El Lupus y el embarazo

Actualización 30 de septiembre de 2013:

Quizá también te interese leer lo que se dijo sobre embarazo y lupus en el

XII Congreso de lupus del año 2013.

Antes de contaros los estudios y datos que he encontrado, prefiero contaros lo que yo sé y lo que yo estoy viviendo. Asimismo, me gustaría dejar muy claro que todo esto no son las típicas historias que “al primo lejano del novio de mi amiga”  le ocurrió, ok? Es todo de primera mano (o sea, yo, que soy mujer y tengo Lupus), de mis médicos, de casos contados por mis médicos y de familia directa.

Os cuento:

A mí siempre me han dicho que podría tener hijos sin problemas siempre que me cuidara, ya que el Lupus, como os he comentado al hablar del Lupus en los hombres, no produce infertilidad. Sí puede provocarla algunos de los medicamentos que tomemos, pero el Lupus no.

Otra cosa es que el Lupus se nos complique y a causa de esa complicación nos impida tener hijos. Y eso es lo que le pasó a la mujer del primo de mi cuñada (he hablado con ella, eh?), que ha tenido que adoptar porque no podía tener hijos. Eso sí, es feliz, que siempre es un dato importante! 🙂

Vayamos a mi caso concreto:

Quiero quedarme embarazada, pero en 7 años no me han dejado. En primer lugar, porque tengo brote desde hace 7 años ya y con brote mi médico me prohíbe terminantemente (palabras textuales suyas) quedarme embarazada. En segundo lugar, porque mucha de la medicación que he tomado y tomo es fatal para el feto (Talidomida y ahora Micofenolato, por ejemplo).

También, como soy muy insistente, me han contado los médicos el caso reciente de dos embarazadas con Lupus: una salió adelante (no sé si pasó un embarazo bueno o malo); la otra… Puff… Tanto ella como el bebé murieron…

… (Dejadme un momento, que estas cosas me dejan por los suelos)…

Así que ya veis, no es una cosa como para tomársela a la ligera. Yo, la verdad, pensaba aquello de “buahhh está exagerando” cuando mi médico me decía muy seriamente que no podía quedarme embarazada hasta que pasara este brote… Hasta que me contó sobre estas dos mujeres 🙁 . Así que éste no es uno de esos casos en que os digo que penséis aquello de “no tiene por qué pasarme a mí” porque estamos jugando con la vida de otras personas y podemos hacer mucho daño y no sólo a nosotras.

Id con cabeza, por favor… Haced caso siempre de lo que os dice vuestro especialista. Yo, desde luego, por mucho que me duela, no me quedaré embarazada hasta que él me dé el ok.

Por último, también en el artículo sobre el Lupus y los hombres, ya os dije que hay ciertos estudios que relacionan las hormonas con el Lupus, de manera que tras la menopausia, la proporción de mujeres con Lupus disminuye.

Siguiendo este razonamiento, y sabiendo que el embarazo supone para nosotras una auténtica bomba de hormonas, se podría afirmar que el embarazo sí que puede hacer que nuestro Lupus empeore.

Por eso, tal como me dicen a mí cada vez que voy a consulta: no se os ocurra quedaros embarazas sin consultarlo antes con vuestro médico. Nuestros embarazos tienen que estar bien planificados y tendremos que tener un seguimiento más estrecho que cualquier mujer sana.

A veces tenemos que esperar más de lo que quisiéramos y el peso de maldito reloj biológico es una auténtica losa!!!! Pero, si queremos tener hijos sanotes y no tener preocupaciones durante el embarazo, es lo que toca: esperar y preguntar y cuidarnos mientras tanto.

Si tienes Lupus o tu pareja tiene Lupus, seguramente te hagas las siguientes preguntas:

1-    Tengo Lupus, ¿puedo tomar anticonceptivos?

A mí no me dejan, supongo que por el tema de las hormonas y el Lupus. Sé que hay medicos que no ven problema en que los tomemos, pero en mi caso concreto los tengo prohibidos.

Lo que se ve en internet… puff. No se ponen de acuerdo!!! Os cuento algunos ejemplos:

Por un lado, el NIAMS (Instituo Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel de EEUU) dice que no hay ningún problema en tomarlos y que hay estudios que lo demuestran.

Por otro lado, el London Lupus Centre (un hospital reconocido), dice que hay “razones teóricas” (textualmente) por las que los anticonceptivos orales pueden ser perjudiciales para las mujeres con Lupus (supongo que por el tema de las hormonas que hemos hablado ya unas cuantas veces).

La misma página sigue diciendo que algunas pacientes han mostrado empeoramiento de la enfermedad coincidiendo con el inicio de la toma de anticonceptivos, aunque no se ha demostrado que sea un problema común.  En las pacientes con migraña o tromboflebitis (hinchazón de la vena provocada por un coágulo sanguíneo) se desaconseja el uso de anticoncetivos orales y, en general, la toma de anticonceptivos bajos en estrógenos no ha sido dañino en las pacientes con Lupus por lo general.

La SER (Soc. Española de Reumatología) dice, por último, que el uso de la “píldora” se ha relacionado con la aparición de brotes, con lo que su uso debe estar indicado por el médico, que deberá hacernos el seguimiento.

Como veis, realmente no hay consenso, por lo que yo le preguntaría al médico o, siendo cautos, no los tomaría. De todas formas, la cosa se decanta más a un NO a os anticonceptivos orales, no creeis?

Lo que se me plantea ahora es la duda en torno a unos anticonceptivos nuevos que han salido sin hormonas… Y esos, los podemos tomar? Conociendo a mi médico, me dirá lo que me dice siempre que le pregunto alguna locura: que me deje de tonterías :p Bueno, le preguntaré,  a ver lo que me dice 😉 . Yo es que lo pregunto todo! 🙂

Preguntad sobre estos nuevos anticonceptivos a vuestros médicos!

2-    Tengo Lupus, ¿puedo tener hijos?

Como ya vimos al ver el Lupus en los hombres, en principio, el Lupus no produce infertilidad ni impotencia. Por lo tanto, el lupus no es impedimento a la hora de concebir ni de tener un hijo 🙂 .

Sí tendremos que tener en cuenta que algunas de los medicamentos que tomamos pueden provocar infertilidad.

Además, ciertos medicamentos están contraindicados en los embarazos, ya que podrían dañar al feto o incluso provocar un aborto. Preguntad siempre a vuestro médico acerca de la medicación que tomáis para poder tomar medidas anticonceptivas en caso necesario.

Desde Lupus.org nos recomiendan hablar con nuestro médico unos 6 meses antes de pretender quedarnos en estado. Seguramente nos quiera hacer un chequeo a fondo para ver algunos marcadores importantes, además de quitarnos la medicación que pueda ser dañina.

Tened en cuenta que, aunque dejemos de tomarnos hoy un medicamento, nuestro cuerpo tardará un tiempo en expulsar la sustancia completamente del organismo. Yo, por ejemplo, que he estado en Talidomida, me dicen que tarda de 3 a 6 meses en “limpiarse” (aunque yo estas cosas me las tomo muy exagerada y hasta que no pasa 1 año me quedo quietecita vayamos a tonterías!!!)

