¿Problemas de memoria? La Neblina Lúpica

Conocida científicamente como disfunción cognitiva es, en palabras, sencillas, una pérdida de memoria, capacidad de concentración…

Hablando en plata, significa que nos hemos vuelto idiotas. Sí sí, tal cual se lo dije yo a mi médico: “Doctor, que me he vuelto idiota!” Se partió de la risa, claro (¿qué haces cuando te dicen algo así?), pero enseguida me mandó pruebas por si las moscas. Porque mi médico, aunque yo diga las cosas del modo en que las digo, me toma en serio. Es lo que hacen los buenos médicos!

¿Problemas de memoria y concentración?

Bienvenido al club! Somos más de los que crees.

Os cuento lo que me pasa a mí, para que nos entendamos! 😉

– Me he vuelto medio idiota (y no, antes te aseguro que no lo era!).

– Hablo y, de repente, se me olvidan las palabras y me quedo en blanco.

– Me cuesta muchísimo concentrarme. Leo un libro, pero para el caso mejor no lo hago porque leo, pero no leo!

– Se me olvidan las cosas… TODAS. Antes era despistadilla, sí, pero es que lo de ahora no tiene nombre!

– Si veo un documental o una noticia de algo “complicado” me cuesta muchísimo atender, entender y retener. Para que te hagas una idea, el documental que ves tú el sábado por la mañana para reajarte? Pues a mí no me da… Antes sí, pero ya no… Me deja muerta del esfuerzo que tengo que hacer para centrarme!

– Si me dices que calcule mentalmente [(2+3)* 2]… Me mareo del agobio que me entra, en serio… Me bloqueo! Y mira que en la Universidad la mitad de mis asignaturas eran de matemáticas… En fin, pa lo que hemos quedao :p .

Por eso mismo me cuesta tanto escribir todas estas cosillas y por eso acabo cada día tan muertecica! Pero merece la pena cuando veo toooodos los mensajes que me mandáis y veo que os gusta y, sobretodo, que nos sirve de ayuda en alguna manera.

De todas formas, os digo algo más de mi Lupus: entre muchas cosas, sufro de ansiedad y dolores (bastantes dolores y muy intensos!) por lo que puedo elegir entre:

a) Gastar todas mis energías en soportar la ansiedad y el dolor (porque los AINEs no hacen nada)

b) Gastar las energías en escribir esto. Con la neblina lúpica, tengo que concentrarme tanto que he observado que no me debe quedar capacidad para nada más porque mientras trabajo en esto “se me olvida” el dolor y la ansiedad. Y eso es bueno porque el dolor es tremendo! Y no, te aseguro que eso no significa que es psicológico (ya quisiera yo, ya)

Por eso elijo escribir 🙂 .

Por eso sigo! Mientras pueda y siga libre (sin que me ingresen, ja!).

En fin, no nos vayamos a otro tema… Ya véis que me cuesta centrarme :p .

La neblina lúpica (en ingles “lupus fog”) no tiene por qué darnos a todos, vale? Pero es que ya sabéis que yo tengo este afán de protagonismo y tengo que llevármelo todo! 😉

¿Qué debemos saber sobre la neblina lúpica?

  1. No tiene por qué darte a tí
  2. Las personas con Lupus y, además, Fibromialgia, tienen más posibilidades de sufrirla.
  3. Cada uno la tiene en distinta medida.
  4. La intensidad de tu neblina lúpica puede variar o ser constante (hala, para que no nos aburramos… de nuevo)
  5. En algunos casos la neblina lúpica es tan fuerte que supone un gran impedimento a la hora de estudiar o trabajar.

En mi caso, cuando me tuve que quedar en casa y dejar de trabajar hace ya más de un año, intenté estudiar francés (ya os dije que soy muy inquieta intelectualmente). No pude… No duré ni 2 días! Me ponía, sí, pero me costaba horrores entender las cosas y retener. Lo peor venía a la noche, cuando del esfuerzo me subía la fiebre y se me empeoraba el Lupus… Como bien supones, tuve que dejarlo. Como he tenido que dejar muchas cosas.

Y ahora, al hacer todo esto… Pues aún estoy viendo qué tal me sienta! Porque ya sabéis también que soy un poco inconsciente y me cuesta mucho aceptar mis límites… Me noto más cansada de la cuenta y con más dolores, pero no sé aún si es por el cambio de tratamiento o no, así que debo esperar a ver qué pasa.

¿Qué puedo hacer para recuperar la memoria?

La neblina lúpica no tiene tratamiento. La tenemos y toca sufrirla con la mayor de las dignidades, como hacemos con todo, que para eso somos los mejores 😉 .

Los puzles y los ejercicios mentales ayudan y son recomendables, aunque os adelanto que es muy frustrante porque te sientes taaaaaaaan torpe!!! Pero por mi experiencia os digo que ayuda. No pares de leer!

Recomendaciones:

Decírselo al médico.

Puede que quiera hacerte alguna prueba. Sí, viene con el Lupus y hay que aguantarse, pero… Recuerda que el Lupus también puede afectar al cerebro! Por lo que cabe una pequeñísima posibilidad de que pueda haber habido una afectación y por eso a lo mejor te quieren hacer pruebas. Yo ahora ando pendiente de que me las terminen de hacer y me den los resultados, así que aquí estoy esperando mientras camino con mi idiotez por la vida :p. Esta prueba se llama prueba neuro-psicológica y consiste en hacerte una barbaridad de tests! Si quieres saber más, te lo cuento todo aquí 😉 .

Ejercitar la mente.

Lee, haz puzles y esfuérzate por recordar cosas. Haz pequeños esfuerzos, pero sin pasarte… vayamos a tonterías.

La memoria hay que ejercitarla a todas las edades, tengamos o no lupus.

Terapia.

En la Lupus Foundation Of America nos recomiendan que vayamos a terapia. Yo nunca lo he hecho… La verdad, el hecho de desplazarme a la terapia me cansa demasiado, por lo que no podría por mucho que quisiera.

Apuntarlo todo!

Yo hace muuucho tiempo que dejé de fiarme de mi memoria. Como ya os he dicho, es muy importante que aceptemos nuestras nuevas limitaciones porque sólo así podremos poner remedio a alguna que otra cosilla. La neblina lúpica es una de ellas. Pero bueno, no hay que alarmarse porque hoy día la tecnología nos ayuda mucho en eso. Aquí podéis consultar algunas aplicaciones móviles útiles para los que sufren neblina lúpica 😉

Ah! Y siempre llevo papel y boli conmigo. Por si las moscas! Es lo mejor si tienes problemas de memoria.

Claro, y guardo tooooooodo lo que me tengo que llevar conmigo al lado de la puerta de mi casa para que sea abrir el cajón y coger lo que vea! 😉 Ya iréis teniendo vosotros vuestros truquillos 🙂 .

No intentes hacer muchas cosas a la vez.

Sólo te vas a agobiar!

No darle muchas vueltas…

No nos sirve de nada y sólo vamos a sentirnos muuuuuuy frustrados por algo que no podemos solucionar!

Yo he aceptado que soy idiota y me va muy bien. Como digo siempre “soy feliz en mi idiotez” (jajaja).

Artículos relacionados:

– Aplicaciones móviles que ayudan con la neblina lúpica: “Prepara tu visita al médico“.

Prueba neuro-psicológica– Es la que me hicieron para mi neblina lúpica :).

Fuentes:

Lupus Found Of America (Inglés)

He consultado más sitios, pero todos dicen básicamente lo mismo…

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106 pensamientos sobre “¿Problemas de memoria? La Neblina Lúpica


  1. rubi casariego arboleda dice:

    canto pero SE me ase difilcultoso Regener las letras d las canciones lo cual me molesta mucho xq pierdo presentanciones y es de ESO q vivo q puedo aser ayudenme


    • Nuria dice:

      Hola, Rubi,

      El mejor consejo que te puedo dar es que hagas puzles, leas y ejercites tu mente. Es lo único que podemos hacer. Si no lo has hecho ya, habla con tu médico sobre tu problema para que pueda evaluarlo, vale? Y recuerda que el estrés y los nervios hacen que se agrave el problema. Quizá hacer alguna técnica de relajación antes de la actuación te ayude. Un abrazo y ánimo, que sé lo mucho que desespera


  2. Jose Nelson Munoz dice:

    Excelentes datos y muy cencillos para entenderlos.
    Muy agradecido.


  3. Brenda María Callejas Angeles dice:

    estoy en la misma situacion y lo peor es q me dicen algo y lo mas loco es q contesto sin haber entendido ni pio


    • Nuria dice:

      Huys, más de una vez he tenido que advertirle a Jorge con un “hoy ando más idiota que de costumbre”, jaja, porque me pasaban cosas parecidas. Menos mal que siempre me pasaba con él porque si no qué vergüenzaaaaaaaaa.

      Ánimo, Brenda, la cosa mejora, te lo digo yo! No dejes de leer, de trabajar tu mente… Desespera porque lees y no te enteras de nada y tienes que andar yendo atrás para releer, pero es lo que hay que hacer. Quizá también el estrés te haya afectado. Yo noto que en periodos de estrés o nervios mi neblina empeora y estoy más torpe.

