Conocida científicamente como disfunción cognitiva es, en palabras, sencillas, pérdida de memoria, de capacidad de concentración…
Hablando en plata, significa que nos hemos vuelto idiotas. Sí sí, tal cual se lo dije yo a mi médico: «Doctor, que me he vuelto idiota!» Se partió de la risa, claro (¿qué haces cuando te dicen algo así?). Lo más normal es que no sea nada, ya que es un «bonus» más del lupus que sufrimos del 20 al 80% de los pacientes. ¿Recordáis que os conté que el lupus puede afectar al cerebro? Pues éste es uno de los modos en que puede hacerlo.
¿Problemas de memoria y concentración?
Bienvenido al club! Somos más de los que crees. Y no sólo se da en lupus, sino también en otras autoinmunes.
Os cuento lo que me pasa a mí, que será lo que le pase a la mayoría. Ya verás cómo te sientes identificado.
- Me he vuelto medio idiota (y no, antes te aseguro que no lo era!). Me cuesta entender, hablar… y recordar ya ni te cuento.
- Hablo y, de repente, se me olvidan las palabras y me quedo en blanco. En mitad de una conversación puedo olvidar de lo que estábamos hablando, así que tengo que decir «lo siento, no recuerdo lo que estábamos hablando…». A Jorge le viene de perlas porque muchas de nuestras discusiones se acaban pronto, je. Sé que ha hecho algo que me ha molestado, pero no recuerdo el qué.
- Me cuesta muchísimo concentrarme. Leo un libro, pero para el caso mejor no lo hago porque leo, pero no leo! Siempre tengo que estar retrocediendo páginas y páginas hasta que me suena lo que leo. Suelo retroceder como mínimo 5 páginas cada día, jeje.
- Se me olvidan las cosas… TODAS. Antes era despistadilla, sí, pero es que lo de ahora no tiene nombre!
- Si veo un documental o una noticia de algo “complicado” me cuesta muchísimo atender, entender y retener. Para que te hagas una idea, el documental que ves tú el sábado por la mañana para relajarte? Pues a mí no me da… Antes sí, pero ya no… Me deja muerta del esfuerzo que tengo que hacer para centrarme! En los peores días hasta tenía que pedir que me explicaran algunas noticias de ésas que nos cuentan en los telediarios.
- Si me dices que calcule mentalmente [(2+3)* 2]… Me mareo del agobio que me entra, en serio… Me bloqueo! Y mira que soy economista y trabajo en contabilidad y finanzas… En fin, pa lo que hemos quedao.
Por eso mismo me cuesta tanto escribir todas estas cosillas y por eso acabo cada día tan muertecica! Pero merece la pena cuando veo toooodos los mensajes que me mandáis y veo que os gusta y, sobre todo, que nos sirve de ayuda en alguna manera.
De todas formas, os digo algo más de mi lupus: entre muchas cosas, sufro de ansiedad y dolores (bastantes dolores y muy intensos!) por lo que puedo elegir entre:
a) Gastar todas mis energías en soportar la ansiedad y el dolor (porque los AINEs no hacen nada).
b) Gastar las energías en escribir esto. Con la neblina lúpica, tengo que concentrarme tanto que he observado que no me debe quedar capacidad para nada más porque mientras trabajo en esto «se me olvida» el dolor y la ansiedad. Y eso es bueno porque el dolor es tremendo! Y no, te aseguro que eso no significa que es psicológico (ya quisiera yo, ya).
Por eso elijo escribir.
Por eso sigo! Mientras pueda y siga libre (sin que me ingresen, ja!).
En fin, que nos vayamos a otro tema… Ya veis que me cuesta centrarme.
La neblina lúpica (en ingles “lupus fog”) no tiene por qué darnos a todos, vale? Pero es que ya sabéis que yo tengo este afán de protagonismo y tengo que llevármelo todo! 😝
¿Qué debemos saber sobre la neblina lúpica?
- No tiene por qué darte a tí
- Si la tienes, no es algo que vaya irremediablemente a peor, como la demencia o el Alzheimer. De hecho, mejora al mejorar el lupus (en teoría!) .
- Las personas con lupus y, además, fibromialgia, tienen más posibilidades de sufrirla.
- Cada uno la tiene en distinta medida.
- La intensidad de tu neblina lúpica puede variar o ser constante (hala, para que no nos aburramos… de nuevo).
- Empeora con el estrés (y mucho!).
- En algunos casos, la neblina lúpica es tan fuerte que supone un gran impedimento a la hora de estudiar o trabajar.
En mi caso, cuando me tuve que quedar en casa y dejar de trabajar hace ya más de un año, intenté estudiar francés (ya os dije que soy muy inquieta intelectualmente). No pude… No duré ni 1 semana! Me ponía, sí, pero me costaba horrores entender las cosas y retener. Lo peor venía a la noche, cuando del esfuerzo me subía la fiebre y se me empeoraba el lupus… Como bien supones, tuve que dejarlo. Como he tenido que dejar muchas cosas.
Y ahora, al hacer todo esto… Pues aún estoy viendo qué tal me sienta! Porque ya sabéis también que soy un poco inconsciente y me cuesta mucho aceptar mis límites… Me noto más cansada de la cuenta y con más dolores, pero no sé aún si es por el cambio de tratamiento o no, así que debo esperar a ver qué pasa.
¿Qué puedo hacer para recuperar la memoria?
La neblina lúpica no tiene tratamiento. La tenemos y toca sufrirla con la mayor de las dignidades, como hacemos con todo, que para eso somos los mejores 🙂.
Los puzles y los ejercicios mentales ayudan y son recomendables, aunque os adelanto que es muy frustrante porque te sientes taaaaaaaan torpe!!! Pero por mi experiencia os digo que ayuda. No pares de leer!
