¿Problemas de memoria? La Neblina Lúpica

Conocida científicamente como disfunción cognitiva es, en palabras, sencillas, una pérdida de memoria, capacidad de concentración…

Hablando en plata, significa que nos hemos vuelto idiotas. Sí sí, tal cual se lo dije yo a mi médico: “Doctor, que me he vuelto idiota!” Se partió de la risa, claro (¿qué haces cuando te dicen algo así?), pero enseguida me mandó pruebas por si las moscas. Lo más normal es que no fuera nada, pero en algunos casos podría ser una afectación cerebral, por lo que tu médico evaluará si te hacen falta pruebas o no.

¿Problemas de memoria y concentración?

Bienvenido al club! Somos más de los que crees 😉 . Y no sólo se da en lupus, sino también en otras autoinmunes.

Os cuento lo que me pasa a mí, para que nos entendamos! Ya verás cómo te sientes identificado.

– Me he vuelto medio idiota (y no, antes te aseguro que no lo era!). Me cuesta entender, hablar… y recordar ya ni te cuento.

– Hablo y, de repente, se me olvidan las palabras y me quedo en blanco. En mitad de una conversación puedo olvidar de lo que estábamos hablando, así que tengo que decir “lo siento, no recuerdo lo que estábamos hablando…” 🙁

– Me cuesta muchísimo concentrarme. Leo un libro, pero para el caso mejor no lo hago porque leo, pero no leo! Siempre tengo que estar retrocediento páginas y páginas hasta que me suena lo que leo. Suelo retroceder como mínimo 5 páginas cada día, jeje.

– Se me olvidan las cosas… TODAS. Antes era despistadilla, sí, pero es que lo de ahora no tiene nombre!

– Si veo un documental o una noticia de algo “complicado” me cuesta muchísimo atender, entender y retener. Para que te hagas una idea, el documental que ves tú el sábado por la mañana para reajarte? Pues a mí no me da… Antes sí, pero ya no… Me deja muerta del esfuerzo que tengo que hacer para centrarme! En los peores días hasta tenía que pedor que me explicaran algunas noticias de ésas que nis cuentan en los telediarios.

– Si me dices que calcule mentalmente [(2+3)* 2]… Me mareo del agobio que me entra, en serio… Me bloqueo! Y mira que soy contable y en la Universidad la mitad de mis asignaturas eran de matemáticas… En fin, pa lo que hemos quedao :p .

Por eso mismo me cuesta tanto escribir todas estas cosillas y por eso acabo cada día tan muertecica! Pero merece la pena cuando veo toooodos los mensajes que me mandáis y veo que os gusta y, sobretodo, que nos sirve de ayuda en alguna manera.

De todas formas, os digo algo más de mi lupus: entre muchas cosas, sufro de ansiedad y dolores (bastantes dolores y muy intensos!) por lo que puedo elegir entre:

a) Gastar todas mis energías en soportar la ansiedad y el dolor (porque los AINEs no hacen nada)

b) Gastar las energías en escribir esto. Con la neblina lúpica, tengo que concentrarme tanto que he observado que no me debe quedar capacidad para nada más porque mientras trabajo en esto “se me olvida” el dolor y la ansiedad. Y eso es bueno porque el dolor es tremendo! Y no, te aseguro que eso no significa que es psicológico (ya quisiera yo, ya)

Por eso elijo escribir 🙂 .

Por eso sigo! Mientras pueda y siga libre (sin que me ingresen, ja!).

En fin, no nos vayamos a otro tema… Ya véis que me cuesta centrarme :p .

La neblina lúpica (en ingles “lupus fog”) no tiene por qué darnos a todos, vale? Pero es que ya sabéis que yo tengo este afán de protagonismo y tengo que llevármelo todo! 😉

¿Qué debemos saber sobre la neblina lúpica?

  1. No tiene por qué darte a tí
  2. Si la tienes, no es algo que vaya irremediablemente a peor, como la demencia o el Alzheimer. De hecho, mejora al mejorar el lupus 🙂 .
  3. Las personas con lupus y, además, fibromialgia, tienen más posibilidades de sufrirla.
  4. Cada uno la tiene en distinta medida.
  5. La intensidad de tu neblina lúpica puede variar o ser constante (hala, para que no nos aburramos… de nuevo).
  6. Empeora con el estrés (y mucho!).
  7. En algunos casos la neblina lúpica es tan fuerte que supone un gran impedimento a la hora de estudiar o trabajar.