      Un abrazo


  4. Carlos dice:

    Buen alcance ..me esta pasando algo igual y tengo 44…y me preocupa.


    • Carlos dice:

      Es cierto solo me da cuando estoy muy estresado..cuando salgo de vaca…o descanso me reconpongo….me gusta el optimismo q colocas en el foro…gracias


      • Nuria dice:

        Carlos, has puzles, ejercicios mentales y no dejes de leer (aunque te sientas un inútil porque no te enteras de la mitad, como me pasa a mí). Sí he de decirte que yo he notado un cambio abismal en este aspecto desde que llevo una vida más tranquila. La verdad es que mudarme a Dubái me ha traido algún que otro dolor de cabeza, pero en tema de memoria y neblina lúpica estoy pa un concurso de lo estupenda que estoy.

        Ánimo, que sé lo frustrante que es. Me alegra transmitirte optimismo 🙂 . Es otra buena terapia, verdad?


  5. norma tamborini dice:

    Hola, complacida de haberte encontrado y leerte. Además de ameno tu estilo es muy claro y va al punto. Congratulaciones por ello. Soy de Buenos Aires Argentina y de mis 60 años, hace 7 que rondan mis síntomas haciendo de las suyas. Recién ahora me aseguran el Sjogren y van por más. Tuve una seria vasculitis que me hizo decidir consultar privadamente un prestigioso médico y es mi esperanza diagnóstica actual. Tu humor es vital y lo comparto, Saludos para ti.


    • Nuria dice:

      Hola Norma, y gracias por tus palabras. Si bien el humor no cura y a veces tampoco alivia los dolores, sí que es algo que nos ayuda a seguir en el día a día 🙂 . Yo tampoco sé qué haría sin este humor!

      Un beso enorme y espero que vayas bien con los diagnósticos y, sobre todo, con los tratamientos!


  6. almudena dice:

    Hace algo más de un año me dio una mielinolisis central pontina,vamos que me afectó la cabeza hasta tal punto que volví a tener 2 años.Gracias a dios todo fue mejorando y mas o menos vuelvo a ser yo,lo que si he notado es que de memoria ando fatal.
    Nunca he tenido problemas para recordar nada, una memoria excelente pero ahora….olvidó que hago cosas,conversaciones me cuesta entender lo que leo…etc siempre me han dicho que es unA secuela de lo que me paso aún así me han mandado que me vea el neutro psicólogo pero mi pregunta es : ese quien es?he tenido muchos problemas con el neurólogo que me lo mandó pk ahora se desentiende.quien me tiene que hacer ese test?me han vuelto a citar con otro neurólogo pero claro mientras mi cabeza cada vez va peor y me gustaría saber quien lo tiene que hacer para que no me sigan mareando.gracias


    • Nuria dice:

      Hola Almudena,

      Siento que se te quedara la secuela… aunque me alegra de que no fuera peor! Las cosas de la cabeza la verdad es que dan muuucho respeto.

      A mí me hicieron esa prueba hace tiempo y la llevaron a cabo (creo) dos psicólogas del hospital. ¿O eran psiquiatras? La verdad es que ahora no me acuerdo!

      Tu neurólogo, desde luego, no creo que sea el que tiene que hacerte la prueba, pero si aún no te la han hecho y tienes que pedir cita y no sabes dónde, pregúntale… Que no te maree, joé. Es sólo decirte: “ve a la planta tal y pide cita con este volante”.

      Espero que este artículo sobre esta prueba neuro-psicológica te ayude. Y no hagas trampas como hace mi padre, que mira la fecha antes de ir para que no le pillen jajaja.

      Un abrazo


  7. Tere Esper dice:

    Esta neblina lupica…vieja conocida mía…ha veces se acentúa…el descanso me viene bien…mucho descanso… dormir… dormir…y más dormir… porque aparte el cansancio…ese agotamiento… Síndrome de fatiga crónica…dolores por todos lados…ahora estoy en esta face… sé que pasa… cuando…no lo sé… besos a todas y les deseo lo mejor. Nuria esperamos verte pronto. Besos…te quiero.


    • Nuria dice:

      A mí me pasa igual, Tere! Los días que hago más cosas de la cuenta lo noto bastante. Espero que pase pronto, mi niña! No es agradable sentirse más lenta de la cuenta… Un beso enoooooorme!


  8. Merly dice:

    Hola, Me siento entre la espada y la pared, desde los 16 años he presentado muchos mareos, un cansancio de muerte constante q me desespera porq no me gusta estar inactiva y me vence, mi ritmo cardiaco es irregular, me duele mucho el pecho al respirar profundo y hasta para reírme q me da mucha tos y me duele mas, se me hinchan las piernas hasta los tobillos, me duele todo hasta para hacer las tareas básicas del hogar y me esfuerzo a pesar de todo porq debo atender a mi esposo y a mis hijos, tuve unos embarazos con complicaciones pero gracias a Dios tengo mis dos hijos, no salgo de una gastritis y una sistitis, siento una falta de concentración horrible y me estresa porq es tanta q me cuesta hasta conversar sin q no encuentre las palabras adecuadas, todo se me olvida, me ha dado fiebres sin razones aparentes, me mandaron a realizar examenes para detectar lupus 3 médicos internistas distintos, tengo miedo porq no se si es mejor no someterme a tratamientos q generan efectos secundarios o quedarme así Sin medicación porque no se si así prolongaría mas mi vida, (también me han dado unas tembladeras extrañas q me han dejado atontada con dolor de cabeza y sin poder pronunciar palabras por un rato y una sensación q no se como explicarla, y no puedo enojarme. porq me debilita tanto q debo sentarme porq siento Q me desmayo o q me. falta el aire).


    • Nuria dice:

      Hola Merly,

      Los síntomas que relatas son molestos y limitan la vida diaria bastante, además de que nos preocupan. Lo sé porque yo los he tenido y sé lo que se siente.

      Podría ser un lupus, podría ser otra cosa o podría no ser nada, pero eso sólo lo puede decir un médico y tras hacer las pruebas necesarias que, en ocasiones son muchas. Si te sometes o no a esas pruebas y si te sometes o no al tratamiento que te aconsejen los médicos es decisión tuya, pero ten en cuenta que esta decisión y tu salud afectan a tu familia y personas que quieres. Quizá no debas tomar esta decisión tú sola… Es lo que yo hice en su momento.

      No sé si te ayudará, pero lo que yo hago es lo siguiente:
      – Escucho a mi médico: diagnóstico, tratamientos, etc.
      – Le pregunto mis dudas sobre la enfermedad y acerca de los tratamientos que me sugiere (posibles efectos secundarios, posibilidades de que me den…).
      – Le pregunto las alternativas que tengo, ya que a lo mejor podemos escoger otro tratamiento con el que estemos más tranquilos o que se adapte mejor a nuestra vida.
      – Me voy a casa con toda la información, tomo una decisión y lo comento con mi marido para que la decisión final sea consensuada.

      Lo importante aquí, Merly, es que el lupus tiene hoy en día muy buen pronóstico y nuestra esperanza de vida es casi igual que la de la población sana. Si es lupus lo que tienes, la enfermedad se puede llevar bien y tener una calidad de vida estupenda con el tratamiento y las revisiones médicas oportunas que mantengan la enfermedad bajo control.

      Sería interesante que leyeras este artículo sobre el tema. Espero que te ayude. Un abrazo


      • Lucía dice:

        Hola Nuria fantástico tu blog yo soy médico, soy lupi desde hace 7 años y vaya ojalá muchos colegas míos dominaran la terminología y las condiciones concomitantes que vienen con el lupus. Leo cada artículo y siento que soy yo quien lo ha escrito. Al final no me siento sóla en este camino. Vaya Nuria felicitaciones por esto …


  9. Velveth Batres dice:

    Hola mi nombre es Velveth Batres y tengo LES desde hace varios años pero he tenido algunos cambios en mi cuerpo, me llamo la atención este artículo de la neblina lúpica, quisiera empaparme mas de este tema ya que tengo muchos dolores de cabeza, recordarme de algunas cosas y me siento mareda.


    • Nuria dice:

      Hola Velveth,

      Los dolores de cabeza son comunes en algunos pacientes de lupus, así que dilo a tu médico para que lo pueda evaluar bien. No tiene por qué ser nada, sabes? Muchos pacientes los tienen porque, como muchas cosas, vienen de “bonus” con el lupus, y lo único que podemos hacer es tomar algo para el dolor. Pero es bueno y aconsejable que hablemos con nuestros médicos sobre los síntomas que tenemos. Cada lupus es distinto, sabes? Y sólo ellos pueden hacer un buen diagnóstico para saber si es una tontería y cuál es el mejor modo de abordarlo.

      Los mareos son más importantes… Así que eso también debes decirlo. Analiza cuándo te dan, cómo son… Si te dan más por la mañana, por la noche, estando tumbada, de pie… Tras hacer deporte… Ayudarás mucho al médico si eres capaz de saber todo eso.