3-    Tengo Lupus, ¿es seguro el embarazo?

El embarazo es seguro en principio, aunque es de vital importancia que consultemos siempre a nuestro especialista. Posiblemente nos quiera hacer un seguimiento más estrecho durante el embarazo y, además, querrá que un ginecólogo u obstreta especialista en Lupus y embarazos de riesgo nos siga.

Aunque el embarazo de mujeres con Lupus se considera de alto riesgo, la mayoría llevan el embarazo a buen término y sin complicaciones. Eso sí, el embarazo NUNCA se recomienda en caso de anomalía renal (proteinuria), brote o Lupus activo.

Recordad que siempre existe la posibilidad del Lupus Neonatal, por lo que necesitamos que nos vigilen bien, a nosotras y a nuestro bebé.

Las mujeres con síndrome antifosfolípido (SAF), además, somos más propensas a sufrir abortos espontáneos y partos prematuros.

Mi mejor amiga (ginecóloga) está harta de decirme que tiene muchas embarazas con Lupus y, a no ser que me oculte los datos malos, me dice que salen bien. Así que no nos desanimemos, que el panorama nos lo pintan un poco crudo, pero no tiene por qué serlo! 🙂

4-    ¿Qué complicaciones pueden surgir en un embarazo con Lupus?

Partiendo de la base de que no tiene por qué haber ninguna complicación si lo hacemos todo planificándolo y siguiendo los consejos de nuestros médicos, os pongo lo que podría pasar. No por asustarnos, sino para que estemos atentos a cualquier síntoma! La info, de Lupus.org (en inglés).

Como váis a ver, muchos de los síntomas de estos posibles “problemillas” se pueden confundir con las molestias de cualquier embarazo normal. Por eso es importante que un buen equipo de especialistas en Lupus nos haga el seguimiento!

–       Preeclampsia:

Hipertensión arterial y proteína en la orina después de la semana 20 de gestación.

SÍNTOMAS:

Con frecuencia, una mujer que tiene preeclampsia no se siente enferma.

Los síntomas de preeclampsia pueden abarcar:

  • Hinchazón de manos y cara/ojos (edema)
  • Aumento repentino de peso en un período de 1 a 2 días, más de 1 kg (2 libras) por semana

Nota: se considera normal que se presente algo de hinchazón en los pies y los tobillos con el embarazo.

Los síntomas de preeclampsia grave abarcan:

  • Dolores de cabeza que no desaparecen
  • Dolor abdominal en el lado derecho, debajo de las costillas. El dolor también se puede sentir en el hombro derecho y se puede confundir con acidez gástrica, dolor en la vesícula biliar, un virus estomacal o el bebé pateando.
  • Irritabilidad
  • Disminución del gasto urinario, no orinar con mucha frecuencia
  • Náuseas y vómitos (signo preocupante)

Cambios en la visión, como: pérdida temporal de la visión, ver puntos o luces centelleantes, fotosensibilidad y visión borrosa.

Para más información sobre la preeclampsia, tenéis el artículo “La preeclampsia- embarazo con lupus“.

–       Síndrome HELLP:

Se caracteriza por hemólisis (la descomposición de glóbulos rojos), enzimas hepáticas elevadas y conteo de plaquetas bajo. Se presenta en aproximadamente 1 a 2 de cada 1,000 embarazos y en el 10-20% de las mujeres embarazadas con preeclampsia o eclampsia severa.

Casi siempre, el síndrome se presenta antes de que el embarazo esté cerca de las 37 semanas. Algunas veces, se puede manifestar en la semana posterior al nacimiento del bebé.

SÍNTOMAS:

  • Fatiga o no sentirse bien
  • Retención de líquidos y aumento de peso en exceso
  • Dolor de cabeza
  • Náuseas y vómitos que siguen empeorando
  • Dolor en el cuadrante superior derecho del abdomen
  • Visión borrosa
  • Sangrado nasal u otro sangrado que no para fácilmente (raro)
  • Crisis epiléptica o convulsiones (suele ser raro)

–       Anticuerpos antifosfolípidos

Se dan entre el 32 y 42% de pacientes con lupus y pueden interferir en el buen funcionamiento de la placenta, normalmente durante el segundo trimestre, pudiendo provocar coágulos de sangre que pueden ocasionar que la placenta no crezca y no funcione correctamente. Esto puede ocasionar un lento crecimiento del feto, así como abortos espontáneos o partos prematuros.

–       Retraso del crecimiento intrauterino (RCIU)

Es el crecimiento deficiente del bebé mientras está en el útero durante el embarazo debido a una insuficiencia de oxígeno o a una deficiente nutrición de la placenta. Específicamente, significa que el feto pesa menos del 90% de otros bebés de la misma edad gestacional. Las causas más comunes son hipertensión, presencia de ant. antifosfolípidos o actividad lúpica (especialmente la relacionada con afectación renal).

SÍNTOMAS

No he visto… Se ve en las revisiones, mediante ecografías.

–       Problemas renales

Los problemas renales también pueden hacer que tengamos un embarazo complicado. Estas anomalías renales se pueden manifestar a través de la proteinuria (expulsión de proteínas en la orina) o inflamación en las extramidades (en las piernas).

–       Brotes de Lupus

Los cambios que se producen en nuestro cuerpo al quedarnos embarazas se pueden confundir en ocasiones con los del brote de Lupus (hinchazón, pérdida de pelo, rash en la cara, etc). Es importante que nuestro médico determine si esos síntomas son normales o si son un brote de Lupus.

–       Parto prematuro

El parto en la semana 37 todavía se considera normal, aunque las mujeres con Lupus son más propensas a dar a luz antes de la semana 37. Por eso, desde Lupus.org, se nos recomienda que demos a luz en un hospital que disponga de una unidad de cuidados intensivos neonatales (por si las moscas).

–       Aborto espontáneo

Las mujeres con Lupus somos más propensas a sufrirlos y hay un mayor riesgo si tenemos anticuerpos antifosfolípidos, lupus nefrítico en el momento del parto, proteinuria o hipertensión, ente otros factores

5-    ¿Qué medicamentos son seguros en el embarazo?

Podría contestar a esta pregunta, pero no voy a hacerlo. Es un tema muy serio como para que os lo conteste nadie que no sea VUESTRO MÉDICO.

Os lo digo muy en serio: el tema de la medicación y cómo puede dañar al feto es algo muy serio. PREGUNTAD, que para eso están nuestros médicos.

Lo que sí os voy a decir es que en el 11º Congreso Internacional de Lupus, que fue en Viena en Septiembre de 2015, los especialistas nos dijeron que nunca deberíamos dejar la hidroxicloroquina durante el embarazo (ni nunca!) porque es un tratamiento que evita los posibles brotes. Ah! También nos dijeron que es seguro para la lactancia 🙂 .

6-    Si tengo un hijo, ¿heredará mi Lupus?

Para contestar esta pregunta he consultado varias fuentes, que tenéis abajo. Las conclusiones:

– El 10- 20% de pacientes con Lupus tiene algún familiar de primer grado (hermana, hijos, madre) o de segundo grado (tía, tío, primo) con Lupus.

