Planificación del embarazo con lupus

Si hay algo que los expertos nos repiten hasta la saciedad es que la planificación es clave en los embarazos con lupus. Con nosotras no vale eso de “Doctor, me he quedado embarazada”, sino que debe ser un “Doctor, me gustaría quedarme embarazada” para que se puedan llevar a cabo una serie de acciones que os voy a explicar a continuación y que son importantes para que el embarazo sea tranquilo, sano y feliz 🙂 .

Las pacientes de lupus podemos quedarnos embarazadas y tener bebés sanos, pero la planificación con nuestros especialistas es necesaria. En este artículo os quiero explicar por qué y qué beneficios podemos sacar los pacientes de estas consultas de planificación.

¿Por qué es importante la planificación del embarazo en pacientes de lupus?

Por varios motivos:

  • El lupus tiene que haber estado inactivo al menos 6 meses antes de quedarnos embarazadas.
  • Se debe hacer el cambio de medicación pertinente para que lo que tomemos no dañe al feto.
  • Hay que hacer varios estudios para que nuestro médico sepa bien qué hay que vigilar en caso de que nos quedemos embarazadas.
  • En el caso de que sea el hombre el que tiene lupus, hay cierta medicación con la que no es aconsejable concebir. Si queremos ir a por el bebé, habría que cambiar esta medicación.

Quedarnos embarazadas sin una planificación previa no es el fin del mundo. Si te pasa, no tiene por qué pasarle nada a tu bebé, pero ve al médico de inmediato.

Los accidentes pueden ocurrir, aunque no deberían, y eso no significa que nos vaya a pasar nada 😉 . Simplemente, es más seguro para madre e hijo que el embarazo sea planificado. Es lo más sensato y responsable.

Cada uno, como siempre, es muy libre de hacer lo que mejor le parezca, pero siempre es aconsejable tener en cuenta la opinión de los expertos y estos inciden mucho en la planificación.

A mí, creedme, me ha costado mucho hacer caso a mi médico, que llevaba aaaaaaños diciéndome que no debía quedarme embarazada. Y conozco muy bien el agobio y la angustia y el miedo de no poder tener un bebé nunca… Y también quise no hacerle caso, por supuesto! Lo pensé mil veces… pero conocía bien los riesgos de un embarazo no planificado y con lupus activo… así que hice de tripas corazón y esperé.

Aunque sea duro, te recomiendo que hagas lo mismo.

“Doctor, quiero ir a por el bebé”

Como ya os conté hará cosa de un año, en cuanto mi médico me dijo que podía quedarme embarazada, le dije “pues vamos a por ello!”.

Y empezó mi periplo: cambio de medicación, análisis… y paciencia. El ver a las mamis por la calle todos los días cada día me desanimaba un montón… Y buscar el bebé puede llegar a ser un proceso duro psicológicamente. Más aún si, como muchas, tiene que recurrir a fecundación asistida (FIV).

Ah! Importante! Mi médico me dio un e-mail de contacto al que escribir en cuanto me quedara embarazada. En caso de quedarme, debía escribir inmediatamente para que me adelantaran la cita y me vieran lo antes posible.

En algunos hospitales ya hay consultas conjuntas de reumatología/medicina interna y obstetricia. Pregunta si la hay para que te pasen a una. Así, en cada visita, te verá tu médico del lupus y tu obstetra 🙂 . Yo estoy en una y la verdad es que es súper cómodo.

Resolución de dudas y miedos

Si un embarazo normal trae muchas dudas, miedos e incertidumbres, no os cuento lo que trae un embarazo con lupus. Es una auténtica montaña rusa de sentimientos en la que el miedo y la ilusión mantienen una lucha encarnizada que parece no tener fin y que afecta mucho psicológicamente. Tanto al paciente como a la pareja, que tiene que vivir también todo este volcán.

Las consultas preconcepcionales o de planificación son unas grandes aliadas en este sentido y nos pueden ayudar a vencer los miedos que a todas nos asaltan a la hora de plantearnos tener un bebé.

He de decir que lo que más me ha tranquilizado a la hora de tomar la decisión de quedarme embarazada es hablar con mi médico 🙂 .

Como siempre, apunté en una hoja de papel todas mis dudas, mis preguntas, mis miedos… cogí a Jorge (mi marido) y nos plantamos en la consulta con todas nuestras preguntas.