      Los olvidos, bueno. Yo intento leer, hacer puzzles y ejercitar la mente todo lo que puedo, aunque a veces es muy frustrante.

      Dime qué te dice el médico, vale? Un abrazo enorme!


  10. Ruíz dice:

    Hola yo tengo poco que me diagnosticaron LES Apenas 3 meses. Pero con los síntomas y más lo que se tardaron en detectarme tengo más de dos años.
    Me pasa bastantante esto de la neblina Lupita y es que para que la gente no sé de cuenta “según yo” me hago como si mirara algo que pasa por la calle como si eso es lo que me desconcentra. Me da mucha vergüenza.


    • Nuria dice:

      Hola, Ruíz,

      La neblina lúpica no es algo agradable y entiendo que sientas vergüenza y no quieras explicar lo que te pasa. Tu solución me parece muy buena idea! Así que te animo a que sigas con ella hasta que te sientas lo suficientemente cómoda como para explicarle a los tuyos lo que te pasa.

      Tu diagnóstico es reciente y aún puede que necesites tiempo para normalizar la situación, así que date tiempo. Adaptarse a la neblina no es fácil porque es una situación muy frustrante y difícil de explicar (y que los otros lo comprendan).

      ¿Sabes, Ruíz? El otro día yo expliqué a otras personas lo que me pasaba y me quedé más tranquila porque podía ser más yo. Ya no importaba si participaba menos en la conversación porque ellos sabían que no “estaba muy presente”. Eso relaja y alivia; reconforta y hace que te relajes… y eso hace que los efectos de la neblina no vayan a más por la tensión.

      ¿Me juzgaron? ¿Hablaron luego de mí? Ni lo sé ni me importa.

      No siempre fue así, sabes? Antes sí que me importaba mucho… Así que, como te he dicho, date tu tiempo y, cuando estés preparado/a, habla.

      Un beso y que la vergüenza no pueda contigo. Todos la hemos sentido. Te lo aseguro!


  11. pedro pablo dice:

    Hola me identifico muchooo aunque sufro más con otras cosas espero poder contactarnos


  12. Rocio dice:

    Hola tengo 40 años a mi hace tres años me diagnosticaron que tenia artritis igual tenia dolores de las articulaciones no podia moverme estuve en tratamiento mejore y vuelta recai me puse super mal acudi a otro medico me realizaron muchos examenes y me diagnosticaron lupus ingrese al hospital y lamentablemente ya tenia insuficiencia renal por lo que hoy estoy ya nueve meses en dialisis aveces me pongo mal tuve muchas recaidas incluso sufri un infarto al momento que me retiraron el cateter de dialisis debido a una pericarditis gracias a Dios estoy ya en la lista de espera de transplante de riñon .Por favor no dejen de acudir a su medico para sus controles, la dialisis se ha convertido en un tormento para mi, es adaptarse a un nuevo estilo de vida con muchas limitaciones


    • Nuria dice:

      Siento esa tan mala recaída y, sobre todo, el retraso en el diagnóstico, Rocío. El tema de los riñones y la diálisis es muy delicado y, como dices, supone un cambio de vida radical que sólo los que lo sufrís lo podéis contar (para mí, y fíjate que mi vida ha dado un vuelco con el lupus!).

      Espero que ese riñoncito llegue pronto… Y que te pases por aquí para que todos lo celebremos 🙂 .

      Un abrazo enorme y seguiremos tu gran consejo.


  13. milagros dice:

    Hola, q bueno encontrar paginas como esta… a mi me diagnosticaron lupus e hipotiroidismo a la vez hace 5 años, a Dios gracias me dijeron q era leve, x lo q no habia afectacion alguna a ningun organo vital, lo q si me aqueja siempre son los dolores en los huesos d las manos, los codos, las rodillas o tobillos constantemente… aparte d los dolores d cabeza prolongados casi todo un dia con eso.. y bueno siempre siento q me olvido d algunas cosas, se me hace dificil recordar nombres, numeros.. leo algo y tengo q volver a leerlo muchas vecesss para entender algo cpsa q antes cuando estaba en la universid no me pasaba, ahora me siento brutaa y mme da mucho corajee pq siento q no tengo la misma capacidad. No trabajo x ahora pero ya es hora de hacerlo tengo una hija d 4 añosy tengo q ver x ella, q x cierto me costo mucho tenerla pq a partir d los 6 meses d embarazo me ponian anticoagulantes diarios para evitar trombos (creo q asi se llaman), me preocupo q tal vez no pueda responder bien un trabajo bajo presion….


    • Nuria dice:

      Milagros, empieza poco a poco si tienes miedo, vale? Lo primero es hablar con tu médico para que te dé su opinión sobre tu estado: si estás perfecta para trabajar, qué tipo de cosas debes evitar en el trabajo… Esas cosas. Nadie mejor que él y tú conocéis tu lupus y ya sabes que las personas reaccionamos de manera distinta a la presión.

      Algún día yo también podré volver a trabajar y comprendo tu miedo. Supongo que yo empezaría (si me lo puedo permitir) por un trabajo a media jornada para ir viendo cómo lo tolero. O un trabajo de jornada completa, pero muuuuy sencillito, sin esfuerzo y sin estrés (no lo llevo nada bien!).

      Los anticoagulantes son normales 🙂 . A muchas se los ponen durante el embarazo si tienen SAF. Tu médico os cuidó bien a tu hija y a ti! 😀

      Un abrazo enorme y a por ese trabajo!


  14. Nancy Arraiz dice:

    Yo tambien sufro de la Neblina Lupica, ahora lo entiendo bien, Gracias por darle un nombre cientifico a mi idiotez. Soy ingeniero e incluso tengo una Maestria, pero a veces para expresarme y hacerme entender parezco mas bien una simple obrera que apenas sabe hablar, y eso me frusta y me deprime mas de lo que ya estoy. No es facil acostumbrarse a ser una idiota cuando en algun momento fui una especie de geniecillo que se las sabia todas. En lo único que he sido un geniecillo ultimamente en en darme cuenta de que cada dia me estoy volviendo mas idiota. Quizas el aceptar de una buena vez que ya no puedio seguir siendo lo que antes era, me pueda ayudar a salir un poco de esta depresion que me esta matando. Gracias Nuria por tus consejos y gracias por ser tan entusiasta y optimista a pesar de los estragos que esta enfermedad hace en nuestra mente y en nuestro cuerpo.


    • Nuria dice:

      Ya sabes que yo también pasé de geniecillo a desastrillo, Nancy, así que comprendo la frustración y lo que se siente… El hecho de ser capaces d darnos cuenta de que hemos perdido un poco de capacidad es en cierto modo una ventaja porque así nos damos cuenta de que tenemos que buscar nuestros nuevos límites y trabajar la mente para reforzar. Tenemos que hacer ejercicio físico y mental. Es fundamental para todos.

      Un abrazo e intenta que la frustración no te desanime más de dos segundos ;-).


  15. Marichu Alonso dice:

    Hola soy Marichu y hace tres años debute con lupus Eritematoso me diagnosticaron y no seguí las indicaciones medica, me dijeron que era de los menos agresivos y me arte de los corticoides los dejes por el miedo a hincharme, me fue peor no tarde mucho en vivir la peor experiencia de mi vida, una mañana no me pude levantar de la cama, y lo peor mi reuma no podía controlarme, afortuna mente se fue de viaje y caí en manos del reuma del imss quien salvo mi vida. fue muy difícil porque en este proceso hasta intente quitarme la vida. hoy le doy gracias a Dios, porque tengo una hermosa hija porque luchar y levantarme de esa cama, aun siguen aplicando rituximac cada seis meses dos dosis, mañana precisamente voy por el refuerzo de los 15 días, es algo que no me gusta la kimio (las detesto) solo le pido a mi Padre lindo y maravillo (mi Dios) que pronto deje este mal suño atrás, voy muy bien, soy madre soltera y continuo trabajando. mi salud va super bien, mis estudios macan el lupus como una persona sana ya espero el ok del doctor para abandonar la hidrocortisona. (ya que he subido de peso) y quisiera que bajara todo esa hinchazón, y creo que acido mico fenólico continuaré. Gracia a Dios yo no conozco esas lagunillas, lo que me da un poko frecuente es taquicardia y depresión estas dos ultimas son mi batalla casi diaria. pero me da mucho gusto leer que no estoy sola y que hay información. bueno espero la bienvenida y saludos a todos.


    • Nuria dice:

      Hola Marichu. Muchos pacientes deciden dejar la medicación y la verdad es que yo misma la he querido dejar más de una vez… Entre los efectos secudarios de los cortis y que hay etapas en la que ves que por más que te medicas sigues sin mejorar… Cansa, como es normal, y aquí ninguno somos de piedra, verdad?

      Me alegra que al final pudieran controlarte un poco y espero que sigas mejorando y te puedan bajar los cortis. Ése sería un buen regalo de reyes, verdad? 🙂

      Un beso enorme y cuídate!