– Por tanto, el 90- 80% de pacientes con Lupus NO TIENE familiares con Lupus.

– A fecha de hoy no hay estudios genéticos concluyentes acerca de los patrones de herencia del Lupus.

– Según la Lupus Foundation Of America, el 5% de niños nacidos de padres con Lupus desarrollarán la enfermedad.

– Existen personas que cargan los “genes del lupus” y que, por consiguiente, tienen una predisposición genética a la enfermedad.

– El que una persona “cargue” con los genes del lupus (esto es, que los tenga en su ADN) no es suficiente para que la persona desarrolle lupus.

– El que una persona desarrolle un Lupus no sólo depende de factores genéticos, sino también de un factor externo o ambiental (estrés, la luz UV, ciertos medicamentos, etc)

La conclusión a la que llego es que sí que debe haber algún que otro factor hereditario, pero no hay estudios que lo demuestren definitivamente. En las fuentes tenéis una serie de artículos sobre genética y lupus que os aconsejo leer.

7-    ¿Qué es el Lupus Neonatal?

No es Lupus propiamente dicho, sino una condición rara que se asocia a los anticuerpos Anti-Ro y Anti-La en la madre (para más información sobre estos anticuerpos, leer artículo “Pruebas diagnósticas del Lupus”).

El paso a través de la placenta de estos anticuerpos pueden afectar al feto, de manera que al nacer presente rash malar, problemas de hígado o un recuento de células sanguíneas bajo. Estos síntomas suelen desaparecer a los 6 meses aproximadamente.

La mayor complicación del Lupus Neonatal se da cuando el bebé presenta bloqueo auriculoventricular (BAV) congénito, una condición que causa un lento latido del corazón y que hace necesario la implantación de marcapasos en los bebés.

Mientras que los problemas de piel, hematológicos (de sangre) y hepáticos son transitorios (se van a los 6 meses aprox.), el BAV congénito es una condición permantente.

Si una madre tiene un hijo con Lupus Neonatal hay un 18% de probabilidad de que si tiene otro bebé también lo sufra.

Si un bebé nace con Lupus Neonatal, las posibilidades de que tenga Lupus al crecer son muy bajas.

8-    Lactancia y Lupus

De nuevo, como es un tema en el que hay que tener en cuenta la medicación que tomamos, os digo que consultéis con vuestros médicos.

Cierto es que podría buscar información de fuentes y organismos oficiales y fiables como hago siempre, pero no lo haría en mi caso, por lo que tampoco lo voy a hacer para ti. Porque considero MUY IMPORTANTE que este tipo de información venga de manera DIRECTA de un buen especialista: EL NUESTRO.

Y tú, ¿qué piensas? ¿Es el lupus un impedimento para tener hijos?

Artículos relacionados:

Lo que se dijo sobre el embarazo (y más…) en el XII Congreso nacional de lupus para pacientes.

El lupus en los hombres.

– La preeclampsia- embarazo con lupus.

Síndrome antofosfolípido (SAF).

– El Lupus y los Riñones.

– Serie sobre genética y lupus:

– Tratamientos sobre los que se habla en este artículo:

Fuentes:

–       NIAMS (Instituo Nac. De Artritis y Enfermedades musculoesqueléticas y de la piel de EEUU)

–       London Lupus Centre

–       MedlinePlus (servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU. & Institutos Nacionales de la Salud)- Preeclampsia

–       MedlinePlus- Síndrome Hellp

–       MedlinePlus- Retraso del crecimiento intrauterino

–      SER- Anticonceptivos

–     Genética del Lupus (en inglés):

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58 pensamientos sobre “El Lupus y el embarazo


  1. Montserrat dice:

    Hola Nuria, hace ya años que te sigo y tus informaciones siempre han sido de gran ayuda para mí, nunca he escrito nada porque me cuesta mucho, soy tímida y siempre estoy cansada. Mi lupus se complicó con hipertensión pulmonar y ya nunca podré gestar, y estoy feliz de que para ti esa puerta se haya abierto. Te lo mereces como nadie. Me gustaría tener un hijo mío y de mi pareja ( y de todas formas tampoco podría adoptar porque el tiempo se ha ido esperando que la enfermedad me diera un oportunidad). La única posibilidad que queda es que permitan en España la gestación por sustitución. No se que opinarás de esta opción, pero me gustaría saberlo. Cuando uno está fuera del tema puede parecer algo a evitar, pero cuando conoces desde dentro el tema y ves a mujeres tan solidarias, dispuestas a hacerlo por una familiar, porque son madres y desean que las mujeres que no pueden también tengan esa felicidad, y ves que están luchando tanto para que se permita en España… me dirijo a ti con respeto y con miedo de que esto te parezca mal, pero tu has hecho un trabajo excelente respecto de la enfermedad y quería saber cual es tu sensibilidad respecto a este tema.
    ¡¡¡SUPERENHORABUENA!!!

    Montserrat


    • Nuria dice:

      Hola Montserrat,

      Sabes? Yo también soy muy tímida 🙂 . Mi padre, de pequeña, me empujaba a hablar con los demás niños, jaja. Y, la verdad, es que el pobre no pudo lograr que eso cambiara. Lo único es que ahora me empujo yo y Jorge :p . Pero la inseguridad ésa que tú y yo conocemos tan bien está ahí cada vez que me doy el empujón. En fin, que me alegra que te hayas animado a escribir y espero que te hayas sentido a gusto para repetirlo cuando lo necesites 🙂 .

      El tema que planteas es interesante y muy necesario, sabes?

      Ante todo, quiero decir antes que soy católica y me educaron en colegios religiosos (del OPUS, ni más ni menos).

      Dicho esto, y respetando siempre la opinión de cada uno, mi opinión es que hay muchas cosas que cambiar en este respecto. Por personas como tu marido y tú… Y miles más que están en vuestra situación. El debate (y la dificultad en la legislación de este tema) es que, lo llamemos como lo llamemos, es comprar una vida humana cuando hablamos de vientre de alquiler. Se dice que se paga los gastos médicos y de sustento del embarazo, pero no nos engañemos. Además, está el tema de que si una mujer se dedica de manera asidua a esto, sólo Dios sabe cuántos hijos podría haber suyos por ahí luego y esto podría ser un problema y no sólo ético. Esto también lo comprendo.

      No obstante, si es algo acordado, bien cerrado con un contrato de por medio… Y, especialmente, si es un caso como el de tantas mujeres que no pueden tener bebés, ¿por qué no hacerlo? A mí me hierve la sangre cada día, cuando veo en las noticias personas que no merecerían tener un hijo y lo tienen. ¿Por qué no permitimos que otras personas, que les darían una buena vida, los tengan? Es que no me cabe en la cabeza que nos empeñemos en hacer la vida tan complicada en aquello en que puede ser sencilla. Y si todo estuviera legislado sería mejor porque de todas formas se está haciendo, así que más vale hacerlo bien y permitir que la gente lo haga bien.