Recomendaciones:
– Decírselo al médico.
Puede que quiera hacerte alguna prueba. Sí, viene con el lupus y hay que aguantarse, pero… Recuerda que el lupus también puede afectar al cerebro! Por lo que cabe una pequeñísima posibilidad de que pueda haber habido una afectación y por eso a lo mejor te quieren hacer pruebas. Yo ahora ando pendiente de que me las terminen de hacer y me den los resultados, así que aquí estoy esperando mientras camino con mi idiotez por la vida 😝. Esta prueba se llama prueba neuro-psicológica y consiste en hacerte una barbaridad de tests! Si quieres saber más, te lo cuento todo aquí.
– Ejercitar la mente.
Lee, haz puzles y esfuérzate por recordar cosas. Haz pequeños esfuerzos, pero sin pasarte… vayamos a tonterías.
La memoria hay que ejercitarla a todas las edades, tengamos lupus o no.
– Terapia.
En la Lupus Foundation Of America nos recomiendan que vayamos a terapia. Yo nunca lo he hecho… La verdad, el hecho de desplazarme a la terapia me cansa demasiado, por lo que no podría por mucho que quisiera.
– Apuntarlo todo!
Yo hace muuucho tiempo que dejé de fiarme de mi memoria. Como ya os he dicho, es muy importante que aceptemos nuestras nuevas limitaciones porque sólo así podremos poner remedio a alguna que otra cosilla. La neblina lúpica es una de ellas. Pero bueno, no hay que alarmarse porque hoy día la tecnología nos ayuda mucho en eso. Aquí podéis consultar algunas aplicaciones móviles útiles para los que sufren neblina lúpica.
Ah! Y siempre llevo papel y boli conmigo. Por si las moscas! Es lo mejor si tienes problemas de memoria.
Claro, y guardo tooooooodo lo que me tengo que llevar conmigo al lado de la puerta de mi casa para que sea abrir el cajón y coger lo que vea! Ya iréis teniendo vosotros vuestros truquillos 🙂.
– No intentes hacer muchas cosas a la vez.
Sólo te vas a agobiar!
– No darle muchas vueltas…
No nos sirve de nada y sólo vamos a sentirnos muuuuuuy frustrados por algo que no podemos solucionar.
Yo he aceptado que soy idiota y me va muy bien. Como digo siempre “soy feliz en mi idiotez” (jajaja).
Artículos relacionados:
- Aplicaciones móviles que ayudan con la neblina lúpica: «Prepara tu visita al médico«.
- Prueba neuro-psicológica– Es la que me hicieron para mi neblina lúpica 🙂 .
- Aceptando mis nuevos límites.
Fuentes:
- Fundación Americana de Lupus:
- WebMD: La neblina lúpica y los problemas de memoria (Inglés).
He consultado más sitios, pero todos dicen básicamente lo mismo…
Facundo says:
Hola, es la primera vez que entro a este foro, no lo conocia, ni tampoco conocia esta enfermedad hasta hoy. tengo 21 años y tambien muchos sintomas de estos que nombraste, me senti identificado en todo lo que se dijo. Y la verdad estoy triste porque hasta el momento pensaba que era algo que podia arreglarse. no me gusta ser así, que me cueste hablar con la gente, sentirme inferior a los demas, que el estudio se me haga tan dificil, me cuesta concentrarme en todo, soy muy distraido, y siempre me dio verguenza ser tan «Idiota».
Me encuentro estudiando en un profesorado y todo lo que esta relacionado con lo oral me sale mal. siento que soy malo en todo lo que hago. En cuanto pueda voy a un medico a confirmar que tengo este problema. Gracias por toda la información.
Natalia says:
Incluso si me pongo a leer un libro no retengo, no sé lo que he leído tengo que leerlo más veces para que sepa lo que he leído …
Natalia says:
Buenas! He intentado informarme de qué es lo que me puede pasar por qué me suceden esas cosas ? Y aquí he llegado. Lo paso muy mal porque parezco tonta o pienso que la gente lo pensará.. cuando me hablan, por ejemplo en el trabajo según lo que sea me cuesta retener lo que me dicen y lo paso mal porque me da muy reparo tener que decir… ¡ No me he enterado ! (Que es casi siempre ) imagínate …. Y no es que no ponga atención o quiera creer … También me cuesta mucho expresarme bien y me dicen … ¡No entiendo lo que me quieres decir ! ( Es como si no pensara lo que estoy diciendo y lo suelto pero no me expreso bien…) y como bien has puesto también se me olvida de repente lo que quiero decir … Aparte de ser muy despistada. En el trabajo intento estar muy muy pendiente de lo que hago es como si me machacara mucho psicológicamente para que no se me olvide nada … Por eso quisiera saber qué es lo que me puede ocurrir
Alexa says:
Wow gracias por eso me siento un poco identificada tal vez no cn todos los sintomas pero cn otros si
pato says:
Hola. cuando no sabés qué tenés, pero «tu corazón te dice que puede ser por aquí…»
En este momento de mi vida no puedo ocuparme de mí, porque la salud de mi esposo requiere de toda mi atención, pero hace un par de años que vengo sufriendo ciertas cositas.
La caída del pelo, cantidades enormes, tanto que del pelazo que tenía, sólo me queda la cuarta parte o menos. Me hicieron biopsia de cuero cabelludo y me dijeron que ya no volvería a crecer. Eso fue todo. También me está pasando que tengo las dos rodillas tan inflamadas que ell dolor a veces no me deja caminar.
Fui a varios médicos y me dicen pavadas, solamente una dermatóloga por mi pelo me dijo que fuera a un inmunólogo, pero en mi ciudad no hay ninguno y voy a tener que esperar para eso.