  16. Johanna dice:

    Me diagnosticaron lupus cuando tenia 18 años, ahora tengo 26 años….. ahira estoy con un tratamiento con rutuximab… me siento bien pero siempre vienen los dolores y la memoria q ya falla…. trabajo…. pero siempre hay que ponerle ganas…. me siento bien ya que me encuentro con personas que me aman y me hacen sentir bien…. sigamos adelante… con mas fuerza y entrega…


  17. Giselle Cortés dice:

    wow! acabo de parar en tu página, me llamó mucho la atención esto, y precisamente me estaba preguntando el porque ahora me cuesta un montoooooooooooooooooooooooooooooooooooon retener información, antes era super rápida para cálculos matemáticos, lecturas. informaciones, pero ahora justamente estoy haciendo un trabajo para la escuela y no puedo, eh estado 7 horas tratando de entenderlo y no puedo. La verdad que esto a mi edad (17 años) me afecta demasiado, por que estoy terminando mis estudios y quiero entrar a la universidad :/.
    Bueno antes de irme, quiero agradecerte por toda la información y experiencias contadas, es re confortable saber que muchas cosas que me están pasando no es solamente a mi (quiero decir que no soy un ser extraño que solo a mi me sucedan estas cosas). Me despido, te envío abrazos enorme desde Calama-Chile.
    -Giselle


    • Nuria dice:

      Para nada eres un ser extraño, Giselle ;-). Y espero que esto te sirva para darte algo de ánimos: yo en el colegio me tiraba hooooooooooras para memorizar las cosas… Pero lo hacía! Y acabé el colegio con buenas notas y luego fui a la universidad y me saqué mi título :-).

      Tenemos que dedicarle más tiempo a las cosas que los demás y por eso es importante que no nos comparemos ni nos sintamos mal por ir un poco más despacio. Lo que importa es que vayamos aprobando las cosas y terminemos los estudios ;-).

      Un abrazo enorme desde España!!!


  18. Margarita dice:

    Hola Nuria: soy la mama de dos pacientes de Lupus, y una de ellas al igual que tu es de las egoistas, de las que quieren todos los sintomas para ellas esta enfermedad, le ha dado de todo, nefritis, neblina lupica, artritis, etc, etc, pero es una guerrera y sigue adelante, cada dia es un reto para ella. Mi otra mariposita, fallecio hace 7 años, la diagnosticaron a los diez añitos y vivio hasta los veinte, fue un regalo de Dios para todos los que la conocimos.

    De alguna forma los familiares de enfermos lupicos, tambien estamos diagnosticados con Lupus, porque esta enfermedad tan terrible, nos une en el dolor y tambien en los pequeños triunfos diarios, porque para un enfermo de Lupus, levantarse de la cama ya es un triunfo. Animo a todos.


    • Nuria dice:

      De verdad, Margarita, que no comprendo cómo a día de hoy sigue habiendo muertes en casos de lupus :-(. No sabes cómo lo siento…

      En cuanto a tu hija “egoísta”, espero que haya aprendido a dejar algunos síntomas “para los demás”!!! Yo, la verdad, he decidido quedarme con la fatiga, que es el más “guay” (sarcasmo, por supuesto!!!!). Los demás los tengo a dosis bajas y en días alternos 😉 :p (menos la neblina, que ésa es goooorda gorda).

      Siempre digo que los familiares sois una pieza clave y que también padecéis la enfermedad, aunque de un modo muy diferente al nuestro. Mi lupi adoptado, como llamo a mi pareja, vive mi lupus conmigo a diario y ver su impotencia al no poder ayudarme en los días de llanto o de más dolores no tiene nombre, la verdad… Por eso, porque sois importantes y también vivís con lupus, ya os he dedicado un par de entradas ;-):

      A los platitos!!
      Las lágrimas de las autoinmunes hechas canción.

      Cuidaos mucho y un beso enorme al cielo para tu preciosa.


      • Margarita dice:

        Bueno Nuria, te cuento que mi hija ha entrado en remision, en estos dias, fue a su reumatologa , pero fue despues de una serie de 2 años con ciclofosfamida, ahora estamos esperendo que su dra. Le de el ok para tratar de tener ese ansiado bebe, que todos esperamos. Un abrazo desde Honduras.

        Margarita.


        • Nuria dice:

          Cómo me alegro, Margarita!! Espero que en breve nos sigas contando buenas noticias y que algún día veamos un maravilloso bebé en brazos de una mami feliz (o una abuela!!! 😀 ).

          Un abrazo enorme!


    • Margarita dice:

      Hola Nuria, pues te cuento que a mi hija le dijeron que esta en remision, pero que ahora tiene que estar dos años mas con sellcep que es acido fenicomilatico eso significa que los bebes tendran que seguir esperando, ella esta bastante triste, pero es que el LES de ella es sumamente agresivo y los doctores no quieren tomarse chances, por otro lado el reloj biologico no se detiene y ella sueña con ese hijo(a) que tando desea. En fin ella es muy creyente y estamos en las manos de Dios. Saludos y perdon por ser egoista y no preguntar como esta tu lobo, espero que durmiendo una larga siesta.. Un abrazo fuerte desde Honduras

      Margarita.


      • Nuria dice:

        Comprendo cómo se siente tu hija porque yo también ando a la espera de que me deje mi médico ir a por el bebé. Es una presión y una preocupación grandes… Pero no tenemos más remedio que esperar porque es mejor ir sobre seguro para que todo vaya bien tanto para nosotras como para el bebé.

        Espero de verdad que tu hija siga en remisión para que le puedan ir bajando el micofenolato hasta que se lo quiten del todo.

        Un abrazo fuerte.


  19. juan ramos dice:

    Ahi personas q opinan sobre el lupus sin saber los q sufrimos esta enfermedad y éramos independientes lo mas frustrante q necesitas ayuda para cosas pequeñas


    • Nuria dice:

      Lo sé, Juan… Aún queda mucho trabajo que hacer para sensibilizar a la sociedad…


      • juan ramos dice:

        Asi es ahora trató de educarnos con mi familia q todavía no comprende la enfermedad. .mis hijos de 12 y 10 son los q sufren mucho mas los peros momentos de la enfermedad como mi hijo fue primero al levantarme de la cama xq no podia le vantar. En estos dias me sentía bien y decidí caminar con mi hija cici asi su escuela pero perdí fortaleza en las piernas y cai de espaldas aver su carita de asustada traté de levantar no pude tengo k agradecer q tengo una familia q me apoya y las bellas personas k tedan la manos sin conocerte.


        • Nuria dice:

          Incluso para los que están en el día a día con nosotros es complicado comprender lo que es vivir con lupus… Y más si tienes hijos pequeños. Con ellos es más duro porque supongo que en su inocencia no caben las palabras dolor y enfermedad. Y menos si las tiene su papi.

          Sigue así, Juan. Siempre sigo que los padres con una enfermedad crónica sois todo un ejemplo.

          Mil besos a toda tu familia!!!


          • juan ramos dice:

            Hola mi nombre es juan creo q la depression es lo mas malo xq cuesta asimilar esta enfermedad las limitaciones de tu cuerpo el querer aser lo de simpre y no poder . uno lucha dia a dia con ella xq no es fácil a afrontar ésta en fermeda …ahi q sonreí aun q ahi dias q uno quiere estar solo .cuidate mucho y paciencia q no es fácil


  20. ingridmurillo dice:

    hola, soy ingrid tngo 27 y aun estoy en examenes para saber si tengo lupus aunque por lo que he leido ya no tengo dudas.me uno al club… y de corazón leer lo que publicas, la forma en la que publicas me ha ayudado mucho en mis momentos de depresion… pues entiendo que no soy la única y hay formas de sobrellevar todos los síntomas gracias mil.Dios t bendiga.


    • Nuria dice:

      Hola Ingrid,

      Me alegra haber podido ayudarte a ver las cosas de otro modo y de verdad espero que te hayas equivocado y no tengas nada :-). Y si te han diagnosticado lupus… sí que hay formas de sobrellevarlo y tú lo harás, pero con el tiempo, vale? Ninguno nacimos preparados para todo y un diagnóstico no es algo que sea fácil de aceptar, Pero lo harás. No me cabe duda.

      Un beso enorme y ya sabes que no estás sola ni eres la única que pasa por esto.