      (ya me estoy encendiendo. Como ves, el tema me toca la fibra sensible, por no decir otra cosa).

      Llamarlo vientre de alquiler no fue buena idea y supongo que ha perjudicado bastante… Porque, como he dicho, habrá casos en que el vientre subrogado sea de una desconocida, pero habrá otros (creo que el tuyo, no?) en que es un familiar o amigo el que te presta la ayuda. Me parece un gesto precioso por muchos motivos 😀 . Mi cuñada haría lo mismo por mí 🙂 .

      Mi opinión creo que ha quedado clara. verdad? 🙂 Se debe legislar y debe ser legal. Lo que me parece que debería ser ilegal es que tantas mujeres pierdan el sueño de su vida (su vida!!!) cuando no tenía por qué ser así.

      Yo aún tengo la oportunidad de ser madre, pero me he planteado muchas veces qué pasaría si no pudiera y se me cae el mundo encima. La gente te dice aquello de “adopta. Lo querrás como si fuera tuyo”… pero los que te dicen eso es porque no comprenden por lo que estás pasando. No entienden que por supuesto que querremos a nuestro hijo, venga de donde venga (faltaría más… qué clase de bárbaros creen que somos??)… pero tú quieres sentir los dolores del parto (como digo yo), quieres sentir las pataditas dentro y que tu marido te toque la barriga. No comprendo por qué es tan difícil de entender…

      Cuando ese tren pasa y, por desgracia, ya no puedes tenerlo por ti misma, lo que quieres es poder tener un hijo con tus genes y tu sangre. Yo, personalmente, quiero darle un hijo a Jorge porque es hijo único (presión por parte de su familia) y le hace tanta ilusión ser padre! Y yo quiero ver su carácter y el mío en nuestro bebé… quiero poder decir aquello de “igualico que su padre”!

      En fin, esas pequeñas cosas que no todo el mundo comprende… Supongo que esa falta de comprensión es la que hace la lucha tan difícil también.

      Espero de verdad que estas mujeres que tanto trabajan por una cosa tan bonita lo consigan 🙂 🙂 . Y espero que llegue a tiempo para que tú puedas tener a tu bebé. De verdad!

      Un beso enorme, Montserrat, y cuando lo necesites ya sabes dónde estoy! Tardo un pelín en responder a veces, pero siempre respondo 🙂 .


  2. Mirelsys Madrigal dice:

    Hola Nuria.

    MI NOMBRE ES mIRELSYS, TENGO 31 AÑOS Y TENGO LUPUS DESDE LOS 25 AÑOS, MI MAYOR SUEÑO ES SER MAMA, LE PLANTEE A MI MEDICO Y ME DICE QUE DEBO ESPERAR UN POCO, YO NO TENGO PROBLEMAS RENALES, PERO SI EN LA SANGRE, MIS LEUCOCITOS DESDE EL DIAGNOSTICO DE LA ENFERMEDAD HASTA HOY SON MUY BAJOS, ESO SE LLAMA LEUCOPENIA, MI TEMOS ES QUE EN TANTA ESPERA ALCANCE LOS 35 AÑOS Y SEA UN MAS RIESGOSO.DESCUBRIR ESTE BLOG ME HA DADO ESPERANZA, LEYENDO TESTIMONIOS DE MIJERES QUE PASAN LOS 35 Y AUN LO ESTAN INTENNTADO, ME RECONFORTA MUCHO.GRACIAS POR EXISTIR..
    SALUDOS


  3. Nathaly dice:

    Hola Nuria, me parece muy bueno lo que haces en el blog, nos das buenos consejos y sobre todo nos da ese apoyo que quizas algunas no reciben de familiares , amigos..
    De verdad me parece muy interesante todo lo que aqui se habla, bueno en mi caso tengo 30 años y el 19 de este me diagnoticaron lupus y bueno estoy en la espera de unos examenes, me imagino que lo herede de mi madre que tiene la enfermedad , espero en un fututo tener la oportunidad de ser madre ya que por no sentirme preparada para tener un hijo antes no lo hice..
    Bueno espero tener mas noticias en este blog y a las demás lo que les puedo decir mucha fe en Dios que el todo lo puede.


    • Nuria dice:

      Hola Nathaly, seguro que las dos tenemos nuestra oportunidad 🙂 . Yo también perdí mi ocasión, pero por mi pareja, que en ese momento no quiso (qué le vamos a hacer!).

      Si has metido tu mail donde pone “Suscríbete al blog por e-mail” recibirás un correo electrónico cada vez que publique algún artículo. Si tienes algún problema, avisa!

      Un abrazo y espero que este blog te ayude. En lo que yo pueda, lo haré! 🙂


  4. Mariqa Rosa Bastardo dice:

    Dios saber todo esto y haber dejado pasar el tiempo sin aprobecharlo es muy triste para mi de verdad q si ya que mi primer embarazo fue a los 32 años y desd alli mis constantes perdidas (5 en total,3 abortos y 2nacidos vivo y a los dias me fallecieron),leo todas esas historias y recuerdan las mias q tambien son dolorosas mas mi ultima vez que duro mi embarazo 34 semanas y mi bebe lucho mas de 10 dias y nada se me al cielo como un hermoso angelito,en la actualidad tengo 40 y No kiero kedarme con esas ganas de tener a un bebe en mis brazos dandole todo mi amor y mi cariño,educandole y enseñarle todo lo bueno,confio en Dios que si me dara esta Gran Oportunidad como Mujer,estoy aferrada a ti Mi Dios….


  5. marisol dice:

    hola nuria:
    te cuento yo quede embarazada sin planificarlo ,ya que me dijieron que no podia tener hijos por una infertilidad .
    tengo lupus hace dos años ,bueno como te decia fue un embarazo de sospresa pero muy feliz tuve muchas complicaciones del principio pero todo decia que mi bebe estaba bien a pesar de estar con contante sangrado leves , estube dos meses en cama y cuando pase las 16 semanas se complico todo me vinieron contracciones y fui a parar al hospital por sintoma de parto .
    perdi a mi bebe fue una pena muy grande y todavia lo es han pasado casi un mes y no me puedo reponer los medicos no saben que paso que es lo peor , me dicen fue por que dios lo quiso a si porque era un embarazo arriesgado y te podia pasar algo a ti y tienes un hijo de 15 que te nesecita ,como si eso fuera consuelo para mi que mi bebe tuvo que arriesgar su vida por mi .ya se que mi hijo me necesita todavia pero yo estaba bien ni sintomas de lupus tenia .ahora ya no podre tenir hijos ya tengo 38 y los medico dicen que es muy arriesgado para mi que podia pasar lo mismo y mi esposo esta todavia con mucha pena ya que tuvimos que sepultar a mi bebe y no quiere pasar por lo mismo no se que hacer me dan ganas de intentarlo de nuevo pero igual esta el miedo .
    tengo muchas dudas si tuve un control como debia ya que por desgracia a qui en chile los controles medicos son tan malos, te dice el medico en tres meses mas y te dan hora para cinco meses por que no hay hora en los hospitales publicos.