Cómo comenzaste? cuáles fueron tus síntomas?
Duvan Buritica says:
Yo tengo dolor de cabeza, mareo, mala memoria, no me concentro y mi familia no es q me ayude mucho.
Me sali de estudiar porque de verdad no podía, me estresaba demasiado. Fui al psicólogo por depresión y de paso le comente que me hiba mal en lo académico y en la vida cotidiana por esto y aquello… Al final me recomendo ir con el neuropsicologo y estoy gestionando para eso, pero mi familia no entiende lo que esta pasando y todo el dia me quitan por no hacer nada y eso me estresa y me hace doler la cabeza ( tengo 18 años). Yo creo que es un problema cognitivo y con la depresión que tengo y sin apoyo de mi familia cada vez pienso que la única solución es suicidarme :(.
Fernanda says:
Hola! De casualidad saben si se puede padrcer esta neblina si solo se tiene lupus DISCOIDE?
Muchas gracias
Serafina Badenas says:
Nuria eres un encanto. Me has ayudado muchisimo a entender mi enfermedad. Casi mas tu que el medico que francamente no me da mucha bola. Estoy intentando encontrar uno que me convenza.
Muchas gracias por el esfuerzo que haces. Un abrazo
Paqui says:
Estoy buscando un nombre a lo que me pasa, me están haciendo las pruebas para el Alzheimer precoz, 51 años, no me han hecho las de Lupus, no me da fiebre, si muchísimo cansancio y no me acuerdo de las cosas recientes, ni de recoger a mi hija del colé, estoy desorientada, aunque apunte las cosas se me olvida mirarlas o dónde dejé lo que apunté, sé que tenía que hacer algo pero no sé qué?
En fin me estoy empezando a deprimir
Nuria says:
Vaya, Paqui… Espero que pronto le puedan poner nombre (y tratamiento) a lo que te pasa. Sé muy bien lo frustrante que es y lo que nos hace sentir.
Cuando vayas a la cita médica, no olvides comentar cómo te sientes, vale? Es importante que nuestros médicos sepan cómo nos afectan los síntomas psicológicamente.
Un abrazo y ánimo
alejandro molano says:
Hola,en mi caso esto me sucede ya hace unos años la mayoria del tiempo recuerdo las cosas pero si estoy en clase y el profesor esta explicando me hago el interesante y pongo atencion pero no estoy reteniendo nada en mi memoria de lo que explican y me da miedo que me pregunten y no sepa es frustrante que pase esto y que otras personas tengan un coeficiente mas elevado y yo no,me preocupa porque aveces cuanto estoy con personas y hablan de un tema interesante o que cualquiera lo sabe y yo no pueda opinar porque no me acuerdo casi, es dificil quisiera saber que puedo hacer?
Nuria says:
Lo que pongo en el artículo, Alejandro. Hay una serie de consejos que puedes seguir 😉 .
En cuanto a la clase… coge apuntes. Eso te obligará a prestar atención 😉 .
Un saludo
Mavi says:
Buenas… Yo tengo 19 y nada diagnosticado, pero mira dónde he ido a parar.. Últimamente en medio de las conversaciones con mis amigas se me olvida aquello sobre lo que hablaba… También olvido cosas que me cuentan con mucha facilidad y confundo nombres de gente cercana y tengo problemas de concentración, de hecho cada vez más, diría… Estoy muy intranquila porque soy muy joven y estoy estudiando, y la gente no me toma en serio cuando digo que no me acuerdo de cosas muy sencillas… Antes era rapidísima haciendo cálculos y ahora me cuesta. Debería ir al médico supogo..
En fin, es la vida. Muchísimo ánimo a todos y todas y un abrazo enorme para tí Nuria, eres genial y lo contagias con tus palabras!
Nuria says:
Gracias, Mavi!!
Espero que lo tuyo no sea nada y que se pase pronto. Es incómodo vivir con una mente nublada. Un abrazo y gracias!
Andrea says:
Tengo 14 y desde pequeña me pasan cosas así,olvido como hablar,sólo siento lo que quiero decir pero no sé como hablar,a veces se me olvida a escribir,olvido lo que hablo con las personas,a veces no recuerdo quien soy, mi nombre o si soy real,no sé que es eso pero quisiera que fuera curable, a veces incluso pienso que soy una muñeca y que sólo estoy inventando una historia en la que soy una humana
Nuria says:
Andrea,
Habla con tus padres sobre ello para que te lleven al especialista que corresponda. Estas cosas, cuanto antes se traten, mejor. Un saludo
Diego says:
Hola soy Diego y se me olvida todo y aparté hago todo al revés de lo que me dicen… Soy un total reee idiota y vivo con eso día tras día y me siento reee mal porque soy casado y mi mujer no puede creer lo bruto que soy siempre y nos peleamos por esa razón que hago todo. Mal.. tengo miedo que me abandone por tener este gran problema. Muchas gracias por leer. Asta pronto
Nuria says:
Hola Diego,
Si tienes lupus u otra enfermedad autoinmune, es importante que tu mujer sepa que se debe a eso. Si no tienes una autoinmune y te pasa eso, puede ser desde falta de hidratación/nutrición, hasta estrés. Y, si te sirve de consuelo, a mi marido (que está sano) le pasa. Se le olvida toooooodo y es desesperante, pero ya ves que sigo con él 😉 .
