Prueba neuro-psicológica

Cuando os hablé  de la neblina lúpica os dije que me había vuelto idiota, verdad? Jejeje. Y es que fue ése el modo como se lo dije a mi médico: “Doctor, que me he vuelto idiota!!!”. Él, después de partirse de la risa (como es normal cuando te dicen algo así y porque hay confianza ya) me mandó esta prueba.

Tras unos meses de espera siendo muy feliz en mi idiotez, como siempre digo, me llamaron la semana pasada para ir por fin. Y aquí estoy para contaros qué tal me fue y en qué consiste! 🙂

Yo no sabía que existía, pero por lo visto se desarrolló en principio para los pacientes de demencia y ahora se emplea para todo tipo de pacientes. Os cuento mi caso, vale? 🙂

Supongo que la finalidad de la prueba va encaminada a ver si lo mío es neblina lúpica, si tengo alguna afectación más seria (del cerebro), o si soy idiota de nacimiento y se me está empeorando con la edad, jajaja :p.

La prueba consta de 6 sesiones, de 1 hora de duración cada una, y son conducidas por dos psicólogas muy amables :). Tan amables son que han juntado las sesiones y serán sólo 3, de 2 horas de duración cada una :). Algo es algo, no?

En fin, un montón de pruebas y tests encaminados a evaluar mi capacidad de atención simple y compleja, memoria, procesamiento visual y espacial; el lenguaje, el razonamiento y mi capacidad de resolución de problemas y algunas cosillas más…

En fin, os cuento las sesiones!

Primera sesión:

Para la primera hora me pidieron que llevara conmigo a un familiar o un amigo cercano que me conociera bien y que tuviera contacto directo y frecuente conmigo. Yo llevé a mi pareja :).

Nos hicieron mil preguntas, les conté mi historia clínica, las drogas que tomo, mis síntomas, etc etc y luego pasamos al tema de mi idiotez, mis despistes y todo eso.

Les conté que soy nula con los cálculos matemáticos más sencillos, que tengo ansiedad y las mil cosillas más, que hay veces en que me quedo en blanco y se me olvidan las palabras y… en fin, todo  lo que os conté cuando os hablé de la neblina lúpica… Para qué nos vamos a repetir :p.

También me preguntaron sobre mis estudios y las enfermedades en mi familia.

Por último me dijo: ¿Alguna enfermedad aparte del lupus?” A lo que le dije “¿Y te parece poco? :)” Jajaja :p. Se rió jeje.

A mi pareja le hicieron preguntas en relación a todo eso, para ver si él lo notaba, si había notado un empeoramiento y desde cuando más o menos lo había comenzado a notar.

También me preguntaron si pensaba que podía ser causa de las drogas, pero les dije que no, que no había coincidido…

Y así terminó la primera hora de “charleta”. Me dieron 5 minutos de descanso y pasé a la segunda hora, que fue algo más “dura” y a la que ya fui yo sola.

Fue tooooda una hora de tests sin parar :(. Lo pasé fatal!!! Y acabé hecha polvo, de verdad!!! Como si hubiera corrido una maratón! Eso, del esfuerzo mental que tuve que hacer… A algunos os parecerá una tontería, pero cuando tienes neblina lúpica hacer un mínimo esfuerzo mental supone un grandísimo esfuerzo y un consumo de energías titánico :(.

En el primer test me presentaron una serie de dibujos y tenía que decir lo que le faltaba a cada uno. Bueno, aquí la primera en la frente!!! Una puerta y yo sin saber lo que le faltaba!!!! 🙁 :(. Mal empezábamos!!! Jajaja.

Luego creo que los demás los hice bien ;). A una mujer le faltaba el puente de las gafas, a un tren le faltaba una de las vías… Y así.

En la segunda prueba me decía dos palabras y tenía que decirles lo que tenían en común. Por ejemplo, rojo y amarillo son colores. En esa creo que fallé un poquitín :/.

A ver, decidme vosotros qué tienen en común trabajo y juego!!! Ni idea!!! Se lo pregunto luego a mi novio y el tío listo va y me dice que la “o”!!!! Aaahhhh será! :p

Al día siguiente les pregunté a las psicólogas si eso hubiera sido válido… Se partieron de la risa jajaja y me dijeron que por qué no? :/ Vaya hombre! :p

La tercera!!! De rompecabezas. Me mostraban dibujos que yo tenía que construir con un rompecabezas de 4 piezas que me daban. Y bien :D. Muy bien y yo, tan orgullosa, jaja. Y ahí, cuando estaba tan contenta por mí van y me sueltan 9 piezas!!! Aaaahhhhhh 🙁 jo. Eso era más complicado, pero bueno, salí ilesa jeje :p ;).