En mi caso, cuando me tuve que quedar en casa y dejar de trabajar hace ya más de un año, intenté estudiar francés (ya os dije que soy muy inquieta intelectualmente). No pude… No duré ni 2 días! Me ponía, sí, pero me costaba horrores entender las cosas y retener. Lo peor venía a la noche, cuando del esfuerzo me subía la fiebre y se me empeoraba el lupus… Como bien supones, tuve que dejarlo. Como he tenido que dejar muchas cosas.

Y ahora, al hacer todo esto… Pues aún estoy viendo qué tal me sienta! Porque ya sabéis también que soy un poco inconsciente y me cuesta mucho aceptar mis límites… Me noto más cansada de la cuenta y con más dolores, pero no sé aún si es por el cambio de tratamiento o no, así que debo esperar a ver qué pasa.

¿Qué puedo hacer para recuperar la memoria?

La neblina lúpica no tiene tratamiento. La tenemos y toca sufrirla con la mayor de las dignidades, como hacemos con todo, que para eso somos los mejores 😉 .

Los puzles y los ejercicios mentales ayudan y son recomendables, aunque os adelanto que es muy frustrante porque te sientes taaaaaaaan torpe!!! Pero por mi experiencia os digo que ayuda. No pares de leer!

Recomendaciones:

Decírselo al médico.

Puede que quiera hacerte alguna prueba. Sí, viene con el Lupus y hay que aguantarse, pero… Recuerda que el Lupus también puede afectar al cerebro! Por lo que cabe una pequeñísima posibilidad de que pueda haber habido una afectación y por eso a lo mejor te quieren hacer pruebas. Yo ahora ando pendiente de que me las terminen de hacer y me den los resultados, así que aquí estoy esperando mientras camino con mi idiotez por la vida :p. Esta prueba se llama prueba neuro-psicológica y consiste en hacerte una barbaridad de tests! Si quieres saber más, te lo cuento todo aquí 😉 .

Ejercitar la mente.

Lee, haz puzles y esfuérzate por recordar cosas. Haz pequeños esfuerzos, pero sin pasarte… vayamos a tonterías.

La memoria hay que ejercitarla a todas las edades, tengamos lupus o no.

Terapia.

En la Lupus Foundation Of America nos recomiendan que vayamos a terapia. Yo nunca lo he hecho… La verdad, el hecho de desplazarme a la terapia me cansa demasiado, por lo que no podría por mucho que quisiera.

Apuntarlo todo!

Yo hace muuucho tiempo que dejé de fiarme de mi memoria. Como ya os he dicho, es muy importante que aceptemos nuestras nuevas limitaciones porque sólo así podremos poner remedio a alguna que otra cosilla. La neblina lúpica es una de ellas. Pero bueno, no hay que alarmarse porque hoy día la tecnología nos ayuda mucho en eso. Aquí podéis consultar algunas aplicaciones móviles útiles para los que sufren neblina lúpica 😉 .

Ah! Y siempre llevo papel y boli conmigo. Por si las moscas! Es lo mejor si tienes problemas de memoria.

Claro, y guardo tooooooodo lo que me tengo que llevar conmigo al lado de la puerta de mi casa para que sea abrir el cajón y coger lo que vea! 😉 Ya iréis teniendo vosotros vuestros truquillos 🙂 .

No intentes hacer muchas cosas a la vez.

Sólo te vas a agobiar!

No darle muchas vueltas…

No nos sirve de nada y sólo vamos a sentirnos muuuuuuy frustrados por algo que no podemos solucionar!

Yo he aceptado que soy idiota y me va muy bien. Como digo siempre “soy feliz en mi idiotez” (jajaja).

Artículos relacionados:

– Aplicaciones móviles que ayudan con la neblina lúpica: “Prepara tu visita al médico“.

Prueba neuro-psicológica– Es la que me hicieron para mi neblina lúpica 🙂 .