¿Sabéis? La gente te dice muchas cosas… y en Internet lees mil más. Pero ninguna de esas cosas te va a tranquilizar tanto como lo que te pueda decir tu médico. Él es quien mejor conoce tu lupus y sabrá mejor que nadie cómo es más previsible que sea tu embarazo. Obviamente no te podrá asegurar nada al 100%, pero te dará más y mejor información que el Dr. Google o cualquier foro.

Por eso mi consejo es que te dejes de Internet y hables con tu médico.

Revisión y cambio de medicación

El primer paso, como ya os he dicho, es que llevemos al menos 6 meses con el lupus inactivo. Logrado este objetivo, que he tardado más de 8 años en alcanzar, el siguiente paso es ver si la medicación que tomaba era compatible con el embarazo.

En la consulta del médico, y con ayuda de una hoja de papel o de mi app móvil de medicación, vemos todos mis tratamientos para ver cuáles no son seguros en el embarazo y cambiarlos. Veamos los más comunes, ¿vale?

  • Hidroxicloroquina (Dolquine o Plaquinol): no sólo es seguro en el embarazo, sino que debemos tomarlo para asegurar un buen embarazo. En la guía de práctica clínica española aconsejan la hidroxicloroquina en lugar de la cloroquina.
  • Corticoides: son seguros y, en casos como el mío, necesarios para que el lupus siga bajo control.
  • Aspirina a dosis bajas: segura y, también, recomendable en muchos casos. Por ejemplo, y según la guía de práctica clínica, en casos de Síndrome antifosfolípido o SAF (tanto las que sean sólo portadoras como las que tengan un SAF con historia de trombos o abortos).
  • Inmunosupresores: no todos son seguros en el embarazo y hay que tener cuidado. En mi caso, tomaba metotrexato y tuvimos que cambiarlo por azatioprina.

Es importante que hagamos esta revisión con nuestro especialista, ya que nos dirá cuánto tiempo necesitamos esperar para asegurarnos de que nuestro cuerpo ha expulsado la medicación que no sea compatible con el embarazo. Me explico:

Con la medicación y el embarazo no es cuestión de dejar de tomar metotrexato (por ejemplo) y ponerse a buscar el bebé. Aunque ya no lo tomemos, en nuestro cuerpo sigue habiendo metotrexato y nuestro cuerpo tardará unas semanas en expulsarlo. Por eso es importante que hablemos con el médico y nos diga cuánto tiempo hemos de esperar.

La psiquiatra también me cambió la medicación de la depresión (sobre este tema os hablo otro día porque es importante) y la peor noticia fue que tenía que dejar los ansiolíticos… Ups…

Los ansiolíticos se pueden tomar al comienzo del embarazo, pero hay que dejarlos más adelante, así que no quise esperar y me los quité lo antes posible por si acaso. No porque fuera a dañar al bebé ahora, sino porque pensé que me sería más fácil.

Medicación para un buen embarazo

Como a toda mujer sana que busca un bebé, me mandaron ácido fólico. Además, aunque ni reumatólogo ni ginecólogo me lo dijeron, compré las típicas vitaminas para el embarazo 🙂 . Eso sí, se las llevé a mi reuma antes de tomarlas. Por si acaso.

Además, en este tipo de complejos vitamínicos hay calcio, vitamina D y ácido fólico, por lo que quizá tu médico te diga que dejes de tomarlos. Si tomamos los del complejo vitamínico y los que ya tomábamos por el lupus, podríamos tener exceso! Y eso es tan malo como la deficiencia.

Analítica pre-embarazo

Importante!!! Y deberían hacerla siempre antes de que te quedes embarazada. Esta súper analítica, en la que te sacarán mil tubos de sangre, servirá a tu médico como guía y le dirá a qué cosas deberá estar más pendiente cuando te quedes embarazada. Estos son todos los tubitos que me sacaron a mí, jeje 😝.

¿Qué van a mirar en la analítica?