La cuarta prueba fue la que me mató: cálculos matemáticos!!! Puuuufffffff 🙁 🙁

Yo tenía la esperanza de que fuera cosa de 3×2; 8/2 (6×5)+2 y así… Pero no… Eran problemas en plan “Pepe tiene 3 manzanas amarillas y 4 rojas. Si le da a Susi 1 manzana amarilla y a Paqui 2 rojas, cuántas manzanas le quedan?” Y cosas así y más “complicadas”… Vaya, entendedme! Complicadas para mí, que me he vuelto idiota! Y eso que os recuerdo que mi carrera universitaria fueron tooodo números!!!

Sí sí, tú te ríes porque es una idiotez, no? Sí… Problemas de primaria, ya… Pero cuando te los dicen y no tienes papel para escribir… Cuando tienes que retener los datos a la vez que haces lo cálculos… Puffff… 🙁 Hace años lo hubiera hecho sin problemas, pero ahora, simplemente, no puedo.

La mitad de las veces se me olvidaban los datos!!! Así que… “Perdona, ¿Me puedes repetir, porfi?” y me repetía :). Y al ratillo… “Ehm… Se me ha vuelto a olvidar… ¿Me lo repites de nuevo?” Y me decían que sólo podían repetirlo una vez!!! 🙁

Así que me dije “Ajá! Me has pillado una vez, pero más no! Jaja!” Yo ahí to lista, no? :p Pues nada, que me pillaron no una, sino dos y tres veces más… En fin. Si es que es lo que tengo, que no retengo, por más que lo intente!!! 🙁

Ya al final las pobres psicólogas me decían “venga, que ya te queda poco” jaja. De lo mal que veían que lo estaba pasando!!! Y mira que se lo advertí! :p

Fijaos la cara que me tenían que ver que me dijeron “venga, que ya no hay más de números” jajaja. Si es que mi cara lo decía todo! :p

Y ya, para no alargar más la cosa, las 2 últimas pruebas fueron las típicas de completar series e identificar objetos. Esas creo que me salieron más o menos bien.

Acabé destrozada!!! Llegue a casa y a la cama directa. Y he dormido unas 12 horas y si por mí fuera dormiría más!!!

Me causaron tanto trauma que esa noche soñé que le pedía a mi novio que me diera clases de matemáticas para poder afrontar el curso que viene… Como si estuviera en el cole de nuevo!!!! :/ Jajaja

Segunda sesión:

Fue la de ayer. 2 horitas completas de tests, con un descanso de 5 minutos a mitad…

No os voy a contar todos los tests porque no me acuerdo de todo y esto se haría eterno! 😉

Me enseñaron fotos de personas famosas que tenía que reconocer: el Príncipe Felipe, Carolina de Mónaco… Sara Montiel, cuyo nombre no recordaba!!! Pero que sí sabía quién era… Y con Carmen Sevilla me pasó igual… Y yo les decía “Ay, la de las ovejitas!!!” Vaya, se lo pasaron de lujo las psicólogas conmigo jajaja.

Otros tests… Me hicieron un dictado sencillo,  lectura de un texto con varias frases para que terminara con sentido, copiar dibujos…

Recuerdo con especial horror uno en que me decían una serie de números que tenía que repetir… Primero 2 números, luego 3 y 4 y 5… Puff.

Y ahí no acabó la cosa!!! Que luego añadieron letras!!! Y para darme ya la puntilla luego me pidieron que se los dijera primero los números de menos a mayor y las letras por orden alfabético!!! Eso fue un desastre :p.

Ahí fue otra vez la de “tranquila, que se han acabado los números” jajaja :D.

Me pidieron que definiera palabras como “audaz”, “moroso”, “termómetro”…

Y que les contestara a preguntas como por qué considero importante el estudio de la historia y por qué estaría a favor de la libertad condicional…

Preguntas de cultura general como por dónde se oculta el sol, en qué continente está el desierto del Sáhara, cuáles son los continentes de la Tierra, de qué trata el Génesis…

Luego estaba la típica prueba de los colores, que tenía tres partes y siempre con verde, rojo y azul.

Primera parte: 5 columnas con esas palabras escritas en tinta negra. A leer!!! Las leí de carrerilla y yo to orgullosa e inocente :p.

Segunda parte: las mismas columnas, pero esta vez eran “XXX” escritas en tinta azul, roja o verde. Y yo tenía que decir el color en el que estaban escritas… Ésta se me dio algo peor, pero tampoco fue como pa darme de cogotazos, vaya :p.

Tercera parte: Mismas columnas. Palabras verde, rojo y azul escritas cada una en una color de tinta (verde, rojo, azul) distinto y alterno… Yo tenia que leer la palabra y no decir el color en el que estaban escritas… No sé si me explico… Un desastre total y absoluto!!! 🙁 Además, no sé por qué extraña y estúpida razón, cada vez que tenía que decir verde se me venía a la cabeza “gris”!!! Estúpido, no? O curioso? :/

En fin, y pruebas, pruebas y más pruebas… No os aburro con más porque ya veis que fueron un montón… Y el martes que viene me tocan las dos últimas horas de tests!!!