    • Nuria dice:

      Lo siento tanto, Marisol preciosa… Se me parte el alma al leer lo que estáis pasando y no puedo ni imaginar lo que se debe sentir… Por supuesto que no hay nada que sirva de consuelo, pero piensa que las personas muchas veces no saben qué decir… y la mayoría de las ocasiones, con sus mejores intenciones, dicen cosas que no nos ayudan para nada. Hay veces en que el único consuelo es un abrazo en silencio porque hay silencios que lo dicen todo.

      ¿Por qué paso? Ésa es una pregunta que, por desgracia, muchas veces no tiene respuesta cuando hay lupus de por medio… Pero no debemos permitir que la respuesta sea el miedo, Marisol. Hace tiempo sucedió un milagro y te quedaste embarazada y dime por qué no podría suceder de nuevo…

      Ahora no es el mejor momento porque ha pasado sólo un mes y tenéis aún que recuperaros de la pérdida, coger fuerzas, recuperar la ilusión y, sobre todo, perder el miedo.

      Yo tengo 36 años, Marisol… Y quiero ser madre. Muchas mujeres hoy en día tienen bebés a los 40! Así que no perdamos la ilusión ni la esperanza porque podemos ser madres. Sólo necesitamos un ben equipo médico y revisiones periódicas. No se puede llevar un embarazo de lupus revisándote a los cinco meses…

      Desde España te puedo ayudar poco, pero contacta con la Agrupación de Lupus en Chile y seguro que ellos te pueden ayudar para que ese embarazo sea posible en un futuro, cuando estéis preparados.

      Un beso enorme a toda la familia y otro al cielo.


  6. Carol dice:

    Hola!! tengo 6 semanas de embarazo y me siento muy preocupada ya que debido a un cuadro de dolor en mis manos mi traumatologo me indico ecografia de muñecas y otros examenes, entre ellos los ANCA. La eco mostro tendinitis bilateral ( lo que en realidad yo esperaba pues ocurrio lo mismo en mi primer embarazo, pero mas tardiamente). Lo que no me esperaba es que los ANCA resultaran positivos. Hoy me tomaron mas examenes los que en la semana llevare al reumatologo. La verdad es que tengo mucho miedo de perder a mi bebe. Aun no tengo el diagnostico pero la sospecha es lupus. Muchos saludos a todas y gracias por la informacion.


    • Nuria dice:

      Hola Carol, ¿cómo estás?

      Es bueno que te estén haciendo todas esas pruebas porque así podrán tomar las medidas necesarias para que ni a tu bebé ni a ti os pase nada.

      Muchas mamis, por desgracia, pierden a sus bebés por no tener un diagnóstico y porque no han mostrado los síntomas a tiempo de salvar al bebé, pero en tu caso puede que sí estén a tiempo.

      Espero que me puedas decir que estáis bien los dos, Carol. Eso es lo que importa. Un abrazo enorme y siento no haber podido responderte antes…


  7. tasha dice:

    Buenos días, gracias por la entrada en el blog. En julio me diagnosticaron lupus, y bueno aún hay días que lo llevo así así, aunque por suerte no estoy en brote actualmente (tampoco sé lo que es levantarse un solo dia sin que nada me duela pero bueno…). Dicen que seguramente fue en el embarazo de mi hija, cuando desarrollé lupus. Aunque yo creo que otras situaciones que me supusieron mucho estrés emocional tienen más a ver. Ahora querríamos buscar un segundo… y de momento mis analiticas van saliendo bien. Pero voy muy sobrada de kilos… y si ya el lupus es un riesgo añadido no quisiera encima añadir el riesgo por kilos de mas… pero teniendo en cuenta que nunca sabemos cuando puede venir un brote y que a dia de hoy tendria luz verde si no fuera por eso… voy a ponerme las pilas ya… aunque tengo mucho miedo a liego no poder atenderlos como necesitan.

    Mucho ánimo… porque dan una magia y una energia increible. Asi que espero que llegue vuestro momento y podais cumplir ese sueño.


    • Nuria dice:

      Ay Tasha, si tienes luz verde y sólo tienes que perder unos kilitos ponte a ello!! 🙂 Y al miedo ni caso… No podemos perdernos algo tan bonito como tener un hijo por el maldito miedo. Sé lo que es porque yo también tengo miedo a veces… Hay otras en las que es mi propia familia la que me dice “piénsatelo bien… ¿Y si te pasa algo y no puedes cuidarlo?”. Pero, Tasha, no podría vivir sin haberlo intentado. No me cabe duda de que voy a poder criar a mi hijo y que lo voy a hacer muy bien 🙂 . Y tú también!!!

      Un beso enorme y a perder unos kilitos! 🙂 😉


  8. shadia fonseca dice:

    quiero tener mi bebe no quiero irme sin saber que es ser madre tengo lupus hace seis años


    • Nuria dice:

      Ya somos dos, Shadia! 🙂 Y ya verás cómo un día nuestro lupus estará en remisión y, a los 6 meses nuestro médico nos dirá el tan deseado “puedes quedarte embarazada”.

      Ya lo verás! 🙂


  9. Jessica dice:

    Hola Nuria:

    Me parece genial como tomas la enfermedad. Yo estoy muy asustada porque tengo varios síntomas y he leído harto sobre este tema. Ya he ido a dos hematólogos y solo me dicen que es anemia ferropénica pero con tantos otros síntomas, creo que es muy probable que si tenga la enfermedad.

    Mañana iré a mi primera consulta con el reumatólogo y estoy a la espera de exámenes de ANA, Coombs.

    Espero que de resultar positiva para la enfermedad pueda manejarlo igual que tú y que pueda tolerar bien las medicinas que me indiquen. La verdad que he leído tantas cosas que he terminado deprimiendome y no sé si eso hace que sienta más fatiga que la de costumbre, porque para variar soy super nerviosa.

    Cuidate, espero que puedas ser mamá…y desde ya seré una lectora asidua de tu blog.

    Jessica


    • Nuria dice:

      Hola Jessica,

      Espero que las analíticas hayan ido bien y que el diagnóstico siga siendo anemia 😉 . También espero que dejaras de leer, que a veces es malo!!! Y más cuando estamos esperando un posible diagnóstico. Yo nunca lo hago, sabes? Porque si no… uff! Me darían los 7 males y, total, a lo mejor no tengo nada y ya he perdido un día de mi vida preocupándome por nada 😉 .

      Si tienes lo que sea, por supuesto que lo llevarás bien. El tiempo, adaptarse, caerse un par de veces (en sentido figurado) y la ayuda hace que nos adaptemos a todo. Si supieras la de trompicones que di yo! 😉

      Un beso enorme y bienvenida al blog!


  10. Rossy dice:

    Hola soy Rossy llevo un tiempo buscando bebé pero como no a habido suerte me han derivado a reproducción asistida y me han dicho que el problema es que la medicación del LES me ha atrofiado los ovarios entonces no saben que nivel de reproducción pueden tener así que posiblemente tenga que recurrir a óvulos donantes aunque aún no es seguro.En fin otro palo más que da esta enfermedad.