Fuentes:

He consultado más sitios, pero todos dicen básicamente lo mismo…

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124 pensamientos sobre “¿Problemas de memoria? La Neblina Lúpica


  1. Monica dice:

    Soy de México recibo tratamiento para el Lupus desde hace 8 años, el otro día un compañero de trabajo me pidió que le prestará $100,000 pesos equivalente a $5,000 dolares, que pidiera prestado en el Banco, claro que no lo voy a hacer pero es triste como la gente trata de aprovecharse de una persona enferma, le comenté a mi hermano y me dijo que si me corrían del trabajo que no me preocupara, que me apoyaba mientras buscaba otro, se los comento porque es mejor que la gente no sepa lo que tenemos, debemos ser muy cautos con quién compartimos nuestros problemas, de hecho esta persona no sabe que estoy enferma pero si se da cuenta de mi comportamiento a veces un tanto errático y despistado, cuídense lobit@s


    • Nuria dice:

      Por desgracia siempre habrá gente son escrúpulus que intentará aprovecharse de nosotros, ya sea económicamente o de la vulnererabilidad que muchos tenemos a causa de la insegurida que nos causa la enfermedad.

      Un abrazo, Mónica


  2. ivan dice:

    Hola ,tengo 40 anos recien cumplidos ,yo particularmente no tengo dolores de cabeza ni jaquecas ni migranas,pero si e notado que me cuesta concentrarme y mi agilidad mental no es la misma que antes,soy aficionado a los juegos de mesa ,antes entendia bien las mecanicas de juego y ahora me cuesta enetnder y cometo una y otra vez el mismo herror ,olvido cosas de la vida cotidiana y me canso de escuchar el ya te lo dije y la poca paciencia de mi pareja en repetirme las cosas por que las olbido ,es realmente incomodo y me frustra ,ultimamente e tenido problemas para dormir me despierto por la noche y me cueste conciliar el sueno, e tenido una mala temporada a nivel personal ,separacion ,abogados, jueces mi hijo etz etz ,realmente no se que pensar, tambien vivo en otro pais y no utilizo mi lengua natal y tambien me cuesta concentrarme por eso , espero que alguien pueda orientarme un poco , saludos y gracias


    • Nuria dice:

      Hola, Iván,

      Vivir en un país de lengua extranjera siempre requiere más concentración y esfuerzo mental. No importa lo bien que te manejes en la lengua. Es normal que te sientas más torpe, no sólo en el idioma, sino en otras cosas. Ten en cuenta que el cansancio por vivir en otro idioma afecta a todo lo demás, incluso si está en tu lengua materna. Si, además en tu caso, tienes otros problemas y preocupaciones, eso añade más carga que afecta aún más a tu memoria, concentración y capacidad.

      Yo lo noto mucho, ahora que vivo en Dubái y vivo en inglés. Hay días en que ando más torpe y otros en que estoy menos torpe y lo importante es que nos sigamos esforzando y haciendo trabajar la mente, Iván. Aunque nos sintamos fatal por tener que preguntar y hacer que nos repitan las cosas. Tu pareja debe compreder tu problema y aprender a tener paciencia. A lo mejor que lea este artículo y este comentario le ayuda a ver que no sólo te pasa a ti y que no es que no quieras hacer el esfuerzo de recordar…

      Mi padre me solía decir que si no me acordaba de las cosas era porque no les ponía interés… Y era muy frustrante 🙁 .

      Orientación? Pues sólo puedo aconsejarte lo mismo que hago yo:
      – Enfrentarte al problema y hablar, ya que al principio solemos quedarnos en casa para no tener que hablar en una lengua que no es la nuestra.
      – Seguir jugando a juegos de mesa y leer, aunque te cueste concentrarte, te tengan que repetir las cosas o explicártelas o tengas que volver a leer cosas que ya habías leído porque no te acuerdas. Es importante que sigamos haciendo trabajar la mente.
      – Tomar descansos. No es bueno que estemos las 24h del día esforzándonos. La mente necesita descansar para poder trabajar bien.
      – Si no puedes dormir porque le das vueltas a las cosas, escucha la radio. Así te concentrtas en lo que hablan ellos 😉 . También te puedes tomar una infusión de valeriana o manzanilla, que ayudan a tranquilizarnos y conciliar el sueño.