Ya os contaré lo que me dicen… Miedo me da que me digan que no tengo nada y que no es de la neblina lúpica, sino que soy idiota de nacimiento y se me ha empeorado con la edad jajaja :p.

También tengo pendiente que me vea la jefa del departamento de psicología… No sé exactamente para qué… Pero también os lo contaré, como os lo cuento todo ;).

Bueno, y aquí doy por terminado uno más de mis paseos por los distintos departamentos del hospital!!! Ahora todos sabemos algo más… Que yo no tenía ni idea de la existencia de esta prueba!!! 😀

Besos y, como siempre digo, a cuidarse y a consultarlo todo con nuestro médico!!! Seamos responsables, que es nuestra salud, nuestra vida, y la vida de los que nos rodean y nos quieren!!! 😉

 

Actualización del 6 de febrero de 2013:

Por si queréis saber los resultados de todo esto… “Resultados de mi prueba neuro-psicológica“.

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39 pensamientos sobre “Prueba neuro-psicológica


  1. Gianella mosquera dice:

    Nuria, te saluda, ģianella , siendo sincera una joven con todos los anhelos y una vida placentera , tenaz , aventurera , padecí lupus , sintomáticamente descorsentante , no sabia que ocurría en mi , no me sentía en si, si sigo te haría un historial de dr house , aunque me pesa pensar que considero que mis limitaciones no serán el porcentaje que solía considerar admisibles , hay esa esperanza de asemejar tener esas alas que ayudan a cumplir esas expectativas , sabiendo que en vez de muchas personas que desperdician y se limitan con pretextos . En el fondo de tu alma sabes el esfuerzo que tienes que demostrar para ser mejor cada día , y agradecer que la fe esta presente de continuar en nuestro vivir , como dicen un pequeño tropezón , endurece , pues ahora seré de cimiento. Gracias por tus palabras de aliento , me han puesto en si y saberla tratar, solo espero lidiarla con paz.


  2. Sara Salvo Bustamante dice:

    Hola Nuria, encontré en ti a la persona que me ayuda a entender mis síntomas, tengo
    DERMATOMIOSITIS y los síntomas y medicamentos son los mismos. Yo pensaba
    Que me imaginaba algunos de los síntomas, porque da la impresión que nadie cree que te sientes mal.
    A lo mejor tu sabes algo de mi enfermedad
    O la haz escuchado.tengo buenos médicos
    Y soy Chilena, también me significó dejar mi trabajo.


    • Nuria dice:

      Hola, Sara,

      Conozco la enfermedad sobre todo por ti 🙂 . Te has pasado un par de veces por aquí, así que eso me ha ayudado a retener el nombre y aprender de esta nueva enfermedad para mí. Varios pacientes de dermatomiosisits han dejado comentarios en el blog. Creo que el más reciente es éste de Norma.

      No te puedo hablar de la enfermedad porque ni la conozco ni la vivo, pero espero que estos enlaces te puedan ayudar a sacar algunas preguntas para hacerlas a tu médico y así poder aprender algo más:
      MedlinePlus.
      Fundación de Artritis (te lo recomiendo).

      Se trata de una enfermedad muy similar al lupus, así que, aunque no se hable mucho de ella aquí sí que leerás muchas cosas que “te suenan” porque te ocurren a ti también. A veces nos empeñamos en buscar gente con nuestra misma patología, pero el consuelo real lo hallamos en otros grupos. Si algo he aprendido yo desde que estoy en redes sociales, Sara, es que los pacientes tenemos muchas cosas en común y que lo que importa es que estemos en un grupo donde nos sintamos bien, el ambiente encaje con nuestra forma de ser y la gente nos transmita lo que necesitamos.

      Y tenlo claro: no te imaginas ningún síntoma. Seríamos demasiados locos en el mundo 😉 !


  3. SONIA dice:

    Eres mi Heroína!!!…y debes dar gracias de que tienes tan maravilloso sistema médico que te cuida y con tanta eficiencia…yo vivo en San Juan Argentina…y estoy a expensas de que algún medico quiera, por lo menos, interesarse en que grado de lupus pueda tener…ya que la primera medicación casi me mato (metotrexato)…me lo quitron…y joya!…pero nadie me controla ni me guia en más…comence con esto en septiembre…y vamos como podemos…recien pasando el famoso:”Pero si te ves muy bien!!…en el trabajo…o sea…los demas no te creen enferma…ni los dolores que uno pasa…
    Te repito ..es maravilloso como te cuidan!!!..y como te expresas de esta dolencia…TE FELICITO…ADELANTE…
    SONIA…


    • Nuria dice:

      Jaja gracias, Sonia. Nunca me habían llamado heroína! 😀

      La verdad es que soy consciente de la suerte que tengo de tener el equipo médico que tengo y todo el apoyo, no sólo por su parte, sino por parte de los míos. Tantas cosas!