    • Nuria dice:

      Vaya, Rossy, lo siento… Cómo va el proceso? Has preguntado, por curiosidad, qué medicación te los ha podido atrofiar? Sé que la ciclofosfamida puede provocar infertilidad, pero más allá no se me ocurre ningún otro…

      Espero, de todas formas, que te hayan dado una alternativa…

      Un beso enorme


      • Rossy dice:

        Hola Nuria te escribo para decirte que he entrado en un brote agudo y he tenido que dejar la busqueda del bebe . Los médicos me aconsejan o casi me “imponen” que me olvide de la maternidad,sé que les tengo que hacer caso pero yo seguiré luchando por ello aunque no te voy a mentir y estoy como si me hubieran dado un palo en la cabeza después de aguantar y rechinar los dientes para soportar tantos dolores pues a pesar de todo eso no lo he conseguido ,me ha vuelto a ganar la batalla!!


        • Nuria dice:

          No sé de dónde eres ni cuántos años tendrás, Rossy, pero no renuncies a la maternidad. Déjala aparcada un tiempo, mientras mejoras. Yo llevo años con el ‘NO’ de mi médico, sabes? Y sé perfectamente cómo te sientes…

          Una opción que pocas veces nos plantean nuestros médicos es la vitrificanción (congelación de óvulos). Sólo hay dos problemas en este tema: que tengas problemas de riñón y que tu cuerpo no esté como para soportar una estimulación con hormonas (ya sabes que el lupus y las hormonas no se llevan bien!). Pero coméntaselo, vale?

          Es importante que preguntemos por qué nos dicen tan tajantes que nos olvidemos de la maternidad, Rossy… No podemos quedarnos satisfecha con “brote agudo”. Pregunta. Pregunta si tienes opciones como la vitrificación y, en caso necesario, pide una segunda opinión médica. La renuncia a la maternidad es algo demasiado grande como para dejarlo tan fácilmente. Haz caso a u médico, no busques el bebé, pero busca información y opciones.

          Un beso enorme, preciosa, y de ganar la batalla nada. Anda que no te queda a ti lucha pa rato! 😉


  11. ana dice:

    hola muchas gracias nuria x el blog es muy interesante y quita muchas dudas.


    • Nuria dice:

      Es un placer poder ayudar, Ana 🙂 .

      Un abrazo!


      • Ana dice:

        En mi caso concreto no soy yo quien tiene lupus sino mi marido..hace al rededor de un año se lo diagnosticaron..ahora el esta en tratamiento con ciclofosfamida durante tres meses por una proteinuria en la orina.tenemos un bebe de 1ano..hermoso!mi marido por suerte esta muy bien ya sin síntomas y tolerando muy bien la medicacion. Me ha interesado mucho lo q escribes ya eh leido casi todos tus blog.un beso enorme y sigue informandonos! Y espero con ansias q anuncies q vas a ser mama!!:-)


        • Nuria dice:

          Ay Ana, ojalá lo pueda anunciar este año!!! Porque cada vez que alguna, tenga lupus o no, me habláis de vuestros bebés me da una envidia!!!! 😀

          Un beso enorme y me alegra poder ayudar. Mucha salud y mejoría para que este año los dos podáis disfrutar de vuestro bebé!!!


  12. Shirley Salgado Gonzalez dice:

    Hola, soy colombiana, me diagnosticaron lupus hace 9 años (tengo 31 años), hasta ahora no he presentado ninguna complicación, sólo mucho dolor e hinchazón en las articulaciones, de vez en cuando se me presenta una pequeña roncha en la cara cómo picadura de hormiga. Tengo un hijo de 5 años, pero quisiera salir embarazada de nuevo, con mí primer embarazo me fue bn, estuve en control todos los meses y me hicieron cesárea. Por favor necesito que me orientes


    • Nuria dice:

      Hola Shirley,

      La mejor y única orientación debería venir de tu médico. Las mujeres con lupus, por regla general, podemos quedarnos embarazadas, pero son necesarias varias cosas:
      1- Tener el ok de nuestro médico.
      2- Estar con el lupus en remisión (inactivo) durante al menos 6 meses.
      3- Asegurarnos se que la medicación que tomamos no hará daño al feto.
      4- Estar seguras de que nuestras analíticas y estado de salud son buenos para el embarazo.

      Eso, entre otras cosas! Y, una vez nos quedemos embarazadas necesitamos que nuestro médico nos chequee con bastante frecuencia para asegurarnos de que todo vaya bien.

      Por eso te digo que es indispensable que hables con tu médico y le preguntes si puedes quedarte embarazada. No hagas caso a lo que te digan en foros ni redes sociales… Habla con tu médico y hazle caso.

      Yo ahora mismo ando esperando a que mi médico me dé permiso, sabes? 🙂

      Siento no poder orientarte más, pero es la mejor orientación que nadie te podrá dar.

      Un abrazo y ya verás cómo el médico te deja si estás bien 🙂


  13. Maria Jose Aparisi dice:

    Hola Nuria, totalmente de acuerdo con el post. En nuestro caso, mi marido y yo hemos decidido no tener hijos biológicos, cada vez q he intentado reducir medicación he tenido una recaída, así q la última vez decidimos dejarlo estar (tengo 37 años). La verdad es q lo siento más por él que por mí, pq le encantan los peques y al fin y al cabo, él no tiene la culpa, pero bueno, como dices, mi lupus es su lupus, y tengo la suerte de tener su apoyo al cien x cien. Llevamos ya 5 años en lista de espera para adoptar, ya veremos si llega algún día!
    Mientras, he empezado con la píldora sin hormonas q comentas (con aprobación y supervisión del gine y reuma, claro). Si quieres máa adelante te cuento qué tal con ella.
    Un abrazo!


    • Nuria dice:

      Pues sí, dime qué tal!!! Aunque yo creo que por ahora ni se lo voy a plantear al mío hasta que no me estabilice un poco. Con lo animal que he sido últimamente, aún me queda por recuperar :p.

      5 años en lista de espera??? Dios mío, qué barbaridad, no? Espero que acabe pronto la espera… Yo aún no me rindo, jeje. A ver si hay suerte y consigo mejorar 🙂 .

      Un abrazo y que llegue pronto ese niño!!!


  14. laura cecilia mesa mesa dice:

    Hola soy de Uruguay!!! Tengo 30 años y desde los 24 tengo lupus. Tengo una hija de 12 años y estoy esperando mi segundo bb, tengo 20 semanas de embarazo. Estoy pasando re bien pero mi duda sigue siendo el parto!!!? El ginecologo dice que puedo tenerlo x parto normal pero sin embargo tengo entendido que puede haber empuje luego y hasta pienso que pueda dejar a mi bb sin madre. Podrian ayudarme a aclarar estas dudar y miedos?!!! Gracias y deseo lo mejor para todas!!!!!


    • Nuria dice:

      Hola Laura,

      Que yo sepa, se puede dar a luz de forma normal… Comenta esas dudas con tu médico y dile de dónde has sacado la información. Seguro que él aclara todas tus dudas y te las razones para que te quedes más tranquila ;-).

