Rompiendo el hielo… (Parte I)

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Hoy, como tantos otros días, no puedo dormir. ¿Sabes ese momento, sobre las 5am, en que abres el ojillo y dices “¡Qué bien, 2 horas más de sueño!” y te vuelves a dormir? Bueno, a mí no me pasa.

Yo abro los ojos y miro la hora, pero no puedo volver a dormir… Tengo tantas cosas en la cabeza, tantas preguntas e inquietudes que ni la radio es capaz de hacer que las olvide por un momento.

Tengo 32 años y soy de España. Crecí en el seno de una familia católica en la que nunca me faltó de nada y en la que, para qué engañarnos, he sido siempre la oveja negra (cosa que digo con orgullo, ja!)

A los 10 años pasé un mes en cama por unas fiebres reumáticas. Sólo me levantaba para ir al baño. De esa época solo conservo 3 recuerdos:

1- El día que empezó, cuando lloré y grité hasta que conseguí despertar a mi hermano para pedirle que me sacara de la cama porque yo no podía quitarme las sábanas de encima. Desde entonces, lo primero que hago al acostarme es sacar bien las sábanas. Si algún día queréis torturarme, metedme en una cama con las sábanas bien metidas en el colchón (así, tipo gusanito en su capullo).

2- Mi cumpleaños de aquel año. Me derrumbé y lloré y lloré con el mayor de los desconsuelos en mitad de mi clase de inglés. No pude evitarlo, ni puedo evitar llorar ahora al recordarlo.

3- El dolor de las inyecciones de penicilina!!! Y los esfuerzos de mi padre al ponérmelas para que relajara el culete porque así me dolería menos (esto me hace sonreir. Qué paciencia tenía el pobre y qué mal lo tuvo que pasar al verme así).

Las fiebres reumáticas remitieron y yo retomé el colegio y la vida de una niña de 10 años, aunque tampoco conservo ningún recuerdo de eso.

Pasaron los años y a los 14 ó 15 años aparecieron las alas de mariposa tan características del Lupus. Bueno, era algo que no era normal, pero tampoco le dimos demasiada importancia.

Mis padres, como buenos progenitores, me llevaron a mil médicos hasta que una biopsia en la cara desveló que tenía Lupus.

Tampoco recuerdo mucho de todo aquello. Supongo que el médico nos explicaría lo que era, las consecuencias que podría tener y el largo etcétera que todos sabemos, pero yo solo me quedé con que se iría a los 21 años.

Tenía 15 años, ¿qué queríais? Me lo creí (o lo quise creer) a pies juntillas.

Me dieron mis pastillitas (hidroxicloroquina) y me dijeron que me protegiera del sol. Aparte de eso, y de tener que volver al año siguiente para una revisión, no tenía que hacer mucho más.

Por supuesto, ligaron las “fiebres reumáticas” al Lupus, que a los 10 años se dió el lujo de avisar que venía y a los 15 decidió que era momento de salir a la luz…

En fin, ahí empezó todo. Yo, que huía de los médicos y que sólo tomaba medicamentos en caso de extrema necesidad, condenada a una vida de pastillas, tratamientos y médicos. Ironías de la vida.

No quisiera hacer esto muy largo, por lo que ya os contaré el resto en otra ocasión. Hay mucho tiempo, y mucho que contar! 🙂

La segunda parte, aquí ;).

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14 pensamientos sobre “Rompiendo el hielo… (Parte I)


  1. Gema Vazquez dice:

    Hola Nuria, mi nombre es Gema, soy de Queretaro y quiero comentarte, yo tengo Lupus desde hace 13 años, ahorita esta un poco tranquilo, no en remision, pero en este momento me esta tratando con amabilidad. Tengo medicamentos disponibles, que no han caducado, y me guastaria compartirlos con quien necesite, obviamente sin costo, solo si es alguien de otro estado le pediria pagara el envio. Tengo Deflazacort de 30 mg 40 tabletas, de 6mg. 140 tabs., Calcitrol de 0.25 mg. 350 capsulas, y Cloroquina de 150 mg. 140 tabs. Me gustaria que a alguien le pudieran servir. Casi no estoy en redes sociales pero prometo estar al pendiente si alguien esta interesado. Muchas gracias y edtamos en contacto


    • Nuria dice:

      Hola, Gema,

      ME alegra que tu lupus se esté portando bien! 🙂 Entre las normas de este blog está la de no intercambio de medicación, por lo que no podré publicar los comentarios que te respondan. Lo siento, pero es por la seguridad de cada una de las personas que leen este sitio.

      No obstante, ¿se lo has comentado a tu médico? Yo se las doy al mío siempre porque ellos están en contacto con asociaciones y muy metidos siempre en temas humanitarios en los que este tipo de cosas son necesarias.

      En este mapa tienes a las asociaciones del mundo (bueno, faltan muchas aún!). Envía un mail a la que tengas más cercana. Seguro que se hacen cargo porque, efectivamente, hay muchos pacientes que no tienen dinero para comprar su medicación. Un abrazo!