      Una de las razones por las que lo valoro tanto es porque sé que hay países, como el tuyo, en el que no hay esta suerte… Y espero que las asociaciones se muevan y los pacientes las ayudemos para que cambien estas cosas. En Argentina tenéis a ALUA, la Asociación de Lupus de Argentina. El año pasado conocí a un par de sus chicas y son maravillosas!!!! Ponte en contacto con ellas porque somos los pacientes los que nos tenemos que mover para tener algo tan básico como es la salud y una buena atención médica. Un beso enorme, Sonia, y muuuuucha paciencia con esos comentarios 😉 .


  4. Geacie Barjun dice:

    Hola me encanto tu blog yo fui diagnosticada con lupus hace 6 años cuando tenia 17 años y de un tiempo acá he presentado esos síntomas cognitivos que mencionas en tus blogs y la “neblina” esa jjajjaja,,… y si a veces me siento como tonta pero vivo con ello… soy estudiante de medicina y si doy gracias a Dios porque mi grado de fatiga no logra afectarme tan gravemente si me canso mucho pero no al grado incapacitante pero aun así me he sentido muy identificada y feliz de saber que hay personas en este mundo que pueden comprender lo que vivo día a día. mi forma de sobrellevar todo pues es vivir cada día como si fuese el ultimo. un placer conocerles.


    • Nuria dice:

      El placer es mío, Gracie! 😀 Vamos a tener una doctora más y seguro que te especializas en lupus para poder ayudar a un montón de pacientes :-). Ya sabes que una de las cosas más importantes para nosotros es sentirnos comprendidos y hay muchas cosas que los libros de medicina no enseñan.

      A por esa licenciatura, preciosa!!!


  5. esteban dice:

    hola a tod@s.
    me ha servido mucho este foro y l@s felicito, acabo de ponerme de novio con una chava que padece lupus y lógicamente ignoraba mucho de que se trataba, ya que solo me dijo un poco de ello.
    esta semana me di a la tarea de informarme mas y supe de que se trataba además de descubrir algo lo cual no entendía que esta enfermedad puede afectar el sistema nervioso, también para mi es difícil ya que no me gusta saber que pasa por esto. abecés ella con dolor de cabeza, nauseas, ascos y algo que no se si sea por la enfermedad o medicamento pero en ocasiones su estado de animo, nostálgica, impulsiva, su carácter muy difícil y cosa que yo no entiendo por que.
    simplemente pensaba que era su forma de ser y pedir que mejorara como persona, en muchos aspectos bla bla bla . . . esperar llevarla de una forma normal lo que es una relación, resumiendo ella nunca acepta nada de culpa, difícil pedir disculpas, siempre ala defensiva, inmadurez (tiene 2 años) a veces orgullosa y detalles que no logro de ninguna manera, salió de una relación mala con una persona casada y con hijos y lo peor que la trato muy mal, no saber si eso es conducta de ella o lo que vivió o debido a que la enfermedad afecte su sistema nervioso, de echo le pe di asistir a terapias pero ignorando lo de su enfermedad solo para apoyo de una persona neutra que ayudara a ver realmente en que fallo yo y en que ella, por q realmente es ella en la mayor parte y de igual manera su familia quien es quien esta a su lado conoce su carácter y su forma de ser.
    podría durar paginas explicando esto, pero mi pregunta l@s personas que tienen una pareja en algún momento pasaron por algo así, mi solución no es terminarla y ya, e aguantado mucho, dado mucho en esto y tengo mis razones para seguir con ella y precisamente me informo y quiero ser un apoyo para ella y su enfermedad pero mi paciencia y limite cada vez acaba con esto.
    seguiré viendo la manera de ayudar, si es necesario buscar esta prueba que mencionan o todo lo posible para comprobar si su forma de ser es por q así lo quiere ella o debido a es por enfermedad que esta mas fuera de su alcance.
    bueno creo que palabras mas palabras menos es difícil ser certero en lo que trato de explicar jajajaja.
    muchas gracias 🙂


    • Nuria dice:

      Hola Esteban,

      Me alegra que esta web te haya ayudado. Para eso escribo y cuento mi experiencia con el lupus: para que otras personas que pasan por lo mismo no sientan que están solas y puedan emplear los métodos que yo he utilizado para sobrellevar algunos de los obstáculos que me he ido encontrando.

      Por lo que cuentas veo que tu novia está pasando por una etapa de muchos cambios de carácter… Yo también he pasado por eso y, por consiguiente, mi pareja también. En mi caso y en el de muchas otras personas esos cambios de carácter se deben a los corticoides, una medicación que provoca esos enfados y ese carácter impulsivo. Es un efecto secundario, sabes? Y se irá cuando le bajen la medicación si es que la toma, claro.