      Espero que tu embarazo sigue estupendo y que tengas un bebé todo sanote y fuerte!!!

      Un abrazo y feliz año!!!


  15. andrea dice:

    hola mi nombre es andrea tengo 36años, en el dosmil tuve mi 1er hijo en el dosmildos me diasnosticaron lupus, gracias a dios siempre ha estado inactivo,sali nueva mente embarazada en mayo del 2013 de un par de mellizos, el 31 de oct empezo uno de los bb a perder liquido, me hospitalizaron a ver si podian durar otras semanas mas, pero que va el 8 de nov entre en contracciones me tuvieron que hacer una cesarea, los metieron en incubadora y mis bb murieron 1 murio, el mismo dia en la tarde, el otro murio a los 8 dias, no saben lo triste que es nunca avia pasado por esto es fuerte, quisiera volver a intentar de quedar embarazada aveces me da temor, ya tuve justo el 8 de este mes un año de la perdida, regalenme un consejo que hago, gracias


    • Nuria dice:

      🙁 Lo siento tanto, Andrea!!!! No soy madre, por lo que no puedo imaginar lo que supone una pérdida como la tuya… Pero espero que mi consejo y mis palabras te ayuden. Habla con tu médico y dile que te gustaría tener otro bebé, pregúntale si puedes y coméntale tus miedos. Hay muchas mamás con lupus y los embarazos controlados salen bien casi al 100%. Si llevan bien tu embarazo no tiene por qué pasar nada, vale? No permitas que el miedo trunque tus sueños, preciosa.

      Yo quiero ser madre, sabes? Y mucha gente me dice que estoy loca… Pero lo que yo les digo siempre es que la verdadera locura sería tener que vivir toda una vida pensando qué hubiera pasado si lo hubiera intentado.

      Así que espero que en este nuevo año que acaba de empezar pueda dar al mundo la buena noticia :-). Vence al miedo y no permitas que nada ni nadie te quite tus sueños!


  16. Alejandra hernandez Jiménez dice:

    Hola soy ale, soy de mexico y tengo lupus y síndrome antifosfolipidos he tenido 3 perdidas de 6 meses la verdad los doctores nunca me dijeron que era lo que tenía ya que los estudios necesarios siempre salían bien y negativos la verdad me muero de ganas de ser mama ya que he, pasado momentos muy triste pero tengo miedo que el lupus se me active de nuevo laos 6 meses bueno pero les comento k nunca estuve con tratamiento xk en los tres embarazos no me encontraban que tenía tengo 2 años con tratamiento y mis resultados están perfectamente bien creen que sea posible un embarazo ….?


    • Nuria dice:

      Siento esas pérdidas, Ale :-(. Te aconsejo que vuelvas a intentarlo si tu médico no lo ve desaconsejable y cuando tú te sientas preparada. Como has posido leer en el artículo, hay muchas mamás con lupus y SAF que tienen embarazos buenos e hijos preciosos y sanos. Yo misma espero quedarme embarazada en cuanto me deje mi médico :-).

      Seremos embarazo de riesgo y tendremos que estar muy vigiladas por nuestros médicos y con medicación, pero el caso es que quizá podamos :-). Claro que es posible el embarazo, pero debe ser planificado con tu especialista y cuando él te dé permiso. Háblalo con él.


  17. olga Domínguez López dice:

    Porque favor quisiera que me escribes mas sobre el lupus soy de Perú


    • Nuria dice:

      Hola Olga,

      Lo que debes hacer en todo caso es consultar con un médico… No hay nada que yo ni ningún paciente podamos decirte salvo que no desesperes y que el lupus no es impedimento, en principio, para que seamos mamás.

      Un abrazo,

      Nuria


  18. olga Domínguez López dice:

    Muy interesante yo soy una persona q tiene lupus pero el lupus suave y estoy intentando quedar embarazada y nada


  19. daniela dice:

    hola me llamo daniela de chile, me diagnosticaron lupus a los 13 años lupus grave hasta me habian desausiado y hoy en dia tengo 20 , e pasado.por artas experiemcias.con esta enfermedad pero de todas ellas e salido victoriosa con la ayuda de dios, mi pareja y yo apesar q estamos jovenes deseamos ser padres estoy usando un metodo anticonceptivo q se llama implanol y mi reumatologa me dijo el año pasado q no era favorable quedar embarazada aun despues de eso me e hecho 2 quimios con retuximab y mi ultima visita al doctor me dijo q mis examenes estaban buenisimos q la falla renal q tenia ya no estaba y q solo tenia anemia gracias a dios , aveces me da miedo quedar embarazada temo por mi salud y la del bebe pero a la ves estoy conciente y me armo de valor y pasciencia para q cuando mi dra me diga q puedo lo haré y estara todo bien en mi proximo control preguntare q es en octubre, con los comentarios q leo no hay q perder la fe chicas y seguir las reglas del dr yo me muero de ganas de ser mamá y mi pareja igual pero tiempo al tiempo solo dios sabe cuando nos tocara nuestra bendicion.

    cariños me encantó el blog 🙂


    • Nuria dice:

      Bien dicho, Daniela! Nos guste o no, debemos tener paciencia y esperar a que el médico no dé el “sí puedes”. Cuando se trata de la vida de otra persona hay que tener más cuidado que con la nuestra propia!

      Seguro que si tu riñón sigue bien y tu anemia desaparece te dejan ser mamá :-). Como a mí! Me queda, si Dios quiere, un año! 😀

      Besos y adelante!!!


  20. Elena Rmz dice:

    Hola, yo soy mexicana y tengo 20 años, me detectaron lupus desde los 13 y desde entonces no he tenido ningún brote, el único problema es que a pesar de que mi riñón desechaba muchas proteinas y se ha bajado signicativamente la cantidad, sigue haciendolo aunque mi doctor dice que esta dentro de los parámetros. Y pues estoy en constante evaluación y bajo un riguroso esquema de medicamentos.
    Yo se que estoy muy chica, pero mi deseo mas grande en este momento es ser mama, pero se que hay demasiadas implicaciones para ello, pero quisiera intentar, lo he discutido con mi pareja, pero considera que no es viable pues no quisiera poner mi salud en riesgo, pero es algoo que realmente deseo, de hecho es algo que espero preguntar en mi próxima cita a mi doctor. Espero que todo salga bien y poder cumplir mi deseo y si no espero que no sea mucho el tiempo que tenga que pasar antes de poder hacerlo.


    • Nuria dice:

      Hola Elena!

      Justo este lunes pasado le hice yo la misma pregunta a mi médico y me dijo que sí (yujuu!). El único ‘pero’ es que debemos ir bajando la medicación poco a poco y ver si mi cuerpo lo aguanta bien. En eso tardaremos un añito o así porque yo tengo bastante medicación, jeje. Lo más importante, si quieres quedarte embarazada, es que tus riñones estén en perfecto estado, vale? Ya que en el embarazo van a tener que trabajar mucho y bien! Y tu lupus debe estar inactivo.

      Ya sé que es un rollo tener que pedir permiso y esperar, pero es lo más sensato cuando se trata no sólo de nuestra propia salud, sino de la de nuestro bebé :-).