  2. ITZANIA dice:

    buenas tardes estoy uno poco nerviosa y decaida ya que hace 2 meses tube muy estresada y me brote mucho pero he sufrido mucho ya que tengo ojeras pero l pie se me ha hido despigmentando los doctores me mandaron el examen de Ana ellos dicen que es Lupus y estoy nerviosa por que veo internet y veo los sintomas y me pregunto si es o no es y mi cabelllo se ,me cae pero estaba bien ansiosa cuando me sucedio esto. alguien me ayude. necesito amigos por el apoyo


    • Nuria dice:

      Hola Itziana,

      Tranquila porque todos caemos en la trampa de internet y, como tú, acabamos más estresados y preocupados de la cuenta. Aunque es inevitable, lo peor que podemos hacer cuando salimos de la consulta es buscar síntomas o el nombre de la enfermedad que nuestro médico piensa que tenemos.

      Lo mejor, aunque sé que es complicado de hacer, es que no le des muchas vueltas porque puede ser lupus, puede no ser lupus y puede incluso que no tengas nada. Y esa situación de estrés ya ves que no ayuda nada… Un abrazo y piensa que lo malo que leas en internet no tiene por qué pasarte a ti 😉 .


  3. Juan Jose dice:

    Nuria eres toda una luchadora. Primero felicitarte por tan excelente blog, me orientó mucho con respecto al lupus, esta lleno de información y con artículos muy muy interesantes, fue como una respuesta para este momento que estoy pasando.
    Soy Juan José y te escribo desde Bolivia.
    Te cuento que me diagnosticaron Lupus dermico hace dos semanas y estoy al limite de tener tener Lupus sistemático. Bueno la primera valoración que me hicieron fue de rosacea dado que hace un año me salio una mancha roja en la cara, pero hace dos semanas decidí ir a otro dermatologo quien me realizo una biopsia y me detectaron Lupus dermico.
    Inmediatamente me hicieron exámenes de sangre y orina, gracias a Dios no detectaron nada malo solo indicios de Lupus, y bueno el doctor me dijo que tengo lupus dermico, que me encuentro al limite y que debía comenzar con el tratamiento con cortiprex por el momento hasta hacerme los exámenes oftalmológicos y comenzar con plaquinol.
    Bueno tengo muchas dudas te pediría por favor tu ayuda.
    ¿estoy con lupus inicial o es que siempre he tenido lupus? ¿en algún momento entrare a una fase mas critica?
    Esto se lo pregunte a mi medico y no medio una respuesta muy clara, solo me dijo “hay que controlarlo”, cuestión con la que no tengo ningún inconveniente pero me gustaría saber más.

    ¿al tener un “lupus dermico” puedo considerarme una persona con lupus como tal?
    Puedo considerar ciertos síntomas como cambios de humor, cansancio mental y fisico, dolor de cabeza, al lupus o al cortiprex? La verdad odio estar así, me perjudica en mis actividades diarias.

    Perdón que te bombardee con preguntas, pero estas dos ultimas semanas mi vida cambio mucho, tengo miedo y me encuentro algo perdido conmigo mismo.

    Te agradezco de antemano, tu blog me sirvió y me sirve como guía para no sentirme solo.

    Muchas muchas gracias.


    • Nuria dice:

      Hola Juan José,

      Me alegra que el blog te haya ayudado y espero que siga haciéndolo. Paso a responderte tus dudas del mejor modo que pueda, vale? De todas formas, te aconsejo que apuntes las dudas en un papel y lo comentes con tu médico. Es lo que yo hago! Y puedo asegurar que es el mejor modo de aprender 😉 .

      ¿He estado toda mi vida con lupus? Nadie te lo puede decir… Puede que hayas estado toda tu vida con un lupus inactivo y te haya dado un brote por algún motivo (estrés, dieta, alguna infección…) o puede que, por una mutación de tus genes, el lupus haya “aparecido”.

      Si tienes lupus, eres un paciente de lupus, sí.

      Los síntomas pueden estar asociados al lupus o a la medicación… o no ser un síntoma. Pregunta a tu médico y recuerda que no todo se debe al lupus… Aunque tengamos lupus, también nos pueden pasar cosas como al resto de los mortales! 😉

      Al principio es normal que te sientas un poco perdido… Aceptar el diagnóstico y adaptarse a los cambios, la medicación y todo lleva su tiempo. No tengas prisas, ve seguro y bien informado y apela a la bendita paciencia, que a veces no nos queda otra. Ah! Y habla habla habla!!! No lo lleves solo, vale? Somos fuertes y podemos, pero te aseguro que es mejor con ayuda 😉 .


  4. mary dice:

    hola soy nueva aqui me encontré con esta pagina, y me identifico contigo no como se dieron los hechos la presentación de la enfermedad sino por la edad y por lo que me sentí en ese momento y la negativa a ella. a mi al igual q a ti me dio a temprana edad tenia 16, vaya todavía me acuerdo q inocente de mi creí que en unos meses dejaría de tomar todas esas pastillas que me mandaba el medico, y se me quitaría lo que tenia …y bingo hasta la fecha luego 18 años y sigo con ella claro la diferencia que ahora soy consiente y me cuido…..


  5. Adri dice:

    Aunque ya llevas unos cuantos post, haré un repaso y sé que leeré muchos porque al ver el primero me he identificado mucho. Mi caso ha sido casi igual al tuyo, solo que con dos años de diferencia en todo. Fiebre reumática a los 12, diagnóstico a los 17 y tengo 34. Siento que voy a aprender con este blog, gracias por compartir tu historia.


  6. cristina dice:

    hola me ha gustado mucho este sitio ,un saludo !