      Aunque, como has leído aquí, el lupus puede afectar al sistema nervioso, no tiene por qué ser el caso de tu novia y lo mejor es siempre preguntar a su médico. Él es quien mejor puede saber lo que le pasa y por qué. Lo que más me ayudó a mí, sin embargo, fue saber que no era yo sino la medicación lo que estaba haciendo que fuera tan cruel y tratara tan mal a mi pareja y a todos los que me querían… Recuerdo que, en pleno “ataque”, pensaba: “si yo no soy así!!!” y me horrorizaba hacer lo que hacía, pero no podía controlarlo…

      Mi pareja y yo hemos lidiado con este problema a base de mucho hablar, esfuerzo por parte de los dos y muuuucha paciencia. Y, sobre todo, a mí me ayudó saber que no era yo, sino la medicación. Así que quizá eso ayude a tu novia.

      Por otra parte, si no son los corticoides (prednisona), puede ser que ella no haya aceptado aún el diagnóstico. Vivir con una enfermedad como el lupus puede ser duro y en muchas personas provoca un sentimiento que nos lleva a querer alejar a los que nos quieren por miedo al propio rechazo. Para que lo entiendas, preferimos echaros de nuestra vida antes de que vosotros os deis cuenta de las limitaciones que tenemos o podemos llegar a tener.

      La verdad es que no sé qué más decirte, Esteban, y espero que todo este rollo y los artículos que te menciono te ayuden a comprender un poco mejor el estado de ánimo de tu novia y cómo puedes ayudarla. Tu papel no es fácil, pero admiro que sigas ahí :-).

      Gracias a ti por tener la paciencia que en su día tuvo mi pareja!


  6. Alizeè dice:

    México.
    14:00 hrs p.m.
    14 de junio de 2014

    Querida Nuria:

    Buena tarde. Mi nombre es Alicia pero podeís decídme “Alizeè” y estoy ¡encantada de conocerte! Me atrevo a hablarte de “tú” ya que me has inspirado mucha confianza… He leído durante casi una hora algunos de tus artículos muy bien documentados con excelentes referencias (había tenido oportunidad en mis investigaciones de consultar información en la pág. web: Medplus). Es excelente la labor que realizas. Me he sentido muy bien…. sí, demasiado. He llorado mucho, sí. Pero también he comprendido que es bueno llorar y hablar del tema porque muchas veces sabemos que nuestra salud puede andar fuera de control; pero nos creemos inmunes y olvidamos que no deberíamos ‘olvidar’ nuestra condición para poder comprendernos y aceptarnos mejor. Reconocer que siempre hay una ‘esperanza’ y una puerta que se abre de par en en par para ofrecernos una luz en medio de la oscuridad. Gracias por tu bondad humana y por tu altruismo. Gracias a todos los que hacen posible este blog. Queridos colegas: “No olvideís que sí hay alguien quien se interese por nuestra salud emocional, psicológica, mental, física y espiritual. “Dios les bendiga a todos y cada uno de ustedes…”; Dios te bendiga a ti Nuria por la humildad con que nos compartes todas tus experiencias y la manera en que has hecho frente a la enfermedad. Tu optimismo sin duda es algo que nos mueve, alienta y empuja a mirar el presente con alegría y a esperar el futuro con determinación. Gracias a todas las personas que te apoyan, en especial a tu pareja y a los médicos y psicólogos que han sido piedra fundamental en tu estabilidad. Gracias estimados doctores que cumplen su función con gozo, paciencia, amor y comprensión. Fuentes confiables de salud y organizaciones que se preocupan por informarnos día con día…. Gracias familiares y amigos que nos acompañan en esta prueba. Nuria: encomio tu fortaleza, tu esperanza, paciencia y ánimo. Sigue así tan linda, tan amable y risueña. Gracias por tu esfuerzo, por regalarnos unos preciosos minutos de tu valioso tiempo. Porque ahora sabemos que esta prueba es un lapso de cosas que no se pueden predecir y algunas tantas que se pueden prevenir. Y que la razón está en conocer y comprender su diagnóstico y tratamiento. Dios les bendiga hoy y siempre. Con cariño y agradecimiento, suya Alizeé… =)


    • Nuria dice:

      Hola Aizeè! Y por supuesto, háblame de tu :-). Encantada!! Y sin palabras tras leer tu comentario… Mil gracias :-)… Pero, si he de servir de ejemplo, que sea para mostrar a todos que puede que pasen años, pero llega el día en que comenzamos a ver el mundo de otro modo y nos tomamos todo en la vida con otra filosofía.

      La verdad, no creo que sea ejemplo de nada porque en mis 20 años de lupus he tardado 18 en salir a la palestra, pero acá estoy y eso creo que es lo importante :-).

      Mil gracias de nuevo por tus palabras y por contribuir en esta ventanita.