Habladlo, vale? Y, si piensas que puede ser estrés, intenta arreglarlo. Un abrazo
Daniel Esteban Alegria Zamora says:
Hola, queria decirte que me entretuviste demasiado con cada detalle de tu historia porque en mayor parte de ella, describe exactamente igual la situación que estoy pasando con el llamado lupus; creeme que tengo presente en mi cabeza como fue el momento exacto en la cual amanecí y desde aquella vez no he vuelto a sentirme y a ser el mismo, a parte de las dificultades cognitivas sientes que la personalidad se te esfuma al menos si te caracterizabas por utilizar mucho lexico porque a la verdad yo lo perdi todo, hasta llegar al mismo hilo de perder la conversación, pero ya voy aprendiendo a sobrellevarlo, realmente en la parte de concentracion no he sufrido demasiado, si hay que sacudirme la cabeza y decirme que me concentre a la ahora de desarrollar problemas matematicos de ingenieria pero logro resolverlos y es motivante. Pero me asalta una duda y es cuando tu dices al inicio del foro, que seguiras aqui mientras sigue libre o hasta que no te ingresen; se me vino a la mente la curiosidad de hacerte la pregunta si consumes marihuana. o algun tipo de drogas o algo que a que seas adicta.
Gracias 🙂
Nuria says:
No, Daniel, no consumo drogas. Sólo la medicación que me mandan mis médicos, toda de curso legal, dieta sana y deporte.
Un saludo y ánimo con esos problemas cognitivos. No dejes de trabajar la mente!
Yoel perez says:
Q medico me recomienda visitar… alguna medicina q ayude un poco
Nuria says:
Hola, Yoel,
El lupus suele tratarlo un internista o un reumatólogo. Depende de cada hospital. En cuanto a los tratamientos para el lupus, hay muchos, pero es importante que sea un médico especialista el que los paute tras examinarte bien.
Un saludo
Maria del carmen says:
Escribo por que tengo una enfermedad autoinmune penfigoide cicatrizal ocular en los ojos y no se para donde agarrar me dieron metotrexato con acido folico.5 dias a la semana el dia tomaba anterior y dia de metotrexato no tomaba acido folico deseo informacion por que no noto mejoria. Saludo atte
Nuria says:
Hola, María del Carmen,
No puedo ayudarte mucho porque no tengo ni idea de tu enfermedad… Lo único que puedo hacer es remitirte al artículo donde hablo del metotrexato… Un saludo
Maria says:
Hola! La neblina lupica, cansancio, etc se puede dar en los casos de lupus sistémico o también en discoide?
Estoy en un mar de dudas y por desgracia mi médica de cabecera es fantástica pero no tiene suficientes conocimientos y el dermatólogo q me lleva los tendrá pero es poco comunicativo y paciente..dejomoslo ahí.
Te cuento por si me puedes guiar (se q no eres médico pero necesito q alguien me oriente) tengo lupus discoide, después de muchos tratamientos contra hongos, herpes, tiña, etc… lógicamente sin resultados me realizaron biopsia hace 2 años y BINGO!.
Lo lleve bien, tengo carácter fuerte y positivo hasta q empezaron a pasarme «cosas raras»: rachas con cansancio, otras veces mi mente no quería colaborar y no me salían las palabras (por ejemplo quería decir mesa y no encontraba la palabra, decía esto lo q es cuadrado donde comemos! Parecía un anuncio del juego Tabu), tengo cambios de humor (creo q me he vuelto bipolar ), etc.
Los ANA me salen negativos así q se supone q no tengo lupus sistémico, lo cual me alegra, pero entonces pienso q si me estoy volviendo loca, al menos si fueran positivos podría culpar a la enfermedad. Nunca he sido hipocondriaca, de hecho me ha costado contarle síntomas a mi doctora porq me siento como si fuera una quejica llorona pero de verdad q en la última consulta termine llorando de frustración conmigo misma, muchas veces odio en lo q me he convertido.
Uff después de este rollo te simplificó:
1° puedo tener síntomas como los enumerados (y algunos más como inflamación de articulaciones, perdida de fuerza repentina y puntual en rodilla) con lupus discoide o mejor me voy al psicólogo?
2° como alternativa al psicólogo: puedo tener sistémico con ANA negativos?
3° si tengo lupus discoide mis anticuerpos me atacan la piel entonces por q los ANA solo se muestran en el sistemico?
Como ves después de más de dos años sigo verde verde.
Gracias por el gran trabajo q haces
Nuria says:
Hola, María,
Se puede dar en ambos casos, sí. Tanto el cansancio como los problemas de memoria y concentración. Así que el juego del Tabú (qué buen símil!!!) puede ser normal. No estás loca ni eres hipocondríaca.
El tema de los ANA no te lo voy a poder explicar porque realmente no tengo ni idea, pero te digo lo que pienso. La verdad es que es la primera vez que oigo que los ANA sólo son en el sistémico… Tengo entendido que se dan en las enfermedades autoinmunes en general…
Tienes un discoide y eso es una enfermedad autoinmune, por lo que tienes autoanticuerpos que te atacan (en tu caso, a la piel). El resultado de los ANA, sin embargo, nunca se puede ver de forma aislada, sino que se tiene que mirar junto con otras analíticas, tus síntomas, exploración e historia clínica y es en base a todo eso que se hace el diagnóstico.
De todas formas, los ANA no es que sean un parámetro en el que tengamos que fijarnos en cada revisión. Si ya tienes el diagnóstico claro y definitivo con la biopsia, que suele ser una prueba bastante definitiva, es suficiente. Te seguirán mirando los ANA en las revisiones, pero serán más importantes otros parámetros que indican la actividad de la enfermedad y eso es lo que tienes que preguntar a tu médico. Tu derma debería explicártelo, así que sigue intentando que haya comunicación con él… Si no, tu médico de cabecera seguro que te lo puede explicar o averiguarlo si no lo sabe (benditos médicos de cabecera!!! 🙂 ).