      Nuria


  21. Rebeca dice:

    Ahora qlo mencionas, me doy cuenta que unas veces mas que otras me sucede lo que tu estas comentando, pero yo lo achacaba a otras cosas ( por que estoy muy completita) A mi me diagnosticaron el Lupus sobre 2006 tendría unos treinta y pocos, por no molestarse a calcular,pero yo creo que lo tengo desde hace muchísimo antes.Pero como en la SS no te mandan nunca al especialista, me lo diagnosticaron pasados bastantes años. Lo de la lectura y todo eso,yo pensaba que tenia que ver con la dislexia que he tenido desde peque. Pero como cuentas es muy difícil que la gente entienda nuestra enfermedad, por ej.mis padres fueron conscientes del gran problema que tengo con el sol el día de mi BODA. Si en un día tan especial, con los nervios,las prisas y todo, SE ME OLVIDO ECHARME LA CREMA PROTECTORA.
    Perla mi me han sucedido un monton de cosas,en poco mas de 10 años llevo 9 operaciones y por que ya aprovecho y me junto una operación con otra, así me ahorro tiempo de recuperación y pastillas. Pero No solo tengo LUPUS soy de las poquitas que además he tenido un CANCER,como podéis ver se puede estar peor, y yo alegro, x q todavía podía ser peor. Ya lo iré explicando todo, porque tengo mucho que explicar. Yo tomo mis corticoides, mis antipaludicos, mis chutes de morfina, mis hormonas para el cancer, misansioliticvos, tranquilizantes,pastillaspara dormir,es decir sin extras tomo 22 pastillas todos los dias pa el cuerpo.
    Y no me puedo quejar x q podía ser todavía peor.Un besito a todos y animo.


    • Nuria dice:

      Uich, Rebeca! Si es que los nervios de la boda son terribles…

      Aunque siento que hayas tenido que pasar por todo eso y las operaciones y el cáncer… Me alegra ver que tu forma de pensar te ayuda a seguir adelante porque es que no tenemos más remedio.

      Un beso y cuídate mucho. A ver si un día todos podemos decir que no tomamos pastillas. no? 😉


  22. Rosy Bonilla dice:

    MUY INTERESANTES TUS ARTICULOS, LEYENDO ME DOY CUENTA DE TANTAS COSAS QUE TENEMOS EN COMUN, HASTA ME REI UN BUEN RATO DE MIS LOCURAS , DE MI LUPUS…MUCHAS GRACIAS.


    • Nuria dice:

      Jajaja mejor nos reímos, Rosy ;-). Tenías que haberme visto el otro día, que del cansancio ni recordaba el nombre de personas que conozco desde hace años!!!! Buff las pasé canutos para salir airosa de la cena sin meter la pata!! Y es que cuando estoy más cansada de la cuenta, estoy peor de la cabeza :p.

      Hay muchísimas cosas que tenemos en común mientras nosotras vamos por el mundo pensando que nadie nos va a comprender… Pero si algo me ha sorprendido desde que creé este blog es que no sólo nos pasa a los lupis, sino que también tenemos mil cosas en común con otras muchas enfermedades…

      Un beso y nunca dejes de reír… Aunque sea por las cosas éstas que nos han tocado con el lupus.


    • juan ramos dice:

      Aveces solo queda reírse xq ahi dias q nisiquiera puedes reír


  23. Nery Cime Palmero dice:

    hola mi nombre es nery y sou de yucatan mira ya tengo 3 años con lupus y te esty leyendo y me estoy mirando reflejada en ti ya que tengo todos los síntomas y también estoy idiota jajajajaj saludos


    • Nuria dice:

      Jajaja creo que somos tooodo un club a nivel mundial, Nery!!! 😉 Pero lo importante es que lo llevemos bien y hagamos pequeñas cosillas por mejorarlo y aprender a vivir con ello. Yo, por ejemplo, leo mucho y hacer ganchillo y punto de cruz me ayuda porque hay que estar concentrado para no equivocarse!!!

      Un abrazo enorme y espero que estés bien!


  24. noe dice:

    meencanto siento como si fuera yo la que lo esta contando, ahora porque los medicos son tan burros por aqui y me tratan deloca cuando le digo lo que me pasa:)…


    • Nuria dice:

      Ni idea, Noe :-(… Pero ojalá logremos que todos los médicos y personal sanitario sepan lo que es el lupus algún día. Quizá debas hablarle a tu médico sobre la neblina lúdica para que lo investigue. Pero sé sutil… A nadie le gusta que le enseñen su profesión.

      Pero, sí, al menos ya tú sabes que no estás loca :-). Besos!


  25. Maria dice:

    Holaa!

    Primero de todo me gustaria decirte que soy muy fan de tu blog. Gracias a ti he descubierto y comprendido muchas cosas que no entendia.
    El problema que tengo ahora mismo, es que acabo de empezar 2º de Bachillerato por segunda vez porque el año pasado me lo tire enferma con muchos dolores y sin poder dormir por las noches. He ido a muchos medicos durante todo el año y por fin puedo dormir normal. Lo malo es que cada dia me digo “este es mi dia, hoy lo voy a aprovechar al maximo, voy a ir al colegio, hacer los deberes y estudiar un monton en la biblio…” y cuando llego a mi casa tengo tal cansancio que lo unico que puedo hacer es tumbarme en el sofa y descansar. Al dia siguiente me encuentro peor y falto al colegio. Ademas de encontrarme mal me cuesta muchisimo concentrarme y memorizar la teoria. La mayoria de la gente me trata de vaga, y estoy segura que los profesores piensan igual aun sabiendo que estoy enferma. Hasta yo me siento una vaga, porque yo siempre he sido muy trabajadora y seria en los estudios y me esta matando no poder pasar este curso. Lo que me pasa es la pescadilla que se muerde la cola: voy al colegio y al dia siguiente enfermo, mejoro, vuelvo a ir y otra vez enferma.

    Me gustaria que me aconsejaras que es lo que puedo hacer porque mi sueño es poder sacarme la carrera y trabajar de ello, pero asi es imposible. Gracias de antemano por escucharme y por tu blog, porque no solo me ayuda a mi sino a un monton de personas. Un besito!


    • Nuria dice:

      Hola María,

      Cuando yo iba al colegio (y a la universidad) recuerdo lo que me costaba concentrarme y memorizar las cosas… Mientras mis compañeros necesitaban dos horas para estudiar, yo me tiraba toda la tarde. Lo único que me ayudó a la hora de estudiar fue no memorizar, sino comprender las cosas y contarlas con mis propias palabras. Claro que yo soy de ciencias… Cuando había que memorizar sí o sí… Buff!! Las horas muertas, desesperada viva y repitiendo las cosas mil veces, verdad?

      En cuanto a tu cansancio… Lo único que puedes hacer es intentar encontrar el punto exacto de esfuerzo que te permita ir al colegio, hacer los deberes y estudiar. Ver cada día cuántas cucharas tienes y planificar bien tu día en función de esas cucharas.

      Ve probando a ver qué tal te va introduciendo pequeños cambios hasta que llegue el día en que puedas hacerlo todo. Por ejemplo, se me ocurre que si la biblio teca está lejos de tu casa, estudies mejor en tu casa. O hablar con tu maestra (tú o tu madre o las dos) y ver si hay alguna clase que puedas saltarte y emplear ese tiempo para hacer deberes o estudiar.

      No te estoy animando a saltarte clases, pero quizá sea una opción a considerar… Por ejemplo, si tienes deporte, tu médico puede hacer un informe en el que ponga que tienes cansancio extremo debido a tu lupus y que no recomienda el ejercicio…

      Pero, sobre todo, intenta no ser demasiado exigente contigo misma, María… Sigues siendo igual de buena estudiante y trabajadora y por eso lo sigues intentando :-). Tan sólo intenta adaptarte a la nueva situación que te trae tu lupus hasta que el cansancio pase.

      Y háblalo con tu médico!! Ése es el consejo más importante.

      Siento no haber podido ayudarte más… Ojalá hubiera una fórmula mágica…

      Besos!!!


  26. Adriana Alvarez Soñez dice:

    hola soy docente de psicologia, he vuelto a la escuela pero no a dar clase, la verdad me olvido de todo, por suerte me regalaron una agenda, donde les dijo a mis compañeros , ahora estoy haciendo tareas administrativas, que me anoten todo, lo que me piden, , y ellos como me entienden y me quieren mucho lo hacen con mucho cariño ,


    • Nuria dice:

      Tienes suerte de tener compañeros que comprendan tu pequeña limitación, Adriana :-). Yo también lo apunto todo, ya ves! De hecho, fíjate que pensaba que tenía que pedir cita para mi revisión con el oftalmólogo y de repente me saltó la alarma que decía “Oftalmólogo mañana”.

      Como no me lo creía porque no recordaba haber pedido cita, llamé para que me lo confirmaran… Y tenía cita!!! Me dije “Mira qué apañá eres, Nuria, que pediste cita para tu revisión” jajaja. Y es que es así, verdad? O lo apuntas, o se te olvida!!!

      Menos mal que la mayoría de las cosas en esta vida tienen truquillos que nos facilitan el día a día :-).

      Un abrazo!


  27. Nattu dice:

    Hola! mi nombre es Natalia, te escribo desde Argentina, estoy muy nuevita con todo esto del lupus, leer este post fue muy importante, al leerlo parecía que era yo quien estaba contando lo que le estaba pasando, salvo que a diferencia tuya yo nunca fui despistada, es mas! siempre tuve muy muy buena memoria asi que andaba bastante loca pensando en que me estaba pasando (o que mas me estaba pasando ahora) por suerte este martes veo a mi medica y veremos que dice. Gracias por compartir tu experiencia de vida con nosotras! Sos lo mas!