      Espero haber ayudado!

      Un abrazo


  3. Norma dice:

    Hola, hace poco mas de dos meses me diagnosticaron lupus incompleto y fibromialgia. Me gusta leer lo que escribes porque con muchas cosas me siento identificada y comprendo mas lo que me pasa.
    Como cuando hace mas de dos años volvi nuevamente a la escuela para tratar de aprender ingles. Iba los sabados y duraba 15 dias enferma. No pude continuar.


    • Nuria dice:

      Me alegra poder ayuar, Norma 🙂 .

      A mí me ocurrió lo mismo que a ti… Varias veces intenté cursar estudios como francés y otras cosillas, pero el simple hecho de ir a la academia me sentaba fatal y al final tenía que abandonar. Pero tú sigue intentándolo de vez en cuando, vale? Porque los síntomas pueden mejorar e incluso desaparecer y algún día podrás estudiar lo que te dé la gana 🙂 .

      Un abrazo enorme


  4. Rebeca Rojas dice:

    Me he reído tanto!, con lo que escribiste, gracias, estoy empezando con ser feliz en mi idiotez jajaja, con decís vos, llevo mes y medio y muy poco del diagnóstico, conocido los nuevos cambios y haciendo nuevas ideas, me pasa igual tengo que estar haciendo varias cosas no puedo estar solo con una, pero reírse de las tonterías que nos pasan es lo mejor, un abrazo, gracias por tus historias, me encantan. P.D.T perdón si escribí algo mal, tú entienden, jajajaja!


    • Nuria dice:

      Jajaja, Rebeca!!! Me alegra que estés aprendiendo a ser feliz en tu idiotez. Es la opción más sabia, te lo aseguro 🙂 😀 .

      Todo escrito perfecto (desde mi idiotez, que a veces tengo unas faltas que madre mía… Hasta escribí una J al revés una vez jajaja. Y me quedé tan pancha!!! :p ).

      Un beso enorme!!!


  5. Mónica Chanca dice:

    Me siento muuuuy agobiada y con muchas ganas de llorar siempre que tengo que ocultar que me siento gilipollas,inútil y analfabeta total!!!!. Llevo años avergonzada de mí misma porque no sé ni lo más fácil de todas las preguntas que me puedan hacer ya sea una simple suma mentalmente o hasta saber dónde está el Norte y el Sur,o saber los números romanos o véte a saber cuantas más preguntas que acaban por avergonzarme hasta el punto de hacerme llorar! !!

    Llevo años intentando pasar desapercibida por miedo a ser descubierta y humillada ante mis propios amigos y conocidos.

    Es frustrante y acabo sufriendo la mayor vergüenza de sentirme gilipollas y lo peor de todo ,mucho miedo a que se enteren las personas que quiero y que se averguenzen de mi estupidez y se rían de mí.
    NECESITO SABER QUE ME PASA PORQUE LLEVO 40 AÑOS SUFRIENDO !!!


    • Nuria dice:

      Comprendo cómo te sientes, Mónica. Ayer mismo tuve que dejar de leer un libro porque, tras casi 300 páginas leidas, no conseguía enterarme de qué iba la historia 🙁 . También he tenido que llegar a usar un cprrector ortográfico porque tenía dudas que jamás había tenido.

      No sé si tienes lupus pero, lo tengas o no, deberías ir al médico para que vieran por qué te pasa eso y le pongan una solución. No puedes seguir así, mi niña.

      La gente que te quiere no se va a reír de ti. Habrá algunas personas que a lo mejor sí se alejen, pero son malas personas que es mejor que descubramos lo antes posible.

      Con el tiempo yo he aprendido a aceptar lo que me pasa, Mónica. Los días peores o cuando hay algo que me resulta muy complicado pido ayuda sin vergüenza ninguna y me siento bien cuando me explican lo que yo no puedo entender.

      Hazme caso y ve al médico, vale? Ése es el primer paso y luego ya veremos cuál es el siguiente 🙂 . Tal y como aconsejo en este artículo, intentar hacer demasiadas cosas a la vez nos aturulla más y hace que nuestra mente vaya a peor.

      Un beso enorme y aquí tienes un sitio donde no se te juzga y se te comprende.