Espero haber ayudado algo… Libera la frustración cada vez que te haga falta, aunque sea delante de un espejo o escribiendo o dejando un comentario aquí. Tragarnos eso no ayuda y sólo empeora las cosas en el medio y largo plazo y aquí ya sabes que tienes tu sitio y muchos ojos atentos que te leen y te ayudarán en lo que puedan 🙂 .
Un abrazo y, de nuevo, no estás loca!!! Ni eres una quejica llorona ni mucho menos… Hay que decir a los médicos todas y cada una de las cosas raras que nos pasen 😉 .
Jean says:
Ola yo me siento mal aveses me enseñan cosas en el trabajo y no aprendo no sé qué me pasa si no me consentir muy bien me siento frustrado xq cada ves q vio a trabajar con alguien por primera vez me dan nervios me pongo nervioso y bueno luego empese a fumar marihuana me sentía algo mejor pero luego una no aveses n puedo respirar bien me pongo triste por qué soy un torpe un inútil me siento mal cuando me gritan en el trabajo y me dicen q n aprendo y se endormencen los brazo y y las piernas cuando esto echa en una sola pocision un tiempo bueno no sé q ASER tengo ansiedad me siento mal aveses m
siento morir quisiera saber qué tengo enrealidad ayuda porfavor
Nuria says:
Hola, Jean,
Los que tenemos problemas de concentración y memoria debemos intentar mantenernos tranquilos y sin estrés porque eso hace que el problema se acentúe. Por eso, cuando te pones nervioso o estás con ansiedad te pasan más esas cosas.
Mi consejo es que vayas al médico y le comentes lo que te pasa. Quizá te pueda dar alguna medicación o terapia para mejorar tu ansiedad, pero, en mi opinión, la marihuana no debe ayudar mucho con el tema de la memoria y concentración… También puedes tomar camomila o valeriana en pastillas o infusión, que te ayudarán con la ansiedad y los nervios.
Ánimo, que sé que superar la ansiedad y los nervios es difícil. Hay que trabajarlo mucho y lleva tiempo, así que no te rindas, vale? Y pide ayuda porque es mejor que hacerlo nosotros solos. Un saludo
Norma says:
Hola, tengo lupus desde hace como 5 años, detectado apenas casi dos. Al principio empecé con pérdida de irrigación sanguínea en las extremidades (fenómeno de Raynaud). Por lo tanto no toleró el frío, eso me mata, . Después de una pequeña zona de necrosis en un pulpejo del pie, me siguieron estudiando y se dieron cuenta de lupus… Hoy tomo corticosteroides a razón de 7.5 mg al día… Además de otros medicamentos… Lo nuevo k me ha pasado es k se me adelanta a cada rato mi periodo , y ya k me aumentaron un poco los esteroides siento durante el día como escalofríos ( momentáneos) así como piel de gallina, no se si efecto de los medicamentos… Hasta ahotita no he subido de peso, al contrario, como y gracias a dios no engordó. Quisiera mantenerme así… Básicamente mi lupus me afecta la circulación hasta ahorita… Y dice mi reuma que la piel… Espero sus comentarios
Nuria says:
Hola, Norma,
Las alteraciones que nos preocupen o no sean normales en el periodo siempre deberíamos consultarlas con un ginecólogo, tengamos lupus o no. Consúltalo con tu reuma en la próxima consulta y dile los otros síntomas que tienes. Es quien mejor te va a indicar a qué se pueden deber y si debe ser tratado.
Un saludo y con esa dosis es posible que te mantengas así 😉 .
Ivelissa Rivera says:
Saludos, te entiendo muy bien tengo Lupus eritematoso y fibromialgia. Vivo mí día a día con mucho dolor, se me olvidan las cosas, me da mucho mal humor por cosas insignificantes es muy frustrante, pero tenemos que seguir adelante. Me da mucho gusto leer lo que escribes me es de mucha ayuda. Mi nombre es Ivelissa tengo 47 años, tengo Lupus, tengo fibromialgia.
Nuria says:
Me alegra ayudar, Ivelissa 🙂 .
Aunque tengamos que aprender a convivir con estas cosas, siempre ayuda sabernos comprendidos por otras personas, verdad? Un abrazo
Yésica says:
A mí me pasó algo hoy, me pasa muy de vez en cuando ,voy caminando con mi hija x la peatonal y de repente me quedo parada como diciendo que hago acá? O mi cartera no.la tengo , y no la había llevado, pero la sensación de sentirme x un instante perdida fue feo..me quedé en shock sin saber xq estaba ahí en la peatonal
Nuria says:
Me pasó una vez en los túneles del metro y es muy agobiante y desagradable… Dilo a tu médico en la próxima consulta, vale?
Nacho says:
Me interesa el tema,pero he de decir que estaba esperando a que saliese la palabra “ansiedad”. Es imposible retener ,concentrarse,recordar… si estamos sufriendo de ansiedad.
Si el estado ansioso se caracteriza por poner en guardia a las personas (definición rápida) ante un peligro real o imaginario, el cuerpo gasta todos sus recursos y energía en su hipotética solución.
Si me permites,pienso que erras en concebir todos estos conceptos por separado. Precisamente unas son la causa de la otra. Es decir,la disfunción cognitiva estoy seguro al 100% que es una consecuencia de esa ansiedad…
Te lo digo por experiencia personal.
Además,piénsalo , tú misma lo dices: Mientras escribes se te va la ansiedad, y curiosamente es cuando más lúcida estás. Aunque sea menos que en aquel momento que te sentías más ‘hábil ‘ mentalmente
Un tiempo fuiste más lista’… No lo creo. Hubo un tiempo que eras más despreocupada,tenías menos “rayadas”,menos responsabilidades,menos Ansiedad. Por lo que la mente está relajada,momento en el qué está como una esponja. E igual de fresca.