    • Nuria dice:

      Me alegra haber podido ayudarte, Nattu :-). La neblina lúpica es algo muy desconocido entre pacientes, por lo que cuando nos ocurre simplemente pensamos que nos hemos vuelto un poco despistados y no pensamos que es a causa del lupus. Los médicos, como es lógico, tampoco nos preguntan por eso porque hay cosas como la fiebre, dolor y otros síntomas que son más importantes que la neblina (para qué nos vamos a engañar). Pero el caso es que saber que no somos nosotros, sino el lupus, alivia en cierto modo, verdad? Aunque no tenga tratamiento y tan solo podamos entrenar nuestra mente con puzzles, lectura y demás.

      Un abrazo y cuídate!!!


  28. Thelma Ramirez dice:

    Hola Nuria nuevamente por acá ya te había comentado que mi esposo y yo somos médicos de familia y es tan extraño ya que a pesar de mis conocimientos de medicina he aprendido mas del lupus contigo que con los mil libros y artículos de investigación que reviso, esto de la neblina lupica, me decia mi marido esa película que estas viendo la vimos hace un mes, y yo terca 2 hrs. De película que no la he visto y 3 días después me acorde que si en efecto la habíamos visto en el cine y no pudimos explicar algunos otros pequeños episodios como este, perder recetas no acordarme de haber visto un paciente 3 días atrás… Así que trato como dices de apuntar TODO por que mas vale una pálida tinta. Un saludo y mil gracias por compartir tus experiencias con nosostros.


    • Nuria dice:

      Jajaja sí!!! Ésa es una de las ventajas que yo le veo a la neblina lúpica, Thelma!!! Podemos ver la misma película mil veces y es como si la viéramos por primera vez jajaja 😉 :p.

      Pero si eres médico, quizá te ayude alguna aplicación móvil de las que comenté en el artículo “Prepara tu visita al médico“. Mira en especial el Evernote, que tiene un motor de búsqueda que te podría ser muy útil y lo tienes para móvil y PC ;-).

      Sabes? Nos dijeron en el congreso de lupus que van a hacer una guía de lupus para los centros de salud de toda España. Nos avisaréis cuando la tengáis? 🙂

      Lo de los conocimientos de lupus… Es que no hay nada como sufrir una enfermedad para poder explicar muchas cosas que no se aprenden en los libros, verdad? Y yo, como perdí la vergüenza a preguntar hace tiempo, ya ves que lo pregunto todo a mi médico ;-).

      Un abrazo enorme y cuídate!!! Lo de la neblina… pues aprovechemos las ventajas que tiene, que alguna hay! 😉

      Nuria

  29. gracias por lo que haces,leerte me ayuda mucho no puedo expresar todo lo que siento porque no encuentro palabras se me olvidan ,solo desear que sigas así …


    • Nuria dice:

      Mientras mi experiencia con mi lupus ayude, seguiré dedicando parte de mi tiempo a escribir e informar, Maika. Me alegra que te pueda ayudar :-).

      Cuídate y ya sabes… A hacer puzzles y cálculos mentales para ejercitar la neblina lúpica! Aunque a mí a veces me sacan de quicio porque me cuestan mucho ;-).

      Un abrazo!


  30. Elsa dice:

    Me rei mucho con eso de soy idiota y me va bien. La verdad no sabia que ademas de toooooooodo lo que afecta el lupus tambien lo puedo culpar de mis problemas de memoria
    gracias por tomarte el tiempo de darnos toda esta informacion. Parece que cada dia descubro cosas nuevas d esta enfermedad y ninguna es buena, pero hy que aprender a aceptarlo y vivir con ella. No queda de otra
    saludos desde Chile


    • Nuria dice:

      Jajaja Elsa es que yo me tomo las cosas así, ya ves. Es lo mejor ;-). De nada me sirve lamentarme por algo que no puedo remediar, no crees? Así que aprendo a convivir con ello, aunque reconozco que de vez en cuando es más complicado de lo que parece.

      El lupus… lo único bueno que me ha dado a mí es que me ha dado la oportunidad de conocer a otras personas maravillosas que también tienen lupus, esclerosis múltiple, artritis reumatoide… O a sus parejas, amigos y familiares. Y cada una de esas personas me hacen pensar cada día que el lupus tiene cosas buenas (quién me lo iba a decir!!!).

      También es algo a lo que puedes culpar si se te olvida algo que prometiste a tu pareja jajaja :p. Qué mala soy, lo sé!

      Además, con el tema del dichoso sol, seré una viejita de piel tersa y me ganaré un buen sueldo como imagen de alguna crema antiarrugas jajaja ;-).

      No hace falta dar las gracias, Elsa, si mi experiencia y mi tiempo ayudan, lo hago con gusto.

      Un abrazo desde España!!!!


  31. mdbuigues dice:

    La dichosa prueba se la hicieron a mi hija hace 2 años (diagnosticada de Lupus hace 3 meses). Te preguntarás queda cuento de qué? Es una historia larga…le han hecho miles de pruebas desde los 4 años a causa de un retraso constitucional (de crecimiento). Pruebas hormonales, renales, cardiacas, de esfuerzo, óseas, pancreáticas, oftalmológicas, cromosómicas (tiene un brazo invertido en un cromosomas); pero no es determinante,Apoyo psicológico en varias etapas, etc..Es lo que tiene tener un amigo endocrino pediátrico, y al fin la prueba neuropsicologica por un neuro-psicologo y confirmado por Neurólogo, diagnóstico: TANV ( trastorno del aprendizaje no verbal), no reacción estímulo- repuesta, vamos que las manualidades no son lo suyo resumiendo mucho, sumado a su vagancia, resultado: mala estudiante por no tener nunca ganas de hacer nada. Ahora rebobinando creo que el diagnostico para mi es: predispuesta a padecer Lupus, porque sigue igual, con las mismas pocas ganas de hacer nada y problemas de concentración y retención.


    • Nuria dice:

      No sé si será el mismo caso, pero te resumo mi caso, que está explicado con tooodo lujo de detalles en el artículo “Rompiendo el hielo… Parte I & Parte II“:

      A los 10 años estuve un mes en cama por dolores articulares. No era capaz ni de levantar las sábanas de la cama. Me diagnosticaron fiebres reumáticas.

      Tras superar las fiebres reumáticas tuve una vida normal, hasta que a los 14 años me salieron las alas de mariposa, que son las lesiones cutáneas de la cara típicas del lupus. Entonces me diagnosticaron el lupus eritematoso sistémico.

      Con el tiempo, al igual que tú ahora, “rebobinamos” y preguntamos al médico por esas fiebre reumáticas… Y nos dijo que nunca fueron fiebres reumáticas, sino una primera manifestación del lupus.

      A lo mejor a tu hija le ha pasado lo mismo… Preguntad al médico. No soluciona las cosas, no? Supongo que, como en mi caso, sería por curiosidad.

      Siento que tu hija tenga ese problemilla… La verdad es que es bastante frustrante el tema de la neblina lúpica. Te lo digo yo que lo sufro :(. Imagina!!! Yo, que era contable y tenía un puesto como directora financiera y ahora me dan sudores fríos si tengo que hacer un simple cálculo mental…

      Pero tranquila, que si es del lupus, mejoraremos las dos. Seguro! 😉

      Un beso enorme y… BRAVO POR ESAS MAMIS Y PAPIS DE HIJOS CON UNA ENFERMEDAD CRÓNICA. Sois muy grandes!!!


    • kleo dice:

      Vaya….me siento muy identificada contigo, me han diagnósticado ahora LES, después de una vida luchando con dolores e impedimentos para todo, estoy sola con mi hijo y también sufro de malos entendidos por todas partes, en consecuencia malos tratos, porq la gente juzga sin conocimiento y es lo contrarío de cualquier ayuda, aun no le han derivado al reumatologo, pero apuesto a que tiene lo mismo que yo. Yo he aprendido a ser feliz con mi defectose y esta claro que el me dio la vida y yo a el, así que lucharé hasta la muerte, besos y mucho ánimo ; )


      • Nuria dice:

        Kleo, no permitas los malos tratos bajo ninguna circunstancia. Sé que ésta es de las cosas que es fácil decir y difícil de hacer, pero créeme que yo he tenido que plantarme y decir ‘basta’ y sé el miedo y la inseguridad que da.

        Un beso y que todo vaya bien.


  32. María dice:

    Lo siento amiga que tengas esa enfermedad se muy cerca lo que es y el padecimiento que se siente, tengo una íntima amiga que lleva luchando muchos años con esta enfermedad sigue todo lo que Te recete el médico tómate todo Al pie de la letra, Llévalo lo mejor que puedas no decaigas y ten siempre mucho ánimo verás como todo sigue hacia Adelante, Mí amiga lleva 18 años en tratamiento por qué no se lo descubrieron antes pero según el médico dice que posiblemente lo tenga desde niña. Así que ánimo y adelante


  33. Reyna Leticia dice:

    GRACIAS


  34. Reyna Leticia dice:

    ME DA UN GUSTO ENORME SABER DE TI ,SABES QUE TENEMOS ALGO EN COMÚN Y ES LA FOTO DE PERFIL YA QUE ES LA MANO Y LA MARIPOSA ,ALGUNOS DIRÍAN COINCIDENCIAS. YO LE LAMO CARTAS DE AMOR DE DIOS .ME ENCANTA LA IDEA DE ESCRIBIR LOS ESTADOS DE ANIMOS EN LOS QUE NOS ENCONTREMOS Y ASÍ PODER DESAHOGARNOS UN POCO. SALUDOS


    • Nuria dice:

      Me alegra que te ayude, compañera de avatar! 🙂

      Hay que hablar y describir los estado de ánimo para que nos puedan comprender; para que, los que no tienen lupus, sepan lo que es vivir con lupus ;).