      Ojalá cumplas tu deseo muy pronto, Elena!!!


  21. Laura dice:

    Lo primero darte la enhorabuena Nuria, ¡un gran blog!
    Lo segundo, dar ánimo a todas las mujeres que tienen lupus y sindrome antifosfolipido (como yo) y que quieren ser mamas.
    Yo tengo un hijo precioso y sanísimo de 5 años, y ahora mismo estoy embarazada de 12 semanas… ¿Quién dice miedo?


  22. Jeanette dice:

    “La vida llega cuando tiene que llegar” Así exclamó mi dermatólogo cuando supo de mi embarazo. Cada caso es distinto, yo tengo lupus activo y estoy embarazada. Hasta ahora vamos excelente. Esto con reposo desde la semana 17, sintiéndome bien y llevando mi vida al ritmo que es saludable para mi bebé y para mi. Por más que te cuides y que el médico te consintiese (como era mi caso)… es simplemente así.. “La vida llega cuando tiene que llegar”… cosas de Dios, de la naturaleza… pero cada uno tiene su propio destino y eso no es asunto de ciencia, es asunto de espíritu.


    • Nuria dice:

      Bueno Jeanette, hoy en día la vida llega si nosotros queremos, ya que hay métodos que podemos y debemos usar cuando nuestro médico nos lo aconseja. Por supuesto que tener un bebé es decisión de cada uno, pero según el caso esto puede llevarnos a poner en peligro nuestra vida y la del bebé y en mi opinión es algo que no merece la pena.

      Por supuesto que si nos quedamos embarazadas no hay nada que podamos hacer más que seguir adelante, pero lo mejor es planificar los embarazos para tener la seguridad de que todo saldrá lo mejor posible.

      Un beso enorme y que tengas un bebé precioso!!! 😀 😀 No me cabe duda de que así será :-).


  23. Diana Carolina dice:

    Hola, tengo una enorme duda… Soy Venezolana Tengo 23 años de edad, 28 semanas de embarazo y me diagnosticaron lupus eritematoso sistematico en el 2011 ( a mis 19 años)…
    Mi embarazo no fue planificado pero fue muy bien recibido, mi bebe esta completo y sano y he estado bajo estricta vigilancia medica porque me entere a los 3 meses de gestación…

    A mi novio le recorre una duda enorme en la cabeza porque sabe mis ganas de tener mas hijos (3 o 4) y ha leído mucho sobre que yo NO podre tener mas hijos, porque me debilita y disminuye mi espectativa de vida… El dice que prefiere que me esterilice, a arriesgar mi vida con otro embarazo.. me podrian ayudar?

    Mi mayor deseo es al menos tener un bebe mas… Me podrían responder?


    • Nuria dice:

      Hola, Diana Carolina,

      El lupus no nos impide ser madres y podemos tener los hijos que queramos siempre que tengamos el ok de nuestro médico y, al igual que tú ahora, nuestro embarazo esté muy controlado. Debido a las hormonas, hay riesgos de que el lupus se active durante o tras el embarazo, pero no tiene por qué pasar y si pasa… Nos pautan un tratamiento como para cualquier brote y ya está.

      Pregunta muy bien a tu médico y si es preciso pide una segunda opinión ante una decisión tan importante, Diana Carolina. Muchas mujeres tienen más de un bebé y su lupus no se lo ha impedido.

      Además, eres joven y eso ayuda ;-). No todo lo que se lee en internet es cierto, Diana Carolina. Pregunta a tu especialista y pide si lo necesitas una segunda opinión a otro médico. Una ligadura de trompas es una decisión muy personal e irreversible como para tomarla en base a una información de internet.

      Espero haberte ayudado y que tu embarazo vaya bien.

      Nuria


  24. albyn dice:

    hola es bueno saber que alguien logto tener hijo porque es la esperanza que uno quiere saber gracias mil gracias por exponer su cituacion nos da fuerza y esperanza


    • Nuria dice:

      Hay muchas mamás con lupus, Albyn :-). El lupus, en principio, no es impedimento!!! Tan sólo recuerda que es importante planificarlo con nuestro médico, vale? Por si tomas alguna medicación que no es buena para el feto y para que te controlen bien si tienes síndrome antifosfolípido.

      Un abrazo y nunca pierdas la esperanza :-).


  25. Jessica dice:

    Me alegra mucho escuchar esto de que si se puede, pero con responsabilidad y con mucho cuidado, ya que no se imaginan los deseos de ser mama, pero es muy cierto primero hay que consultar con los médicos para no poner en riesgo tu vida y la del bebe….


  26. Milton Perez dice:

    Mi esposa tuvo una linda bebe a pesar que los medicos decian que no era posible, ella padece LES y estaba activo durante su embarazo, necesito demasiados cuidados medicos y gracias a Dios la niña esta sana. Mi esposa literalmente dijo que queria arriesgar su vida para tener un bebe y aunque yo no estaba de acuerdo lo logro. Saludos.


    • Nuria dice:

      Hola Milton,

      No sabes lo que me alegra vuestra historia :). Pero tu esposa fue un poco irresponsable, ya que no puso en riesgo sólo su vida, sino la de vuestro bebé también.

      Yo pensé como ella hace un año. Tengo tantas ganas de ser madre! Ni te lo imaginas… Y se lo dije a mi médico así: “me da igual, doctor, quiero ser madre”. Me dijo que en ese momento tenía dos mujeres que se habían quedado embarazadas en brote…

      Al final una de ellas murió y también su bebé :-(. La otra salió adelante y tiene un bebé precioso. Desde entonces no he vuelto a decir eso de “me da igual, yo quiero ser madre”.

      No cuento esto para sembrar el pánico, Milton, sino para que la gente sea responsable. Me alegra mucho que tu mujer y tu bebé estén bien, pero quedarse embarazada sin el visto bueno de nuestros médicos es una irresponsabilidad. No sólo es nuestra vida, sino la del bebé la que está en juego.

      Un abrazo.


      • jooan dice:

        hola desde Venezuela, llevo 22 años con lupus tengo 3 hijos de 23 años 17 años y 15 años excelentes super inteligentes responsables, ademas t cuento soy rh negativo y no tuve problema alguno.. ahora ellos son mis angeles. me cuidan se preocupan por algunas cosas pero en terminos generales estoy muuuy bien.


      • Isabel gonzalez dice:

        Llevo treinta y cuatro anos con lupus , tengo tres hijos de veinteynueve, veintiocho i veinte. Embarazos estupendos e hijos tambien.


        • Nuria dice:

          Me alegran muchísimo vuestras historias y ver que tenéis hijos todo santos y fuertes :D. Pero, por si ha habido algún malentendido, quiero volver a decir que el lupus no impide ser madres. Al revés!!! Hay muchísimas madres con lupus que han tenido embarazos sin problemas. Pero siempre es conveniente que planifiquemos nuestros embarazos con nuestro medico.

          Y si nuestro medico nos dice “no puedes quedarte embarazada”, pregunta siempre por qué!! Es importante que sepamos y entendamos las cosas que nos dicen nuestros médicos.