Nuria says:
Bueno, Nacho, es que son cosas muy diferentes, aunque a veces se relacionan porque la ansiedad y el estrés pueden hacer que empeore la disfunción temporalmente.
Los que tenemos disfunción cognitiva no suele ser por ansiedad. De hecho, la mayoría de pacientes no sufren de ansiedad, pero sí de disfunción congnitiva.
Tú tienes ansiedad y eso te ha causado la disfunción. Me parece muy respetable. Pero no juzgues a los que tienen disfunción sin tener ansiedad porque juicios como esos hacen mucho daño y, en lugar de tomarnos en serio, nos mandan a un psicólogo cuando no hace falta y lo que hace falta es tratar un lupus, que es una enfermedad muy seria que hasta puede causar la muerte.
No digo que esté lúcida cuando escribo. Me cuesta lo mismo, pero decido hacer el esfuerzo. Se llama mindfulness y es una técnica que se emplea con mucha frecuencia para aliviar el dolor y la ansiedad.
Inmaculada says:
Mi depresión mayor y mi cambios de personalidad han cambiado mi memoria y mucho he tenido episodios hasta perderme en la calle un saludo
Nuria says:
Hola, Inmaculada,
Por desgracia, eso puede pasar con la depresión. Supongo que estarás en tratamiento, así que lo principal ahora es salir de la depresión, que ya es bastante! En cuanto a la memoria, no pares de ejercitarla con las cosas que os cuento aquí. Es importante que lo hagamos, aunque sintamos que no sirve para nada.
Si lo de perderte en la calle te ha pasado más de una vez, quizá quieras instalar en tu móvil y en el de algún familiar una aplicación de localización. Yo tengo una instalada desde hace años 🙂 . Son buenas porque cuando te pierdes te sueles bloquear y en esas circunstancias puede resultar complicado enviar la localización por WhatsApp… Con estas otras app que te digo, quien tú quieras puede ver donde estás en cualquier momento, sin que tengas que hacer nada.
Un saludo
florencia says:
me salvaste.
hoy fuiste mi angel de la guarda.
pense : ahora q? otro defecto! vine fallada! Pero entendi q es culpa de los corticoides y es parte de lo mismo y no otra enfermedad mas.
asi q…sinceramente gracias
Nuria says:
Jeje, Florencia, me temo que vinimos todos algo fallados! 😉
Trabaja tu memoria como os indico en el artículo, ten paciencia y no tengas miedo de pedir que te expliquen algo o te repitan. Si te ayuda, muéstrales este artículo para que comprendan lo que te pasa y, sobre todo, que no son cosas tuyas!
Un abrazo y aquí ya sabes que tienes tu sitio 🙂
David L says:
A verr en mi caso lo que pasa es que ultimamente he estado experimentado algo en mi vista y no es que vea mal de hecho todo lo contrario, veo muy definido, la cuestión es que confundo las cosas como un perro con un caballo, ahora bien soy medio idiota o idiota entero? y cómo vivir con eso ?
Nuria says:
Jajaja, ay, David. Ni medio idiota ni idiota entero. Quizá sea tu cerebro, que te está jugando una mala pasada. Mi consejo es que vayas al médico de cabecera o a un neurólogo, a ver si te puede decir algo. Desde luego, no es normal.
Un abrazo y espero que vaya todo bien!
Noelia says:
La verdad que me que leyendo esto me dejas más tranquila o no, porque realmente los fallos en mi memoria me estaban preocupando bastante. Siempre he sido bastante buena en matemáticas, cálculos mentales… y desde mi primer brote me siento torpe y sin agilidad mental, se me olvidan los números, algo impensable en mi, las palabras me cuesta encontrarlas y lo de estudiar y retener la información parece misión imposible. Aunque he de decir, que parece que voy mejorando, también intento estar mucho más pendiente de todo y retener la información al máximo. Pero realmente me cuesta aceptar esta torpeza♀️♀️
Te agradezco enormemente tu dedicación, consejos y experiencias.
Nuria says:
La verdad es que alivia, en cierto modo, ver que no eres la única y que puede haber un motivo por el que te pase lo que te pasa, verdad, Noelia? 🙂
Aceptarlo es duro, pero no llegues a aceptarlo nunca. En su lugar, sigue trabajando así para que siga mejorando. Un abrazo y ve poco a poco para no frustrarte.
Amanda says:
Gracias por la información, ami siempre me gusta mucho la lectura y escritura, y últimamente he perdido interés y la mente se me queda en blanco.
Veo un documental y después lo quiero explicar y las palabras no fluyen y me duele mucho la cabeza, siempre tuve facilidad de palabra pero ahora no.
Nuria says:
Ay, Amanda, te entiendo perfectamente… Siento que estés pasando por esto.
Ya sabes, habla con tu médico sobre el tema en la próxima revisión y, mientras tanto, no te rindas. Debes ejercitar la mente!
Un abrazo y ya verás como mejora 😉
Angelica Chavez says:
Hola
Me llamo Angélica
Soy de Chile. Le puedo comentar que hace dos años me declararon bipolaridad, pero ya ultimamente hace casi un año, he perdido mucho la capacidad de atención en la lectura me cuesta mucho lograr concentrarme en algo, además de la perdida de palabras en mi diccionario, me cuesta hilar palabras consentido, otras escribirlas o el significado. El psiquiatra me dijo que puede ser por efecto de la misma bipolaridad, pero no creo que sea tan asi si fui toda mi vida con asi, como en estos ultimos 10 meses se ha presentado el problema de perdida de memoria.
Cosas cotidianas al hacer tambien se me olvidan. En verdad me asusta que pueda ser algo más complicado.