      Un abrazo!

      Nuria


  35. rosy dice:

    HERMOZA !!!!!NURIA NOS ALLUDAS MUCHISIMO…. CON TODAS TUS APORTACIONES GRACIAS MUCHAS GRACIAS!!!!!CUIDATE MUCHO!!!!


  36. Anita dice:

    Hola mi buena amiga padezco lupus LES desde hace 12 años y al leerte hoy, me hiciste sentir muy bien, al fin alguien habla mi idioma. Tengo mucho parecido a tu forma de ser. No permito que la enfermedad me domine hago lo imposible porque la gente no note mis malestares. En fin me he cansado en ocasiones en explicar que es este padecimiento. Por eso hoy que leo tu pagina me alegra que mucha gente este interesada en el tema. Recibe un saludo enorme y te dejo ya que la miositis lupica cobra factura en mis brazos jajajajajaja asi es nuestra vida lentita pero la disfrutamos ono aamiga?


    • Nuria dice:

      Dí que sí, Anita!!! Mientras podamos, disfrutaremos ;).

      Pero tú no te canses de explicar! Algún día nos comprenderán. Yo he hecho muuuchos progresos! Eso sí, mi trabajito me ha costado! Siiii y algún otro grito jajaja :p.

      Un abrazo y bienvenida!! Ya ves que hay muchos gritando para que el lupus deje de ser invisible ;).

  37. hola nuria curioseando encontre tu blog y creeme que me encanto creo que tenemos muchisimo en comuncon ….ahora entiendo lo que me pasa nunca antes avia escuchado lo de neblina lupica y ya tengo 20 anos con mi enfermedad pero muchas gracias por compartirlo fijate que ami a yegado a olbidarseme el codigo de mi tarjeta del banco y eso que la uso del diario en fin y referente a estudiar e tratado de estudiar inglesy nomas no se me a dado ya tengo 22 anos en los estados unidos y nomas nada bueno pues por aqui nos estaremos leyendo que te sientas mejor y bendiciones 🙂


    • tulupus dice:

      Hola Aurora y bienvenida!! 🙂

      Muchos sufren de neblina lúpica sin saberlo, verdad? Es algo muy común… Y es que hay mucho desconocimiento en torno al lupus, tanto para pacientes como para los que no lo padecen. Por eso es importante difundir y educar :).

      Algún día mejorará y podremos estudiar como antes :).

      Un abrazo!!!


  38. verobrain dice:

    Lo mejor que te puedo decir; estuve 1 año con el libro abierto en la primera página; al año siguiente; la neblina lúpica cedió, y pude leer ese libro y muchos más; una “gracia” del lupus! no necesariamente la afección es permanente; ahora bien lo que no se usa se atrofia! así es que cuando no junto dos neuronas y todo se olvida, etc; zurzo la ropa; es muy buena terapia para volver a unir las neuronas y encontrar el hilo de la recuperación; hasta la próxima crisis!


    • tulupus dice:

      Muy cierto todo, verobrain!!!:)
      Yo leo a pesar de la neblina y no dejo de intentar recordar cosas ;). “Lo que no se usa, se atrofia”… Exacto!!! 😀
      Y también hago crochet, que me ayuda muchísimo con la ansiedad :).
      Un abrazo y que no hayan más crisis!!! 😉 Eso sí, tú ven por aquí aunque no las haya y así nos cuentas que todo está bien, que es lo que todos queremos oír :).


  39. Juanita Rossel dice:

    Hola..Yo he sufrido mucho ese tema..ahora estoy mejor de la neblina lupica,pero si tenia que anotar todo..ahora eso se me intensifica más cuando estoy nerviosa.pero ya aprendi a vivir con lupus,obvio que no quita que cuando estoy con fatiga me de lata de sentirme asi..te mando muchos saludos.


  40. Mari Carmen dice:

    Hola tengo 62 años y ahora estoy muy contenta de saber el nombre y los apellidos.
    No me permitió
    en su momento estudiar lo que yo quería pero lo peor fueron las secuelas psiquicas de ser siempre la tontita de la clase .. procuro hacer bolillos punto y ganchillo y sbre todo tener la sonrrisa puesta y mucho ánimo


    • tulupus dice:

      Hola Mari Carmen,
      Yo también hago cosas de ésas!!! Hago crochet y amigurumis. Ah! Y punto de cruz. Todo eso viene muy bien para la ansiedad, además :).
      Cada uno tenemos nuestros truquillos. Es una faenilla, pero no se vive mal. El truco está en aceptarlo y poner medidas que nos ayuden :). La sonrisa es una de ellas, sí!!! 😉
      Un abrazo!!!

  41. bueno amigos yo lucho con la memoria hace dos años y no le doy tregua,siempre he tenido una buena memoria,estudie ingles y mandarin y aun sigo estudiando lo q pueda,ahora seguire con frances pero es triste olvidar cosas y palabras,y muchas personas creen q uno actua de mala fe o con el fin de molestar,el lupus solo lo entiende el que lo tiene!


  42. Azucena dice:

    Por fin alguien como yo !!!!!!!! Jijijijijiji Muchas gracias por contarnoslo y asi por lo menos saber que somos,mas!!!!! Yo hago punto de cruz, y leo cuando tengo tiempo y me deja mi.peque.
    Aprovecho para agradecerte por escribir este blog, y asi mostrar al mundo nuestra enfermedad. Ya si tu quieres tienes una amiga en Asturias.


    • tulupus dice:

      Hola Azucena!!!
      Si sigues paseándote por el blog verás que somos unas cuantas, jeje ;). Por aquí gritamos todos jajaja, que es de lo que se trata: de gritar para dejar de ser invisibles; para que por fin nos entiendan, aunque sea sólo un poquito. Creo que lo estamos consiguiendo 🙂 .
      Gracias por leer y por el comentario! Por aquí una amiga en Madrid!!!
      Un beso!


  43. Gemma dice:

    Hola, hoy curoseando en el internet encontre tu blog, me he pasado revisando la información que tienes y dejame felicitarte, simplemente me encanto, el como explicas las cosas, tu forma de escribir me levanta el animo. es sorprendente como de una enfermedad tan espantosa, puede alguien hacer grandes aportaciones de forma tan amena. Yo tengo 2 años con LES y desde que lo tengo he investigado y leido miles de cosas, entre más leo más me deprimo, pero hoy en verdad he disfrutado mucho con tu blog.

    Lo unico que te puedo decir en este momento es !Mil gracias¡


    • tulupus dice:

      😀 Me alegras el día, Gemma, gracias por tus palabras.
      Sí es cierto que el lupus es una enfermedad que puede llegar a ser muy espantosa y eso no cambia. Lo que sí cambia y hace cambiar TODO es el modo como lo afrontamos y vemos las cosas. Me alegra que el modo de afrontar mi lupus te esté dando otra visión a la que te puedas agarrar. Ya verás cómo es mucho mejor! 😉
      Ya sabes que tus comentarios y sugerencias son siempre bienvenidas.
      Y si necesitas cualquier cosa o si tienes interés en que hable de un tema en concreto, puedes ponerte en contacto conmigo en tulupus.milupus@gmail.com
      Un abrazo enorme y gracias!!! Espero que tu lupus no te esté dando muchos problemas y que esté dormidito ;).