      Un beso enorme!!!


      • Olga Marina dice:

        Hola, buenas noches a todos ls que leen éste correo. Soy Olga, una mas con Lupus. Tengo 10 años con ésta enfermedad y he tenido que aprender a vivir dia a dia con dolor y lo he superado. Tendo tiempo leyendo sus comentarios pero nunca me había atrevido a comentarles mis caso. Espero estar de mejor humor para hacerlo otro dia.


        • Nuria dice:

          Hola Olga y bienvenida!

          Cuando te sientas con humor para comentar, hazlo! Y si lo que necesitar es dar cuatro gritos, pues aquí se te escucha también, que un buen par de voces a veces nos deja más a gusto que todo! 😉

          Un abrazo!


  7. Mª Jose dice:

    Hola! Pues a mi lo que se olvido era el nombre del alcalde de Barcelona, pero eso si se lo describi de pe a pa y le dije que su apellido empezaba por ….
    Y en los numero desordenados, yo buscando como una loca, la regla de la serie, a la mitad del ejercicio se lo dije y me contesto es que no hay serie! 🙂
    Pero, yo sali muy bien de los test… mejor que lo que me esperaba. Y me describio perfectamente como era…. Alucine!
    Un besito a todas! Mª Jose


  8. Gladys dice:

    Holaaaa a todas, soy Gladys tengo25 años y soy de paraguay, me diagnosticaron lupus y artritis reumática hace8meses, agradezco a dios de haber encontrado un lugar donde informarme y compartir la experiencia de ustedes @q son tan mías al mismo tiempo los cambios de humor, la cara de luna, la niebla en la memoria…en fin..tooooooodo eso, quisiera que me den su opinión acerca de como superar las reacciónes impulsivas…no quiero lastimar a mis seres queridos…y me ocurre tan frecuentemente..:|
    espero que me ayuden:|


    • Nuria dice:

      Ojalá hubiera una fórmula mágica para evitar los ataques de furia de los corticoies, Gladys!!! Pero me temo que no la hay :(. Aquí cada uno aplica su truco, sabes? Que seguro, al igual que mi pareja y yo, ha ganado con la experiencia (y tras muchos gritos y malos ratos :().

      Mi novio aguantaba el vendaval siempre sin decir ni una palabra el pobre… Y luego, con el tiempo, los dos hemos ido aprendiendo: yo a avisar cuando me noto algo más irascible y él a desaparecer cuando siente que viene el mal carácter. Si es que no hay otra, Gladys!!! Hasta que nos bajen los corticoides, habrá malos ratillos.

      Pero, si te sirve de consuelo, el hecho de saber que son los cortis ayuda. Entre tú y tu familia seguro que encontráis la fórmula para que esos ataques de cortis no os afecten tanto ;-).

      Un abrazo enorme.


  9. Olga dice:

    Gracias por compartir tu sentir ya que muchos no nos atrevemos a expresarlo


    • Nuria dice:

      No hace falta dar las gracias, Olga. Quien ha pasado por lo que pasamos nosotros, hace todo lo que pueda por evitar que otros sufran, no crees? Y si yo, con mi experiencia y mis artículos, puedo ayudar, lo hago con gusto :-).

      Un abrazo enorme y me alegra que puedas hacer tuyas mis palabras.

      Nuria


  10. cecilia dice:

    terrible………… sobre todo por que no te entienden los demas y te ven como una tonta que no sabe. para mi es fustrante la situación que lo sabes pero no lo recuerdas.


    • Nuria dice:

      Sí que llega a ser muy frustrante a veces, Cecilia. Sobre todo cuando piensas en las cosas que antes eras capaz de hacer y ahora te cuenta horrores… Por eso tenemos que entrenar nuestras capacidades haciendo puzzles y juegos de memoria. Frustran mucho y te dejan sin cucharas, pero es recomendable hacerlo. Por lo demás… Pues a pasarlo como podamos, como siempre, no?

      Un abrazo,

      Nuria


  11. Lorena dice:

    Desde Chile, me pasa igual, pensar que siempre trabajé y estudié, me quedaba estudiando todos los días en mi cama con la tv prendida para no quedarme dormida, sacando varios cartones, y ahora me dices tu nombre y ya se me olvidó…mucha gente no lo entiende y cuando me dicen que tengo mala memoria o en el trabajo te lo dicen más de una vez, me dá mucha pena, rabia y solo me quedo callada, que más, si ellos no lo entienden solo recordar que tenía muuuy buena memoria y hoy debo esforzarme muuuucho por recordar lo que recién paso…
    Lo que escribiste es como un reflejo en el espejo para mí, además darme cuénta que no es tan solo a mí que me sucede estas cosas, y que somos muchos en el planeta que tenemos esta enfermedad, mi lema es “Estoy bien, y miro a mi lado y siempre hay alguien mas mal que yo” Saludos a todos


    • Nuria dice:

      Ya ves, Lorena… Somos muchos los que sufrimos de la llamada neblina lúpica y, aunque no hay remedio, al menos el saber que es del lupus sí que alivia, no crees? No es agradable comprobar casi a diario que has perdido facultades mentales y preguntarte por qué sin que nadie te responda. Ahora ya tenemos respuesta ;-).