Un abrazo para todos.
Nuria says:
Hola, Angélica,
En el caso del lupus, la pérdida de capacidad aumenta y disminuye, así que a lo mejor también pasa lo mismo en el caso de la bipolaridad. La verdad es que no tengo ni idea… El estrés, por ejemplo, es otro factor que puede hacer que empeore.
Si ves que has perdido mucha capacidad y te preocupa, habla con tu psiquiatra sobre la posibilidad de hacerte una prueba neuro-psicológica o alguna otra prueba para comprobar que tu cerebro anda bien.
Un abrazo y siento no poder ayudar más
Julieta says:
A mí me pasa lo mismo, leo un libro y me olvidó al otro día o en momento y también. Me cuenta comprender cuando leo aveces y vuelvo a leer de nuevo y soy muy colgada y tengo estres.y me estreso por eso también, no se que puedo hacer
Nuria says:
Hola, Julieta,
Si tienes lupus, síndrome antifosfolípido u otra enfermedad autoinmune, dilo a tu médico. Mientras tanto puedes seguir los consejos que os doy en este mismo artículo.
Ánimo y ten paciencia, que es duro. Un abrazo
Reina I Melendez says:
me estoy volviendo loca, no puedo con esto y nadie entiende.
Nuria says:
Tienes razón, Reina, los problemas cognitivos son para volverse locos 🙁 . Fristran mucho y nadie comprende que no es falta de interés, ni que no escuchamos. Es un problema real.
¿Has probado a mostrarles este artículo a tus familiares? Leer lo que estás viviendo en palabras de otras personas ayuda a los demás a dase cuenta de que no son cosas tuyas y de que es un problema que tiene mucha gente.
Ánimo, preciosa, e intenta tranquilizarte porque el estrés y el agobio hacen que empeore. Ya verás como la cosa mejora. Te lo dice una que ha mejorado! 😉
Nora says:
Me encanto esta información y me identifico mucho con tigo .. que ahora boy hablar muy seriamente con mi Dr. Sobre esos proplemas del sistema nervioso créeme son muchos los míos como los que hablas aquí muchas cracias por esta gran información y graciosa tu bendición para ti
Nuria says:
Me alegra haber ayudado, Nora 🙂 . Habla con tu médico y cuéntale todo! Y recuerda que la neblina lúpica no hay medicación que la quite… tenemos que aprender a convivir con ella. Pero saber que no somos nosotros alivia mucho, verdad? Un beso!
Amagoia says:
Hola Nuria, eres una chica increíble! Todo para bien, está claro!! También tengo lupus y tu pagina me parece que hace mucho bien, por tus artículos, bien documentados, y tu forma de escribir, tan amable y generosa a la vez.
Hoy me has descubierto que la neblina existe como otro derivado de la enfermedad, venia pensando que era cosa mía…. que si la medicación….y el barullo de la enfermedad en si… vamos que tengo que agradecerte por tanta información y por tu talante tan bueno!!
Te seguiré leyendo, claro que si!
Un abrazo
Amagoia
Nuria says:
Jajaja, Amagoia, a mí me pasó igual!!! Hasta que ya no vi normal mi nivel de idiotez y se lo dije a mi médico jaja. No consuela porque seguimos estando idiotas perdías, pero bueno, al menos hay una razón :p .
Un beso y ánimo con esa neblina!!!
Monica says:
Soy de México recibo tratamiento para el Lupus desde hace 8 años, el otro día un compañero de trabajo me pidió que le prestará $100,000 pesos equivalente a $5,000 dolares, que pidiera prestado en el Banco, claro que no lo voy a hacer pero es triste como la gente trata de aprovecharse de una persona enferma, le comenté a mi hermano y me dijo que si me corrían del trabajo que no me preocupara, que me apoyaba mientras buscaba otro, se los comento porque es mejor que la gente no sepa lo que tenemos, debemos ser muy cautos con quién compartimos nuestros problemas, de hecho esta persona no sabe que estoy enferma pero si se da cuenta de mi comportamiento a veces un tanto errático y despistado, cuídense lobit@s
Nuria says:
Por desgracia siempre habrá gente son escrúpulus que intentará aprovecharse de nosotros, ya sea económicamente o de la vulnererabilidad que muchos tenemos a causa de la insegurida que nos causa la enfermedad.
Un abrazo, Mónica
ivan says:
Hola ,tengo 40 anos recien cumplidos ,yo particularmente no tengo dolores de cabeza ni jaquecas ni migranas,pero si e notado que me cuesta concentrarme y mi agilidad mental no es la misma que antes,soy aficionado a los juegos de mesa ,antes entendia bien las mecanicas de juego y ahora me cuesta enetnder y cometo una y otra vez el mismo herror ,olvido cosas de la vida cotidiana y me canso de escuchar el ya te lo dije y la poca paciencia de mi pareja en repetirme las cosas por que las olbido ,es realmente incomodo y me frustra ,ultimamente e tenido problemas para dormir me despierto por la noche y me cueste conciliar el sueno, e tenido una mala temporada a nivel personal ,separacion ,abogados, jueces mi hijo etz etz ,realmente no se que pensar, tambien vivo en otro pais y no utilizo mi lengua natal y tambien me cuesta concentrarme por eso , espero que alguien pueda orientarme un poco , saludos y gracias
Nuria says:
Hola, Iván,
Vivir en un país de lengua extranjera siempre requiere más concentración y esfuerzo mental. No importa lo bien que te manejes en la lengua. Es normal que te sientas más torpe, no sólo en el idioma, sino en otras cosas. Ten en cuenta que el cansancio por vivir en otro idioma afecta a todo lo demás, incluso si está en tu lengua materna. Si, además en tu caso, tienes otros problemas y preocupaciones, eso añade más carga que afecta aún más a tu memoria, concentración y capacidad.