  44. sonia dice:

    Hoy he descubierto tu blog, yo también padezco lupus desde pequeña, desde los 13 años. Desde ese primer brote que empezó un verano, con las alas de mariposa hasta ahora he padecido tres brotes más.
    Al contrario que la mayoría de la gente, no he padecido mucho dolor, únicamente en el último de todos que fue reumático, y entonces lo pasé bastante mal, y como tú bien dices, en el lupus a veces lo que más duele no es lo que más daño te hace.
    Mis anteriores brotes, me atacaron el riñón, de momento los conservo, sin grandes complicaciones pero me han atiborrado de todo, en el penúltimo me dieron bolos de ciclofosfamida, por lo que no sé si se habrán cargado mi aparato reproductor y fue horrible.
    A diferencia de ti, a mi los brotes me los han controlado siempre rápido, a base de llenarme de prednisona que me ha debido de freír el cerebro, y me gustaría no tener que volver a tomar en mi vida.
    Llevo 6 años de remisión, y la verdad es que llevo una vida muy normal, yo siempre digo que las personas que padecemos lupus tenemos menos prestaciones de motor, es decir, que vamos en un clío y no en un ferrari.
    A los pacientes nuestros médicos siempre nos hablan de la vida tan tranquila que debemos llevar, pero eso no siempre se puede escoger.
    El lupus no me ha impedido trabajar, y desarrollo una profesión de muchas horas de trabajo y bastante stress, por lo que aunque tengamos lupus podemos con todo, en algunas situaciones puntuales en el trabajo, he llegado a pensar que si de esa no me daba un brote, no me daba nunca, pero nunca se puede bajar la guardia.
    El penúltimo brote, lo padecí cuando estaba en mi último año de carrera, sólo me quedaban tres asignaturas para terminar arquitectura, lo peor había pasado y tenía todo un año para sacarme las tres asignaturas, sin embargo un día de sopetón, sin previo aviso no me pude levantar de la cama, no me podía mover y mis compañeras de piso me tuvieron que vestir, por eso a mi me cuesta entender que desencadena esto y qué no.
    En mi último brote aún no me había recuperado del anterior, y tuve la desgracia de perder a mi madre, ese si que fue un palo muy grande, que terminó unos meses después conmigo en el hospital.
    Las revisiones semestrales me producen mucho miedo, un mes antes siempre me encuentro mil y un síntomas, de hecho me toca ahora en septiembre y ya empiezo a emparanoiarme con todo.
    Con respecto a la nieblina lúpica, nunca lo había oído, y de hecho yo llevo notando desde hace un tiempo, cierta dificultad en el habla. Me pasa que quiero decir una cosa, pero me sale otra, y me produce cierto stress porque no se si el resto de personas lo perciben, he llegado a pensar que quizás pudiera ser principios de Alzheimer, que es una enfermedad presente en mi familia, con un caso precoz, pero bueno tampoco le he dado mucha importancia porque últimamente trato de no agobiarme tanto y pienso, ¿qué por qué lo tengo que tener todo yo?
    Intento que el lupus no condicione mi vida, ni mis relaciones, pero lo tengo mucho más fácil porque yo no tengo dolor, los riñones son muy silenciosos.
    Espero que puedas recuperarte pronto, y puedas volver a recuperar tú vida pronto, y gracias por descubrirme tú blog, te lo curras mucho, y si escribir te hace meter un rato el dolor en otro rinconcito de tú cuerpo, espero que sigas adelante, y el resto de pacientes que nos sentimos incomprendidos por la dificultad que entraña llegar a la gente te lo agradecemos, pues a día de hoy con 36 años, todos los veranos, como por ejemplo este, tengo que recordar a alguien porque estoy tan blancucha, siempre digo que es que soy del club de Madonna, pero me toca las narices tener que contestar esta pregunta todos los años a gente que es cercana a mi, no sólo amigos, incluso a algún familiar que sabe lo que he padecido.
    Mucho ánimo, y suerte.
    Sonia.


    • tulupus dice:

      Cómo te entiendo Sonia, y qué palabras más duras y más tristes… Y es que el Lupus es así: duro a veces, verdad?
      Lo que dices de mi brote y los corticoides… Tomo corticoides sin parar desde que me dio el brote, hace ya casi 7 años… No puedo dejarla porque cuando la bajamos me pongo peor, a pesar de las otras mil pastillas que tomo y los 2 inmunosupresores que tomo, además de los corticoides… Y es que mi brote es un tanto rebelde, ya ves… 😉

      Trabajaba, pero lo que dices de que los que padecemos lupus podemos con todo… No es cierto, por desgracia… Yo me vi obligada a dejar el trabajo, pues acababa cada semana con fiebres altas, dolores tremendos e ingresaba en el hospital semana sí y semana no… De haber seguido trabajando, el lupus me hubiera afectado al riñón, que ya los tengo algo tocadillos, aunque bien por ahora… Pero mi médico fue el que me dijo que me tenía que plantear el dejar de trabajar…

      Y créeme, que no es plato de gusto estar encerrada en casa sin poder trabajar… Y ver a tus 32 años que te tienen que mantener… Eso cuando no te tienen que cocinar, duchar, hacer la compra y mil cosas más…

      El lupus es complicado de entender porque nos afecta a cada uno de distinta manera… Y la medicación no nos afecta del mismo modo… Ojalá fuera más sencillo, verdad? 🙂

      Jeje, me ha hecho gracia lo del club de Madonna, pero sí que fastidia un poco tener que repetir la misma historia una y otra vez :p. Aún así, hay que comprender que es el lupus es difícil de entender…

      Muchas gracias por leer, por compartir tu historia y por tus palabras de ánimo y buenos deseos.

      Espero que sigas bien (y tus riñones!) y que tu lupus siga en remisión ;). Y no te agobies, ya verás cómo las revisiones salen bien :).

      Un abrazo enorme!!!


  45. pilar dice:

    ahora nuria ya comprendo lo mal que estás jajajaja, chica tú no dejas nada para los demás??? que esgoista eres. Ahora te comprendo mejor y te conozco algo más al leer esto que has escrito, y supungo que no te has vuelto idiota jajajaja, a ver si todo este mareo que te han hecho hacer con tanta prueba consigue descifrar lo que te pasa….Desde luego chica contigo los médicos no se aburren, y normal que estés tan puesta en todo si estás pasando por todo tipo de pruebas, desde luego eres la persona más indicada para preguntarle cualquier cosa…Fuera bromas, no sabía que la neblina lúpica te podía hacer olvidar tanto..Me ha parecido un post muy importante porque así la gente que lo padezca puede entender un poco mejor vuestra enfermedad, y saber que no se está volviendo loca y hay más gente que le ocurre lo mismo, que eso ayuda un montón…Nuria eres un ejemplo a seguir, una fortaleza increible, y con unas ganas de luchar que eres admirable para muchos de los que te leemos…Un beso muy grande guapa..


    • tulupus dice:

      Jajaja pufff para algunas cosas sí que estoy fatal, jeje. Aunque, como ya te dije el otro día, algunas “chalauras” (como la de comprar lanas en pleno agosto) me vienen de nacimiento jajaja :p.
      Y sí… Tengo mil síntomas y dolencias, pero sabes qué? Que mi lupus, al fin y al cabo, se está portando bastante bien. Sí, estoy muy fastidiada, con dolores, con muchas pruebas, visitas al hospi y algún ingreso que otro… Pero nunca (y toco madera) he tenido afectación orgánica! Y eso lo hace un lupus “bueno”, por decirlo de alguna manera, claro :p.
      Tiene “bemoles” la cosa, eh? Así es!!! Hay muchísima gente que tiene afectados los riñones (yo los tengo en la cuerda floja, pero están bien!); otros, además del lupus, tienen fibro y otras enfermedades que en ocasiones acompañan al lupus…
      Tengo dolores, me he vuelto medio idiota y mil historias más… Estoy de drogas hasta las cejas y tengo depresión y ansiedad, pero aún así me considero afortunada, ya ves… Cosas de la vida.
      Y lo de la neblina… Sí que lo considero importante porque hay muchos que la padecen sin saber siquiera que existe!!! Y es algo real que acompaña al lupus muchas veces!!! No tiene tratamiento y no creo que nos lo puedan solucionar en muchas ocasiones, pero el hecho de saber que es del lupus consuela, no crees? 🙂
      Un beso enorme guapa!!! Me gusta que al leerme me vayas conociendo mejor. Si es que soy un libro abierto jajaja :p.


      • annedy dice:

        hola soy de venezuela me llamo annedy hace un año q me diagnosticaron LES y es dificil como tu dices a mi me afecto la sangre pero estoy muy muy bien comparado con el año pasado. al igual q tu los dolores son sumamente horiblers y a parte yo casi no duermo se me hace muy dificil. los dolores se ponen peor cuando me viene el periodo, de paso q siempre he sido media despistada ahora soy mas se me olvidan las cosas y me suponia q era por el lupus. ahora con tu escrito lo puedo acertar. veoq esas publicaciones van para un año espero q estes bien. entre lo q cabe. porq yo todos los dias me sientop con algun dolor


        • Nuria dice:

          Hola Annedy,

          Seguro que te servirá de consuelo saber que estoy mejor que cuando comencé a escribir este blog :-). He tenido dolores terribles y otras cosillas, pero poco a poco la cosa ha ido mejorando y espero que siga así. Ya verás cómo tú también sigues mejorando ;-). Aunque es un asco, muchas veces debemos tener paciencia, verdad? Pero todo llega… Nunca hay que dejar de pensar eso.

          Un abrazo enorme y espero que esos dolores se hagan más llevaderos


  46. Pandora dice:

    Vaya, no sabía en qué consistía.
    Espero de verdad que los resultados de las pruebas sean positivos… Ya nos cuentas! 😉
    Un abrazo gordo wapa!!!


    • tulupus dice:

      Ya ves… Es una faena, pero bueno. Me he acostumbrado, qué remedio! Llevo mi idiotez con orgullo jajaja :p.
      Os contaré lo que me dicen, pero mira que si me dicen que no es nada y que soy idiota de nacimiento y que con la edad se me ha empeorado… Jajaja :p
      Un beso!!! 😉