      Un abrazo!!!

      Nuria


  12. Rosa Amelia Neme Alzate dice:

    Estoy pendiente de las pruebas neupsicológicas que me realizarán finalizando febrero de 2012 en Cali, Colombia. Me remitieron a esa prueba de medicina laboral. Besos y gracias por compartir estas experiencias.


    • Nuria dice:

      Espero que las pruebas hayan ido bien, Rosa Amelia, y que los resultados sean buenos. La verdad es que los resultados que me dieron a mí, en cierto modo, me aliviaron… Podría haber sido peor…

      Besos!


  13. beatriz insaurralde dice:

    a mi tambien me pasa lo mismo que a vos, es tan desesperante no recordar palabras o nombres ( mi telefono ) , empezas una frase y te quedas a la mitad porque tenes la palabra y no te sale, te da mucha impotencia y decis ¿ que me pasa ? ¿ si eso, estoy mas tonta que de costumbre ?, mi medico me dice que es producto del estress de la enfermedad, pero yo creo que hay algo mas, me mando a hacer una resonacia de cerebro y no encontro nada , jajajajaja, claro que no hay nada !!!!!!!!, no enserio nada fuera de lo normal, bueno veremos como te va a vos
    me interesa mucho saber a que conclusion llegan.
    no estas sola, parece que somos mas de lo que creiamos.
    te mando un beso enorme.
    betty.


    • tulupus dice:

      Es verdad que no os lo conté!!! Pues ya tengo los resultados, sí :). Por lo visto tengo afectada la parte atencional :p. Ya os lo contaré con más detenimiento en un post, te parece? Gracias por recordármelo!!!! Quién mejor que tú para entender mi olvido, verdad? Jajaja 😉

      Yo también pasé por el proceso de toooodas las pruebas :).

      Sí que somo bastantes, verdad? Es increíble :D.

      Un beso enorme, Betty, y gracias por leer y compartir tu lupus!!!

      Nuria


  14. maría eugenia soto dice:

    Preciosa si fuíste capaz de narrar todo ésto…jajajajaja yo estoy en óptimas condiciones… gracias fuíste mi espejo. un abrazo.


    • tulupus dice:

      Jajaja si es que es el mejor modo de tomárselo, no crees? Gracias a Dios, tengo éste carácter ;). Aunque a veces, todo hay que decirlo, tengo días en que me harto de todo! Pero es normal también, no crees? Que el camino es muy largo!!! 😉
      Y qué le hago yo si me he vuelto medio idiota, no? :p 😉 Hay que aprender a vivir con ello! Jeje.
      Un abrazo enorme y gracias por leer y comentar!!!


  15. PAQUITA VIDAL SUÑER dice:

    Hola amiga, no sabes como me a ayudado leer esta pagina, paraece como si lo hubiera escrito yo pues desde que llevo a este lobito siempre pegado me estan ocurriendo todas estas cosas , y ultimamente la perdida de memoria o retencion de ideas noto que van en aumento y como comentas tu esto me produce ansiedad asi,se van desencadenando más cosas ,pero sabes el proximo 19 tengo cita con mi doctor y ya me lo amote en la agenda para comentarlo con el,gracias por poder compartir contigo

    Besos,Paquita


    • tulupus dice:

      Hola Paquita,
      Me alegra que te haya servido de ayuda o, al menos, de consuelo. El hecho de ver que no estamos solos ayuda en cierta manera. Asumo que también has leído el artículo sobre la neblina lúpica, no? Te dejo el enlace por si acaso. http://tulupusesmilupus.com/2012/05/23/la-neblina-lupica/
      Espero que nos cuentes qué tal te ha ido la cita médica. Mientras tanto, aunque sé que es difícil, intenta no agobiarte, si? Y trabaja tu intelecto en la medida de lo posible.
      Un abrazo


      • carmen dice:

        hola Nuria: Soy asesora tengo 56 años y me diagnosticaron el lupus hace 15 años, y nadie me dijo que esto que me pasa es síntoma del lupus, este vació mental y no encontrar palabras para expresarse yo le llamo encefalograma plano. Habrá mucha gente como yo que lea tu blog y le ayuda (me ha ayudado) muchísimo, por favor sigue escribiendo, porque muchos (yo pensaba hacerlo) no comentarán pero leerán todos tus artículos.
        Dices que querías trabajar como directiva en una gran empresa.
        creo que la mayor empresa que tienes en estos momentos es tu vida, y tu labor como directivo es lo que estás haciendo llevar el timón.
        Y esta gran empresa en la que estás en internet que es tu blog tienes mucha gente detrás pendiente de tu información, tus sensaciones y sentimientos.
        A mí me ha ayudado enormemente que hables de una forma tan directa y coloquial, le quita hierro a la enfermedad.
        Un abrazo y gracias
        Carmen


