    ERES UN SER ESPECIAL, SIN CONOCERTE TE ADORO, HACES DE TODO ESTO ALGO SUPER ALIVIANTE Y LIMPIO A TODO ESTE PROBLEMA, DIOS NOS AYUDE JUNTO CON TODAS LAS POSIBILIDADES DE LOS MEDICOS, Y NUESTRA FE EN TODAS LAS COSAS,,,,,,,,,,,,,,,,,,HASTA QUE LO QUIERA PERMITA;;;;;;;;;;;;;;;;; MUCHISIMAS GRACIAS DE CORAZON………

    ..


    • tulupus says:

      Es siempre un placer, Olga. El lupus, al igual que muchas otras autoinmunes, es una enfermedad seria, pero eso no debe hacer que nuestra vida se acabe antes de tiempo.
      Cierto! Tendremos que hacer algunos cambios debido a los límites que algunos tenemos, pero eso no implica necesariamente que vayamos a ser infelices.
      Me alegra que esta pequeña ventana que entre todos hemos creado te ayuda a ver las cosas de otro modo y a sonreír algún día que otro.
      Un abrazo enorme y gracias por tus palabras.


  25. Marise says:

    Me ha gustado mucho tu post y creo q algunos de tus consejos me serán bastante útiles; en general, hago más o menos lo mismo q tú, aunq por lo q veo mi lupus no es tan severo. Gracias por tus ideas y por tu actitud!


    • tulupus says:

      Gracias a ti por el comentario y por leer el blog, Marise 🙂 . Siempre se aprecia algo así. De todas formas, como digo siempre, consulta al médico antes de tomar o hacer nada por tu cuenta! Ya que a veces pensamos que por ser productos naturales no nos harán daño pero sí que lo hacen! Mi médico casi me mata el día que le pregunté si podía tomar un diurético natural jejeje. Hubiera sido fatal para mis riñones! :p A seguir cuidándose para mantener el Lupus tranquilito! 😉