Yo lo noto mucho, ahora que vivo en Dubái y vivo en inglés. Hay días en que ando más torpe y otros en que estoy menos torpe y lo importante es que nos sigamos esforzando y haciendo trabajar la mente, Iván. Aunque nos sintamos fatal por tener que preguntar y hacer que nos repitan las cosas. Tu pareja debe compreder tu problema y aprender a tener paciencia. A lo mejor que lea este artículo y este comentario le ayuda a ver que no sólo te pasa a ti y que no es que no quieras hacer el esfuerzo de recordar…
Mi padre me solía decir que si no me acordaba de las cosas era porque no les ponía interés… Y era muy frustrante 🙁 .
Orientación? Pues sólo puedo aconsejarte lo mismo que hago yo:
– Enfrentarte al problema y hablar, ya que al principio solemos quedarnos en casa para no tener que hablar en una lengua que no es la nuestra.
– Seguir jugando a juegos de mesa y leer, aunque te cueste concentrarte, te tengan que repetir las cosas o explicártelas o tengas que volver a leer cosas que ya habías leído porque no te acuerdas. Es importante que sigamos haciendo trabajar la mente.
– Tomar descansos. No es bueno que estemos las 24h del día esforzándonos. La mente necesita descansar para poder trabajar bien.
– Si no puedes dormir porque le das vueltas a las cosas, escucha la radio. Así te concentrtas en lo que hablan ellos 😉 . También te puedes tomar una infusión de valeriana o manzanilla, que ayudan a tranquilizarnos y conciliar el sueño.
Espero haber ayudado!
Un abrazo
Norma says:
Hola, hace poco mas de dos meses me diagnosticaron lupus incompleto y fibromialgia. Me gusta leer lo que escribes porque con muchas cosas me siento identificada y comprendo mas lo que me pasa.
Como cuando hace mas de dos años volvi nuevamente a la escuela para tratar de aprender ingles. Iba los sabados y duraba 15 dias enferma. No pude continuar.
Nuria says:
Me alegra poder ayuar, Norma 🙂 .
A mí me ocurrió lo mismo que a ti… Varias veces intenté cursar estudios como francés y otras cosillas, pero el simple hecho de ir a la academia me sentaba fatal y al final tenía que abandonar. Pero tú sigue intentándolo de vez en cuando, vale? Porque los síntomas pueden mejorar e incluso desaparecer y algún día podrás estudiar lo que te dé la gana 🙂 .
Un abrazo enorme
Rebeca Rojas says:
Me he reído tanto!, con lo que escribiste, gracias, estoy empezando con ser feliz en mi idiotez jajaja, con decís vos, llevo mes y medio y muy poco del diagnóstico, conocido los nuevos cambios y haciendo nuevas ideas, me pasa igual tengo que estar haciendo varias cosas no puedo estar solo con una, pero reírse de las tonterías que nos pasan es lo mejor, un abrazo, gracias por tus historias, me encantan. P.D.T perdón si escribí algo mal, tú entienden, jajajaja!
Nuria says:
Jajaja, Rebeca!!! Me alegra que estés aprendiendo a ser feliz en tu idiotez. Es la opción más sabia, te lo aseguro 🙂 😀 .
Todo escrito perfecto (desde mi idiotez, que a veces tengo unas faltas que madre mía… Hasta escribí una J al revés una vez jajaja. Y me quedé tan pancha!!! :p ).
Un beso enorme!!!
Mónica Chanca says:
Me siento muuuuy agobiada y con muchas ganas de llorar siempre que tengo que ocultar que me siento gilipollas,inútil y analfabeta total!!!!. Llevo años avergonzada de mí misma porque no sé ni lo más fácil de todas las preguntas que me puedan hacer ya sea una simple suma mentalmente o hasta saber dónde está el Norte y el Sur,o saber los números romanos o véte a saber cuantas más preguntas que acaban por avergonzarme hasta el punto de hacerme llorar! !!
Llevo años intentando pasar desapercibida por miedo a ser descubierta y humillada ante mis propios amigos y conocidos.
Es frustrante y acabo sufriendo la mayor vergüenza de sentirme gilipollas y lo peor de todo ,mucho miedo a que se enteren las personas que quiero y que se averguenzen de mi estupidez y se rían de mí.
NECESITO SABER QUE ME PASA PORQUE LLEVO 40 AÑOS SUFRIENDO !!!
Nuria says:
Comprendo cómo te sientes, Mónica. Ayer mismo tuve que dejar de leer un libro porque, tras casi 300 páginas leidas, no conseguía enterarme de qué iba la historia 🙁 . También he tenido que llegar a usar un cprrector ortográfico porque tenía dudas que jamás había tenido.
No sé si tienes lupus pero, lo tengas o no, deberías ir al médico para que vieran por qué te pasa eso y le pongan una solución. No puedes seguir así, mi niña.
La gente que te quiere no se va a reír de ti. Habrá algunas personas que a lo mejor sí se alejen, pero son malas personas que es mejor que descubramos lo antes posible.
Con el tiempo yo he aprendido a aceptar lo que me pasa, Mónica. Los días peores o cuando hay algo que me resulta muy complicado pido ayuda sin vergüenza ninguna y me siento bien cuando me explican lo que yo no puedo entender.
Hazme caso y ve al médico, vale? Ése es el primer paso y luego ya veremos cuál es el siguiente 🙂 . Tal y como aconsejo en este artículo, intentar hacer demasiadas cosas a la vez nos aturulla más y hace que nuestra mente vaya a peor.
Un beso enorme y aquí tienes un sitio donde no se te juzga y se te comprende.