        • Nuria dice:

          Carmen,

          Cuando vi tu comentario me quedé mirando al vacío… Como si de repense hubiera visto algo que siempre había estado allí pero que yo nunca había sido capaz de ver…

          En cuanto llegó mi novio a casa le mostré tu comentario, sabes? Mi vida es plena y feliz desde que abrí este blog y veo que a diario ayuda a tantas personas, pero jamás me planteé esta nueva vida como lo que me has dicho tú.

          Mil gracias por abrirme los ojos y, de seguro, abrir los ojos a tantas otras personas que se embarcan en una nueva y gran empresa sin darse cuenta de ello. Gracias, de verdad!!!

          Un beso enorme,

          Nuria


  16. Dori Espin Martinez dice:

    Pero de momento va a ser k no he notado nada….. ( llevo poco tiempo) le dare un margen a ver k pasa….. jeje


    • tulupus dice:

      Jejeje La verdad es que yo me lo tomo todo así, jaja. Pero eso sí, las pruebas me las tomo muy en serio! Que no es como para tomárselo a guasa :p. Aunque, ya ves, por mucho esfuerzo que hacía… Ja. cataplof! :p
      A ver qué me dicen…
      Y a ver si lo tuyo se arregla!!! De todas formas, ya te digo, que lo de la neblina lúpica lo tenemos muuuchos, aunque supongo que los tests estos se hacen en casos “extremos” :p.
      Ya nos contaras qué tal te va! 😉
      Un abrazo!!!


  17. Dori Espin Martinez dice:

    Me parto de risa por la forma en que lo cuentas!!, pero te comprendo. Yo tambien tengo unos lapsus…. que se me olvidan las palabras mas basicas y eso, a veces, me preocupa, pk segun con quien esteste da mas o menos corte!!! Retener?? Tampoco…. La reumatologa me mando el adiro por unas pequeñas isquemias k me salian en la resonancia, con lo k pense “que bien, asi me fluira mejor la sangre al cerebro” pero


  18. jose pantin dice:

    Osea, que hay que hacer una mezcla entre el Trivial, Scrabble y Pictionari!!! antes de afrontar estos Test y entender por lo que has pasado !!! ( es bromaa..) la verdad es que si ya de por si el factor “nervios” te juega una mala pasada, es de imaginar (por lo menos al principio) que la mente se quede en blanco ( y eso que no se trata de una evaluación para un examen de Carrera !!!). Es algo mas importante; una evaluación de la salud mental.

    A este tipo de test, generalmente vas lo mas concentrado posible, con la intención de hacerlo bien. Pero como todo es esta vida hay gente mas hábil mentalmente, que otra, sin que ello quiera decir que sea más inteligente o culto. Me explico, a la pregunta (3×2) +5 la persona “A” responde en 2 segundos y la “B” en 5; Pero a la persona “A” le preguntas donde está Sidney o quien era Tintoretto, e igual te dice que era un futbolista del Milan!!!, mientras que la Persona “B” lo hace correctamente.

    Con esta especie de metafora casera, pretendo decirte, que aunque en los TEST, no tengas una puntuación excelente, que indique que no tengas memorística o habilidad cognoscitiva fuera de serie, los Evaluadores tendrían que ver y valorar la capacidad que tienes para, en unas cuantas frases, plasmar y explicar de una forma llana y entendible para todo el mundo que te lea, todo lo que rodea el mundo del Lupus y sus causas colaterales; dicho de una forma entendible: que lean tu BLOG coño!!!..jajajajajaja

    Asi valorarán como estructuras, narras, citas, diseñas y plasmas. ( mira cuantas cosass…ehhh!!!!)

    Perdon por el ladrillo…

    Un abrazooo


    • tulupus dice:

      Jajaja eso dije yo al llegar a casa, que tengo que jugar más al Trivial!!!! Jajaja, sobre todo a las preguntas rosas… Son las que más fallé!!! Cuidado con olvidar el nombre de la Sarita Montiel… jajaja.
      Y noooooo no es cuestión de inteligencia, sino de memoria, de ser capaz de retener datos, comprensión… Esas cosas.
      Por ejemplo, en los ejercicios de repetir series de números yo los repetía mentalmente, no? Una y otra vez… Y aún así muchas veces los olvidaba!!! :/ Y nada de nervios, que yo iba muy tranquila… Aunque podría ser una buena excusa para quedar bien jajaja :p.
      Un abrazo wapo. Ya os contaré cómo salgo de ésta!!! 😉