Cada paciente es un mundo, por lo que a cada uno nos vigilarán lo que solemos tener. Sin embargo, por regla general, nos mirarán como mínimo lo siguiente:

  • Hemograma completo.
  • Complementos C3 y C4 y anti-dsDNA para ver la actividad del lupus.
  • Cómo están los riñones, ya que es un órgano que va a trabajar mucho en el embarazo y es uno de los predilectos del lupus. Los vigilarán de cerca a lo largo de todo el embarazo.
  • Anticuerpos antifosfolípidos. Los tengas positivos o no, los tienen que volver a mirar antes de quedarte embarazada. Son unos de los más importantes.
  • Anticuerpos anticardiolipina: si los tienes negativos, mejor 🙂 .
  • Función tiroidea.
  • Anticuerpos anti-Ro y anti-La: si los tienes positivos, tu médico vigilará, entre otras cosas, el riesgo de bloqueo cardíaco que podría sufrir el bebé. Tranquila, que sólo hay un 2-5% de probabilidades de que esto ocurra y, además, se puede diagnosticar entre la semana 18 y 24 y tratar.

Según la guía de práctica clínica del lupus, en las embarazadas con anticuerpos anti-Ro y/o anti-La positivos, se recomienda la monitorización fetal del intervalo PR por ecocardiograma con periodicidad semanal durante las semanas 16 a 26 de gestación y cada dos semanas de la 26 a la 32.

Si tienes los anticuerpos antifosfolípidos (AAF) positivos, seguramente te pongan heparina. Si no lo han hecho, háblalo con tu médico porque es importante. Te protegerá del riesgo de aborto espontáneo que tienen las pacientes con AAF. Y habla con tu médico para que te la dé cuando estés buscando el bebé, vale?

Una de las cosas curiosas que me pasó aquí es que los AAF, que en 2008 salieron positivos, han salido negativos 😀 😀 😀 . El médico ha dicho que seguramente dieron positivos porque me los miraron en pleno brote.

Si tu embarazo no ha sido planificado, te tendrán que mirar todo esto lo antes posible.

Vacunas y embarazo

También lo deberás revisar con tu médico. Si la prevención es siempre importante, lo es más aún durante el embarazo. No olvides tu vacuna de la gripe! Incluso si, como yo, estás en un país en el que hay poca probabilidad de gripe.

La planificación es dura, pero es necesaria

Han sido muchos años de espera; de ir a la consulta con una mezcla de ilusión y miedo que sólo comprendemos las que hemos pasado por el duro trance… “¿Me dejarán ir a por el bebé? ¿Tendré que seguir esperando?”.

Cuando, por fin, te dejan buscar el bebé, el miedo pasa a ser otro. ¿Y si, mientras lo intentas, aparece algún otro problema por el que te vuelven a prohibir el embarazo?

Es un agobio continuo, en serio! Que, además, no ayuda nada, pero que es imposible dejar a un lado.

Para mí estos años han sido duros. Muchas veces he tenido la tentación de quedarme embarazada aún sin el beneplácito de mi médico, pero sabía que no era lo sensato ni responsable… que no sólo se trataba de mi vida ya, sino de la de Jorge y de la criatura que tendría dentro de mí.

Para mí la planificación fue en su día un tormento lleno de miedo, ansiedad y carga psicológica. Hoy, sin embargo, es tranquilidad.

Nadie me asegura que mi lupus vaya a estar tranquilo todo el embarazo (y más allá) gracias a la planificación, pero desde luego sé que, de no haber planificado, ahora no estaría tan tranquila y feliz, sabiendo que todo va a salir bien.

Ánimo a todas las que se encuentren en la dura espera. Ojalá algún día el lupus, o la autoinmune que sea, os deje ir a por vuestro sueño.

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Fuentes:

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4 pensamientos sobre “Planificación del embarazo con lupus


  1. Cristina Alejandra Díaz says:

    Woow es la primera vez que leo una artículo suyo y me encantó, me ayudó con muchas dudas.
    Yo tengo lupus desde hace 3 años y he querido tener un bebé, pero de nuevo se me activo y tengo que esperar.


    • Nuria says:

      Me alegra haber ayudado, Cristina 🙂 , y siento que tengas que esperar de nuevo… Es duro! Pero es mejor esperar porque luego estarás más tranquila y eso es importante en el embarazo y en el lupus. Un abrazo y espero que pronto mejores y te den luz verde de nuevo


  2. Fernando says:

    Buenos dias.
    Varon 46 y con lupus.
    Mi FELICITACION y mis mejores deseos.